Текст книги "Дети с синдромом Ретта"
Автор книги: Автор Неизвестен
Жанр:
Медицина
сообщить о нарушении
Текущая страница: 5 (всего у книги 15 страниц)
Мышечная ригидность, связанная с нарушениями экстрапирамидной системы, а именно с поражением базальных ядер, похожа на спастичность, но отличается от нее тем, что быстро уходит, если поддерживать растянутое состояние мышцы. Спастичность и ригидность – формы паралича, нарушающие процесс правильной реализации движения. Параллельно могут появляться ортопедические деформации – отголосок неврологических нарушений, который сказывается на мышцах, сухожилиях, суставах и костях: известно, что мышцы и сухожилия, находящиеся в неподвижном растянутом состоянии, удлиняются, причем сухожилия даже в большей мере. И наоборот, мышца, застывшая в сокращенном состоянии, теряет способность сокращаться; а так как кость растет быстрее, чем мышца, то деформация усугубляется. Кроме того, необходимо добавить (и это очень важно), что все, что повреждает сенсорные каналы центральной нервной системы, вызывает заметное ухудшение моторной реализации движений.
Предварительное заключение специалистов – необходимое условие для определения дальнейших путей абилитации
Прежде чем приступать к абилитации, необходимо оценить исходный потенциал ребенка, отмечая особенности его поведения, возможность вступать в контакт с окружающими, его позы и спонтанные движения в ситуациях, в которых отсутствуют сильные стимулы (речь идет о вполне определенных эпизодах в течение дня, например умывании и одевании). При этом важную роль играет опрос тех людей, которые ежедневно сопровождают ребенка. Особенность данного типа оценки заключается в том, что она требует времени для определения круга проблем и разработки решений, которые позволят ребенку использовать свои возможности в повседневной жизни. Время необходимо для встреч, для конструирования различных ситуаций, для оценки того, как ребенок принимает определенные положения и как реагирует. Речь идет прежде всего об оценке двигательных возможностей ребенка в различных ситуациях, за исключением тех, которые вызывают у него слишком сильную тревогу.
Настя
По результатам этой оценки составляется заключение и предлагается программа вмешательства. Воздействие иногда начинается с локальных задач (например, с задачи замедлить сокращение икроножной мышцы, приводя в движение сегмент конечности), а иногда – с самых общих.
На основании оценки двигательных возможностей ребенка для него разрабатываются корректирующие ситуации, которые могут быть модифицированы по мере развития его взаимодействия со взрослым, который с ним занимается, с тем непременным условием, что в основе предлагаемых ситуаций должно лежать удовольствие и поиск взаимного согласия. Активное участие ребенка всегда приветствуется. Способы работы, имеющиеся в нашем распоряжении, многочисленны, и мы выбираем те, которые доставляют ребенку максимальное удовольствие. Для одного это могут быть занятия конным спортом – активное выпрямление позвоночника и работа с равновесием. Для другого – занятия в бассейне. В любом случае необходимо искать индивидуальные формы работы и способствовать активному участию ребенка.
Множественность нарушений, которые можно встретить у людей с синдромом Ретта (неврологические, нейротрофические, ортопедические, нарушения пищеварения, глотания, дыхания и поведения), требует адаптированного подхода к каждому ребенку при составлении для него правильной программы действий на уровне двигательной терапии.
Многие девочки с синдромом Ретта имеют постуральные нарушения, обусловленные сколиозом, кифозом и лордозом. Риск развития этих заболеваний, приводящих к появлению осложнений, подтверждает важность раннего функционального вмешательства и делает двигательную терапию необходимой.
Конкретный пример работы в медико-образовательном учреждении
По нашей программе занимались четыре девочки с синдромом Ретта (от 6 до 10 лет; у них наблюдался сколиоз с С-образным искривлением позвоночника). Три девочки, у которых не сформировался навык ходьбы, могли совершать на полу такие движения, как, например, повороты в стороны или присаживание. Этим девочкам была необходима поддержка при переходе в положение сидя, но со временем они научились поддерживать это положение без корсета. У всех четырех наблюдались стереотипные движения рук, в основном типа «рука-рот». На уровне приводящих мышц наблюдалась также спастичность мышц нижних конечностей.
