355 500 произведений, 25 200 авторов.

Электронная библиотека книг » Автор Неизвестен » Дети с синдромом Ретта » Текст книги (страница 11)
Дети с синдромом Ретта
  • Текст добавлен: 5 октября 2016, 01:26

Текст книги "Дети с синдромом Ретта"


Автор книги: Автор Неизвестен


Жанр:

   

Медицина


сообщить о нарушении

Текущая страница: 11 (всего у книги 15 страниц)

Действителен ли для наших детей фундаментальный принцип Республики – равенство?

Люди считаются равными с рождения и до конца своих дней, но уже на этапе детского сада и начальной школы наши дети сталкиваются с ужасающей реальностью! Если для остальных существует обязательное школьное образование, то для наших детей часто просто нет мест, поскольку не хватает специальных образовательных структур. Они не имеют права учиться только потому, что так непохожи на других?

Во взрослом возрасте их жизнь часто сводится к поиску случайного места в специализированных учреждениях, где им остается только скучать, несмотря на усилия специалистов и знающих, заинтересованных сотрудников, добрая воля которых наталкивается на нехватку средств. Наши дети не имеют права на специализированный уход только потому, что так непохожи на других?

Мы выступаем против подобных ограничений и отсутствия выбора.

Лица с множественными нарушениями являются частью общества

Интеграция, за которую ратует общество, – показатель прогресса для мира людей с инвалидностью в целом. Интеграция предполагает адаптированность и доступность «обычной» среды: благодаря этому компенсируется инвалидность. Но как быть с теми детьми, которые совсем не могут быть интегрированы в школах или на специализированных рабочих местах, состояние которых невозможно компенсировать, поскольку объем нарушений слишком велик?

Если система социальной защиты государства исключает тех, кто вследствие своих множественных нарушений не может быть интегрирован даже в специализированных учреждениях, тогда можно сказать, что эта система не доделана. Это все равно как если государство сказало бы, что таким людям лучше вообще не появляться на свет!

Люди с множественными нарушениями имеют право на полноценную интеграцию в обществе. Эта интеграция должна быть обеспечена с учетом их специфических потребностей. Мы просим лишь средств, условий и прав для наших детей, которые должны быть частью человеческого общества.

Признание особого статуса человека с множественными нарушениями – решительное требование!

Подчеркивая специфический характер множественных нарушений, к которым относится и синдром Ретта, мы просим о введении официального статуса для людей с подобными заболеваниями.

Этот статус будет основной защитой, учитывающей специфику множественных нарушений. Он нужен для того, чтобы ребенок, а затем взрослый с множественными нарушениями мог постоянно пользоваться медицинскими и образовательными услугами, вне зависимости от возраста, а также развиваться без лишних страданий и ухудшения своего состояния.

Введение статуса – это:

– возможность определения заболевания на ранних стадиях и диагностика, которая автоматически дает право на медицинский и парамедицинский уход и специализированные образовательные услуги. Для этого необходимы серьезные медицинские и фармацевтические исследования.

– единая система прав и компенсаций на всей территории страны, которая придет на смену разрозненным и часто незаконным решениям департаментских или региональных административных структур; создание системы, при которой родители не будут вынуждены постоянно подтверждать инвалидность своих детей.

– создание единой общегосударственной системы ухода в специализированных учреждениях. 24 приложение к закону предлагает комплекс развивающих мероприятий для ребенка с множественными нарушениями, однако оно далеко не всегда реализуется в учреждениях.

– создание достаточного количества структур для воспитания ребенка с множественными нарушениями в адаптированной среде с целью его социализации в домашней и школьной жизни.

– создание естественных условий для перехода из одной возрастной группы в другую (ребенок-подросток-взрослый). Даже если человек с множественными нарушениями развивается и морально адаптируется к разным этапам своей жизни, он остается полностью зависимым и в 10, и в 20, и в 35 лет. Уход за таким человеком и качество этого ухода должны быть постоянны как в воспитательном, так и в социальном плане. Для продолжения процесса социализации и развития человека с множественными нарушениями необходимо создать достаточное количество специализированных структур, предназначенных для взрослых.

