Текст книги "А вдруг это аутизм? Проверенная методика, которая поможет выявить и скорректировать ранние проявления аутизма"

Автор книги: Мэри Барбера

сообщить о нарушении

Текущая страница: 19 (всего у книги 20 страниц)

Четыре шага в подходе «Turn Autism Around»

Подход включает в себя четыре шага, которые можно предпринять независимо от проблемы или области, к которой она относится. Хотите научить ребенка говорить, уменьшить плач, приучить его спать в кровати или облегчить визиты к врачу – процесс будет одинаковым. Вот краткое описание четырех основных этапов:

1. Оценка. Первый шаг к решению любой проблемы – это оценка. Форма оценивания «Turn Autism Around» – лучшее место для первой или для повторной оценки. Я знаю, что на протяжении книги я уже множество раз это повторила, но начинать именно с оценки действительно очень важно. Вы также можете использовать результаты и отчеты о любых недавних медицинских и терапевтических обследованиях, а также дополнительные методы, о которых говорилось в главе 4. После завершения и анализа результатов оценки нужен следующий шаг: сравнить уровень вашего ребенка с типичными этапами развития, чтобы определить пробелы. (Не забудьте ознакомиться с электронными версиями всех форм и ресурсов на сайте TurnAutismAround.com.)

Вы или специалисты, работающие с ребенком, можете полагать, что вам не нужно заполнять одностраничную форму для оценки, особенно если у вас уже десятки страниц, документирующих процесс его развития. Но прежде чем вы начнете применять подход «Turn Autism Around», важно, чтобы у вас была эта одна страница. Она позволит быстро получить представление о сильных сторонах и потребностях вашего ребенка в различных областях. Этот инструмент оценки позволит сразу увидеть возможные проблемы, такие как зависимость от пустышки, проблемы со сном или неспособность функционально использовать слова. Без этого первого шага невозможно эффективно реализовать подход.

Если у вашего ребенка есть медицинские проблемы или пробелы в развитии, которые вас беспокоят, пожалуйста, поговорите с врачом-педиатром, у которого вы наблюдаетесь. Вам также может понадобиться пройти обследование у логопеда, педиатра, который специализируется на вопросах развития, или других медицинских специалистов. К сожалению, для этого может потребоваться запись в очередь, а порой – активное отстаивание интересов.

2. Планирование. Следующий шаг – заполнить или обновить форму планирования, о которой говорилось в главе 5. Убедитесь, что все планы и цели раннего вмешательства или прикладного анализа поведения, которые уже есть, основаны на оценке «Turn Autism Around», поскольку довольно часто наблюдается расхождение. Например, кто-то из персонала клиники прикладного анализа поведения может сказать, что они используют программу типа «Вербальное поведение» и заполняют опросник VB-MAPP, чтобы получить разрешение страховой компании на предоставление услуг. Но их план и цели включают в себя большой акцент на улучшении зрительного контакта, увеличении длины высказываний и работе над абстрактными языковыми задачами, которые слишком сложны. Поэтому убедитесь, что план и цели «Turn Autism Around» основаны именно на оценке по этой же методике.

3. Обучение. Важно, чтобы ребенок был максимально вовлечен в процесс обучения в течение всего дня. Будьте позитивны и тратьте 95 процентов своего времени на предотвращение проблемного поведения. Используйте план и цели «Turn Autism Around», чтобы определить, над чем нужно работать, и понять, какие материалы для занятий использовать.

4. Оценка прогресса. Фиксируйте данные о том, чему вы учите ребенка и о его успехах. Вносите необходимые изменения в ваши занятия, основываясь на собранных данных. Я также рекомендую вам регулярно обновлять формы оценки и планирования. Чем большего прогресса добивается ваш ребенок, тем чаще вы должны это делать – возможно, раз в несколько месяцев. Используйте календарную систему, о которой мы говорили в главе 6, для отслеживания медицинских и поведенческих проблем. Ведите журнал ABC для отслеживания основных проблемных форм поведения, чтобы вы могли проанализировать, как их предотвратить.

