Текст книги "Дети с синдромом Ретта"

Автор книги: Автор Неизвестен

сообщить о нарушении

Текущая страница: 6 (всего у книги 15 страниц)

На каждом занятии трое взрослых брали на себя роль ведущего, модератора и нейтрального наблюдателя. Модераторы задавали детям вопросы, чтобы проверить их способность к различению предметов и узнаванию названного предмета среди нескольких предложенных ребенку картинок.

Ведущий курировал ребенка в течение года. Он контролировал достигнутый ребенком уровень понимания, повторяя вопросы и слова, называя картинки, которые модераторы показывали ему на занятиях. Основными средствами, которые ведущий использовал при общении с ребенком, были мимика, взгляд и общеупотребительные слова.

Наблюдатель анализировал взгляды ребенка, его движения, прикосновения, выражения лица и звуки. Он также записывал индивидуальные и групповые интерактивные ответы. После каждого занятия, во время общего заседания, совместно с наблюдателем разрабатывалась стратегия дальнейшей работы и с помощью видеозаписей оценивались достигнутые результаты. В групповой работе по развитию коммуникативных навыков приняли участие 4 девочки с синдромом Ретта (от 6 до 9 лет). Целью проекта была оценка коммуникативных навыков, а также разработка общих коммуникативных кодов.Адекватные ответы с использованием пиктограмм или взглядов

Через 6 месяцев после открытия проекта мы заметили, что 4 участницы улучшили свои коммуникативные навыки. Их коммуникативный код расширился, и его стали понимать другие дети. Ответы «да-нет», дававшиеся с использованием цветных пиктограмм, стали совпадать с ответами, выраженными взглядами или звуками. Мы заметили, что девочки начали общаться друг с другом, используя ту же систему знаков. Во время занятий нам удалось выявить четкие признаки начала и окончания социального контакта через определенный визуальный код (ребенок или моргает, или отводит взгляд).

Влияние проекта на повседневную жизнь детей оказалось огромно. Взрослые научились воспринимать систему знаков, использовавшуюся детьми для общения. Тезаурус или лексика кодов, содержавших значимые символы, также использовались во время повседневных занятий. Мы могли наблюдать уменьшение стереотипий или непроизвольных движений рук во время еды и в другие моменты повседневной жизни. Прием пищи входил в общую программу обучения, и внимательное использование значимых символов было при этом обязательно.Важность продолжительных отношений с педагогом

Девочки с синдромом Ретта сильно привязываются к своему окружению. Чтобы пробудить их интерес, с ними нужно работать в непосредственном контакте. Ведущий играет здесь главную роль: он пытается подобрать «ключик» к каждому ребенку и наладить с ним контакт. Возможности самовыражения девочек с синдромом Ретта напрямую зависят от степени их физических нарушений. Умеющие ходить или владеющие навыками мелкой моторики имеют здесь преимущество. Мы сажали девочек в удобное положение, используя сидения, адаптированные для поддержания физического комфорта, что позволяло им работать с обучающими материалами и выполнять задания. Контакт с основным педагогом, который обеспечивал детям ощущение покоя и безопасности; сосредоточенное на них внимание; повторение сказанного и специально подобранная лексика были факторами эмоционального комфорта, которые со временем позволили девочкам преодолеть апраксию и замедленную реакцию при ответе.

Методы, помогающие социализации ребенка, очень важны. Девочки с синдромом Ретта считаются очень общительными и открытыми к контакту. Работа в группе позволяет им приобрести разнообразный опыт взаимодействия с другими людьми, а также развивает в них «соревновательный дух».

Общение с девочками с синдромом Ретта: миф или реальность?

Неспособность понять детей с синдромом Ретта является основной проблемой для тех, кто с ними работает. Групповая работа, направленная на поиск эффективной коммуникативной методики, оказывается очень плодотворной. Коммуникация – это взаимодействие, при котором и говорящий, и слушающий должны играть активную роль в процессе общения.

