Текст книги "Дети с синдромом Ретта"
Автор книги: Автор Неизвестен
Жанр:
Медицина
сообщить о нарушении
Текущая страница: 8 (всего у книги 15 страниц)
– профилактическая работа, направленная на предупреждение медицинских осложнений и нарушений психопатологического характера;
– содействие интеграции ребенка в жизнь общества (ясли, детский сад, начальная школа) при поддержке и консультировании сопровождающей его команды специалистов;
– информирование семьи и направление ребенка в наиболее подходящие для него структуры, с учетом имеющихся у него нарушений.
ЦРМСП есть почти во всех департаментах.Службы специального образования и ухода на дому [8]
Эти службы многочисленны. Это гибкие структуры, которые способствуют интеграции особого ребенка в его социальном окружении (семья, школа) и обеспечивают уход, образовательную поддержку и другое необходимое сопровождение. Эти службы рассчитаны на детей и подростков, имеющих различные формы нарушений: умственная отсталость (тяжелая, средняя и легкая степень), патологии опорно-двигательного аппарата или сочетанные (множественные) нарушения.
ССОУД также предлагают ребенку специальную поддержку для:
– предотвращения регресса в развитии;
– наиболее полноценной интеграции ребенка в обычной среде;
– устранения его изоляции в рамках, ограниченных семейным пространством. В ССОУД работают различные специалисты: медицинский персонал (педиатры, оториноларингологи и др.), представители парамедицинских профессий (кинезиотерапевты, логопеды, специалисты в области психомоторного развития и др.), специальные педагоги. Возраст детей и подростков, которые обращаются в центры, – от 0 до 20 лет.
Учреждения для детей от трех лет и старшеСпециализированные детские сады [9] и ясли-сады
СДС, как правило, принимают детей в возрасте от трех лет (или младше) до шести, семи или десяти лет (в зависимости от региона). Виды деятельности, которые могут быть предложены ребенку, зависят от степени его нарушений: развивающие игры, занятия в бассейне, контактные игры, игры с мячом и др. Проводятся также реабилитационные мероприятия: кинезиотерапия, эрготерапия, работа с логопедом и специалистом по психомоторному развитию.Учебно-медицинские институты, институты двигательного развития [10] , учебно-медицинские центры [11]
Эти институты и центры принимают детей с множественными нарушениями в возрасте от 3 до 20 лет.
Подобные центры и институты предлагают экстернатную или интернатную форму работы и имеют свою специфику в зависимости от вида нарушений, на которых они специализируются.
Они обеспечивают одновременно и выполнение образовательного плана, и необходимое реабилитационное сопровождение, в частности, в области психомоторного развития, кинезиотерапии, логопедии и эрготерапии.
Работа проходит в группах согласно официальному уставу учреждения. Проводятся также выездные мероприятия: катание на пони, экскурсии и т.п. В некоторых центрах есть возможность для проведения сеансов гидротерапии и/или сеансов в сенсорных комнатах.
УМИ, ИДР и УМЦ разрабатывают общие программы для принятых в центры детей. Для каждого ребенка реализуется также индивидуальная программа, которая принимает во внимание его потребности (в соответствии с его личными запросами и типом нарушений) и составляется после беседы с родителями по результатам наблюдения и оценки состояния ребенка.Дневные стационары и больничные службы
Речь идет о государственных учреждениях, находящихся в ведении Больничного центра, а также о частных учреждениях (см. Закон об общественных организациях от 1901 года). Подобные службы принимают детей в возрасте от 3 до 16 лет, как правило, в форме дневного пребывания, но также (в зависимости от типа учреждения) в интернатной или «промежуточной» форме. Это относительно небольшие организации, как правило, рассчитанные в среднем на 40 мест.Эти учреждения, контроль в которых осуществляется врачами-психиатрами, могут иметь различную направленность в рамках лечебно-воспитательной работы. Различные направления имеют важное значение для детей с синдромом Ретта, и поэтому родители должны владеть информацией о профиле каждого подобного учреждения.
