Текст книги " Торговец смертью: Торговец смертью. Большие гонки. Плейбой и его убийца"

Автор книги: Бен Колдакр

сообщить о нарушении

Текущая страница: 21 (всего у книги 33 страниц)

Вы также можете найти пациентов, которые прожили четыре года, не принимая авастин, и ни они, ни Барбара Мосс не скажут вам ничего информативного об эффективности лекарства.

Отдельные истории – хлеб насущный журналистов, которые пишут о здравоохранении. Но помимо желания доложить об отдельных «волшебных исцелениях», существует еще более мрачная проблема. Журналисты, как и все мы, любят давать объяснение миру вокруг нас. Хотя иногда обманчиво простое объяснение сложного явления может иметь большое влияние: оно может подвигнуть читателя принять специфическое лекарство, но также оно может полностью поменять наше культурное представление о заболевании в целом.Не просто молекулы

Идея о том, что депрессия вызвана низким уровнем серотонина в мозгу, в наши дни глубоко укоренилась в народном фольклоре, а люди вообще без нейробиологичекой подготовки будут повседневно включать фразы об этом в обычное обсуждение своего настроения, просто чтобы «поднять уровень серотонина». Многие люди также «знают» о том, как работают антидепрессанты: депрессия вызвана низким уровнем серотонина, поэтому вам нужны лекарства, повышающие уровень серотонина в вашем мозгу, подобно антидепрессантам СИОЗС, которые являются «селективными ингибиторами обратного захвата серотонина». Но эта теория не верна. «Серотониновая гипотеза» депрессии, как ее называют, всегда была нестабильной, и в настоящее время имеется множество противоречивых фактов.19Я не собираюсь здесь читать лекцию на эту тему, но в качестве краткой иллюстрации: есть лекарство, называемое тианептин – это селективный усилитель обратного захвата серотонина, не ингибитор, который должен снижать уровень серотонина, – однако исследование показывает, что это лекарство также является довольно эффективным от депрессии.

Но в поп-культуре зависимость депрессии от серотонина является доказанной, потому что эту теорию очень эффективно продвинули на рынок. В рекламах лекарств и учебных материалах вы можете увидеть, как все просто и незамысловато проработано, поскольку это абсолютно логично: депрессия вызвана слишком малым количеством серотонина, следовательно, наша таблетка, повышающая уровень серотонина, исправит ситуацию. Эта простая точка зрения является привлекательной, даже несмотря на то что научный мир мало ее поддерживает, вероятно, потому что она говорит нам о контролируемом внешнем молекулярном давлении. Как недавно было сказано о депрессии в одной из газет в США: «Это не личный дефицит, но что-то, что нужно рассматривать как химический дисбаланс».20

Это убеждение не появилось спонтанно из ниоткуда: его бережно лелеяли и поддерживали.21 Недавняя реклама пароксетина от компании GSK гласит: «Если вы испытываете эти симптомы депрессии почти каждый день, как минимум в течение двух недель, винить в этом следует химический дисбаланс».22 А в руководстве пациенту для препарата СИОЗС от компании Pfizer написано: «Золофт может помочь вам скорректировать химический дисбаланс серотонина в мозгу». Аналогичные заявления можно найти в рекламе во всем мире, и направлена она не только на взрослых пациентов, но и на детей. Одну из выставок человеческого мозга спонсировала компания Pfizer, началась эта выставка в Смитсоновском институте в Вашингтоне, а затем отправилась в тур по США. Половина из нас столкнется с «дисфункцией мозга» натом или ином этапе жизни, и там с энтузиазмом поясняют: «Химический дисбаланс мозга – часто вовлекающий нейротрансмиттер серотонин – почти наверняка будет иметь к этому отношение».23

В 2008 году двое ученых из США написали выдающийся научный доклад о том, что произошло, когда они связались с журналистами, распространяющими эту идею, чтобы выяснить, смогут ли они подтвердить свои утверждения.24 В ответ их либо игнорировали, либо пытались от них отделаться, либо им направлялись не имеющие отношения к вопросу научные документы, в которых ничего не говорилось о серотонине и депрессии. «Эта цитата приписывалась практикующей медсестре психиатрии, – говорилось в одной виньетке. – Автор не отвечал на имейлы, а электронная почта медсестры не работала».

