Текст книги "Итоги № 8 (2014)"

Жизнь на счету / Общество и наука / Здоровье

Жизнь на счету

/  Общество и наука /  Здоровье

Почему дорога в зарубежный онкологический бокс вымощена для больного ребенка лишь нашими благими намерениями

Недавнее скандальное высказывание главного детского онколога Минздрава РФ Владимира Полякова о том, что неизлечимых детей с онкологическим диагнозом нет смысла вывозить для лечения за рубеж за счет благотворителей, вызвало шквал негодования. Возмущение оппонентов Полякова можно свести к нескольким тезисам. Во-первых, смертельно больного ребенка нельзя лишать шанса на жизнь, пусть даже призрачного. Во-вторых, почему не попытаться вылечить детишек за границей, коль в России врачи помочь не могут? «Итоги» попытались понять, что на самом деле имел в виду известный врач, а также что за бухгалтерия кроется за всей этой историей болезни.

Дайте шанс

В действительности Владимир Поляков совсем не против отправки детей в зарубежные клиники – если им там могут реально помочь. Да и кто бы этому препятствовал? Проблема, о которой он говорит, заключается в другом: есть группа больных, признанных врачами инкурабельными – то есть неизлечимыми. Именно против их отправки за границу выступил детский онколог, предложив не запретить – он не имеет таких полномочий, – а всего лишь задуматься о целесообразности подобных решений. Почему же его реплика вызвала резкий протест?

Фразу вырвали из контекста, уверяет Владимир Поляков. Слово «инкурабельный» кому-то показалось непонятным, и его заменили на «тяжелобольной». В таком виде заявление детского врача с 40-летним стажем и отправилось гулять по Интернету. «Наверное, сыграло роль распространенное заблуждение, что почти все онкобольные неизлечимы, поэтому и поднялась такая пена, – говорит врач. – На самом деле детские онкологи сегодня излечивают 80 процентов пациентов. Но все же есть 20 процентов, которых мы теряем. Кстати, сопоставимая статистика и в США, и в Европе».

Признать, что маленький пациент безнадежен, детскому врачу непросто. Сначала медики пытаются что-то предпринять, в каком бы состоянии больной ни появился в стационаре. Иные поступают к онкологам на носилках, сразу отправляясь в реанимацию, а уходят из больницы на собственных ногах. «Иногда бывает ложное впечатление, что ребенок умирает, – рассказывает Поляков. – Но если злокачественные клетки оказываются чувствительными к химиопрепаратам, появляется возможность его лечить. Месяц назад к нам привезли малыша с огромной неоперабельной опухолью. После того как мы провели несколько успешных курсов химиотерапии, стало понятно, что у него есть шансы». Специалистам известно, что для лечения рака у детей могут применять особенно агрессивные, жесткие схемы лечения – именно потому, что существует надежда на результат. Проводят первую, вторую, третью, четвертую, пятую линии терапии – используют самые разные комбинации препаратов, пока не становится очевидно, что лечение убивает здоровые клетки, но не действует на опухоль.

Почему один ребенок выздоравливает, а другой нет? «Есть механизмы развития опухоли, о которых мы пока мало знаем, – говорит доктор Поляков. – Могут быть, например, две девочки семи лет с опухолями одинаковой локализации, одинаковыми результатами гистологического исследования и одинаковой схемой лечения. У одной лечение завершается успехом, у другой нет. Существуют какие-то особенности иммунной системы, генетические особенности. Никто пока не знает этих тонкостей. Если бы знали – выздоравливали бы все».

Что делают врачи, если лечение не помогло? Собирается консилиум – профессора, доктора, заведующие отделениями. Медики подробно разбирают каждый случай, проверяют, исчерпаны ли возможности для спасения пациента. «Для врача признать, что он проиграл битву с болезнью, – личная трагедия», – говорит Поляков. В сложных случаях российские онкологи советуются с зарубежными коллегами и в США, и в Германии, и во Франции. К сожалению, чудес не бывает. Условия пребывания в зарубежных больницах лучше, это точно, ведь по штатному расписанию нагрузка на врача и медицинскую сестру в России в пять раз больше, чем где-нибудь в Германии. «Нам удалось пробить через Минздрав еще тогда, когда министром была Татьяна Голикова, западный стандарт: шесть пациентов на врача, пять – на медсестру, – рассказывает Поляков. – Но он с большим скрипом внедряется в регионах из-за отсутствия денег. Все наши беды связаны с недостатком финансирования. Может, и это заставляет пациентов думать о зарубежном лечении».

