Текст книги "Посмотри мне в глаза! Жизнь с синдромом «ненормальности». Какая она изнутри? Моя жизнь с синдромом Аспергера"

Автор книги: Джон Робисон

сообщить о нарушении

Текущая страница: 1 (всего у книги 21 страниц) [доступный отрывок для чтения: 8 страниц]

Джон Элдер Робисон
Посмотри мне в глаза! Моя жизнь с синдромом Аспергера
Жизнь с синдромом «ненормальности». Какая она изнутри?

John Elder Robison

LOOK ME IN THE EYE: MY LIFE WITH ASPERGER'S

© John Elder Robison, 2007

© Полищук В., перевод на русский язык, 2014

© ООО «Издательство АСТ», 2014

* * *

Как устроен мозг «человека дождя»

Я купил эту книгу, потому что меня всегда интересовало, как устроен мозг «человека дождя». Я знал, что такие люди смотрят на мир под другим углом, и мне было любопытно, как человек, которого все считали ненормальным, мог преуспеть социально и экономически.

Что подкупает в этой книге – так это отсутствие оценок. Автор оставляет читателю право самому судить о его поступках. Здесь вы не найдете морализаторства или раскаяния. И это – один из признаков «ненормальности». Такие люди, как Джон Элдер Робисон, не склонны к рефлексии – но это не значит, что у них нет никаких чувств. Просто в их собственной вселенной другие законы.

Джон Гастинкс, Портленд

«Это потрясающая история, которую должен прочитать каждый родитель!»

Я работаю в группе онлайн-поддержки людей с синдромом Аспергера и знаю об этом заболевании, кажется, все. На форуме часто просят посоветовать книгу об Аспергере – и я неизменно рекомендую мемуары Джона Элдера Робисона. Да я рекомендую ее всем!

Это потрясающая история, которую должен прочитать каждый родитель! Ведь эта книга – не только о болезни. Она о том, как чувствует себя ребенок, когда взрослые ставят ему условия, которые он выполнить не может. Каждый ребенок, здоровый или больной, оказывался в такой ситуации. Родители! Прочитайте эту книгу – и будьте хоть немного человечнее со своими детьми!

Майкл Бислей, Хьюстон

«Человек, который думал иначе»

Это книга о человеке, который «думал иначе». История жизни Джона Элдера Робисона демонстрирует вдохновляющий путь решения любых жизненных проблем. Автор дает нам рассмотреть свою жизнь под микроскопом. Я читал эту книгу и поймал себя на мысли, что на его месте я давно бы опустил руки и перестал бороться. Но он шел вперед и относился ко всему с юмором. Не потому что он герой или гений. Он просто «думает иначе».

Кристин Спаркс, Миннесота

«"Синдром ненормальности" может многому научить»

Люди с синдромом Аспергера на самом деле не отличаются от большинства нормальных людей. Просто у них в мозге есть особый «светофильтр», который окрашивает мир в несколько иные цвета. Для них не существует общепринятой системы ценностей. Для них ценно лишь то, от чего напрямую зависит их жизнь и мироощущение. То, что важно для большинства, аспергерианцу кажется ничего не значащим. В этом смысле «синдром ненормальности» может нас многому научить.

Рой Джарк, Паттерсон

«Прочтите эту книгу – и вы поймете, что чувствует „лишний“ человек»

Помните свое детство? Наверняка в вашем классе был тот, кого все считали «придурком». С ним все чувствовали себя бесконечно неловко, он не вписывался ни в одну из школьных компаний и вызывал чувство отвращения. Он был «розовой обезьяной» в клетке, полной коричневых обезьян. Быть может, вы не замечали – но этот «придурок» очень мучился от своей неприкаянности. Прочтите эту книгу – и вы поймете, что чувствует и думает «лишний» человек.

Дэниэл Аткинсон, Чикаго

Посвящается моему брату, благодаря которому я взялся за эту книгу, а также Второму Звену и Медведику

От автора

В этой книге я старался как можно точнее выразить все свои чувства и мысли – насколько это вообще посильно. Тот же принцип я пытался соблюдать и когда писал о людях, разных местах и событиях, хотя тут временами было потруднее. Разумеется, когда я вспоминаю свое раннее детство, то не воспроизвожу фразы в точности как они прозвучали тогда, – маленький ребенок не в состоянии запомнить все дословно. Но за всю свою жизнь я вполне уяснил, какая манера разговора у моих родителей, у меня самого, и как я общаюсь с людьми, я тоже знаю. Вооруженный этими сведениями, я и воспроизвел сцены и разговоры, которые четко описывают мои мысли, чувства и поступки на всех важных этапах жизни.