Интеграция ребенка с инвалидностью в обычной школе
Натали Русло представляет юридические и законодательные основы приема детей с множественными нарушениями в обычный детский сад. Автор главы напоминает о ключевых принципах социальной интеграции и рассказывает о своем личном опыте.
...
Прекрасно, что мы такие разные,
Что мы можем быть самими собой.
Сделайте людей одинаковыми –
И вы лишите общество его соли…
Из однообразия рождается скука.
Антуан Удар де Ла Мотт, «Басни»
Какое определение мы можем дать слову интеграция? Этимологически оно соотносится с понятием целостность. Речь идет о достижении единства и в то же время о возможности «более тесной взаимозависимости между составными частями живого организма или между членами общества» (см. Le Robert[12] ).
К вопросу о государственном образовании
Внедрение политики школьной интеграции носит локальный характер. Трудности связаны с неверными представлениями об инвалидности, необходимостью этического воспитания и конкретизации связанных с ним надежд. Кроме того, процесс школьной интеграции предполагает реальное партнерство. Некоторые специалисты (в том числе педагоги) сопротивляются изменениям, поскольку смысл интеграции заключается в том, чтобы « именно ученик стал центром образовательной системы», ведь интеграция – это отказ от всемогущества академического знания, в котором заложено неравенство (на практике и в социальных моделях, которые являются его продуктом).
Статьи L.11.1 и L.111.2 образовательного кодекса предусматривают, что государственная служба образования исходит из потребностей учащихся и способствует равенству условий, принимая во внимание имеющиеся различия и уважая их. Школа должна принимать на обучение всехдетей и давать возможность каждому из них достигать оптимальных результатов в период школьного обучения.
Полина
Развитие содержания законодательных документов, опубликованных между 1982 и 2002 гг., и создание проекта HANDISCOL (обучение детей с ограниченными возможностями) – результат усилий родителей и основаны на их запросах.
Право на школьную интеграцию
Интеграция – это координация действий различных партнеров, имеющих непосредственное отношение к жизни учеников и их семей; это договорная процедура, которая требует двух предварительных условий административного характера: наличия соглашения и проекта. В этих письменных документах фиксируется описание процесса и обязанности всех его участников. Является ли интеграция правом семьи? Да, это именно право, предоставленное законом, и наш анализ законодательных актов и их реализации наглядно показывает, что фактически интеграция является средством, необходимым для соблюдения положения об обязательном школьном образовании, которое касается учеников с ограниченными возможностями. Однако интеграция должна стать предметом для размышления и обсуждения. Ее степень определяется с учетом потребностей учеников и может быть кратковременной или долговременной, частичной или полной. Она должна быть основана на совместно составленном проекте: «Какой бы ни была форма интеграции, индивидуальный образовательный план должен быть разработан совместно с родителями, с самими учащимися, со специалистами и с заинтересованными учреждениями и службами» (постановление от 29 января 1983 г.).
Каждая школа должна принимать детей с инвалидностью в соответствии со своими условиями приема. Когда директор школы получает запрос от родителей, он изучает (вместе с командой специалистов) условия приема и информирует о результатах окружную комиссию по дошкольному и начальному образованию (КДНО [13] ), которая направляет родителям официальное уведомление. КДНО является гарантом деятельности учреждения и осуществляет наблюдение за разработкой и реализацией индивидуальных планов.
Врачи и школьные психологи оказывают педагогам помощь при приеме ребенка в школу.
Если выясняется, что данная конкретная школа не располагает всеми условиями, необходимыми для интеграции, директор школы должен как можно скорее информировать об этом окружного инспектора по государственному образованию и/или президента КДНО – с тем, чтобы были приняты меры для адекватного решения проблемы и удовлетворения запроса родителей. Всем детям без исключения должны быть предоставлены соответствующие учебно-воспитательные услуги.
Дети с заболеваниями или нарушениями развития могут посещать обычный детский сад начиная с трехлетнего возраста. Однако, в силу особых потребностей таких детей, для них, как правило, необходима разработка индивидуального плана, который определяет соотношение школьного обучения и необходимого сопровождения (образовательного, реабилитационного или медицинского характера).