На сегодняшний день родителям приходится мириться с фактом молчания, с одной стороны, и недопониманием, вызванным отсутствием речи, с другой. В молчании ребенка много невысказанного: сознательно это или бессознательно? Существует молчание разума и молчание, вызванное готовностью выслушать и понять сообщение, но существует также молчание с оттенком «зачем?». Молчание – это отражение внутреннего врага, который постоянно спрашивает: «должен ли я это говорить?» и «зачем мне это говорить?». Вопрос «зачем?» – это уже по сути своей коммуникация, красноречивая недомолвка. Парадоксальное значение молчания – явление широко распространенное. Но молчание регламентирует и время речи. В случае с синдромом Ретта мы находимся в обычном поле невербального общения: говорящим является взрослый, активный участник процесса общения.

Настоящее общение с близкими

Эффективность общения с девочками с синдромом Ретта до сих пор является заслугой их близких. Именно они учатся интерпретировать знаки, которые девочки им подают, и объяснять окружающим их потребности и предпочтения. Объективные достижения в этой области стали возможны благодаря совместной работе детей и заинтересованных специалистов.

Проект был осуществлен в небольшом учреждении, на основе общего решения персонала и с согласия родителей, что позволило продолжать занятия на дому. Результаты проекта открывают новые возможности сопровождения, обучения и расширения круга общения для детей с синдромом Ретта. Целью коммуникации (на личном и социальном уровне) является передача идеи, мысли, эмоции иногда вербальным, а иногда и невербальным способом. В любом случае речь идет о коммуникации, и потому гипотеза о том, что мысли нет, если нет речи, неверна.Эти дети говорят с нами. В том, что они хотят нам сообщить, есть смысл.

Игры и занятия в повседневной жизни

Дани Герлак, садовод, специальный педагог, европейский эксперт по обучению

В этой статье даны краткие рекомендации, составленные на основе работы с детьми с синдромом Ретта и бесед с родителями и специалистами.

Введение

«Дом!» – первый ориентир, место, с которым связаны неизгладимые воспоминания о запахах, вкусах, звуках, пространстве и свете, а также первый опыт обучения и опыт расставания…

Место обитания и убежище, хранящее мгновения счастья «здесь и сейчас», положительные и отрицательные эмоции, а также утомительные рутинные моменты жизни, в которых вкус слез смешивается с улыбкой…

Перед сопровождающими ребенка в его повседневной жизни стоит тяжелая задача: изо дня в день создавать гармонию, требующую компромисса между потребностями здоровых людей и специфическими запросами «особого» ребенка. Именно это и превращает рутинную жизнь в насыщенный и очень значимый процесс, который не заменить никакими технологическими достижениями. Поэтому важно как можно раньше продумать содержание ежедневных занятий, ведь они – средство физического и психического развития. С этой целью можно обобщить множество специфических методик, каждая из которых в отдельности, несмотря на свою эффективность, часто затрагивает лишь один из аспектов личности, причем нередко в далеких от реальности ситуациях.

Изо дня в день развивать в людях с множественными нарушениями (в частности, в людях с синдромом Ретта) самостоятельность, уважать их жизнелюбие, веря в то, что они могут сами творить свою жизнь, не выполнять задачи за них, а лишь помогать им справляться с ними самостоятельно – такие действия являются очевидными методами развития личности, благодаря которым становится возможным процесс ее интеграции и социализации. Интеграция является главной целью при подготовке таких детей ко взрослой жизни.Полезные занятия повседневной жизни (ЗПЖ)

Занятия повседневной жизни(ЗПЖ) – это комплекс действий, связанных отнюдь не только с гигиеной и простейшим уходом за собой. Такие занятия обязательно должны вестись регулярно в течение всей жизни человека, и подход к ним должен быть комплексным:

– на уровне общения: развитие коммуникативных навыков;

– на уровне моторики: побуждение к использованию двигательных навыков с поддержкой или без нее;

– на уровне когнитивных способностей: развитие мышления.

Коммуникативная, двигательная и когнитивная сферы неразрывно связаны между собой. Они – единое целое, и люди, сопровождающие детей с нарушениями развития, должны подходить к ним осмысленно, то есть не поддаваться рутине:

– необходимо идти на разумный риск, позволяя детям экспериментировать, – соглашаться на компромисс между действиями педагога, помощью педагога ребенку и предоставлением ребенку полной свободы действий, – готовить ребенка к расставанию с помощью частых повседневных действий (речь может идти об эмоциональном расставании и не только о нем), – давать ребенку возможность интегрироваться в обществе и чувствовать себя полноправным членом группы.

