Текст книги "А вдруг это аутизм? Проверенная методика, которая поможет выявить и скорректировать ранние проявления аутизма"

Автор книги: Мэри Барбера

сообщить о нарушении

Текущая страница: 18 (всего у книги 20 страниц)

Визит к врачу и стоматологу

Десенсибилизация визитов к врачу и стоматологу или более инвазивных медицинских процедур, таких как закапывание лекарств в глаза или взятие анализа крови, может быть сложнее, чем в случае со стрижкой волос. Разрешить ребенку смотреть видео во время осмотра зачастую невозможно. Вы не всегда можете предсказать, что произойдет на приеме у врача, не всегда можете прийти туда просто потренироваться. При некоторых процедурах также неизбежно возникает дискомфорт или боль. Тем не менее, насколько это возможно, все равно попробуйте составлять анализ задач и практиковаться для каждого визита к врачу или стоматологу. Например, если вашему ребенку предстоит осмотр ушей, вы можете найти игрушечный или недорогой настоящий отоскоп, чтобы потренироваться дома.

Если визит не экстренный, ребенок не должен во время него плакать. Однако забор крови и уколы вызывают плач даже у типично развивающихся детей, поэтому полностью десенсибилизировать малышей к такому типу процедур довольно сложно.

Посещение стоматолога может быть особенно проблематичным для детей с аутизмом или задержками развития, а поскольку такие осмотры происходят всего один-два раза в год, отработать этот навык очень сложно. Если ребенок уже был у стоматолога, начните вашу оценку с того, что вспомните как можно больше о последнем визите. Расстроился ли он, когда вы туда ехали, когда увидел стоматологический кабинет, когда вы с ним туда вошли, когда его усадили в кресло, когда вошел стоматолог или когда стоматолог поднес к нему маленькое зеркальце?

Если ребенок с трудом переносит чистку зубов, вам придется начать с десенсибилизации этого процесса. К чему он больше чувствителен – к щетке или к зубной пасте? Можете выбрать другую зубную пасту или дать ему попробовать небольшое ее количество на вкус, пока он к ней не привыкнет. Возможно, придется начать с того, что вы просто поднесете щетку к его лицу и сделаете чистящие движения снаружи рта. Когда вы поместите щетку внутрь, то вам, скорее всего, удастся почистить только пару зубов.

Каких бы успехов вам ни удалось добиться, не забывайте поощрять ребенка после каждого занятия и старайтесь увеличить время, в течение которого он будет готов терпеть щетку во рту.

Вы также можете продемонстрировать ему, как сами чистите зубы, или попробовать использовать метод с обучающими книгами или видео, чтобы он мог посмотреть, как кто-то другой это делает.

Когда вы будете готовы перейти к десенсибилизации ребенка к тому, что происходит в стоматологическом кабинете, я настоятельно рекомендую приобрести в местной аптеке или в интернете стоматологический набор с маленьким зеркальцем и приспособлением для удаления зубного налета. Разумеется, использовать их по назначению вы не будете, но можно осторожно постучать по зубам или потрогать их, когда он немного привыкнет к инструменту (только убедитесь, что он не острый). Я так сделала с Лукасом. Он сел в кресле в нашей гостиной, и я сказала: «Сейчас мы потренируемся ходить к стоматологу!» Мы откинули спинку кресла и накрыли его маленьким полотенцем, чтобы имитировать стоматологический нагрудник.

Когда вы с ребенком успешно попрактикуетесь дома, спросите у стоматолога, можно ли договориться о том, чтобы попробовать тренировку в настоящем кресле для осмотра. Опять же я рекомендую выбирать время, когда там будет меньше людей.

Еще одно важное замечание, которое обусловлено моим опытом в качестве дипломированной медсестры, мамы ребенка с аутизмом и защитника интересов детей: если вашему ребенку необходимо поставить пломбу, я рекомендую убедиться, что стоматолог использует белые композитные пломбы. Они более безопасны как для детей, так и для взрослых, поскольку серебряные пломбы содержат ртуть.

