Текст книги " Торговец смертью: Торговец смертью. Большие гонки. Плейбой и его убийца"

Автор книги: Бен Колдакр

сообщить о нарушении

Текущая страница: 27 (всего у книги 33 страниц)

Чтобы изучить это заявление – даже если мы отложим в сторону большое количество фактов, предложенное в этой книге, – полезно отследить людей, которые были в главных ролях в GSK в период доказанного обмана, а затем посмотреть, где они сейчас. Крис Виебахер из GSK был изолирован постановлением суда: сейчас он исполнительный директор Sanofi, третьей по величине фармацевтической компании в Европе. Жан-Пьер Гарнье был исполнительным директором GSK с 2000 по 2008 год, всего четыре года назад: сейчас он председатель Actelion, швейцарской фармацевтической компании.2 Также в суде особо упоминался Лафмин Морган, который отвечал за маркетинг и продажи в GSK в течение 20 лет: Морган продолжал работать на GSK по 2010 год.3

Итак, GSK и Английская ассоциация фармацевтической промышленности заявляют, что эти проблемы в прошлом, однако мы видим следующую картину: один из штрафов был назначен в 2007 году за сокрытие показателей безвредности лекарства, которое было выведено с рынка только в 2010 году; две самые ключевые фигуры судебного разбирательства сейчас стоят у руля европейских фармацевтических компаний; а еще одна ключевая фигура по маркетингу в GSK прекратила работать в компании всего два года назад.

Но на этом все не завершается. Ричард Сайкс был главой GlaxoWellcome с 1995 по 2000 год и председателем GSK с 2000 по 2002 год, когда происходили многие из этих актов мошенничества. Сейчас он является председателем Имперского медицинского колледжа национальной системы здравоохранения и председателем королевского института в Лондоне, самогостарого и именитого учебного заведения. Это больше, чем что-либо другое, иллюстрирует, до какой степени этот мир может внедряться в науку и медицину Великобритании– прямо до самых глубин.

Чтобы прояснить ситуацию, добавлю, что Ричард Сайкс является не единственным примером, просто меня крайне ограничили в указании медиков, попавших в платежную ведомость индустрии, не из соображений доброты или лояльности, но по причине того, что когда вы начинаете, остановка становится необоснованной. Джон Белл, оксфордский профессор медицины, президент академии медицинских наук, работает с Roche, а эта компания по-прежнему удерживает информацию по «Тамифлю», как вы видели. Марк Портер из передачиCase Notes with Mark Porterна радио BBC 4 получал деньги от компании Eli Lilly, представляя их видео по сиалису в рамках «кампании по осведомленности о заболевании». Вот бессмысленные, банальные лотерейные примеры: игнорируйте их, забудьте их имена, потому что они являются нормой.

Штраф компании GSK тоже не является отдельным инцидентом. Компания Eli Lilly была оштрафована на 1,4 миллиарда долларов в 2009 году за продвижение препарата против шизофрении оланзапина без учета его предназначения по инструкции (правительство США говорит, что компания «обучила своих менеджеров пренебрегать этим законом»). Компания Pfizer была оштрафована на 2,3 миллиарда долларов за рекламу анальгетика бекстра, позже изъятого с рынка по соображениям безопасности. Компания Abbott была оштрафована на 1,5 миллиарда долларов в мае 2012 года за нелегальную рекламу препарата депакот, позволяющего контролировать агрессию престарелых людей. Компания Merck была оштрафована на 1 миллиард долларов в 2011 году. Компания AstraZeneca была оштрафована на 520 миллионов долларов в 2010 году.

Это очень большие суммы: штраф компании Pfizer в 2009 году был самым крупным уголовным штрафом, когда-либо присуждавшимся в США, пока его не опередила выплата компании GSK. Но когда вы рассмотрите эти суммы вместе с прибылью тех же самых компаний, станет ясно, что эти штрафы не более чем талон за нарушение правил парковки. За расчетный период покрытия GSK 3 миллиардов долларов продажи росиглитазона принесли 10 миллиардов долларов, пароксетина 12 миллиардов долларов, велбуртина 6 миллиардов долларов и так далее.4 Вот таблица цен акций GSK за прошедший год: решайте сами, видите ли вы какое-либо влияние штрафа в 3 миллиарда долларов и дела об уголовном обмане в июле 2012 года.

