Текст книги "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды"
Автор книги: Светлана Бейлезон
Жанр:
Публицистика
сообщить о нарушении
Текущая страница: 6 (всего у книги 8 страниц)
Мила Мазий
Мама Лена: Жизнь, посланная в аут.
– У вашего ребёнка аутизм, – как приговор, прочитала диагноз психоневролог одной из московских поликлиник. – Вы ещё молоды. Советую родить для себя нового, здорового ребёночка, а этого отдайте в специальный интернат.
До сих пор помню боль той минуты, шок от безжалостного совета профессионала. Помню, как представила себе этот «день икс»: я, сдерживая слезы, беру за ручку свою единственную дочь, и пятилетний ребёнок доверчиво идёт туда, куда ведёт его мама: в тот самый интернат, навсегда. Мы с ней навсегда вычёркиваем друг друга из жизни. Так выносят на помойку сломанную, ненужную вещь. Но так не поступают с людьми.
Помню, как, сдерживая слезы, ответила насколько могла спокойно: «Слава Богу, что дал мне дочь. Мы с мужем её очень любим и будем воспитывать дома».
Спустя несколько лет эта же врач призналась, что руководствовалась инструкцией, по которой психиатры должны поступать в таких случаях.
Любой ребёнок со сложными психо-речевыми проблемами нуждается в постоянной защите. От осознанной агрессии сверстников, от неосознанной бестактности взрослых, от собственных страхов, вообще от жёсткой современной жизни. Защищать приходится исключительно своими силами.
В три годика я отдала дочь в логопедический детский сад, надеясь улучшить её речь. Но через неделю воспитательница заперла детей в комнате одних, а сама ушла в столовую. Дети повздорили, подрались, в итоге с Милой произошёл несчастный случай, давший дополнительный толчок к развитию аутизма. Заведующая чуть ли не на коленях умоляла меня не предавать дело огласке. В суд я не подала. О чём порой жалею. Но с садом пришлось расстаться.
Затем пришёл черёд медико–педагогических комиссий. По идее, именно они призваны защищать жизнь больного ребёнка или хотя бы способствовать лечению, реабилитации. Но происходит нечто другое.
Когда Миле исполнилось восемь, мы несколько раз пытались отдать её в коррекционную школу. Но каждый раз очередная комиссия с пристрастием тестировала напуганного присутствием многочисленных незнакомых людей неконтактного ребёнка и признавала его «необучаемым». Тогда мы пошли на хитрость. Дома, в привычной обстановке, задавали дочери вопросы теста и записывали её ответы на диктофон. А потом предъявили запись комиссии. Ответы были вполне адекватными. Так Милу приняли в школу.
Увы, проучилась она там недолго, всего одну четверть. Коррекционная школа оказалась не готова воспринимать «особого» ребёнка, пугающегося резких звонков, громкого шума множества голосов, толкотни на переменках и в столовой. Кроме того, Мила начала отставать от программы. Уступая просьбам администрации школы, я забрала дочь домой.
Конечно, «дома и стены помогают». Но если называть вещи своими именами, то получилось, что государство сняло с себя всякую ответственность за ребёнка–инвалида, оставив нас с бедой один на один.
«Нельзя научиться общению с людьми вне общества!» – сказала мне однажды замечательный детский психолог Ольга Сергеевна Никольская. И я поняла, что оставлять дочь в социальном вакууме недопустимо. От Никольской я узнала, что в Москве существует общественная благотворительная организация Центр лечебной педагогики (ЦЛП). «В этом центре, – говорила Никольская, – таким детям помогают на самом деле».
Признаться, тогда я уже не слишком верила в чью–то помощь. Но с того самого момента, как мы с Милой перешагнули порог дома номер 17 по улице Строителей, для нас и в самом деле началась новая, светлая полоса жизни. Дочь полюбила это место сразу же. «Дружиха», – называла она свою первую учительницу Надежду Львовну Моргун. Деликатно, но настойчиво «Надеждочка» старалась развернуть замкнутого ребёнка лицом к людям, подбирала для её сверхчувствительного организма какую–то приемлемую форму общения, взаимопонимания, взаимодействия с окружающим миром.