Остается еще слишком много родителей, разочарованных низким уровнем ухода за взрослыми и даже его полным отсутствием, которые надеются, что их ребенок покинет этот мир раньше них.

Для особенной судьбы мы просим достойной защиты!

...

«Люди с множественными нарушениями являются самыми отверженными среди отверженных. Однако когда узнаешь их близко, когда открываешь навстречу им свой разум и сердце, то начинаешь понимать, что это – полноправные личности. Их эмоциональная чуткость сочетается с удивительной интуицией, а потенциал их развития, несмотря на ограничения, часто не оправдывает пессимистичных прогнозов, которые до сих пор нередки. Но когда, используя различные средства, мы стараемся ухаживать за ними, понимать их и любить, они могут делиться с нами лучшим, что в них есть».

Профессор Станислас Томкиевич

Марина Иванова: взгляд из Коврова

История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев (из дневника)

Моя Машка зародилась в июле. Я очень долго ждала этого и была счастлива. Я чувствовала себя хрустальной чашей и каждый день жила как последний. И как-то быстро ушло на задний план то, что еще совсем недавно мне ставили бесплодие, обещали операции, что май-июнь я пролежала в гинекологии и принимала физиопроцедуры, витамины, антибиотики, гормоны и в конце продигиозан. Я упорно ждала и приближала свою первую беременность. И вот теперь я уже не «я», а «мы».

Я тогда еще для Машки написала много иронических стишков. Вот некоторые из них.

Неопытный пылесос

Я – гремучий пылесос!

К занавеске я присос!

Помогите малолетке!

Выньте штепсель из розетки!

SOS !

Старомодный таракан

Жил на свете таракан.

Был он в бизнесе профан.

Он хранил в консервном банке

Выдох счастья, след от ранки,

Солнце, снятое с перил,

Запах кляксы от чернил,

Гребешок морской волны,

Взгляд пронзительной Луны,

Пузырек тишайших слез

И туман вечерних грез.

Где-то на 20-й неделе я подхватила аденовирус и быстро с этим справилась. Машка зашевелилась чуть позже, чем написано в книжках, но, дав о себе знать, не давала уже о себе забыть.

Я перехаживала все сроки, и роды стали стимулировать.

Обратила сразу же на себя внимание особая бледность кожных покровов. 3 кг, 48 см. Наутро я ее уже кормила. Она была сильной, жадной, отечно-узкоглазой, спокойной на фоне других детей.Выписались домой дней через 10, и началось очень тяжелое время. (В выписке было примерно так: перинатальная энцефалопатия, отечный синдром II ст., атетоз, перекрест ног).

1–3 мес.

При засыпании быстро мотает головой из стороны в сторону.

При сосании вдруг резко неожиданно запрокидывает назад голову, не отпуская соска, сильно выгибаясь дугой. (Да и спала часто выгнувшись.)

Кормление – сплошная мука. Почти каждый раз срыгивает, и не 2 ст. л., а почти все. И никакие «столбики» не помогают.

Сон чрезвычайно плохой, как бумажка. Может много плакать и совсем не спать. Стул частый, зеленый.

В 3 мес.еще плохо держала голову. В 4 —хорошо.

Любит купаться и гулять. Нормально поправляется.

5 мес. —Хорошо гулит, хватает и играет с игрушками. Совсем не болеет простудой, хотя много путешествуем по гостям. Даже если шепотом позовешь – поворачивает голову на свое имя и смеется.

6 мес. —нет желания ползать, упираться на ножки. Любит наблюдать за моим лицом, за проделками языка, за сменой звуков. Есть любимая игрушка – овца – чешет об ее уши свои десны.

Невозможно ходить на прием. Плачет, не дает себя трогать, протестует до рвоты. Не принимает чужих людей.

Осмотр невропатолога: все нормально, особенности индивидуального развития. Сделаны все прививки.

8 мес. —сидит хорошо, держит спину, но сама не садится. По полу, по дивану крутится с боку на бок. Может из одного угла в другой так прикатиться. «Перекати-диван» дразнили. Если хочет игрушку, стоящую вдали, нет побудки ползти. Подтягивает к себе хитро материю и вместе с ней игрушку.

