Текст книги "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды"

Автор книги: Светлана Бейлезон

Я помню её лет с трёх, когда её ещё называли Лялей, Очень трудно было понять эту девочку ~ маленькую, не говорившую, с огромными выразительными глазами…

Теперь Алена взрослая, девушка, очень хрупкая, и серьёзная, Пусть не слишком самостоятельная, но с отчётливой собственной позицией, Она всегда говорит то, что считает нужным.

Я не думали, что это когда–нибудь получится, но чудо произошло: Аленка разговаривает, занимается керамикой, пишет стихи, А глаза остались такими же ~ выразительными, прекрасными.

Мама Таня: Без неё я многого не поняла бы.

Приступая к этому труду, я стою перед очень сложной задачей и заранее прошу прощения за неумелое её решение. Сложность в том, что сегодня не самое простое и не самое благополучное время нашей жизни, и я не смогу сказать: если и у тебя такие же проблемы, то не падай духом – смотри, в конце концов как все хорошо получается.

Мне всегда казалось, что делиться своим жизненным опытом можно только тогда, когда есть его положительные плоды. И потому я не люблю слушать разговоры мам о том, что они делают, когда ребёнок капризничает, дерётся, не слушается и т. д., если с очевидностью это ничего не меняет, и «очевидность» эта тут же, рядом себя демонстрирует. Но в своей жизненной копилке я нашла то, что не зазорно вытащить на Божий свет, ибо это настоящее сокровище, и имя ему – надежда.

Надежда – это не наши мечтания, это сам дух жизни, ожидание сверх всякой очевидности и наших возможностей. «На свете ничего не исчезает, кроме сбывшихся желаний», – писал Станислав Ежи Лец. Но надежда – это не желание. И когда говорят, что надежда умирает последней, то на самом деле имеют в виду, что она есть всегда. Надежда не умирает и не посрамляется. И так уж парадоксально и утешительно устроен наш мир, что она идёт рука об руку с теми, кто слаб и немощен, кто испытал свои силы и не нашёл в них опоры.

Моей дочери Алене сейчас девятнадцать лет. Хотя и с запозданием, но она вошла в «трудный возраст», который и для здоровых детей психологи порой называют болезнью, которой необходимо терпеливо переболеть. В этот период из глубин подсознания как вешними водами выносится весь мусор – страхи, комплексы, недостаточность любви, тёмные дыры не приобретённых вовремя навыков общения. А что говорить о вхождении во взрослую жизнь ребёнка, и внутренне и внешне не похожего на «нормальных» людей этого мира, начавшего говорить только к 11–12 годам? Да к тому же остро чувствующего и переживающего свою инакость!

У Алены нет определённого диагноза, а есть то, что умный и чуткий врач, ведущий её с раннего детства, назвал индивидуальным путём развития. Обязаны этому пути мы, вероятнее всего, стафилококку, подхваченному в роддоме (заметим, одном из лучших в то время в Москве). К её трём месяцам его наконец–то нашли у меня в молоке и, конечно, тут же запретили грудное кормление. Для меня это было серьёзной эмоциональной травмой: мне казалось, что я бросаю дочь на произвол судьбы. И действительно, Алена, которая, несмотря на свои кишечные недомогания, до этого активно росла, была весела и подвижна, сначала как бы остановилась в своём развитии, а к шести месяцам стала почти совсем недвижна, и только глаза её смотрели глубоко и пугающе непонятно. И даже врачам, которые всё время утешали нас тем, что такой замечательный ребёнок (в те её три месяца ей прочили, что она пойдёт не позже восьми) обязательно догонит своих сверстников, стало ясно, что нужно что-то делать. Было много всякого совершено – и ошибочного, и правильного, – и ребёнок наконец встал, пошёл к году и четырём месяцам, но в умственном отношении разрыв не уменьшался, а со временем рос. И был постоянный поиск помощи и исцеления, и я не сомневалась, что это возможно, твёрдо веруя тогда ещё не в силу Бога, а, скорее, в огромные внутренние ресурсы человека. Путь был не прямой, но упорный – меня не покидало чувство вины за то, что с моим ребёнком случилось такое. Но это не вело к унынию, а рождало ответственность и силы искать. И ещё была крепость нашего с мужем дома, добрая и всегда готовая помочь.

