Текст книги "А вдруг это аутизм? Проверенная методика, которая поможет выявить и скорректировать ранние проявления аутизма"

Автор книги: Мэри Барбера

сообщить о нарушении

Текущая страница: 4 (всего у книги 20 страниц)

Возьмите контроль в свои руки

Думаю, что вы начинаете наблюдать за своим ребенком и размышлять, что следует предпринять дальше. Моя цель – дать вам возможность помочь ему добиться прогресса. Однако прежде, чем мы перейдем к информации о ранней оценке, я хочу обсудить еще более важную тему: как обеспечить безопасность вашего ребенка.

Глава 3
Безопасность ребенка дома, в школе и в обществе

Незадолго до того, как Чино исполнилось три года, его мама зашла к нему в комнату, чтобы, как обычно, одеть мальчика. Но когда открыла ящики комода, они оказались пустыми.

Она спросила у отца: «Где вещи Чино?»

– Не знаю. Я их не трогал.

Вскоре родители обнаружили, что Чино самостоятельно открыл окно спальни на втором этаже и выбросил всю свою одежду на крышу. После чего самостоятельно закрыл окно.

Пятилетний Сэм, которому был поставлен диагноз «аутизм средне-тяжелой степени», на каникулах был вместе с родителями в Нью-Йорке. Когда они стояли в очереди на паром к острову Свободы, металлодетектор отреагировал на ремень отца. Чтобы пройти, вещь пришлось снять. В этой небольшой суматохе Сэм ненадолго пропал из поля зрения родителей. Прошло всего несколько секунд, прежде чем они поняли, что ребенка нет рядом, но их уже успела охватить паника. Они находились в незнакомом месте. Может, он где-то на улице? Может, пробрался на паром без них? К счастью, Сэма удалось найти примерно через 10 минут. Но это были самые долгие 10 минут в их жизни. В худшем случае все могло сложиться совсем иначе.

Когда мой сын Лукас был маленьким и мы всей семьей собирались на барбекю, я иногда просила кого-нибудь из родственников присмотреть за ним, пока схожу в туалет. Они говорили: «Конечно». Но к тому моменту, когда я возвращалась из ванной, он непременно уже куда-то уходил, а они даже не успевали этого заметить.

Они присматривали за Лукасом как за типично развивающимся ребенком. Однако дети с аутизмом или отставанием в развитии требуют гораздо больше внимания. Если в случае с большинством трех– или четырехлетних детей вы можете быть уверены, что они останутся стоять рядом с вами на тротуаре, то ребенок с серьезными языковыми задержками не будет понимать, что такое улица, бордюр, знак «Стоп». Или даже не понимать, почему не следует выходить на дорогу, где движется поток машин. Многие из детей с задержками развития просто не способны понять уровень угрозы или правильно оценить, насколько ситуация безопасна. А у некоторых детей с аутизмом средней и тяжелой степени это сохранится и во взрослом возрасте.

Я рассказываю эти истории не для того, чтобы вас напугать. Но из результатов опроса, который я провела в своем сообществе, я знаю, что родители детей с аутизмом или задержками развития считают безопасность самой проблемной задачей. Именно поэтому такая глава предшествует другим. Обеспечение безопасности ребенка – ваш главный приоритет.

Родители должны реалистично оценивать детей и не ожидать, что они будут понимать то же, что и обычный ребенок в их возрасте. Например, дети могут уметь говорить, но не до конца понимать смысл того, что повторяют за вами, или того, что вы им говорите. Для обеспечения безопасности детей необходимо, чтобы они хорошо понимали язык, а не просто могли произносить слова. У многих детей младшего возраста наблюдаются и проблемы с концентрацией внимания. А некоторые очень импульсивны. Из-за своих задержек они не всегда могут подумать, прежде чем действовать.

У Лукаса в детстве полностью отсутствовало чувство опасности. Когда ему было два и три года, он постоянно уходил в сторону от дома или от нас, когда мы брали его с собой в торговый центр. Однажды мой муж вез Лукаса в двойной коляске вместе со Спенсером. Лукас выпрыгнул, выбежал за дверь магазина и заблудился на 20 минут.

