Текст книги "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды"

Автор книги: Светлана Бейлезон

сообщить о нарушении

Текущая страница: 2 (всего у книги 8 страниц)

История вторая
Маша Староверова

Маша – мягкая, необычайно улыбчивая, доверчивая, общительная девушка. Светлая,. Она напоминает мне одновременно пушистую головку одуванчика и детского плюшевого мишку. Машина мама Светлина красивая, подтянутая, деятельная, очень любознательная и обучаемая.

Мама Света: Безоблачное состояние раннего детства.

Я родилась в маленьком военном городке, где тихая, спокойная жизнь обычно лишь изредка прерывается свадьбами, разводами, рождением детей да похоронами. В таких местах нет перспектив ни для одарённых детей–вундеркиндов, ни для обделённых даже средними способностями «особенных» – вундеркиндов–наоборот.

25 лет спустя в этом же городе родилась моя дочь Мария.

Грудным ребёнком Маша была жизнерадостной и улыбчивой. Лучезарной улыбки удостаивался каждый, кто наклонялся над её коляской. Даже мокрые пелёнки её нисколько не расстраивали. Бабушка и дедушка были просто в восторге! Гдинственное, что Машеньке не нравилось, – это ограничение в общении: она не любила оставаться одна, а манеж просто ненавидела.

Все у нас было вовремя – и первые шаги, и первые слова. Ничто не предвещало дальнейших мучений. Маша росла спокойной и даже ко мне не была сильно привязана. Однажды в силу необходимости я оставила дочку ненадолго на свою подругу, и через пару дней Маша стала называть её мамой. И я была этому даже рада, ведь впоследствии моя девочка спокойно вошла в детский коллектив и не рыдала, разрывая мне душу, как только за мной закрывалась дверь.

В обычной жизни дети рождаются, подрастают, идут в детский сад. Так было и с моей Машей.

В группе была прекрасная воспитательница. Именно она после того, как Маше исполнилось три года, обратила моё внимание на то, что моя дочь отличается от других детей…

Зря я не послушалась врача–педиатра, которая говорила мне: «Мамаша, с таким ребёнком надо сидеть дома и не работать!». Я тогда даже обиделась: как это «не работать»? Ведь я же получила высшее образование, и профессия у меня хорошая, престижная – инженер–программист. Хотя толку от меня на работе было немного: неделю на месте, месяц на больничном по уходу за ребёнком.

Сейчас я могу уже спокойно проанализировать сложившуюся ситуацию. Должно быть, бесконечные простуды, отиты и бронхиты в ясельном возрасте стали тем барьером, который отделил мою девочку от всех детей. Маша в очередной раз тяжело заболела, и её положили в больницу без меня на целую неделю. За эту неделю из любознательного и весёлого ребёнка моя Маша превратилась в тихого и забитого. Часами сидела молча в углу комнаты. Пищу в неё я заталкивала с трудом, хотя раньше Маша очень любила поесть.

Летом мы приехали в отпуск к моим родителям, и те ужаснулись: «Кого ты нам привезла?» Я и сама ничего не понимала. Как же так? Мой ребёнок раньше знал столько стихов, а тут не может вспомнить ни строчки! Бабушка и дедушка попросили оставить им Машу, и я согласилась, потому что пора было выходить на работу, а места в садике ещё не было. За два месяца бабушка с дедушкой немного «реанимировали» внучку усиленным питанием и любовью. Она стала весёлой и жизнерадостной, как прежде, но навсегда отстала от своих сверстников: безоблачное состояние раннего детства было ей привычно, близко и понятно, и взрослеть она теперь не собиралась.

Когда в младшей группе Машиного сада детей спросили, кем они хотят в жизни быть, мой трёхлетний ребёнок изъявил желание быть мишкой. Каким таким мишкой – игрушечным? или настоящим, из леса? Так начались наши мучения, связанные с обучением.

Профессиональные амбиции мне пришлось похоронить. И не только их. Как жить, когда ты не вписываешься в стандартный вариант, когда у тебя все не так, как у всех?

Занятия по развитию логики оказались для моей дочери недоступны. И аппликации Машины были самыми слабыми, и рисунки, а иногда в конверте с её фамилией лежали совершенно пустые листы. Что–то получалось только тогда, когда воспитательница работала с ней индивидуально.

