Текст книги "В постели с бактериями. История, наука и секреты микроскопических существ, о которых не принято говорить"

Автор книги: Айна Парк

сообщить о нарушении

Текущая страница: 17 (всего у книги 23 страниц)

20 минут.

Опершись обеими руками на край раковины, он наблюдал за тем, как бежит время. Взглядом он следил за маленькими пластиковыми кассетами, а голой ногой постукивал по прохладному белому кафелю.

Ноа знал это чувство, правда, теперь многое изменилось. В середине 1990-х годов, когда ему было за 20, у него было много партнеров, но он никак не мог заставить себя сдать анализ на ВИЧ в обычной клинике. Иногда ему удавалось сдать анализы анонимно, но он понимал, что стоит делать это чаще. В 1996 году, когда появились первые тесты на ВИЧ, которые можно было сделать самостоятельно, Ноа купил сразу четыре, с тех пор у него под рукой всегда был запас тест-кассет. Стоили они по 50 долларов за штуку – огромная сумма для бедного студента, но для него этот способ бороться с тревогой был самым лучшим. Если тест у него будет положительным, он бы хотел узнать об этом первым, чтобы никому не пришлось сообщать ему плохие новости.

Он прокалывал палец скарификатором и выдавливал столько крови, сколько было нужно, чтобы заполнить кружок на тест-кассете. В то время кассету со своим материалом нужно было направить почтой в специальную лабораторию. Результатов нужно было ждать две недели, и за это время голоса в голове Ноа постоянно спорили друг с другом. Ну, все, думал он, результат будет положительным. В этом виноват только я. Иногда я не предохранялся. Снова и снова он представлял, как рассказывает матери о том, что у него ВИЧ, а потом видел себя в будущем – вот он стоит на этом же самом месте, а его тело разрушено СПИДом.

Когда приходили отрицательные результаты, он разжимал челюсти и расслаблял плечи. Ноа поднимал глаза, благодарил родителей за то, что все эти годы молятся за него, и Бога – за то, что слышит их молитвы.

Так Ноа прожил почти 20 лет. Он проверялся после незащищенного секса. Он проверялся всякий раз, как у него появлялись симптомы гриппа, даже если воздерживался от секса, пока готовился в важному экзамену. Бывало, что он проверялся только четыре раза в год, но если партнеров было много, он проверялся каждый месяц. В промежутке между 20 и 40 годами цикл сдачи анализов и беспокойного ожидания повторялся больше сотни раз.

Сегодня все было по-другому. С тех пор как Ноа начал принимать ДКП, он был уверен в том, что результат анализа на ВИЧ у него будет отрицательным. Как и другие пациенты, принимающие ДКП, каждые три месяца Ноа сдавал анализы на ВИЧ и ИППП у врача, так что сегодня ему даже не нужно было проверяться. Он сделал это ради своего спутника, чтобы они оба могли расслабиться во время секса. Они долго договаривались насчет проверки, даже специально день назначили. По привычке Ноа до сих пор держал дома тест-кассеты на ВИЧ, которые по-прежнему стоили дорого, но теперь у него был хороший доход. Своему спутнику Ноа выдал тест-кассету из собственных запасов: «Эй, ты этого заслуживаешь».

Пора. Ноа взглянул на флаконы с кассетами. Увидев всего одну полоску, он улыбнулся. У обоих мужчин результат был отрицательным. Ноа наклонился и положил руку на плечо своему другу – давай повеселимся.

Если верить статистике, Ноа должен был заразиться ВИЧ много лет назад. У чернокожего гомосексуалиста риск заразиться ВИЧ в течение жизни – один к двум, выше, чем у гея-латиноамериканца (заражается каждый четвертый) или белого гомосексуалиста (каждый одиннадцатый)¹¹. Помимо повышающих риск заражения расы и сексуальной ориентации, у Ноа в течение двенадцати лет были отношения с ВИЧ-положительным Терри. Обычно Терри аккуратно принимал лекарства, но они так долго были вместе, что о презервативах ни один из них уже не вспоминал. Кроме того, иногда они с Терри приглашали в свою спальню третьего партнера или даже двоих. На таких встречах много пили и мало говорили, поэтому ВИЧ-статус и частота сдачи анализов не обсуждались. Тем не менее удача пока сопутствовала Ноа, и он надеялся, что так будет и дальше.