Осмотр невропатолога. «Общая гипотония мышц». Назначен массаж, водные процедуры.

9 мес. —4 зуба.

10 мес.Ба-ба, га-га, ка-ка, ма-ма.

Пищит слоником и дразнит его высоко – низко.

На вопрос: «Пойдешь к маме?» – по дуге сгибается в мою сторону с хитрой улыбкой. Знает, где у мамы можно покушать.

Деловито занимается с игрушками. Тестирует их на наличие дырочки, на звук, если прижать-нажать, на звук, если потрясти, на вкус.

Любит воду. Протест при вынимании из ванны.

Любит всякий ритм. Молниеносно подхватывает и дрыгается лежа ли, сидя – неважно.

Любит раскачиваться вместе с коляской из стороны в сторону или катить, раскачиваясь телом, коляску вперед.

Страшные запоры.

11 марта 1994 г. – довольно длительное время сидела в неудобной позе в коляске, глядя в одну точку. Очень взрослое лицо.

На картинках знает, где киса и мячик. Хочет взять пальчиками.

Знает, где написала а-а. Показывает мокрые штанишки. Не просится.

11 мес. — садится самаиз положения на животе, подвигая вперед ноги по солнышку.

Мама, папа, баба, дядя, яди, бабап и производные. Играет слогами как хочет. Очень плохо спит и сама не какает.

Заиграла музыка – восторг, кончилась – крик.

Все – в рот.

Не ползает. Только крутится – перекатывается. Знает у мишки глазки, носик, маму, где папа, где тетя, где баба.

Любит подолгу смотреть человеку в лицо, не терпит очков, стаскивает.

Любит грызть огурец и чмокать. Любит рассматривать книжки.Вожу смычком по струнам – скулежно подвывает. Любит играть с глазами кукол и людей.

1 год

Ни разу не простужалась. Закаливаем ножки холодной водой. Отвод от прививок: из-за второй беременности перестала кормить.

Играет «ладушки», «сороку», при крике «Шу» – кладет ручки на головку.

Любит кидать что-нибудь в банку и доставать.

Перекатывается, почти не упирается ножками.

В любом положении пляшет под ритм.

Может 3 часа подряд заниматься с тряпочками.

Спит плохо. Засыпает, стоя на четвереньках.

«Складной ножик». Может полулежа в коляске положить ноги рядом с ушами на подушку и попеременно сосать то один, то другой большой палец на ногах.

Любит снимать с себя одежду.Много болтает своего, но за мной не повторяет. Говорит «мама», «баба», но по назначению не обращается.

1 год 2 мес.

Три страшных недели в стационаре. Лечим гипотонию и обнаруженный дисбактериоз. Сдаем анализы. Моча – хоть пей. Кровь – хоть в космос лети. Колем витамины В и пирацетам. Первые 3 ночи не спали вообще.

Любой белый халат – опасность! – вжимается в меня и визжит, даже если ее не трогают.

Снимаю штанишки меняться – визг – ждет боли.

Боится любого резко приближающегося лица.

Электрофорез, парафин, ванная – плач, до рвоты. Пробовала отказаться. Получила нагоняй от медиков за мягкотелость. Надо же лечить!

На глазах за короткий срок перестала разговаривать вообще.

Пришли навестить родные – никакой реакции.

Трудно рассмешить или обрадовать. Почти не улыбается.

Пришли домой. Поняла, что дом. Очень радовалась: кружилась и прыгала.Слегка опирается на ножки. Но не произносит слов. Не знает, где – кто, не показывает мячик.

1 год 3 мес.

Начала ползать, как гусеница. Хорошо ест.Боится снимать штанишки, боится горшка, боится бегунка, не отзывается на Машу, не играет «ладушки», «сороку».

1 год 6 мес.

Часто задумывается, уплывает. Не слышит обращения к ней, не отзывается.

Часто смотрит на ручку, где как будто часики: «Сколько времени?» Смотрит в минуты страха, раздражения, протеста, когда танцует, особенно возбуждена.

Как бесенок ползает по всем комнатам, везде лезет, лижет паркет, отдирает линолеум.

Стоит начать читать стихи – замирает, превращается в слух.

Умеет вдевать руки в рукава, пытается застегнуть пуговицы.