Мне запомнился выпускной утренник в детском саду. Дети читали наизусть стихи, мамы хлопали в ладоши, а мой несчастный ребёнок только наблюдал за ними. Хлопать мне было некому, я схватила свою послушную девочку под мышку и сбежала домой. Это были мои первые слезы…

Однако после детского сада все дети идут в школу. К этому времени я уже поняла, что в обычном классе моя Маша учиться не сможет, и нашла класс для педагогически запущенных детей. Как я сейчас понимаю, это был «гуманный эксперимент». И учительницу для него подобрали опытную, заслуженную. В прежние времена ей дозволялось отбирать в класс хорошо подготовленных ребятишек. И теперь она изо всех сил старалась сделать умных из наших «запущенных» детей, но с ними были одни недоразумения…

Я оглядывалась на своё собственное детство. Я росла в среде, где условия и образ жизни были у всех семей почти одинаковы: веемы были дети офицеров. У нас в классе тоже был «особенный» мальчик. И брат моей подруги не успевал в школе. Но мы, обычные школьники, считали таких ребят тупыми, издевались над ними. Теперь, по прошествии многих лет, я слишком хорошо понимаю отца того мальчика, героическую маму своей подруги. Понимаю, как трудно во многих случаях самим родителям принять своих детей! Что уж говорить об «обществе»…

На следующий год Маше предписали снова идти в первый класс, но уже в другую школу В новом классе все дети были с отставанием в развитии. Учительница была пожилая, но, к сожалению, никакого опыта работы с такими детьми не имела. Мы с дочкой промучились ещё год и перешли на домашнее обучение.

Я сама нашла молодую учительницу, которая согласилась заниматься с Машей на дому. Оформили все документы. Потихоньку Маша научилась читать и писать, хотя математика по–прежнему была недоступна. А года через три в гороно пришла «сверху» бумага о нецелесообразности платить учителям за обучение «бесперспективных» детей на дому. И я стала оплачивать занятия сама.

Попытки оформить инвалидность Маше в Астрахани, вблизи которой мы жили, не увенчались успехом: чтобы получить этот «приз», к Машиным особенностям должны были прибавиться, например, слепота, глухота, нарушения движения или поведения. К этому времени муж закончил службу в армии и мы решили уехать в Москву. Маше было уже 14 лет.

В районной вспомогательной школе у меня без разговоров приняли документы и… посадили Машу в класс с семи–восьмилетними детьми. Девочка моя выдержала всего два месяца и все это время плакала: учительница била Машиных одноклассников линейкой, и дочка боялась, что та может ударить и её. «Вот тебе и Москва, – думала я, – чем же здесь лучше?» Разве что инвалидность дали сразу…

Время катастрофически уходило. Куда идти? Реабилитационный центр, который мне удалось найти, был на уровне кружка «Умелые руки». Всего этого было достаточно и в провинции…

При этом я давно уже видела, что для человека с такими серьёзными особенностями Маша на самом деле может достаточно много. Она очень организованный человек, легко вписывается в систему, строит вполне реальные планы. Правда, рассказать и показать ей один раз недостаточно, надо делать это кропотливо, терпеливо и долго, преодолевая её непонимание и отчаяние. Но уж если что–то получится, то навык закрепляется навсегда! Надо только найти то место, где бы это поняли и помогли моей девочке развиваться дальше. Но ведь кто ищет, тот всегда найдёт?!

Вообще матери таких детей многое делают чисто интуитивно. И я нашла для своей девочки место, где ей хорошо: керамическую мастерскую Центра лечебной педагогики. И теперь мне кажется, что на горизонте – правда, очень далёком! – даже появились возможность овладения профессией и перспектива работы. Хотя проблем, конечно, больше чем достаточно, ведь жить самостоятельно Маша не может и не сможет. Всегда рядом должен быть кто–то направляющий и организующий. Даже ездить одной по городу Маше нельзя: имея прекрасную зрительную память, она, взрослая уже девушка, доверчива, открыта и беззащитна, как ребёнок.

Так хочется, чтобы рядом были люди, которые помогут, будут поддерживать её! Мне кажется, важно не выделяться в «резервации». Да, для «особых» людей нужны особые условия. Но может быть, если такая задача поставлена, создать их все–таки можно? Может быть, для начала нужны усилия тех, кто лучше всех знаком с проблемами «особых» ребят, – нас, родителей таких детей, как моя любимая дочь?

Сейчас я уже не воспринимаю нашу жизнь как трагедию. Многое меняется в лучшую сторону. Жизнь знакомит нас с Машей с интересными людьми. Мы видим, что не одиноки, появляется поддержка. Я узнала много такого, что никогда не постигла бы, будучи мамой «нормального» ребёнка. Ведь зачастую люди, не столкнувшиеся с неразрешимой задачей, так всю жизнь и живут, не зная для чего. А моя жизнь теперь полноценна и наполнена событиями. Да, я получила урок, как надо любить. Теперь мне известно: понять можно любого человека – и обычного, и «особенного», было бы желание. Вопрос в том, хочешь ли ты этого.