В одной заметкеNew York Timesобсуждался основатель химической теории депрессии: «В передовой статье, которую он опубликовал в 1965 году, предполагалось, что природный химический дисбаланс в мозгу должен влиять на перемены настроения, что можно скорректировать с помощью фармацевтики. Эта гипотеза подтвердилась». Когда ученые начали расследование, «имейлы [отправленные журналисту] с запросом ссылок в подтверждение его заявления остались без ответа». В статье в газетеThe Timesпод заголовком «На горизонте появились персонализированные лекарства от депрессии» цитировали профессора: «Некоторые депрессивные пациенты, имеющие ненормально низкий уровень серотонина, чувствительны к СИОЗС, что отчасти облегчает депрессию, наполняя мозг серотонином». В подтверждение журналист приложил научный документ на совершенно другую тему.

Энергичное продвижение фармацевтическими компаниями гипотезы, объясняющей депрессию нехваткой серотонина, является частью более широкого процесса, названного «торговля болезнями», или «медикализация», где используются расширенные диагностические категории, встречаются целые новые диагнозы и патология приписывается стандартному человеческому опыту. И все это можно лечить таблетками. Одной простой иллюстрацией всего этого является недавнее распространение «проверочных списков», позволяющих людям поставить себе диагноз в зависимости от определенных условий. В 2010 году, например, популярный веб-сайт WebMD выпустил новый тест: «Оцените свой риск подхватить депрессию: грозит ли она вам?» Эта акция спонсировалась компанией Eli Lilly, производителем антидепрессанта дулоксетина, и об этом было должным образом заявлено на странице, хотя это ничуть не уменьшило абсурдности того, что последовало.

Тест состоял из десяти вопросов, таких как: «Большую часть времени я чувствую грусть или у меня подавленное настроение»; «Почти весь день я ощущаю усталость»; «У меня проблемы с концентрацией»; «Я ощущаю свою бесполезность или безнадежность»; «Я ловлю себя на том, что много думаю о смерти» и т. д. Если вы ответили «нет» на все вопросы этого теста – на каждый первый вопрос – и затем нажали «Submit», ответ был ясен: «Вы рискуете быть подверженным большой депрессии».25

Слабый риск:

Вы рискуете быть подверженным большой депрессии.

*Если у вас навязчивые мысли о смерти, немедленно позвоните своему врачу или в любой пункт оказания квалифицированной помощи. Если помощь нужна вам немедленно или вы думаете, что находитесь в состоянии, опасном для жизни, позвоните 911.

Вы ответили, что у вас присутствуют четыре или менее общих симптомов депрессии. В целом, испытывающие депрессию, имеют пять или более общих симптомов этого состояния. Но каждая личность уникальна. Ели вы озабочены депрессией, поговорите со своим врачом.

Это не является значимым инструментом диагностики, ни в каком понимании этого слова. Это не повышает степень информированности общества. Это маркетинговый материал, маскирующийся под информацию для пациента, и, с моей точки зрения, он наносит очевидный вред, потому что способствует самодиагностике людей в сфере проблем, которых они не имеют, и, в конечном счете, поиску лекарств, которые не принесут никакой пользы. Но это общепринятая практика: посредством проверочных тестов на депрессию, социальной фобии, предменструального дисфорического расстройства и так далее компании могут превратить людей, ощущающих дискомфорт, в потребителей, намеревающихся приобрести их продукт.26

Иногда, говоря на эти темы с враждебной аудиторией промышленников, я слышу обвинения в протекционизме и желании контролировать диагнозы, поставленные врачами. Итак, дайте мне играть с открытым забралом (может быть, уже слишком поздно). Лучше всего медицина работает, когда врачи и пациенты кооперируются, чтобы улучшить здоровье: в идеальном мире население были бы хорошо информировано и вовлечено в процесс. Здорово, если люди осознают реальный риск для своей жизни и имеют достаточно информации, чтобы избежать неверной диагностики. Но неверная диагностика также является большой причиной для беспокойства.Медикализация

Итак, торговля болезнями, или медикализация, – социальный процесс, когда фармацевтические компании расширяют границы диагнозов, стремясь увеличить свой рынок и продать идею о том, что сложная социальная или личная проблемы являются заболеваниями на молекулярном уровне, чтобы продавать эти «молекулы» в таблетках, позволяющие все уладить. Иногда торговля болезнями ощущается как нечто оскорбительное; но иногда такие маркетинговые игры принимаются обществом, потому что эти таблетки все же могут принести некоторую пользу. Позвольте мне ознакомить вас с моими переменчивыми мыслями.