Разработка плана школьной интеграции и его реализация
Для самых маленьких детей возможна частичная интеграция. В любом случае, важно, чтобы период интеграции был включен в общий проект работы с ребенком, что дало бы ему возможность развиваться, а семье – снять с себя ответственность за поиск других структур сопровождения. Иными словами, если постепенное погружение в школьную жизнь иногда является вполне разумным, поскольку оно происходит с учетом фактора утомляемости ребенка, важно помнить, что единичные интеграционные мероприятия почти всегда обречены на неудачу. Чтобы адаптироваться к школьной жизни, понять, по каким законам она функционирует, и научиться в ней ориентироваться, каждому ребенку (с нарушениями или без таковых) необходимо время. Первый опыт жизни в социуме приобретается в течение длительного времени, ребенок проходит через периоды адаптации и преодоления препятствий. Поэтому следует всячески избегать разовых проектов, которые дестабилизируют самого ребенка и его родителей, а также одноклассников и учителей.
Опыт индивидуальной интеграции в детском саду значительно вырос на протяжении последних лет и доказал эффективность познавательного и социального развития детей, воспитывающихся вместе с особыми сверстниками. К тому же, в период индивидуальной интеграции в детском саду возможно внимательное наблюдение за ребенком с привлечением родителей.
Присутствие дополнительного сопровождающего в школе в ряде случаев полезно, но не является непременным условием школьного обучения. Рассмотрение запросов о предоставлении помощи сопровождающего осуществляется в КДНО на основе критериев, разработанных департаментской службой. Комплект документов вместе с запросом поступает в Департаментскую комиссию по специальному образованию, которая дает свое заключение. В любом случае (даже если речь идет о кратковременной помощи) должен быть определен конкретный срок, в течение которого оказываются услуги сопровождения, с указанием даты для возможного продления этого срока.
Таким образом, обучение ребенка с ограниченными возможностями в обычной школе часто начинается с трудного для его родителей пути, с настоящего «кругосветного плавания», на протяжении которого их убеждают отдать ребенка на обучение в специальное учреждение.
Школьная интеграция Лорин (начиная с трех лет)
Да, этот путь действительно напоминает кругосветное плавание. Трехлетний опыт позволяет мне подтвердить эти слова.
Мою дочку зовут Лорин; у нее синдром Ретта. Ей было два с половиной года, когда я начала действовать и обращаться в административные структуры, чтобы обеспечить девочке возможность социальной интеграции в обычном учебном заведении. В первый год нам удалось добиться участия специального помощника (он приходил по утрам два раза в неделю, и постепенно мы увеличивали время его работы).
Мы начали с одного часа, потом перешли на полтора, затем на два, а год спустя сопровождающий занимался с ребенком по три часа в неделю. В течение следующих двух лет мы смогли добиться (при финансовой поддержке нашего муниципалитета и Генерального совета) помощи специального территориального представителя в области дошкольного образования два раза по полдня дополнительно. Лорин посещает детский сад четыре с половиной дня в неделю и чувствует себя там очень хорошо.
Этот режим нас вполне устраивает, к тому же он предусматривает дополнительные возможности – два занятия в ССОУД и один сеанс кинезиотерапии.
Но главное, он устраивает Лорин, даже несмотря на то, что некоторые привычные для нее ориентиры на третьем году изменились: у нее появился новый класс, новая учительница, новый сопровождающий, причем впервые – мужчина.
Настя
Эта социальная интеграция (в той мере, в какой она доступна ребенку с синдромом Ретта) дала Лорин возможность расти в окружении своих сверстников и, что особенно важно, развивать навыки коммуникации и двигательные способности (ведь ничто не мотивирует развитие так мощно, как желание видеть других и следовать за ними); Лорин стала более открытой к общению – как с ровесниками, так и со взрослыми. При этом она помогла другим детям понять, что им повезло родиться такими, какие они есть…
На четвертый год мы подали документы с запросом о возможности продолжения интегративного обучения. К тому времени некоторые девочки с синдромом Ретта уже получили положительный ответ. Мы потратили три года, чтобы социализация девочки стала возможной. Ей остался год пребывания в детском саду. Это будет ее последний год в обычном детском учреждении, поскольку пока не требуется умения писать и читать… Лорин не сможет пойти в подготовительный класс – она будет посещать специализированное учреждение, если, конечно, в нем будет место.