Память несовершенна даже у носителей синдрома Аспергера, поэтому, возможно, где-то я что-нибудь и напутал в хронологии или персонажах. Однако в моей истории хронологическая точность не столь принципиальна. В большинстве случаев все персонажи названы подлинными именами, но там, где мне не хотелось поставить кого-то в неловкое положение, или же я просто забыл имя и фамилию, использованы имена вымышленные. Что касается персонажей, которые фигурируют в книге воспоминаний моего брата, Августина Барроуза, «Бег с ножницами», я называю их теми же вымышленными именами, которые выбрал он.

Надеюсь, что все те, кто упомянут в моей книге, останутся довольны. Некоторые персонажи, возможно, останутся недовольны, но надеюсь, что они, по крайней мере, оценят мою честность. Я тщательно обдумывал каждый портрет и старался писать самые тяжелые сцены с душой и состраданием.

Но главная моя надежда – что эта книга раз и навсегда покажет: хотя мы, аспергерианцы, и кажемся живыми роботами, на самом деле мы способны чувствовать и переживать.

Предисловие Августина Барроуза

По сути дела, мой старший брат Джон и я росли у совершенно разных отца и матери. Его родители были молоды – едва за двадцать – и полны оптимизма. Они только-только поженились и собирались построить замечательную совместную жизнь. Он был молодым преподавателем, она – домохозяйкой, но при этом художественной натурой. Мой старший брат называл их «па» и «ма».

Я родился восемью годами позже – случайность на исходе разваливающегося брака. К этому времени душевная болезнь матери зашла уже очень далеко, а отец превратился в неизлечимого алкоголика, опасного для окружающих. И если родители моего брата смотрели в общее будущее с надеждой и радостью, то мои уже не выносили друг друга и были несчастны в браке.

Но у меня был брат, а у брата был я.

Джон с самых моих младенческих лет оказывал на меня сильное влияние. Сначала брат выучил меня ходить. Потом он гонялся за мной, вооруженный палками и дохлыми змеями, – пришлось научиться бегать.

Я и любил, и ненавидел его – в равной мере.

А когда мне исполнилось восемь, брат меня бросил. В свои шестнадцать Джон был гением, но при этом неуправляемым, шалым, своенравным и необузданным. Он не ведал, что можно, а что нельзя, никого не слушался и вырвался на свободу – то и дело сбегал из дома. Родители не пытались его удержать: они уже поняли, что не в силах дать сыну то, в чем он нуждается, – да и не знали, что же ему нужно. Но я впал в отчаяние.

Брат порой исчезал и не показывался неделями, затем вдруг возвращался – и не просто постирать грязную одежду, а еще и поведать, что с ним стряслось там, во внешнем мире. Джон рассказывал истории, от которых шарахало, как от электрического тока: страшные, непонятные, полные опасностей и ужасов. И все сплошь правда – он ничего не сочинял, и к тому же появлялся со шрамами, со сломанным носом, с кошельком, битком набитым случайными деньгами – урожаем новой авантюры.

Однажды брат возвратился домой после очередного похождения, и вдруг наше всеобщее напряжение как рукой сняло. Все хохотали до упаду. «А дальше, дальше-то что было?» – наперебой спрашивали мы. Джон целыми днями развлекал нас своими россказнями, от которых захватывало дух, а потом исчезал – и как же я тосковал по нему и одновременно ненавидел его в эти минуты!

От природы брат всегда был даровитым рассказчиком. Но, повзрослев, Джон избрал не писательство, а предпринимательство, и мне всегда казалось, что это как-то ужасно неправильно. В своей области он добился больших успехов, но его подчиненные и клиенты даже представить себе не могли, какие истории он способен поведать.