Нет сомнений в том, что маркетинг имеет влияние на прием этих лекарств, или в том, что компании пытаются использовать механизмы, приносящие им выгоду и расширяющие рынок. Мы видели уже довольно многое, судя по тестам на проверку депрессии и по истории с серотонином. Психиатрия, конечно, больше всего подвержена таким инструментам маркетинга, но проблемы перетекают и на другие области медицины (вспомним о «гиперактивном мочевом пузыре» и др.). С моей точки зрения, этот процесс достигает своей кульминации в рекламе кломикалма: «первого препарата, одобренного для лечения сепарационной тревожности у собак».

Взятые на вооружение заболевания существовали и прежде, но их игнорировали, не использовали до тех пор, пока в этом не появилось нужды. Социальная фобия, например, существует как минимум сотню лет, и могу поспорить, что описанная Гиппократом деструктивная скромность в 400 году до Рождества Христова тоже довольно хорошо подходит под это определение: «Из-за застенчивости, подозрительности и робости его не увидят за границей… Он не смеет появляться в компании из страха, что с ним будут дурнообращаться, что он опозорится, зайдет слишком далеко в жестах и речи или заболеет; он думает, что все за ним наблюдают».

В целом людей, подверженных этой проблеме, было не так много: в 1980-х годах была зафиксирована заболеваемость 1–2 %; но через 10 лет ее оценивали уже в 13 %. В 1999 году препарат пароксетин был лицензирован и выпущен на рынок как средство для лечения социальной фобии, и компания GSK провела рекламную кампанию стоимостью 90 миллионов долларов («Представьте, если бы у вас была аллергия на людей»). Хорошо ли это, когда студенты, испытывающие стресс, могут преуспеть, представляя презентации в своих классах? Думаю, да. Хочется ли мне достичь этого с помощью таблетки? Я полагаю, это зависит от того, насколько эффективна эта таблетка и есть ли у нее побочные эффекты. Хорошо ли это, если многие скромные люди подумают, что они больны? Ну, это может усилить негативные установки или улучшить самооценку. Это очень сложные вопросы, с прибылью и убытком по обе стороны уравнения.

Похожая ситуация возникла при разработке лекарств против эректильной дисфункции, таких как «Виагра», благодаря агрессивным кампаниям. Подобная проблема не воспринималась врачами достаточно серьезно, пока не появилась таблетка, способная лечить это состояние. Полагаю, я бы предпочел, чтобы пациентам предлагали терапию «фокусировкой ощущений» до таблетки, повышающей эрекцию. Более того, я бы предпочел, чтобы такая практика была введена еще задолго до изобретения «Виагры», но, видите ли, работа врачей-сексологов не была достаточно пленительной для того, чтобы повысить информированность населения настолько, насколько это сделала это промышленность с оборотом в 600 миллиардов долларов.

Суть в том, что мы не должны уходить от вопроса, полагая, что деструктивная скромность или разочарование в своей сексуальной силе не являются проблемами. Но, хотя бы для своей коллективной самооценки, нам действительно нужна информированность о том, что существуют завуалированные рекламные процессы, компании, ведущие подковерные игры, манипулирующие этими новыми культурными надстройками.

Вероятно, самой полной иллюстрацией этого явления можно считать женскую половую дисфункцию. Это заболевание привлекло к себе взгляды фармацевтической промышленности в 1990-х годах, когда подыскивались способы продажи лекарств, подобных «Виагре», для женщин, и мы можем отследить пик продаж, а затем незначительное падение в течение последующих 10 лет.