Итак, это не единичные случаи, они происходят не на заморской земле, и, почти определенно, они не являются делом прошлого, потому что многие из них случились недавно, а связанные с этим люди по-прежнему находятся вокруг нас и занимают очень высокие должности.

Теперь позвольте мне рассказать кое-что из своей личной жизни. Я знаю людей, которые работают в различных фармацевтических компаниях, потому что я ботаник, а ботаники занимаются биотехнологией. Я беседую с этими друзьями, и люди, которым я доверяю, рассказывают мне, будучи безнадежно пьяными на вечеринках, что Эндрю Уитти, нынешний глава компании GSK, занявший пост в 2008 году, милый и честный человек. Они говорят, он хочет работать правильно. Он стучит кулаком по столу и твердит о честности. Ия полностью готов поверить в то, что это правда.

Но также это абсолютно не соответствует действительности: потому что это серьезный мировой бизнес здравоохранения, оказывающий влияние на каждого из нас. Мы не можем позволить, чтобы поведение фармацевтической индустрии раскачивалось, как маятник: сначала было удручающим, через минуту стало приемлемым, яростно колеблясь в различных компаниях в разное время, при том, что наши шансы на получение надлежащей информации вечно зависят от того, насколькомилчеловек, стоящий у руля.

[Картинка: i_015.png]

Нам нужны четкие нормативы, понятный публичный аудит, чтобы обеспечить проверку на соответствие и оформить ее документально. И это нужно применить к каждому без исключения. Нам, помимо прочего, следует помнить, что фармацевтические компании конкурируют между собой и что они играют по правилам, которые устанавливаем мы как общество. Если правила позволяют действовать изворотливо, компании почти вынуждены играть в грязные игры, даже если сотрудники знают, что их действия морально неверны, и даже если они хотят действовать правильно.

Это особенно хорошо иллюстрируется недавним эпизодом в Австралии. Правительство выпустило обзор на тему, как регулировать фармацевтический маркетинг. В этом обзоре даны четкие рекомендации по политике предотвращения сбивающих с толку и опасных практик, и эти новые правила поставили бы все компании в один ряд с наилучшим кодексом практики, которому уже следуют члены австралийского медицинского университета, основного органа индустрии. Но в декабре 2011 года правительство отклонило этот обзор. Индустрии предоставили возможность свободно совершать хитроумные сделки, и за этим последовала явная критика непосредственно от самих фармацевтических компаний. Зачем бы кто-то придерживался лучшей практики в произвольном кодексе? Прессрелиз, выпущенный австралийским медицинским университетом, был жестоким и честным: «наши компании [потеряют] преимущества, ведя себя правильно».5

Через минуту мы взглянем на то, как хорошие правила выглядели бы на практике (это не сложная проблема для решения) и что могут для этого сделать отдельные люди. Мы также можем более активно подумать над будущим медицины в эпоху «больших фактов», когда факты производятся дешевле и легче, чем когда-либо ранее.

Но сначала нам потребуется вспомнить, что это касается не только ликвидации проблемы, начиная с настоящего момента.

Потому что, даже если мы отложим в сторону продолжающийся неуспех индустрии и законодателей в улаживании этих проблем, пациенты по-прежнему страдают каждый день из-за действий фармацевтической индустрии, осуществленных в течение последних нескольких десятилетий. Недостаточно того, что компании просто пообещают измениться в будущем (а они этого даже не произносили). Если индустрия хочет исправить прошлые ошибки, ей понадобится предпринять серьезные шаги сегодня, чтобы запустить обратный процесс, способный нивелировать вред, причиненный предыдущими действиями.Готовимся к действиям

Прежде всего нам потребуется полная открытость, и я говорю это, исходя не из каких-то мимолетных высказываний о правде и примирении. В настоящее время в медицинской практике используют лекарства, попавшие на рынок несколько десятилетий назад, и данные об их эффективности собирались в 1970-х, как минимум. Сейчас мы знаем, что вся эта база данных систематически искажалась фармацевтической индустрией, которая намеренно и избирательно скрывала результаты испытаний, которые ей не нравились, тогда как положительные результаты публиковались.

