Текст книги "Дети с синдромом Ретта"

Автор книги: Автор Неизвестен

сообщить о нарушении

Текущая страница: 13 (всего у книги 15 страниц)

2.У Кроликова есть теперь подставка под ноги, когда он сидит за столом. Она сделана в виде стульчика, сидение которого можно регулировать вместе с удлинением конечностей. Сейчас этот стульчик стоит рядом с Наташкиной кроваткой, и на нем сидит Александра. Об Александре я не успела Вам рассказать. Это – новый член нашей семьи с Рождества; плод многих ночных бдений; следствие проделок моего воспаленного правого полушария; выражение нашей любви к детству; признак нашего пребывания там; причина неординарного возбуждения прохожих, когда мы возим ее на санках. Александра ростом с детей, имеет удивленное лицо, по пять пальцев, копну ярко-розовых волос (две ночи я продевала по одной нитке, а потом стригла до плеч и челку), руки и ноги делаются как угодно; весит в граммах, т.к. только из поролона. Кроликов любит трогать ее за лицо и за волосы. Наташка учит ездить ее на велосипеде, одевает и часто ругает и наказывает. Иногда упражнение «колбаска» [32] на полу мы делаем вместе с Александрой. Она сильно «обнимает» Кроликова руками и ногами (завязываю узлом) и крутимся – катаемся.

Кроликов «хитрит». Не хочет держать ноги на подставке согнутыми в коленях. Надо придумать какие-то петли по типу лыжных.

3.Само собой придумалось занятие. Кроликов ложится на разложенный диван, а руками упирается в пол, свесившись. На полу любимые предметы. Надолго не смиряется с таким положением: скидывает на пол сначала одну ногу, потом и весь «стекает». (Заснято!)

4.На мяче во всех плоскостях пытаемся колебаться, кладем на пол зеркало, «прикатываемся» в него. Каждый день делали, сегодня поняла, что это лишнее, с зеркалом.

До зверств стоя на голове я еще не докатилась. Все, что делаем, не вызывает восторга у Кроликова, мягко говоря. Все-таки с ним не пройдет жесткий вариант. Все постепенно и каждый день, ярко разговаривая. Зато все эти неудобные для нее упражнения сильно заземляют, «возвращают» ее. Так, например, происходит последние два дня. Кроликов плох. Улетает глубоко, весь в слюнях. Ему приходится «возвращаться» спасать свою жизнь во время, например, «колбаски» или мяча.

Ест всегда сам. Я лишь придерживаю предплечье, а ложку крепко держит сам и тащит в рот. Когда есть не особо хочет, ложку доносит до рта и зажимает ее зубами, а ручками начинает хлопать.

И еще: Кроликов прекрасно выучил последовательность горячее-холодное. Ноги, вернее, пальчики, крючит, с трудом дает окунуть в холодную. Даже меняется в лице, предчувствуя холодную воду.

Пишу и ловлю себя на мысли, что даже два месяца назад я этого написать бы не могла. И вообще: про Кроликова ли я пишу? Неужели это он предчувствует холодную воду, заранее представляет, как это чувствуется??

Стульчик под ноги решили выкрасить в черно-белый телевизор. А Машка, когда сама на нем сидит, здорово ставит ноги. Александру принимает за живую. Кажется, ущипнет ее за лицо и ждет звука. Они сидели сегодня на двух пеньках за круглым столиком друг напротив друга. Александра разложила руки свои по столу, Кроликов трогал их, вертел и что-то Александре рассказывал. Вот оно какое счастье.

Машка очень хорошо сегодня занималась на мяче, без ужаса сползала на пол вперед на руках. И «колбаска» была активная. Я почему-то разбросала по всему полу 100 целлофановых пакетов, и мы занимались прямо на них, дополнительно «озвучивая» свои передвижения. Может быть, это они ее успокоили.

Образовавшаяся нить крепнет. Я живу с прилипшей идеей никогда не оставлять Кролика одного, всегда включать его в любую деятельность; или допускать его жизнь рядом, но не одного в комнате в лягушачьей позе. А он так благодарен!!!

Остановиться трудно; пожелайте мне спокойного сна и чередования (какое милое слово!) сна и бодрствования.