Любит листать журнал по одному листочку. Возьмет двумя руками, свернет в трубочку и сосредоточенно по одному листочку отпускает.

У маленькой Наташки ловко выдирает соску и сует себе в рот.

«Жалеет», наклоняясь головкой.

В бегунке опирается на ножки и едет назад.

1 год 7 мес.

Первые шаги вперед в бегунке!

Сидя на горшке, подъехала к дивану, встала и пыталась на диван залезть!

Целует с чмоком все, что попадается на пути, особенно охотится за тапками.

Подъезжает к пианино, встает на цыпочки и перебирает пальчиками!

Ко всему, к чему расположена, тянется носом. Подолгу смотрит в глаза.

Все в рот. Что-то всегда должно быть в зубах.

Может целый час просидеть в бегунке, жуя шнурок, и наблюдать за моей игрой на ф-но. На быстром пассаже – старается телом успеть за ним. Пауза – и она замерла.Сидит ко мне задом. Начинаю топать – оборачивается и смотрит на ноги. Хлопать – на руки. Проверено много раз.

1 год 8 мес. Переломный месяц. Вначале подъем.

В первый раз встала в кроватке, в ванне, опять в кроватке, с горшка к дивану.

Весело колыхаясь в пространстве.

Здорово купается. Держит грушу во рту, руками идет по дну, а попа всплыла.

Под музыку раскачивается в стуле и может заснуть, даже если громко.

Теперь спад.

Ухудшение сна до очень плохого.

NB! Очень часто задумывается.

Очень часто судорожно напрягается на момент шея и лицо. Допустим, открывает рот, тянется к ложке и не дотягивается: по дороге шею и лицо свело судорогой.

Непроизвольно трясет головой.

Часто хватается руками за головку или ушки. После сна иногда накатывает дрожь. Как-то странно вжимает голову в плечи.

Начало страхов. Боится даже просто сидеть на полу, пытается держаться за пол, как будто он уходит из-под нее. Боится любого движения вниз, даже плавного. Не спит.

Отказ от ванны. Боится воды. Отказ от ходьбы. Нет стула, только со стимуляцией.Изредка поползает, изредка сумею посадить на горшок.

23 декабря 1994 г. – первое затмение. Было так. Настояла на долгом, до 16 часов, сне. Такое с Машкой впервые. Сажаю есть – валится, закатывает глаза, пот, сильная вялость, еле хныкает, почти не реагирует на щелчки пальцами. Растормошили до ясного сознания.

1 год 9 мес.

Очень много судорожных движений шеи и лица и тряски головой. Нет стула.

Много ползает и ходит в бегунке. Хорошо спит, засыпая под музыку.

Очень ласковая. Радуется Наташке, тянется носом.

На улицу – каждый день. Спит там.

Дует в свисток и хохочет. Любит слушать стихи и смотреть карточки.

1 год 10 мес.

Судорожных движений почти нет.

Кричит под утро с 4 до 5 в первую половину месяца. Во вторую половину – спит хорошо.

Боится купаться, но, преодолев страх, купается с восторгом.

На улице спит по 1,5–2 часа каждый день.

Нападают страхи. Постоянно скрипит зубами. Плохо ест. Сильно косит. Появилась агрессивность.

И вместе с тем:

На просьбу дает ручки. Много бегает в бегунке. Много ползает с преодолением барьеров.Требует водить, сажать в бегунок. Хочет ходить.

NB!21–22 февраля. Второе затмение. Первая гипервентиляция.Весь день Маша беспокоилась. Легла спать в свое время. Все подумали, что она уснула. Но она очень плохо себя почувствовала. Она сильно дышала. Включили свет, взяли на ручки. Маша была очень бледна, дрожала, на имя не реагировала, закатывала глаза и валилась, чуть поскрипывала зубами. Температуры не было. Она была настолько вялая, что даже не хныкала. Рвота. Уехали в больницу с подозрением на кишечную токсикоинфекцию. Лейкоцитоз 15. Через день ушли домой.

Ожесточение страхов. Окончательный отказ от ванны. Общая вялость, желание полежать.И так в течение недели.

1 год 11 мес.