Особенности моей девочки можно определить как «отсутствие кожи», болезненную открытость всем ветрам внешнего мира, который может быть ласковым прикосновением близких и родных людей, а может нести угрозу и рождать страх. Однажды я обнаружила, что Алена в какие–то моменты может просто читать мои мысли, – для проверки я мысленно попросила её принести мне мяч, и она принесла. И я раз и навсегда запретила себе подобные вторжения. А это было в то время, когда тяжело умирала моя мама. Страшно представить, что происходило в Аленкиной душе, когда в сердцах любящих её жила боль.

Мама умерла в Страстную Пятницу, хоронили мы её на Пасху. В те трудные и удивительные дни я получила такую помощь свыше и какое–то новое ощущение жизни, не прекращающейся с этой земной разлукой, что душа моя услышала призыв войти в новые отношения с тайной бытия. И я решила принять крещение. Это было, как если бы я венчалась с тем, кто уже вошёл со мной в брачные отношения, хотя я и не знала по–настоящему, кто Он. Знала лишь Имя Его – Воскресший Иисус Христос. Так в то время, не читая ещё Евангелия, я восприняла своё крещение как невозможность не прийти на брачный пир.

Крестилась я и наши дети – Алене было три года, Алеше – пять; у мужа было смутное воспоминание о том, как его крестили в детстве. Солнечным утром мы вчетвером и наши друзья приехали в храм св. Федора Стратилата Антиохийского подворья. Алена бесстрашно вошла в храм первая и, не оглядываясь, побежала вперёд. Но в середине храма её что–то остановило, на миг она замерла и вдруг с плачем бросилась назад. Вылетев из дверей храма, она ни за что не желала туда возвращаться и даже при попытке приблизиться к входу поднимала ужасный крик. Служащие бабули разволновались и все твердили: надо окрестить силой, и бес выйдет. Но я не могла представить никакого насилия в таком деле. Священник, готовящийся к началу таинства, по моей просьбе вышел из храма, ласково поговорил с Аленой, но войти внутрь нам так и не удалось. Он посоветовал не крестить ребёнка сейчас, а, не затягивая, сделать повторную попытку. И мы крестились с Алешей, а Алена в это время гуляла с папой на соседней детской площадке. После крещения во мне поселились глубокий покой и радость. Мы с Лешкой нашли своих, я взяла Алену на руки, и мы двинулись к метро. Проходя мимо дверей храма, я остановилась на мгновение, поняв, что ребёнок у меня молчит, потом сделала несколько шагов по лестнице ко входу – молчит, вошли в храм – тишина. Те же бабулечки обрадовались: вот, мать обрела благодать, и ребёнок затих, – побежали, нашли не успевшего уйти священника, и крещение состоялось тут же. Алена ясно и сосредоточенно стояла в сверкающей медной купели, а из окна на неё падал яркий солнечный луч.

Я так подробно описываю этот момент нашей жизни, потому что он был рубежным. Отсюда начался путь утверждённой Надежды. Через год я попала в группу оглашения – определился мой путь к Богу и в Церковь. И на этом пути Господь расширил нашу семью, в ней оказалось очень много хороших людей, для которых слова «носите немощи друг друга» не пустые, а наполненные силой нестареющей жизни. И наш доктор, наблюдая, что происходит из года в год с Аленой, говорил: «На свете много чудес, но ты, Алена, – настоящее чудо».

