Текст книги "Другая другая Россия"

Автор книги: Марина Ахмедова

сообщить о нарушении

Текущая страница: 31 (всего у книги 32 страниц)

«Ангел мой, пойдем со мной…»

Жизнь с болезнью Паркинсона.

Люди, страдающие паркинсонизмом, проходят одни и те же стадии: у них сначала перестают работать мышцы лица, потом отказывают руки или ноги. После этого они уже не выходят из дома и уж тем более не работают, медленно уходя из жизни. Наша история – про женщину, которая уходить не захотела.

Двенадцать лет назад Наталье Анатольевне Смирновой приснился странный сон: она забыла, как улыбаться. Безуспешно пыталась вспомнить, какие лицевые мышцы приходят в движение сначала, какие потом… А улыбку, между прочим, она всегда считала своим главным женским достоинством. Сон оказался вещим – через несколько лет она действительно разучилась улыбаться. Не сразу, постепенно ее мимика перестала соответствовать эмоциям. Ей радостно, ей грустно – а на лице все та же ничего не выражающая маска. Прошло еще немного времени, и она научилась узнавать в толпе «своих» – таких же, как она, с потерянной улыбкой. Она вычисляла их по глазам: только они и жили на неподвижных лицах. Но тогда, в 1996 году, Наталья Анатольевна еще не знала, что сон предупреждал ее о начале болезни Паркинсона.

Вообще в ее жизни было два таких «звонка» – сон и рука. Осенью того же года она была в командировке в Пензе, писала очерк о Музее одной картины. В то время была у Натальи Анатольевны профессиональная привычка: она никогда не записывала свои впечатления на ходу, любила прийти домой, открыть блокнот и на чистом листе аккуратным мелким почерком изложить свои мысли. В тот раз она так и сделала, но рука вдруг замерла посреди фразы, будто карандаш зацепился за последнюю букву. Наталья Анатольевна рассмеялась: «Надо же, так устала, что даже рука не пишет». «Это у вас профессиональное, – успокоил ее врач. – Писчий спазм». Такой диагноз Наталью Анатольевну вполне устраивал. Только с тех пор во всех ее историях болезни постоянно появляется одна и та же запись: «Пациентка Н. Смирнова считает себя больной с тех пор, как двенадцать лет назад отказалась писать ее правая рука».

– Вот я на лошади, – Наталья Анатольевна раскладывает передо мной черно-белые фотографии. – Мы с мужем поехали на Камчатку зарабатывать на квартиру, а Хрущев снял надбавки. Но не уезжать же было… А эта фотография – моя самая любимая…

Наталья Анатольевна – студентка журфака МГУ на практике в «Комсомольской Правде» в 1962 году.

На цветном снимке лето. Молодая женщина с короткой стрижкой, поджав ноги, сидит на траве. Наступают сумерки. Вернее, чуть темнеет. Женщина смотрит вдаль.

– Это было время белых ночей… – говорит Наталья Анатольевна. – Самый счастливый период в моей жизни… Видишь, стеной стоят березы, папоротники и кусты можжевельника – необыкновенные, зеленые с синим отливом… Будто какая-то грань тепла проходила именно здесь и не шла дальше…

Что Наталья Анатольевна оставила за той гранью, мне рассказывать не надо, мы знакомы уже много лет. Две большие потери, после которых болезнь обозначилась очень четко, она называет «ударами». Сначала она потеряла любимую работу. Газету «Рекламный мир» она создала сама, на базе «Известий». Это было еще в 80-е годы – время, когда в стране продавалось буквально все, поэтому газета успешно собирала рекламу. Только Наталье Анатольевне не нравилось просто печатать объявления, и она решила учить людей делать эту самую рекламу. Однажды к ней в Москву на мастер-класс приехали иностранцы, и во время банкета она, подойдя к одному из своих подчиненных, вдруг услышала, как тот говорит: «Это ее последняя гастроль. В следующий раз гостей буду принимать уже я». Через четыре дня тогдашний главред «Известий» Лаптев и завхоз Васильев подписали приказ о закрытии газеты. Правда, на следующий день их всех вернули. Всех, кроме главного редактора.