До следующего письма!!!

Машка, Наташка, Марина, Володя, АлександраАпрель 1999

На самом деле, занятия заменяют инъекцию стимулятора. Никогда во время занятий нет слюней, приступы оканчиваются, Машка сосредотачивается. Есть убеждение, что очень многое понимает. Больше и больше с каждым днем.

Укладка на ночь – удовольствие. Как положишь на бочок, с мишкой нос к носу, так и спит. Процесс укладки обогатился. Теперь Кроликов стоит рядом с разобранной постелью, где уже приготовился спать мишка, и залезает сам на кровать, и ложится на подушку. Иногда этот процесс задерживается. Поэтому теперь мы умываемся в 20.30, в 21.00 в крайнем случае.

Еще придумали, может быть, и не совсем правильную вещь. Надеваем Машке на руки пустые длинные коробки из-под чипсов (там нарисован все время дядя с усами). Хлопать она в них может, но с большим звуком. Там есть металлические включения. Если положить с разных сторон бубен, барабан и между ног металлофон, то получается шумовой оркестр. По металлофону вообще появилось движение по горизонтали ,но только в коробках. В конце концов она лихо стряхивает одну коробку, другую снимает свободной рукой и жует края, после чего, за ненадобностью, выбрасывает.

Непонятно, из-за чего отказывается левая ножка. Много дней назад, на прогулке, Машка вообще кидала меня и стояла, и шла сама. По своему желанию. И буквально на следующий день…

Мы набираем, набираем обороты, близки к чему-то. Потом вдруг какая-то препона, и все откатывается назад. Это «что-то» и непонятно.Сентябрь 1999

<…>

Остаток лета доживали все вместе на даче. Володя много строил. Теперь у нас есть балкон, огромный балкон. Я застлала его всякими разными одеялами, и Машка ползала. Мы, как никогда, много ползали. Я была спокойна, когда она там: и солнце лишь пробивается, не прямое, и Машка никуда не денется. Пока я слышу ее болтовню, можно не бегать к ней. Но если она замолчала, сразу надо бежать, и почти всегда есть причина. У Машки появились новые приступы, она замирает, личико становится мраморным, вокруг ротика и носика синеет. Через 0,5–1 мин. она «приходит» с гипервентиляцией. Бывает по-разному: 1 раз или 5 раз в день. Иногда она перед этим хнычет. Я растираю ей мизинец на левой руке, и приступ иногда можно остановить. А таких приступов, обычных, бывает то много, то мало. И всегда – нет, когда Машка в большом Действии. Мы подарили Машке территорию парника. Там остались перекладины, мы их кличем брусьями. Подвесили погремушки и вкопали разную зелень и цветы, с разным ощущением. Все это зеленое ее очень занимает. Она это все ест.У Машки есть любимый куст белых флоксов. Она может подолгу стоять рядом и с ним разговаривать, поедая сладкие цветы. С этим кустом и мы пережили удивительные мгновения. Однажды вечером вокруг него летало существо, похожее на маленькую птицу, и хоботком доставало нектар. Причем, прозрачные почти крылья махали с такой частотой, что и крыльев самих не было видно, лишь радужки с обеих сторон. Мы позвали всех соседей посмотреть на это чудо и определить: кто же это. Мы почему-то все решили, что это колибри. На самом деле вряд ли она могла бы выжить в нашем климате. Мы сняли на видео. Показали нашему занудному другу, он говорит, что это – оса. Опять – проза.

<…>

Сейчас у Машки спад. Плоховато ходит. Зато опять любит качаться на лошадке и методично разбирает игрушки, вынимая по одной из корзинки. Пройти, неся что-то в руках, пока не может. Очень боится. Любим играть с воздушным шариком, Машка хорошо его отталкивает от себя и ждет его возвращения. По-моему, высказывания стали более разнообразны. Не только дядя-га, но и мама-га. Бывают такие моменты, когда припадешь к ней, как к источнику. Человек, который рад просто твоему склоненному лицу, рад всегда, редкое счастье.

Сейчас вернулся этап, когда надо походить в одном ботинке, поработать в асимметричных позах, заново посидеть на корточках, поползать к цели и повставать к дивану. Чем и занимаемся.