Имейте в виду, что некоторые дети и взрослые с аутизмом и умственной отсталостью не могут переносить инвазивные стоматологические процедуры. Лукас по-прежнему посещает детского стоматолога (который также специализируется и на взрослых с особенностями развития). Ему требуется анестезия для любых более серьезных манипуляций, чем просто краткий осмотр зубов.

Продолжайте отслеживать успехи и неудачи ваших методик. Затем проведите повторную оценку, чтобы внести коррективы в свой план.

Общие советы по сопряжению и повторному сопряжению чего угодно

Надеюсь, вы нашли полезную информацию об анализе задач для процесса, но, возможно, у вас есть трудности с десенсибилизацией менее значительных действий в течение дня. За последние два десятилетия я видела, как мой сын и почти все мои клиенты и участники онлайн-конференций в тот или иной момент испытывали проблемы со стрижкой ногтей, употреблением новой для них пищи, питьем из разных чашек, привыканием к разным кроватям или привыканием к новой няне. Некоторые дети вдруг начинают ненавидеть купание или внезапно перестают любить учебные материалы и игрушки. Хотя мы уже обсудили советы по сопряжению, я подумала, что будет полезно затронуть также вопрос о том, как можно сделать это повторно, чтобы решить подобные внезапные сложности.

Елене (о которой мы рассказывали в главах 8 и 9) было всего 26 месяцев, когда ее мама Мишель рассказала в нашем интернет-сообществе, что та вдруг начала кричать во время купания. Мишель была в стрессе и поэтому уже несколько дней мыла Елену губкой. Я спросила у нее, не произошло ли что-то, что могло вызвать неприязнь к ванне. Может, вода была слишком горячей? Или Елена сходила в бассейн, а там ей в лицо прилетели брызги? Может быть, ее удерживали, чтобы проверить уши в кабинете врача? И естественно, Мишель рассказала, что за неделю до этого Елену пришлось держать, чтобы дать ей успокоительное перед МРТ. Пока я не указала ей на это, она и не представляла, что такая вещь, как физическая фиксация ребенка во время медицинской процедуры в больнице, может стать причиной проблем с купанием.

Через несколько недель, прислушавшись к советам нашего интернет-сообщества, Мишель смогла изменить ситуацию. Елена начала сама проситься в ванну! «Она даже не ждет, пока я наполню ванну, прежде чем залезть в нее. А в конце она просит „поиграй еще“, потому что не хочет вылезать!» – рассказала Мишель. Вот методики, которые она использовала для повторного сопряжения купания:

• Играйте с любимыми игрушками ребенка в ванне без воды и в одежде, а затем постепенно пробуйте делать это без одежды.

• Подготовьте игрушки для ванны или подумайте о покупке новых (удочка с рыбками на магнитах, мелки для ванны, пена для ванны, чашки для переливания воды и т. д.).

• Наполните ванну теплой водой и предложите ребенку поиграть там с игрушками, пока он сам находится не в ней.

• Побуждайте ребенка опускать ноги в воду на несколько секунд и разрешайте (помогайте) ему аккуратно выходить из ванны, когда он захочет.

• Постепенно, когда ребенок будет уже дольше оставаться в ванне и играть с игрушками, обливайте теплой водой его ноги и живот, а для мытья используйте губку.

• Поощряйте его, когда он сидит в ванне (это может происходить естественно, когда он играет там).

Процесс, разумеется, не проходил идеально гладко. Мишель рассказывала о некоторых проблемах с поведением, таких как хныканье. Елена говорила «нет», когда мама слишком быстро заставляла ее перейти к следующему этапу. Но когда проблемы возникали, Мишель просто отступала немного назад и говорила что-то вроде: «Сегодня сидеть в ванне необязательно, попробуем завтра снова». Или предлагала Елене выбор. Например, «Мы с тобой сначала помоем руки или ноги?».