– Миром правят завхозы, – вздыхает Наталья Анатольевна.

Потом умер ее муж – писатель, философ Виктор Говор. Умер внезапно: отказало сердце. В тот день шесть лет назад Наталья Анатольевна вечером позвонила мне, и я совершенно не представляла, что ей сказать. Я в этом честно призналась, и она предложила: «Давай тогда помолчим». После этого, звоня мне по телефону, она все чаще молчала – начала терять речь. Если ее слов было совсем не разобрать, я предлагала: «Вы слушайте, а я буду рассказывать». Слушать Наталья Анатольевна могла сколько угодно.

В том же году у нее начала отказывать рука, потом нога… Как в «Прощальной» симфонии Гайдна, «инструменты» уходили по очереди.

Болезнь сделала так, что окружающее Наталью Анатольевну общество, представленное преимущественно пассажирами общественного транспорта, разделилось на две части. Одна поражала ее своей готовностью помочь, а другая – полным отсутствием реакции на просьбы о помощи. Больше всего ей запомнились два случая.

По улице шла пара. Девушка несла охапку цветов. Они подошли к автобусной остановке, на которой Наталья Анатольевна ждала троллейбус. Троллейбус подъехал. На трясущихся ногах Наталья Анатольевна засеменила к нему. Девушка остановилась в дверях и попросила молодого человека придержать их, и тот, хотя и без особой охоты, это сделал. А потом они вдвоем помогли ей сесть.

– Это было так трогательно, – говорит Наталья Анатольевна.

На лыжных соревнованиях под Красногорском в 1963 году.

В другой раз на той же остановке она сама попросила крупного, приличного с виду мужчину в костюме помочь ей подняться на подножку троллейбуса. Он внимательно оглядел Наталью Анатольевну с ног до головы, пробормотал: «Ну-ну», отвернулся и вошел в троллейбус. Двери за ним закрылись. Троллейбус уехал. Наталья Анатольевна осталась на остановке.

– Лучше бы он не нунукал, а помог женщине сесть в троллейбус…

Для людей с болезнью Паркинсона – самая большая опасность в городе – это дороги. На середине перехода они могут застыть, как куклы, у которых кончился завод – конечности отказываются служить. Вот и Наталья Анатольевна однажды застыла.

– Перехожу дорогу и останавливаюсь как вкопанная прямо посередине, – рассказывает она. – А рядом человек – от силы в седьмом классе учится. Я ему кричу: «Переведи меня, пожалуйста, через дорогу!» Он останавливается рядом со мной, внимательно меня изучает и идет дальше… А я думаю: «Боже мой, почему он мне отказал?» Это так смешно… А раньше каждый пионер должен был перевести старушку через дорогу!

Когда Наталья Анатольевна поняла, что ее семенящая походка и трясущаяся голова вызывают у окружающих недоумение и брезгливость, она начала выходить на улицу с клюкой, чтобы «обозначить беду». Сработало: теперь водители троллейбусов останавливаются прямо напротив нее.

Наталья Анатольевна на цыпочках быстро переступает с одной ноги на другую. Она похожа на спринтера, который после короткой разминки – бега на месте – вот-вот сорвется и побежит. Но Наталья Анатольевна никуда не бежит. И даже не идет. Она застряла на месте. А тремор в ногах – просто один из симптомов болезни Паркинсона.

– Принеси мне воды, – просит она меня.

Сейчас Наталья Анатольевна принимает три с половиной таблетки «Сталево» в день. Тумбочка у ее кровати заставлена пузырьками. В начале болезни она обходилась одной таблеткой «Накома» – льготного препарата. Когда его ей впервые прописали, врач сказал: «Но учтите, это уже на всю жизнь». Зато все симптомы болезни сразу прошли. Наталья Анатольевна даже позвонила доктору и назвала его «чудодеем». А потом симптомы появились снова, и дозу пришлось повысить. Это после операции по удалению аппендицита, когда на Наталью Анатольевну не хватило наркоза и резали практически «по живому». Она помнит, как хирург сказал анестезиологу: «Я же просил закись азота…» А та ответила: «Все терпят, одна она не может!» Вот тогда, после болевого шока, Наталье Анатольевне резко стало хуже.