Для детей были организованы индивидуальные реабилитационные занятия три раза в неделю, сеанс гимнастики в группе под руководством педагогов (целью которого было обучение более сложным техническим навыкам, например, автоматическому расслаблению верхних конечностей для преодоления мануальных стереотипий), а также сеанс гидротерапии в теплой воде.
Техника восстановительного обучения и пять основных направлений работыРасслабление
Чтобы ребенок доверял тому, кто с ним работает, нужно добиться, чтобы он расслабился, обеспечить ему поддержку, так чтобы он мог принять удобную позу и приступить к сеансу. Для создания доверительной обстановки необходимо объяснить ребенку, что будет происходить и что будут делать с его телом. Мы используем массаж с музыкальным сопровождением и дыхательные упражнения, направленные на расслабление. Конечно, возможны и другие подходы.Подвижность суставов и растяжимость мышц
Эти цели могут быть достигнуты с использованием, в частности, метода автоматического расслабления (метод Ле Метайер).Дыхательные упражнения
Дыхательные упражнения направлены на обеспечение лучшей вентиляции легочных сегментов в области деформации грудной клетки, на обучение усиленному выдоху, который рефлекторно вызывает более глубокий вдох. Мы используем улыбку, звуки и крики как средства, позволяющие стимулировать интенсивность дыхания у неговорящих детей, так как у них амплитуда дыхания сведена к минимуму.Обучение движению
Обучение движению основано на стимуляции врожденных двигательных навыков, таких как ползание и перевороты, а также на стимуляцию моторных программ поддержания позы и автоматических навыков, связанных с сопротивлением действию силы тяжести.Ортопедические приспособления
Правильное поддержание позы с помощью корсета, постановка в вертикальное положение (с использованием вертикализаторов) девочек с синдромом Ретта, которые не могут ходить, правильное положение сидя в специальном литом сиденье также преследуют цель расслабления тела и предотвращения напряжения мышц и нежелательных поз. К перечисленным средствам могут добавляться динамические опоры для головы, которые устанавливаются на специальные кресла и необходимы для того, чтобы избежать трудностей в процессе глотания, а также ортопедические аппараты для поддержания головы по вертикальной оси позвоночника.
Тип используемых ортопедических приспособлений зависит от типа костно-мышечных и двигательных нарушений.
При работе с детьми с синдромом Ретта кинезиотерапия необходима. Улучшение достигается через длительный срок, тем не менее оно есть. Дети получают большое удовольствие от сеансов. Говоря об улучшении, заметим, что девочки с синдромом Ретта, у которых не сформирован навык ходьбы, начинают лучше поддерживать позу сидя без корсета. Их мышечная система укрепляется. А с корсетом они гораздо лучше самостоятельно восстанавливают равновесие в положении сидя.
Аня
Различные положения тела, обеспечение необходимой поддержки во время занятий способствуют тому, что дети начинают лучше использовать руки и у них уменьшаются нарушения глотания (благодаря динамической поддержке головы). У детей, которые овладели ходьбой благодаря укреплению мышечной системы, можно наблюдать уменьшение количества падений, кроме того, они учатся самостоятельно садиться на специальное сиденье.
Обеспечение удобного положения и различные виды деятельности в повседневной жизни
Гаэль Бональди, эрготерапевт (Пюирикар)
«Как я могу участвовать в игре, если мне неудобно и мое положение неустойчиво?» Девочки с синдромом Ретта не могут сказать этого словами. Эрготерапевт Гаэль Бональди рассказывает о конкретных способах обеспечения правильного положения тела ребенка. Она предлагает специальные адаптированные игры и способы установления контакта с использованием кода «да/нет».
Нарушенная гармония
Развитие мышечного тонуса, поз, жестов, сенсорных и когнитивных функций взаимообусловлено, и все эти элементы гармонизируют друг друга на протяжении всего периода роста ребенка.