Благодаря хорошим генам и регулярным тренировкам в тренажерном зале в свои почти 50 Ноа выглядит на 10 лет моложе. На работе он – непревзойденный профессионал, но за закрытыми дверьми открыт до откровенности, и в том, что касается сексуальной жизни, – тоже. Тихо он говорить не умеет, а стены в офисе тонкие. Однажды помощнику пришлось заглянуть в кабинет Ноа, потому что тот несколько раз громко повторил словосочетание «анальный секс», когда к нему направлялся заместитель директора компании по финансовым вопросам (явно не о сексуальной жизни поговорить), и помощник попросил Ноа говорить потише.

Ноа был непоколебим. «Сейчас я не пускаю в свою жизнь никого, с кем не готов делиться ее подробностями, – объяснил он. – Я построил успешную карьеру и наладил личную жизнь. Я заслужил эту жизнь».

Ноа придерживался того мнения, что ДКП – это божий дар и этим даром нужно наслаждаться. «Когда я начал принимать ДКП и услышал, что в Лос-Анджелесе есть группы [Фонда AIDS Healthcare Уейнстейна], выступающие против этого, я решил рассказать о том, как мне повезло – ведь я до сих пор жив и получаю лечение, посланное нам самим Богом. Люди столько лет молили: “Господи, пожалуйста, дай мне что-нибудь от ВИЧ”. Так что дело не в самом этом средстве, а в таких организациях, которые готовы заклеймить любого 21-летнего парня, заявившего о своей ориентации, хлебнувшего горя, и все только потому, что они не считают ДКП верным средством. Быть цветным, да еще и гомосексуалистом, и так тяжело, и нельзя клеймить человека за то, что он принимает эффективное средство, предотвращающее заражение ВИЧ».

В идеальном мире Ноа ДКП следует раздавать направо и налево: «Если вам нравятся мужчины и вы думаете о том, что, возможно, когда-нибудь, наверное, у вас с мужчинами что-нибудь будет, – начинайте принимать ДКП».

Отправляясь в командировки в родном штате Миннеаполис и за его пределами, Ноа напрасно искал вдоль дорог билборды, предлагающих чудесное средство. Почему ДКП не предлагают на каждом углу? – думал он. Ноа, выросший в лоне церкви баптистов-пятидесятников, обладатель громогласного голоса, стал идеальным поборником ДКП. Эту тему он начал обсуждать со всеми подряд, даже со случайными знакомыми.

Однажды в доме Ноа оказался друг его друга, 24-летний чернокожий гомосексуалист, специалист инвестиционного банка. Хотя молодого человека Ноа совсем не знал, он решил поделиться с ним ценной информацией и беззаботно спросил: «Эй, а ты ДКП принимаешь?» Вопрос поставил гостя в тупик. «Ух ты, какие вы тут вопросы задаете!» Больше Ноа ничего не сказал. Он уже давно не скрывал свою ориентацию, долго жил с ВИЧ-положительным партнером и в ответ на свою откровенность ожидал того же от других, пока не понял, почему людям может быть неудобно обсуждать эту тему.

«И вот я решил, что нашел подходящее время совершенно ненавязчиво поговорить с молодым человеком про ДКП. Я даже не подумал о том, что задать такой вопрос – по сути, то же самое, что спросит человека про его ВИЧ-статус, потому что не принимать ДКП может ВИЧ-положительный, а я никогда не стал бы в лоб спрашивать человека о его ВИЧ-статусе, если он сам не хочет поговорить об этом».