Кстати, в тех случаях, когда есть возможность продолжить лечение за границей, а возможности отечественной  медицины исчерпаны, российские онкологи сами предлагают это сделать. И тут очень нужна помощь благотворительных фондов, если не получается быстро выхлопотать государственные средства. «Все свои публичные выступления я начинаю с благодарности фондам, потому что мы без них жить не можем, – говорит Владимир Поляков. – Например, один американский фонд под научную программу по рецидивам лечения нефробластомы выделил нам 100 тысяч долларов. С ее помощью мы в течение трех лет на 15 процентов повысили выживаемость детей с этим заболеванием». Врач не скрывает: сегодня в детской онкологии катастрофически не хватает лекарств. Квота, выделенная на лечение одного ребенка, до последнего времени составляла 109 тысяч рублей. Этого хватает на три-четыре дня пребывания в больнице, а курс лечения продолжается от недели до бесконечности. Тут снова помогают фонды. Настоящая головная боль для онкологов – новогоднее время, когда старые контракты по закупке онкопрепаратов закончились, а новые еще не начали действовать. При этом лекарства нужны немедленно, и только фонды в состоянии быстро купить необходимое и решить проблему.

Деньги на благо

Однако бывают случаи, когда деньги благотворителей уходят как бы в пустоту. Понятное дело, добровольный жертвователь имеет право направить свои средства куда угодно. Впрочем, эта логика заканчивается там, где начинается реальная жизнь детской больницы со всеми ее горестями и радостями. «Как-то к нам пришел известный человек и предложил помочь единственному ребенку, которого он хотел выбрать лично, – полностью оплатить любые расходы на его лечение, – рассказывает Поляков. – Я пригласил его зайти в палату – там лежат четверо ребятишек. Получается, что одного мы будем лечить по высшему разряду, а остальных – насколько хватит денег. Да я им просто в глаза не смогу смотреть».

Сегодня мало дать благотворительные деньги – нужно сделать это грамотно. Допустим, купить хороший операционный стол или ультразвуковой аппарат – с помощью этого оборудования окажут качественную медицинскую помощь сотням, а то и тысячам детей. Или обратиться напрямую в больницу – при многих существуют собственные благотворительные фонды, с которыми можно непосредственно обсудить, на что пойдут пожертвования. И уж, конечно, не помешает потребовать отчета в том, на что расходуются средства. «Иногда к фондам возникают вопросы, – говорит Поляков. – Например, ребенок проходит у нас лечение, а его фотография висит на благотворительном сайте для сбора пожертвований. Но мы-то знаем ситуацию изнутри: для него и так все полностью бесплатно. Говорим с мамой – она отвечает: все в порядке, никаких проблем нет. На что собирают средства? Неизвестно».

К сожалению, идеальный повод для сбора денег – обращение к сердобольным людям от имени умирающего от рака ребенка. Даже если его нельзя спасти, и решение о признании его инкурабельным было подтверждено не только российскими, но и западными специалистами. Современная медицина – это тоже бизнес. Находится зарубежный врач, который, не обещая результата, все же приглашает ребенка на дорогостоящее и часто мучительное лечение. «Недавно я попросил детских онкологов из разных регионов прислать мне данные о детях, которые были признаны инкурабельными, но затем все же были отправлены за границу за счет благотворителей, – рассказывает Поляков. – Посмотрите, например, результаты по Ярославской области. Все дети умерли. Причем или в ходе лечения, или сразу после него. На это ушли сотни тысяч долларов, собранных с миру по нитке. Поймите, я не заглядываю в карман благотворителей. Просто хочу привлечь внимание – есть сотни случаев, когда детей можно было спасти, но деньги на их лечение не нашли. Однако при этом средства собирают на безнадежных – на них просто больше дают».

Верю – не верю

Стоит разобраться, каков механизм принятия решения внутри благотворительных фондов. Кто решает, кого стоит отправлять за границу, а кого лечить в России? «C нашим фондом работают медицинские эксперты – это ведущие детские онкологи и гематологи страны. Именно они принимают все решения о том, будет фонд оказывать помощь или нет, – объясняет Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь». – Эксперты рассматривают все медицинские документы ребенка. Помощь мы оказываем только в том случае, если они подтвердят: лечение, которое необходимо ребенку для полного выздоровления, нельзя провести в России, но можно в зарубежной клинике. Если это не так – нам приходится отказывать родителям. Это всегда тяжело, но таковы наши правила: мы не можем просить деньги у благотворителей, если врачи подтвердили, что ребенку уже нельзя помочь ни за рубежом, ни в России...» Точно так же фонд не вправе собирать средства, если ребенку можно помочь в российской клинике, но родители хотят лечить его только за границей. В таком случае родителям приходится самим искать деньги... Если фонд собирает больше средств, чем нужно конкретному ребенку, то нередко передает их на лечение других детей.

