Текст книги "Навеки Элис"

Автор книги: Лайза Дженова

сообщить о нарушении

Текущая страница: 15 (всего у книги 15 страниц)

Сентябрь 2005 года

Джон сидел в конце длинного стола и маленькими глотками пил черный кофе. Кофе был очень крепкий и очень горький, но его это не волновало. Он пил его не ради вкуса. Если бы мог, он выпил бы его быстрее, но кофе был обжигающе горячий. Для того чтобы окончательно взбодриться и прийти в себя, ему потребуется еще две или три большие чашки.

Большинство тех, кто заходил сюда за порцией кофеина, покупали кофе и сразу шли дальше. У Джона ближайший час в лаборатории был свободен, и в офисе в начале дня тоже не было никаких срочных дел. Он никуда не торопился, с удовольствием ел кекс с корицей, пил кофе и читал «Нью-Йорк таймс».

Первым делом он открыл раздел «Здоровье». Уже больше года он начинал читать газеты именно с этого раздела, и если вначале им двигала надежда, то теперь это превратилось в привычку. Он прочитал первую статью и, не скрывая слез, плакал над чашкой остывшего кофе.

«АМИЛИКС НЕ ПРОШЕЛ ИСПЫТАНИЯ

По результатам исследований, у пациентов с болезнью Альцгеймера от начальной до средней стадии, которые в течение пятнадцати месяцев принимали амиликс, не наблюдается стабилизации симптомов в сравнении с группой плацебо.

Амиликс – снижающий бета-амилоиды селективный агент. Путем связывания растворимого бета-амилоида-42 этот экспериментальный препарат разработан для того, чтобы остановить прогресс заболевания, в то время как доступные в данный момент препараты в лучшем случае могут лишь отсрочить неминуемый финал.

Препарат оказался хорошо переносимым и прошел через первые две фазы испытаний, оправдывая ожидания как клиницистов, так и финансистов. Но после пятнадцати месяцев приема препарата даже в увеличенных дозах у пациентов не было замечено улучшения или стабилизации, их показатели по шкале „Alzheimer’s Disease Assessment“ и по проставленным баллам в анкетах ежедневной активности оказались ниже ожидаемых».

Эпилог

Элис сидела на скамейке вместе с женщиной и наблюдала за проходящими мимо детьми. Это были не совсем дети. Они не были теми детьми, которые живут дома вместе с мамами. Какими они были? Средними детьми размера «М».

Средние дети проходили мимо, а она изучала их лица. Серьезные, озабоченные. Большеголовые. Они все куда-то шли. Рядом стояли еще скамейки, но никто из средних детей не остановился и не присел. Они все шли куда-то, сосредоточенно и целеустремленно.

Ей не надо было никуда идти. И это ее очень даже радовало. Она и женщина сидели на скамейке и слушали, как девушка с очень длинными волосами играет музыку и поет. У девушки был очень красивый голос, большие счастливые глаза. Ее длиннющая юбка вся была усыпана цветами. Элис любовалась этими цветами, они вызывали у нее восторг.

Она мурлыкала себе под нос. Ей нравилось, как ее голос сливается с голосом поющей девушки.

– Ладно, Элис, Лидия с минуты на минуту придет домой. Ты хочешь заплатить Соне перед уходом? – спросила женщина.

Женщина встала со скамейки и улыбалась, в руке у нее были деньги. Элис почувствовала, что ее приглашают присоединиться. Она встала, и женщина передала ей деньги. Элис бросила деньги в черную шляпу, которая лежала у ног поющей девушки. Поющая девушка продолжала играть музыку, но на секунду перестала петь, чтобы поговорить с ними.

– Спасибо, Элис, спасибо, Кэрол, еще увидимся!

Элис шла с женщиной, и музыка у нее за спиной становилась все тише. Вообще-то ей не хотелось уходить, но женщина пошла, а Элис знала, что должна оставаться с ней. Женщина была веселая и добрая и всегда знала, что надо делать, Элис это очень ценила, потому что сама часто не знала.