Счастье вашего ребенка и вашей семьи превыше всего

Дети с аутизмом или его признаками редко получают необходимые им услуги интенсивного раннего поведенческого вмешательства. Вместо этого им часто предоставляют от одного до трех часов разрозненной помощи в неделю в самый критический период их развития. По мере роста числа диагнозов службы раннего вмешательства и образовательные системы испытывают огромную нагрузку, пытаясь удовлетворить сложные и разнообразные потребности детей с задержками развития и аутизмом. Именно поэтому вы, как родитель, должны получить как можно больше знаний и защищать интересы своего ребенка. Никто не знает его так же хорошо, как вы. Ни у кого нет более сильной мотивации помочь ему достичь успеха.

У наших детей просто нет времени ждать. Как я уже говорила в главе 1, суть в том, что преодоление трудных форм поведения и развитие языковых и социальных навыков гораздо важнее, чем диагноз. Вы не можете позволить себе уйти в стадию отрицания (как это сделала я) или просто терять время.

Но я призываю вас не поддаваться угрызениям совести. Легко корить себя, если вы чувствуете, что совершили ошибки. Сейчас не время винить себя за то, что вы слушали, когда вам говорили «набраться терпения», и пассивно ждали в очереди, пока ребенок еще больше регрессировал. Не стоит злиться на врача или логопеда, которые давали вам ложные заверения и говорили, что у вашего сына нет задержек, когда он был совсем маленьким. И не стоит вспоминать о том, что год или два назад ваш специалист по прикладному анализу поведения сказал вам, что скриптинг – это «просто часть» аутизма.

Я думаю, что эта книга наглядно показала вам следующее. Несмотря на то, через что вы, возможно, уже прошли, или то, что вам сказали, у вас есть возможность обратить вспять некоторые из самых ранних признаков аутизма. Вы можете научить своего ребенка общаться, приучить его к горшку, приучить спать в кровати всю ночь, приучить есть вместе со всеми за обеденным столом, водить его к врачу и парикмахеру – независимо от того, будет ли ему поставлен диагноз «аутизм».

Если же диагноз все-таки есть, знайте, что выздоровление, как и аутизм, – это спектр. Ни у кого нет хрустального шара, чтобы узнать, как все сложится для вашего ребенка в будущем. Невозможно предсказать, например, каким будет ребенок в возрасте 8 или 18 лет, если сейчас ему два года. Но возможно улучшить качество жизни вашего ребенка с помощью раннего и интенсивного вмешательства.

Двадцать лет назад я думала, что смогу быстро все исправить и вернуться к «нормальной» жизни. Я думала о выздоровлении Лукаса как о черно-белом явлении и на каком-то этапе даже фантазировала о празднике по этому поводу. Но я поняла, что ни у кого нет «нормальной» жизни. И уж точно нет такого понятия, как «идеальная».

У вашего ребенка только одна жизнь, но и у всех остальных тоже. Вас ждет марафон, а не спринт. Я часто говорю, что это будет больше похоже на марафон по американским горкам с неожиданными поворотами, поэтому не забывайте заботиться и о себе.

Возможно, вы пока мне не верите, но, когда вы возьмете на себя роль капитана и начнете обращать аутизм (или его признаки) вспять, вы измените к лучшему не только жизнь своего ребенка, но и свою.

Скорее всего, вам придется перечитывать главы или отдельные разделы по мере того, как ребенок будет учиться и расти. Возможно, прочитанное помогло выбраться из ямы, в которую вы попали, или помогло преодолеть четверть пути в гору. Остается надеяться, что теперь все не так страшно, а впереди – ясное небо.

Но прочтения этой книги никогда не будет достаточно. Вам придется продолжать карабкаться в гору и учиться всю жизнь. А я продолжу быть рядом с вами в качестве проводника. Моя миссия – помочь миллионам семей по всему миру обратить аутизм вспять.

На протяжении всего пути, который прошли Лукас, его брат Спенсер и остальные члены моей семьи, моя главная цель для обоих детей оставалась неизменной. Она заключается в том, чтобы они оба были в безопасности, были как можно более независимыми и счастливыми и полностью раскрыли свой потенциал. Это основная цель и надежда для всех ваших детей.

