Текст книги "Наталья"

Автор книги: Павел Дорохов

сообщить о нарушении

Текущая страница: 10 (всего у книги 11 страниц)

Но сказка закончилась в декабре того же года: пневмония – и лейкоз опять проснулся. В феврале 2008 года ему делают вторую пересадку костного мозга. К сожалению, у него случаются бред, эпилептический припадок, и он почти слепнет. Биопсия мозга выявляет энцефалит, связанный с лейкозом. Устойчивое невезение.

– На этот раз мне точно конец. Каковы мои шансы выздороветь? – спрашивает он прямо.

– Очень малые, – единогласно отвечают врачи.

– Так сколько?

– Пять процентов (просто чтобы назвать какую-нибудь цифру).

Он медленно учится видеть, говорить и невероятным образом оживает. Но судьба неумолимо жестока к нему: в 2009 году он становится жертвой нападения, возможно по гомофобным мотивам, которое заканчивается травмами головы и плеча. Пустяк для этого неудачника, для этого раба болезней, для этого пехотинца медицины.

Во всей этой чехарде несчастий один факт остается неизменным: Тимоти окончательно излечился от СПИДа. У него спрашивают разрешение подробно изучить его уникальный случай, чтобы признать его на международном уровне. Как отказать науке в игрушке, когда сам стал ее баловнем? Он многократно сдает анализы крови, кала, мочи, спинномозговой жидкости и подвергается биопсии разных органов. Когда-то он отказывался становиться подопытным кроликом, а теперь превратился в решето! Его кровь и ткани рассылаются по лабораториям всего мира, чтобы проверить, действительно ли ВИЧ совсем исчез. Ничего нигде не находят. Случай Тимоти Брауна, первого пациента, выздоровевшего от СПИДа, описан в 2009 году в одном крупном медицинском журнале. Это слава, но какой ценой!

Сначала Тимоти отказывается от славы, но потом пользуется ею, как во времена Act Up, для вдохновения других больных, которые могли бы выздороветь, как он. Он плохо видит, быстро устает, плечо не зажило, и пока не может вернуться к переводческой деятельности. Тимоти решает вернуться в Штаты, где он известен как берлинский пациент.

После поразительного случая Тимоти Брауна пресса стала трубить, что теперь, мол, вылечат всех пациентов. Медицинское сообщество быстро отреагировало, заявив, что лечение было опасным и едва осуществимым из-за нехватки доноров. Однако подобную пересадку испытали еще на шести больных СПИДом и лейкозом. Все умерли в скором времени от осложнений после пересадки. У некоторых пациентов вирус мутировал, чтобы использовать иной, не CCR5Δ32, ключ для входа в клетки. Вирусы дьявольски хитры. Медицина – непрекращающийся урок смирения. Она состоит только из частных случаев: в этом сила ее научного подхода и слабость практики.

И хуже того, медицина – это неблагодарная наука, которая не признает своих героев. История берлинского пациента не такая уж и простая, как может показаться. На самом деле после пересадки костного мозга Тимоти Браун страдал от редкого осложнения «трансплантат против хозяина», хотя обычно хозяин отторгает трансплантат. Теперь мы знаем, что именно эта болезнь позволила избавиться от ВИЧ, а не генетическая терапия с CCR5Δ32.

После другие пациенты, развившие болезнь «трансплантат против хозяина», также избавлялись от ВИЧ, хотя пересаживаемый им материал не содержал CCR5. По всей видимости, пересаживаемые клетки способны убить пораженные ВИЧ иммунные клетки хозяина и тем самым уничтожить вирус. Исключительный случай, когда одна болезнь вылечивает от другой.

В начале 2019 года Тимоти еще был жив, ему 53 года. О каких бы чудесах ни рассказывала биомедицинская наука, он остается единственным за всю историю пациентом, излечившимся от СПИДа. Его именем назван фонд.

Новый пациент перенес такую же пересадку в феврале 2019 года в Лондоне. Его уже окрестили лондонским пациентом. Пока еще слишком рано говорить, выживет ли. Что бы ни происходило с берлинским пациентом и его младшим братом из Лондона, медицинской смелости гарантировано прекрасное медийное будущее, но, будем честны, реального терапевтического будущего у нее нет.