Хотя на врачей в целом она не в обиде, они ей ничего особенно плохого не сделали: диагноз поставили быстро, лекарство прописали. Только в больницу ее не кладут, потому что сейчас ее заболевание находится в последней стадии.

– У них есть такой опросный лист, – рассказывает Наталья Анатольевна, – в котором они спрашивают: «Сколько раз за день вы падаете?» Я отвечаю, что не падаю… Ах, вы еще не падаете?! Или: «Сколько раз за день вы застываете?» Но у меня нет таких отчаянных застываний… Врачи удивляются, почему я так долго скриплю…

Наталья Анатольевна придумала несложные упражнения, которые могут помочь и другим людям с болезнью Паркинсона.

Наталья Анатольевна запивает половину таблетки принесенной мной водой. Мы ждем сорок минут, пока к ней вернется связная речь и пройдет тремор. И хотя дрожание конечностей до конца не исчезает, она демонстрирует мне свои ноу-хау, потому что они могут пригодиться и другим страдающим болезнью Паркинсона.

Во-первых, Наталья Анатольевна придумала спать только на шелковом белье и только в шелковой пижаме: тогда по кровати можно скользить – попросту съезжать на пол, когда встать невозможно. Свои шелка она купила в секонд-хэнде. А еще ей пришлось отказаться от широкой кровати: на ней можно ночью откатиться к стенке, а утром не добраться до края. Пространство рядом с ее кроватью просчитано до сантиметра: впритык стоит тумбочка, на ней вода и пузырьки – ровно на расстоянии вытянутой руки. Если отставить чуть дальше, то уже не дотянуться: переворачиваться Наталья Анатольевна разучилась еще несколько лет назад.

– Сейчас я продемонстрирую тебе свою кровать, – говорит она. – Мне купили ее в IKEA – шведы подумали о своих больных… Это – регулируемая кровать… Она – единственное мое развлечение… Нажав на кнопку, я могу ее опустить или поднять вверх, – Наталья Анатольевна едет на кровати сначала вниз, потом вверх. – А так опускаются одни ноги, и я могу сидя смотреть телевизор… А вот как я переворачиваюсь: включаю верхний режим, кровать поднимает мне спину, я перемещаюсь на бок, потом включаю нижний режим…

Тем, что шведы позаботились о своих больных, остался недоволен только кот Мурзик: ночью он любит устраиваться в ногах кровати, и его совсем не радуют эти поездки вверх-вниз.

Наталья Анатольевна просит меня поставить перед ней низкую табуретку. Она ставит на нее одну ногу, потом спускает ее на пол, затем ставит другую, и так по очереди. Это несложное упражнение она придумала сама.

– Мое любимое занятие – ходить по лестнице, – рассказывает она. – Мне говорят: когда идешь по ровному пространству, представь, что это лестница. Но мозг отвергает такую игру… Вот если бы я могла воображать, как йог… Но я могу ходить через ногу… Анна Сергеевна! – зовет она. – Покажем, как мы умеем ходить через ногу?!

Из кухни появляется сиделка Натальи Анатольевны – Анна Сергеевна. Она берет Наталью Анатольевну под руку, выставляет вперед ногу в домашнем шлепанце, и та переступает через нее. Потом Анна Сергеевна выставляет вторую ногу, и так они доходят до противоположной стены комнаты. Я сижу на кровати из IKEA, смотрю на низенькую полненькую Анну Сергеевну в белом фартуке и худую высокую Наталью Анатольевну в черном медицинском жилете и пытаюсь улыбнуться.

Операция на мозге рискованная: может развиться инсульт, полностью отказать речь и боковое зрение.