В начале – как обычно – масштаб проблемы был сильно раздут посредством долгой череды исследований и конференций, проводимых людьми, которым платила фармацевтическая индустрия. Когда приводят количество женщин, страдающих сексуальной дисфункцией, чаще всего ссылаются на цифру от 1999 года: около 43 % всех женщин имеют проблемы, связанные с половым влечением.27 Это исследование было опубликовано в журналеАмериканской медицинской ассоциации(JAMA),одном из самых влиятельных изданий в мире. Там рассматривались данные тестирования, при котором задавались вопросы о таких вещах, как недостаточное сексуальное желание, маленькое количество смазки, тревога по поводу полового акта и т. д. Если женщина отвечала «да» на любой из этих вопросов, на нее навешивался ярлык человека, страдающего половой дисфункцией. Чтобы избежать сомнений по поводу влияния этой публикации, озвучим следующие цифры: на настоящий момент – солнечный мартовский вечер 2012 года – на нее сослались 1691 раз. Этовыдающеесяколичество ссылок.

Сначала авторы исследования не упоминали о своей финансовой заинтересованности. Шесть месяцев спустя, после критики в газетеNew York Times,два или три автора заявили, что являлись консультантами и советниками компании Pfizer.28 В то время компания торопилась выпустить «виагру для женщин» на рынок, и она много бы заработала на пациентках с ярлыком сексуальных проблем. Эд Ломанн, главный автор статьи, где была заявлена цифра в 43 %, казалось, был одержим этим разоблачением и давал гораздо более четкие пояснения в своей последующей работе. Это разумный шаг, поскольку, мне кажется, если твоя модель утверждает, что почти половина всех женщин в мире имеет сексуальные расстройства, проблема заключена в твоей модели, а не в женщинах, которых ты описываешь.

Есть ли какой-либо смысл в такой сумасшедше большой цифре? В последующем постарались лучше разобраться в этой проблеме. В исследовании 2007 года, например, сравниваются методы измерения распространенности этой проблемы на 400 женщинах, пациентках клиники врачей общей практики (уже группа людей, с более явными проблемами, чем население в целом, но мы, тем не менее, продолжим). Грубо прикидывая симптомы и поведение, характерные для этих женщин, и затем, сравнивая их со списком симптомов в диагностическом руководстве ВОЗ «ICD-10» (что служит только ориентиром, а не библией диагностики или контрольным листом), исследователи обнаружили, что 38 % пациенток имели диагноз сексуальной дисфункции. Но если ограничиться – что гораздо разумнее – женщинами, осознающими, что у них имеется такая проблема, то показатель упадет до 18 %.А если ввести еще больше ограничений – что вновь разумно, – то есть отобрать тех, кто считает эту проблему средней или острой, останется показатель всего 6 %.

Эти бумаги с показателями распространенности были не единственным инструментом, имеющимся на вооружении индустрии. Также проводились конференции – много конференций, – все они хорошо спонсировались. Исследователь по имени Рэй Мойнихан, пытающийся развенчать эту историю по мере того, как она возникала, примерно 10 лет назад, навлек на себя кое-какие любопытные атаки за доставленное им беспокойство. Его перечень конференций, начиная с 2003 года (смотрите выше) говорит сам за себя.29

[Картинка: i_013.png]

Статью Мойнихана в«Британском медицинском журнале»прочитало много народа, что помогло повысить осведомленность по этой растущей проблеме. Вскоре после этого в организацию пациентов пришло довольно странное электронное письмо от Мишель Лернер, старшего менеджера по работе с корпоративными заказчиками в пиар-агентстве HCC De Facto. Мойнихан задавал вопрос о том, существует ли вообще женское сексуальное расстройство, и Лернер отвечала:

Я знаю, многие организации по поддержке возмущены этими запросами, и мы думаем, что важно предложить что-то в противовес и получить еще одно публичное мнение. Мне интересно, желаете ли вы или кто-либо из вашей организации работать с нами, выпускать статьи<…>в противовес точке зрения, выдвинутой«Британским медицинским журналом».Сюда будут включаться интервью на тему женского сексуального расстройства, его случаев и вариантов лечения.