Неубедительное допущение того, что это происходило, это не больше, чем нерешительный жест: это самое начало возврата этики индустрии. Ради пациентов нам нужно здесь и сейчас сделать доступными все скрытые испытания. У нас не получится сделать медицинскую практику безопасной, пока индустрия продолжает скрывать информацию. Недостаточно, если компании скажут, что они не будут скрывать информацию по новым испытаниям,начиная с сегодняшнего дня:нам нужны данные прежних испытаний, которые до сих пор скрываются, касающиеся лекарств, которые применяются нами каждый день.

Этот материал скрывают в старых соляных шахтах, в безопасных сухих хранилищах-архивах, в огромных громоздких портативных компьютерах 2002 года и в коробках с картотекой. И чем дольше фармацевтическая индустрия будет скрывать от нас данные, тем большему количеству пациентов будет нанесен вред: это затянувшееся преступление против человечества, и оно происходит у нас прямо под носом.

Более того, альтернативы полной открытости не существует. Проведение дополнительных испытаний не поможет: испытания дорогие, немасштабные, и, когда их результаты становятся доступными, мы смешиваем их с существующими результатами когда-либо проводимых испытаний, чтобы получить самый здравый ответ и исключить случайную ошибку. Если мы проведем больше испытаний, мы просто добавим их результаты в существующее озеро информации, которое уже загрязнено.

Фактически, единственный способ обойти индустрию, по-прежнему скрывающую результаты испытаний, – отбросить в сторону всё, каждое испытание, проведенное до того воображаемого момента, когда компании перестанут скрывать результаты (в любом случае, этот момент еще не наступил), а затем начать все заново. Это абсурдное предложение, но его абсурдность затмевает реальное положение вещей, когда мужчины и женщины, сидящие в офисах в Великобритании и во всем мире, довольно хорошо знают, что их компании имеют результаты испытаний, которые по-прежнему намеренно скрываются. Их выбор продолжать скрывать информацию прямо сейчас искажает принятие решений по прописыванию лекарств и наносит ежедневный вред пациентам.

Но потребность в амнистии не завершается получением данных испытаний.

Что предполагается делать, например, с научными статьями, написанными в прошлом литературными «неграми»? Сейчас коммерческие писатели медицинских текстов публично говорят, что эта практика была повсеместной (когда я задаю им вопрос в разговоре: «Разве вам не казалось неправильным платить ученым, чтобы они подписались под вашими статьями?», они глупо улыбаются и пожимают плечами). Фармацевтические компании тоже были вынуждены признаться, что они это делали, после бесконечных разоблачений, ставших возможными благодаря утечке информации, и уничижительных судебных дел по отдельным лекарствам. Но это только островки: мы понятия не имеем о полном масштабе бедствия, и, самое главное, мы понятия не имеем,какиенаучные статьи были заказными, потому что большая часть этих характеристик не была объявлена.

Промышленность в наши дни признает, что «оснастила» научную литературу и что такая практика широко распространена. Но это годится только частично: сейчас, пожалуйста, предоставьте список литературы, которая была фальсифицирована. Кое от чего формально потребуется отречься, но, по меньшей мере, давайте вернемся назад, прокомментируем литературу и увидим, какие научные статьи были тайно написаны людьми, проплаченными индустрией. Давайте посмотрим, какими были планы на незаявленные публикации. В качестве самого минимума назовите нам, кто из ученых был «гастролирующим автором», вклад которого ограничился именем, иллюзией независимости, репутацией университета, в обмен на чек. Расскажите нам, сколько денег вы им заплатили; но, что самое важное, назовите нам их имена, чтобы мы знали, как судить их остальные работы.

Медицинская научная литература не похожа на газетные публикации: это не набросок сиюминутных событий или завтрашняя обертка. Научные статьи остаются надолго. Многие исследования, порожденные литературными «неграми», по-прежнему считаются каноническими, их будут широко цитировать, а их содержимое будет использоваться на практике через пять, десять, двадцать лет. Так работает медицина, основанная на фактах, и именно так она и должна работать: мы полагаемся на опубликованные исследования, когда пишем учебники и принимаем решения. Недостаточно просто сказать, что вы не будете пользоваться бесчестной практикой литературного «рабства» в будущем: намвсем нужно знать, какие статьи вы фальсифицировали в прошлом, прямо сейчас, чтобы предотвратить ваши пагубные действия. Пациенты тоже заслужили того, чтобы получить эту информацию.

