Текст книги "Навеки Элис"

Автор книги: Лайза Дженова

сообщить о нарушении

Текущая страница: 13 (всего у книги 15 страниц)

Март 2005 года

Элис стояла на кафедре с отпечатанным экземпляром речи в руке и смотрела на людей, которые заняли места в большом зале отеля.

Раньше она могла взглянуть на аудиторию и с точностью ясновидящей определить количество собравшихся. Этот дар она уже давно утратила. Людей было много. Организатор, как бы ее там ни звали, сказала, что на конференцию зарегистрировались более семисот человек. Элис не раз выступала и перед более многочисленной аудиторией. Когда-то на ее лекциях присутствовали преподаватели Лиги плюща, лауреаты Нобелевской премии, светила в области психологии и лингвистики.

Сегодня в первом ряду сидел Джон. Он без конца оглядывался и постоянно скручивал программку в тугую трубку. Только стоя за кафедрой, она заметила, что на нем была его счастливая серая футболка. Обычно он надевал ее только в день, когда должен был получить решающие результаты исследований в своей лаборатории. Это проявление суеверия заставило ее улыбнуться.

Рядом с ним сидели и переговаривались Анна, Чарли и Том. Дальше – Мэри, Кэти и Дэн с супругами. А в середине ряда сидел доктор Дэвис с блокнотом и ручкой наготове. За ними – море здоровых профессионалов, призванных заботиться о людях с деменцией. Пусть это была не самая большая и престижная аудитория, но она надеялась, что из всех речей в ее жизни эта будет самой сильной по воздействию.

Она пробежала пальцами по гладким, украшенным драгоценными камнями крыльям бабочки на колье. Откашлялась. Сделала глоток воды. Еще раз на удачу прикоснулась к крыльям бабочки.

«Сегодня особенный случай, мама».

– Доброе утро. Я доктор Элис Хауленд. Я не невролог и не практикующий врач. Моя специальность – психология. Я двадцать пять лет была профессором Гарвардского университета. Вела курсы когнитивной психологии, занималась исследованиями в области лингвистики и читала лекции по всему миру.

Однако сегодня я здесь не для того, чтобы выступать перед вами как специалист по психологии или лингвистике. Сегодня я выступаю перед вами в качестве эксперта болезни Альцгеймера. Я не лечу пациентов, не провожу клинические испытания препаратов, не изучаю мутации ДНК и не консультирую пациентов и их семьи. Я эксперт в этом вопросе, потому что около года назад мне поставили диагноз «ранний Альцгеймер».

Для меня большая честь иметь возможность выступить сегодня перед вами, и, надеюсь, я смогу поделиться своим опытом, как это – жить с деменцией. Скоро, хоть я и буду знать, каково это, я не смогу выразить это словами. А вскоре после этого я даже не буду знать, что у меня слабоумие. Поэтому то, что я выступаю сегодня, очень своевременно.

Мы, те, кто находится на ранней стадии Альцгеймера, еще не окончательно неправоспособны. Мы можем говорить и совершать другие подобные действия, сохраняем ясность ума в определенные периоды времени. И все же мы недостаточно компетентны, чтобы соответствовать требованиям нашей прошлой жизни. Мы чувствуем себя так, будто находимся здесь и одновременно не здесь, как какой-нибудь безумный персонаж в жуткой стране, придуманной Доктором Сьюзом.[30]30
  Доктор Сьюз (1904–1991) – литературный псевдоним Теодора Сьюза Гейзеля, американского детского писателя и мультипликатора.


[Закрыть] В этом месте очень одиноко и очень тяжело жить.

Я больше не работаю в Гарварде. Не читаю и не пишу научные статьи и книги. Моя реальность кардинально отличается от той, какой она была совсем недавно. Она деформирована. Нейронные каналы, которыми я пользуюсь для понимания того, что вы говорите, того, что я думаю, и того, что происходит вокруг, засорены амилоидами. Я стараюсь найти нужные слова и часто слышу, как говорю не те слова, которые хотела сказать. Я не могу с уверенностью оценить пространство вокруг себя, из-за этого я роняю предметы, часто падаю сама и могу потеряться в двух кварталах от собственного дома. А моя краткосрочная память подвешена на двух потертых ниточках.