Постепенно Мила становилась все общительнее, её речь улучшалась. Появились развёрнутые фразы, переходившие уже в нехитрые беседы с комментариями происходящих событий. Был преодолён страх перед громкими звуками. Раньше, когда в квартире начиналась уборка и мы выкатывали и включали пылесос, дочь приходилось отправлять гулять. И вот как–то раз, придя за ней в Центр, я застала её за увлекательным занятием: держа в руках гудящий пылесос, она с явным рвением чистила палас! Это было как чудо! С тех пор мы дома поручаем ей эту процедуру. Ко всеобщему удовольствию.
На групповых занятиях в ЦЛП Мила получила и учебные, и социальные навыки. Научилась обслуживать саму себя, считаться с интересами других, вести себя за столом так, как полагается. В ней пробудилась любознательность, развилась наблюдательность.
Мила замечает и понимает красоту природы, ласково относится к животным. Она любит кормить бездомных собак, обожает свою домашнюю кошку. Думаю, на характер ребёнка очень по–доброму повлияли занятия с арт–педагогом Марией Владимировной Водинской. На этих занятиях дети рисовали акварелью, раскрашивали всевозможные картинки. Придумать сюжет для любимого персонажа, подобрать цветовую гамму – всё это, как мне кажется, создаёт у ребёнка спокойное, радостное настроение. На музыке и физкультуре в группе Мила учится подражать движениям других детей, учится петь. Теперь дома она поёт в микрофон, записывая свои песенки и стихи на кассеты. А с 12 лет в школе–мастерской, открытой Центром на улице Косыгина, она вместе с педагогами даже начала делать аппликации для календарей и открыток. Эти работы продаются на благотворительных ярмарках, устраиваемых в ЦЛП. Правда, самой Миле зачастую не удаётся простоять «за прилавком» все отведённое время. Когда шумная атмосфера ярмарки становится ей не по силам, она оставляет свои поделки более выносливым товарищам по цеху. Зато Мила всегда знает, как правильно потратить свой скромный заработок и, как правило, выбирает в магазине самый большой торт.
Сейчас ей 15. На первый взгляд, она счастлива. У неё есть семья, которая её любит. Есть друзья и добрые наставники из Центра, есть возможность самореализации в полюбившемся деле.
Но микромир, который создан вокруг неё, очень хрупок. Его так легко разрушить. А настоящий, большой мир, кипящий за стенами дома и Центра, ставшего вторым домом, её не ждёт, и, очевидно, так и не примет. Время от времени, консультируясь с врачами, педагогами и социальными работниками этого большого мира, я слышу знакомые слова: «Отдайте необучаемого ребенка… больного подростка… взрослого инвалида… немощного старика… Отдайте его в интернат». Такие интернаты, похожие на тюрьмы, действительно есть в нашем государстве. Государстве, провозгласившем себя по Конституции «социальным»…
Несколько лет назад нам с Милой посчастливилось побывать в настоящем социальном государстве. В королевстве Швеция не знают слова «интернат». Все дети воспитываются только в семьях. А при детских садах и школах существуют «группы особого ребёнка», «интегральные» группы и классы, центры дневного пребывания, всевозможные муниципальные (!) мастерские, даже квотируемые рабочие места для людей с ограниченными возможностями! Когда наступает самое страшное, когда из жизни уходят те, кто оберегал ребёнка и подростка–инвалида, – его родители, повзрослевшие дети могут жить в муниципальных домах, на отдельных этажах. Их патронируют специальные ассистенты и медперсонал. Те, кто все–таки не могут жить самостоятельно, переезжают в загородные общины, занимаются там посильным сельским трудом, ремёслами. Шведы говорят, что такие общины обходятся государству дешевле, чем психиатрические стационары для хроников. Что уж говорить о гуманной стороне вопроса!
Аутизм – довольно точное определение. Человек попадает ЗА некую невидимую границу, отделяющую его от всего остального мира.
Но граница эта условна – поверьте мне, шестнадцатый год живущей бок о бок с аутичной дочерью. При определённых, человеческих условиях неприступная граница превращается в некую черту, через которую можно перешагивать. Ходить через неё в школу, на работу, общаться с друзьями, приглашать их к себе. Жить, не нарушая страшного и никем не писанного закона, отгораживающего того, кто странен, от того, кто обычен.