18. Необычный грипп

Доктор Лю Цзяньлунь работает нефрологом в Гуанчжоу. После передачи Гонконга Китаю в 1997 году город не перестает расти, через него проезжают все китайцы, желающие посетить бывшую британскую колонию. Рынок в Гуанчжоу – один из самых живописных в Китае. Кошки, утки, собаки, скорпионы, свиньи, виверры, змеи здесь продаются в живом и умерщвленном видах, подвешенные на крюках или разложенные на прилавках среди мух, сажи и имбиря. Китайцы шутливо хвастаются, что едят все, что ходит, плавает, ползает или летает. Администрация регулярно, но без рвения напоминает о гигиене. Китай изобрел кипяток, и у китайцев хороший иммунитет. Однако в ноябре 2002 года медицинские круги Гуанчжоу взбудоражены. Начавшийся грипп обещает быть жестоким, он уже унес несколько жизней.

Эксперты, погрязшие в конфликтах и бойко курсирующие между Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) и лабораторией «Новартис», заговорили о H5N1. Это тот штамм, который в том году производители вакцин обозначили как опасный, чтобы начать панику пандемии. Грипп – это действительно та болезнь, которая проявляется в виде пандемий, охватывающих мир за полгода. Вирусы пользуются самолетами для беспрепятственного перехода из южной зимы в северную и подвергаются мутациям, которые меняют их природу. Каждый год эксперты не без основания опасаются, что какой-нибудь новый вирус вызовет сотни миллионов смертей, и пытаются предотвратить эту случайность. Вакцины – самая красивая победа медицины, и этот факт неоспоримо признается большей частью человечества. Долгое время вакцинацией руководили наука и ее институты, а потом, с гегемонией торговли над личной и всеми секторами общественной жизни, они утратили свой ореол честности, и вакцины стали таким же товаром, как и все прочее. Когда маркетология стала самой ценной из гуманитарных наук, представьте, какой золотой жилой показались вакцины – к которым априори положительно относятся миллиарды людей во всем мире, всех социальных классов, потому что это нужный и честный продукт. Только вот беда: этот чудо-продукт редко покупается, что связано с его необыкновенной эффективностью, – любая вакцина применяется от двух до шести раз за жизнь одного человека. Кроме того, цены на них традиционно низки и наценки невысоки. Вирус гриппа, кочующий и мутирующий, был просто находкой, которая преобразовала сферу вакцинации в коммерческом мире. Новая вакцинация каждый год для всего человечества – невообразимая мечта!

Несложно было обучить и оплатить экспертов для связи промышленников, министерств и ВОЗ, давя на два их слабых места: демагогию и панический страх пандемий. Более того, поскольку гриппа пугаются только на Западе, цена на вакцину могла быть западной. И неважно, что из-за грубости приемов обращения с болезнью, дающей стабильную и весьма умеренную смертность, меркло совершенство других вакцин.

Именно поэтому, как только где-то на Земле фиксировали гриппозные симптомы, туда устремлялись эксперты и проверяли, не нужно ли добавить в вакцину новый штамм – это научная сторона дела, – и указывать на нового злодея, который выкосит народы, – это рекламная сторона. Они немедленно предупреждали журналистов, которые с жаром раздували древний страх чумы. У каждого своя работа.

В ноябре 2002 года китайские власти не беспокоятся: грипп в ноябре в этом регионе, даже если он кажется тяжелее обычного, все равно обычен.

В январе 2003 года пошли разговоры о более подозрительных случаях в Фошане, соседнем городе, где умерли один мужчина в расцвете лет и две ухаживавшие за ним медсестры. Ничего необыкновенного, тем более что власти ни о чем не предупреждали. В январе множество пациентов с подобными симптомами лечились в больнице, где работает доктор Лю Цзяньлунь. По городу начинают ползти нехорошие слухи. Люди-то умеют отличать грипп от негриппа.