Я теряю уходящие дни. Если вы спросите меня, что я делала вчера, что я видела и слышала, мне будет очень трудно описать вам подробности. Я смогу угадать что-то. В этом я мастер. Но на самом деле я не знаю. Я не помню свой вчерашний день и день, который был до него.

И я не могу выбирать, какой день останется в моей памяти, а какой сотрется из нее. С этой болезнью не торгуются. Я не могу предложить ей имена президентов Соединенных Штатов в обмен на имена моих детей. Я не могу отдать ей столицы штатов, чтобы сохранить воспоминания о муже.

Наступающий день часто внушает мне страх. Вдруг я проснусь и не буду знать, кто мой муж? Вдруг не смогу понять, где я, и не узнаю свое отражение в зеркале? Когда я перестану быть собой? Уязвима ли перед этой болезнью та часть моего мозга, которая отвечает за мое уникальное «я»? Или мое подлинное «я» превосходит по силе нейроны, протеины и дефектные молекулы ДНК? Есть ли у моей души, у моего духа иммунитет перед разрушительным воздействием Альцгеймера? Я верю, что есть.

Диагноз «Альцгеймер» – как выжженная на твоем теле алая буква А. Это мое настоящее, я человек с деменцией. Так я еще некоторое время буду воспринимать себя, и так другие будут воспринимать меня. Но я – это не то, что я говорю, делаю или помню. Я намного больше, чем все это.

Я жена, мать, друг и скоро стану бабушкой. Я все еще чувствую и понимаю, и я достойна и любви и радости, которые дарят эти отношения. Я все еще активный член общества. Мой мозг работает уже не так хорошо, но я использую мои уши для того, чтобы слышать тех, кто хочет высказаться, использую плечи, чтобы в них могли поплакать, руки, чтобы обнять других больных деменцией. С помощью группы поддержки для людей с ранним Альцгеймером, с помощью «Dementia Advocacy and Network International», выступая сейчас перед вами, я помогаю другим жить лучше с этим диагнозом. Я не тот, кто умирает. Я тот, кто живет с болезнью Альцгеймера. И я хочу сделать это настолько хорошо, насколько у меня это получится.

Я выступаю за раннюю диагностику. Когда человек сорока – пятидесяти лет обращается к врачам с проблемами памяти и когнитивности, они списывают это на депрессию, стресс или менопаузу. Чем раньше нам поставят диагноз, тем раньше мы сможем начать принимать медикаменты. Это дарит надежду на то, что болезнь на какое-то время перестанет прогрессировать и мы сможем продержаться достаточно долго, чтобы дождаться более результативных методов лечения или излечения в будущем. Я все еще надеюсь на исцеление для себя, для моих друзей с деменцией, для моей дочери, у которой та же мутация гена. Я могу никогда не вернуть то, что уже потеряла, но могу сохранить то, что у меня есть. А у меня есть многое.

Пожалуйста, не смотрите на нашу алую букву А, не вычеркивайте нас. Смотрите нам в глаза, говорите с нами. Не паникуйте и, если мы ошибаемся, не принимайте это на свой счет, потому что мы будем ошибаться. Мы будем повторяться, будем класть вещи не туда, куда следует, и будем теряться. Мы будем забывать ваше имя и то, что вы сказали две минуты назад. Еще мы будем изо всех сил стараться исправиться и компенсировать наши когнитивные потери.

Я хочу, чтобы вы доверяли нам, а не ограничивали нас. Когда у кого-нибудь поврежден позвоночник, или кто-то теряет конечность, или становится частично недееспособен после инсульта, родные и профессионалы прилагают все силы, чтобы его реабилитировать. Они ищут пути, чтобы он мог жить, несмотря на свои потери. Работайте с нами. Помогите нам разработать механизмы, чтобы мы смогли существовать с нашими потерями в памяти, речи и когнитивности. Мы, люди с деменцией, и те, кто за нами ухаживает, можем помочь друг другу пройти через земли Доктора Сьюза, которые лежат ни здесь, ни там.