После непродолжительной прогулки Элис увидела на подъездной дорожке к дому клоунскую машину и яркую полированную.

– Они обе приехали, – сказала женщина, увидев машины.

Элис почувствовала радостное возбуждение и поспешила в дом. В холле была мама.

– Собрание закончилось раньше, чем я думала, так что я вернулась. Спасибо, что подменила, – сказала мама.

– Нет проблем. Я убрала ее постель, но не перестелила. Все в сушилке, – сказала женщина.

– Хорошо, спасибо, я все сделаю.

– У нее был еще один хороший день.

– Никаких блужданий?

– Никаких. Теперь она моя верная тень. Мы соучастницы. Да, Элис?

Женщина улыбалась и с энтузиазмом кивала головой. Элис улыбалась и кивала в ответ. Она понятия не имела, с чем соглашается, но, видимо, это было что-то хорошее, если женщина так считала.

Женщина начала собирать книги и сумки возле входной двери.

– Джон завтра приезжает? – спросила женщина.

Заплакал ребенок, которого не было видно, и мама исчезла в другой комнате.

– Нет, но мы справимся, – сказала мама.

Мама вернулась с ребенком на руках, ребенок был в голубой одежде, и мама часто-часто целовала его в шею. Малыш продолжал плакать, но уже не так горько. Поцелуи мамы сделали свое дело. Мама вставила малышу в рот штучку для сосания.

– Все хорошо, маленький гусенок. Большое тебе спасибо, Кэрол. Ты просто находка. Удачных тебе выходных, увидимся в понедельник.

– До понедельника, – сказала женщина и крикнула: – Пока, Лидия!

– Пока, спасибо, Кэрол! – крикнули в ответ откуда-то из дома.

Малыш посмотрел на Элис большими круглыми глазами и, узнав, улыбнулся со штучкой для сосания во рту. Элис улыбнулась малышу, он рассмеялся, широко открыв рот. Штучка для сосания упала на пол. Мама присела на корточки и подняла ее.

– Мам, хочешь его подержать?

Мама передала малыша Элис. Он устроился у нее на руке и бедре и начал водить мокрой ладошкой по ее лицу. Ему нравилось так делать, а Элис с удовольствием ему это позволяла. Он схватил ее нижнюю губу. Она притворилась, будто кусает и ест его руку, и при этом издавала звуки, как дикое животное. Он рассмеялся и перешел к ее носу. Она фыркала и притворялась, что чихает. Он перешел к ее глазам. Она зажмурилась и начала моргать, стараясь пощекотать его ладошку. Он провел рукой по ее лбу к волосам, сжал свой маленький кулачок и потянул. Она осторожно разжала его кулачок и поправила волосы указательным пальцем. Малыш добрался до ее колье.

– Видишь, какая красивая бабочка?

– Не разрешай ему брать ее в рот! – крикнула мама, которая была в другой комнате, но в пределах видимости.

Элис вовсе не собиралась позволять малышу брать бабочку в рот и почувствовала, что ее несправедливо обвинили. Она прошла в комнату, где была мама. В комнате было полным-полно самых разных ярких подарочных детских вещей, которые бибикали, жужжали и разговаривали, когда на них натыкались малыши. Элис забыла, что это комната, где нельзя тихо присесть. Она хотела уйти, пока мама не предложила ей посадить куда-нибудь малыша, но актриса тоже была в этой комнате, а Элис хотелось побыть в их компании.

– Папа приедет в выходные? – спросила актриса.

– Нет, он не сможет, сказал, будет на следующей неделе. Можно, я ненадолго оставлю их с тобой и мамой? Мне надо сходить в магазин. Эллисон еще часок поспит.

– Конечно иди.

– Я быстро. Тебе что-нибудь нужно? – спросила мама, выходя из комнаты.

– Побольше мороженого и что-нибудь шоколадное! – крикнула актриса.

Элис отыскала игрушку без громких кнопок и села, а малыш у нее на коленях начал исследовать игрушку. Она вдыхала запах его почти лысой макушки и смотрела, как читает актриса. Та подняла голову и посмотрела на нее.