Даже в игре мяч, посланный в аут, возвращается на поле. А жизнь, что бы там ни говорили, все–таки не игра. И человек – не мяч.
Послушайте...
Мы растим своих детей. Не чудовищ, не калек, а любимых детей. Просто их невозможно вылечить, очень трудно хотя бы чему–то научить, они во всём зависимы от нас. Нам кажется, что они вырастут – да так и останутся большими детьми, будут держаться за нашу юбку и не захотят иметь ничего общего с миром. И вдруг, совершенно неожиданно, наши дети с инвалидностью становятся взрослыми.
Они по–прежнему дня не могут прожить самостоятельно, неспособны заработать себе на кусок хлеба, но им, как и всем молодым, тесна семья и мало одной лишь родительской любви, они хотят к людям. Они хотят быть полезными, они нуждаются в своей собственной, взрослой жизни. Но к этому времени наши дети уже нигде не учатся, ничем не заняты и в ответ на все свои жизненные запросы могут получить только изоляцию – в родительском доме или в учреждении социального призрения.
Знакомая из Германии, которая работает в государственном доме–интернате для пожилых людей, рассказывала, что для поддержания интеллектуального уровня подопечных она обязана заниматься с ними простыми ремёслами и творчеством – шить, вязать, рисовать, клеить картины и игрушки из бумаги, лепить, – потому что, пока человек живёт, разум и чувства его не должны угаснуть. Мне известно и то, что людям трудоспособного возраста с серьёзной инвалидностью во всём цивилизованном мире на государственные средства специально создают условия для достойной жизни: поселения, мастерские, квартиры для отдельного от родителей проживания под присмотром социальных помощников.
И только у нас, в России, такие люди (наши дети!!!) вынуждены коротать жизнь в психоневрологическом интернате со стариками. Сидеть у стенки, слоняться по пустому коридору, раздражать невнятными речами дежурную у сестринского поста. Жить от еды до еды, бездумно скользить взглядом за мелькающими кадрами одного на всех «окна в мир» – телевизора в пустом холле. Зачем учить их чему–то, развивать, занимать полезным трудом? Они ведь никогда не смогут быть полноценными членами общества!
Но кто имеет право закрыть вопрос о полноценности человека, о его способности чувствовать и мыслить? Кому принадлежит право обделить его возможностью посильного труда и доступной радости?
Я понимаю: машина «соцзащиты», в учреждениях которой закрыты от обычной человеческой жизни тысячи бесправных людей, бесперебойно работает десятилетиями, а организация достойного существования требует времени, сил, а главное – денег. Но почему–то в Германии и Голландии, Швеции, Швейцарии и Франции, да и не только там государственные умы подсчитали и поняли, что содержание людей с инвалидностью и обеспечение их занятости в домах общинного и семейного типа дешевле оплаты деградации за стенами психоневрологического мегаполиса. Но на наших необъятных просторах, похоже, никто не интересуется подобными мелочами.
В Азии говорят, что самый бездонный колодец – это невыкопанный колодец. Неужели в своей стране мы и наши дети обречены погибнуть в пустыне, так и не испив живой воды?
История одиннадцатаяЮра Бейлезон
Наши дети–инвалиды, как и мы сами, бывают добрые и злые, талантливые и бездарные, светлые, простодушные и просто невыносимые. Но они — люди и точно так же, как другие люди, имеют право на жизнь в стране, где родились.
Мама Света: Есть тут кто–нибудь?
История любви
Начать легко.
Мы с моим мальчиком выходим из подъезда. Идем по двору до арки. Строим планы на сегодня и на завтра. Выходим на Ленинский проспект.
Он слушает меня. Потом взмахивает руками, как крыльями, заворачивает голову набок и бежит вперёд! Шагов десять. Потом останавливается и со смущённой улыбкой идёт обратно ко мне.
Прохожие удивлённо оборачиваются. Некоторые пожимают плечами или смеются. Иногда что–то говорят вслед.
Потому что мой мальчик уже взрослый. Ему 22 года[9]9
Статья была написана в 2002 году.
[Закрыть]. Нормальные люди так не бегают.
Но он не виноват.
***
За моим окном круглые сутки шумит, шуршит шинами Ленинский проспект.
Днем жизнь заставляет двигаться и действовать. А ночью (тихо, в соседней комнате спит мой мальчик):
…так в ночной темноте,
обнажая надежды
беззубые,
по версте, по версте
отступает любовь
от безумия.