Мои вчера исчезают, мои завтра неопределенны, так ради чего я живу? Я живу ради каждого дня. Я живу в данный момент. В один из дней, которые придут на смену сегодняшнему, я забуду о том, что стояла тут и произносила эту речь. Но то, что я забуду об этом завтра, не означает, что я не проживаю каждую секунду того, что происходит сегодня. Я забуду сегодняшний день, но это не означает, что этот день не имеет значения.

Меня больше не приглашают читать лекции по лингвистике и выступать на конференциях по психологии. Но вот я здесь, стою перед вами и произношу речь, которая, надеюсь, будет самой значимой речью в моей жизни. И у меня болезнь Альцгеймера.

Спасибо.

Она оторвала взгляд от листка с речью. До этого момента, чтобы не выпасть из происходящего, она не рисковала нарушить зрительный контакт со словами. Она была искренне удивлена, когда увидела, что все в зале встали со своих мест и аплодируют ей. На такое она и не надеялась. Она связывала свои надежды с двумя простыми вещами – не потерять способность читать во время выступления и дочитать речь до конца, не оказавшись в глупом положении.

Она смотрела на знакомые лица в первом ряду и понимала, что, без всяких сомнений, превзошла эти скромные ожидания. Кэти, Дэн и доктор Дэвис счастливо улыбались. Мэри промокала глаза бесконечными розовыми салфетками. Анна аплодировала и улыбалась, даже не думая о том, чтобы утереть струящиеся по щекам слезы. Том изо всех сил аплодировал и, казалось, был готов выскочить на сцену и заключить ее в объятия. Она тоже не могла дождаться, когда сможет обнять его.

Джон, высокий и уверенный в своей счастливой футболке, радостно улыбался и аплодировал, в его глазах она видела неподдельную любовь.

Апрель 2005 года

Даже от человека без Альцгеймера, для того чтобы написать речь, прочитать ее как надо, пожать руки и обменяться членораздельными фразами с бесчисленным количеством восторженных участников конференции, потребовалось бы огромное количество энергии. Для человека с Альцгеймером это количество было запредельным. Какое-то время после конференции она могла функционировать благодаря выбросу адреналина, воспоминаниям об аплодисментах и вновь обретенной уверенности в своем статусе. Она – Элис Хауленд, поразительная, отважная женщина.

Но уровень адреналина не мог оставаться одним и тем же, память начала блекнуть. Она потеряла часть уверенности в себе и собственном статусе, когда почистила зубы увлажняющим кремом. Еще немного она потеряла, когда все утро пыталась дозвониться до Джона по пульту от телевизора. Остатки испарились, когда ее собственный запах просигнализировал ей о том, что она не мылась уже несколько дней, но чтобы забраться в ванну, у нее не хватило ни мужества, ни умения. Она – Элис Хауленд, жертва Альцгеймера.

Энергии не осталось, и черпать ее было неоткуда, эйфория улетучилась, память об одержанной победе и уверенность в себе были украдены, она мучилась под непомерным грузом. Спала допоздна, а проснувшись, часами лежала в постели. Сидела на диване и плакала без особых на то причин. Ни сон, ни рыдания не приносили облегчения.

Джон вытряхнул ее из крепкого сна и одел. Она ему позволила. Он не стал говорить, чтобы она причесалась или почистила зубы, и быстро проводил ее к машине. Она прислонилась лбом к холодному стеклу. Мир за окном был серо-голубым. Она не знала, куда они едут. Она была слишком безразлична, чтобы спрашивать.

Джон остановился на подземной парковке. Они вышли из машины и прошли в здание через двери в гараже. От белого света флуоресцентных ламп болели глаза. Широкие коридоры, лифты, указатели на стенах. РЕНТГЕНОЛОГИЯ, ХИРУРГИЯ, АКУШЕРСТВО, НЕВРОЛОГИЯ. Неврология.

Они вошли в какую-то комнату. Вместо ожидающих приема людей она увидела женщину на кровати. Она спала, у нее были припухшие веки, а к руке прикреплена внутривенная трубка.