Спасибо за выбор нашего издательства!

Поделитесь мнением о только что прочитанной книге.

Глоссарий

Аутизм, или расстройства аутистического спектра (РАС). Расстройство аутистического спектра. Расстройство развития с нарушением языковых навыков и навыков социальной коммуникации, а также повторяющимися или очень ограниченными интересами. Это расстройство «спектра», потому что существуют большие различия в типах симптомов, а также в степени их выраженности.

Аутостимуляция (или стимминг). Самостимулирующее поведение, которое обычно включает в себя повторяющиеся движения (хлопанье в ладоши, раскачивание из стороны в сторону и т. д.), издавание звуков (также известное как «вербальное стимулирование») или повторение реплик из фильмов или вещей, услышанных в прошлом (также известное как «скриптинг»).

Безошибочное обучение. Стратегия обучения, направленная на то, чтобы ребенок всегда давал правильный ответ. Все ошибки предотвращаются путем предоставления подсказок сразу после того, как было дано указание или задан вопрос.

Выскакивающие слова. Слова, которые дети произносят время от времени, но не произносят по просьбе.

Гиперлексия. Способность читать буквы и слова, более развитая, чем можно было бы ожидать по хронологическому возрасту или функциональному уровню языка; сильное увлечение буквами и цифрами.

Демонстрация на видео. Методика, при которой снимается видео, на котором кто-то моделирует поведение, которое вы хотите улучшить.

Десенсибилизация. Сопряжение или повторное сопряжение обстановки, деятельности или человека с положительным подкреплением таким образом, что ребенок успокаивается и чувствует себя комфортно, когда сталкивается с ситуацией, которая ранее вызывала у него неприятие.

Интравербальность. Заполнение пробелов или ответы на сложные вопросы; реагирование на вербальное поведение другого человека без визуальных или других стимулов. Один из четырех базовых вербальных оперантов, определенных доктором Б. Ф. Скиннером в книге «Verbal Behavior».

Контроль над эхом. Способность добиться от ребенка повторения слов или фраз без присутствия самого предмета или картинки. Например, ребенок говорит «мяч», когда вы подсказываете: «Скажи „мяч“».

Логопед. Медицинский работник, обученный обследовать и лечить людей с нарушениями речи, языка, коммуникации, глотания или слуха.

Мандинг. Просьба о каком-либо предмете, действии, внимании или информации. Мотивация является предпосылкой, а последствие является прямым подкреплением, что делает мандинг наиболее важным из четырех базовых вербальных оперантов, как определил доктор Б. Ф. Скиннер в книге «Verbal Behavior».

Множественный контроль. Сочетание двух или более оперантов (мандинга, тактирования, эха) для улучшения качества обучения. Множественный контроль широко используется в занятиях с детьми раннего возраста в рамках подхода «Turn Autism Around». Если ребенок произносит слово, это должно быть частично мандингом, частично тактированием и частично эхом.

Навыки подражания. Копирование чужого поведения, движений.

Навыки сопоставления. Способность подбирать одинаковые или похожие предметы или картинки.

Обобщение. Использование навыка в других условиях, другим способом, с другими материалами или с другим человеком и продолжение демонстрации этого навыка с течением времени. Например, научившись обозначать картинку с изображением кошки, ребенок будет говорить «кошка» при виде живой кошки.

Оперант. Поведение, определяемое с точки зрения его предпосылок и последствий. Например, предпосылкой мандинга является мотивация, а последствием просьбы о предмете – получение запрашиваемого предмета. Четыре элементарных вербальных операнта: мандинг, тактирование, эхо и интравербальность.

Отложенная эхолалия. Повторение слов или фраз, услышанных в прошлом, и воспроизведение их (словно зачитывание сценария). Может также называться «скриптингом».

Переходные задачи. Процесс постепенного убирания подсказок или переноса навыка с одного операнта на другой. Например, переход от рецептивной идентификации части тела к тактильному воздействию на эту же часть тела.

