Текст книги "Пока не сказано прощай . Год жизни с радостью"

Автор книги: Брет Уиттер

Соавторы: Сьюзен Спенсер-Вендел
сообщить о нарушении

Текущая страница: 2 (всего у книги 19 страниц) [доступный отрывок для чтения: 7 страниц]

Больница

Больница.

Ах как я люблю это слово.

Сразу вспоминаешь добрую медсестру, кровать, леденец на палочке, и как в школе отпускали с уроков домой, и что можно было сидеть и смотреть вместе с мамой сериалы.

Но больница доктора Вермы была многопрофильной комплексной БАС-клиникой Университета Майами, и располагалась она в Реабилитационном центре Святой Екатерины в Северном Майами-Бич. Уже одно название сразу должно было меня насторожить.

Мы с Джоном приехали туда к часу дня. Три часа спустя после моей встречи с доктором. Через два часа после того, как я узнала свой диагноз. Через час после того, как я поклялась прожить этот год с радостью, пока Джон поглощал свой воппер.

Клиника напоминала крупный медицинский офис. Большая комната ожидания со стойкой регистратуры, дверями и медицинскими журналами. Пациенты выглядели вполне нормально. Не первой молодости мужчина с женой. Не первой молодости женщина с глубоко беременной дочерью. Мы поболтали с ней о ее будущем ребенке.

Она спросила, есть ли у нас дети.

В первый раз я увидела, как у Джона на глаза навернулись слезы.

Потом двери открылись, и медперсонал принялся за дело. Казалось, все очень спешат, включая женщину по имени Джинна – «специалиста по уходу». Доктор по уходу, как мне скоро предстояло узнать, была тут кем-то вроде авиадиспетчера, отвечала за регулировку движения.

Она провела нас в смотровую. Туда же вошла врач-физиотерапевт, миниатюрная женщина в туфлях без каблука и в такой штуковине вокруг пояса, которая сильно напоминала упряжь, как будто она собралась спуститься на веревке со скалы.

Физиотерапевт бодро прострекотала первый вопрос:

– Когда вам поставили диагноз?

– Сегодня.

– О!

Она проверила силу моих мышц.

– Хорошо, – сказала она. – Как вы себя чувствуете?

– Прекрасно.

– Вам понадобится физиотерапия для поддержания сил. Когда появились первые симптомы?

– Два года назад.

– Прекрасно! До встречи!

Следом вошла пульмонолог, которая заставила меня дуть.

– Очень хорошо! – объявила она. – Дышите вы прекрасно! Мы будем наблюдать за вашим состоянием, когда у вас начнут слабеть мышцы горла и язык.

Полчаса – бамс! – и она ушла, так же как физиотерапевт до нее. Мы с Джоном переглянулись. Мы оторопели и совершенно не понимали, что происходит.

Снова – бамс! – и точно по расписанию в кабинет вошла специалист по речи.

«А, я поняла, – подумала я. – Это осмотр на скорость. А доктор по уходу – надзиратель, ей положено следить, чтобы врачи не выбивались из графика. Господи, – удивилась я про себя, – сколько же на свете людей с такой болезнью?»

– С меня хватит, – сказала я вслух. – Я пошла.

– Но у вас еще намечены встречи! – запротестовала доктор по уходу.

– Не сегодня.

Она рассказала мне про пациента, которому диагноз БАС поставили тридцать лет назад и который еще играет в гольф, а ему уже семьдесят.

– При той скорости, с которой прогрессирует ваше заболевание, вы тоже можете так кончить, – добавила она. – Может быть. Мы просто не знаем.

Может быть, у меня впереди еще годы жизни. Может быть. Но не потому, что я буду посещать эту клинику. Это же не лечение, а осмотр на зооферме какой-то! «От БАС нет лекарства!» – вопил мой мозг. Все, что они могут, – это измерять скорость моего сползания к смерти.

– До скорой встречи! – сказала доктор по уходу с дружеской улыбкой.

«Ну уж нет», – подумала я, когда мы с Джоном выходили за дверь.

Позже я найду собственного психолога и физиотерапевта. Но в клинику доктора Вермы больше не приду.