Появление симптомов, связанных с синдромом Ретта, может приводить к различным нарушениям этой гармонии, зависящим от уровня поражений, от возможных патологических контрактур мышц, от асимметрии движений или необходимости опоры, от ортопедических деформаций (результатом которых становится дискомфорт или невозможность делать какие-либо движения), а также от нарушений, связанных с коммуникативными способностями и проблемами в сфере отношений с другими людьми. Инвалидность, связанная с несчастным случаем или болезнью, приводит к потере автономии (в большей или меньшей степени), а также к ограничениям в повседневной деятельности.
Девочки с синдромом Ретта, так же как и другие люди с множественными нарушениями, нуждаются в специальном обустройстве быта и приспособлении окружающей обстановки к их нуждам: соответствующие меры позволяют им наилучшим образом использовать свои способности и возможности в разных ситуациях повседневной жизни.
В работе с такими детьми важен целостный подход, т.е. гармоничное сочетание действий разных участников процесса: педагогов, эрготерапевтов, кинезиотерапевтов и других специалистов и, конечно, родителей.
Чтобы ребенок мог, с одной стороны, продолжать обучаться новым навыкам (речь идет о сенсорном развитии, жестах, передвижении, когнитивных навыках, коммуникации, интересе к окружающему миру и т.д.), а с другой стороны, максимально долго сохранять уже освоенные навыки, необходимо предложить ему способ определения простых сигналов и обеспечить специальную обстановку и помощь другого человека или технических средств, приспособленных к его потребностям.Уменьшение болей и обеспечение удобного положения
« Как я могу играть или даже просто обращать на вас внимание, если у меня болят ягодицы и спина, и я не могу думать ни о чем, кроме этого; к тому же я нахожусь в такой согнутой позе, что я вижу вас криво или вообще вижу только потолок!»
Это слова, которые мог бы нам сказать любой ребенок, находящийся в неудобной позе. Девочки с синдромом Ретта не могут сообщить этого с помощью слов, но они очень чувствительны, и поэтому важно заботиться о том, чтобы им было удобно. Ребенку, который сидит неустойчиво (из-за асимметрии корпуса, возникшей из-за контрактур мышц, сколиоза, сниженного мышечного тонуса, болей и т.д.), трудно сосредоточивать внимание на своем окружении или на тех видах деятельности, которые ему предлагаются. Он не может использовать руки для игры или исследования пространства, так как на его восприимчивость влияют внешние или внутренние факторы, с которыми он не может совладать, и все его внимание и моторика сосредоточены на этих мешающих ему факторах. Обеспечение правильной позы (сидя, стоя или лежа) позволяет устранить такие препятствия. Правильная поза способствует повышению внимания к предлагаемому стимулирующему действию и развивает интерес ребенка к его ближайшему окружению.Создание адаптированных условий для занятий
Правильная поза может способствовать развитию осознанных, ориентированных движений или движений с поддержкой. Это касается, в частности, движений рук. Благоприятные условия помогают вовлечь ребенка в нужную ситуацию и тем самым пробуждают его активность: он находится в правильной позе и может полноценно наблюдать и видеть мир. При этом он может наилучшим образом использовать свои возможности, что является основой для развития сенсорных, функциональных и познавательных способностей.
Обеспечение повседневных видов деятельности
Прежде чем начинать заниматься чем-либо с ребенком с множественными нарушениями или с синдромом Ретта, необходимо:
– провести точную оценку уровня развития его физических и умственных способностей, чтобы наилучшим образом адаптировать свой подход к нему;
– убедиться в том, что он находится в удобной позе и что эта поза хорошо согласуется с деятельностью, которой вы планируете заниматься.
Какой бы ни была поза, она должна быть безболезненной и адаптированной к потребностям ребенка.Обеспечение правильной позы
Исходя из уровня развития движений ребенка и учитывая имеющиеся или возможные ортопедические деформации, необходимо обеспечивать ему правильное положение в различных позах в течение дня.
С этой целью часто используются специальные приспособления:
– простой корсет (позволяет корректировать сколиоз);
– стул, фиксирующий определенное положение бедер (поддерживает бедра в разведенном положении, что позволяет избежать формирования вывиха бедра);
– литое сиденье, позволяющее поддерживать положение сидя, в случае если это вызывает значительные затруднения.