В своих мемуарах «Бег с ножницами» я отвел брату всего лишь одну главу, потому что речь в моей книге идет о тех временах, когда мы с ним почти не виделись. Глава эта называется «Он вырос без точного диагноза», и в ней я рассказываю о некоторых поразительных поступках Джона в молодости – поступках человека, которому лишь гораздо позже поставят диагноз «синдром Аспергера», то есть слабовыраженная форма аутизма. К немалому моему удивлению, когда я выступал, представляя свою книгу, ко мне каждый раз подходили познакомиться все новые и новые аспергерианцы. В моей книге, среди прочей экзотики и безобразий, описываются: сумасшедшая мать; психиатр, который рядился Санта-Клаусом; чтение в туалете; как я принял одну женщину за волка; новогодняя елка, которую так и не убрали. И все-таки на каждой очередной встрече с читателями меня спрашивали не обо всем этом: ко мне обязательно подходили и говорили: «А у меня тоже синдром Аспергера, как у вашего брата. Спасибо, что затронули эту тему». Бывало, подходили родители – задать какой-нибудь вопрос про детей с Аспергером. Всякий раз у меня было сильное искушение дать им совет по медицинской части, раз уж они подошли, но я воздерживался.

«Неужели для этих людей не написано ни одной подобающей книги?» – все чаще задумывался я. Навел справки и убедился, что на эту тему, увы, написано очень мало. Имеется несколько научных трудов, есть книги попроще, но тоже медицинского толка, и, прочитав их, рядовой родитель неизбежно придет к выводу: лучшее, что он может сделать для своего ребенка с Аспергером, – это купить мощный компьютер и отказаться от идеи привить чаду хорошие манеры. Но ни в одной из этих книг не было ни слова, которое бы толком объяснило поведение моего брата.

Я написал о брате в одном из своих эссе, вошедшем в мой сборник «Магическое мышление». Снова посыпались читательские вопросы и отклики. Я задумался, не написать ли мне книгу, целиком посвященную личности брата. Ведь будет захватывающе интересно и увлекательно, Джону понравится, а от меня только и потребуется, что заставить его заговорить, а потом – только успевай записывать! Да, и можно оставить для книжки тот же заголовок, который был у эссе: «Эх-х-хспергер» и подзаголовок «Воспоминания о брате». Я даже мысленно прикидывал оформление обложки, но обстоятельства сложились так, что лишь спустя долгое время смог приняться за книгу всерьез.

В 2005 году нашему отцу поставили смертельный диагноз. Джон был в смятении, растерянности и наконец-то стал похож на человека. Впервые в жизни я увидел его в слезах – брат сидел у изголовья больничной койки и гладил отца по голове.

Стороннему наблюдателю, не знакомому с Джоном, показалось бы, что это нормальная ситуация – мгновения трогательной душевной близости между отцом и сыном. Но я никогда раньше не видел, чтобы брат так себя вел. Люди с синдромом Аспергера не ведают эмоций и не проявляют их, – во всяком случае, не в такой степени. Джон никогда не давал волю чувствам, а тут он больше не сдерживался.

Меня терзали противоречивые переживания. С одной стороны – налицо прорыв, с другой – в нашей семье многие поколения страдали душевными болезнями, и это еще мягко сказано. Так вдруг это никакой не прорыв, а, наоборот, нервный срыв?

После отцовской кончины брат, обычно оживленный и бодрый, был подавлен и сильно тосковал. Он начал беспокоиться о собственном здоровье и, едва ли не впервые в жизни, задумался, что и сам тоже смертен.

Я не знал, что предпринять, чем ему помочь, и наконец послал Джону письмо, где предлагал: «Напиши о смерти отца». – «А что полагается писать?» – спросил в ответ Джон. Я терпеливо объяснил: так, мол, и так, считается, что записывание помогает хотя бы частично дать выход скорби и печали, с которыми он, Джон, сейчас борется. И лучше один раз написать, чем сто раз подумать.

Через несколько дней брат прислал мне эссе памяти отца. Там было и описание последних дней, которые отец провел в больнице, и его кончины. Были там и воспоминания прошлых лет, в основном – самого мрачного свойства. Очерк, который вышел из-под пера Джона, до глубины души потряс меня своей искренностью, но к тому же был изумителен по литературному мастерству.