Пика́. Медицинское и потенциально опасное для жизни состояние, при котором дети едят несъедобные предметы, такие как мыло, грязь, камни или фекалии. Пика́ требует немедленной консультации с медицинским работником.

Подсказка. Подсказка или совет, помогающий ребенку дать правильный ответ. Существует несколько типов подсказок, включая физические (вы мягко помогаете ребенку выполнить движение), жестовые (вы указываете на нужную область или объект), имитационные (вы касаетесь головы, говоря «коснись головы») и вербальные (вы добавляете слова, чтобы прояснить ситуацию или дать напоминание).

Поощрение (подкрепляющий фактор). Еда, игрушка, другой предмет, действие или проявление внимания (например, похвала), которые увеличивают вероятность того, что поведение усилится в будущем.

Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука об изменении социально значимого поведения; поведенческие программы для детей с аутизмом, направленные на развитие языковых и учебных навыков и снижение проблемного поведения.

Регрессия. Утрата навыков или языка, которыми ранее владели дети с аутизмом или задержками развития.

Рецептивный язык. Способность понимать и осмысливать разговорную речь.

Самоповреждающее поведение (СПП). Проблемное поведение, при котором ребенок наносит себе травмы. Например, постоянно бьет себя кулаком по голове или царапает свое тело. СПП требует немедленной консультации с медицинским работником.

Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ или СДВ). Нарушение нервно-психического развития, обычно характеризующееся невнимательностью или гиперактивностью и импульсивным поведением, которое мешает обучению или развитию.

Скиннер Б. Ф. Основоположник экспериментального анализа поведения и автор книги «Verbal behavior» (1957).

Скриптинг. Повторение слов, фраз или реплик из фильмов без понимания их смысла. Также называется «отсроченной эхолалией».

Совместное внимание. Важный социальный навык, который означает сосредоточение внимания на одном предмете или деятельности с осознанием того, что внимание разделяется с другим человеком.

Сопряжение. Непрерывный процесс использования уже интересных ребенку поощрений (вещей, которые ему нравятся) для того, чтобы новые люди, трудные материалы или задачи, а также незнакомая обстановка вызывали у него больше положительных эмоций.

Тактирование. Обозначение или называние предмета, картинки, прилагательного, места, запаха, вкуса, шума или ощущения. Один из четырех базовых вербальных оперантов, определенных доктором Б. Ф. Скиннером в книге «Verbal behavior».

Трудотерапия. Вид терапии, который помогает людям развивать двигательные навыки, связанные с повседневной жизнью, регулировать дисфункции сенсорной обработки и работать в группах над повседневной жизнедеятельностью, включая прием пищи, уход за собой, одевание и приучение к горшку.

Условная дискриминация. Способность различать похожие вещи. Например, отличать туалетную бумагу от бумажных полотенец или отвечать на вопросы «кто» и «где».

Экспрессивный язык. Использование жестов, слов и предложений для передачи желаний и потребностей, а также мыслей и идей другим людям. Состоит из четырех базовых вербальных оперантов (мандинг, тактирование, эхо и интравербальность).

Эхо. Повторение того, что говорит кто-то другой. Может быть немедленным или отложенным. Один из четырех базовых вербальных оперантов, определенных доктором Б. Ф. Скиннером в книге «Verbal Behavior».

BCBA или BCBA-D (Сертифицированный поведенческий аналитик). Сертифицированный поведенческий аналитик соответствует требованиям к образованию и опыту и сдает соответствующий экзамен. BCBA имеет как минимум степень магистра, а BCBA-D – степень доктора наук.

M-CHAT. Модифицированный контрольный список аутизма у малышей. Проверенный инструмент для скрининга развития малышей в возрасте от 16 до 30 месяцев. Он предназначен для выявления детей, которым может быть полезно дополнительное обследование на предмет задержек развития и аутизма.

STAT. Инструмент скрининга аутизма у малышей. Интерактивный скрининг, разработанный доктором Венди Стоун, который включает в себя набор из 12 заданий, позволяющих оценить навыки социальной коммуникации ребенка и риск развития аутизма.