Школьная интеграция – для наших дочерей и для обществаДействуйте! Настаивайте на возможности интеграции вашего ребенка в детском саду с помощью простого плана социализации. Даже если вам подчас трудно пережить конфликты со взрослыми, помните о том, что ваша дочь обретет там интересную жизнь и возможность развития. Кроме того, если мы хотим изменить менталитет общества, нужно менять отношение детей к инвалидности, побуждать их к сочувствию – пусть поначалу их помощь будет незначительной, со временем все изменится. И тогда завтрашние взрослые перестанут испытывать страх, сталкиваясь с инвалидностью других людей.
Права семей, воспитывающих ребенка с множественными нарушениями
Предоставление правовой и материальной помощи возможно благодаря разным организациям: комиссиям по специальному образованию, центрам независимой жизни и др. Семьям полезно знать, как работают эти структуры. Информацию можно получить от социальных работников, других родителей или в общественных организациях.
...
Если бы я не пошла к ним, они не смогли бы прийти ко мне.
Элиан Бомбай, психолог.
...
Но как играть, когда играть невозможно?
Нужно, как говорит Андреас Фрёлих, «принести им мир».
Дани Герлак.
Организации [14]
Департаментская комиссия по специальному образованию [15]
ДКСО существует при префектуре каждого департамента. Она находится в введении Министерств народного образования и социального обеспечения. Основная задача ДКСО – определение степени инвалидности, выплата пособий и направление лиц с инвалидностью в учебно-медицинские учреждения. Человеку с множественными нарушениями присваивается степень инвалидности, если у него нарушено более 80% функций. Такой процент дает право на получение инвалидной карты и затем удостоверения GIC [16] .
Запрос в ДКСО о получении инвалидной карты направляется при посредничестве мэрии по месту жительства. Нужно предоставить медицинское свидетельство, а также несколько фотографий вашего ребенка. Инвалидная карта выдается Департаментской комиссией по здравоохранению и социальному обеспечению.
Пометка «третье лицо» ставится тогда, когда ребенок нуждается в повседневной помощи третьего лица [17] (в частности, в случае синдрома Ретта).
Запрос о получении удостоверения GIC направляется в ДКСО по почте через мэрию по месту жительства с приложением ксерокопии инвалидной карты и фотографии вашего ребенка. ДКСО назначает пособие на услуги по специальному образованию (ПСО), которое выплачивается лицам с инвалидностью или их родственникам, осуществляющим опеку, вне зависимости от уровня доходов семьи. В случае необходимости размер пособия может быть увеличен (см. ниже). Данное пособие совместимо со всеми прочими дотациями. При определенных условиях решение ДКСО о присвоении степени инвалидности дает право на получение пособия родительского присутствия (ПРП). Это пособие будет выплачиваться вам, чтобы вы могли заниматься вашим ребенком (тяжело больным, пострадавшим от несчастного случая или имеющим инвалидность) в случае, если вы частично или полностью прекратили работать. Это пособие не совместимо с ПСО и другими выплатами; оно выплачивается Кассой семейных пособий.
Система социального страхования
100-процентная оплата расходов на медицинское обслуживание и необходимое оборудование возможна при наличии запроса в Первичную кассу медицинского страхования вашего департамента. Вы должны документально засвидетельствовать состояние здоровья вашего ребенка и предоставить медицинскую справку, подтверждающую его заболевание.
Право на выплату пенсии лицам, ухаживающим за родственниками с множественными нарушениями, может быть получено при определенных условиях. Для этого следует обратиться в Кассу семейных пособий (CAF) (для лиц моложе 20 лет) или в Техническую комиссию по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (для лиц старше 20 лет).