Все эти действия очень конкретны. Их повторение имеет одновременно и свои преимущества, и недостатки. Можно обеспечивать ребенку максимальный комфорт и выполнять одни и те же действия, но при этом забывать о том, что они являются существенными, жизненно важными. Можно также мечтать о будущем и думать, что, подобно всем остальным, дети с синдромом Ретта вырастут и будут жить далеко, и, следовательно, нужно в игровой форме развивать в них способность к адаптации. Это можно сделать, обеспечивая им гармоничный уход, учитывая базовые потребности, свойственные всем детям, а также неизбежные специфические нужды, связанные с имеющимися нарушениями.

Прежде чем говорить о различиях, давайте вспомним об этапах развития, свойственных всем детям

Первые годы жизни любого ребенка – это период, когда он обретает состояние физической и психической безопасности, которое станет фундаментом для взросления. Мы естественным образом помогаем ребенку в начале его жизни, ежедневно заботясь о нем. Мы помогаем ему воспринимать себя целостно, открывать мир, осознавать свое отличие от других, делать выбор… Он будет проводить собственные эксперименты, будет исследовать мир самостоятельно… В зависимости от времени и событий, мы определяем для него структурирующие ограничения, а также требования, которые помогают ему взрослеть, осознавать себя, чувствовать себя членом общества и входить в это общество.

Есть много книг о развитии обычного ребенка, особенно в период от 0 до 2 лет (период сенсорно-двигательного развития). Важно знать эти основы и обращаться к их адаптированным формам. О том, чтобы приравнять все данные к норме и следовать классической схеме, не может быть и речи. Важно лишь знать базовые принципы развития любого человека, независимо от того, пользуется он посторонней помощью или нет: ведь в первые годы жизни происходит осознание себя и окружающего мира. Эти базовые принципы остаются значимыми на протяжении всей человеческой жизни, поскольку они постоянно стимулируют развитие любого человека, каковы бы ни были его возможности.Тело как диалог движений

Тело не просто находится в контакте с окружающим пространством, оно может жить лишь благодаря контакту с другим телом. Валлон считает, что при осуществлении первых эмоциональных контактов главную функцию выполняет тонус тела. Тоническая функция, или язык тела, одновременно обеспечивает и возможность восприятия тела другого человека, и собственное действие, направленное на другого. Для людей с нарушениями язык тела – основной коммуникативный фактор, он выполняет функцию обмена, с помощью которой человек может что-либо отдавать и получать. В занятиях повседневной жизниупор делается на постоянный диалог движений, в ходе которого регулируется тонус, позы, чувствительность к сенсорным раздражителям (визуальным, тактильным, слуховым). Все эти факторы – важные показатели для понимания динамики развития человека.

Трудно описать диалог движений, встречу одного тела с другим. Трудность заключается в бедности языка, невозможности описать ощущения, которые испытывают руки и торс, и то, что они выражают в этом диалоге. Однако именно невербальная коммуникация – стержень общения для таких детей, при условии ее дальнейшего развития.Концепция базальной стимуляции Андреаса Фрёлиха

Концепция Фрёлиха, получившая известность во Франции несколько лет назад, предлагает элементы, рекомендуемые к использованию «при сопровождении лиц с теми или иными отклонениями, связанными с ограничением возможностей. Эмоциональные, когнитивные и двигательные функции, а также способность к самовыражению у таких людей могут быть нарушены. Поэтому их реальные способности недостаточно изучены».

Концепция Фрёлиха – не методика или рецепт, а философия, основанная на принципах, известных уже многие годы. Это комплексный подход к человеку, доступный для всех сопровождающих, поскольку он не требует применения особых средств, а должен лишь вписываться в рамки повседневной жизни.

Маша

Три основные цели: помочь человеку в познании

– себя и своего тела,

– близких и социального окружения,

– собственного материального окружения.