В начале февраля сын бывшего служащего ВОЗ получает сообщение, где говорится о странной инфекционной болезни, которая за неделю уже унесла более 100 жизней в провинции Гуандун. Это письмо пересылается в пекинское бюро ВОЗ с уточнением, что об эпидемии нельзя говорить в СМИ. Казенный язык – это вторая натура диктатур, от которой им никак не удается избавиться. Даже когда хотят влиться в стройный хор наций, они не боятся казаться смешными, хотя сами ни один страх так никогда и не рассеяли. Отрицание беды властями сильно контрастирует с царящей в Гуанчжоу паникой, где население штурмует аптеки.

Ничто больше не может сдержать распространение сообщений по всем юго-восточным азиатским бюро ВОЗ, а потом и японскому, и, наконец, головному в Женеве. На этот раз Пекин вынужден сказать что-то правдоподобное. Четырнадцатого февраля китайский министр здравоохранения говорит об «остром респираторном синдроме, не похожем на грипп, от которого с середины ноября по начало февраля умерли пять человек в провинции Гуандун. Но, к счастью, число заболевших снижается, и эпидемия контролируется». Эпидемия, убившая пять человек и идущая на спад, – да это же сущий пустяк! И даже если бы умерли 500 человек, все равно пустяк для диктаторского государства, особенно если оно в полтора миллиарда душ.

Доктор Лю Цзяньлунь явно в трудном положении: как и его коллеги, он оказался между молотом Партии и наковальней Науки. И, по правде говоря, голова его занята другим, ведь предстоит поездка в Гонконг на свадьбу к одному из племянников. Большой семейный праздник в городе мечты, где он еще не бывал. В 64 года, перед пенсией, он накопил достаточно денег, чтобы вступить в этот большой храм потребления. Двадцать первого февраля 2003 года он садится в автобус до Гонконга в компании жены и загадочного вируса, который путешествует инкогнито. Он останавливается в номере 911 гостиницы «Метрополь», откуда открывается захватывающий вид на Коулун, один из самых красивых в мире кварталов небоскребов. Ночью ему становится трудно дышать. Однако это не мешает ему утром 22 февраля отправиться по магазинам с гонконгским зятем. Возвращение дается труднее, от острого приступа кашля он падает в лифте. Соседи по гостинице, приехавшие из Сингапура, помогают дойти до номера.

Быстро госпитализированный в реанимацию больницы Квонг Ва, доктор Лю, помнящий о тяжелых случаях в Гуанчжоу, предупреждает персонал о том, что он мог подхватить очень заразную болезнь. Медики не обращают внимания на его слова, на них нет ни масок, ни перчаток – и все они заболевают. Доктор Лю умирает 4 марта 2003 года. Между тем инспекторы ВОЗ прибывают в Пекин, но им не разрешают отправиться в провинцию Гуандун.

Гостиница «Метрополь» и гонконгский аэропорт становятся отправными точками для эпидемии, отсюда бизнесмены разъедутся по азиатским и мировым столицам. Воздухоплавание – это лучший союзник всех новых вирусов!

Наконец 10 марта Китай официально запрашивает помощь ВОЗ для нахождения причин эпидемии. Двенадцатого марта ВОЗ предупреждает мировую общественность о, возможно, птичьем гриппе и, вероятно, H5N1. Не будем забывать, что этот H5N1 уже объявлялся злодеем, и для смены рекламной стратегии нужны время, деньги и гибкость ума.

Быстро выделяется другой вирус, пока неизвестный, из семейства коронавирусов[51]51
  РНК-содержащий вирус, поражающий млекопитающих. Новый член этого семейства был зафиксирован в 2016 году в Саудовской Аравии – MERS-CoV, где от него погибли 500 человек. – Прим. авт.


[Закрыть]. Болезнь названа острым респираторным синдромом[52]52
  Атипичной пневмонией в РФ.


[Закрыть].