История третья
Женя Леонов

Маленький Женя был красивым и тихим. Сейчас он взрослый юноша ~ не очень разговорчивый, но по–прежнему тихий и красивый. У него есть уверенная, в себе, стройная, весёлая мама Лена, брат Ваня и любящий папа. Когда смотришь на Женю и его маму, кажется, что ничто не способно поколебать их взаимопонимания, доверия друг к другу и безмятежной любви.

Мама Лена: «У верблюда два горба, потому что жизнь – борьба».

В детстве я не думала о том, что когда–нибудь стану мамой. Я думала о карьере. Я была достаточно амбициозна, достаточно умна. У меня были планы на будущее. Разумом понимая необходимость и, в каком–то смысле, неизбежность замужества и материнства, я не воспринимала это всерьёз. И конечно, я не думала о том, что мой будущий ребёнок будет отличаться от других людей. Что он будет особенным ребёнком, «инопланетянином», инвалидом.

Первая беременность была новой страной, неизвестной по ощущениям, по проявлениям. Я не знала, что правильно, что неправильно, что и как должно быть. И позднее, спустя шесть лет, вопросы врачей казались мне бессмысленными.

   – Как проходила беременность?

   – Нормально, обычно, – говорила я, прекрасно понимая, что на самом деле не знаю, как это – «обычно».

   – Токсикоз был?

   – Как у всех, – следовал ответ.

   – Ребенок плакал в грудном возрасте?

   – Как все.

Как я, вынашивая своего ребёнка, могла знать, как у всех? Как я, вставая по ночам на кормление, могла знать, как у других это происходит и чем их жизнь отличается от жизни моей семьи? Но следовали шаблонные вопросы и, в отместку, шаблонные ответы. «Как у всех», «обычно», – говорила я, зная уже, что у меня не «обычный», не «как все» ребёнок. Что он растёт не таким, «как все», и никогда уже не сможет быть «как все».

Первые годы ничто не предвещало беды. Конечно, есть небольшая задержка, потому что «мальчики всегда немного отстают от девочек в развитии». Но начиная с 3 лет где–то внутри стало возникать на первый взгляд беспочвенное предчувствие. Он не фиксировал внимание, когда ему было неинтересно, но часами мог заниматься тем, что ему нравилось. «А разве взрослые, нормальные люди не такие?» – спрашивала я себя. Плохо запоминал буквы и цифры, но наизусть знал все пластинки с детскими сказками, постоянно цитировал любимые мультфильмы и фильмы. Минус в одном компенсировался плюсом в другом. Но он никогда не интересовался другими детьми, людьми. Не общался ни с кем. С трудом учился играть в мяч, пользоваться душем (не мог научиться смешивать воду), работать ножницами, держать в руке карандаш или ручку и многому другому.

Ставили в тупик простые вещи: как понять, холодно ему или жарко, хочет он есть или хочет пить. Было сложно подбирать ботинки. «Малы?» – «Не малы». «Велики?» – «Не велики». Купили. Натер мозоли. Я мерила по себе, одевала по себе. Думала за него (и так привыкла, что до сих пор за него думаю). Я сама решала, что он чего–то хочет, потому что невозможно было вытащить из него это. «Если ребёнок чего–то хочет – он обязательно добьётся этого». А если не хочет, если не добивается? Нет времени ждать инициативы. Он мог сидеть часами, слушая пластинку или глядя мультфильмы. Совершенно изводил своим желанием понравиться, покорно изображая готовность исполнять все указания. Очень послушный. Очень покорный. Ну скажи: «Не хочу!». Ну рявкни: «Отстань!» Выдай протест, скажи: «я устал», «я замёрз», «я хочу», «я не хочу», в конце концов! Позднее уже я узнала, что это – самое сложное для аутичного ребёнка.

Стала учить его сама, не дожидаясь его собственных проявлений. Учила тому, что было нужно с практической стороны: ездить в общественном транспорте, одеваться, завязывать шнурки, терпеть, торопиться, умываться, чистить зубы, пользоваться туалетом… Учила тому, о чём помнила, что было необходимо – есть ложкой и вилкой, включать и выключать свет… Учила читать, писать, считать. Натаскивала на вопросы из школьных тестов. Ведь именно это я тогда считала готовностью к школе. Оказалось, что это не главное. И даже если бы я натаскала его на эти тесты, на буквы и цифры, его всё равно бы не взяли в школу. Тогда я ещё надеялась и учила, учила, учила… Но когда много лет спустя меня спросили: «Вот ваш сын сможет жить самостоятельно? Он сможет простыню погладить или пол помыть?», в голове пронеслась мысль: «Я об этом забыла». У меня вылетело из головы, что надо научить его стирать белье, гладить, чистить картошку, мыть посуду… Скольким ещё вещам я забыла его научить!!!