Другую попытку Ноа предпринял на ужине в Нью-Йорке – свой вопрос он задал семи обеспеченным гомосексуалистам, среди которых были близкие друзья и просто знакомые. Один ВИЧ-отрицательный парень рассказал о свежем исследовании ДКП. Другие присутствовавшие заявили, что единственной причиной принимать ДКП является желание заниматься незащищенным сексом. Гости заспорили, и вдруг Ноа сказал, что начал принимать препарат.

«Казалось, взорвалась бомба. Все замерли и уставились на меня с выражением, говорящим “Зачем ты об этом всем рассказываешь?” Наконец один мой друг нарушил молчание: “Знаешь, не надо на ужине обсуждать ДКП”». Ноа знал, что его друг просто шутит, пытаясь разрядить обстановку, но он был ошеломлен. «Все же тут знают, что я занимаюсь сексом, да?» – думал он. «Я хотел продолжить беседу, но кто-то сказал: “Ноа, хватит. Мы не будем больше обсуждать ДКП”».

Ноа понял, что тема эта сложная. «Предполагалось, что представители моего поколения не заразятся ВИЧ, потому что мы знаем, что надо делать: нужно просто пользоваться презервативами». Ноа также понимал, что есть те, кто впервые получил положительный результат анализа на ВИЧ. «Сегодня заразившийся ВИЧ человек терзается чувством вины сильнее, чем тот, кто, как мой бывший, заразился несколько десятилетий назад. Если человек заразился в прошлом году, он с ужасом сознает: Я мог принять меры, чтобы не допустить этого». Он пытался представить, как горько представителям старшего поколения сознавать, что друзья, которых они похоронили, могли быть до сих пор живы, если бы ДКП появилась раньше. «Разговоры о ДКП, которые я вел, могли вновь напомнить людям об утратах, ранить их чувства, заставить страдать от чувства вины, поэтому для себя я решил, что больше об этом со всеми подряд говорить не буду».

Какое-то время он ни с кем своими мыслями не делился. А потом наступило Рождество. Близкие Ноа жили за сотни миль, в Пенсильвании, поэтому на праздничный ужин его пригласила Линн, бывшая коллега, которая отмечала праздник со своей семьей в загородном клубе. Линн всегда носилась с Ноа как с писаной торбой, засыпая вопросами: «Ты выспался? У врача был? Хорошо кушаешь?», имея в виду «Сколько стейков на этой неделе ты съел?». Ей всегда удавалось разговорить Ноа, если казалось, что он чего-то недоговаривает.

В этом году он решил, что должен отблагодарить Линн, и на Рождество пригласил гостей к себе. За столом собрались пятеро, и Линн задала вопрос, с которого всегда начинала разговор: «Ноа, ты за собой следишь? У врача был?»

Он замер. «О господи, сейчас мне придется сказать этой пожилой паре, моим приемным родителям, что я принимаю ДКП». Ноа не нашел что ответить, а такое с ним редко случалось, и его молчание вызвало беспокойство. Линн и ее дочь заговорили одновременно – они требовали рассказать, что происходит.

К тому моменту Ноа уже смеялся. Наконец он ответил: «Сначала я должен сказать, что разговор, очевидно, будет очень личным и я не думаю, что вы к нему готовы». Несмотря на то что они с Линн были близкими друзьями, на рождественских обедах в загородном клубе свою сексуальную жизнь они обычно не обсуждали. Линн знала о том, что бывший партнер Ноа был ВИЧ-положительным, но Линн он ничего не сказал, потому что понимал – она будет трястись над ним еще сильнее.

«Тогда я подумал, что в этом, пожалуй, нет ничего плохого, – говорит он. – Я сказал себе: “ты собираешься кое о чем рассказать друзьям, с которыми ты очень близок и которые боятся, что ты заразишься ВИЧ. Не надо отвечать им небрежно. Ты ответишь так, что они перестанут за тебя бояться, и они будут вместе с тобой радоваться жизни”. Я так и сделал. И все сложилось прекрасно».