«Так и знал – Джону есть что рассказать, – подумал я. – Но откуда у него такой дар?»

Я выложил очерк Джона на свой сайт, и этот текст мгновенно завоевал известность и набрал множество просмотров. Посыпались письма – застенчивые, но благодарственные; пользователи задавали мне вопросы о Джоне. «Вы намерены выложить еще какие-то его тексты?», «Он написал что-нибудь новенькое?», «Как поживает ваш брат?» и так далее.

Поэтому в марте 2006 года я предложил Джону: «Тебе надо написать мемуары. О синдроме Аспергера, о том, каково расти и не знать, что у тебя за диагноз. И расскажи все те байки, которые ты выкладывал нам дома. Расскажи все».

Через пять минут мне на электронную почту пришел ответ. В теме письма стояло: «Вроде этого?», а в приложении был образчик – первая глава мемуаров.

Да, именно так.

Брат снова пустил в ход свой поразительный талант и неукротимую энергию, столь характерные для обладателей Аспергера. Надо сказать, когда в свое время Джон решил заняться историей нашей семьи и составить генеалогическое древо, в итоге получился документ в две тысячи страниц. Поэтому, едва идея мемуаров запала ему в душу, как Джон взялся за дело столь рьяно, что на его месте любой обычный человек загремел бы в психиатрическую больницу с нервным истощением.

Джон закончил работу над рукописью в рекордно короткий срок. Надо ли говорить, что я сам не свой от гордости за него и за книгу? Конечно, книга вышла блестящая – ведь ее написал мой старший братец. Но даже если бы ее создал не мой невыносимый, неповоротливый, вечно небритый брат, эта книга все равно – великолепно написанные воспоминания, трогательные и печальные, правдивые и искренние, как и подобает мемуарами. А главное – поразительно, совершенно независимые и оригинальные.

После тридцати лет молчания мой старший брат вновь рассказывает истории.

Пролог

– Смотри мне в глаза, юноша!

Не знаю, сколько раз я слышал эту фразу. Обычно ее произносили на повышенных тонах, а то и вовсе орали на меня. Знакомый рефрен сопровождал меня со школы – буквально с первого класса. Я слышал эти слова от родителей, родственников, воспитателей, учителей, школьных директоров, да много от кого. Я привык к ним и уже был внутренне готов услышать их снова и снова.

Порой эту фразу сопровождал хлопок линейкой или тычок указкой с резиновым кончиком – такими орудовали учителя во времена моего детства. Учителя еще говаривали: «Смотри мне в глаза, когда я с тобой разговариваю, Робисон!»

Я мялся, ежился и упорно смотрел в пол. Учителя от этого сатанели еще больше. Я поднимал взгляд, видел разъяренное учительское лицо, и поспешно отводил глаза – мне делалось еще неуютнее, и я ежился еще сильнее. И попросту немел.

Отец, бывало, выражался иначе:

– Смотри мне в глаза! Почему юлишь? Что ты скрываешь?

– Ничего.

Если отец был в подпитии, он вполне мог истолковать мой ответ как дерзость и залепить мне оплеуху. К тому времени, когда я поступил в начальную школу, он уже закупал дешевое вино большими галлоновыми бутылями. И к вечеру успевал изрядно опустошить очередную бутыль. Я укладывался спать, а отец пил далеко за полночь.

– Смотри мне в глаза! – требовал отец. Я упирался взглядом в нагромождение пустых бутылок, составленных за спинкой его кресла и под столом. Я ежился и смотрел на что угодно, лишь бы не ему в лицо. Когда я был совсем маленький, то убегал, чтобы спрятаться от отца, а он гонялся за мной, размахивая ремнем. Иногда мать меня выручала. Иногда нет. Потом я вырос, окреп и собрал солидную коллекцию ножей (мне тогда было лет двенадцать). Отец понял, что нарываться опасно, и перестал требовать «смотри мне в глаза».

Каждый встречный полагал, будто отлично понимает, почему я так себя веду, почему прячу глаза. Ответ был прост: потому что я дрянной мальчишка.

– Разве можно верить тому, кто прячет глаза?

– У тебя глаза бегают, что ты, как преступник, честное слово!

– Ты затеваешь какую-то пакость, уж я-то знаю!

В большинстве случаев, я ничего такого не затевал.