Прыгая по дивану или кровати, он беспрестанно пел песенки из мультфильмов или повторял детские стихи. Этот «речевой поток» невозможно было остановить.

   – Ваш ребёнок говорит?

   – О да, мой ребёнок очень много говорит. У него нет логопедических проблем.

   – Тогда в чём проблема?

   – Он «не говорит», в смысле не разговаривает!

Как тогда меня саму не отправили в психушку?!

Мой шестилетний сын уже сам учил меня. Он учил меня разнице между «говорить» и «общаться» (позднее я заметила, что многие здоровые люди не понимают этой разницы).

Женя учил меня терпению, мудрости, наблюдательности: только внимательно наблюдая и приглядываясь, можно было заметить проблески его эмоций. Но я училась тяжело, и его учить тоже было непросто. Школа для сына уже не маячила, плавно удалялась за горизонт. Впереди были больница, диагноз, инвалидность. Аутизм[1]1
  Аутизм – состояние психики, характеризующееся ослаблением или потерей контакта с людьми, погружением в мир собственных переживаний. Может проявляться как самостоятельное заболевание или как один из симптомов при шизофрении, шизоидной психопатии, некоторых генетических синдромах.


[Закрыть] – именно так назвали врачи особенность моего сына.

Что можно сказать о том времени? Отчаяние. Полная темнота. Злость. Бессилие. «Мы спина к спине у мачты против тысячи вдвоём»: я и муж. Потому что наш сын – рядом. Он не вместе с нами, он сидит рядом и наблюдает. Хорошо, что у нас был младший сын: всё, что было хорошего тогда, было связано с ним – моей надеждой, возможностью реабилитироваться, реализоваться как матери.

По пути встречались люди, которым я очень благодарна: врачи, педагоги, незнакомые специалисты, просто прохожие, которые приняли участие в судьбе моего «особенного» ребёнка.

Московский Центр лечебной педагогики – это особая глава в моей жизни, моей семьи, моего сына.

Понимая, что в маленьком районном городишке сложно, вернее, просто невозможно найти хороших специалистов, получить нормальную помощь, я готова была ездить куда угодно, только бы моему сыну помогли. Два часа в один конец? – чепуха, только бы что–то сдвинулось. Надежду дайте. Веру.

…Морда – кирпичом. К такой не подойдёшь без страха. Попробуйте заговорите, попробуйте! Ну, кто первый? – Загрызу!

В электричку, потом в метро. С издающим странные звуки, нелепым, неуклюжим ребёнком. Всю нелепость своей «гиперобороны» я поняла позже. Но тогда главное было – доехать. Довезти «ценный груз», позаниматься – и обратно. Дома расслабишься, а сейчас – держись.

Спустя полгода после начала занятий, в конце февраля, педагог, смущаясь, вынесла мне работу сына. «К 8 марта все дети рисовали портреты мам», – пояснила она. На меня с рисунка смотрела злобная мегера. Губы сжаты в две тонкие, зло искривлённые линии. Брови нахмурены, из–под бровей двумя точками напряжённо смотрят маленькие глазки. Но правильный цвет волос и глаз, чёткий овал лица… Педагогу было чем гордиться. А мне?

   – Женя, неужели я такая злая?!

   – Ты не такая не злая, – стереотипно ответил он.

Задумавшись, я потащила его домой. Ведь действительно, я совсем перестала улыбаться. Мы никого не приглашали к себе и сами не ходили в гости. Вместе не гуляли. А когда гуляли, то уходили подальше от людей. Я практически не запоминала окружающих людей. Быстрее, быстрее домой, в свой окопчик.

Странно, но ни меня, ни сына никогда не обижали посторонние. А вот в кругу самых близких людей – родителей и сестёр – я совсем не могла расслабиться. И на этом фоне – ненавязчивая помощь родителей мужа. Пусть мне не всегда нравилась «модель воспитания» моей свекрови, сейчас я ей очень благодарна: за то, что не лезла с нравоучениями, с жалостью, советами, не пилила, что молча оставалась с детьми, просто была рядом с нами. «Мы спина к спине у мачты», а она рядышком – сабли чистила, патроны подавала.