– Общество не приспособлено к нашему в нем существованию, – говорит Наталья Анатольевна, присаживаясь в кресло напротив меня. – Ты оказываешься с болезнью один на один. Нужна сиделка – без нее люди просто падают. Я могу неделями не выходить на улицу. Но мне еще повезло, я – самый благополучный случай: у меня есть работа, благодаря которой я могу оплатить сиделку. Знаешь, хотела тебе сказать… я уже решила: сделаю себе «золотой укол»…

– Какой укол?

– Это героин… Смертельная доза… И этим дело закончу…

– И где вы его возьмете?

– Найду… Есть люди, которые этим занимаются…

– Но это запрещено!

– А не запрещено издеваться над людьми?! Ты вспомни, как умирала Лаура… Совершенно одна… Ее все бросили.

Я не помню, как умирала Лаура. Эту подругу Натальи Анатольевны, тоже страдавшую болезнью Паркинсона, я видела всего один раз. Она жила на даче по соседству. Как-то раз мы зашли к ней в гости. Лаура сидела за столом в черном медицинском жилете – теперь он по наследству перешел к Наталье Анатольевне. Был обед. Мне положили в тарелку салат. Напротив меня сидела Лаура. Она постоянно заваливалась на стол, и изо рта у нее вываливалась наполовину пережеванная еда. Было противно, но салат я все-таки доела.

– Эвтаназия обязательно нужна, – спокойно продолжает Наталья Анатольевна. – Чтобы человек мог выбрать… Это изматывает родных, и ты… Ты не знаешь, где та грань, за которой ты… Это же дегенеративная болезнь… Мне все говорят: у тебя голова хорошо работает… Но я не знаю, когда она у меня откажет.

– Знаете, в нашей стране нельзя проводить эвтаназию. Пойди потом докажи, что ты на нее не подписывался…

– Значит, должны быть специальные службы.

– Но вы же недавно причащались! Причастие и «золотой укол» – нестыковка!

– Да, нестыковка, – соглашается Наталья Анатольевна. – Но мне кажется, что такие страдания все искупают… Ты пойми, это долгосрочное, долговременное заболевание, и… я пыталась… Но для остальных это такая обуза, я бы не хотела быть такой обузой. Не знаю, на сколько хватит моих сбережений, чтобы обеспечить себя сиделкой. В законе что-то сказано про сиделку… Но было бы милосердней, если бы эвтаназию разрешили.

– Человек, который хочет уйти, может сделать это и без эвтаназии…

– А как? Можно броситься с какого-то этажа, но это требует не столько мужества, сколько физической силы, а у меня этого уже нет.

– У вас все хорошо закончится. А сейчас мы рассуждаем только теоретически, – сидя на кровати, я разглядываю свои тапочки. Потом, когда я вспоминаю наш разговор, у меня перед глазами постоянно эти тапочки.

– Когда мы все – больные Паркинсоном – приходим в поликлинику за лекарством, мне хочется сказать: «Да здравствует Цезарь! Идущие на смерть приветствуют тебя!» Я спросила у своего врача: «А как насчет эвтаназии?» Она сказала: «Очень смешной вопрос». Очень смешно… Это она так решила меня пожурить. Но сделать что-нибудь, чтобы стало легче… Я завидую сердечникам. Люди с болезнью Паркинсона сидят дома, потому что они беспомощны и никому не нужны. Над ними издеваются родственники, потому что они очень тяжелые. Таких людей много, но они исчезают бесследно, будто их никогда и не было. Тогда давали бы пилюли – и все, с приветом.

– С каким приветом? Вы опять про эвтаназию?

– Я серьезно. Ты подними этот вопрос… Я не могу себя обслуживать.

– А я не могу представить, что вас нет.

– А я не хочу, чтобы люди запомнили меня с дрожащими руками, трясущейся головой и совершенным отсутствием мозгов.

– Но я вижу перед собой разумного нормального человека.

– А ты вспомни, как я тебе открывала дверь на прошлый Новый год – ползая по полу.