Подтверждается, что мировая эпидемия стартовала из номера 911 гостиницы «Метрополь». Это первая мировая эпидемия XXI века, за которой можно было следить практически в прямом эфире. Второго апреля – редчайший случай – ВОЗ приказывает закрыть гонконгский аэропорт и открыто обвиняет Китай в преуменьшении эпидемии. Экономические последствия ужасны, стоимость эпидемии оценивается по миру в 30 миллиардов долларов. Становится понятнее, почему все до этого было пустяком. Это повод экономически перестроить сферу здравоохранения, ведь эпидемии измеряются отныне не тысячами жертв, а миллиардами долларов.

Несмотря на это, 3 апреля с большим апломбом китайский министр здравоохранения Чжан Венькан успокаивает население во время знаменитой телевизионной пресс-конференции. Это перебор даже для китайских медиков, зажатых между молотом и наковальней, между Красной книжечкой партии и рыночной экономикой. Один из них, китайский военный врач Чжан Ян Йон, оказывается бесстрашнее коллег и обвиняет своего министра в смертоносной лжи. В июне 2003 года его с женой арестовывают. К счастью, под давлением международной общественности Чжан был освобожден и стал медиком-героем.

Эпидемия закончилась в июле 2003 года, затронув 8000 человек, 800 из которых умерли. Больше всего людей умерло в Канаде, где живет большая азиатская община. Почти все, кто завез вирус в свои страны – Сингапур, Филиппины, Канаду и другие, – жили на девятом этаже гостиницы «Метрополь». Треть смертей приходится на медицинский персонал, среди жертв и наш знакомый доктор Лю.

Как и большинство нулевых пациентов, доктор Лю Цзяньлунь потеряет свой статус. Уже известно, что эпидемия, скорее всего, началась с торговца из Фошани. Он подхватил мутировавший вирус виверры, которую, вероятно, заразила летучая мышь.

К счастью, история новых эпидемий останавливается на следующем этапе зачастую благодаря простым мерам гигиены. И наоборот, благодаря знаниям история не останавливается на предыдущем этапе, потому что отныне генетика позволяет нам проследить всю цепочку заражений. Для инфекционистов статус каждого нового нулевого пациента будет недолгим.

19. Человек без мозга

Уже несколько недель у Самюэля странно болит левая нога, к тому же она ослабла. Иногда ему кажется, что она вот-вот подвернется, но он еще ни разу не упал. Он не привык жаловаться. Да и на что? Последний раз он был у врача 30 лет назад – в 14 лет. Уже тогда с этой ногой было что-то не так. Ему все быстренько поправили с помощью маленькой операции, смысл которой он так и не понял. Он только знает, что в раннем детстве была какая-то патология. Все это описано в его истории болезни, почитать которую не доходили руки.

Госслужащий, женат, двое детей, Самюэль ведет спокойную жизнь. Было бы несправедливо усмотреть какую-либо связь между статусами «спокойная жизнь» и «госслужащий» – нет, Самюэль решил вести спокойную жизнь, потому что по своему характеру не любил проблемы. Такой характер встречается у людей всех профессий, и в каждой профессии есть люди разного характера – такое вот отступление, чтобы сразу покончить с кривотолками.

И вот он решает сходить к врачу, потому что уже приволакивает ногу так, что походка стала неровной. Врач настроен серьезно и направляет пациента в неврологическое отделение, где этот пациент уже наблюдался 30 лет назад. Как быстро бежит время…

Невролог читает историю болезни. У Самюэля была гидроцефалия[53]53
  Гидроцефалия – это болезнь, при которой в мозгу накапливается ликвор, потому что отводящие эту жидкость каналы работают плохо. – Прим. авт.


[Закрыть], которую вылечили в шестимесячном возрасте с помощью атриовентрикулярного шунтирования[54]54
  Операция состоит в установке трубочки между мозговой жидкостью и сердцем, по которой будет уходить лишняя жидкость. Чаще всего устанавливают шунт между мозгом и брюшиной. В обоих случаях результаты отличные. – Прим. авт.


[Закрыть]. В 14 лет он впервые почувствовал слабость в левой ноге при ненормальных движениях, все это исправила повторная операция на трубочке, которая стала слишком короткой и частично закупорилась. После нет никаких упоминаний о новых неврологических расстройствах.