Использование этих технических средств очень распространено: они служат для обеспечения деятельности в положении сидя – на прогулке, во время еды, игры в группе, на занятиях музыкой, кулинарией и т.д.;
– приспособление, поддерживающее вертикальное положение тела (вертикализатор), позволяет ставить ребенка на ноги и при этом поддерживать правильное положение его тела и тазобедренных суставов (примерно 45 минут в день), а также улучшает кровообращение, процесс пищеварения, проприоцепцию и т.д.
Иногда также используются:
– специальная ортопедическая кушетка и матрас для обеспечения правильного положения лежащего ребенка (во время дневного отдыха, а если ребенок это хорошо переносит, то и во время ночного сна); в этом положении поддерживается туловище (при сколиозе) и нижние конечности (абдукция);
– специальные ортезы для рук, позволяющие избежать излишнего напряжения мышц рук и запястий, которое может быть очень болезненным и мешать движениям при одевании и гигиенических процедурах (такие приспособления используются во время ночного или дневного отдыха или при возникновении стереотипий);
– ортопедическая обувь или ортопедические приспособления, позволяющие избежать болезненных деформаций стоп, возникающих из-за спастичности мышц, и поддерживать навык ходьбы на хорошем уровне.
Для обеспечения правильной позы ребенка во время передвижения в ходунках или в кресле с ручным управлением используются либо мягкие поручни из пенопласта и поддерживающие ремни, либо литое сиденье. В машине ребенок тоже должен быть обеспечен поддерживающими приспособлениями. Он может путешествовать в детском автомобильном кресле, пока ему позволяет рост. Когда ребенок вырастает и в таком кресле передвигаться уже не может, можно использовать литое кресло-корсет или другое специальное приспособление.
Правильного положения тела можно добиться также с помощью мягких сидений, повторяющих форму тела и позволяющих поддерживать наиболее удобное для ребенка и правильное положение (например, можно использовать мягкую подушку, подкладываемую сбоку во время ночного сна, литое сиденье с противопролежневым наполнителем и т.д.).Комфортное положение
Необходимо предлагать ребенку такие положения, которые были бы не только удобны, но и обеспечивали ему правильную осанку. Принцип комфортного положения не означает, что ребенку можно позволять принимать позы, нежелательные с ортопедической точки зрения или способствующие провоцированию эпилептического приступа.
Наиболее удобные позы необходимо использовать в ситуациях, когда мы предоставляем ребенку свободу движений и когда он ищет возможности достичь расслабленного и комфортного состояния: например, во время занятий по сенсорному развитию, после какой-либо работы (когда нужно расслабиться), в момент стресса или тревоги, возникающих при определенных ситуациях или при эпилептических припадках.
Можно помочь ребенку принять комфортное положение, которое он любит и которое помогает ему расслабиться и смотреть, что происходит вокруг, проявлять внимание к обстановке или просто спать, усевшись в кресле или на диване с подушками, на полу, на ковре или на каком-нибудь небольшом возвышении.
ПолинаФункциональные положения
Те или иные положения тела могут способствовать развитию двигательных функций или жестов и осуществлению определенных видов деятельности. Речь может идти как об определенном положении тела, так и о специальном обустройстве окружающей обстановки, которое делает ее доступной для ребенка с множественными нарушениями. Такое обустройство должно учитывать не столько ортопедические, сколько функциональные потребности. Эти приемы используются в отдельных ситуациях, в которых ребенок испытывает трудности.
1.В случаях, когда мы просим ребенка быть активным (двигаться или просто участвовать в действии), например, в игре, в обучающей деятельности, когда ребенок сидит на полу или за столом, во время еды (для тех, кто может питаться самостоятельно или с посторонней помощью), в время индивидуальных занятий (кинезиотерапия, эрготерапия, логопедия, психомоторное развитие), во время передвижений, осуществляемых самостоятельно или с посторонней помощью.
2.Если ребенок страдает запорами, необходимо найти положение, которое облегчает процесс опорожнения кишечника (сгибание бедер, легкое разведение бедер, поддержка туловища в правильном положении сидя, использование обычного туалета или специального унитаза или же опорожнение кишечника в положении лежа на животе).
Все эти позы позволяют ребенку экспериментировать, используя свои двигательные навыки и сенсорные ощущения, а также способствуют его максимальному развитию и улучшению качества жизни.