Когда Алене было около четырёх лет и стало ясно, что нужно искать какие–то особенные пути помощи ей, в нашей жизни появились Центр лечебной педагогики, только что открывшийся в Москве, и иппотерапия – лечебные занятия на лошадях. А чуть позже – «Круг», место интересных реабилитационных программ, в первую очередь на игровой основе. Жизнь наполнилась, в неё вошло все лучшее, что было в то время для наших детей.

Конечно, наша жизнь не была такой лучезарной, как может показаться после прочтения этих строк, в ней много было трудного. Трудно было ходить по улицам, ездить в транспорте, встречать то сочувственные, то недобрые взгляды. Трудно было моей девочке в этом мире, резком, громком, агрессивном. Начав учиться в школе, хорошей школе, и проучившись всего одну четверть в классе, мы вынуждены были полгода практически не выходить из дома – так сказалась атмосфера школьных перемен, буйная, в общем–то, всем нам знакомая по собственному опыту, но непосильная для Алены.

С годами защитные механизмы потихоньку начали включаться, но хрупкая душа успела нажить рубцы и открытые раны, которые болят и кровоточат по сей день. И это оттого, что ещё многому нужно в этой жизни научиться – любить, прощать и, главное, помнить о богатстве, которое дано каждому человеку – надежде.

Сами наши дети, к счастью, не понимают и не знают, каких трудов стоит тем, кто о них заботится, каждый шаг в этом направлении, они просто ждут и надеются. Так и моя Алена ждёт с нетерпением, когда откроется новая керамическая мастерская, в которой можно будет работать по–настоящему, зарабатывать деньги, чувствовать себя наконец–то взрослой. Ведь эта работа давно уже любима, и есть настоящие, профессиональные навыки, и успех, и признание.

Я благодарна Богу за свою трудную судьбу, за то, что через мою дочь Алену я обрела в жизни смысл, глубину и неиссякаемые источники веры и надежды. Я узнала вкус всего настоящего – любви, дружбы, верности, правды, красоты. Если бы не Алена, я никогда не прикоснулась бы к тайне рождения слова и не оценила, какой это могучий и удивительный дар – человеческая речь. Не ощутила бы бездонность, непостижимость и в то же время чуткость и хрупкость души ребёнка, и не только ребёнка, конечно же. И при своём характере жизнерадостного сангвиника никогда не поняла бы, что значит быть слабым, плачущим, тем, кому никто на свете не в состоянии помочь. И, поверьте, такое знание – это реальное богатство, потому что именно тогда с души осыпается шелуха всего внешнего, распадается кора нечувствия сердца, и в глубинах нашего существа рождается надежда, и приходит утешение.

Мама Наташа лёгкая на ногу, активная. Ее обожаемый сын Гена большой, тёплый. Он смотрит вроде в сторону, подходит, коротко смущённо взглядывает: «Ну что, бабка, помнишь, как мы с тобой были молодыми?»

Раньше я, не понимала его, но пока мы, с Генкой вместе готовились к спектаклю, увидела, что у Гены прекрасное чувство юмора, чуть не фотографическая память и что он очень добрый.

На общинной, встрече Гена без подсказок молит Бога обо всех, кто живёт в его сердце. Мама Наташа нервничает. Мы, ждём. Гена просит за нас — три, пять, десять минут...

Мама Наташа: Мой сын.

24 февраля 1981 г. у меня, Наталии Геннадьевны Уманцевой, родился сын.

Две недели я мучилась, выбирая имя – потому, что любое казалось недостаточно хорошим и не отражало ни его потрясающей сущности, ни моих чувств к этому ребёнку. Сейчас моего сына зовут Гена.

Мы росли, кушали, купались, немножко плакали.

К двум месяцам все у нас было хорошо, кроме одного – головка Гены болталась из стороны в сторону. Совсем не было похоже, что вот–вот он сможет её крепко держать. Но мы совсем не испугались, а объясняли это сами себе и другим тем, что когда Гена рождался, он получил травму: его головку украшали две здоровые шишки – кефалогематомы. Пройдет, говорил нам детский врач. Мы надеялись и ждали.