Невролог предписал компьютерную томографию и МРТ. В наши дни все стало так просто. Врачи даже не удосуживаются провести неврологический осмотр. Зачем? Приходят снимки – в отделении ступор… Все интерны и врачи больницы разглядывают эти совершенно черные изображения… В черепной коробке нет мозга!

Когда волнение улеглось и врачи, отбросив первые мысли о сверхъестественном, приступили к объективному осмотру, они разглядели тонкий, менее сантиметра толщиной, слой мозга, прижатый к стенкам черепа огромной водной массой, заполняющей весь мозг. Все место заняли четыре желудочка, переполненные ликвором.

Теперь врачи провели основательный неврологический осмотр. Не для того, чтобы поставить и так очевидный диагноз «гидроцефалия», но чтобы выявить и неявные симптомы.

Снова сюрприз. У Самюэля очень мало неврологических симптомов, если не считать слабости в левой ноге, на которую он пожаловался. У него нормальная жизнедеятельность. Его общий IQ равен 75, а словесный IQ – 85. Конечно, это не мозг Эйнштейна, но и не слабоумие. По определению, умственной отсталости соответствует IQ ниже 70. Вот почему Самюэль не любил усложнять себе жизнь: ему приходилось экономить ресурсы, в том числе и когнитивные. Никаких других признаков мозговой дисфункции обнаружено не было, хотя 90 % объема черепа было занято водой. Невообразимо! Как можно полноценно жить, пользуясь только 10 % нейронного объема?

О пластичности мозга уже было известно, но мозг, в котором функциональные зоны почти исчезли, еще ни разу не встречался. Центральные отделы мозга, отвечающие за память и координацию движений, не видимы на томограмме Самюэля, у которого нет никаких нарушений! Лобная, теменная, височная и затылочная области превратились в тоненькие пластинки безо всяких последствий для осязания, речи, зрения и слуха. Единственно возможное объяснение: все классические области и структуры мозга медленно и постепенно перестраивались и сжимались, не теряя функционала.

Случай Самюэля позволил выявить необыкновенный потенциал пластичности мозга. Было известно, что мозг способен частично восстанавливать свои функции после инсульта или травмы, но о его способности к постоянной реорганизации нейронов и синапсов при меняющемся объеме не знали. Стало понятно, что нейронные сети и синапсы могут укрепляться или исчезать в зависимости от их использования. Никто не представлял, что все нейронные сети могут выполнять свои функции, занимая так мало места. Большой объем мозга – это особенность Homo sapiens. А мозг Самюэля был гораздо меньше мозга обезьяны.

Некоторые защитники животных воспользовались этим фактом, чтобы заявить, будто животные могут быть так же умны и разумны, как мы. Феминистки напомнили, что объем мозга не имеет ничего общего с интеллектом. Это и так было совершенно ясно.

Нейрохирурги переделали шунт Самюэля на брюшинный, и симптомы, на которые он жаловался, ушли. Ему на тот момент было 44 года. Сейчас ему 56, и он ведет размеренную жизнь. И ему нет никакого дела, что он чемпион мира по пластичности мозга.

Эпилог

Выведение на авансцену пациентов – это не только литературная фантазия или прием историка, но и способ отдать им дань уважения. Персонажи этих историй от медицины были очень разными. Бравые анатомы, написавшие историю хирургии на телах солдат. Философы, чьи неустанные размышления о жизни предопределили развитие физиологии. Влюбленные в человеческий организм, который они анализировали и исследовали, прежде чем подправить в больничной мастерской. Физики и химики, проникшие в святая святых тела с невиданным бесстыдством. И наконец, пациенты, благодаря которым стали возможны достижения в медицине.

Кто они, действующие лица медицины будущего? Чтобы ответить на этот вопрос, нужно повторить историю, разделяя две большие области медицины – диагностику и уход, пути исторического развития которых очень расходились и редко когда сходились снова. Историю теологии нельзя сравнить с историей архитектуры только на том основании, что и в том, и в другом случае присутствуют соборы. Мы не должны смешивать историю диагностики с историей ухода за больными, как это часто происходит только потому, что обе – о лечении. Даже в наши дни успехи одной области редко бывают связаны с достижениями в другой.