<…>

Руки не заламываю, как одна из сестер, но все же хнычу: хочу в Москву. Кроликов нуждается в совете, а я – в выходе из круга.

До свидания.

М.Январь 2000

<…>

Один из четырех новогодних праздников был для аутистов и даунят [33] . Я немного нервничала, не испугаются ли, все же столько эффектов. Все всматривалась в лица и видела только, что они верят в настоящесть происходящего. Не забыть этих лиц. После поклонов слышу: «Еще». Захотелось померить костюмы. Света оделась в Бабу-Ягу с носом и всклокоченным париком, усадила нас всех рядком и танцевала перед нами долго, забыв обо всем. Очень были благодарны родители. Горжусь одной своей находкой. Исскитавшийся Дед Мороз в поисках Снегурочки продрог; выскакивает из шкафа блестящий мальчик (Наташа) и предлагает ему, чтобы согреться, поиграть в снежки. (Мы нашили из поролона шариков, обтянули белым). Наташка достает из своего шкафа таз со снежками, высыпает в деда и в зрителей и какое-то время под музыку дед с мальчиком и зрители пуляют друг в друга. Это так увлекательно. Дети играют изо всех сил, даже взрослые. Вовка после одного праздника сказал, что у него рука уже не поднимается, переиграл. И в конце я на глазах у всех из Бабы-Яги превращаюсь в Снегурочку: черное на белое. Вовчик говорит, что это у него самое любимое место в спектакле.Апрель 2000

Март ± две недели был счастливый месяц для К. (это мы так думаем). Он бойко ходил: куда угодно, когда угодно, то быстро, то не очень. Он был так уверен в ходьбе, что, устав от моего лица и «галок», просто разворачивался на 180° и уходил круто по своему маршруту. На улице тоже ухитрялся ходить самостоятельно ,изредка придерживая себя за шарф. К. вообще сразу стал ходить, как приехали из Москвы. Получилось, что в Москве он всех дурачил.

Что еще нравится. Когда К. в ванне становится не в кайф, он тянет ручки. Он также тянет ручки с горшка на мое «Пошли». А просто «Дай ручки», как упражнение – не проходит, не дает.

Словоохотливость повышается на фоне сытого желудка ,а также после упражнений, когда я ее оставляю одну играть с разными штучками. Слушаю из кухни. Если поток речи кончился, значит, удовольствия никакого нет. Надо или общение, или питье, или горшок. Ярко стала вырисовываться зависимость речи от удавшейся или не удавшейся у К. жизни.

Как будто какое-то руководство существует. Вот сейчас надо больше занятий «сидячих», значит. Или ползательных. К. иногда забудется, сам хочет сползти и встать на ножки. Но, встав, пугается, вздрагивает, как от боли, и хочет на ручки. Кролика очень забавляет деревянная дудочка. Любит слушать, смеется.

Несмотря на ежедневную повторяемость действий, не оставляет чувство, что соприкасаешься с тайной. Понимаешь, что многое ускользает от неотрывного взгляда. Бывают моменты остановки. У К., я имею в виду. Хорошие остановки. Она необыкновенно смотрит и ощупывает мое лицо. Не смотрит, а разглядывает. Причем с таким восторгом и любовью. А потом – бумк – и опять у себя. Было так раза два. Не хочется придумывать, но оба раза было чувство, что мы впервые увидели друг друга и сразу влюбились.

<…>

Дорогая Маша! Я совсем сплю. Вернее, я совсем не хочу спать. Мы скоро увидимся. Завтра с утра массаж Кролику, ванна с обливанием. Я хочу приехать не просто с веселым Кроликом, но и ходячим.

Лето 2000

<…>

Сделали замечательные записи.

Кролик сидит на полу перед «волшебным» горшочком: крышка с красной пимпочкой. В горшочек с прослеживанием кладу кукурузу. Закрываю крышкой. Два раза (на пленке это есть) за красную штучку поднял крышку и взял (один раз даже другой рукой), за чем охотился.

Достижение №2. Через всю комнату носим всякие штуки: плетеные корзины, тазы, ведра, иногда с наполнителем. Особенный восторг у меня лично вызывал Кролик с красным тазом. В ее две ручки я вкладываю средних размеров таз, и она несет его мне, держа перед собой обеими руками за две ручки.