Надеюсь, что информация о десенсибилизации и сопряжении поможет вам предотвратить и исправить неприятные ситуации, которые происходят сейчас, а также те, которые могут возникнуть у вашего ребенка в будущем. Если вы вынесете из этой главы только две вещи, то это должно быть следующее. Во-первых, не удерживайте своего ребенка насильно и не позволяйте специалистам этого делать, если только ситуация не экстренная. Во-вторых, любой человек, место, предмет, процедура или деятельность могут быть сопряжены или повторно сопряжены – для этого нужно только время, практика и терпение.

Пришло время перейти к заключительной главе, в которой я расскажу о том, как найти специалистов, школы и службы, которые могут стать частью решения проблемы. Мы также обсудим, как взять ситуацию под свой контроль, чтобы вы могли защищать интересы своего ребенка и вашей семьи на протяжении всей жизни. И я подведу итог четырем ключевым шагам подхода «Turn Autism Around», которые вы можете предпринять прямо сейчас, чтобы помочь себе и своему ребенку продолжать добиваться больших успехов в течение многих лет.

Глава 14
Станьте лучшим наставником и защитником своего ребенка

Я очень рада, что вы добрались до последней главы! Надеюсь, вы меньше беспокоитесь и больше уверены в том, что сможете обратить аутизм вспять.

Вы могли прочесть книгу за один присест или не спеша, но в любом случае я уверена, что вы уже стали совсем другим человеком. В начале у вас были вопросы. Например: «Может быть, мой ребенок просто очень упрямый или из тех, кто начинает говорить попозже?» или «Это признаки СДВ или аутизма?». Они могут казаться вам уже не такими важными.

На самом деле важнейший вопрос с самых первых страниц этой книги звучит иначе. Могу ли я что-то сделать, чтобы помочь своему ребенку, независимо от диагноза?

И теперь вы знаете, что можете сделать очень многое!

Но у вас может возникнуть и другая проблема. Возможно, вы ошарашены таким большим количеством информации. Или множеством методик, которые вам нужно применить. Вероятно, вы чувствуете на себе огромное давление, как только что назначенный «капитан корабля».

Вы не можете решить все проблемы в одиночку. Вам нужно не забывать заботиться о себе и всей семье, пока вы управляете кораблем и плывете по бурным водам. При этом время – это ваш незаменимый ресурс. Так как же все успеть?

Необходимая помощь

Вы можете и должны использовать подход «Turn Autism Around» в течение всего дня (и ночи), чтобы помочь ребенку освоить новые навыки. Но если исключить вариант, когда у вашего ребенка лишь незначительная задержка и он быстро нагоняет отставание, то вам, скорее всего, понадобится помощь.

Книга и мои онлайн-тренинги призывают родителей начать с ежедневных занятий по 15 минут. При этом исследования показывают, что маленьким детям с аутизмом требуется не менее 20 часов интенсивных занятий в неделю по программе прикладного анализа поведения, а некоторым – и все 40.

Даже если сеансы терапии, которые вы посещаете, в настоящее время оставляют желать лучшего, сделайте несколько глубоких вдохов и постарайтесь улучшить ситуацию. Специалисты, которые занимаются вашим ребенком сейчас или в будущем, – хорошие люди, многие из них имеют серьезное образование и опыт. Как и вы, они хотят, чтобы ваш ребенок добился успеха. Работайте вместе с ними. Рассказывайте о том, как подход «Turn Autism Around» влияет на ситуацию.

Некоторые медицинские работники, специалисты по аутизму и даже члены семьи и друзья могут сказать вам, что ваш ребенок «слишком высокофункциональный», «слишком низкофункциональный», «слишком взрослый» или «слишком маленький», поэтому не получит всю пользу от моего подхода и от прикладного анализа поведения. Но это не так. Если он еще не полностью владеет разговорной речью и испытывает трудности в какой-либо области, польза тем не менее будет.