Уход за больными существует миллионы лет – с полового размножения, с тех пор, как выживание потомства у некоторых видов зависело от родительских забот. У приматов, к которым относится и человек, каждый рано или поздно оказывается в роли ухаживающего. Поиск блох задолго предвосхитил 300 видов психотерапии. Матроны, цирюльники и зубодеры не стали дожидаться появления кесарева сечения и микрохирургии для оказания качественных услуг. В мире сотни профессий, связанных с уходом, а вот диагноз могут ставить только врачи. И наоборот, уход никогда не был и не будет исключительно медицинской сферой. Врачи имеют к нему малое отношение. Эмпатия, альтруизм и кооперация относятся больше к поведенческой сфере, и медики преуспевают здесь не лучше и не хуже других. Уход – явление биологическое и универсальное.

Что касается диагностики, она появилась с первыми формами культуры у животных. По всей видимости, шимпанзе умеют распознавать поражение кишечника паразитами, потому что они поедают неперевариваемые листья, чтобы в их ворсинки попались паразиты, а потом вывелись с калом. Homo sapiens перешел на новый уровень, сделав из диагностирования профессию. В отличие от ухода, который универсален и имеет врожденный характер, диагностирование – явление культурное и специфическое. Это наука, в которой врачи совершенствуются два-три столетия[55]55
  Не считая китайской, тибетской, греческой и т. д. медицины, насчитывающих несколько тысяч лет. – Прим. науч. ред.


[Закрыть]. Они энергично отстаивают свое исключительное право на нее, и не без основания. Редко кто осмеливается оспаривать эту прерогативу.

Однако врачи неправы, когда требуют монополии в лечении, ведь плодотворный альянс диагностики и терапии – скорее случайность. Пастер ничего не знал об иммунологии. Большинство медикаментов были получены опытным путем до того, как стали известны их физиотерапевтические свойства. Цингу лечили лимоном до того, как открыли, что наш организм не вырабатывает витамин С. Смирительные рубашки заменили нейролептиками только благодаря случаю. И наоборот, многие лекарства, созданные по теоретически идеальной формуле, оказались неэффективными в клинической практике.

Мы можем выделить лишь очень короткий период, когда теоретическое диагностирование и лечение сочетались к вящей пользе здравоохранения. Он начинается в 1921 году с синтеза инсулина, которому предшествовало понимание патофизиологии диабета первого типа. Продолжился в 1940-х годах созданием антибиотиков, когда стала понятна патогенная роль микроорганизмов, в 1960-е годы – клиническими испытаниями нескольких инновационных лекарств. А заканчивается в 1980-е годы под воздействием главенства рынка над политикой и образованием, когда от бессилия, фатализма или желания отстраниться правительства позволили медицинской промышленности влиять на клиническую науку и задавать направления в диагностировании и уходе.

К счастью, господство рынка установилось, когда человечество достигло оптимальной продолжительности жизни благодаря многочисленным достижениям в технике, политике и социальной сфере. Немногие громкие скандалы, например, вокруг талидомида и еще некоторых других лекарственных средств (Distilbène, Vioxx, Mediator, глитазоны и т. д.), убили или нанесли вред тысячам людей, при этом не повлияв сколь-нибудь серьезно на систему здравоохранения.

Медицинские услуги оказываются сегодня огромным количеством исполнителей. Разброс в качестве – от строгих научных протоколов до всевозможных народных средств. Полки супермаркетов переполнены продуктами, этикетки которых расхваливают их лечебные свойства. Каждый вечер программа «Новости» объявляет о скором излечении одного из видов рака или орфанного заболевания. Магнетизм и гадание снова возникают из небытия и делят афиши со стволовыми клетками и моноклональными антителами.