Месяцам к четырём голова наконец стала держаться в положенном ей состоянии. Но уже к 6–7 месяцам возникло новое опасение: Гена даже не пытался сесть.

Дальше тревог все только прибавлялось. Мы начали лечить ребёнка – массаж, витамины. В год мой ребёнок был весёлый, с интересом смотрел книги, обожал, когда ему пели песни и читали стихи, любил играть с юлой, но очень плохо сидел, а в манеже висел на перилах, как тряпочка.

Мне стало совсем страшно. Врач не говорила и не советовала ничего, что могло бы как–то улучшить состояние Гены. Как–то раз Гену случайно увидела моя знакомая, у которой был ребёнок с диагнозом ДЦП. Она обратила наше внимание на то, как Гена странно выворачивает ручки. По её совету мы помчались на консультацию в 68–ю больницу г. Москвы к профессору Семеновой, которая, как мы узнали из газет, была одним из успешнейших врачей, лечивших детей с ДЦП. В этой больнице нам был поставлен первый диагноз – синдром ДЦП. Моторное развитие – задержка. Психическое развитие – задержка.

Но ужас меня ещё не придавил, потому что была надежда, что нагоним и всё будет хороню.

К четырём годам Гена бегал, знал все буквы алфавита, говорил миллион самых разных непростых слов, но развёрнутой речи не было. Свои желания и мысли Гена выражал одним–двумя словами. Себя называл «Гена» и никогда – «Я». Проведя сложный генетический анализ, нам поставили окончательный диагноз: синдром Мартина – Белла[8]8
  Синдром Мартина-Белла (синдром Х-ломкой хромосомы) – хромосомная аномалия, ведущая к различной степени отставания психо-речевого развития, нарушениям внимания, поведения в виде двигательной расторможенности, импульсивности. Иногда поведение напоминает аутистическое: избегание глазного контакта, различные стереотипные движения руками в виде потряхиваний, похлопываний.


[Закрыть].

В детский сад нас не брали – ребёнок очень расторможенный, больше 5–10 минут одним делом заниматься не может.

На наше счастье, взяли заниматься в группу, созданную в Институте дефектологии (нынче – Институт коррекционной педагогики), для занятий с детьми-аутистами. Вот и ещё одно слово вошло нашу жизнь. Мы – аутисты.

Но уже пора было думать о школе. Предложение районного психоневролога о вспомогательной школе я кате–горически отвергла. Мне казалось, что отдать Гену во вспомогательную школу значит окончательно признать его статус тяжело и непоправимо больного ребёнка и отсутствие надежды на счастливое будущее ребёнка обычного.

Началось обучение на дому по программе массовой школы. Учитель из школы приходил к нам домой то два раза в неделю, то раз в две недели. Ничего хорошего в этом не оказалось. У Гены не было никакой своей жизни, не было друзей.

Так прошло два года. В унынии и без всякой надежды я как–то заехала во вспомогательную школу, которая находилась от нашего дома на расстоянии нескольких трамвайных остановок. Мне все в этой школе понравилось – и учителя, и дети (многие из них были по состоянию значительно лучше Гены, но были и более тяжёлые). Гену взяли в третий класс.

Началась совершенно другая жизнь и у меня, и у Гены. Сейчас, когда прошло уже много лет со дня окончания школы, я всё больше понимаю, какое это было прекрасное время. Кончилась одинокая жизнь. У Гены появились новые заботы, новые темы для разговоров, приятели. И особенно замечательным было то, что в этой школе был летний городской лагерь.

До 18 лет мой сын учился в школе, а потом вместе с тремя своими одноклассниками поступил в училище цветоводства.