Раньше я всегда рекомендовала прикладной анализ поведения и услуги логопеда каждому ребенку с задержками развития, считая, что любая терапия при участии профессионала всегда лучше, чем ее отсутствие. Но за последние несколько лет изменила позицию, поработав непосредственно с сотнями детей и обучив тысячи семей и специалистов из более чем 80 стран.

Вот вам пример. Сара воспользовалась моей онлайн-программой, чтобы помочь своему сыну, двухлетнему Коннору, которому только что поставили диагноз «аутизм» и который был в списке ожидания на получение интенсивной ПАП-терапии. Через две недели Коннор полюбил сидеть за учебным столом и произнес свое первое слово, «яблоко».

Через несколько месяцев семья Коннора наконец оказалась в начале списка ожидания на ПАП-терапию по четыре часа в день. Папа и мама были рады ускорить его обучение, но лицензированный поведенческий аналитик из компании, которая с ними работала, предупредила их, что вначале будет много плача, потому что они будут требовать, чтобы ребенок сидел за столом и выполнял «работу». Он также не захотел ознакомиться с формами «Turn Autism Around» и видеозаписями об удивительном прогрессе Коннора, которого удалось добиться всего за два месяца.

Сара продолжала убеждать специалиста просмотреть видео Коннора до и после «Turn Autism Around». Она работала вместе с ним и настаивала на использовании привычных для мальчика занятий и материалов, чтобы тот не плакал за учебным столом. Ее настойчивость окупилась. Мама смогла помочь персоналу изучить и внедрить стратегии «Turn Autism Around», которые были столь успешными в ее случае.

Но многим семьям не удается найти специалистов, готовых сотрудничать. Или удается найти, но не сразу. Некоторым родителям, как Келси и еще многим другим, приходится отказываться от специалистов, учреждений или программ, когда становится ясно, что те не помогают.

В итоге теперь я придерживаюсь мнения, что отсутствие терапии лучше, чем плохая терапия. Так что, если вам поначалу будет трудно найти необходимую помощь, вы можете не переживать, потому что теперь знаете, как увлечь и обучить своего ребенка. Поэтому у вас никогда не возникнет ситуации, когда нет совсем никакой терапии. Пока вы занимаетесь дома, потратьте столько времени, сколько придется, на поиск нужных специалистов, которые позволят вам оставаться капитаном корабля и важным членом команды по работе с вашим ребенком.

Помимо профессионалов, вам, вероятно, понадобятся и другие люди, которые помогут максимально обезопасить и увлечь вашего ребенка. Хотя это может показаться невероятно сложным, дети с аутизмом нуждаются в заинтересованности бо́льшую часть своего времени бодрствования, а это примерно 100 часов в неделю. Очевидно, что вы не сможете справиться с этим в одиночку. Когда мои мальчики были маленькими, я несколько лет нанимала «маминых помощников», нянь и бебиситтеров, которые обеспечивали дополнительный уход за Лукасом и Спенсером, пока я работала поведенческим аналитиком, защищала докторскую диссертацию и писала свою первую книгу. Я также заручилась помощью мужа, родителей, сестры и друзей.

В соответствии с условиями страховки, по которой финансировалась программа Лукаса, кто-то должен был находиться в доме, пока он получал 40 часов ПАП-терапии в неделю. Однажды, когда у меня была назначена встреча, мой отец помог мне присмотреть за Спенсером, пока у Лукаса было занятие. Когда я вернулась домой, он пошутил, что я как будто нахожусь под «домашним арестом». Я знаю, что иногда это может ощущаться именно так.

Если вы можете заручиться помощью семьи и друзей и (или) если у вас есть средства, чтобы нанять помощников, я настоятельно рекомендую сделать все вышеперечисленное. Но даже если вы в состоянии позволить себе лучших из лучших, вам все равно нужно научиться контролировать качество услуг и оставаться важной частью программы помощи вашему ребенку.