Я понятия не имел, почему все на меня так взъедаются. Я даже не понимал, почему так важно смотреть другим в глаза. Но мне все равно было стыдно: ведь окружающие ожидали, что я буду смотреть им в глаза, и я знал про их ожидания – но все равно отводил взгляд. Что со мной было неладно?

«Психопат» или просто «псих» – вот самые распространенные диагнозы, которые я слышал в свой адрес в полевых условиях, то есть в обыденной жизни. Диагнозы звучали снова и снова: «Я читал про таких, как ты. Они делают морду кирпичом, потому что ничего не чувствуют. Между прочим, самые страшные убийцы-маньяки как раз и были психопатами».

Постепенно я поверил в то, что обо мне говорили – ведь говорили-то все время одно и то же. Но знать, что ты какой-то неполноценный, было больно и обидно. Я замкнулся, сторонился окружающих. Начал читать книги о психических отклонениях и преступниках, и спрашивал себя – неужели и я в один прекрасный день пойду по плохой дорожке? Неужели я вырасту в убийцу? Про убийц всегда пишут, что у них глаза бегают.

Я бесконечно задавался одними и теми же вопросами. Но я ни на кого не нападал, не устраивал поджогов, не мучил животных, не испытывал тяги к убийству. Во всяком случае, пока. Может, это начнется позже, думал я. Снова и снова я спрашивал себя, неужели попаду за решетку. Я читал что мог о тюрьмах и пришел к выводу: федеральные тюрьмы получше. Если меня упекут, остается надеяться, что мне повезет и я попаду в обычную тюрьму, а не в заведение строгого режима, вроде «Аттики».[1]1
  Аттика», исправительная колония строгого режима в американском городе Аттика, штат Нью-Йорк, прославилась историей тюремного бунта, поднятого заключенными в 1971 г. – Примечание переводчика.


[Закрыть]

Только в отрочестве, на пороге юности, мне удалось понять, что никакой я не убийца и не маньяк. К этой поре я уже знал, что, когда отвожу взгляд от собеседника, то вовсе не избегаю общения и не хитрю. Тогда-то я и начал дивиться: надо же, так много взрослых считает, будто, если ребенок отводит глаза – значит, он непременно затевает каверзу или хитрит. К тому же я успел неоднократно столкнуться с хитрецами и интриганами, которые умели прямо смотреть в глаза, что не мешало им скрытничать и подличать. Поэтому я был убежден: те, кто обвиняли в скрытности меня, попросту лицемерили.

И по сей день, когда я говорю, любые зрительные впечатления меня отвлекают. Раньше, в детстве и юности, если мне случалось увидеть нечто интересное, я умолкал на полуслове, потому что сосредотачивался на увиденном. Теперь, повзрослев, я, правда, не замолкаю совсем, но вполне могу запнуться и сделать паузу, если что-то приковало мой взгляд. Именно поэтому я и предпочитаю смотреть не в глаза и не в лицо собеседнику, а на что-нибудь нейтральное, например, себе под ноги или вдаль. Поскольку разговаривать и наблюдать одновременно у меня всегда плохо получалось, то разговаривать за рулем я научился с большим трудом, – но все-таки овладел этим искусством.

Теперь я знаю: когда я разговариваю, для меня избегать взгляда собеседника – совершенно естественно. Нам, аспергерианцам, это не просто удобно, а жизненно важно. По сути, я вообще не понимаю, почему считается, что из вежливости нужно непременно смотреть в глазные яблоки собеседнику.

Для меня было огромным облегчением понять, почему я не смотрю людям в глаза. Узнай я подлинные причины раньше, в детстве и юности, я страдал бы куда меньше…

* * *

Шестьдесят с лишним лет назад австрийский психиатр Ганс Аспергер написал об особых детях. Эти дети, одаренные, со словарным запасом гораздо обширнее среднего, тем не менее проявляют такие черты в поведении, которые роднят их с аутистами – например, явные трудности в социализации и коммуникативных навыках. В 1981 году это психическое состояние официально получило название «синдрома Аспергера». В 1984 году синдром Аспергера внесли в «Диагностический и статистический справочник умственных расстройств», которым пользуются психиатры.