Достижение №3. Работа, вернее, разрядка с тестом. Если хочешь поднять настроение Кролику и себе – замеси тесто. Тоже сняли. Какие там магниты! Тесто – магнит в энной степени. Руки никак не достанет, только вместе с этой липкой субстанцией; не похлопать, хотя можно кое-как вывалить на пол. Руки свои разглядывает, пытается есть тесто, мажет себя рукой, которой удалось выпростаться. Плюшки каждый раз отменные.

Проблема – отмыть этого субъекта. Воды горячей нет все лето. Но ради этой колоссальной пользы и положительных эмоций не страшимся и греем воды побольше.

Замечательно дети играют с Машкой. Мы много гуляли около дома и всегда привлекали внимание. Причем и взрослые, и дети любопытничают по-разному. Дети – всегда активно. Всегда вопрос: почему она такая. И всего один раз надо объяснить, что семечки все одинаковые падают в землю, а растения вырастают разные: крепче или слабее. На даче дошло до того, что приходят и спрашивают: Машу привезли? Вернее, Маша приехала? Рядом с ней они чувствуют себя взрослыми (в детстве всегда хочется быстрее повзрослеть), считаются, кто первым ведет Машу на пруд. Я слежу со стороны, сначала чуть напрягшись, детей не знаю еще. А они: на руках по очереди таскают, тискают, цветок дают нюхать, на ладони сажают навозного жука, а он, не желая рисковать, быстрее сматывается. И Машка наблюдает. Учили ее ездить на велосипеде. Катали на коляске. У Машки рот до ушей. А около дома один мальчик (лет 9) стал ей объяснять: «Маша! Смотри, как я хожу. Это просто». Стал ее за руки водить и что-то серьезно доказывать. Потом и говорит мне: «Почему вы ее не учите говорить?» У детей не возникает жалости к ней, как у взрослых, качающих головами. Случай, когда взрослым надо поучиться у детей. Жить этим моментом по возможности полно и не надевать на себя рюкзак завтрашнего дня.Осень-зима 2000/2001

<…>

Я замечаю, что если Машу не выпускать из рук ни минуты, чередуя всяческие ощущения, то не остается времени не то что на то, чтобы (язык узлом!) запрокинуть голову, но даже похлопать не удается как следует.

Я все думала, почему этот Кроликов так счастлив по ночам. Какая у него обильная речь, при этом настолько пронзительно громкая, звонкая, даже в ушах звенит. Сейчас речь такая (взахлеб):

А-А-А-А-Б, Б-Б-Б-Б, ДА, иногда Ма-Ма, в воздух;

А летом по-другому: ди-га-ди-га-ди-га-ди-га (очень быстро, очень много) и с другой интонацией – А – БИ-И-И.

Ну, вот. А по телу, по движениям, мы откатились сильно назад. Видимо, у Маши произошла наконец-то встреча с собой (без вмешательств лекарствами). Она напугалась. Напугалась, как раньше: скобкой в воде и даже выжидания не помогают, ноги в разных ботинках – вообще, гестапо, ни шагу вперед; как будто поделившееся было тело на две стороны – опять – монолитное, две правых, или две левых. Трудно перенести вес.

Я не в панике. Просто пройдем по этой дороге еще раз. Мне кажется, сейчас я знаю, как ей помочь по-новому ощутить себя. Нужны постоянные тренировки, и в конце концов опять «сцепится», и Маша опять начнет самостоятельно ходить.

Сложно прожив октябрь, ноябрь и середину декабря, я поняла, что лучшим нашим поступком в этих условиях мог бы быть жест, заявляющий о нашей непоколебимости. Началась подготовка к празднику. (Война войной, а завтрак по расписанию.) И тут я не обману ваших ожиданий. Сутолока, толчея, раскардаш – признаки репетиций – очень интересовали Машу. В этот раз ее роль – роль почтальона Ребуса, приносящего упредительные сигналы. Ребус вывозил в коляске все: снег, письма, хлеб, кусок неба и даже настоящего снеговика. После бурных репетиций Маша спала, не шевелясь.