«ВЫСОКОФУНКЦИОНАЛЬНЫЙ» И «НИЗКОФУНКЦИОНАЛЬНЫЙ»

Ярлыки «высокофункциональный» или «низкофункциональный» обычно слишком субъективны, чтобы быть полезными. Допустим, вы учитель. В классе восемь детей с аутизмом. Вас попросили расположить их по уровням: от самого высокофункционального до самого низкофункционального. Вам будет крайне трудно это сделать. Как их оценивать? По проблемному поведению? По академическим и языковым навыкам? По способности к социализации?

Я встречала родителей и специалистов, которые, по понятным причинам, хотели бы преуменьшить проблемы ребенка, назвав его «высокофункциональным». Однако чем более типичным кажется ребенок, тем больше придется отстаивать его интересы при взаимодействии с системами здравоохранения и образования, потому что может создаться впечатление, что он не нуждается в дополнительных услугах. Поэтому, как бы ни было заманчиво записать вашего ребенка в «высокофункциональные», это вряд ли как-то изменит его потребности.

Многие дети с таким ярлыком со временем могут быть введены в общеобразовательную среду и достаточно хорошо функционировать, чтобы научиться водить машину, поступить в колледж и, возможно, вступить в брак. Однако высокофункциональный аутизм может сопровождаться некоторыми сопутствующими заболеваниями, такими как повышенная тревожность, депрессия и другие проблемы.

Когда люди используют термин «низкофункциональный», они обычно описывают детей, у которых, помимо прочего, есть умственная отсталость и практически отсутствует речь. Но между тем, чтобы поступить в колледж и водить машину, и тем, чтобы нуждаться в постоянной поддержке и присмотре, находится целый спектр. Некоторые дети с высоким уровнем функционирования полностью владеют языком, но не могут устроиться на работу из-за тревоги или депрессии. Другие, которых называют низкофункциональными, вырастают и становятся трудоспособными и счастливыми, живя лишь с незначительной поддержкой со стороны.

Главное заключается вот в чем. Нужно обеспечить вашему ребенку как можно больше занятий и терапии, независимо от того, считаете ли вы его задержки или диагноз аутизма «тяжелым» или «легким». Без необходимого вмешательства дети с легкой степенью задержек или аутизма могут столкнуться с более серьезными проблемами в долгосрочной перспективе, чем дети с тяжелой. Вам никогда не покажется, что вы оказали своему ребенку слишком много помощи, но однажды вы можете прийти к выводу, что ее было недостаточно.

Защита интересов всю жизнь

Защита интересов – это навык на всю жизнь. Даже в случае с моим сыном Спенсером, который развивался типично, я не переставала учиться тому, как стать для него лучшим педагогом и защитником. С годами я поняла, что нет такого понятия, как «просто родитель», и что быть лучшим родителем, каким только возможно, означает брать на себя эти роли.

Как и в случае Сары, вашим следующим препятствием может стать необходимость убедить ПАП-специалистов и других людей использовать подход «Turn Autism Around». Вам может повезти, ребенок получит нужные ему услуги и обучение. Но велика вероятность, что вам все-таки придется отстаивать интересы.

Жестокая правда заключается в том, что даже спустя более чем два десятилетия после того, как я попала в мир аутизма, большинство маленьких детей с ранними его признаками и задержками развития все еще не получают достаточной помощи и услуг. Очень немногие организации предоставляют качественные программы прикладного анализа поведения на дому, в клиниках и школах. Это одна из главных причин, по которой я так сильно хотела написать эту книгу.