Даже если дети менее импульсивны и обладают более развитыми языковыми навыками, все еще остается проблема безопасности, связанная с их способностью распознавать уровень угрозы. Когда Лукас подрос, мы научили его звонить по телефону 911, но не смогли объяснить ему, как понять, что ситуация чрезвычайная и что звонок необходим.

Воспитание ребенка с задержками развития или аутизмом сопряжено с определенными рисками. Но есть и хорошая новость. Вам доступно множество методик, позволяющих оградить ребенка от опасности, – дома, в школе, каком-либо ином учреждении, а также в обществе в целом. Давайте начнем с дома.

Безопасность дома

«Вам нужен забор», – сказала мне однажды соседка, увидев, как я пытаюсь остановить двухлетнего Лукаса (которому тогда еще не поставили диагноз) и годовалого Спенсера (который за два месяца от ползания перешел к бегу), пытающихся выбежать за пределы нашего двора.

– Да нет, – говорила я, – мой муж не хочет ставить забор. (Но каждый день, пытаясь угнаться за сыновьями, которые бегали туда-сюда, я очень сильно выматывалась.)

– Вам правда нужен забор! – настойчиво повторяла соседка.

И она была невероятно права. Я просто сходила с ума. Так что в итоге мы сдались и поставили забор, что сразу же улучшило ситуацию. Забор – лишь одна из многих вещей, которые можно и нужно рассматривать как действенное средство для повышения уровня безопасности.

Важно помнить, что по мере роста вашего ребенка его физические способности могут развиваться быстрее, чем навык оценивать опасные ситуации. К примеру, он станет выше и сможет дотягиваться до дверных ручек и ящиков в шкафах. Его координация тоже улучшится, и он может научиться открывать банки и бутылки. Или использовать стул, чтобы с его помощью забраться на высокий шкаф.

Ниже приведены некоторые меры предосторожности, которые я рекомендую предпринять.

• Установите замки и сигнализацию. Одно исследование показало, что почти половина детей с аутизмом любят бродить, из-за чего попадают в небезопасные ситуации [1]. Вам могут понадобиться физические барьеры, чтобы это предотвратить. Установите замки, которые нельзя открыть изнутри. Или сигнализацию (звонок), срабатывающую каждый раз, когда открывается дверь. Это не позволит ребенку выйти из дома.

• Установите накладки на дверные ручки и простые замки с крючком на двери в доме. Используйте специальные насадки для дверных ручек, которые не позволят вашему ребенку самостоятельно их повернуть. Это поможет ограничить возможности для перемещения внутри дома и закрыть доступ в ванную комнату и на кухню, где можно добраться до мыла, ножей, а также других, казалось бы, безопасных предметов. Некоторые дети с аутизмом едят несъедобные вещи вроде шампуня или мелких предметов (расстройство, которое называется «пика»). Один из моих клиентов часто заходил в спальню своего брата и ел различные предметы. Родители установили на дверях замки с крючками, чтобы он не мог заходить в комнаты без присмотра.

• Установите замки на шкафы и ящики. Установите замки на все шкафы и ящики, из которых ваш ребенок может достать что-нибудь опасное (с учетом того, что он может использовать стул, чтобы забраться повыше). Он может уронить на себя тяжелые вещи или добраться до лекарств, острых инструментов или моющих средств. Все эти предметы должны быть недоступны для ребенка. Я также рекомендую покупать нетоксичные чистящие средства. Они менее вредны как для всей вашей семьи, так и для окружающей среды.

• Установите заглушки в розетки. Сделать розетки недоступными куда предпочтительнее, чем постоянно напоминать ребенку: «Не лезь к розеткам». Такая негативная реакция только усложнит ему возможность реагировать на поощрения с вашей стороны.

• Сообщите соседям и в местное отделение полиции о том, что у вашего ребенка аутизм или задержки развития. Если соседи и полицейские будут знать, что ваш ребенок может самостоятельно покинуть дом, в таких случаях они будут более внимательными и смогут оказать помощь.