Рисунок сына заставил меня задуматься и остановиться. В такой семье ребёнка не вытащишь из скорлупы. Неужели я окружила себя броней и защищаюсь? От кого? С кем я воюю?

Это время запомнилось внутренним вызовом всему миру: пусть у нас больной ребёнок, но мы – обычная семья. Стали чаще покупать что-то, потому что это было у всех. Деление на «мы» и «они» оставалось. Осталось и сейчас. Но сейчас в категорию «они» входят чиновники, а тогда – весь мир.

В Центре лечебной педагогики учили не столько сына, сколько меня. Учили просто любить его, учили тому же, чему «учил» меня он сам. Но педагоги были более компетентны, они заставили меня остановиться: «Я запрещаю Вам делать с ним домашнее задание. Не надо ничем с ним заниматься. Отдохните». А потом мне показывали его рисунки, рассказывали, что он, оказывается, это умеет, и ещё это, и то. Росла уверенность в его способностях. Росла надежда. Росло доверие к сыну.

Мы пошли в школу. Жизнь стала входить в обычное русло. Правда, школьная учительница сразу не понравилась: она глядела на сына с жалостью, замешанной на презрении. Может, это мне только казалось? Но это высокомерие, это нежелание с ним заниматься… «Ваш ребёнок быстро устаёт. Три урока по 40 минут с ним – очень много. Будем заниматься два урока по 30 минут» (а в Центре он занимался по три часа и не хотел уходить оттуда!). Других педагогов не было. Приходилось терпеть. Но недовольство нарастало. «У вас очень тяжёлый ребёнок». – «Вы не видели действительно тяжёлых детей!»

Слава Богу, подвернулся случай, и сейчас у сына другая школа и другая учительница.

Иногда думалось: может, зря бегаю, может, само отрастёт, зарастёт и исправится. Но, словно заведённая юла, я уже не могла остановиться.

Все постепенно успокаивалось. Появилось время. И осознание того, что мой сын – это не вся моя жизнь. Я знакомилась с другими такими же семьями. И случайно познакомилась с Мишкой. На год старше Жени, он во всех своих проявлениях ужасно походил на моего сына в шестилетнем–семилетнем возрасте, до начала занятий. Но с тех пор прошло четыре года, и Женя уже изменился. А Мишка был на том, давнем уровне. «Хорошо, что езжу. Все правильно!» – подумалось мне.

Когда ребёнка видишь каждый день, сложно отследить те маленькие подвижки, которые происходят. Это заметно, когда вдруг вспоминаются какие–то моменты – как столбы вдоль дороги, отмечающие пройденный путь. Вот он уже заявляет о своём желании: «Я хочу». Но его почти всегда можно уговорить, уломать: «Ты ведь не очень хочешь!» – «Да, не очень хочу», – соглашается он. Вот уже бегло читает. Вот уже звучат фразы: «Я это не хочу!» Но опять–таки, ещё можно уговорить. Нет, уже нельзя: «Я это хочу!» И настоит на своём!

Стереотипен до предела. Все установленные им самим правила общежития должны соблюдаться абсолютно чётко. Шаг вправо, шаг влево – даже думать не смей. Уже выражает симпатию: «Маша такая красивая!» – «Она тебе нравится?» – «Да». Уже можно оставить одного и уйти, предупредив: «Не бросай квартиру. Вот ключи». И вернувшись, обнаружить, что квартира заперта, а сын ушёл к бабушке. Уже сам нальёт себе чай. Уже приходит и говорит: «Я сделал тебе чай». – «Спасибо, сынок!» – «Ага, спасибо», – буркнет в ответ. Но речь!!! Где тот словесный поток, что был десять лет назад? Комкая звуки и слова, он говорит строго зазубренные фразы, которые неизменно повторяются в каждой повторяющейся ситуации. Если ставишь перед выбором, задумывается, закрывается: «Я же знаю». Значит, ответ не был заранее проработан, озвучен, зазубрен. Поэтому чуть не упала, когда он, видя, что мы собираемся в магазин, вдруг сам спросил:

   – Чипсы купите?

   – Какие? – усложнил папа.

   – С беконом, – выкрутился ребёнок.

   – А если с беконом не будет? – усложнила я.

   – Тогда с укропом.

   – Хорошо, – хором, переглянувшись, ответили мы.

«Лед тронулся, господа присяжные заседатели», – говаривал знаменитый комбинатор. До ледохода ещё далеко, но весной уже повеяло.

…Недавно я прочитала, что человеческий мозг постоянно развивается, до самой смерти. Значит ещё не вечер. Беги, лошадка, беги…