– Мам, давай ты послушаешь, как я читаю этот монолог, я готовлю его для занятий, и скажешь, что ты об этом думаешь? Не о самой истории, она длинная. Тебе не надо запоминать слова, просто послушай и скажи, о чем она, по-твоему? Когда я закончу, скажи, что я заставила тебя почувствовать, хорошо?

Элис кивнула, и актриса начала читать. Элис смотрела, слушала то, что актриса не произносила вслух. Она видела, как в ее глазах появилось отчаяние, потом они стали вопрошать, молить о правде. Видела, как смиренно, с какой благодарностью приняла актриса правду. Сначала ее голос был неуверенным, она чего-то боялась. Она не стала говорить громче, но постепенно в ее голосе появилась уверенность, а потом радость, и временами он звучал как песня. Плечи актрисы расслабились, руки просили о признании, дарили прощение. Ее голос и тело рождали энергию, которая наполнила Элис и заставила ее плакать. Она крепко обнимала малыша и целовала его восхитительно пахнущую макушку.

Актриса остановилась и снова стала собой. Она смотрела на Элис и ждала.

– Ну, что ты чувствуешь?

– Я чувствую любовь. Это о любви.

Актриса вскрикнула, бросилась к Элис и поцеловала ее в щеку. Она улыбалась, ее лицо светилось от счастья.

– Я правильно сказала? – спросила Элис.

– Да, мам. Ты все очень правильно сказала.

Интервью с Лайзой Дженовой

О чем ваша книга «Навеки Элис»?

Это книга о молодой женщине, которая с наступлением ранней стадии болезни Альцгеймера погружается в деменцию. Элис пятьдесят лет, она профессор психологии Гарвардского университета, и у нее неожиданно начинаются провалы в памяти, она становится забывчивой, иногда просто теряется. Но, как большинство профессионалов ее возраста, поначалу списывает эти симптомы на возраст, стрессы, недосыпание и тому подобное. Со временем все становится серьезнее – а при таком заболевании это неизбежно, – она в конце концов обращается к неврологу и узнает, что у нее болезнь Альцгеймера.

Через какое-то время Элис уже не может полагаться на собственный разум и воспоминания, она вынуждена отказаться от продолжения карьеры в Гарварде, с которым отожествляла и себя, и свой статус, и вынуждена искать ответы на вопросы «Кто я?» и «Чего я стою?». Болезнь усугубляется и по частям отбирает у Элис то, что она привыкла считать собственным «я». Мы видим, как Элис делает открытие: она – это нечто большее, что может вместить ее память.

Что вас вдохновило написать книгу «Навеки Элис»?

Причин много, но главная – то, что у моей бабушки диагностировали болезнь Альцгеймера. Ей было за восемьдесят, но, оглядываясь назад, я понимаю, я уверена, что она страдала этим заболеванием задолго до того, как у нас, у ее семьи, открылись глаза. Есть уровень забывчивости, который для престарелых людей считается нормальным. К тому времени, когда мы стали беспокоиться о ее состоянии, она уже была тяжело больна. И это стало для нас ударом. Она всегда была умной, независимой, энергичной женщиной. И мы наблюдали за тем, как ее шаг за шагом разрушала эта болезнь. Она забыла, как зовут ее детей, не знала даже, что они у нее есть (их было девять), не знала, где живет, забывала пойти в туалет, когда это надо было сделать, не узнавала свое отражение в зеркале. Я не раз видела, как она суетилась вокруг пластмассовых кукол, как будто это были живые младенцы. На это было тяжело смотреть, но в то же время я понимала, что мне не безразлична эта проблема. К тому времени я уже закончила Гарвард с дипломом доктора в области неврологии, и как невролога меня интересовало, что происходит у нее в голове. Мы видим результаты разрушений извне. Мне хотелось проследить цепочку событий, которые ведут к разрушениям, как бы изнутри. Я задавалась вопросом: каково это, когда те области сознания, которые отвечают за твою индивидуальность и понимание, больше тебе неподвластны? Мне было интересно посмотреть на болезнь Альцгеймера глазами человека с таким диагнозом. Моя бабушка уже не могла мне ответить, но кто-нибудь с ранним Альцгеймером – мог. Это и стало отправной точкой для написания книги «Навеки Элис».