Культура диагностики тоже изменилась, коснувшись двух крайних рубежей нашего общества изобилия. С одной стороны, диагноз стал обязательным; естественная смерть исчезла: врач должен вписать причину в свидетельство о ней. С другой стороны, диагноз перестал зависеть от ощущений пациента, потому что отныне болезни предлагают врачи, даже если больные не имеют никаких симптомов[56]56
  К сожалению, действительно смертельно опасная патология может до поры не вызывать отчетливых клинических симптомов, но может быть выявлена при плановом осмотре. Далее врачом совместно с пациентом принимается решение о проведении или непроведении лечебных мероприятий. – Прим. науч. ред.


[Закрыть]: остеопороз или холестеринемия, аневризмы или рак ранней стадии. Болезни виртуальны, медицина больше не нуждается в больных.

Процитируем снова слова Ж. Кангилема из введения: «Медицина существует потому, что есть плохо чувствующие себя люди, а не потому, что люди узнают о своих болезнях из-за существования врачей». Сегодня это высказывание уже неверно, потому что чаще всего именно врачи сообщают людям об их болезни. Самое удивительное – это покорность, с которой пациенты принимают диагнозы болезней, которыми они никогда не болели.

Мне было бы крайне затруднительно написать новые истории о нулевых пациентах, потому что теперь начало отношений инициирует не пациент. Складывается впечатление, что прежние пары «врач – пациент» исчезли. Пары, где каждый искал другого, разрывавшиеся между наукой и верой, между соматикой и психикой, распадавшиеся и сходившиеся ради пользы клинической науки. Эти рискованные дуэты создали невероятную науку, которая началась много тысяч лет назад с эмпатии, потом развивалась вместе с быстрыми успехами биомедицины, а сегодня буксует из-за мечтающего о бессмертии рынка.

Какими же будут нулевые пары завтра?

Кардиологи либо онкологи и их пациенты? Некоторые из них, возможно, и напишут несколько личных, выдуманных или трогательных историй. Но, постепенно превращаясь в игрушки в руках промышленности, вряд ли они станут двигателями смелых клинических исследований или биологии.

Пары «гериатр – старик» или «акушер – роженица»? Точно нет. Лучшее, на что можно надеяться с их стороны, – это, напротив, уменьшение медицинской активности. Недавнее чрезмерное увлечение медицинскими средствами в этих областях изменило соотношение пользы и риска к худшему.

Пары, состоящие из генетика и больного с орфанным заболеванием[57]57
  Болезни, которые встречаются очень редко; отсюда и их название – от английского слова orphan (беспризорный сирота), поскольку люди, ими страдающие, чувствуют себя брошенными, остро нуждаются в психологической и социальной поддержке. В России редким, или орфанным, считается заболевание, которое встречается у одного человека из 10 тысяч или реже.


[Закрыть]? Таких наверняка будет много. Можно надеяться на достижения в генной терапии, которая пока секретна и рискованна. Эти пары, конечно, напишут героические истории о себе, но они не потрясут здравоохранение, потому что, несмотря на многочисленность орфанных заболеваний, самих больных мало, а история одобряет только те успехи в лечении, которые касаются большого числа пациентов[58]58
  Недавняя история с открытием лечения для орфанного заболевания Фабри опровергает это утверждение. – Прим. науч. ред.


[Закрыть].

Логично было бы предположить, что «великие пары» врачей и пациентов будущего должны образоваться в новых или только созданных областях медицины. Таких по крайней мере две: психиатрия и иммунология. Частота психических нарушений и аутоиммунных болезней постоянно растет. Диагностические гипотезы сменяются безо всякой логики, эпидемиология позорна, патофизиологические исследования невнятны, схемы лечения неэффективны и зачастую опасны. До идиллии далеко; стоит только приоткрыть двери в психоиммунологию, как туда ломятся шарлатаны всех мастей. К тому же любви в паре будут мешать все более многочисленные причастные люди из окружения: государственные и частные страховщики, адвокаты, промышленники, финансисты, журналисты, министерства и мелкие магазинчики. Все эти торговцы узурпировали главную роль.