Игры и досугВажность окружающей среды
Дети с множественными нарушениями, и особенно дети с синдромом Ретта, получают настоящее удовольствие от жизни и от общения с людьми, которые их окружают. Они очень чувствительны к окружению и ценят игры и развлечения, которые обычно приносят им радость. Ребенок должен чувствовать себя комфортно, а для этого важно адаптировать для него окружающую среду, чтобы помочь ему действовать и быть более независимым или просто получать удовольствие от активных действий и от участия в них в контакте с другими людьми. С этой целью можно:
– адаптировать окружающие предметы: использовать более высокие столики, кресла с поручнями, наклонные столешницы, регулировать наклон сидения – таким образом, чтобы ребенок мог хорошо видеть окружающих и участвовать в действии;
– использовать специальные приспособления для прогулок: коляски обычные или более устойчивые, санки, качели, специально приспособленные велосипеды, кресла для купаний;
– помогать ребенку делать необходимые движения: держать за руки, чтобы снять стереотипии, сопровождать и облегчать жесты (активная помощь) или же, наоборот, позволять ребенку делать движение совершенно самостоятельно (пассивная помощь), чтобы он смог почувствовать собственное движение;
– обеспечивать доступ к играм: ребенок может активно участвовать в игре, не прибегая к помощи третьих лиц.
Специальные игры для развития мелкой моторики
Игры и развлечения следует подбирать с учетом жестикуляционных и когнитивных способностей ребенка и, главное, с учетом его вкусов. В играх, развивающих мелкую моторику (захват и манипуляции предметами), можно:
– увеличивать количество разнообразных предметов (шашек, кубиков, палочек);
– выбирать крупные и привлекательные контрастные предметы (по цветам, звукам, текстуре);
– использовать нескользкие ткани, чтобы предметы не ускользали.
Все это необходимо, чтобы ребенок мог видеть предметы, захватывать и трогать их, прилагая минимум усилий и не испытывая особого дискомфорта. Если речь идет о книге с картинками или альбоме с фотографиями, их можно поместить на наклонный столик, чтобы объект был хорошо виден и ребенок мог сам его держать. Используя заводные и электрические игрушки (поезда, автоматы, машинки для рисования или пускания пузырьков, вибрирующие предметы, музыкальные игрушки), можно прибегать к переключателям. Они подсоединяются к игрушке и позволяют ребенку осуществлять прямое воздействие на нее (движение, музыка, зрительная стимуляция). Переключатели могут быть разной формы: обычные большие кнопки, тонкие пластинки, пластмассовые шарики, рычаги, педали и т.д., их способ действия также может быть разным в зависимости от потребностей (прямое воздействие нажатием, простой контакт с кожей, контакт с дыханием или давление). Необходимо установить выключатель в удобном месте или расположить его в такой области, где двигательные возможности ребенка позволяют переключать его наилучшим образом (около руки, ноги, локтя и др.). Если вы хотя бы немного умеете мастерить, то проектирование и изготовление такого переключателя или рычага не составит особого труда. Достаточно купить в магазине необходимый материал и потратить немного времени. Если же вы не умеете этого делать, то игрушки и переключатели можно купить, заказав их по специальным каталогам.Игровые компьютерные программы
Чтобы обеспечить доступ к компьютеру, можно также использовать переключатели. Их действие ограничивается простым нажатием клавиши мышки. Компьютерные игры следует использовать осторожно: игровые программы становятся все более и более сложными для восприятия. Необходимо адаптировать уровень игры к уровню развития ребенка. Наиболее доступны и любимы детьми интерактивные истории (например, диснеевские мультфильмы и др.) и развивающие игры для детей младшего и среднего возраста. Устройства, читающие СD– и DVD-диски, открывают прямой доступ к этим простым и любимым развлечениям. Существуют несложные программы, которые позволяют переходить на новый уровень или выбирать нужную опцию одним щелчком мыши или переключателя, однако такая возможность доступна не для всех игр и программ. Несмотря на это, компьютерные программы иногда позволяют ребенку участвовать в играх или выполнять несложные упражнения.Обязательное присутствие помощника При любом виде деятельности, будь то обычная или компьютерная игра, необходимо присутствие человека, который мог бы правильно расположить фишки, переключатель или курсор мыши, а также мог бы стимулировать ребенка во время игры.