В этом спектакле я отважилась занять аутичных Даш. Ни та, ни другая поначалу не поддавались: «не хочешь» и, в другом случае, мотание головой и вжимание в стул. И все же удалось. Они были подружками Зимы, Снежинками. Танцевали медленный танец, разбрасывали снег в зрителей, превращались в ночные звездочки и танцевали в темноте с фонариками по потолку танец быстрый («Три белых коня»). (Даже самые «крутые» зрители растрогались. Честно говоря, я сама еле сдерживала слезы и от того, что получилось, и от острой любви к ним.) А зрителей было много, почти 20 человек. Привели новых детишек с мамами. Кстати, обе Даши читали в микрофон стихи. Осмелели.

Вообще в этот раз я решила, что только дети будут участвовать в представлении. Кроме злой силы – Черного квадрата. Наташка – Огневушка–Поскакушка танцевала огненный танец, а потом «обронила» огонек и предложила всем погреться возле. Зрители передавали огонек друг другу под хорошую (без достоевщины) музыку. А в конце Ребус ввозит настоящего снеговика в ведре. И дети все кидаются к нему и не верят, что он настоящий. А мы заранее, за день, натаскали снега в ванную, подождали, пока он подтает, и слепили. Машка в ужасе отдергивала руку. Спрятали у соседей.

Вот. Никаких сверхзадач и суперидей. Просто веселились.

4.30. Машка уснула. Завтра, уже сегодня, справляем Маше большой День Рождения. Опять праздник. Со стороны посмотришь – одно веселье. Я понимаю, почему вокруг нас крутится столько людей. Вид нашей жизни имеет терапевтический эффект. Мне даже говорить ничего не надо, знания выставлять какие-то. Наверное, смотрят на нас и так же хотят делать. По крайней мере, дружить с нами хотят. Может, со временем и «поучаствуют».

<…>

Очень надеюсь скоро приехать и, может быть, немного вздохнуть.

М.Зима 2001/2002. «Мир» (стихотворение Наташи)

Ярко, ярко светит солнце

В ярком небосводе.

Я и ты и мы с тобою

Оба ангелы.

Мы отправимся с тобою на луну.

Там нас ждут и

Мама с папой

И моя сестренка Маша.

Там она – инопланетна.

Маша наша – хороша

Она умеет хлопать

И кричать А-Б!!!

Это очень здорово

Этот мир прекрасный

Он инопланетный

С моей сестренкой Машей.

Январь 2002

Здравствуйте, Маша!

Никак не уединюсь. Проблема остается. Вот села сейчас за прадедушкин стол, за которым он, перьями, писал письма, и мистически надеюсь задержаться за ним подольше. Написать хочется давно. Сначала такие, общие, события.Удалось собираться по субботам в ноябре-декабре, удалось провести 4 рождественских праздника и День рождения большой Даши (к слову, ей никогда с детишками не отмечали День рождения). Как хватило у меня сил, не знаю, но это – ладно, самое трудное было – объединить взрослых одним сердцем при подготовке спектакля. Он случился «вопреки». Как трудно порой распознать, что же от тебя на самом деле хотят Высшие Силы помимо всеобъемлющей любви. Сценарий (от которого я далеко не в восторге) написался, как обычно, за два часа, выхаживался значительно дольше. Взрослые, желающие участвовать, согласились яро, но на репетиции не приходили. Потому что не могли. Я очень нервничала, потому что слишком серьезно ко всему отношусь. Костюмы тоже пришлось делать мне и всякий реквизит. Вдобавок ко всему Машка бросила совсем ходить (ей было что-то больно), а у Наташки случились проблемы с математикой; люди, обещавшие помочь (за два медовых пирога на юбилей), куда-то провалились, из школы уволили и попросили вернуть срочно ф-но. Это – ладно.

Папа Вова смотрел на меня, как я мучаюсь, пытаясь сделать всем подарок, и все спрашивал: зачем тебе это надо. И я действительно хотела все бросить и убрать квартиру, как все хорошие хозяйки. Но дети выучили роли, а другие дети ждали праздника. В конце концов, Володя очень помог. Он периодически, по моей просьбе, говорил мне, что все устроится, как надо. Помог записать музыку, фонограмму, и что самое главное, взлюбил людей, д. Сашу и т. Свету.