Главной целью сопровождения – специфическая помощь человеку, отвечающая его основным потребностям в таких сферах, как восприятие, движение и коммуникация. Важно воспринимать человека таким, какой он есть, учитывать его возможности, не требовать от него каких-либо обязательных действий и не смущаться его реакциями, которые не соответствуют общепринятым нормам.Средства

Базальная стимуляция основана на простых и ясных действиях, которые имеют отношение ко всем сферам восприятия. Восприятие – это активный процесс поиска и обмена информацией, усвоения этой информации и ее анализа (синтеза). В основе этого процесса лежат три фундаментальные сферы, имеющиеся у каждого индивида и неразрывно связанные друг с другом:

– соматическое восприятие: кожное (поверхностью всего тела) и мышечное (мышцы и сухожилия). Кожа – самый важный орган восприятия. Она определяет границы внутреннего и внешнего (ребенку необходимо помогать, чтобы он научился воспринимать целостный сенсорный образ);

– вибрационное восприятие: восприятие позвоночника, главного стержня организма и костной структуры;

– вестибулярный аппарат: восприятие положения тела в пространстве, тела в движении, обретение ощущения равновесия и времени.Речь идет о работе в сфере внутренней и внешней способности к восприятию. Внешние органы чувств, ответственные за слух, зрение, обоняние, вкус и осязание, являются основными проводниками восприятия.

Особенности детей с синдромом Ретта

Люди с синдромом Ретта в любом возрасте имеют различные двигательные нарушения. Однако существуют характерные признаки, объединяющие все эти нарушения, например, характерные движения рук («рука–рот»), особенный взгляд… С учетом современных знаний при повседневном уходе (в любых условиях) необходимо предупреждать усиление этих признаков. Цель состоит не в полном их устранении, а в уменьшении их количества.

Люди с синдромом Ретта, которые постоянно сталкиваются с разнообразными ощущениями, часто испытывают трудности при адаптации к различным жизненным ситуациям, несмотря на любовь, добрую волю и помощь сопровождающих. Для таких людей каждый день становится настоящим приключением, которое может быть более или менее приятным. Как помочь им адаптироваться и повзрослеть, не оказывая на них давления?

Их сильные стороны:

1.Воля к жизни.

2.Они воспринимают и запоминают все, что касается эмоциональной сферы.

3.Они проявляют радость и печаль.

4.Они умеют использовать обстоятельства и людей.

5.Они любят общество.

Их слабые стороны:

1.Они с трудом воспринимают себя целостно. Наблюдения показывают, что они используют лишь часть своего тела, при этом речь часто идет о стереотипиях, которые могут стать причиной отсутствия личной инициативы. Они быстро учатся, но не используют спонтанно свои двигательные навыки для исследования мира или элементарных экспериментов. Это затруднение может повлечь за собой длительное обеднение сенсорики, что, в свою очередь, может быть причиной лишь частичного использования двигательных навыков и вызывать развитие ортопедических нарушений.

2.Они плохо ориентируются в пространстве и во времени. Это влечет за собой неадекватное поведение в ситуации ожидания, перемены положения тела, а также в новых, незнакомых условиях.

3.Им требуется много времени на интеграцию. Надо давать им время на понимание и обдумывание способов ответа. Их ритм не соответствует нашему.

Способы взаимодействия с ребенком в повседневной жизни

Осязание и движение являются ключевыми элементами, которые помогают людям с синдромом Ретта воспринимать окружающий мир. Некоторые прикосновения помогают им сконцентрироваться, а другие, наоборот, рассеивают внимание. Симметрия является при этом важным принципом. Наше тело симметрично, но нарушения часто мешают этой симметрии проявиться. Люди с синдромом Ретта используют возможности своего тела лишь частично. Важно обращаться к ним так, чтобы открывать «неактивной» стороне тела возможность для действия. Надо пытаться подсказывать им, как концентрироваться (на уровне сенсорики) и как избегать патологических положений тела, которые не обязательно бывают связаны с заболеванием. Нужно обращаться к ним, дотрагиваясь до «пассивной» стороны тела, и делать это ежедневно.

Прикосновение является важным источником информации, поскольку представляет собой взаимодействие с окружающим миром. Людям с синдромом Ретта не хватает опыта общения с миром, но они не могут идти навстречу этому миру самостоятельно. Если, например, их двигательные навыки хорошо развиты, они много двигаются и прикасаются к разным предметам, все же при этом они не могут использовать полученную информацию для настоящего общения.

Соматическое восприятие

Цель:помощь в обретении целостного самовосприятия.