Синдром Аспергера существовал всегда, и дети-аспергерианцы появлялись на свет всегда, просто внимание врачей он привлек сравнительно недавно. Когда я был маленьким, психиатры ошибочно принимали проявления синдрома Аспергера за депрессию, шизофрению или другие психические расстройства, и ставили неверные диагнозы.

Синдром Аспергера – это не вселенское зло, в нем есть свои достоинства – временами он щедро одаряет тех, кто с ним родился. Среди аспергерианцев встречаются люди редкостного интеллекта, острого ума и проницательности. Из ребенка-аспергерианца может вырасти талантливый инженер или ученый. Или, например, одаренный музыкант с абсолютным слухом и иными неимоверными способностями. Многие аспергерианцы наделены таким великолепным ораторским даром, что кое-кто из-за них называет наш синдром «синдромом Маленького Профессора». Но не обманывайтесь: большинство детей-аспергерианцев все-таки не вырастают в профессоров. Потому что расти им очень тяжело.

Синдром Аспергера у всех проявляется в разной степени. У некоторых его симптомы настолько сильны, что эти люди неспособны в одиночку справляться с жизнью в обществе. У других, – и я в их числе, – симптомы слабее, так что мы более-менее приспособились жить самостоятельно. Кое-кто из аспергерианцев умудрился невероятно преуспеть, подобрав себе такую профессию, в которой их уникальные способности как нельзя кстати.

С течением времени выясняется, что синдром Аспергера – явление весьма распространенное, и аспергерианцев куда больше, чем можно было подумать. На 2007 год, по данным федеральных Центров по контролю и профилактике заболеваний США,[2]2
  Центры по контролю и профилактике заболеваний США – агентство министерства здравоохранения США. – Примечание переводчика.


[Закрыть] из 150 человек один имеет синдром Аспергера или какое-то еще расстройство аутистического спектра. Получается, что только в США проживает два миллиона аутистов.

Синдром Аспергера – это врожденное, а не приобретенное состояние. Я-то понимал это едва ли не с раннего детства, просто взрослые не знали, на что обращать внимание и где искать. Родители и вообще старшие родственники понимали: я не такой, как прочие дети. Даже когда я был маленьким, сторонний наблюдатель заметил бы, что со мной неладно. Я ходил какой-то механической походкой, будто робот, и в целом был неуклюж. Редко улыбался, мимика была бедная. Зачастую я вообще не реагировал на окружающих – вел себя так, будто рядом не было ни души. Большую часть времени я проводил, замкнувшись в своем мирке, в одиночестве, не общаясь со сверстниками. Я мог часами не замечать ничего вокруг, полностью занятый игрушками. Если же мне и случалось иметь дело с другими детьми, выходило это у меня неудачно. Я избегал смотреть им в лицо.

Кроме того, я не мог и минуты просидеть спокойно: все время раскачивался, вертелся и подскакивал на месте. И вот этот непоседа был поразительно неуклюж – мячика и то не мог поймать. Спорт мне не давался, даже простейшие упражнения или игры. Дед мой был спортивной звездой колледжа, бегуном-рекордсменом, он даже выступал за олимпийскую команду США. Но куда уж мне!

Придись мое детство на нынешние дни, кто-нибудь из взрослых наверняка обратил бы внимание на мои странности и показал меня врачу, и тем спас от большинства пережитых испытаний, которые я описываю в этой книге. Но, как заметил мой брат, я рос без точного диагноза.

Рос в одиночестве и муках.

Синдром Аспергера – не болезнь. Это образ жизни. Аспергерианцев не вылечишь, да и нет в этом необходимости. Но вот что и впрямь необходимо – понимать особенности детей-аспергерианцев и помогать им, их родителям и друзьям приспособиться к жизни и друг к другу. Я надеюсь, что читатели, особенно те, кто принадлежит к аспергерианцам или же живет бок о бок с ними, извлекут из моей исповеди пользу, увидят, что все крутые повороты моей биографии, все мои ошибки и промахи все-таки не погубили меня и позволили прийти к достойной жизни.

Да, я пришел к ней далеко не сразу. И далеко не сразу разобрался в себе, понял, кто я такой. Но я больше не прячусь по углам, не таюсь в тени. Я горд тем, что я аспергерианец.