Сильное истощение. Постепенно вышли из этого состояния, но по-прежнему – постоянные страхи (горшка, ванны, стоять). Отсутствие самостоятельного стула. Очень косые глаза и трясет головой. Много плачет.

И вместе с тем:

Нет судорожных движений шеи. Хорошо засыпает и спит ночью.

Поднимает бегунок, где загнулся линолеум и трудно проехать.

Потрясающе слушает музыку и стихи. Хорошо ест.

Сосредоточенно играет игрушками. В меру своих возможностей берет от каждой что надо и выкидывает.Отвечает на улыбку. Не боится чужих людей.

2 года

Самостоятельного стула нет. Ночью часто плачет.

Наряду с всплесками возбуждения – резкий спад и слабость в течение дня.

Преодолели страх. Хорошо купаемся. Любит горшок. Не просится.

Улыбается на улыбку всегда.

Изредка встает на ножки к шкафу. Много ползает, и мы водим ее с полотенцем подмышками.

Ходит вдоль пианино, держась за клавиши. Дает по просьбе ручки. Хочет ходить.

Любит хлопать дверцами шкафов на кухне. Катает свою коляску. Учится преодолевать порожек.

Более широкая, разнообразная гамма выражений лица. Что-то вспоминает из болтовни.

2 года 1 мес.

Первая страшная ночь.3–4 мая.

Уснула только утром. Хохот взахлеб переходил в плач. На руках – дерется, положишь – плачет. Нападала на подушку и грызла ее.

Судорожные гримасы, странные искажения движений, во власти эмоций. Выпучивает глаза.

9 мая – скачок. Все время встает в коляске. К спинке дивана. Задирает ногу, хочет лезть выше.

Не понимает горшок.

Нет-нет, да судорожно исказится ее образ.Не знает где – кто. Плохо откликается. Никак не среагировала на собаку.

2 года 2 мес. Приступы

Один день ходила за одну ручку.

Любит сидеть в своем углу, «просит», чтобы ее оставили в покое. Книги не интересуют.

Гуляние плохое. Вяло, безучастно сидит в коляске. Сильная слабость.

Много «лишних движений». Приступы.Живо реагирует на музыку и свою речь в 9 месяцев.

2 года 3 мес. —июль.

Ушла в себя. Открыт только музыкальный канал. Играет со своими игрушками у себя в углу и недовольна, когда ее отвлекают на горшок или поесть.

Задумывается. Страхи. Боится ходить и вообще вставать на ножки. Не улыбается.

Очень много приступов, навязчивых однотипных движений. На нас внимания не обращает.

Перестала спать ночами. Обижается, плачет, если заставляют ходить или что-то там делать.Падает во время приступов.

3 августа. 2 года 4 мес.

Москва, ЦКБ.

Удивительно легко приспособилась и перенесла смену обстановки.

Любит детей, выделяет их, тянется к ним.

Не хочет ходить, а ползать негде.

Много приступов. Мочегонные не снимают.

С 18 августа – фенобарбитал. Улучшение, почти избавление от приступов на неделю и вновь их атака. Ацедипрол.

Ходит как сосиска, вихляется за коляской. Ходит чуть бодрее, если скандируешь стихи. Лучше ходит, если что-то грызет или жует.Откликается на «Машу» редко. Чаще занята своими игрушками.

2 года 5 мес.Сентябрь.

Был всплеск в течение одной недели: Маша смело ходила за одну ручку, «приставала» к детям.

И – постепенная потеря оптимизма. Говорит лишь «аба».

5 дней, с 15 по 20 октября – не было приступов.

А 20 октября – очень сильный, глубокий, длинный приступ, нервные тики глаз, шеи, лица.Практически не ложится спать.

2 года 8 мес.

3–13 ноября 1995 г. – нет приступов.

Резкий уход и резкое возвращение.

Избранные письма

Январь 1996

Здравствуйте, дорогая Маша!

Сети материнства настолько опутали меня, что я не могла сесть написать 100 писем, как обещала, а пишу вот это первое, очень подробное, и надеюсь, что кончу его раньше, чем попаду в сети сна. Я сплю с удовольствием и воспринимаю эту часть жизни, как награду.