Если для Ноа и других гомосексуалистов ДКП стала даром, то жителям других стран, где свирепствовал ВИЧ, повезло меньше. В Африке большинство заболевших – это девушки и женщины, из 25 миллионов ВИЧ-инфицированных они составляют почти две трети. Ученые, посвятившие себя изучению ВИЧ, считают, что позитивные результаты исследования iPrEx и применения ДКП в парах вселяют надежду на то, что самым уязвимым женщинам, населяющим африканские регионы к югу от Сахары, удастся помочь. Если ДКП помогает гомосексуалистам не заразиться, в том числе в парах, где один из партнеров – ВИЧ-положителный, африканским женщинам она тоже поможет.

Разве не так?

Тысяча маленьких ранок

Джинни Марраццо окончила телефонный разговор с Майком Чайренье (Mike Chirenje), который когда-то вместе с ней возглавлял исследования в Зимбабве, за полмира от ее кабинета в Университете Вашингтона, и едва заметно улыбнулась. Группы ученых в южноафриканских странах, Уганде и Зимбабве, прилагали титанические усилия для того, чтобы обследовать более 5000 женщин в рамках проекта, на который Национальные институты здравоохранения США выделили больше 100 миллионов долларов. «Наблюдение за группами вагинального и орального применения препаратов для контроля над эпидемией», самое масштабное в мире клиническое исследование влияния ДКП на распространение ВИЧ-инфекции среди женщин, проходило так, как было задумано. ^[42]

В рамках этого исследования отобранным случайным образом ВИЧ-отрицательным женщинам предлагали использовать один из трех вариантов профилактики: вагинальный гель или один из двух препаратов для перорального приема в таблетках. Одним из этих препаратов была «Трувада», а гель и другой таблетированный препарат содержали один из двух входящих в «Труваду» компонентов – тенофовир. Принимать препараты нужно было каждый день, независимо от того, занимались женщины сексом в этот день или нет. Как обычно бывает в клинических исследованиях, примерно половина женщин получали плацебо – гель или таблетки без действующего вещества, но не знали об этом. VOICE был огромным механизмом, состоящим из пятнадцати стационарных лабораторий и тысячи подвижных элементов – Марраццо и Чайренье приходилось постоянно общаться, чтобы держать друг друга в курсе происходящего.

Они только что разговаривали с сотрудниками одной из своих лабораторий и остались довольны тем, что услышали. Ученые сообщали о том, что женщины регулярно являются на обследования и постоянно принимают назначенное им средство. Этот вывод сделан на основании рассказов самих женщин и количества неизрасходованного геля или таблеток, которые они обязаны вернуть, приходя на прием. Женщины были довольны тем, что в рамках исследования они бесплатно получают противозачаточные средства, ежемесячно консультируются с врачом, их проверяют на ВИЧ и другие ИППП. В африканских странах, расположенных южнее Сахары, возможности системы здравоохранения чрезвычайно скудны, поэтому доступность этих услуг привлекла в программу множество участниц. Свою готовность они демонстрировали каждый месяц – больше 90 % приходили на осмотры регулярно. Каждую участницу наблюдали в течение трех лет, и с самого начала программа пользовалась огромной популярностью.

Как принято поступать при проведении клинических исследований, Марраццо и Чайренье запланировали регулярные встречи с Советом по мониторингу и безопасности данных. Совет наблюдал за исследованием на случай появления тревожных сигналов, способных повлиять на закрытие программы раньше времени, – таких, как появление предвиденного токсического побочного действия препаратов или других необычных исходов их применения. Состоялось уже четыре таких встречи, и ни на одной из них ни о чем подобном речь не шла. Оба вещества, содержащиеся в геле и таблетках, уже много лет применяли носители ВИЧ, безопасность этих веществ была доказана, однако в сентябре 2011 года, через семь месяцев после того, как в исследование была включена последняя участница, руководителей проекта пригласили на внеочередную встречу с членами Совета в штаб-квартиру Национальных институтов здравоохранения США в Мэриленде.