Я знаю, что у Бродского – совсем не обо мне. Но ползу, ползу от безумия прочь, зазвав боль в союзники.
Тем, что даётся мне, я делюсь с другими. Иногда меня даже хвалят или благодарят за это. А я с такою лёгкой радостью забыла бы свои ночные озарения!
***
Помню, как страшно было, когда мой крошечный сын смотрел на меня непрозрачным взглядом. Не мог ничего есть, не понимал слов, кричал днём и ночью. Заходился плачем, когда на него глядели. Метался по кровати, вырывался из рук.
Потом не получалось ходить; потом слова не складывались, рвались на отдельные кусочки – месяцы, годы…
Врачи разводили руками, помощи никто не предлагал.
Дальше стали разводить руками педагоги: подумать только, такой красивый ребёнок – и такой тяжёлый.
Члены всех комиссий сходились на том, что мальчик учиться не сможет. Правда, находились энтузиасты, которые брались обучать его. Но директора школ быстро пресекали это самоуправство: ничего путного не получится, а хлопот не оберёшься. (Учительниц, которые улыбались моему мальчику тогда, когда буква под его пером к концу строчки превращалась в волнистую линию, – как я их люблю до сих пор!)
***
Нам было 10 лет, нас выгнали из речевой школы. В то время он уже понимал шутки. И говорил про экскаватор: смотри, мама, он голову опустил – отдыхает! А читать и считать не мог. И ночами его мучили страхи.
Но я и слышать не хотела об инвалидности.
***
Времена на дворе стояли глухие: прошлый век, девяностый год.
Случайно мне дали телефон какого–то центра, где занимались «нестандартными» детьми. Назывался он неромантично: «Центр лечебной педагогики». Даже позвонить было страшно: посмотрят и опять отошлют! Но почему–то сразу не прогнали. А после первого занятия сотрудница центра (врач? педагог? психолог? – я тогда понятия не имела, в чём их различие) подошла ко мне, села рядом, заглянула в глаза, спросила: а какая ваша самая тяжёлая проблема? От неожиданности я заплакала и ответила: мы никому не нужны.
И она сказала: не плачьте, вы нам нужны, всю жизнь будете нужны. Хоть до 18 лет![10]10
Это была педагог Надежда Львовна Моргун, на протяжении последних 16 лет добрый ангел моего сына.
[Закрыть]
Давно это было.
***
В Центре моего мальчика учили читать, писать, лепить из глины, считать, рисовать, общаться, ходить в походы. Учили дружить, радоваться, замечать другого человека рядом с собой и помогать: взаимодействовать. Учили верить людям и не бояться.
А я тем временем осваивала новый подход к жизни. Каждое очередное крупное поражение я решила считать маленькой победой. А любой крохотный шажок вперёд – победой просто блестящей!
Но инвалидность все же пришлось оформить.
***
Прошло 12 лет.
У нас II группа.
Мой мальчик по–прежнему неважно пишет и читает и очень плохо считает. Хотя умеет сам найти дорогу в городе и объяснить, что ему нужно.
Он любознательный и «тёплый». Он любит жизнь. Но не может быть таким, как все. А если меняется погода, если надо самостоятельно принять решение, если на него просто посмотрели косо или сказали неласковое слово, он нервничает, убегает, часами мечется по городу, задевая прохожих нелепыми вопросами и будоража стражей порядка.
А быть только со мной он уже не хочет! Он рвётся к людям, хочет быть нужным, мечтает помогать им!
Прошлым летом в метро его били головой об стену
***
Я точно знаю: моя доля – не самая тяжкая.
***
Начать рассказ мне было легко: выйти, взмахнуть крыльями и взлететь! Потом опуститься на землю. И пойти обратно к мальчику и его жизни. Нашей с ним жизни, в которой когда–нибудь он должен будет остаться без меня.
«Это было недавно…»
Наши дети были тогда уже подростками.
Мы собрались с другими «мамашками» и придумали Ассоциацию. Нас консультировали люди из Франции, из Швейцарии. Нам рассказали, что там выросшие дети занимаются в мастерских. Живут в отдельных квартирах группами по несколько человек. К ним приходят социальные помощники, учат одеваться, помогают есть, гулять, провожают «на работу».