Изначально Лернер отрицала свое отношение к этим электронным письмам. Затем она призналась, что они исходили от нее, но отказалась сказать, кто платил ее агентству. В итоге было установлено, что она работала на компанию Pfizer, которая – как мы знаем – в то время испытывала «виагру для женщин». Когда связи были установлены, компания Pfizer описала этот тип пиар-деятельности как «общепринятый и непримечательный».30

Еще больше «общепринятого и непримечательного» было в продвижении онлайн обучающих материалов по этому заболеванию.31 Мир «непрерывного медицинского образования» для врачей, как мы вскоре увидим, сосредоточивается в основном на тайной рекламной деятельности. Одной из ясных иллюстраций того, как бесплатный тренинг для врачей можно использовать для изменения медицинской практики, является онлайн ресурс femalesexualdysfunctiononline.org. На этом веб-сайте были обучающие ресурсы по женской сексуальной дисфункции, помогающие докторам выявить пациенток, которым лечение пойдет на пользу, а спонсором была компания Procter& Gamble,которая в то время разрабатывала тестостероновые пластыри, надеясь продать их под видом лекарства для увеличения женского либидо, и планировала маркетинговый прорыв в 100 миллионов долларов для повышения уровня информированности на эту тему.32

Обучающая программа на femalesexualdysfunctiononline.org была аккредитована Американской медицинской ассоциацией, как это часто бывает, но у меня вызывает тревогу не то, о чем на этом сайте говорится, а то, о чем там умалчивается: потому что сейчас там вообще нет информации. Компания Procter& Gambleне смогла получить лицензию на продажу тестостероновых пластырей для повышения женского либидо, поэтому эта ценная аккредитованная обучающая программа для врачей полностью «выпала» из Интернета. Если мы полагаем, что женская сексуальная дисфункция действительно является серьезной медицинской проблемой, поражающей большое количество женщин, тогда этот бесплатный учебный материал является, несомненно, ценным ресурсом. Если мы полагаем, что фармацевтическая индустрия создает такие ресурсы для улучшения образования врачей, без попытки оказывать на них влияние, как там заявляют, тогда мы, безусловно, по-прежнему, желали бы видеть эти материалы онлайн (поскольку стоимость поддержки веб-сайта ничтожно мала в сравнении с огромной суммой, потраченной на его создание). Вместо этого – когда ожидание заработать денег не оправдалось – эти образовательные ресурсы попросту исчезли. Суть этой истории повторится и далее в этой главе: информации, продающей препараты, дается платформа; информация, не продающая ничего, базируется на платформе, созданной ей самой.

Это вовсе не значит, что компания Procter& Gambleне приложила все усилия для лицензирования продукта, и он имел кое-какой успех в Евросоюзе. Законодатели в области медицины знают всё о «назначении не по показаниям». Они знают, что, когда препарат одобряется только по одному узкому показанию или для одной небольшой группы людей, это формальное предупреждение на практике можно проигнорировать, поскольку врачи более широко прописывают это лекарство.

Иногда законодатели пытаются это предотвратить. Итак, в Евросоюзе тестостероновые пластыри были одобрены для лечения слабого либидо, но только для женщин, у которых сексуальные проблемы были диагностированы в результате хирургически вызванной менопаузы (говоря иными словами, их яичники и матка были удалены из-за рака или чего-то аналогичного). Естественно, эти пластыри сейчас применяются «не по показаниям» женщинами, у которых в анамнезе не было хирургического вмешательства. Изначально госорганы, предвидя такой поворот событий, отказывались вообще лицензировать продукт против женской сексуальной дисфункции, ссылаясь на тревогу по поводу использования препарата «не по назначению».33

Вероятно, это хороший момент для упоминания о фактах, подтверждающих, что даже после хирургического вмешательства тестостероновый пластырь дает очень слабый эффект. Это стало ясно после двух исследований на «идеальных» пациентках, показывающих предельные выгоды в сравнении с массовым эффектом плацебо, с частыми побочными эффектами (иногда очевидно необратимыми) и отсутствием долгосрочных данных по безопасности.34 Ничего не значит, что почти никакое лекарство против женской сексуальной дисфункции не вышло на рынок, вся деятельность по «торговле болезнями», которую мы наблюдали, была подготовительной работой, доказывающей, что проблема широко распространена, и побуждающей проходить лечение.