Ни Марраццо, ни Чайренье не знали, чего ждать. Недавно в Африке по разным причинам были приостановлены еще два исследования ДКП. В апреле признали нецелесообразным и прервали исследование ДКП на женщинах. По предварительной оценке результатов, количество заразившихся ВИЧ среди тех, кто принимал плацебо и «Труваду», было примерно одинаковым, а значит, не было смысла продолжать эксперимент согласно плану. Через три месяца, в июле, решено было прекратить исследование о влиянии ДКП на риск заражения в гетеросексуальных парах с одним ВИЧ-инфицированным партнером, так как стало понятно, что препарат является высокоэффективным средством защиты ВИЧ-отрицательного партнера от заражения. В данном случае совет посчитал необходимым перестать давать участникам плацебо – получать ДКП начали все, поэтому польза препарата стала совершенно очевидна. Может, и ^[43]VOICE ждет та же судьба.

Марраццо в подробностях припоминает встречу с членами Совета по мониторингу и безопасности данных: «Нас ждал неожиданный, неприятный и нежелательный сюрприз». Один их таблетированных препаратов, тенофовир, похоже, оказался неэффективным средством защиты от заражения ВИЧ среди участников исследования. В Совете были уверены в том, что даже если продолжить наблюдение за участниками в течение запланированного трехлетнего срока, в группе принимающих тенофовир значительного снижения уровня заражения ВИЧ не будет. Ученым посоветовали прекратить наблюдение за этой группой в связи с отсутствием целесообразности.

На Марраццо с Чайренье как будто ведро ледяной воды вылили; они были раздавлены услышанным. Когда прошел первый шок, ученые начали думать о том, что они скажут сотрудникам лабораторий, потратившим огромные усилия на привлечение женщин в программу и удержание их под наблюдением. На местах люди все сделали правильно: женщины регулярно являлись на осмотры и использовали средство, как было предписано. Но почему же оно не работало как надо?

Марраццо и Чайренье пытались успокоить коллег: «Может, в одной из групп перорального приема препарат не работал, но у тех, кто получал гель [и другой таблетированный препарат] все будет хорошо». Через два месяца, в ноябре 2011 года, Совет объявил об очередном заседании. Эффективность применения вагинального геля тоже оказалась недоказанной, и ученым рекомендовали прекратить наблюдение и за этой группой в связи с отсутствием целесообразности. Марраццо забеспокоилась: «О боже, плохи наши дела».

Рассказывая о событиях того времени, она вспоминает сцену из комедии «Монти Пайтон и священный Грааль», когда Черному Рыцарю Король Артур отрубил одну руку. Из обрубка хлыщет кровь, а он хвалится: «Подумаешь, царапина. <…> Бывало и хуже». Лишаясь второй руки, истекающий кровью Рыцарь пинает Короля Артура оставшимися конечностями, приговаривая: «Кости-то целы». Проекту VOICE, как тому Рыцарю, отрубили уже обе руки, осталась только группа, принимавшая «Труваду», но Марраццо понимала, что исследование умирает, потому что ран много и они глубоки. Коллега попыталась хоть немного ее утешить: «Джинни, хирурги говорят, что любое кровотечение рано или поздно останавливается».

Но в этой цепи все равно недоставало одного звена. Согласно протоколу исследования, у участниц должны были взять образцы крови – всего 160 000 образцов, затем эти образцы анализировали. Результаты анализов говорили только о том, сколько геля или таблеток использовала каждая участница. Препарат, содержавшийся в геле или таблетках, попадал в организм, распадался, и его следы обнаруживались в крови. Чем больше потребление, тем больше препарата в образце крови участницы. Ни сами женщины, ни Марраццо с Чайренье не знали о том, каким будет результат анализов крови. В марте 2012 года, уже после того, как ученые прекратили наблюдение за двумя группами проекта VOICE, и незадолго до крупнейшей американской встречи специалистов по ВИЧ/СПИДу – Конференции по ретровирусам и оппортунистическая инфекциям – результаты были готовы.