Основные права и пособия
Налоговые льготы
Если на вашем попечении находится ребенок с инвалидностью, вы имеете право на возврат 50% вашего подоходного налога (IRPP). Вы должны подтвердить это право при заполнении налоговой декларации, приложив к ней ксерокопию инвалидной карты вашего ребенка, а также разъяснительное письмо.
Сокращение подоходного налога происходит в пользу оплаты услуг надомного работника; сокращение подоходного налога полагается тем, кто подписал страховое соглашение, так называемый договор о пожизненной ренте и договор о сбережениях по инвалидности.
К этим льготам могут добавляться особые меры:
– освобождение от взносов на оплату услуг надомного работника в фонд социального страхования;
– уменьшение НДС при покупке специальных приспособлений, предназначенных для адаптации транспортных средств для людей с инвалидностью;
– освобождение от платы за телевидение и сокращение земельного и жилищного налогов в зависимости от доходов семьи и/или налоговой ситуации.
Общественный транспорт и доступ в общественные места
Инвалидная карта с пометкой «третье лицо» дает сопровождающему право на льготный или бесплатный проезд в обозначенный период. Инвалидная карта также дает право на льготные услуги в некоторых авиакомпаниях.
Как правило (данное право не является обязательным), инвалидная карта дает возможность доступа в общественные места или резервирования мест в транспорте вне очереди.
Частные транспортные средства
Удостоверение GIC (представляющее собой пластиковую карту с фотографией) позволит вам воспользоваться специальными местами для парковки, если вы везете в машине ребенка с инвалидностью. Это удостоверение действительно повсюду в Европе. Однако оно не дает права на бесплатную парковку.
Пособие на услуги по специальному образованию
Пособие на услуги по специальному образованию (ПСО) – вспомогательное пособие родителям, на иждивении которых находится ребенок с инвалидностью (до 20 лет). Оно начинает выплачиваться вне зависимости от уровня доходов семьи Кассой семейных пособий на основании решения Департаментской комиссии по специальному образованию в течение месяца после принятия этого решения. ПСО состоит из основного пособия и дополнительных выплат.
Условия выплаты основного пособия (для ребенка с множественными нарушениями)
Родители должны:
– постоянно проживать во Франции;
– предъявить действующий вид на жительство, если они являются иностранными гражданами;
– нести постоянную и фактическую ответственность за ребенка с нарушениями.
Ребенок должен:
– постоянно проживать во Франции;
– быть младше 20 лет;
– иметь степень недееспособности не менее 80 % (или между 50 % и 80 %, если он находится на обеспечении службы специального образования и ухода на дому, или если он посещает специализированный образовательный центр). Выплата не полагается в случае, если ребенок находится в интернате (за исключением периодов возвращения в семью) или если он госпитализирован более чем на два месяца.
Полина
Условия дополнительных выплат
Дополнительное пособие выплачивается, если:
– инвалидность ребенка (вызванная определенным типом нарушений или их тяжестью) влечет за собой необходимость особых расходов (измеренных относительно ЕБСП [18] );
– вследствие инвалидности ребенка родители вынуждены ограничить свою профессиональную деятельность или прибегнуть к услугам третьего лица.
A. Дополнительные выплаты 1-й категории:расходы, равные или превышающие 56 % от ЕБСП.
Б. Дополнительные выплаты 2-й категории:
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 20 % (относительно полной ставки), или – оплата услуг третьего лица по меньшей мере 8 часов в неделю, или – расходы, равные или превышающие 97 % от ЕБСП.
B. Дополнительные выплаты 3-й категории:
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 50 % (относительно полной ставки), или – оплата услуг третьего лица по меньшей мере 20 часов в неделю, или – расходы, равные или превышающие 124 % от ЕБСП, или же
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 20 % (относительно полной ставки), или – оплата услуг третьего лица по меньшей мере 8 часов в неделю и – расходы, равные или превышающие 59 % от ЕБСП.