Помог ли вам ваш профессиональный опыт?

Да, помог. Он позволял мне войти в контакт с нужными людьми, и в этом была его главная польза. Гарвардский диплом доктора неврологии как пропуск куда угодно: передо мной открывались все двери. Я могла общаться и с клиницистами – главными неврологами в Бригеме и Бостонском женском госпитале, нейропсихологами Массачусетского главного госпиталя, консультантами-генетиками, руководителями групп поддержки, светилами в области исследований болезни Альцгеймера и с пациентами – людьми с этим диагнозом, и с теми, кто за ними ухаживает. Мой профессиональный опыт и рекомендации вызывали у людей доверие, а оно было необходимо, чтобы они чувствовали себя комфортно, рассказывая о том, что знают.

И конечно, в беседах с врачами и учеными понимание молекулярной биологии этой болезни давало мне необходимый объем знаний и словарный запас, чтобы задавать правильные вопросы и понимать полученные ответы.

Как вы начали контактировать с Национальной ассоциацией Альцгеймера?

Еще до опубликования «Навеки Элис» мне казалось, что в моей истории, пусть и выдуманной, правдиво описывается жизнь человека с болезнью Альцгеймера. Ее уникальность заключается в том, что она рассказана скорее от лица пациента, чем от лица тех, кто за ним ухаживает. Обычно же львиная доля информации о болезни Альцгеймера исходит от тех, кто ухаживает за людьми с этим диагнозом.

Поэтому я подумала, что в Ассоциации Альцгеймера могут заинтересоваться моей книгой, может быть, одобрить ее или дать на нее ссылку на своем веб-сайте. Я связалась с их отделом маркетинга и оставила ссылку на веб-сайт книги, который создала еще до ее выхода в свет. Мне ответили, что обычно не вступают в такого рода партнерские отношения, но попросили прислать рукопись. Вскоре со мной связался представитель ассоциации и сказал, что книга им понравилась. Они хотели бы ее рекомендовать для чтения и поинтересовались, не могла бы я завести блог для национальной кампании «Войс опен мув», которая как раз начиналась в конце месяца.

Это был поворотный момент – я приняла решение опубликовать «Навеки Элис», ведь книга тогда еще не была издана. На поиски издательства, на то, чтобы книга дошла до читателя, могли уйти годы. Я понимала, что сделала нечто, что в Ассоциации Альцгеймера считают полезным: моя книга могла помочь миллионам людей, которые пытаются научиться существовать в мире Альцгеймера. Я чувствовала, что не имею права ждать, и согласилась на блог и членство в ассоциации. А потом сама издала «Навеки Элис». Я не могла упустить такую возможность.

Как вы принимали решение о том, что в вашей книге главное?

Я понимала, что никогда не смогу выразить переживания людей с Альцгеймером, но знала, что могу ухватить их суть. Я постоянно консультировалась с людьми на ранней стадии Альцгеймера, они были моей лакмусовой бумажкой, тестом на искренность. Очень важно было описать самые первые симптомы, показать, как люди не хотят их замечать. Я чувствовала, что мой долг – рассказать, как ставится диагноз. Многие люди с ранним Альцгеймером шли к своему диагнозу долго и трудно. Годами подобные симптомы ошибочно принимают за последствия депрессии. Пожалуй, это единственное место в книге, где я отклонилась от правдивого описания того, как это происходит с большинством людей с болезнью Альцгеймера. Я не стала растягивать путь Элис к ее диагнозу, во-первых, для того, чтобы показать, как это должно быть, и во-вторых, чтобы ее история не заняла пятьсот страниц текста. И еще я чувствовала, что Элис должна просчитывать для себя вариант самоубийства. Это было трудным решением. Многие люди имеют очень четкую позицию, когда речь заходит о смертной казни, абортах или праве смертельно больного на самоубийство, и я не хотела, чтобы моя книга вызывала у читателей отторжение. Но обнаружила, что люди с диагнозом Альцгеймера младше шестидесяти пяти лет – все, кого я знала, – думали о самоубийстве. Это невероятно. Средний человек пятидесяти лет не думает о самоубийстве, а человек того же возраста с болезнью Альцгеймера – думает. Вот куда вас загоняет эта болезнь. Поэтому я решила, что Элис тоже должна пройти через это.