1-й праздник был для «постоянных» посетителей. Он был удачен во всем, кроме съемки. В спектакле не «съехала точка». Все зрители друг друга знали, хорошо реагировали.

2-й праздник – для Наташиного класса. 17 человек + учительница. Она, к моему удовольствию, призналась, что за 20 лет работы впервые в доме у своей ученицы по такому поводу. Мне кажется, она не ожидала. Хотя спектакль был наименее удачен, но дети смотрели с интересом.

3-й – еще для людей.

4-й – мы решили для даунят, аутичных детей, и кто хочет. Собралось опять много людей и, по-моему, все хорошо себя чувствовали, хотя не знали друг друга, да и я некоторых впервые видела.

Конечно, все представления проходили с разным успехом, но всегда было хорошее чувство в душе, когда дом затихал. Да и сложные мои артисты в конце концов решили как-то свои проблемы и выучили слова и в четвертый раз вышли, как в желанную воду. В конечном итоге ясно, что отступать было нельзя. Без репетиций выступать тоже нельзя, в этот раз просто повезло. Вряд ли я еще когда-нибудь свяжусь именно с такой формой праздника. Хочется придумать спектакль именно под тех детей (под их возможности), которые ходят к нам постоянно, и репетировать спокойно, не завися от течений и камней в рюкзаках взрослых измученных людей. Не всегда просто и не всем удается забыть о себе ради общего дела. Мы в конце концов справились. Честь нам всем и хвала.

Как же всё пережил Кроликов?А здорово. Он репетировал один. Пока не мог ходить, выезжал на тележке. За три дня (как в сказке) до «аншлага» заходил. Уже стоя, появлялся в своей роли Феи небесной тишины. Кроликов был просто таким молодцом! Квартира выдерживала 21 человека, и Кроликов вместе с ней (в смысле, выдерживал). Все ночи спал, как убитый. Вообще, К. своей душевностью всех покоряет. (Безусловно, любит он пообщаться!!!) Зато, когда праздники прошли, нет-нет, да и плохо поспит. Володя среди ночи скажет нечто славное: «Ничего себе Фея тишины!!» О Наташке вообще речь молчит. Она и представить не могла себе Новый Год без спектакля. Она-то как раз перевозбуждалась, и иногда случался перебор в поведении. Но тут еще я сама виновата: мне бы самой быть поравновеснее. В конце концов, выправилось положение и по математике, и по русскому за диктант 5. Для меня ценно, что она на уроках активна и не боится отвечать. Я не увидела, чтобы возня со спектаклем как-то плохо отразилась на ее учебе, как некоторые мне обещали.

Теперь про субботы.

Я пишу план развлечений. (Всегда бывают обе Даши.) С Володей заключен договор: он на работе, а я превращаю дом в шум и гам. Зато другие дни стараюсь поддерживать порядок. В основном, дети одни и те же, но с разным настроением и проблемами .Любимые игры – это: «детское кафе», когда одни продают, другие покупают. А перед этим берут деньги в банке и едут в кафе на поезде, купив билеты. Жмурки, кошки-мышки, салют из пакетов, закапывание в эти пакеты всех и откапывание; всякие соревнования, например: зубами перетаскать конфеты из одной емкости в другую на скорость; танцы в костюмах, наклеивание общей открытки, босиком с закрытыми глазами пройти по бумажной дорожке, пройти по «камушкам» через ручей и т.д. Всякие бывают случаи. Кто-нибудь ударяется в слезы, залипает или, наоборот, чрезмерно веселится и толкается. У всех, даже обычных детей, есть свои проблемы. Всего не напишешь. Только вот были два момента, заставляющие поверить меня в свои силы.

Неожиданное проснувшееся поведение большой Даши. Она несколько раз подходила ко мне, радостная: «Мы поедем на поезде», и обнимала меня за руку как-то с очень большим доверием (тут уж моя очередь была прыгать) и 2) маленькую Даше не узнали в садике на ритмике: она хорошо переключалась. Беспокоит Катя, у которой в 5 лет постоянные нервные срывы с ключевой фразой о нежелании жить, потому что она плохая девочка.