Более чем у двух третей женщин, принимавших участие в исследовании, следов препаратов в крови не обнаружили вовсе или обнаружили очень мало. То есть женщины соглашались участвовать в исследовании, более 90 % из них на протяжении нескольких месяцев регулярно приходили на осмотры и сдавали кровь, сдавали пузырьки от таблеток и баночки от геля, но препараты они не принимали¹².

Вот так закончился проект VOICE.

Марраццо в халате и тапочках нарезала по дому круги, повторяя жене: «Не верю, что они не принимали препарат, не верю, что они не принимали препарат». Я спросила, не было ли у нее желания залезть в кровать и укрыться одеялом с головой после того, как их с Чайренье подозрения подтвердились. «Может, и было, – ответила она, – но мы этого не сделали. Потому что так нельзя. Результаты приходится обсуждать с коллегами, с прессой, с другими учеными, которые хотят получить ответ на один-единственный вопрос – как же так вышло? Однажды меня спросили: “Джинни, что вы сделали с VOICE?” Трудно было».

Они знали, что произошло, но не понимали почему.

Если представить, что проект VOICE был трупом, Ариан ван дер Cтратен (Ariane van der Straten) из исследовательского института RTI International^[44] была патологоанатомом, проводившим его вскрытие с целью выяснить причину безвременной кончины. В рамках двух дополнительных исследований ван дер Cтратен и ее коллеги потратили сотни часов на то, чтобы записать беседы с участницами проекта VOICE в фокус-группах и тет-а-тет. Методично прослушивая каждую запись, они пытались найти ответ на вопрос, почему все случилось так, как случилось.

Сначала казалось, что никаких выводов из этих бесед сделать нельзя. Женщины не признавались в том, что на самом деле не принимали препараты. Некоторые говорили, что им иногда случалось пропустить таблетку-другую или не нанести вагинальный гель, если приходилось много времени провести в дороге, но все это не объясняло провала программы VOICE.

Но ученые не сдавались, и со временем у них сформировалось неприятное, хоть и очевидное подозрение. Женщинам, которые согласились участвовать в проекте VOICE и получать либо антиретровирусный (АРВ) препарат, либо плацебо, таблетки выдавали в пузырьках с надписью «Отдел по борьбе со СПИДом» – это подразделение было спонсором исследования со стороны местного правительства. С 1980-х годов Южная Африка стала эпицентром мировой вспышки СПИДа, на сегодняшний день практически каждый пятый взрослый житель Южной Африки живет с ВИЧ. Благодаря спонсируемым правительством программам все знают о том, что такое АРВ-препараты, и понимают, что они нужны для продления жизни людям с ВИЧ/СПИДом.

С другой стороны, представление о том, что здоровый человек ежедневно принимает АРВ для профилактики ВИЧ, является относительно новым. Даже сами участницы программы не в полной мере понимали, зачем это нужно, несмотря на то что о цели исследования им рассказывали. Участница одной из фокус-групп Ван дер Cтратен по имени Токо объясняла это так: «Я так понимаю, АРВ придумали для тех, кто болеет, зачем же они [ученые] дали препарат нам, если мы не болеем? Я этого не понимаю»¹³.

Оказывается, все дело было в отношении к надписи на упаковке с препаратом. Когда партнеры, друзья или родственники обнаруживали у участниц программы пузырек с такой надписью, некоторых женщин, естественно, обвиняли в том, что у них ВИЧ, но они пытаются скрыть инфекцию. Женщины сообщали, что специально оставляли пузырьки на видном месте, чтобы показать, что им нечего скрывать. Другим пришлось вести недоверчивых любовников в государственные СПИД-центры, чтобы сдать анализы и доказать свой отрицательный ВИЧ-статус, а потом еще и в лабораторию проекта VOICE, чтобы ученые рассказали им правду.

Но хуже всего было то, что в некоторых государственных СПИД-центрах женщинам рассказывали, что ученые занимаются не профилактикой, а намеренным заражением участниц программы ВИЧ. Женщины и без того с трудом решались на применение средств для профилактики ВИЧ, а местные органы здравоохранения только усиливали их страхи, убеждая в том, что исследователи обращаются с участницами как с морскими свинками.