Средства: кожа, мускулатура, руки, суставы, вкус, обоняние. Люди с синдромом Ретта используют тело «в усеченном варианте», то есть частично и однообразно. В ванной во время купания и вытирания можно предложить им осмотреть себя с ног до головы. Это действие приведет их к быстрой смене различных впечатлений, не обязательно приятных.

Несколько примеров.

1.В начале гигиенических процедур следует поприветствовать ребенка прикосновением, чтобы не только словами, но и жестом сообщить ему о том, что сейчас ему предстоит новый вид деятельности. Это может быть мягкое, теплое, но достаточно сильное прикосновение к плечам или коленкам. Повторение этого действия поможет ребенку сориентироваться. Этот «приветственный код» должен применяться всякий раз, когда необходимо привлечь внимание ребенка, чтобы он стал активным участником ситуации. В работе с детьми с синдромом Ретта слова должны обычно сопровождаться тактильным сообщением.

2.У всех людей есть «нейтральные зоны» и зоны, прикосновение к которым является знаком тревоги, то есть вызывает напряжение. Желательно не начинать купание девочек с синдромом Ретта с мытья головы или рук. Умывание лица производится в последнюю очередь.

3.Можно побуждать их прикасаться к себе (с помощью или без нее). Использовать их двигательные навыки для того, чтобы они прикасались руками не только ко рту, но открывали для себя и другие части своего тела.

4.Следует менять губки, мочалки, перчатки, мыло…

5.Для развития сенсорики также очень полезно проводить различие между чисткой зубов и приемом душа или ванны. Нужно иметь в виду, что лежачее положение в сенсорном отношении малоэффективно.

6.Направьте струю воды сначала на плечи ребенка, а затем медленно обрисовывайте контур его тела, на несколько секунд задерживаясь на каждом суставе в такой последовательности: плечо, локоть, запястье, бедро, коленка, голеностоп, и, наконец, грудная клетка. Это просто, но необходимо.

7.Дайте ребенку возможность почувствовать стенки ванны, помогите ему приподнять голову и посмотреть на кончики ступней.

8.Полностью завернув ребенка в полотенце, симметрично разотрите его тело твердыми и теплыми массирующими движениями.

9.Одевать ребенка следует, начиная снизу, верх оставляя покрытым.

10.При обувании и разувании следует положить руки на бедро ребенка и помассировать его ногу сверху вниз твердыми быстрыми движениями.

Область рта и руки

Оральная активность является важнейшей для грудного ребенка и остается таковой на протяжении всей жизни. Речь идет о сочетании обоняния, вкуса и сосательного рефлекса. Также важна тактильная составляющая. Она помогает направлять движения: ощущать собственные руки, отправлять в рот кусочки пищи, исследовать предметы языком.

Дети с синдромом Ретта с относительной легкостью могут подносить руки ко рту либо одной рукой (часто одной и той же) исследовать предмет, а другую использовать в качестве опоры. Они очень редко берут предметы в рот. Часто из-за вынужденной установки зонда или необходимости есть измельченные продукты возникают серьезные искажения сенсорной информации.

Поэтому тактильная стимуляция области рта в сочетании с правильным положением тела очень важна во время занятий повседневной жизни.

Несколько примеров.

1.Чистка зубов, питание, питье, дыхание, чистка ушей, носа, нанесение крема на лицо – все эти обычные действия помогают развивать моторику рук.

2.Чистка зубов (два раза в день, если возможно) может проводиться с использованием щеток разной конфигурации и пасты с различными вкусами.

3.Симметрично наносите крем на лицо быстрыми сильными движениями (не больше трех раз, во избежание раздражения кожи).

4.Предлагайте ребенку почувствовать запах еды или непищевых продуктов.

5.Приобщайте ребенка к процессу приготовления пищи (давайте пробовать блюда на вкус, нюхать продукты). Давайте на пробу горькое, соленое, кислое, даже если ребенок предпочитает сладкое: важно расширить мир, воспринимаемый ребенком!

6.Подавайте продукты по отдельности.

7.Позволяйте ребенку исследовать различные предметы ртом.