За это короткое время на Машку выпала масса испытаний: материнским усердием, болезнью, беспробудным, сутками, сном и т.д. Но все по порядку.

Мы очень удачно доехали домой. Машка всю дорогу спала, изредка просыпаясь. Она узнала дом. Узнала ту бабушку. Я почувствовала прямо, что она поняла дом и свою кроватку.

До 30 декабря (приехали мы 16-го) каждый день я делала массаж, как научила Вероника [24] , и ванную с контрастным душем на позвоночник. Сам массаж и водные процедуры, мне кажется, Машка переносила нормально. Только во время контрастной атаки всегда начиналось затмение [25] . Контрастный душ нам порекомендовала Ада Михайловна [26] , но нам все-таки пришлось отказаться от него. Вообще, к Новому году плохое состояние у Маши нарастало. Она вся ушла в свои движения и отдалась своим «ветрам» [27] .Появилась масса новых нервных тиков. По ночам стала плохо спать, просыпаться со слезами, и вообще, отказ хоть от какой-то радости. Затмения сменяли друг друга и становились все глубже. И в конце концов Маше надоела вся эта жизнь, и она ушла в тяжелую «болезнь» без признаков простуды. Ровно 1 января. 39° с лишним держалось три дня. Мы отказались от всех лекарств, и от противосудорожных в том числе. Полеживали в прохладной водичке и много пили всякую траву. Тяжесть ушла, и 4, 5, 6, 7, 8 – пришел сон. Маша просыпалась в течение суток 1 раз затем, чтобы поесть, причем с волчьим аппетитом, и снова залечь до следующего утра. Последние три дня это стало вызывать опасение.

И, как обычно, с наступлением болезни, особенно с высокой температурой, Машка как будто обновляется и здоровеет. С 1 по 8 января я не видела ни одного затмения, ветра, ручки забывают плохие привычки, а глаза, хоть и в тумане, а смотрят правильно. И чем выше температура, тем здоровее она кажется. С очень умным и серьезным лицом она воспринимает свою болезнь.

Прошло и это. Машка сейчас другая, совсем другая. Она стала радоваться мне и всем. Всегда откликается и улыбается, внимательно слушает, как-то пытается понять. Пришло ощущение, что она пытается понять.

Правда, глаза сейчас опять плохие, в смысле косые. Редко, когда хорошо смотрит. Лекарств не пьем, только витамины. Затмения случаются примерно 2 раза в день. После ночного и после дневного сна. Страшные и глубокие, как никогда раньше. Как будто много маленьких стягиваются в один большой. Во время «приступа» она даже может пытаться взять протягиваемый ей кусочек хлеба. Но она ловит воздух пальчиками, взять не получается. После каждого затмения она сильно плачет. Они стали ее пугать, потому что она почти падает. Теперь, как только начинается затмение, я беру ее на руки и, крепко прижимая к себе, читаю ее любимые стихи ритмично.

Разноцветные фонарики в темноте ее очень возбуждают. Сначала она и благодаря им правильно ползала, стремясь и осторожничая. Она быстро выучила, что опасности нет, и стала опять прыгать. Перепробовав много способов обучения, все-таки я пришла к одному. Безотказно правильно она ползет только по узкому пространству, и как только участок чуть пошире – прыгает, захлебываясь. Пока прыгать ей удобнее.

Так что мы или сдвигаем мебель, или я хожу за ней с двумя длинными палками, ограничивая дорожку. А на палки вешаю всякие заманихи.

Машка здорово грызет яблоки и морковь. Любит шоколадку. Чуть-чуть дашь, так она еще у меня в руках ищет, ладошки раскрывает, берет сама (чем меньше кусочек, тем труднее взять). Не всегда получается донести до рта.

Начинает плакать, когда плачет Наташа [28] . Они хорошо вдвоем играют на диване. По моей просьбе Наташа не дает Маше во рту держать игрушки, вынимает и дает ей в ручки.

Машка, в знак особого расположения к человеку, морщит нос. Это надо заслужить.