Участница по имени Лилли сказала: «Знаете, как страшно узнать, что будешь пить таблетки для ВИЧ-положительных людей, притом что у тебя-то точно этого нет. Бывает очень непросто, когда говоришь кому-то, что принимаешь эти таблетки, и люди не понимают, думают, что ты врешь, что на самом деле ты болеешь, а может, тебя в клинике заразили, потому что на нас тестируют лекарство, и тогда люди спрашивают, почему его не тестируют на животных».

Но такая негативная реакция была свойственна не всем участницам. Некоторым женщинам повезло, их партнеры и друзья поддерживали их во время участия в программе, но даже тем, кто мог похвастать такой поддержкой, надоедало каждый день принимать таблетки или наносить гель.

Половина успеха любого клинического исследования, рассчитанного на несколько лет, заключается в сохранении заинтересованности участников, даже если им надоело выполнять то, что запланировано. Иногда участникам платят или заинтересовывают получением какой-либо выгоды. Бывает, что между учеными и участниками исследования формируется особая связь, в основе которой – чувство общности и стремление к общей цели, проистекающие из совместной работы над проектом в течение длительного времени.

С этой точки зрения VOICE можно считать успешным проектом. В ходе исследования от участия в нем отказалось очень небольшое число женщин, и каждый раз, когда участница приходила в клинику на плановый осмотр и забор анализов, она встречалась с другими участницами – они общались и делились своими впечатлениями. К сожалению, в этих беседах принимали участие и те женщины, которые рассказывали другим, что они не пьют таблетки и не наносят гель. Оказалось, что почти каждая из 102 женщин, с которыми ученым из группы Ван дер Cтратен удалось побеседовать, слышала, как какая-нибудь другая участница рассказывает, что не принимает препарат, как предписано. Часто люди, входящие в одну экспериментальную группу, помогают друг другу аккуратно следовать назначениям, но бывает и наоборот – «забиваем на тренировку и бежим за пончиками, остальные тоже так делают».

Участницы обвиняли других в том, что те перестали принимать препараты, но не сознавались в том, что поступили так сами. Не будем забывать о том, что все женщины, принимавшие участие в проекте VOICE, регулярно сдавали образцы крови. Ученые из группы Ван дер Cтратен решили предъявить участницам результаты этих анализов. Наглядно представить результат они решили с помощью фотографий, на которых был изображен чайник с пятью чашками. Снимок, на котором все пять чашек были наполнены чаем, обозначал ситуацию, когда уровень препарата в крови по результатам анализов был высоким. Чем ниже уровень препарата или чем реже его используют – тем меньше на снимке полных чашек. У женщины не оставалось возможности оспорить результат, ведь результат анализов преподносили в такой очевидной форме – обычно такой подход в фокус-группах не применяется. «Вот пять пустых чашек – в вашем организме не обнаружено исследуемого препарата. Можете объяснить, как это произошло?»¹⁴

При таком подходе большинство женщин, не соблюдавших предписания, в конце концов признавали, что не использовали препарат. Некоторые оправдывались, мол, все остальные четко следуют указаниям ученых, поэтому действия одного человека на общий результат никак не повлияют. Наконец, многие надеялись на то, что, препарат защищает от ВИЧ, хоть сами они и не стали его принимать. Другими словами, женщины выбрасывали таблетки и гели, говорили ученым то, что те хотели услышать, а потом скрещивали пальцы и надеялись на лучшее.

Такие женщины, как участница исследования VOICE по имени Ньярадзо, пришли в ужас, когда программу закрыли в связи с отсутствием целесообразности: «Мне аж плохо стало, ведь все это время я убеждала себя в том, что средство работает. Даже сейчас мне хочется, чтобы <…> придумали другое средство, защищающее от ВИЧ. Но я понимаю <…>, все дело в том, что мы не выполняли предписаний. Вот почему оказалось, что средство неэффективно. <…> Правда в том, что я и сама иногда не пользовалась им [вагинальным гелем]».