– Что с ней? – шепотом спросила Элис.

– Ничего, она просто устала, – сказал Джон.

– Она ужасно выглядит.

– Тсс, ты же не хочешь, чтобы она это услышала.

Комната не была похожа на больничную палату. Рядом с кроватью, на которой спала женщина, стояла другая, поменьше, в углу – телевизор, на столике ваза с желтыми и розовыми цветами, паркетный пол. Может, это и не больница, а гостиница. Но тогда почему у женщины в руке эта трубка?

В комнату вошел симпатичный молодой человек, в руках он держал поднос с кофе.

«Возможно, это ее доктор».

На нем была бейсболка «Ред сокс», джинсы и футболка с надписью «Йель».

«Может, он из обслуживания номеров».

– Поздравляю, – шепнул Джон.

– Спасибо. Вы разминулись с Томом. Он вернется после обеда. Вот, я принес всем кофе и чай для Элис. Пойду принесу детей.

Молодой человек знал ее имя.

Он вернулся с тележкой, в которой были два прямоугольных контейнера из пластика. В каждом контейнере лежал крохотный малыш. Их тела были полностью завернуты в белые одеяла, на головках белые чепчики, так что видны были только лица.

– Надо ее разбудить. Она бы не хотела проспать момент вашего знакомства, – сказал молодой человек. – Милая, просыпайся, у нас гости.

Женщина неохотно проснулась, но когда увидела Элис и Джона, глаза ее заблестели, она оживилась. Женщина улыбнулась, и ее лицо, казалось, сразу встало на место.

«О боже, это Анна!»

– Поздравляю, малышка, – сказал Джон. – Они просто чудо.

Он наклонился и поцеловал Анну в лоб.

– Спасибо, папа.

– Ты отлично выглядишь. Как ты себя чувствуешь, хорошо? – спросил Джон.

– Спасибо, со мной все в порядке, просто очень устала. Приготовились – вот и они. Это Эллисон Энн, а этот маленький паренек – Чарлз Томас.

Молодой человек передал одного из малышей Джону, потом взял крошку с розовой ленточкой на чепчике и подал ее Элис.

– Хотите ее подержать? – спросил он.

Элис кивнула.

Она держала спящую малышку на руках. Голова лежала на сгибе ее руки, попка – на ладони, тело прижалось к груди, а ухо – к сердцу. Крохотная спящая малышка тихонько дышала через крохотные круглые ноздри. Элис инстинктивно поцеловала ее в розовую упругую щечку.

– Анна, теперь у тебя есть дети, – сказала она.

– Да, мама, ты держишь свою внучку, Эллисон Энн, – сказала Анна.

– Она чудесная. Я люблю ее.

«Моя внучка».

Она посмотрела на младенца с голубой ленточкой на чепчике, которого держал на руках Джон.

«Мой внук».

– И у них не будет Альцгеймера, как у меня? – спросила Элис.

– Нет, мама, не будет.

Элис глубоко вдохнула восхитительный запах своей прекрасной внучки и почувствовала, как ее наполняют долгожданный покой и умиротворение.

– Мам, я прошла в Нью-Йоркский университет и в Брандейса.

– О, как это здорово! Я помню, как поступала. Ты что будешь изучать? – спросила Элис.

– Театр.

– Это прекрасно. Я училась в Гарварде. Мне там нравилось. А ты сказала, где будешь учиться?

– Пока не знаю. Я прошла в Нью-Йорк и в Брандейса.

– А в каком бы ты хотела учиться?

– Я не уверена. Говорила с папой, он хочет, чтобы я выбрала университет Нью-Йорка.

– Ты хочешь учиться в Нью-Йорке?

– Не знаю. У них репутация лучше, но Университет Брандейса мне больше по душе. Так я буду ближе к Анне и Чарли с детишками, к Тому и к вам с папой, если вы останетесь.

– Если мы где останемся? – переспросила Элис.

– Здесь, в Гарварде.

– А где еще я могу быть?

– В Нью-Йорке.

– Я не собираюсь жить в Нью-Йорке.