Мы решили: наши дети в своей стране не должны после нашего ухода попасть в интернаты, где они будут слоняться в безделье, закрытые от мира, потерянные, не нужные никому. Мы организуем для них мастерские. Они будут делать незатейливые предметы, способные согреть чью–то душу. Это будет форма их повседневной жизни. Мы расскажем о них окружающим и научим любить их. Они же ни в чём не виноваты?
Это было пять лет назад.
Теперь наши дети уже взрослые.
«В движение мельник жизнь ведет…»
Я придумала буклет.
Там было написано:
* Это наши дети
* Для них нет места в этом мире
* Но им хочется того же, что и вам
* Официально они нетрудоспособны
* Но они хотят быть нужными
* Мы знаем, как им помочь
* Мы не жертвуем собой
* Мы просто любим своих детей
Мы с подругой Леной полдня меняли местами и переделывали эти строчки, чтобы всем было понятно. Выбирали фотографии. Искали формулировки. Ведь это наши дети.
«Ах, пане, панове, тепла нет не на грош…»
Ну и пусть стыдно. Кто не может – тот всё равно ничего не даст, а вдруг кто–то все–таки услышит и захочет помочь?
Я живу на Ленинском. Я двинулась в поход по большим магазинам. Я рассказывала о наших детях.
Но я никому не успела показать мою гордость, мой прекрасный кустарный буклет. Ко мне не вышел ни один главный администратор, ни один коммерческий директор.
Я не видела их лиц. Ни одного лица.
Хождение во власть
Мы записывались на приём в префектуру. Мы улыбались, мы рассказывали ответственным за социальное развитие общества, как славно мы обустроим свои мастерские, чтобы наших взрослых детей не надо было держать в психиатричках и специнтернатах, загружать дорогими лекарствами, тратить государственные деньги на беду. Чтобы дети наши знали, что они нужны, и чувствовали себя людьми.
Мы просили помещение, пусть не самое хорошее. Нам улыбались в ответ. Поддерживали. Обещали. Через месяц отсылали к следующему чиновнику.
Мы ходили три года.
А тут случайно выяснилось, что наше государство встало на путь цивилизованного отношения к своим согражданам с ограниченными возможностями – как маленьким, так и взрослым. И что ещё в 1995 году был принят Закон «О СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ ИНВАЛИДОВ». И положена теперь каждому инвалиду карта ИНДИВИДУАЛЬНОЙ ПРОЕРАММЫ РЕАБИЛИТАЦИИ (ИПР), которую должно разрабатывать для него персонально Бюро медико–социальной экспертизы, способное определить степень поражения жизненно важных функций организма.
А если государство не в состоянии предоставить инвалиду бесплатно услуги, рекомендованные ИПР, то инвалид может сам найти то место или тех людей, которые ему помогут, получить помощь за свои деньги, а потом потребовать компенсации у государства. И возместить стоимость реабилитационных услуг должны ему районные органы социального обеспечения.
Хороший закон.
В прошлом году нам составили ИПР.
Мне пока везёт: мой мальчик занимается в мастерской Центра лечебной педагогики. Мы подписали контракт с этой организацией и оплатили реабилитационные услуги.
Потом мы подали заявление в собес на компенсацию расходов. Нам отказали: нет фондов.
Я пошла в Комитет соцзащиты и реабилитации. Мне сказали: закон у нас носит знаете какой характер? – рекомендательный.
Я второй год сужусь с районным собесом. После первого заседания суда мне позвонили защитники наши из Бюро медико–социальной экспертизы и поставили в известность, что в ответ на мои просьбы о компенсации собираются ставить вопрос о том, чтобы определить не 2–ю, а 3–ю группу инвалидности моему сыну. Который в свои 22 года и двух дней один прожить не может.
Сейчас сыну дали (как награду!) его заслуженную 2–ю группу (бессрочно). Четыре месяца жизни ушло на доказательство очевидного.
Я хочу, чтобы государство подумало о том, какую сумму оно готово реально выделять на то, чтобы мой мальчик не должен был глотать нейролептики и коротать свой век в психоневрологическом отстойнике, а мог жить достойно: быть необходимым и занятым. Мне нужно, чтобы закон заработал.