8.Если ребенок не умеет есть самостоятельно, следует уверенно направлять вспомогательный жест от его плеча вниз до кисти руки и помогать поднести ложку ко рту. Иногда нужно удерживать одну руку, чтобы другая была свободнее. Помогайте таким образом и в тех случаях, когда ребенок исследует объем предмета, его вес, твердость, тактильные свойства. Важно помогать ребенку сжимать предметы, щупать их, отталкивать, двигать и т.д.

9.Пускайте мыльные пузыри в присутствии ребенка, играйте с вентилятором, феном, позволяйте ребенку гримасничать.

10.К сожалению, некоторым детям будет трудно участвовать в таких играх, поскольку у многих слишком сильны стереотипии и мышечные деформации, что приводит к потере связи между визуальной сферой и мелкой моторикой рук. Для большей эффективности упражнений нужно следить за правильным положением головы, шеи, спины (с опорой), не забывая правильно поставить столик. Помогайте ребенку сосредоточиться на руках (попросите специалистов показать несколько вибрационных упражнений на расслабление рук). Такое сосредоточение поможет ребенку сконцентрировать свое внимание на том предмете, который он будет держать в руках. Это можно сделать несколькими способами: например, с помощью цветной ткани (большого платка), которая накрывает плечи и завязывается сзади. Такая конструкция лучше всего помогает сосредоточить внимание.

11.Мойте ребенку руки до и после еды, даже если он не ест самостоятельно. Помимо того, что эта процедура имеет гигиеническое значение, она помогает ребенку ориентироваться во времени.

12.Давайте ребенку возможность получать информацию с помощью мелкой моторики. Можно оставлять предметы в руках ребенка (только не более, чем на 20 минут, поскольку информация со временем стирается).

13.Держа ребенка за руки (не за запястья), попробуйте вместе с ним чистить яблоко или апельсин.Вибрационное восприятие

Цель:помочь ребенку осознать костную структуру своего организма.

Средства:вибрации, слух, слуховое внимание.

Некоторые стереотипии объясняются тем, что ребенок стремится получить вибрационную информацию. Толкание о спинку кресла, удары себя по лицу (часто по одному и тому же месту), выбор предметов, издающих звуки, крик – создается впечатление, что все эти действия необходимы ребенку (причем неходячие дети прибегают к таким действиям чаще). Использование корсетов или других приспособлений приводит к «дезинформации» ребенка в плане вибрационного восприятия. Поэтому важно находить компромисс между временем, проведенным в ортопедически правильной позе, и временем, когда ребенку дается свобода движений (даже если при этом ему требуется помощь сопровождающего).

Несколько примеров:

1.Во время водных процедур направьте струю воды на спину ребенка сверху вниз (медленно, три раза). Ощущение стержня своего тела способствует развитию сенсомоторных навыков.

2.Направьте небольшую струю воды на ноги ребенка или на голову. Если ребенку приятно, оставьте струю на некоторое время, чтобы не усугублять стереотипии.

3.Иногда электрическая зубная щетка лучше переносится ребенком, чем обычная или применение специальных зубных пластин.

4.Приложите руку ребенка к его сердцу или к вашему, чтобы он почувствовал его биение.

5.Ходите с ребенком по разным видам неровных поверхностей, которые вызывают вибрацию.

6.Давайте ребенку слушать звуки различных тональностей.

7.Позволяйте ребенку ощущать вибрацию включенного миксера.

8.Помогайте ребенку постигать причинно-следственные связи на примере издающих звуки предметов (начиная со спонтанных действий). Это очень важные игровые моменты.

9.Ограничивайте и направляйте желание ребенка играть со «звуковыми» предметами или слушать любимые диски. Не разговаривайте с ребенком (предупреждая об этом заранее) в тот момент, когда ему нужно сосредоточить внимание на выполнении задания, поскольку голос взрослого может его отвлекать.Вестибулярное восприятие

Цель:выполнение разнообразных движений в пространстве. Вращения, движения в медленном и быстром ритме, перемещение веса, остановка.

Средства: перемещения тела, движения рук в процессе изучения окружающего мира, любое изменение положения тела, зрительное внимание…

Многие дети с синдромом Ретта боятся изменить положение тела, например, пересесть из кровати в кресло, войти в ванную или выйти из нее. В таких случаях они напрягаются и не могут свободно сделать то, что их просят. Они принимают позу эмбриона или, наоборот, растягивают мышцы тела.