– Мне совершенно безразлично, как вы ее открыли – стоя или ползая. Главное – открыли ведь.

Наталья Анатольевна в НЦ неврологии РАМН через четыре дня после операции.

– Но ты уходишь, а я остаюсь со своими болями, это стоит больших усилий. Мне жалко внука. Жаль, что он всю свою юность должен торчать рядом с больным человеком… Смотри, как ноги ходуном заходили.

Недавно в комнате Натальи Анатольевны друзья сделали ремонт, чтобы с кровати она видела перед собой опрятные стены и новую мебель. Они же подарили ей бархатные портьеры с длинной бахромой. Когда она смотрит на них, ей не так тяжело.

И тут Наталья Анатольевна узнает об операции на мозге и удивляется, почему узнала о ней так поздно – оказывается, в НЦ неврологии РАМН ее проводят вот уже тридцать лет. Операция рискованная: может развиться инсульт, полностью отказать речь и боковое зрение, а может просто не дать никакого эффекта.

– Я подпишу любую бумагу, – Наталья Анатольевна волнуется, от этого ее речь больше похожа на щебет. – Если я стану овощем, пусть отключают все проводки. Я знаю, что это у нас запрещено, но я даю согласие. Потому что тяжело жить с ощущением, что никогда не выздоровеешь. Мне даже кажется, что врачам нерадостно нами заниматься. Они про нас, как про раковых больных, говорят: «Этим уже все можно…»

Наталья Анатольевна уже не может спокойно сидеть – ее «крутит». Эти, как говорят медики, «насильственные движения» в руках, ногах и шее – побочные эффекты высокой дозы препаратов. Если дозу снизить, они пройдут, но тогда Наталья Анатольевна «застынет». Дозу она не снижает.

– Они говорят… что ноги ходуном… это уберем операцией, – говорит она. – А так один мужик в автобусе решил, что я к нему пристаю, и был очень недоволен… А это состояние постоянного напряжения… Я так устаю… Я похудела… Очень сильно.

Операция не бесплатная, но Министерство здравоохранения выделило на Наталью Анатольевну квоту.

Я достаю из шкафа пиджак и предлагаю: «Давайте сфотографируемся». «Надо переодеваться? – расстраивается она. – Лучше я надену шляпу». Эту шляпу я помню, ее Наталья Анатольевна привезла из Парижа, где работала в составе жюри конкурса «Золотой барабан». Эту шляпу она зачем-то нацепила, когда умер ее муж. И в этой шляпе она в последний раз несколько лет назад сидела со мной на скамеечке в сквере у дома и пыталась сгладить мою депрессию.

– Теперь ты достаточно взрослая, чтобы никто больше не смог обвести тебя вокруг пальца, – поучала она. – И еще достаточно молодая, чтобы…

Наталья Анатольевна запнулась в поисках потерянной мысли.

– Чтобы обвести кого-нибудь самой? – договорила я.

– Правильно, – согласилась она. – Запиши, а то забудем.

На две недели Наталья Анатольевна переселяется в палату номер пять НЦ неврологии РАМН. Здесь ей должны провести все предоперационные обследования. Хирург – высокий красивый мужчина – пообещал скоро поставить ее на ноги. Наталья Анатольевна взяла с собой в больницу вязаную шапочку, чтобы прикрыть голову, которую обреют перед операцией, и желтое шелковое постельное белье. Когда медсестра сказала, что так модничать ей не по возрасту, она убрала шапочку в тумбочку.

Я везу Наталью Анатольевну в инвалидном кресле по длинному больничному коридору. Нас окружают люди, похожие на сломанных заводных кукол.

А через две недели Наталью Анатольевну отправляют домой – хирург от нее отказался. Врачи сказали, что ее состояние и так выровнялось на препаратах – именно на них и была потрачена ее квота.

– Но вы же обещали! Вы вселили в меня надежду, – взывала Наталья Анатольевна к хирургу. – Я все это время только надеждой и жила…

– Я был слишком легкомыслен, когда давал вам такое обещание, – ответил высокий красивый мужчина.