Итак, если мы хотим найти какой-то смысл в той каше, в которую фармацевты – и представители моей профессии – превратили научную литературу, нам нужна полная и четкая декларация всех искажений по исследованиям, по литературному «рабству» и по всей прочей деятельности, описанной в данной книге, чтобы предотвратить их непрекращающийся вред. Второго пути здесь нет, и нет ничего почетного в уклонении от вопроса.

И мы должны быть уверены, что эта практика не повторится. Подробности о том, как это сделать, есть в конце каждого раздела этой книги, но основы списка требований ясны.

Нам необходимо предотвратить проведение плохо спланированных испытаний. Нам нужно обеспечить публикацию всех результатов испытаний в течение года после их проведения самое позднее. Нам нужно оценить соблюдение всех правил. Нам нужны крайне суровые наказания для компаний-уклонистов, и нам нужно добиться личной ответственности врачей и ученых, потворствующих в сокрытии данных испытаний. Что касается распространения информации, нам нужно удостовериться в чистоте этого процесса, чтобы врачи, пациенты и заказчики медицинских услуг имели доступ к объективным сводкам. Из фактов, представленных в этой книге, ясно, что фармацевтическая индустрия ведет двойную игру при распространении информации – удивляться этому было бы абсурдно, – не важно, посредством рекламы или медицинских торговых представителей, литературного «рабства» или подкупа людей или проведения образовательных программ для врачей. Исправить нужно многое.

Итак, что сделали сильные мира сего среди представителей британской медицины, чтобы помочь всем нам избавиться от этой коррупции и систематических недоработок? В 2012 году ключевые должностные лица в медицине подготовили совместный документ от имени Управления, названный «Руководство по сотрудничеству между профессиональными медицинскими работниками и фармацевтической индустрией». Этот документ был совместно одобрен Английской ассоциацией фармацевтической промышленности, департаментом здравоохранения, Королевским колледжем терапевтов, медсестер, психиатров, врачей общей практики, журналомLancet,британской ассоциацией медиков, конфедерацией национальной системы здравоохранения и так далее.

Там не распознаются серьезные проблемы, которые мы рассмотрели в этой книге. Фактически, всё наоборот: там делается ряд утверждений, которые, фактически, неверны.

Документ открывается утешительным заявлением: «Возможности могут оказаться утраченными или от них могут отказаться, потому что ложные представления, произрастающие из исторических практик, больше не приемлемы или потому что для нескольких отдельных лиц характерны действия, нетипичные для рабочих отношений между медицинскими работниками и индустрией». Но, как мы видели, «исчезнувшие» испытания, литературное «рабство» и искажения в маркетинге – системные проблемы, и они не улажены.

В документе заявляется о переходе к жесткому контролю всех испытаний и к обязательному размещению их результатов на публичном домене. И вновь мы знаем, что это неправда: даже с новым законодательством Управления по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарственных веществ от 2007 года, требующим публиковать результаты втечение года под страхом штрафа в 10000 долларов в день, по лучшей на сегодняшний день оценке, только одна компания из пяти отчитывается в течение года (и ни на одну штраф никогда не налагался). В документе говорится о том, что медицинские торговые представители «могут быть полезным источником информации для медицинских работников». И вновь я не понимаю, почему Королевский колледж, британская ассоциация медиков, департамент здравоохранения и конфедерация национальной системы здравоохранения почувствовали потребность в повторном подтверждении этого положения врачам Великобритании от имени индустрии, когда факты показывают, что медицинские торговые представители активно разрушают практику прописывания лекарств. Но здесь вы столкнетесь с противодействием, пытаясь заставить верхушку медицинских учреждений воспринять серьезно эти вопросы.