Итак, что же делать, если вы не можете найти поведенческого или другого специалиста по аутизму там, где вы живете? Или что делать, если нашли такого, который не поддерживает мой подход? Если у вас есть поведенческий аналитик, учитель, логопед, ЛОР или администратор, которые не приняли «Turn Autism Around», я рекомендую поделиться с ними результатами оценки, планом, образцами речи и видеозаписями, чтобы показать ваши успехи в работе с ребенком дома. Если они увидят доказательства вашего прогресса, то, возможно, изменят свое мнение.

Возможно, вам придется сотрудничать с дошкольным учреждением, страховой компанией и (или) школьным округом, чтобы разработать программы, в которых нуждается ваш ребенок (и другие дети с задержками развития и аутизмом). Это заставит вас выйти из зоны комфорта, но на карту поставлено будущее вашего ребенка.

Знайте, что независимо от того, где вы живете, любому агентству или организации, финансирующей терапию для вашего ребенка, потребуются исходные и текущие данные, план и цели. Им также необходимо отслеживать прогресс. То же самое нужно делать и вам, даже если вы сами обучаете ребенка дома.

Сделайте приоритетом ведение организованных и подробных записей о потребностях вашего ребенка, проведенных оценках, используемых методиках, прогрессе и услугах, которые он получил на данный момент. Храните все это в папке, рассортировав по разделам. Эти документы станут вашим лучшим оружием, если вам понадобится отстаивать интересы вашего ребенка. Информация важна не только сама по себе, но и покажет любому, кто увидит вашу хорошо организованную папку, что вы настроены серьезно.

Вам также необходимо (и вы должны этого хотеть) посещать собрания, на которых будут обсуждаться методики и процесс обучения вашего ребенка. Если это возможно, я рекомендую брать с собой на каждую такую встречу кого-то, кто поддерживает вас. Если вы обнаружите, что с вами не соглашается целая группа людей, то будете благодарны, если рядом будет человек, который на вашей стороне. Кроме того, если он будет делать заметки во время собрания, это поможет вам в случае необходимости изложить потом свои мысли в письменном виде.

Однако всегда помните: отстаивание интересов – не битва. Оно не должно превращаться в «мы против них». Все должны работать сообща, чтобы каждый ребенок полностью раскрыл свой потенциал. Речь должна идти не о мнениях, а о том, как помочь ребенку перейти на следующий этап, основываясь на его сильных сторонах и потребностях, на собранных данных о прогрессе и приоритетах вашей семьи.

В некоторых случаях вам может понадобиться независимая оценка или кто-то, кто не является членом текущей команды, но сможет выступить в роли посредника. Этому человеку может быть проще увидеть, в чем заключаются истинные разногласия и как вам вернуться на верный путь.

Конечно, существуют профессиональные адвокаты. Рекомендую вам обратиться к ним, если у вас есть такая возможность. Мне удалось найти бесплатного адвоката от ассоциации психического здоровья в моем районе, но есть также и платные адвокаты и юристы, которые могут помочь, если у вас есть на это деньги. Возможно, рядом с вами или в интернете проводятся семинары по адвокатуре, где вы сможете узнать больше.

Получайте как можно больше поддержки от друзей, дальних родственников и профессионалов-единомышленников. Научитесь просить о помощи, даже если вам просто нужно выплеснуть свое раздражение и беспокойство. Если кто-то сомневается в ваших методах, предложите им прочитать эту книгу.

Также полезно найти группу поддержки для родителей детей с аутизмом или задержками развития там, где вы живете, или онлайн. Группа станет источником как эмоциональной помощи, так и ресурсов. Вы можете многому научиться у других родителей, которые, возможно, уже сталкивались с теми же проблемами, что и вы, особенно в том, что касается защиты интересов.

Нет четкого момента, когда вы можете прекратить отстаивать интересы своего ребенка, поскольку он достиг какого-то там «следующего уровня». Просто продолжайте идти вперед шаг за шагом. Будьте уверены в своей способности сделать все необходимое. Теперь у вас большое количество информации, которая поможет вам на вашем пути.