Общение с помощью кода «да/нет»
Трудности самовыражения у детей с множественными нарушениями
Коммуникация – это чрезвычайно важная вещь в жизни ребенка с множественными нарушениями. Но она значительно затруднена из-за проблем с жестикуляцией и артикуляцией, из-за недостаточного развития аффективной сферы и сферы отношений.
Ребенок с синдромом Ретта ищет нас взглядом, «зовет» нас, пытается объяснить нам, что что-то идет не так, или просто плачет и кричит. Иногда ребенок может самостоятельно выбрать тип пищи, музыку, телевизионную программу или другой вид повседневной деятельности.
Коммуникация для таких детей очень затруднена из-за особенностей их поведения (стереотипии, крики, пение, мимика и выражение лица, физические или жестовые реакции), но к ней важно внимательно относиться, чтобы уметь расшифровывать этот «код».
Выбор «да/нет»
Очень важно установить код «да/нет». С его помощью ребенок может сообщить нам, принимает ли он то, что ему предлагают, или отказывается от этого. Благодаря этому коду перед ребенком открывается возможность выбора, которая делает его активным участником жизненного процесса. Ответ может быть более или менее достоверным в зависимости от уровня понимания и когнитивных способностей ребенка. Кроме того, один и тот же ребенок может по-разному отвечать на один и тот же вопрос в зависимости от ситуации, и ответ его может выражаться во взгляде, мимике всего лица или только рта или глаз, а также посредством различных звуков, слов или указаний на определенные картинки, символы или предметы.
Необходимо специально работать с ребенком, чтобы поддерживать его спонтанную двигательную активность, доводить ее до автоматизма и отслеживать адекватность тех ответов, которые он дает.
Для развития способности ребенка к самовыражению (если его когнитивные способности и инициатива находятся на достаточном для этого уровне), можно также использовать переключатель, позволяющий ему делать простой выбор «да/нет» (элементы переключателя могут иметь вид картинок, цветов или пиктограмм) или более сложный выбор из множества конкретных элементов в зависимости от уровня понимания ребенка и его способности выражать свои желания. Иногда применяют также специальную коммуникативную доску, располагая на ней пиктограммы или знаковые символы, на которые ребенок может указать.
Заключение
Чтобы обеспечить ребенку максимальные возможности для гармоничного развития в комфортной обстановке, в тесной связи с близкими людьми и окружающей средой, необходимо предлагать ему самые разнообразные положения и ситуации, связанные с движениями и сенсорными ощущениями и адаптированные к его возможностям, потребностям, уровню развития и внутреннему ритму.
Кроме того, какова бы ни была обстановка и виды деятельности, важно, чтобы их осуществление не представляло сложностей для близкого окружения ребенка (воспитателей, педагогов, специалистов по реабилитации, членов семьи). Это необходимо, чтобы каждый ребенок мог участвовать в предложенных мероприятиях. Все участники процесса должны работать в тесном сотрудничестве и делиться друг с другом своими наработками и информацией, необходимыми для полноценного ухода за ребенком.
Для комфорта и благополучия ребенка часто достаточно лишь немного изобретательности и знаний в сочетании с усилиями, простейшей коммуникацией и благожелательным общением.
Практическая работа по развитию коммуникативных навыков
Мари-Клод Шимабукоро, ортопедагог, работающий по методике Монтессори (Безон),
Элен Барро, директор Учебно-медицинского института (Вокрессон),
доктор Жерар Нгиен, специалист по внутренним болезням, больница Ависен, Университетский больничный центр Бобиньи, ФАСР (Париж)
Отец девочки с синдромом Ретта и два специалиста делятся опытом работы с детьми. Они уверены: настоящее общение с каждым ребенком с синдромом Ретта возможно. Нужно лишь развивать коммуникативные навыки.
Введение
«Может ли мой ребенок общаться? Понимает ли он обращенную к нему речь? Как с ним лучше разговаривать?» – этими вопросами задаются родители детей с синдромом Ретта по всему миру.