Основатели проекта, Джинни Марраццо и Майк Чайренье, считают, что VOICE добили несколько сокрушительных ударов. Сначала в связи с отсутствием целесообразности решено было прекратить наблюдение за одной группой, потом за другой. Наконец, последним гвоздем в крышке гроба программы VOICE стали результаты анализов крови. Посмертное заключение Ариан ван дер Cтратен ценно тем, что ей удалось задеть чувства участниц в контексте влияния, которое на них оказывают другие. С высоты своего положения в иерархии этого исследования Ван дер Cтратен увидела то, чего Марраццо и Чайренье не видели, – смерть программы VOICE наступила в результате тысячи маленьких ранок.

Безусловно, Марраццо была расстроена тем, что годы, ушедшие на то, чтобы добиться финансирования программы, бесчисленные часы, потраченные на исследовательскую работу, и сто миллионов долларов пропали зря. Ей казалось, что ее предали. Как будто вы несколько месяцев встречались с женщиной, а потом выяснилось, что она просто притворялась, будто вы ей нравитесь, – не хотела обидеть; представьте, что так с вами поступили несколько тысяч женщин.

Очевидно, женщины не будут использовать предложенные им препараты для профилактики ВИЧ, но также абсолютно понятно, что они не хотели бы заразиться вирусом. И что же делать? До того, как встать у руля программы VOICE, Марраццо почти десять лет изучала вагинальные микробициды и противовирусные лубриканты, которые можно использовать во время секса и которые убивают ВИЧ при контакте с ним. Большинство этих лубрикантов на рынок так и не вышли, но любая неудача лишь укрепляла ее понимание проблемы.

Я думаю, что нужно стремиться встретиться с женщинами там, где средство им точно пригодится. Хотя мы работали с женщинами в странах с высоким уровнем заболеваемости ВИЧ, мы не встречали их там, где они думают: «Сейчас я займусь с этим человеком сексом – и могу заразиться ВИЧ». Это были места, где женщины думают: «Сегодня я могу забеременеть». ВИЧ не был для них частью повседневной рутины.

Разумеется, в Африке женщины осведомлены об опасностях, которые несут с собой ИППП и ВИЧ, но у многих есть проблемы посерьезнее – безработица, голод, насилие, плохие бытовые условия, и нежелательная беременность их только усугубляет. Поэтому ВИЧ – инфекция, которая годами никак себя не проявляет, – волнует их едва ли не меньше всего на свете.

Судьба, постигшая VOICE и аналогичные проекты – такие, как FEM-PrEP, – доказывает, что ежедневный прием таблеток или использование гелей в качестве средства профилактики ВИЧ женщинам в Африке не подходят. ДКП пользуется большей популярностью у гомосексуалистов, но для обеих категорий важно, чтобы препарат попал в организм до того, как принимающий его человек столкнется с ВИЧ. К сожалению, многие понимают эту простую истину уже после того, как их поезд ушел.

Слепая зона

Мой друг Ронан родился и вырос в Южной Африке. После мединститута ему случалось жить в разных европейских странах, но обосноваться он решил в Нью-Йорке. Даже по акценту сложно определить, откуда он родом, – пациенты понимают, что он не местный, но где он бывал до того, как поселиться в Америке, сказать затрудняются.

Однажды, когда он приехал сюда на конференцию, мы решили встретиться в одной из нью-йоркских кулинарий – модное заведение под хвастливой вывеской «Убойное мясо» полюбили местные хипстеры из числа тех, что еще не стали вегетарианцами. На обед Ронан приехал одетым с иголочки, его сшитый на заказ костюм выделялся на фоне джинсов и худи посетителей кулинарии, большинство из которых были мужчинами. Щеголеватый костюм Ронана изящно дополнял личность этого необыкновенного и чертовски веселого парня, своим примером подтверждавшего справедливость привычной для местных гетеросексуальных женщин жалобы: все хорошие парни – геи.