• Купите медицинский браслет и (или) GPS-браслет. Медицинский информационный браслет поможет при идентификации вашего ребенка в случае, если тот потеряется. Браслет с GPS-трекером на запястье или лодыжке поможет быстрее его найти. Однако эти меры предосторожности подразумевают, что кто-то успеет найти ребенка, прежде чем что-либо случится, поэтому еще более важно не допустить, чтобы он самостоятельно вышел на улицу.

• Установите замки на окна. Как нам показала история Чино, окна тоже необходимо сделать более безопасными. Даже ребенок в возрасте до трех лет может удивить вас и умудриться открыть окно. Я слышала рассказы о детях, которые вылезали из окон на крышу. Конечно, вам нужно убедиться, что ребенок не сможет самостоятельно справиться с замками, которые вы установите, но также необходимо, чтобы все окна в вашем доме можно было открыть в случае пожара.

• Составьте план пожарной безопасности. Нужно, чтобы окна без проблем могли открывать взрослые и дети старшего возраста. Важно также составить план пожарной безопасности и практиковать его всей семьей. Рабочие детекторы дыма и угарного газа, огнетушители и средства противопожарной безопасности, которые можно хранить в доступном месте, важны для всех семей, особенно если у вас есть ребенок с аутизмом.

• Установите барьеры-калитки на лестницах. Если ваш ребенок может бродить по лестнице, когда вас нет рядом или когда вы спите, то вам, вероятно, понадобится установить ограждения внизу и (или) сверху.

• Прикрепите мебель к стене. Все дети подвержены риску уронить на себя тяжелую мебель. Обычный ребенок, достигая определенного возраста, скорее всего, осознает, что так делать опасно. Ребенок с задержкой языкового развития или аутизмом может этого не понимать. Поэтому я рекомендую прикреплять к стене всю мебель, которую можно опрокинуть. Есть специальные тросы, которые тоже подойдут для того, чтобы предотвратить неприятности.

• Будьте осторожны во время приготовления пищи. Каждый раз, когда я готовила на кухне, а Лукас находился рядом, я использовала конфорки на дальней стороне плиты. Вам также может понадобиться накрывать чем-либо поверхность конфорок и внимательно следить за ребенком вблизи любых источников тепла, включая гриль и камины.

• Используйте противоожоговые меры предосторожности. Конечно, ваш маленький ребенок ни в коем случае не должен иметь возможность самостоятельно включать горячую воду. Но вы можете принять дополнительные меры, чтобы было спокойнее: уменьшить максимальную температуру на водонагревателе или установить противоожоговое устройство, которое не позволит воде нагреться до опасной температуры. Когда Лукас подрос и уже мог самостоятельно принимать душ, мы установили в ванной комнате один из таких приборов, чтобы вода никогда не была слишком горячей.

После того как вы прочли советы, пройдитесь по дому и поищите все, что может представлять опасность. Даже лампочки могут представлять угрозу для некоторых детей, если те могут дотронуться до них и обжечься. Я знаю, что родителям очень не хочется думать о худшем, но лучше принять все меры предосторожности, чем потом жалеть.

Безопасность в школе и детском саду

Старшему сыну Келси, Брентли, диагноз «аутизм» был поставлен в два года. До того как Келси нашла мою онлайн-программу, она три раза в неделю отвозила сына в ПАП-клинику, находящуюся в часе езды, откуда он убегал на улицу. Келси, матери-одиночке, приходилось беспокоиться не только о безопасности Брентли, но и о младшем сыне, Линкольне. Ему был всего год, но он тоже начал проявлять признаки аутизма.

Возможно, вы слышали в новостях истории о таких же, как Брентли, детях, сбежавших на улицу, или о более старших детях с аутизмом, вышедших из школы и потерявшихся. Это опасность для каждого родителя. К сожалению, некоторые школы и детские учреждения не подготовлены для работы с детьми, склонными к побегам. Если есть риск того, что ваш ребенок убежит, возможно, придется обеспечить ему индивидуальную поддержку со стороны взрослого, находящегося в школе, детском саду или любом другом учреждении, где вы не можете сами за ним присмотреть. Помимо обучения языковым навыкам, квалифицированный индивидуальный помощник поспособствует тому, чтобы ребенок оставался в безопасности и был активным, подсказывая, поддерживая и направляя его в играх с другими детьми.