Так мне теперь рассказывать истории нулевых торговцев? Того, кто сумеет убедить власти зарегистрировать лекарство, способное метилировать один из сотни генов, вызывающих предрасположенность к болезни Альцгеймера, или даже сделать его употребление обязательным. Того, кто предложит профилактику перепадов настроения у подростков. Того, кто предложит лечение сразу от менопаузы и бесплодия. И прочих, на которых не хватает моего медицинского воображения, не такого буйного, как у трансгуманистов.

Чтобы оставаться оптимистом и сотворить еще что-то хорошее в медицине, нужно бы снова отделить диагностику от лечения, как это всегда было раньше в истории. Раз в сфере ухода процветают нажива и жадность, биомедицинские исследования только выиграли бы, перестав связываться с ней напрямую. Целью такой медицины было бы просто понять историю Homo sapiens и его болезни и преподать эти знания детям и взрослым, а получать ли им с этого выгоду, пусть уже решают сами.

Медицине ли заниматься вредом от сахара и табака после того, как она выявила их безусловные высокие риски для здоровья? Те, кто продают лекарства, приуменьшающие этот вред, не бо́льшие альтруисты, чем те, кто продвигает эти яды. Они пользуются теми же приемами, чтобы извратить науку и посеять сомнение. И регулированием маркетинговых интриг должны заниматься власти, а не клиническая и биомедицинская науки.

Так вот, для сохранения необходимого для дальнейших научных исследований оптимизма я расскажу вам последнюю историю о нулевом пациенте. Она из дипломной работы студента, обучающегося по направлению «Биология эволюции и медицина» в университете Клода Бернара в Лионе; я один из его научных руководителей. В этом университете учат разбираться в эволюции болезней в среде, которая сама эволюционирует. Там говорят о том, что ни одна болезнь не бывает ни устойчивой, ни зависящей от единственного фактора. Там объясняют культурную эволюцию диагностики и медицинской практики.

Тысяча девятьсот шестьдесят четвертый год. Пятилетний Стиви поступает в отделение урологии Акронской детской больницы, что на северо-востоке Огайо. Его направил туда лечащий врач из-за врожденной деформации пениса, которая мешала ему мочиться сидя и не давала направить струю, когда он мочился стоя. До осмотра врачи, которые никогда не сталкивались ни с чем подобным, думают о детском капризе либо о навязчивой идее взрослых. Но очень быстро убедившись в неустранимости деформации пениса, чья жесткость никак не соответствовала детской эрекции, они назначили рентген. Каково же было удивление, когда на снимке они увидели кость, занимающую правую сторону пениса по всей длине. Ни один уролог, ни педиатр больницы такого никогда не видели; более того, подобный случай не был описан в научной литературе. Стиви – единственный известный на сегодня мальчик, который родился с пениальной костью. Он нулевой пациент без цепочки других таких же. Он уникален.

Клинический казус Стиви никогда не будет значим для лечения, но он стал очень значимым для понимания нашего вида. Медики поняли его случай, обратившись к биологам-эволюционистам…

Среди млекопитающих виды, имеющие baculum[59]59
  Baculum (bacula во множественном числе) – это научное название пениальной кости, имеющейся у многих видов животных. – Прим. авт.


[Закрыть], представляют абсолютное большинство. И у всех приматов, к каковым относится и человек, имелась кальцифицированная структура в пенисе на более или менее отдаленном этапе их эволюции. Пениальная кость полностью исчезла у Homo sapiens, поэтому ни у кого из мужчин, за исключением Стиви, ее больше нет. Любознательность эволюционистов ненасытна, они строят больше гипотез, чем другие ученые, и больше домыслов, чем врачи. Они поняли, что генетический материал, необходимый для образования пениальной кости, никогда не исчезал у нашего вида. Им предстояло еще открыть, по каким эволюционным причинам экспрессия этих генов была подавлена, – скорее всего, подавление было недавним относительно шкалы эволюции, поскольку полная пениальная кость смогла появиться в одном поколении, как это показал случай Стиви. Млекопитающим, у которых имеется пениальная кость, не требуется высокое гидростатическое давление для качественной эрекции. Из этого биологи заключили, что при отсутствии пениальной кости недостаточное гидростатическое давление препятствует размножению старых самцов.