Несколько примеров.

1.Перед каждым изменением положения тела следует предупредить ребенка прикосновением (см. выше).

2.Нужно работать над дыханием, чтобы помочь ребенку остановиться (и сесть).

3.После каждого изменения положения тела полезно словом и физическим действием обозначить короткую паузу, чтобы ребенок мог ненадолго остановиться. Купание, вытирание и одевание, следующие друг за другом подряд без перерыва, трудно переносятся детьми с синдромом Ретта, поскольку быстрая смена действий является для них избыточной стимуляцией.

4.Некоторые дети находятся в постоянном движении, прикасаются ко всем предметам. Важно помогать им иногда делать паузы на несколько минут (не выходя за рамки их терпения). Слишком большая или слишком маленькая двигательная активность для них одинаково вредна.

5.Просите ребенка следить за ковшиком, мылом и другими предметами, перемещая их вверх, вниз, направо, налево.

6.Не оставляйте ребенка надолго перед телевизором (за исключением случаев, когда он смотрит полезные для него передачи).

7.Раскачивайтесь вместе с ребенком разными способами, не забывая о регулярных паузах.

8.Предлагайте ребенку ориентиры во времени и пространстве (значимые места, определенные знаки окончания некоторых действий).

9.Использование некоторых видеоигр, основанных на визуальном анализе (например, таких, которые заставляют следить за объектом на экране), помогает развивать внимание в процессе быстрой смены информации. Использование видеоигр является ценным подспорьем, однако нужно как можно чаще обращать внимание ребенка на события реальной жизни. Видеоигры развивают осознание пространства, времени и ритма. С помощью таких игровых средств развитие внимания и концентрации происходит в атмосфере удовольствия. При этом следует менять игры и участвовать в игре вместе с ребенком.

– Верховая езда, танцы и подвижные игры на полу приветствуются.

Люди с синдромом Ретта отличаются особым взглядом. Часто они не могут оторвать глаз от другого человека. Нужно прерывать такие зрительные контакты и предлагать им переключать внимание на другие объекты: например, смотреть на собственные руки. Иногда нужно меньше говорить и переключать их внимание либо тактильным, либо звуковым способом, например, стучать по какому-либо предмету.Комплексное обучение сенсорным навыкам

Три сферы восприятия, которые были описаны выше, неразрывно связаны друг с другом. В рамках занятий повседневной жизниэти сферы развиваются одновременно. Некоторые игровые элементы могут быть ориентированы на целенаправленное развитие одной из этих сфер.

Сенсорное обучение заключается в использовании и создании ситуаций, способствующих развитию восприятия у ребенка. Такое обучение навыкам восприятия может происходить в любое время и сводится к трем основным принципам:

– привлечение внимания к событиям с использованием сенсорных возможностей ребенка (см. выше);

– игры, рассчитанные на развитие восприятия (как запланированные, так и спонтанные), должны быть короткими, но часто повторяющимися. Эти игры стимулируют внимание и развивают сенсорную дифференциацию;

– контакт с предметами, эксперименты с различными материалами (с посторонней помощью или самостоятельно).

Признание самостоятельности девочек с синдромом РеттаУдовольствие-неудовольствие

Необходимо предлагать детям с синдромом Ретта различные контрастные ощущения, которые могут вызывать у них реакцию на двигательном (тоническом), когнитивном и эмоциональном уровне. Если они выражают неудовольствие, нужно относиться к этому позитивно. Сплошные удовольствия или неизменно комфортные условия не помогут им повзрослеть. Существуют игровые способы развития «самоощущения» у таких детей. Краткие элементы игры могут быть включены в повседневную жизнь.

Полина (на переднем плане)

Интеграция – социализация

1.Самоосознание является первым этапом социализации. Описанные выше способы могут помочь появлению этого самоосознания.

2.Быть социально интегрированным значит участвовать в жизни группы, адаптироваться к правилам и коллективному ритму жизни.

3.Семья с ее ориентирами – важный элемент социальной интеграции. Не следует делать ребенка «центром» семьи, нужно отвести ему в семье достойное место.

4.Давайте детям с синдромом Ретта возможность видеться с другими детьми (подростками, взрослыми) со сходными навыками.