Также полезно оценить вашу школу или учреждение на предмет рисков. Вот несколько полезных вопросов, которые следует задавать, изучая места, где ваш ребенок будет находиться в течение дня.

• Замки и засовы в школах и детских садах важны так же, как и дома. Но у школ бывают собственные правила, которым необходимо следовать, поэтому калитки с засовами часто запрещены. Если нет возможности закрыть проход или дверь в класс, может ли кто-то из персонала всегда находиться между вашим ребенком и выходом?

• Оставляют ли окна открытыми и легко ли их открыть без ведома персонала?

• Есть ли в комнате предметы, которые могут быть опасными для вашего ребенка, если он до них доберется прежде, чем взрослый успеет заметить?

• Безопасны ли ванные комнаты? Будет ли ваш ребенок находиться там под присмотром?

• Будет ли ваш ребенок находиться на игровой площадке? Огорожена ли эта территория? Есть ли там возможные угрозы? Как именно осуществляется присмотр за детьми?

• Если ваш ребенок ездит на школьном автобусе, будет ли он под присмотром в самом транспорте и при переходе в здание школы?

Если что-либо из этого может вызвать проблемы, вам нужно убедиться в наличии у ребенка достаточной поддержки, чтобы избежать опасностей. Я знаю, что это может казаться непростой задачей, но вопросы безопасности чрезвычайно важны.

АУТИЗМ И ВОДА

К сожалению, гибель в воде – самая распространенная причина смерти детей с аутизмом. Вода почему-то сильно притягивает их, что проявлялось и у Лукаса. Я знаю родителей, чей шестилетний сын вышел из дома, когда соседские ворота были приоткрыты. Он пробрался к ним во двор, залез в бассейн, пока никого не было рядом, и утонул. Мама этого мальчика с тех пор активно пытается предотвратить подобное у других родителей.

Например, если ваш ребенок до этого находился в воде только с надувными нарукавниками, как можно скорее научите его плавать без них. Таким образом, если он когда-нибудь окажется без присмотра в бассейне или водоеме, то сумеет хотя бы держаться на воде. Ему нужно знать, как добраться до бортика бассейна. Если есть такая возможность, наймите индивидуального профессионального инструктора, который научит ребенка безопасному нахождению в воде, тому, как оставаться на плаву, и, со временем, плаванию. Если у вас есть бассейн, то его нужно огородить. Если у ваших соседей есть бассейны или джакузи, попросите их следить за тем, чтобы ворота были закрыты.

Очень важно внимательно следить за детьми вблизи любых источников воды. Если у вашего ребенка, как у Лукаса, более серьезные нарушения, подобные меры безопасности необходимы независимо от возраста. Помимо задержек восприятия речи, дети с аутизмом также имеют повышенный риск припадков, поэтому могут быть подвержены опасности даже в ванне или детском бассейне.

Я знаю, что эти истории очень пугают, но если вы примете меры предосторожности, то у вас не будет причин лишать ребенка радостей игр в воде. Разумеется, под присмотром.

Безопасность в общественных местах

Брентли часто убегал от Келси и не реагировал, когда она звала его по имени и кричала «стой» или «вернись». Поэтому ей приходилось носить Брентли в переноске за спиной, а Линкольна спереди – либо нести Линкольна на руках, а Брентли держать рядом на шлейке с поводком, когда они куда-либо выходили. Многие родители, так же как и Келси, думают, что нет иного выбора, кроме поводка, который маленькие дети не смогут снять, или крупных колясок для более взрослых детей.

После применения методик «Turn Autism Around» Келси смогла постепенно отказаться от шлейки. На это потребовалось несколько месяцев работы, но Брентли начал откликаться на свое имя и перестал постоянно убегать. Иногда приходится методом проб и ошибок выяснять, на какую голосовую команду ребенок лучше всего реагирует. Сын одной из моих клиенток не реагировал на команду «Стой», но подходил к ней, когда она говорила: «Дай мне руку».