Через два месяца после операции она снова может улыбаться.

И вдруг, когда Наталья Анатольевна уже собиралась домой, к ней подошел другой хирург – может быть, не такой высокий и красивый, но очень серьезный мужчина – и сказал: «Я сделаю вам эту операцию. Она мне интересна».

Но Александр Ширшов предупредил, что не гарантирует зрение и не исключает инсульт. Наталья Анатольевна ответила, что ей уже все равно.

Еще несколько недель заняло получение второй квоты от Министерства здравоохранения. Там вошли в положение и выделили. Общаться с прессой Ширшов отказался.

Через четыре дня после операции Наталья Анатольевна встречает меня в холле больницы. Ходит она самостоятельно, без опоры. На ней вязаная шапочка.

– Я могу улыбаться, – отчетливо произносит она и улыбается. – Мой голос интонирован – могу выразить сожаление, надежду. А раньше у меня все было на одной ноте.

Мы подходим к лифту. Наталья Анатольевна рассказывает, как ей делали операцию.

– Мне сверлили черепушку под местным наркозом, а я все слышала. Было такое впечатление, будто… ледорубом по черепу, как Троцкого. А доктор привязался к моей правой руке – спрашивает: «Ну как, лучше?» И такое было искушение сказать: «Да-да». А я говорю: «Нет, нет, нет». И наконец – да, лучше, почувствовала, как отпустило. А когда меня везли из операционной, я видела, как ко мне подошел внук. На следующий день я проснулась и давай всем названивать. А голос у меня такой звонкий!.. Когда меня везли на операцию, я не боялась. Только сказала: «Ангел мой, пойдем со мной, ты впереди, я за тобой», – и поехала… Хотела бы я посмотреть на эту операцию со стороны…

Через месяц после операции у Натальи Анатольевны по-прежнему четкая речь и перестала трястись рука. Она может улыбаться и даже писать.

Ширшов предложил Наталье Анатольевне издавать газету «Стереотаксис» для людей, страдающих болезнью Паркинсона.

– И Лауре могли бы помочь, – говорит Наталья Анатольевна. – Если бы она знала. И в моей истории врачи тоже поставили точку. Просто я боролась, даже когда мой лечащий врач сказала, что больше ничего не сможет мне дать… Они таким образом отстраняются. Не хотят знать о наших страданиях. Отходят в сторону – умирайте самостоятельно. Вот такое жестокое наблюдение за людьми и щадящее отношение к себе.

Наталья Анатольевна уже подготовила редакторскую колонку для будущей газеты. Она начинается так:

«Представьте: вы болеете болезнью Паркинсона. Ваша речь уже стала неразборчивой, а ваш лечащий врач уже не говорит, что вы пьете слишком много таблеток. Это – уже ваша личная инициатива… Строго говоря, вы выходите на финишную прямую. Но вдруг узнаете, что по другую сторону коридора есть хирургическое отделение, и там помогают таким, как вы. Когда об этом рассказали по ТВ, в Москву, в Институт неврологии, пришли толпы больных, и было страшно смотреть на эту колышущуюся массу… Я видела, как доктор Ширшов помог священнику. После операции тот вышагивал по коридору, явно наслаждаясь давно забытым легким шагом, и использовал любую возможность поговорить, ведь до этого у него были проблемы с речью. Номером вторым была я. Меня долго, около недели, мариновали на дефицитной больничной койке. Всех вокруг брали на операцию, но не меня. Как потом выяснилось, шла борьба за и против. Операцию делали перед самыми праздниками – шестого мая. По тону доктора Ширшова я поняла, что операция удалась: он заговорил со мной об издании газеты… В голове у меня все как-то прояснилось, утомление исчезло, и я почувствовала в себе силы к жизни. А тело мое не сотрясали волны однообразных движений. Мне уже не нужна была палка, и, выписываясь, я гордо вышла к машине, демонстрируя свою независимость».

Фото: из личного архива Н. А. Смирновой; Оксана Юшко для «РР».