Маша
Синдром Ретта – сложное заболевание, которое влечет за собой множество трудностей, возникающих при обучении детей с таким диагнозом. «Девочки с синдромом Ретта привлекательны и считаются очень общительными. Их “блестящие” глаза и “пристальный” взгляд – важные признаки коммуникативного потенциала», – могут сказать родители детей с синдромом Ретта в любой стране мира.
Предлагаем вашему вниманию два примера развития навыков индивидуальной и коллективной коммуникации (одно занятие ведет ортопедагог, второе проводится в специализированном учреждении). Эти примеры помогут вам ответить на вопросы, касающиеся коммуникативных навыков у детей с синдромом Ретта.
Обучение некоторым навыкам самостоятельности
Шесть детей и подростков в возрасте от 6 до 20 лет посещали часовые еженедельные занятия по развитию коммуникативных навыков по методу Монтессори.Кратко о методе Монтессори
Метод Монтессори разработан на основе пристального наблюдения за детьми. Свободный выбор ребенка, удобное для него положение тела (руки лежат на столе) и вера в его способности – непременные условия успешных занятий. Развитие мелкой моторики рук основано на сенсорных («осязание») и сенсорно-двигательных упражнениях (обучение основным механическим движениям «давать-отпускать»).
Во время каждого занятия, после того как достигнуто физически и эмоционально комфортное для ребенка состояние, ему предлагается программа, включающая в себя различные виды деятельности. Ребенок выбирает тот или иной вид деятельности с помощью сигналов «да-нет» или с помощью жеста, означающего отказ. Затем ребенок взглядом подтверждает свой выбор. На каждом занятии предусмотрено несколько различных видов деятельности. Усталость ребенка или жест, означающий отказ, являются сигналом к прекращению того вида деятельности, которым он занят.Развитие навыка хватания
Через 9 месяцев после начала занятий первым положительным результатом стало появившееся у детей желание самостоятельно выполнить выбранное ими задание. На каждом занятии девочки указывали на избранный ими вид деятельности. О своем выборе они давали понять явными знаками, а присутствовавшие на занятиях родители этот выбор подтверждали. Поддерживая запястье ребенка, учитель помогал ему выполнять упражнения по захвату предметов. При выполнении упражнений по развитию мелкой моторики не было отмечено абнормальных движений или стереотипий. Иногда наблюдалось слюнотечение: некоторые девочки не контролируют слюноотделение, когда они на чем-то очень сосредоточены. Девочки научились самостоятельно брать и держать в руке любимые предметы. Они выражали свою радость, прикасаясь к лицу педагога. Слова одобрения в адрес ребенка означали окончание того или иного упражнения. Улыбка ребенка часто свидетельствовала о том, что он услышал слова одобрения.
Мы смогли отметить значительный прогресс в индивидуальном развитии детей. С каждым занятием вспышки тревоги или гнева уменьшались или исчезали совсем. Значительно снизились стереотипии. Произвольные движения сделались более частыми. Возникла система общения с индивидуальным набором знаков для каждого ребенка.
Продолжение занятий на дому или в учреждении, повторение понравившихся ребенку упражнений способствовали развитию его навыков.
В заключение можно сказать, что индивидуальная программа должна учитывать стереотипии каждого ребенка, поскольку бесцельные движения можно трансформировать в направленные действия. Кроме того, важно работать над взглядом ребенка, поскольку он может стать средством общения и способом выражения удовольствия. Философия и суть метода Монтессори, заключающегося в отсутствии предвзятого отношения к ребенку, часто приносит детям ощущение удовольствия, удовлетворения и комфорта.
Обучение навыку самовыражения (указания на сделанный выбор)
В учреждении, работающем с детьми с множественными нарушениями [4] , на основе принимавшихся его персоналом коллективных решений была проведена совместная работа по развитию у детей коммуникативных навыков. В занятиях участвовали 4 девочки с синдромом Ретта в рамках группы, состоявшей из 7 детей.Четкая методология
На начальном этапе проекта была разработана методология, продуманы организационные вопросы, эргономика используемых вспомогательных средств, изучены потребности ребенка и его готовность к участию в проекте. Коллективная работа по развитию коммуникативных навыков велась еженедельно.