VB-MAPP. Программа оценки и определения вербального поведения детей (Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program). Углубленная оценка и учебное руководство, разработанное доктором Марком Сандбергом и основанное на анализе вербального поведения Б. Ф. Скиннера, изложенном в книге «Verbal Behavior».

Примечания

Глава 1

1. Centers for Disease Control and Prevention, “Increase in Developmental Disabilities Among Children in the United States,” accessed July 28, 2020, https://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/features/increase-indevelopmental-disabilities.html.

2. A. Klin and W. Jones, “An Agenda for 21st Century Neurodevelopmental Medicine: Lessons from Autism,” Revista de Neurologia, 66, S01 (March 2018): S3–S15.

3. A. Klin et al., “Affording Autism an Early Brain Development Re-definition,” Development & Psychopathology, (September 2020): 1–15, doi:10.1017/ S0954579420000802.

4. Ibid; A. Klin, “Recent Advances in Research and Community Solutions Focused on Early Development of Social Responding in Infants and Toddlers with Autism,” National Autism Conference, August 3, 2020, https://sched.co/cYfb.

5. O. I. Lovaas, “Behavioral Treatment and Normal Educational and Intellectual Functioning in Young Autistic Children,” Journal of Consulting & Clinical Psychology, 55 (1987), 3–9.

6. M. Sarris, “‘Recovery’ by the Numbers: How Often Do Children Lose an Autism Diagnosis,” Interactive Autism Network at Kennedy Krieger Network, last modified January 27, 2016, https://iancommunity.org/ssc/recovery-numbers-how-often-do-children-lose-autism-diagnosis.

7. M. J. Maenner et al., “Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014,” MMWR Surveillance Summaries, 69, No. SS–4 (March 2020):1–12, doi:10.15585/mmwr.ss6706a1.

8. N. M. McDonald et al., “Developmental Trajectories of Infants with Mulitiplex Family Risk for Autism: A Baby Siblings Research Consortium Study,” JAMA Neurology, 77, no. 1 (January 2020): 73–81, doi: 10.1001/ jamaneurol.2019.3341.

Глава 2

1. S. Deweerdt, “Regression Marks One in Five Autism Cases, Large Study Finds,” Spectrum News, last modified August 17, 2016, https://www.spectrumnews.org/news/regression-marks-one-five-autism-cases-large-study-finds/.

Глава 3

1. “Study Confirms: Autism Wandering Common and Scary,” Autism Speaks, last modified August 20, 2018, https://www.autismspeaks.org/news/study-confirms-autism-wandering-common-scary.

Глава 9

1. M. L. Barbera and R. M. Kubina Jr., “Using Transfer Procedures to Teach Tacts to a Child with Autism,” The Analysis of Verbal Behavior, 21, no. 1 (December 2005): 155–161. doi:10.1007/BF03393017.

Глава 10

1. K. A. Schreck, K. Williams, and A. F. Smith, “A Comparison of Eating Behaviors Between Children With and Without Autism,” Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, no. 4 (August 2004): 433–8, doi:10.1023/b: jadd.0000037419.78531.86.

Библиография

American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition: DSM–5. Washington, D. C.: American Psychiatric Publishing, 2013.

Барбера Мэри Линч. Детский аутизм и вербально-поведенческий подход. Обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами. Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2017.

Hodges, Steve J., M.D. It’s No Accident: Breakthrough Solutions to Your Child’s Wetting, Constipation, UTIs, and Other Potty Problems. Guilford, CT: Lyons Press, 2012.

Maurice, Catherine. Let Me Hear Your Voice: A Family’s Triumph Over Autism. New York: Knopf, 1993.

Skinner, Burrhus F. Verbal Behavior. New York: Appleton-Century-Crofts, 1957.

Sundberg, Mark L. VB-MAPP: Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program. Concord, CA: AVB Press, 2008.

Williams, Keith E., and Laura J. Seiverling. Broccoli Boot Camp: Basic Training for Parents of Selective Eaters. Bethesda, MD: Woodbine House; 2018.

Williams, Keith E., and Richard M. Fox. Treating Eating Problems of Children with Autism Spectrum Disorders and Developmental Disabilities. Austin: Pro-Ed, 2007.