Вы сейчас над чем-нибудь работаете?

Я начала писать новый роман – «Left Neglected». Это история тридцатилетней женщины, которая, как и многие из тех, кого я знаю, старается все успеть и дома, и на работе. В одно самое обычное утро, опаздывая на работу, она торопливо отвозит детей в школу и мчится дальше. По пути звонит по телефону, чтобы предупредить, что опаздывает на встречу, и на какую-то секунду отвлекается от дороги. И в это мгновение вся ее наполненная событиями жизнь останавливается с жутким визгом тормозов. Ее память и интеллект в полном порядке. Она может разговаривать и анализировать происходящее. Но абсолютно теряет интерес и способность воспринимать информацию, которая исходит с левой стороны.

Левая сторона мира для нее потеряна. У нее одностороннее игнорирование.

Она вдруг оказывается в странном мире половинчатого существования: она ест только то, что лежит на правой стороне тарелки, читает только правую сторону страницы и может забыть, что ее левая рука ей принадлежит. В ходе реабилитации она борется не только за то, чтобы вернуть представление о левой стороне, но и за ту жизнь, которой она всегда хотела жить.

Вы сотрудничали с «Dementia Advocacy and Support Network», общались с людьми с болезнью Альцгеймера. Что значит для вас этот опыт? Расскажите, с чем сталкиваются такие люди чаще всего?

Это был удивительный опыт. Такие люди не могут тратить время на пустяки. В группе поддержки мы не разменивались на мелочи, поэтому в наших разговорах было все – слабость и мужество, любовь и юмор, огорчения и радость. Когда общаешься на таком уровне, это неизбежно приводит к взаимопониманию. Я восхищаюсь людьми, которые стали моими друзьями благодаря этой группе поддержки, и искренне их люблю. Со многими я знакома только по электронной почте. С некоторыми познакомилась лично на конференциях по Альцгеймеру, и это было незабываемо. У нас одна цель.

У людей с болезнью Альцгеймера нет твердой почвы под ногами. Симптомы, к которым они привыкли, со временем усиливаются, или появляются новые, так что, когда человек думает, что он адаптировался и готов ко всему, оказывается, ему есть еще над чем работать. Это разрушает, изматывает и деморализует, чему я была свидетелем.

Но все-таки я думаю, что главное, с чем приходится бороться этим людям, – это отчуждение и одиночество. Болезнь Альцгеймера вырывает их из профессии. Все остальные стремятся вперед, а люди с ранним Альцгеймером вынуждены тормозить. Они вдруг оказываются в полном одиночестве. Поэтому так важны онлайн-группы. Они объединяют таких людей, дают им возможность разрушить стену непонимания, поделиться опытом.

Вы считаете, что информации о болезни Альцгеймера недостаточно?

Да, и особенно по поводу ранней стадии Альцгеймера. Только в Соединенных Штатах живет более полумиллиона людей младше шестидесяти пяти лет, страдающих деменцией. Их не берут в расчет, когда речь заходит о болезни Альцгеймера. В большинстве своем люди знают, как выглядят и ведут себя старики восьмидесяти пяти лет на последней стадии этой болезни, но понятия не имеют, как выглядят и ведут себя люди с Альцгеймером, которым всего лишь пятьдесят. Пришло время, чтобы на них наконец обратили внимание, чтобы их услышали.