Дело совсем не в том, что Гена любит заниматься цветами. Просто интересы его лежат совсем в другой области. Гму нравится всё, что связано с транспортом – поездами, трамваями, путешествиями. Он любит читать карты разных городов, областей. Но конечно, о каком–то транспортном училище нам не приходится даже мечтать. При этом после опыта со школой я твёрдо знаю: лучше какие угодно занятия в коллективе, чем одинокое сидение дома.

После двух лет учёбы и окончания училища опять встала проблема: что делать дальше. Правда, Гена сейчас занимается в керамической мастерской 3 раза в неделю и в этом году начал ходить в полиграфическую мастерскую Центра лечебной педагогики и ездить с ребятами из мастерской в лагеря. (Но занятия эти не бесплатны, и если вдруг я потеряю работу или не смогу работать, то занятия могут прекратиться). Ему необходимо быть с людьми и заниматься полезным делом. Ведь Гена, хоть и кажется иногда в силу своих особенностей отстранённым, выключенным из общения, на самом деле очень тёплый человек. Он чувствует людей, внимательно и трепетно относится к ним, волнуется и заботится о них. Он удивительно верный друг, и его любовь не омрачена никогда ни эгоизмом, ни завистью. Все чувства Генки чисты и прозрачны. Включив человека в круг своего внимания, Гена дальше всю жизнь будет думать о нём и желать ему добра.

У Гены прекрасная память. Пройдя по незнакомому городу, он может подробно описать весь свой маршрут. В названиях улиц и городов есть для него, видимо, какой–то особый смысл. Редкие свои поездки со мной или с психологами и друзьями из клуба при Институте коррекционной педагогики он вспоминает потом постоянно, они драгоценны для него.

Я уже говорила, что Гена очень любит поезда. Он часами может смотреть на них, пролетающие мимо. Мой сын мечтает о путешествиях, и провожает поезда, стучащие по рельсам, и уезжает на каждом из них, и вместе с ним едут все его друзья. Мой неразговорчивый мальчик сочинил о них поэму. В ней – он весь. Вот она.

Поэма о поездах

 
Однажды я видел электричку
 похожую на гусеницу.
Вместо ножек у неё было множество колёс.
Я обрадовался и помахал рукой,
мне захотелось на ней проехаться,
на этой скоростной электричке.
 
 
О, если бы я на ней поехал!
Я бы играл в карты с друзьями
и смотрел в окно
на леса, на встречные поезда,
на мосты, на монастыри, церкви,
на солнце, которое едет вместе с нами,
на тепловозы на солярке,
которая служит топливом им.
 
 
Я видел маневровый тепловоз,
который стучал колёсами
песенку про Олю Борисову.
Потом проехал электровоз,
и я вспомнил своего друга Шурика,
который сейчас дома в Москве,
который как раз отдыхает.
 
 
А потом проехал ещё один тепловоз, вот,
который стучал колёсами,
и я вспомнил Сережу Стрижакова.
Я с ним разговаривал по телефону,
просто так разговаривал,
как мы с ним ехали в метро.
Он мне спел песенку «Облака».
 
 
Потом проехал электровоз,
и я вспомнил Игоря Костина.
А потом проехал товарный поезд.
А потом мне понравилось,
как Алеша Федотов играл на пианино.
А потом проехал тепловоз под его музыку.
 
 
Звучала музыка, и ехали одни тепловозы —
два на солярке, один маневровый,
и ещё один на солярке,
и ещё два маневровых.
 
 
Я стоял на улице и смотрел поезда.
 

И когда мы слушаем друг друга, когда мы скользим взором по чужому лицу – как редко мы это делаем с желанием услышать и увидеть. Потому что услышать по–настоящему – это значит не только на мгновение, но навсегда с этим человеком встретиться.

Антоний, митрополит Сурожский. Пути христианской жизни.

Часть вторая
Самый бездонный колодец

…И вот уже – ввысь,

по лазурным стремнинам! – в тот град осиянный,

куда взять

не смеет дитя – мать.

Марина Цветаева

Что я могу теперь для тебя? Только написать. А может быть, так лучше, и там, где человек навсегда освобождается от оков, тебе сейчас легко?