Итак, медикализация представляет собой смешанную картину. Мы можем легко найти новые лекарства для лечения того, что раньше никогда не считали медицинской проблемой, и они могут разными способами улучшить качество жизни. Также можно организовать интересное обсуждение о месте лекарств в ряду медицинских и рекреационных препаратов. Но эти возможные преимущества могут дорого обойтись. Понятно, что в медицине деньги диктуют нам, в какую сторону смотреть, и мы упускаем так много интересного – сложные личностные, психологические и социальные причины сексуальных проблем – и фокусируемся на различных механизмах и таблетках. Также мы можем понести искусственные затраты при медикализации повседневной жизни и продвижении упрощенных молекулярных механических моделей индивидуальности. Это относится и к моделям,ориентированным на нуль: когда мы изобретаем соблазнительные новые нормы сексуального поведения, мы рискуем тем, что вполне нормальные люди будут чувствовать себя неполноценными.

Но самый большой риск заключается в том, что мы не замечаем, как наши модели индивидуальности и критерии нормы незаметно выстраиваются при помощи индустрии с оборотом в 600 миллиардов долларов.Группы пациентов

Сейчас мы подходим к последнему мрачному и полному разочарований закоулку нашего тура по полустанкам потребительского маркетинга прямого назначения. Группы пациентов играют здесь жизненно важную и достойную восхищения роль: они объединяют пациентов, распространяют информацию и дают поддержку, и могут помочь в лоббировании от лица людей, чье состояние они представляют.

В некоторой степени неудивительно, что многие группы пациентов спонсируются фармацевтической индустрией – через минуту мы увидим, сколько именно и насколько прозрачно, – потому что в некоторых вопросах желания представителей этих двух секторов полностью совпадают. Группе пациентов нужны ресурсы, чтобы эффективно лоббировать и поддерживать своих членов, и ей могут быть полезны знания специалистов. Фармацевтическая компания предлагает им это, и затем у нее есть собственные потребности: она хочет распространить позитивную информацию о своем бренде в правовой среде, которая предотвращает прямую рекламу, направленную на пациентов. Также компания хочет создать имидж щедрой и социально-ответственной, как и любая другая компания, и нам следует понимать, что заболевание – эмоциональный опыт, так же как и физический: дружеская поддержка в период, когда кто-то дошел до самого дна, может принести вам изрядное количество преданности.

Но некоторые интересы индустрии не так идеально совпадают с интересами пациентов, как мы уже знаем. Компания может захотеть увеличить продажи продукции посредством традиционного скрытого маркетинга, который мы уже рассматривали, но заодно и расширить диагностические пределы заболевания, чтобы увеличить свой рынок. Компания особенно заинтересована в продаженовыхлекарств, несмотря на то что, как мы знаем, как раз эта продукция является наименее изученной с позиции рисков и преимуществ для пациентов, а стоимость такой продукции – при недостатке информации – неоправданно высокая.

Если вы почитаете рекламную литературу фармацевтической индустрии, вам будет легко отследить, как там рассматриваются отношения с ассоциацией пациентов. Ниже приводится цитата из журналаPharmaceutical Executiveо стратегии предоставления медицинских услуг. Это не явное уличение, это скорее, банальное корпоративное объяснение того, почему фармацевтические компании платят пациентам деньги.

За годы до выпуска нового лекарства фармацевтические компании и команды пропагандистов должны составить план того, как совместно продвигать корпоративные цели изадачи бренда. Менеджеры по продукту видят в группах поддержки союзников, готовых продвигать такие задачи брендов, как увеличение информированности о заболевании, создание спроса на новые лекарства и содействие в получении разрешения на лекарства от Управления по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарственных веществ… Но нужно помнить несколько вещей: некоторые группы поддержки, особенно более устоявшиеся, не будут утверждать один продукт во вред другому. Компаниям нужно заранее определить границы, чтобы избежать проблем.35

И так далее.

Насколько распространено спонсирование? HAI рассмотрела группы пациентов, работающих с Европейским медицинским агентством, которое является государственным органом по надзору за использованием лекарственных средств в Европе.36 Две трети из них спонсировались фармацевтической индустрией, в среднем спонсирование увеличилось с 185500 евро в 2006 году до 321230 евро в 2008 году, что в целом составляло примерно половину текущих расходов для каждой организации. Больше всего беспокоит то, что многие из них не смогли открыто заявить о своих доходах. В 2005 году Европейское медицинское агентство ввело «нормы прозрачности», но даже к марту 2010 года только три группы пациентов указали онлайн доход еще с 2006 года. Несмотря на эту неудачу, все организации были приглашены обратно в ЕМА для участия в собраниях влиятельных игроков[7].