Г. Дополнительные выплаты 4-й категории:
– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки, или – расходы, равные или превышающие 174,57 % от ЕБСП или же
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 20 % (относительно полной ставки), или
– оплата услуг третьего лица по меньшей мере 8 часов в неделю и расходы, равные или превышающие 109,57 % от ЕБСП, или же
– ограничение профессиональной деятельности одного из родителей по меньшей мере на 50 % (относительно полной ставки), или
– оплата услуг третьего лица по меньшей мере 20 часов в неделю и расходы, равные или превышающие 82,57 % от ЕБСП.
Д) Дополнительные выплаты 5-й категории:
– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки и расходы, равные или превышающие 71,64 % от ЕБСП.
Е) Дополнительные выплаты 6-й категории:
– прекращение профессиональной деятельности одного из родителей, или – оплата услуг третьего лица в размере полной ставки и другие постоянные обязательные расходы, связанные с уходом за ребенком.
Дополнительное пособие 6-й категории не выплачивается в случае, если ребенок находится на экстернатном или полуинтернатном обучении в специализированном образовательном центре более двух дней в неделю.
Все правила получения пособий подробно изложены в официальном справочнике. Кроме того, для правильного составления запроса или ходатайства (при необходимости) важно получить консультацию. Французская ассоциация синдрома Ретта имеет опыт в этой области.
Пособия на жилье и дотации на оборудованиеВ 2003 году при департаментах были открыты Центры независимой жизни, которые предоставляют всю необходимую информацию, касающуюся пособий на жилье и дотаций на приобретение адаптированного оборудования (коляски, подъемники для ванной комнаты и др.). Такие центры могут помочь семье связаться с командой эрготерапевтов, которая проведет диагностику и даст конкретные рекомендации. Кроме того, Центры независимой жизни могут помочь в поиске финансирования и при составлении необходимого комплекта документов. В частности, с их помощью можно сделать запрос на пособия по переоборудованию жилых помещений. Такую помощь можно получить в Кассе семейных пособий, Службе социального страхования, Департаментском управлении по оборудованию (DDE) или же в Ассоциации помощи лицам с инвалидностью в решении жилищных вопросов [19] . В 2004 году был разработан новый проект создания Домов для людей с инвалидностью. В порядке эксперимента он начал действовать сначала лишь в нескольких департаментах. Если деятельность Центров независимой жизни касается только финансирования жилья и оборудования, то Дома для людей с инвалидностью должны обеспечивать помощь по всем направлениям: пособия, права, помощь в подборе дополнительного персонала.
Учреждения для взрослых: прием и уход
Ухаживать за детьми с множественными нарушениями непросто, а за взрослыми – тем более. Существуют Дома специального ухода (ДСУ) и Центры (общежития) медицинского ухода (ЦМУ). В развитии подобных учреждений необходим количественный и качественный прогресс, ведь в настоящее время они только начинают работать. В данной главе описываются основные виды таких учреждений и приводится рассказ матери ребенка с синдромом Ретта.
Во взрослом возрасте все меняется
Когда девушки с синдромом Ретта достигают возраста 20 лет, ситуация с их приемом в специальные учреждения коренным образом меняется. Получив статус взрослых, они переходят из ведения Департаментской комиссии по специальному образованию в ведение Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP); теперь их принимают не в учебно-медицинские институты или другие учреждения, а только в Дома специального ухода (ДСУ). Данная глава рассказывает о принципах организации и функционирования ДСУ (на основе постановления № 62 от 28 декабря 1978 г.) и знакомит с работой ЦМУ (Центров (общежитий) медицинского ухода) и ЦДТ (Центров (общежитий) двойной тарификации). Нужно отметить, что процедура приема в ЦМУ становится все более похожей на процедуру приема в ДСУ.
Дома специального ухода (ДСУ)
Дома специального ухода (см. ст. 46 закона 1975 г.) принимают, по решению Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP), совершеннолетних лиц с инвалидностью, лишенных минимальной автономии, состояние которых требует медицинского сопровождения и повседневного ухода.