Даже подробности весьма своеобразны. В документе заявляется – в поддержку точки зрения, выгодной индустрии, – что стоимость выведения нового лекарства на рынок составляет 550 миллионов фунтов. Эта мифическая и преувеличенная цифра проистекает из исследования десятилетней давности, спонсированного индустрией. Оно повлеклоза собой столь много гротескных допущений, что породило большое количество критической литературы, и даже популярную книгу «The $800 Million Pill»в 2004 году. Чтобы дать вам почувствовать, как была получена эта цифра, укажем несколько деталей: рассматривался только узкий ряд необычайно дорогих лекарств; факт того, что затраты на научные исследования облагаются налогом, игнорировался; и, что самое дикое, не была даже принята во внимание «альтернативная стоимость капитала» (это означает: «мы потеряли в заработке, не инвестируя свой бюджет по исследованию и развитию в акции других компаний, которые бы выросли в цене»). Все эти факты имеют отношение к явлению, которые экономисты – даже местные бухгалтеры небольших фирм – назвали бы «двойной бухгалтерией», потому что исследование и развитие тоже приносят финансовое вознаграждение. Люди оценили истинную стоимость в десятую часть той суммы в 550 миллионов фунтов, или в четверть, или, при более пристальном изучении, в пять раз меньше этой суммы. Я не говорю вам точную стоимость, чтобы не открыть еще один сложный вопрос: я просто скажу, что цифра очень странная для того, чтобы все эти органы мимоходом ее одобрили.

Но я отхожу от темы.

Больше всего тревожит то, что этот документ был подписан сильными мира сего медицины Великобритании, и в нем говорится: «Индустрия играет важную роль в обеспечении медицинского образования». Это говорится без цитирования фактов, в свете всего, что мы знаем о маркетинге, спонсируемом индустрией.

Здесь я еще раз хочу прояснить: я думаю, это здорово, что врачи, ученые и люди от индустрии должны работать вместе над исследовательскими проектами. Лекарства изготавливаются коммерческими организациями, это реальность, и часто они производят хорошие лекарства. Обсуждение исследовательских знаний, и потребностей, и озарений – это замечательно, в рамках целенаправленной и контролируемой работы.

Утверждение «Индустрия играет важную роль в обеспечении медицинского образования» предполагает абсолютно другую сферу влияния. Но я превзошел сильных мира сего в медицине Великобритании, которые подписали этот документ в 2012 году, и я снова их перечислю: Английская ассоциация фармацевтической промышленности, департамент здравоохранения, Королевский колледж терапевтов, медсестер, психиатров, врачей общей практики, журналLancet,британская ассоциация медиков, конфедерация национальной системы здравоохранения.

Вот как далеко мы стоим от людей моей собственной профессии, пытающихся вникнуть в суть того, что происходит и что требуется сделать. Поэтому мне нужна ваша помощь.Но перед тем как мы дойдем до того, что вам нужно сделать, вот вам еще одна последняя странность.

В 2012 году было заявлено, что предполагается совместная работа врачей общей практики с фармацевтическими компаниями для определения лечения пациентов. Английскаяассоциация фармацевтической промышленности составила руководство по «совместным рабочим соглашениям» при поддержке департамента здравоохранения6, и предвидение налицо: «Популярные сферы совместной работы, которую вы, возможно, захотите рассмотреть, включают идентификацию пациентов, которым не поставили диагноз, рассмотрение нежелательных пациентов, улучшение ситуации с приемом пациентами медикаментов и перепрофилированием лечения».

Проясню до конца ситуацию: это случилось в период, когда структура национальной системы здравоохранения находилась на стадии разрухи и работу по планированию медицинских услуг взяли на себя местные группы семейных врачей, многие из которых очень умны, но не обучены либо недостаточно обучены и не имеют опыта в предоставленииуслуг для всего населения (по планам, которым сопротивляется даже Королевский колледж врачей общей практики). Какой бы ни была ваша точка зрения на политику национальной системы здравоохранения, ясна одна вещь: приглашение фармацевтических компаний принять участие в разработке медицинских услуг в то время, когда эта сфера находится в состоянии изменения и затем внезапно ее передают в управление людям, не имеющим достаточного опыта, кажется очень опасным.