Понятно, что вопрос о сборе средств на лечение стоит не только в случае с онкобольными. Например, фонд «Линия жизни» изначально создавался для помощи кардиобольным. «С 2005 года мы занялись высокотехнологичными операциями (эндоваскулярные операции), которые в России практически не проводились, – рассказывает Фаина Захарова, президент благотворительного фонда спасения тяжелобольных детей «Линия жизни». – По сути мы и начинали развивать это направление в России. Потом стали расширять список заболеваний, куда входят, например, болезни, связанные с сосудами головного мозга, гидроцефалия, сколиозы 3-й и 4-й степени, в общем, болезни, почти несовместимые с жизнью, если вовремя не сделать высокотехнологичную операцию. Поначалу мы проводили огромное количество мастер-классов – в Новосибирске, в институте Мешалкина, где кардиохирурги могли получить сертификацию именно на эндоваскулярные операции. Постепенно появились врачи. Сначала операции делались только в Бакулевке, сейчас мы сотрудничаем с 57 клиниками по всей России». В основном дети лечатся в России. Крайне редко бывает, что нужно везти за границу. Пациентов, как правило, направляют из больниц, так что фонд действует в тесном контакте с хирургами и лечащими врачами.

Но как в этой ситуации сориентироваться благотворителю, готовому сделать пожертвование? Отдавать деньги нужно обдуманно, не поддаваясь эмоциям и внимательно посмотрев на того, кто просит. Благотворительные поступки часто совершаются спонтанно: увидел фотографию малыша, проронил слезу, послал деньги... А к этому процессу хорошо бы подключить и рациональное мышление – чтобы не кормить мошенников.

«Правильная и ответственная позиция, на мой взгляд, состоит в следующем: если есть возможность и желание помочь, нужно найти время и попытаться получить хотя бы какую-то информацию, – рассуждает Фаина Захарова. – Найти сайт благотворительного фонда в Интернете, посмотреть, обновляется ли он, насколько он информативен, особенно важно, имеются ли там отчеты о расходовании средств. Обратите внимание на то, кто входит в попечительский совет фонда. Бывает, что там указаны люди, которые уже ушли из жизни... Это говорит о том, что и структура неживая».

Нередко на стадии минимальной проверки становится понятно, с кем имеешь дело. Например, если по указанному номеру нельзя дозвониться – это повод насторожиться. Иногда достаточно поинтересоваться: «А как до вас добраться? Хочу приехать и лично посмотреть», – и на том конце провода бросают трубку... Все это наводит на сомнения в порядочности организации.

По словам Фаины Захаровой, самая распространенная проблема – когда жертвователи перевели деньги на частный счет, а потом выяснилось, что никакого больного ребенка на том конце нет в помине. Переведя деньги на счет физического лица, вы их обратно не получите – даже если обнаружится, что вся история дутая. «Нередко бывает, что деньги на лечение требуются детям из многодетных семей, с небольшим достатком. И вот на них сваливаются крупные суммы, которые родители никогда в руках не держали. Они могут растеряться и начать рассуждать: Ванечку, конечно, нужно лечить, но есть ведь еще Леша, которого тоже надо поддержать... А это неправильно: если деньги собирались для Вани, они должны быть потрачены только на него. Иначе это нецелевое использование средств. И все, кто перевел деньги, будут чувствовать себя обманутыми», – объясняет Фаина Захарова.

В этом плане с фондами легче – это юридические лица со своей экономикой и бухгалтерией, с них можно спросить, потребовать отчет. Что практически нереально с физическими лицами. Что касается обращений в соцсетях, особенно со множеством перепостов, то тут вообще сложно судить, где начало истории, а где конец. «В социальных сетях ведут сбор средств три категории людей: либо родители больных детей, либо волонтеры, либо мошенники. Отследить, сколько денег собрано и куда они пойдут, и понять медицинскую целесообразность сбора средств человеку с улицы очень сложно, – говорит Екатерина Чистякова. – Поэтому мы просим неравнодушных людей всегда проверять объявления в социальных сетях, прежде чем делать перепост или отправлять деньги на счет. Нужно быть бдительным: попытаться связаться напрямую с нуждающимися в помощи или с лечащим врачом пациента, чтобы выяснить реальность просьбы».

Стоит ли государству вмешаться в сложившуюся ситуацию? Например, разработать законодательные нормы, жестко регламентирующие сбор средств от благотворителей, – в чьих интересах, на какие цели и т. д. Специалисты считают, что регулировать такую сферу, как частная благотворительность, нереально. Ведь сейчас в России существуют сотни благотворительных фондов – в одном только Союзе благотворительных организаций состоит примерно 270, а по всей стране насчитывается больше тысячи. Хотя масштабы еще несопоставимы с западными, где счет идет на десятки тысяч. Поэтому самое разумное – оставить этот вопрос в компетенции врачей, которые выносят свой вердикт. Правда, при этом остается лишь уповать, что человек, давший клятву Гиппократа, сумеет отделить врачебный долг от коммерческого расчета. У нас дорога в зарубежный онкологический бокс пока что вымощена лишь этими благими намерениями.