Принятые лица
В настоящее время прием взрослых с множественными нарушениями является приоритетом ДСУ, так как, согласно постановлению от 28 декабря 1978 г., основными условиями приема являются:
1.Наличие инвалидности: ДСУ принимают лиц, имеющих одно или несколько тяжелых нарушений (двигательных или соматических, сенсорных или умственных), при отсутствии преобладающих психиатрических расстройств.
2.Взрослый возраст (минимальные границы возраста не указываются): взрослыми считаются лица с инвалидностью, которые достигли того возраста, в котором принимают в специализированные медико-образовательные учреждения. Инвалидность должна быть зафиксирована не позже 60-летнего возраста.
3.Отсутствие минимальной автономии: взрослые, принимаемые в ДСУ, в большинстве своем – молодые, и их нарушения имеют либо врожденный, либо приобретенный характер (инвалидность с детства), в связи с чем у этих людей не было возможности достичь минимальной автономии к наступлению совершеннолетия. Речь может идти также о пострадавших от несчастного случая или тяжелого недуга уже во взрослом возрасте. Отсутствие автономии определяется статьей 1 постановления № 78–1211 от 26 декабря 1978 г. как неспособность человека с инвалидностью обходиться без посторонней помощи для обеспечения своих повседневных потребностей. Это определение подчеркивает необходимость постоянно прибегать к помощи третьего лица при выполнении элементарных действий в повседневной жизни (вставание, отход ко сну, перемещение, еда, туалет и т.д.), то есть речь идет о практически полной зависимости.
4.Необходимость медицинского наблюдения и ежедневного ухода: речь идет не столько об интенсивном лечении, сколько о регулярном медицинском сопровождении, позволяющем продолжить лечебно-реабилитационный процесс совместно с медиками, которые его начали, или в сотрудничестве с ними. Отношение к больным должно быть бережным, должна учитываться специфика тяжелобольных людей, что важно для профилактики регресса, должны проводиться все необходимые терапевтические и другие мероприятия во избежание ухудшения состояния человека.
Из всего вышесказанного следует, что многие категории взрослых людей с инвалидностью могут быть приняты в соответствующие учреждения, в частности, это касается людей с сочетанными (множественными) нарушениями.Правила организации и функционирования
Дома специального ухода должны постоянно обеспечивать людям, которые находятся на их попечении:
– текущие жизненные потребности (жилье, питание);
– медицинское и парамедицинское сопровождение;
– помощь в повседневной жизни и уход, необходимый в быту;
– разнообразные виды занятий и развивающие мероприятия, возможность включения в социальную и культурную жизнь с целью сохранения и улучшения приобретенных навыков и предотвращения регресса.
По своим задачам Дома специального ухода не являются продолжением Институтов двигательного развития. В соответствующем постановлении четко сказано: «ДСУ ни в коем случае не являются образовательными учреждениями, даже если их задачей является сохранение и улучшение навыков принятых на попечение лиц, а также проведение развивающих занятий». Можно лишь сожалеть о том, что образовательный аспект даже Министерством здравоохранения расценивается как второстепенный.
Форма приема – это главным образом интернат, но возможны формы дневного или почасового приема. Открываются также новые Дома специального ухода с экстернатной формой приема.
Пребывание в ДСУ полностью оплачивается Кассой медицинского страхования из расчета дневной стоимости содержания одного человека.
Дома специального ухода должны располагать достаточным количеством сотрудников, чтобы обеспечить прием и качественный уход. Соответствующее постановление гласит, что «необходимая квалификация персонала не является априори идентичной квалификации сотрудников детских учреждений». Поскольку в ДСУ не существует образовательного плана, обращение к специалистам педагогического профиля, которые работают в системе Институтов двигательного развития, не предусматривается.
При этом Дома специального ухода должны иметь в штате врачей и таких специалистов, как эрготерапевт, кинезиотерапевт, психолог и т.д. Также в Домах специального ухода должны работать медицинские помощники (сиделки) и другой медико-психологический персонал, который облегчает задачу повседневного ухода за людьми с инвалидностью.Информированность семей о жизни в учреждении