Хотела закончить письмо, но не получается. Состояние наше меняется неожиданно и в переменах неоднозначно. Вот прошло 5 дней, сегодня 19-е. И за эти пять дней настолько выросло доверие Маши ко мне, что, когда мы возимся на диване, она позволяет вертеть себя как угодно и не боится. Для пущей уверенности ей надо после каждого фортеля меня лизнуть в щеку или ткнуться носом в лицо. Если выбрать удачный момент и не переусердствовать, то она даже может согласиться чуть-чуть постоять на руках. Сегодня по мне, как по бревну, сползала с дивана на пол без особых проблем. Это огромное достижение – сползти вниз.

Улицу приветствует потоком красноречия и отсутствием косины. Много ползаем. Без палок – все время прыгает и только на суженном пространстве ползет сосредоточенно правильно.

И вместе с безотказной улыбкой, внимательным взглядом и радостью общения пришли напасти. Что-то случилось с правой ножкой, она отказывается стоять, только на носочке. Делаем горячие шерстяные обертывания, усиленно ползаем и махнули рукой – не стоит – и не надо. Опять пришли ветра. Они прямо забирают ее к себе. С ветрами – многочисленные мелкие затмения и крупные. С этим дыханием, затмениями мы и живем. Смачиваем их еще вдобавок опять потекшими обильными слюнями. Но, слава Богу, каждый день приносит знание. Я знаю, например, что, как только Машка просыпается, ей надо сунуть в рот кусочек сахара или что-то сладенькое – очень сглаживается переход от сна к яви. Как Маша любит новые лица! С новым человеком она успешно ползает и ярче общается.

В радости ее трудно заставить ползать правильно, она скачет. А грусть не позволяет скакать. Она уныло, с человеческой осанкой, передвигает колени. До свидания. Пришел конец моему письму.

Февраль 1996

***

Пусть не распознан путь.

И страшен край.

Иди по краю.

Почувствуй остро смысл

Пути, идя

По краю к Солнцу.

Почувствуй лад в душе,

Смотря вперед

Не устрашаясь.

Зовущим станет край

И дорог путь

В Недостижимость.

1996

Размышление в поезде

Учись у стали

Без устали жить;

На бег обречённым –

Устав, устами

Удерживай крик,

В немости заключённый.

20.12.96

Здравствуйте, дорогие Маша и Има!

Мы живем интересно, загадочно и фантастически быстро съедаем свои дни. Машка загадывает ребусы и не дает маминым извилинам порасти мхом. У нас много событий, связанных с постижением необычных для Машки ситуаций: мы придумали себе много разных заданий и я попробую как-то про все рассказать.

Нашей (т.е. Машки-Наташкиной и маминой) жизни можно только позавидовать. Мы, в основном, представляем гармонию из трех единств и убеждаем друг друга в том, что жизнь, в первую очередь, состоит из труда. Вот мы и трудимся, и я, благодаря им, знаю, что усталость и отчаяние – слишком большая и недопустимая роскошь в моем положении. Но «кому-то» (не буду называть) очень хочется, чтобы я опустила голову и уронила руки. Потому что весь этот месяц делалась с Машкой такая сильная работа во всех направлениях, и с каждым днем все хуже и хуже. И я знаю, стоит только сойти, прекратить все, и ей сразу «похорошеет». Слава Богу, что я знаю об этом и никогда не отступлюсь. А что хуже то?

1.Несмотря на все усилия, Машка просто увязает в хлопках. Действительно, ни на минуту нельзя выпустить ее из рук! Из-за хлопков Машка не удерживает игрушек в руках, да и игрушки, видимо, перестали как-то интересовать.

2.По-прежнему, не можем уложить, качаем на руках; если это не делать, переутомившись и не сумев уснуть, с трудом, наплакавшись, засыпает и в три, и в четыре ночи и плохо спит.

3.Огромные, длительные приступы, с падениями и судорожными глазами. Даже не реагирует на контрасты воды. Их особенно много стало в последние дни: в предснежье, в день снега и сейчас, когда улежался снег.

4.Сдувающие ветры, похолодание покровов, мутные глаза и частое выражение страдания на лице. Мне иногда хочется придумать себе, что она говорит: Мама, оставь меня в покое, пусти на самотек. И тем самым сделать себе поблажку.