Крайне важно распознавать ранние симптомы – тогда у людей появится возможность пройти диагностику и без опозданий получить медикаментозную помощь. Это важно, потому что люди с ранним Альцгеймером в ней нуждаются (это, например, группы поддержки, которые в настоящее время существуют только для сиделок и родственников). Это важно, потому что фармацевтические компании должны наконец признать, что эта категория пациентов заслуживает того, чтобы ее включили в клинические испытания. На сегодняшний день многие люди с ранним Альцгеймером не могут принимать участия в клинических испытаниях, потому что они слишком молоды. Ранние симптомы важно распознавать, потому что семьи больных имеют право планировать свое будущее – как в финансовом, так и в эмоциональном плане. Это важно, потому что понимание позволит избежать клейма слабоумия, которое накладывают на людей, живущих с этой болезнью.

Кто из авторов вас вдохновляет?

Оливер Сакс,[31]31
  Британский невролог и нейропсихолог, автор ряда популярных книг, описывающих клинические истории его пациентов.


[Закрыть] больше, чем кто-либо другой. Его книга «Человек, который принял жену за шляпу» послужила искрой, от которой вспыхнул мой интерес к неврологии. Вот цитата из нее: «Исследуя болезнь, мы получаем знания по анатомии, физиологии и биологии. Исследуя человека, мы познаем жизнь». Все так и есть. Это цель, к которой я стремлюсь, когда пишу.

Что вы сейчас читаете?

– Вам покажется странным, но это «Новая земля» Экхарта Толле, и не потому что мне посоветовала эту книгу Опра.[32]32
  Опра Уинфри – популярная американская телеведущая.


[Закрыть] В прошлом августе меня попросил ее прочитать мой друг с болезнью Альцгеймера. Я брала у него интервью для моей следующей книги, а он взволнованно рассказывал о том, как много открыл для себя – от медитации до диет и упражнений по самоанализу. Он сказал, что я просто обязана прочитать эту книгу и она изменит мою жизнь. И оказался прав. Еще я читаю «The Lace Reader» Брунонии Барри. Потрясающе!

Вы можете дать совет начинающим писателям?

Я знаю так много начинающих писателей, которые загоняют себя в определенные рамки, думают, что дело сделано, и ждут литературного агента. Они не способны двигаться дальше, потому что нуждаются в оценке, ждут, когда им скажут, являются они настоящими писателями или нет. Это состояние ожидания и неуверенности в себе – самое худшее, что может быть для писателя. Вот мой совет: если агент не свалился тебе на голову в нужное время, если ты чувствуешь, что сделал свою работу и готов поделиться ею с людьми, – издай себя сам. Отдай свой труд миру. Выпусти его на свободу. И продолжай писать. Свобода!.. Недавно я ехала в машине и слушала по радио Диабло Коди. Она написала сценарий «Джуно». Когда ее попросили дать совет начинающим писателям, Диабло сказала: «Издай себя сам». Я была одна в машине и завопила от радости. Понимаете?! Диабло Коди согласна со мной, а она только что была номинирована на «Оскар»!

Расскажите, как вы планируете свой рабочий день.

У меня только что родился сын, так что я ловлю момент. Но «Навеки Элис» я писала в «Старбаксе», пока моя, в то время шестилетняя, дочь была в школе. Дома мне писать тяжело. Слишком многое отвлекает: телефонные звонки, на которые надо ответить; еда в холодильнике, которую надо съесть; белье, которое надо постирать; счета, которые надо оплатить. Понимаете, ты теряешь время, оплачивая счета, вместо того чтобы написать следующий эпизод! В «Старбаксе» нет оправданий. Там больше нечего делать, только писать. Можно грезить наяву, и тебя не сочтут за сумасшедшую. Просто наклонись над столом и займись делом. Я часто прерывалась, потому что надо было забрать дочь из школы. Я могла быть в эпицентре главной сцены, и в этот момент приходило время ехать за ней. Все, в этот день я больше не работала. Я застревала. Время писать – это мое время писать, а время с дочерью принадлежало нам обеим. Я думаю, именно нехватка времени вызывала у меня страсть к литературному творчеству. Я никогда не испытывала писательского ступора. Каждый день я с нетерпением ждала, когда смогу вернуться в «Старбакс», выпить чай с молоком и специями и наконец начать писать.