Родители часто спрашивают меня: «Как я могу научить своего ребенка правилам безопасности на улице? Как объяснить ему, когда нужно идти, а когда остановиться? Как научить его избегать незнакомых людей?» Попробовать обучить его всему этому можно, но будьте реалистами касательно того, что ребенок в состоянии осознать. Помните, что он может повторять то, чему вы его научили, не понимая сути. Возможно, вы обнаружите, что ваш ребенок пока просто не может осознать опасность подобных ситуаций.

Эксперты говорят, что типично развивающимся детям не следует разрешать переходить улицу в одиночку до 10 лет. Это, конечно, средний показатель. Некоторые типичные дети могут и в 10 лет не обладать необходимыми навыками принятия решений.

Но даже если дети пока еще ведут себя совсем как малыши, вы, разумеется, можете попытаться обучить их общим правилам безопасности – в особенности тому, как останавливаться на улицах, обращать внимание на машины и парковки, не убегать в сторону и держать взрослого за руку. При этом вам все равно нужно оставаться рядом. Дети пока еще не обладают должными навыками принятия решений. Кроме того, импульсивные дети могут выскочить на дорогу.

Как только ребенок начнет говорить, он должен как можно скорее выучить свое имя, адрес и ваш номер телефона на случай, если потеряется. Эти данные также должны быть на медицинском информационном браслете или GPS-трекере.

Вот еще один полезный совет. Когда вы гуляете с ребенком, возьмите с собой какие-нибудь лакомства или что-то увлекательное для него. Это позволит ребенку как можно дольше оставаться заинтересованным. Лакомства или поощрительные вещи – предметы, которые помогают закрепить «хорошее» поведение. Если вы будете иметь их под рукой и регулярно выдавать ребенку в этих случаях, то будет проще удержать его рядом с собой. Это не даст ему отвлечься и убежать от вас. Когда он остается поблизости, обязательно похвалите его за это!

Поищите в своем районе подходящие огороженные парки и площадки, где можно поиграть на свежем воздухе. Можно ездить и подальше от дома, чтобы добраться до парка, где ребенок не сможет выбежать за территорию.

Когда вы отправляетесь в новое место, например во время поездок, нужно быть особенно бдительными, поскольку обеспечить те же меры предосторожности, что и дома, у вас, вероятно, не будет возможности. Однажды мы арендовали домик у пляжа, и Лукас выбрался наружу. Поскольку его тянуло к воде, мы очень испугались, но, к счастью, нашли мальчика на тротуаре рядом с домом.

Если вы используете GPS-трекер, обязательно расширьте его радиус действия перед поездкой, чтобы он работал, где бы вы ни находились. Я знаю семью, чей ребенок заблудился на большом круизном лайнере. Его пришлось в панике искать по всем палубам.

Меры предосторожности успокаивают

Вам может показаться, что необходимые меры предосторожности сделают ваш дом похожим на Форт-Нокс, но вы будете рады, что сделали все возможное для безопасности ребенка. Вы сможете переключить внимание на улучшение качества его жизни.

В следующей главе вы узнаете, как всего за 10 минут оценить сильные стороны и потребности вашего ребенка, чтобы найти оптимальную отправную точку.

Глава 4
Как определить отправную точку

«Мэри, я не проходила никакого обучения. Как же я смогу самостоятельно провести оценку своего ребенка?» Я постоянно слышу этот вопрос от родителей.

Вы не только можете оценить своего ребенка, но и должны это сделать. Эксперты, учителя и терапевты будут приходить и уходить, но вы всегда будете для своего ребенка лучшим учителем и защитником. Никто не видит его чаще, чем вы. Никто никогда не узнает его лучше. Ваша оценка будет важна, даже если вы планируете вскоре записать ребенка на профессиональное обследование. Даже если ребенок уже прошел речевое и поведенческое. Даже если специалисты неоднократно его оценивали, с постановкой четкого диагноза или без нее.

Регулярно проводя собственные обследования, вы избавите себя от распространенной проблемы, которую я наблюдаю постоянно. Это недостаток сотрудничества между домом, школой и терапевтами. Ваше участие позволит вам быть уверенными в том, что домашнее вмешательство дополняет терапию, которую ребенок проходит у специалистов (и на-оборот). Только вы можете добиться того, чтобы все были на одной волне.