Кроликов очень активный, ходит везде и лазает. Я не вижу каких-то изменений в нем в ту или другую сторону (правда, он очень вырос). Обладает лекарственным свойством. Бывает, что-то внутри сломается, а он тут как тут со своей двузубой мордашкой. Володя как-то сидел на полу, а К. ходил вокруг да около. А потом просто нагнулся и завалился на папу: давай, держи на ручках.

Приступы всё же никак не регулируются извне лекарствами. Иногда их просто очень мало, по одному, а лекарства нет, не смогли купить. А в другое время даем и даем, а приступы один на одном. Кстати, их не было во время выступления. Сейчас как раз то благодатное время, когда можно их избежать, если всегда Машку напрягать. А синеет она гораздо меньше. От обливаний и последующего кокона пришлось отказаться. Синеет сразу. А жаль. Теперь лечение очень затягивается. Приходится ограничиваться процедурами на ногах.

Глядя вокруг в последнее время, вижу, что, наверное, благодаря К. мы так необыкновенно полно и радостно живем. Среди всех наших друзей и знакомых наша семья получается самой удачной и счастливой.

Маша! Передавайте всем привет. Мы надеемся, хотим приехать в конце января. (Пусть Наташка въедет в учебу.) Все-таки Москва для меня – заслуженный отдых. М.

P.S. В спектакле корова (заколдованная Фея зеленой травы) поет песню и разучивает ее со зрителями. Причем зрители поют только гласные буквы, которые показывают феечки. Мне уж больно нравится текст.

«Трава – моя жизнь»

Припев:

Ы-ы-ы Ы-ы-ы

Хочу травы. Дай травы!

У-у-у А-а-а

Люблю траву. Вот трава!

А-а-а Е-е-е

Ну, где трава? Вся в траве!

И-и-и Я-я-я

Не трави. Жизнь моя –

Трава.

К нам пришли друзья. Случайно прочитали бумажки у меня на столе и решили, что это – ария наркомана, и соответственно исполнили. Мы повеселились. Май 2002 Здравствуйте, дорогая Маша!

<…>

У нас неплохо проходят занятия с Машкой по Иминому плану. Занятия бывают после завтрака, доставляют Машке столько счастья! Что даже не требуется вкусовое подтверждение ее правильного ответа. Иногда она быстро находит кошечку, курочку и собачку, иногда совсем не хочет искать. Иногда ярко делает ручки на головку и дает ручки, иногда нет. Ясно одно, что в этом для Машки – жизнь.

Май 2004

<…>

Машку уложили. А она не спит. Мы все сидим, смотрим семейное кино.

Взяла ее к себе на ручки. В благодарность Машка не дала мне поучаствовать во всеобщем просмотре. Хохотала, выставляла передние заячьи зубы, изгибалась, подставляла лицо. Если я отворачивалась к телевизору – сразу «нбац» по лицу лапой: «куда смотришь?»

Такой душевный.Нахохотался и спать. Тут же уснул.

<…>

Рахманинов очень не любил фотографироваться. Однажды случилось так: Рахманинов закрыл руками лицо. Но фото всё равно появилось в газете. С текстом: «Эти руки стоят миллионы».

Так же и у нас с Машей.

Долго выходит из приступа (далёкий улёт!). Вышла. Увидела меня и тут же улыбнулась. И я каждый раз говорю: «Эта улыбка стоит миллионы!»Июнь 2004 Здравствуйте, Маша!

<…> Очень трудно написать простыми словами о сложном. Наверное, чтобы не заблудиться, приходят такие дети, как Маша.

<…> Январь–март 2008

<…>

На музыкальном занятии Кролик показал Класс. Слушал с горящими глазами хорошую заводную музыку, стучал всю музыку без остановкив тарелочки медные, надетые на первые пальчики, одновременно в другом ритме раскачивал организм и совершенно автономно и ритмично при этом мотал правой ногой. Я попробовала так – не вышло. Я позвонила В., будучи в восторге от прорыва такой координации, и мы обсудили подарок на день рождения – ведь ему исполнится 15. Решили покопить деньги на маленькую ударную установку. Если со временем В. и мне купит переносные клавиши, то обещаю – будет лучший регтайм кленового листа в нашем с Машкой исполнении. Начнём гастроли. А там, глядишь, и заработки.