Сережу Колесова я увидела впервые лет десять–двенадцать назад в реабилитационном конном лагере. У него были весёлые карие глаза, радостная улыбка, он смеялся шуткам. Родители рассказали, что Сережа кончил школу, интересуется историей царской семьи, читает по–английски, хотел бы учиться в университете.

Мама и папа возили Сережу на коляске, на руках спускали с лестницы. Он был парализован от рождения. Ни сделать шаг, ни протянуть руку, ни на бок в постели повернуться. Желания свои – да, нет – выражал движением головы: кивок, поворот в сторону… Родители научились говорить с ним: назвали поочерёдно буквы, а Сережа кивал, когда названная буква совпадала со следующей в задуманном им слове.

На занятиях лечебной верховой ездой инструктору тяжело было поднимать неподвижного Сережу на лошадь, и поэтому через несколько лет мы стали встречаться только в подмосковном оздоровительном комплексе для детей–инвалидов. Иногда Сережин папа уезжал в Москву, и тогда мама просила помочь ей.

Мы познакомились ближе. Сережка после школы нигде не учился, но сам читал. Раскрытая мамой книга лежала на столе, Сережа с великим трудом фокусировал взгляд, но за несколько часов все же одолевал страницу. То же происходило и с английскими книгами и словарями. А на компьютере Сережа писал рассказы, с неимоверным трудом попадая по клавише пальцем. Не могу представить себе, сколько месяцев работы уходило на одну страничку. Героем всех Сережиных историй неизменно был молодой отпрыск царской семьи, который преодолевает своё заболевание – детский церебральный паралич – и самостоятельно спускается с крыльца, и делает приветственный жест рукой, и начинает ходить, и на равных ведёт достойные беседы с окружающими…

…Сережина мама тяжело заболела, папе тоже приходилось туго. Мы с подругой Леной и другие соседи по даче заглядывали к ним. У меня появилась возможность готовить для Сережки его любимые печёные яблоки. В тот месяц, когда переворачивала Сережу в постели, одевала утром, сажала в коляску, я многое поняла, научилась заглядывать Сереже в глаза, понимать взгляд, ловить улыбку. Я рассказывала ему анекдоты, случаи из жизни. Сережка смеялся, радовался всем существом!

Сережина мама умерла на следующий год.

Папе было трудно, и Сережу забрала его старенькая бабушка.

Бабушка выдержала несколько месяцев, потом у неё просто кончились силы, и Сережка попал в дом–интернат.

Еще через несколько месяцев Сережу по «скорой» привезли из интерната в городскую больницу с приступом панкреатита. Мне рассказали, что его положили в коридоре и что там он умер. Больше всего меня мучит то, что Сережа лежал один, разрываемый чудовищной болью, и не мог никого позвать.

Сережа Колесов, юноша из царской семьи, по каким лугам бежишь ты сейчас на своих ногах, с чудесной своей улыбкой?

Послушайте...

Мне теперь много лет, у меня взрослые дети, я уже бабушка. Я расту и старею, как дерево в городском дворе.

У меня никогда уже больше не будет блестящих пушистых волос, стройных ног, светящейся кожи. Но внутри, под жёсткой корой, есть моя живая душа.

Я иду по улице, смотрю. Мне радостно видеть мир, радостно замечать в нём и молодых женщин, преображённых любовью и счастьем материнства. Неужели в ту пору, когда оказалось, что не всегда любовь двигает горы и что я не в силах помочь своему младшему сыну, я была такой же молодой? И как же больно сейчас мне за тех девочек, дети которых оказались «за чертой», – больно так, будто сама я избежала этой участи.

Правда, четверть века назад самым главным казалось мне стать невидимой для мира. А сейчас, слава Богу, многие родители ребятишек с инвалидностьюи и в мыслях не держат отказываться от своих детей и прятать их.