Особенно важно начать вмешательство, если ребенок находится в списке ожидания на обследование или терапию. Вы не можете позволить себе потерять это время. Так было с Келси и ее старшим сыном Брентли, о котором я рассказывала в предыдущей главе. После года ожидания в очереди ему наконец поставили диагноз «аутизм» в возрасте двух лет. Затем еще три месяца он провел в другом листе ожидания, прежде чем начать проходить терапию. Тем временем его состояние было небезопасным. Брентли бился головой о твердые поверхности до сотни раз в день. Как вы уже знаете, он часто убегал на улицу и к воде. Келси нужно было как можно скорее прекратить это опасное поведение, поэтому оценка состояния, планирование и собственные меры были крайне важны.

Вскоре после того, как Келси применила подход «Turn Autism Around» с Брентли, она начала беспокоиться о младшем ребенке, Линкольне, когда ему исполнился год. И хотя его симптомы сильно отличались от тех, что были у Брентли, на этот раз Келси уже владела нужными инструментами и знаниями, чтобы самостоятельно оценить состояние Линкольна и начать домашнюю программу без помощи специалистов.

Ей пришлось ждать целый год, прежде чем у Линкольна наконец диагностировали аутизм. Свой диагноз он получил в 25 месяцев, в том же возрасте, что и Брентли. Линкольн соответствовал требованиям для получения профессиональной помощи. И к тому моменту, когда его обследовали и диагностировали, он уже полностью преодолел языковое отставание – благодаря тому, что на этот раз Келси начала действовать без промедления.

Моя простая оценочная форма «Turn Autism Around» поможет вам быстро увидеть полную картину, независимо от вашей подготовки или уровня опыта. Вы можете распечатать ее или же найти электронную версию этой и всех остальных форм на сайте TurnAutismAround.com.

В это, может быть, трудно поверить, но на проведение оценки у вас уйдет всего лишь около 10 минут. После этого вы, возможно, выявите проблемы, которые не лежали на поверхности. Например, ребенок, не способный говорить, почти всегда будет испытывать трудности с приемом пищи и подражанием. Если он не умеет просить о том, чего хочет, у него, скорее всего, будут и проблемы с поведением.

Поскольку подобные проблемы часто связаны между собой, очень важно быстро составить полную картину. Люди часто задают вопросы о проблемном поведении. Например, «Как сделать так, чтобы мой ребенок перестал ______________?». Заполнить пробел можно чем угодно – от «бить других детей» до «биться головой об пол» и «отказываться есть определенные продукты». Сосредоточиться на конкретной беспокоящей вас проблеме – заманчиво. Но без оценки, которая даст вам полное представление о способностях ребенка, его языковых особенностях, проблемах с питанием, сном, уходом за собой, навыками самообслуживания и так далее, это почти всегда приведет к обратному результату.

Впоследствии у вас уже будет достаточно уверенности, чтобы отслеживать прогресс вашего ребенка и составлять новый план по мере улучшения и развития его навыков. Я рекомендую заполнять эту форму оценки и регулярно корректировать план (об этом мы поговорим в следующей главе).

В процессе оценивания вам нужно будет ознакомиться с типичными этапами развития, о которых говорилось в главе 2, чтобы вы могли сравнить способности вашего ребенка с теми, которые ожидаются в его возрасте. Это поможет сформировать реалистичные прогнозы. Не стоит ошибочно рассчитывать на то, что двухлетний ребенок с задержкой развития сможет делать то, что пока недоступно и для типично развивающегося двухлетнего ребенка. Я наблюдала, как даже профессионалы сосредотачиваются на обучении навыкам, которые не соответствуют текущему уровню развития и слишком сложны. Это верный путь к разочарованию для всех, а для вашего ребенка – потерянное время. Помните: начинать работать с ребенком нужно в зависимости не от его фактического возраста, а от того, на каком этапе развития он находится. Ребенку может быть 4 года, но при этом у него слабые речевые навыки, а уровень экспрессивного языка соответствует 18-месячному возрасту. К тому же у него могут быть сильные истерики во время еды или приучения к горшку. Оценка поможет вам понять, насколько важно работать в первую очередь над языковыми навыками, в то время как приучение к горшку можно отложить на несколько месяцев.