Этот Кролик опять учится ходить. Массаж делать не хочет – сразу становится недобрым, вернее, злым как волк, выдвигает нижнюю челюсть и ловит своими руками мои, убирает их от себя. Дорожа диалогом, приходится руки убирать. Теперь – как же её отвлечь от самого процесса ходьбы? Пришлось придумать «Коридор секретов». На пути следования по главной магистрали на кухню за едой по коридору на стене через 50 сантиметров сделаны настоящие секреты, не разгадав которые, нельзя попасть на кухню. Где-то надо дотронуться и получить набор звуков, за кончик из настенного кармана вытянуть дорогие сердцу бусики, помять-помусолить настенную матерчатую лохматую «тарелку», из другого настенного кармана достать фотографию папы и т.д. Путь за едой становится незаметным, шаги наполняются смыслом.

<…>

Здравствуйте, Маша!

«Коридор секретов» хорошо работает. Он ведь создан и осознан довольно давно, уже имеет историю развития и представляет для Машки большой интерес и радость.

В настенных карманах – просто твёрдые фотографии папы и мамы. Папа виден весь и появился на стене раньше других на целый месяц. На вопрос «где папа?» Маша поворачивает голову и, бывает, тянется и достаёт, чтобы приблизить к носу, а то и попробовать на вкус.

В кармане ниже – мама. Но её не видно. Только кусок волос. Чтобы увидеть полностью, надо оттянуть резинку на кармане. И порадоваться вдвойне. Бывают случаи, когда Кролик так и замрёт на полпути с оттянутой резинкой: то на папу посмотрит, то на маму. Потом хватка ослабевает, мама «прячется». Каждый раз переживаешь момент истины, когда Маша точно знает, что́ надо сделать, чтобы увидеть маму на картонке.

Очень высоко и в бок – две большие карточки рядом – Машаи Наташа.

Чтобы увидеть их, надо сильно задрать голову, оказавшись в совсем непривычных телесных ощущениях. Эти карточки увидеть труднее всего.

Иногда в коридоре происходят события. Что-то привычное пропадает. По инерции Маша тянется за бусиками, а рука промахивается. Надо видеть её лицо… Она оттягивает карман, а там – тоже неплохо – полный карман кукурузы. Сейчас она, сидя на комп. кресле, может одной рукой оттянуть резинку, а другой доставать кукурузу. Стоя этого не получается.

Иногда добавляются новые вещи, которые она вообще как будто не видит. И даже упорно не смотрит, как бы я ни привлекала её внимание. Она привыкла к определённому визуальному ряду, который уже уютен в восприятии, и, как у всех, новое поначалу вызывает недоверие.

В коридоре есть «Место стиха». Очень долго там висел и иногда опять появляется человечек.

Точка, точка, запятая…

Машка любит этот стишок. А человечка Машка делала у вас в гончарной мастерской, рисовала на глине.

Потом в коридоре – дверь в Наташкину комнату. Стучимся, открываем.

Маша толкает дверь. (Эту дверь надо толкнуть. А другую – в туалет – потянуть на себя. И она ведь справляется с этим, то раньше, то позже.) В Наташкиной комнате – окно – Машкина страсть. Во-первых, по периметру окна – разноцветные огни. Попробуй, зайди в комнату, а огни не горят. Надо опять видеть её лицо. Она смотрит то на окно, то на меня. И так очень много раз. Если мама делает вид, что ничего не понимает, Кролик выдвигает нижнюю челюсть и кричит: АБ!! Очень ему нужны огни.

Тут можно передохнуть и оставить его «медитировать». Он будет сидеть (или вообще ляжет) и разглядывать разноцветный квадрат.

Иногда Кролик переживает «драму» в коридоре. Это когда уже виден стол с полной тарелкой. Эта драма помогла начать ходить, и ходить чуть быстрее, потому что была опасность остаться голодным.Драма называется: «Иди и ешь картошку».

Иди и ешь

Картошку.

А то отдам

Антошке ( появляется «голодный» Антошка),

Антошке-сироте ( он стучит ложкой)