Они сидели рядышком на диване и складывали детскую одежду: розовые вещи в одну сторону, голубые – в другую. Телевизор показывал светящиеся картинки с выключенным звуком.

– Просто, если я соглашусь на Брандейса, а вы с папой переедете в Нью-Йорк, я буду чувствовать себя не в своей тарелке, как будто сделала неправильный выбор.

Элис перестала складывать детские вещи и посмотрела на женщину, которая сидела рядом с ней на диване. Женщина была молодая, худая и красивая. Еще она была усталая и мучилась неопределенностью.

– Сколько тебе лет? – спросила Элис.

– Двадцать четыре.

– Двадцать четыре. Это прекрасно, когда тебе двадцать четыре. Вся жизнь впереди. Все возможно. Ты замужем?

Красивая, уставшая от внутренних противоречий женщина перестала складывать детскую одежду и повернулась к Элис. Она встретилась с ней взглядом. У красивой, усталой женщины были честные, проницательные глаза цвета арахисового масла.

– Нет, я не замужем.

– Дети?

– Нет.

– Тогда ты можешь поступать так, как хочешь.

– А если папа согласится на работу в Нью-Йорке?

– Ты не можешь принимать такого рода решения на основании того, что сделают или не сделают другие люди. Это твое решение, твое образование. Ты взрослая женщина, ты не обязана поступать так, как хочет твой отец. Основывайся на том, что правильно для твоей жизни.

– Хорошо, я так и сделаю. Спасибо.

Красивая женщина с глазами цвета арахисового масла усмехнулась, как будто удивившись чему-то, потом вздохнула и продолжила складывать детские вещи.

– Мы прошли большой путь, мама.

Элис не поняла, что она имеет в виду.

– Знаешь, – сказала она, – ты напоминаешь мне моих студентов. Когда-то я была консультантом у одного студента. У меня это хорошо получалось.

– Да, получалось. У тебя и сейчас получается.

– Как называется университет, в который ты собираешься поступать?

– Университет Брандейса.

– Это где?

– В Уолтхэме, всего несколько минут езды отсюда.

– А что ты будешь изучать?

– Актерское мастерство.

– Это замечательно. Будешь играть роли в пьесах?

– Да, буду.

– Шекспир?

– Да.

– Я люблю Шекспира, особенно трагедии.

– Я тоже.

Красивая женщина подсела ближе и обняла Элис. Она пахла чистотой и свежестью, как мыло. Ее объятия проникали в Элис так же, как взгляд ее глаз цвета арахисового масла. Элис была счастлива рядом с ней.

– Мама, пожалуйста, не переезжай в Нью-Йорк.

– Нью-Йорк? Не говори глупости. Я живу здесь. Зачем мне переезжать в Нью-Йорк?

– Просто не представляю, как ты это выдерживаешь, – сказала актриса. – Я не спала с ней почти всю ночь, теперь ничего не соображаю. В три часа я готовила ей омлет с тостами и чай.

– Я в это время не спала. Если бы мы могли сделать так, чтобы у тебя было молоко, ты бы помогала мне кормить моих ребятишек, – сказала мама малышек.

Мама сидела на диване рядом с актрисой и кормила грудью малыша в голубом. Элис держала на руках малышку в розовом. В комнату вошел Джон, принявший душ, полностью одетый, в одной руке он держал кофейник, в другой – газету. Женщины были в пижамах.

– Лид, спасибо, что продержалась прошлую ночь. Мне действительно нужно было поспать, – сказал Джон.

– Папа, как, ради всего святого, ты собираешься переехать в Нью-Йорк и обойтись без посторонней помощи? – спросила мама.

– Я собираюсь нанять домашнего медицинского помощника. Вообще-то я уже начал поиски подходящей кандидатуры.

– Я не хочу, чтобы за ней ухаживали чужие люди. Они не будут обнимать ее и любить, как мы, – сказала актриса.

– Посторонний человек не будет знать ее историю и воспоминания, как мы. Мы можем иногда заполнять пробелы в ее памяти, можем читать язык ее тела, потому что мы знаем ее, – сказала мама.