5.Нет самостоятельных какашек. Несмотря на такую слабительную диету и качание пресса!!!

Ничего нового в отрицательном. Ничего пугающего меня. Просто этого отрицательного так много!!!

А теперь о хорошем, приятном, главном!

Вероника ахнет, какая у нас спина! Она у нас почти как у балерины, почти как у Имы. Она теперь не гребешок. Массаж начинается только завтра (был месяц перерыва), но мы терлись всякими щетками, носили широкие, довольно тугие пояса, чтобы чувствовать талию. Машка любит, когда я ее тру щетками, замирает даже. Главные наши части: спина и конечности. Причем, предчувствуя щекотку, Машка заранее подбирает ножку или прячет ручку, что не поймаешь. Тремся мы всегда в ванной. Об этом (о ванной) надо подольше поговорить. Мы купались по-разному (весь месяц – каждый день, кроме одного дня, когда выключили воду), но остановились на такой схеме.

1.Мы наблюдаем, стоя вовне, как набирается вода. Я кидаю игрушки – она их из воды достает. Лучше всего – пластмассовую палку, большую, воронку и клизменную грушу. Эти вещи любит особенно. Долго достает.

2.Потом много плаваем за какой-нибудь целью. Любит идти по дну руками, со всплытой попой. Не боится по-всякому переворачиваться. Боится лежать с вытянутыми вперед руками на воде. Особый восторг, когда она держится за мои первые пальцы и я ее бултыхаю в воле, как мяч. Тут уж она рефлекторно работает ногами, как лягуха. Учимся даже ползать в толще волы. Она понимает: если «забрать» сразу двумя ногами – просто захлебнемся в волне.

3.И в тот момент, когда она встанет-всплывет на ноги – ей можно предложить попить из-под крана. Тонюсенькую струйку она видит, пытается взять рукой и положить в рот. В конце концов она догадалась повернуть от раковины в ванну всю «дудку», надеть нижнюю губу, набрать воды полный рот и потом вылить на себя или проглотить. Любит и то и это. А сегодня, когда у нее полилась собственная струйка – она схватилась за нее руками и чуть не упала. Она в первый раз заметила, что у нее тоже бывают такие журчащие струйки.

4.Дальше, после плавания, наступает переломный момент, на котором, даже в очень плохом состоянии, она просветляется. (Как вы правы!) Вы уже поняли. Синий таз и красный таз. Соответственно – вода. Но сначала – проба. Где-то, чаще в синем, плавает груша. Она ее хватает и всегда кидает в красный и уж в нем бултыхается. Не заставишь бултыхаться в синем тазу. А потом просто ставлю ее много раз в синий таз и она много раз вышагивает из него в красный. Но если еще и зачерпнуть и полить на спинку невзначай каждый раз – она вышагивает из таза в таз гораздо быстрее.

5.К этому времени мы сидим уже час (Наташка балуется послеполуденным сном), и мы сидим дальше. Время от времени тремся. И рисуем. Вернее, пока вот что здорово получается. Я рисую кружок в раковине, а Машка, стоя в ванной, тянется и скользящими движениями его «смывает». Но один раз. Во второй – не обращает внимания. Надо опять поплавать-потереться, встать, и она опять сразу же обратит внимание и размажет.

6.В начале месяца мы сидели в ванной с красками вместе с Наташкой. Наташка красила Машку с головы до ног с удовольствием. (Ну и пора уже делать спектральный анализ самой ванны!) Машка мало смотрела и видела. Пришлось теперь так: Наташка красит вечером – Машка днем. Красим каждый день. Мама красит тоже.

7.1,5–2 часа мы сидим в воде. Потом – кокон [29] . Не вытирая, завертываю-запеленываю Машку в холстину (она лежит руки по швам, без сил), и тут же спит. Спит час, даже не шевелится. Приходится будить потом, иначе с вечера будет колобродничатъ до утра. Вот такие 3 часа здоровья каждый день. Машка никогда не плачет и не хлопает. Или воды по горлышко, не похлопаешь, или руки по швам. Если кокон делать вечером – результат прямо противоположный: Машку охватывает первобытное веселье.


    Ваша оценка произведения:

Популярные книги за неделю

    wait_for_cache