И в последующие годы: приглашаем торговых представителей просмотреть ваши списки пациентов и выбрать тех, которые, как они думают, должны принимать лекарства компании. Это побивает рекорд всех проблем, которые мы указали в документах в связи с сомнительной деятельностью медицинских торговых представителей; тогда как наблюдение за выздоровлением пациентов совместно с персоналом фармацевтической компании вызывает большие сомнения по поводу соблюдения конфиденциальности пациентов. Не знаю, будете ли вы довольны, если ваш врач будет просматривать вашу медицинскую историю вместе с местным торговым представителем из GSK, Merck, Pfizer, Roche или любых других компаний, фигурирующих на страницах этой книги. Думаю как минимум надо спросить вашего разрешения.

Вот и конец нашей истории.

Все эта путаница находилась прямо у нас перед глазами. Проблема не решена и поныне, потому что является комплексной и потому что люди, которым мы бы обычно доверилисправиться с этой технической проблемой, подвели нас. Правительству, сильным мира сего в медицине – ключевым фигурам Королевского колледжа, факультетов и научныхобществ – известно всё, что вы только что прочитали. Им абсолютно точно это известно, и они, по каким-то своим причинам, остаются безразличными. В некоторых случаях,например с законодательством, они активно конспирировались.

Трудно вообразить себе глубину их предательства, учитывая такое большое количество институтов и профессий. Конечно, это история взяток, но, более того, это историяхалатности, лени, банальной собственной заинтересованности и, в каких-то случаях, бессилия. Нас подводят люди из высшего эшелона моей профессии уже много десятилетий в вопросах жизни и смерти, и, как в случае с банками, мы внезапно открываем ужасающую реальность. Никто не взял на себя ответственность, никто не был уверен в себе, но все знали, что что-то не так.

У нас есть одна, хоть и маленькая надежда: это вы.Что можно сделать

Если вас встревожило прочитанное в данной книге, есть несколько предложений относительно того, что вы можете сделать.

В конце каждой главы есть подробные пункты о том, что требует изменения, я надеюсь, вы их перечитаете. Здесь я все показал крупным планом, каждый найдет что-нибудь для себя. Изменение – процесс сложный, особенно когда проблемы размыты и глубоко укоренены в культуре мощной индустрии и профессий: необходимо лоббировать врачей и группы пациентов, как и политиков, и это отражено ниже.

Каждый

Первое, что вы могли бы сделать, написать своему врачу или кратко упомянуть свои опасения при встрече. Выражайтесь ясно: я не думаю, что вам нужно тратить ценное личное время в клинике на политический конфликт со своим врачом. Однако, если врачи будут знать, что пациенты озабочены этими проблемами, они будут более склонны воспринять их серьезно, и достаточно будет сделать это мимоходом. Многие уже очень этично ведут себя по этим вопросам в любом случае, поэтому они могут найти ваши тревогиприободряющими. Вы можете захотеть сделать несколько вещей.

Вы можете захотеть задать вопрос:

• Например, вы можете захотеть узнать, пользуется ли ваш врач гостеприимством фармацевтической компании и проходит ли спонсируемое обучение.

Вы можете захотеть более четко сформулировать свое желание:

• Например, если вы считаете недопустимым, чтобы ваш врач просматривал вашу медицинскую историю вместе с торговым представителем фармацевтической компании, вы можете на всякий пожарный убедиться, что он об этом знает.

Вы можете захотеть попросить:

• Например, вы можете предложить разместить в приемной список взаимодействий с индустрией, как это было предложено ранее в этой книге.

Также существуют стандартные мероприятия, который каждый может использовать для лоббирования политиков. Хорошо было бы затронуть то, что вы считаете ключевыми проблемами, со своим представителем парламента, но не существует ясного законодательства на этапе подготовки (фактически, крайняя противоположность тому, что вы видели).

Если у вас есть время, у вас будет явная потребность внахождении оснований для предъявления обвинений организаторам.В настоящее время не существует группы, организующей реальную публичную кампанию по проблемам, поднятым в этой книге. Я буду поддерживать список вовлеченных организаций на страницах «Bad Pharma» на сайте badscience.net, но по состоянию на настоящий момент эти группы маленькие и сфокусированные скорее на профессионалах, чем на пациентах или публике. Вы можете захотеть предложить свою поддержку, финансовую или ободрение со стороны, даже если вы не профессионал сферы здравоохранения.

Наконец, поскольку изменение законов является сложным делом, мне бы хотелось увидеть сообщения отполитиков,знатоков, которые знают, как работает правительство, с предложениями о том, как можно с помощью законодательства урегулировать некоторые поднятые здесь проблемы.