Есть ли какое-нибудь доказательство тому, что такое спонсирование меняет поведение? Думаю, да, и вы, скорее всего, согласитесь с этим, хотя исследование этого факта не было для спонсоров приоритетным, несмотря на то что на практике эти группы были влиятельными. В качестве примера мы можем указать на затяжную игру в кошки-мышки между индустрией и законодателями; речь идет о том, стоит ли компаниям разрешить рекламу или давать информацию напрямую пациентам. Большинство компаний признают это эффективным способом увеличить использование их лекарств, поэтому они рады либерализации законов. Можем ли мы отследить подобный план действий в группах пациентов, спонсируемых фармацевтикой? Еще один отчет от организации HAI от 2011 года рассматривает группы пациентов, лоббирующих европейский комитет, и их модели лоббирования.37 Все те, кто не получил никакого спонсирования от фармацевтической компании, хотели сохранить текущие нормативные требования, запрещающие компаниям продвигать свои лекарства пациентам. Группы, получающие деньги от фармацевтических компаний, были значительно более склонны к тому, чтобы индустрия играла большую роль в распространении информации о лекарствах среди пациентов. Этот факт тревожен сам по себе, но также он подрывает саму цель наличия независимых обществ пациентов, вовлеченных в форумы по формированию политики «множественности влиятельных сторон»: там уже имеется голос производственников, предполагается, что группы пациентов будут представлять сами себя.

Но эта корреляция между избирательной структурой и прибылью индустрии не может быть простым свидетельством грязной игры. Хотя эпизоды ненадлежащего поведения, безусловно, имеют место – люди, меняющие свою точку зрения, просто для привлечения денег индустрии, – я думаю, здесь происходит нечто гораздо более интересное. Интересы групп пациентов и интересы индустрии могут законно совпадать, как мы уже видели. Итак, людям не требуется открыто менять свою точку зрения, чтобы исказить общее мнение групп пациентов: индустрия может просто проспонсировать это и, следовательно, получить более значимую платформу для людей, которые спонтанно выражают свою точку зрения и предпочтения. Таким образом, все чувствуют себя хорошо, по-прежнему принимая участие в более широкой системе, производящей неоднозначную и искаженную картину мнений пациентов. Это способствует пояснению того, почему общества пациентов, получающие спонсирование от индустрии, так злятся и расстраиваются, если вы предполагаете, что они дают субъективные конечные данные; даже несмотря на то что в целом ясно, что данные их сектора субъективны.

Но правила морали не меняют реальность, которую мы видим каждый день, и кое-что в этих правилах откровенно уродливо. В качестве примера возьмем газетуIndependent,где недавно изучались крики отчаяния в большинстве СМИ о группах пациентов, атакующих Национальный институт здравоохранения и качества медицинской помощи, и связывались эти атаки со спонсированием.38 Когда Институт здравоохранения и качества медицинской помощи выступил против дорогих лекарств от артрита, организация пациентов с артритом и проблемами с костно-мышечной тканью (ArMA) написала письмо с критикой вThe Times,подписанное десятью профессорами-ревматологами. Половину дохода организации составляет помощь фармацевтических компаний, и организация ни единым словом не обмолвилась о стоимости этих лекарств, несмотря на то что это был основной вопрос, поднятый Институтом здравоохранения и качества медицинской помощи. Национальное общество страдающих ревматоидным артритом (NRAS) призывает выступить против того же самого решения, наряду с ArMA и тремя фармацевтическими компаниями, называя его «еще одним гвоздем в крышке гроба» их пациентов. NRAS получает около 100000 фунтов в год от индустрии, и эта организация не критикует ценовую политику фармацевтической компании. Национальный союз людей, страдающих почечной недостаточностью, атаковал Национальный институт здравоохранения и качества медицинской помощи за отказ утверждать новые поразительно дорогие, минимально полезные лекарства.39 Его пресс-релиз был злым, описывающим решение как «варварское», «разрушительное» и «неприемлемое». Половину годового бюджета в 300000 фунтов Национального союза людей, страдающих почечной недостаточностью, составляет помощь фармацевтической индустрией. Нигде в пресс-релизе не критикуется компания, требующая затратить десятки тысяч фунтов на каждого человека, принимающего это лекарство.