– Я не говорю, что мы перестанем о ней заботиться, я просто стараюсь быть реалистичным и практичным. Мы не обязаны взваливать все на свои плечи. Через пару месяцев ты вернешься к работе и по вечерам будешь возвращаться домой к детям, которые не видели тебя весь день. А ты будешь учиться. Ты постоянно говоришь о том, какая там интенсивная программа. Том занят хирургией. Вы все будете заняты даже больше, чем раньше, и ваша мама меньше всех хотела бы, чтобы вы ради нее снижали качество своей жизни. Она бы никогда не хотела стать обузой для вас.

– Она не обуза, она наша мама, – сказала мама.

Они разговаривали очень быстро и использовали слишком много местоимений. А малышка в розовом начала проявлять беспокойство и захныкала, это ее отвлекало. Элис не могла понять, что и о ком они говорили, но по их лицам и интонациям догадывалась, что разговор серьезный. И женщины в пижамах были на одной стороне.

– Может, с моей стороны будет разумно взять более продолжительный декретный отпуск. К чему такая спешка? Чарли будет не против, а я смогу быть рядом с мамой.

– Папа, это наша последняя возможность побыть с ней. Ты не можешь уехать в Нью-Йорк, не можешь лишить нас этой возможности.

– Послушай, если бы ты приняла приглашение в Нью-Йорк вместо Брандейса, то смогла бы проводить с ней столько времени, сколько захотела. Ты сделала свой выбор, я – свой.

– Почему мама не участвовала в этом выборе? – спросила мама.

– Она не хочет жить в Нью-Йорке, – сказала актриса.

– Ты не знаешь, чего она хочет, – сказал Джон.

– Она сказала, что не хочет уезжать. Давай, спроси ее. Если у нее Альцгеймер, это еще не значит, что она не знает, чего хочет и чего не хочет. В три часа утра она хотела омлет с тостами и не хотела хлопья или бекон. Ты решил не учитывать ее желания, потому что у нее Альцгеймер, – сказала актриса.

«Они говорят обо мне».

– Это не так. Я делаю все, что в моих силах, чтобы наша жизнь шла правильно. Если бы исполнялись только ее желания, этого разговора вообще бы не было.

– Что, черт возьми, это значит? – спросила мама.

– Ничего!

– Ты как будто не понимаешь, что ее время еще не вышло, думаешь, время, что у нее осталось, не имеет значения. Ты ведешь себя как эгоистичный ребенок, – сказала мама.

Теперь мама плакала, но было заметно, что она разозлилась. Она выглядела и говорила, как сестра Элис Энн. Но она не могла быть Энн. Это невозможно. У Энн не было детей.

– Откуда ты знаешь, что для нее это время имеет значение? Послушай, дело не только во мне. Она прошлая, та, которая была до этого, не захотела бы, чтобы я отступил. Она бы не захотела жить здесь вот так, – сказал Джон.

– Что ты хочешь этим сказать? – спросила плачущая женщина, которая выглядела и говорила, как Энн.

– Ничего. Послушайте, я понимаю и ценю все, что вы сказали. Но я пытаюсь принять решение, которое будет рациональным, а не эмоциональным.

– Почему? Что плохого в том, чтобы испытывать эмоции в этом вопросе? Почему это плохо? Почему эмоциональное решение не может быть правильным? – спросила женщина, которая не плакала.

– Я еще окончательно не решил, и вы не давите на меня вдвоем. Вы не знаете всего.

– Так расскажи нам, папа, расскажи, чего мы не знаем, – сказала плачущая женщина, голос ее срывался, в нем слышалась угроза.

Это заставило его замолчать.

– Сейчас нет на это времени, у меня встреча.

Он встал и ушел, хлопнув дверью и напугав малыша в голубом, который начал засыпать на руках у мамы. Малыш заплакал. И как будто это было заразным, женщины тоже начали плакать. Теперь плакали все – розовый малыш, голубой малыш, мама, женщина рядом с мамой. Все, кроме Элис. Она не была ни расстроена, ни раздражена, ни напугана. Она была голодна.

– Что у нас будет на ужин?