В этот момент нам следует остановиться, чтобы упомянуть знахарей: альтернативных терапевтов, продающих витамины и гомеопатические средства, которые в честных испытаниях ведут себя так же, как плацебо. Эти люди используют даже еще более грубые маркетинговые трюки, чем описанные в этой книге. Люди этого бизнеса часто делают вид, что их ремесло каким-то образом теснит фармацевтическую индустрию. Если они вообще получают выгоду от справедливого гнева, который люди ощущают в связи с проблемами, о которых вы здесь читали, тогда это происходит за счет искренней конструктивной деятельности. Продажа неэффективных сахарных таблеток не является значимой ответной мерой против неспособности урегулировать проблемы с фармацевтической индустрией.

Пациенты

В центре этой истории находятся пациенты, и у них сильные позиции. Прежде всего, я надеюсь, вас попросят принять участие в испытании на какой-нибудь стадии вашего заболевания: испытания – единственный метод узнать, что работает, а что нет. В целом они безопасны и спасают жизни. Существуют четыре простых вопроса, которые вам надо задать об испытании, и если вам по какой-либо причине откажут, мне бы хотелось об этом услышать.

1. Попросите письменную гарантию того, что испытание было публично зарегистрировано до того, как набрали пациентов, и спросите, где вы можете это посмотреть.

2. Попросите письменную гарантию того, что основной результат исследования будет опубликован максимум в течение одного года по окончании испытаний.

3. Спросите имя ответственного человека.

4. Спросите, будет ли вам, как участнику испытаний, предложена копия отчета, где описаны результаты.

Если у вас затяжная медицинская проблема, будет группа пациентов с такой же проблемой и вести ее будут люди, имеющие искренний интерес к проблеме пациентов. С некоторыми из этих групп существуют проблемы, как описано выше, и вы можете на них ссылаться, но я бы настоятельно рекомендовал вам другой путь: вы можете к ним присоединиться и затем вдохновить эти группы на лоббирование компаний, с которыми у них сложились отношения.

Например, существует одно важное письмо, которое каждая группа пациентов с определенной проблемой должна отправить в каждую фармацевтическую компанию в мире. Тамдолжен быть простой вопрос: «Мы живем с этим диагнозом: есть ли что-то, что вы от нас скрываете? Если да, расскажите прямо сейчас». У этого письма имеется две цели. Если мыслить оптимистично, оно может спровоцировать декларацию: кто-нибудь может раскрыть ранее скрываемые данные, и это улучшит качество ухода за пациентами. Но если у них есть что-то, чем они не хотят поделиться, тогда вы все равно делаете нечто ценное: вы создаете напряжение; вы вынуждаете кого-то принять на себя ответственность за введение вас в заблуждение; и вы ставите четкий штамп с датой на продолжающееся бесчестье компании. Если компания отрицает сокрытие информации по испытаниям по вашему заболеванию сегодня, в 2012 году, и выпускает пресс-релиз, гласящий «Сейчас всё поменялось», но затем ее ловят в 2014 году, вы наверняка будете знать, что в 2012 году эта компания по-прежнему хотела обманывать пациентов и причинять им вред.

Группы пациентов

Группы пациентов могут сделать гораздо больше, и я бы настоятельно рекомендовал этим группам встречаться и обсуждать, как они могут участвовать в решении проблем,описанных в этой книге. В настоящее время, например, никто не отслеживает недостающие результаты испытаний: итак, несмотря на то, что у нас есть огромный реестр, заполненный деталями по продолжающимся испытаниям, никто не привлекает внимание к испытаниям, которые завершены, но не опубликованы. Нам следует помнить, что именно благодаря независимым ученым, которые провели исследования, поддавшись мимолетному порыву, выяснилось, что только одно из пяти испытаний соответствовало заявленным требованиям нового закона Управления по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарственных веществ от 2007 года. Отсутствие надлежащей централизованной проверки относительно скрытых результатов испытаний является катастрофическим разрушением информационной архитектуры медицины, основанной на фактах, но поскольку это не исправлено, группы пациентов находятся в сильной позиции для выполнения этой работы.