Пробыв официальным пациентом БАС-клиники всего один день, я твердо поняла, какой подход к моей болезни мне не нравится.

Чудо

Что вы делаете, когда вам не хочется заглядывать в себя?

Вы смотрите по сторонам. А точнее, в моем случае, вверх.

Я всегда любила небо. Для меня оно всегда было чем-то большим, нежели перманентный потолок. Каждый день я смотрю на его великолепие – на лавандовый закат или серебристый восход луны, на комету, пролетающую мимо в предвестии чего-то, на облака, точно сошедшие с обложки альбома с музыкой госпел.

В 2005-м, после урагана «Вильма», в Южной Флориде несколько дней не было электричества. «Палм-Бич пост» направляла своих репортеров за новостями о нехватке топлива, о визите президента и о больницах, работающих на аварийных генераторах.

А я попросилась написать о звездах, которые стали видны, после того как города погрузились в темноту. И была в восторге, когда редактор решил, что это важно – показать людям позитивную сторону ситуации.

И я написала статью под названием «Энергия Вселенной: Еженощное световое шоу», которая начиналась так:

Чем проклинать темноту, зажгите лучше свечу.

Нет. Не надо свечу. Выйдите на улицу, взгляните в небо и восхититесь в темноте.

ЗВЕЗДЫ!

У меня есть альбом с фотографиями, сделанными телескопом «Хаббл». Образы бесконечности за пределами нашего небесного свода. Портреты явлений, существующих в миллионах световых лет от нас.

Я четко помню сами образы, но не их смысл, в основном потому, что он непостижим для меня.

Непостижима огромность Вселенной, в которой наша Земля – лишь крохотная точка. Знак препинания в конце одного из предложений в книге из миллиона страниц.

Вау.

Вау!

А ведь этих снимков могло и не быть. Когда «Хаббл» только запустили в космос и он передал первые изображения, они оказались размытыми. (То-то, наверное, ругались астрономы!)

Главное зеркало «Хаббла» оказалось неправильно отполировано. И какова была погрешность – спросите вы?

Два микрона. А толщина листа бумаги – сто.

НАСА отправило астронавта по имени Стори, чтобы он вышел в открытый космос, подобрался к зеркалу и исправил дефект.

Позже другому астронавту пришлось открутить тридцать два крохотных болтика, чтобы заменить батарею. Причем все это он делал в специальных рукавицах вроде тех, которыми хозяйки пользуются, чтобы доставать из духовки горячий противень. Малейшая дырочка в скафандре привела бы к его гибели. После он говорил, что старался не обращать внимания на Землю у себя где-то там внизу и на черную пустоту вокруг. Просто фокусировался на одном винтике зараз.

Одна задача.

Один день.

Все, что делает НАСА, вызывает во мне благоговейный трепет. Настоящий трепет, без всяких преувеличений, и мало что еще трогает меня так же сильно.

И вот по счастливому стечению обстоятельств 8 июля 2011 года, меньше чем через три недели после того, как мне поставили диагноз, состоялось одно из самых широко освещенных событий в истории НАСА – запуск последнего космического челнока.

Почти всю жизнь я прожила в Южной Флориде, в каких-то трех часах езды от космодрома на мысе Канаверал. Когда там случались запуски, я неизменно бросала все дела и выскакивала на улицу или подбегала к окну своего кабинета в редакции «Палм-Бич пост», надеясь увидеть корабль – крохотную звездочку, возносящуюся в северной части неба.

Но вблизи я никогда запуска не видела.

«Вперед, – сказал мой внутренний голос. – Нечего жалеть себя. Хватит думать о мышечной массе нижней части левой руки. Лучше подари себе исполнение давнишней мечты и посмотри, как взлетит „Атлантис“».

Я с головой погрузилась в подготовку к этому путешествию, прочитала о запусках все, что только могла найти (описания проводов, воспоминания, открытия, накопившиеся за тридцать лет его полетов), и об экономических трудностях, которые возникли под конец.

Я прочитала, что один сотрудник НАСА повесил в своем кабинете табличку с цитатой из доктора Сьюза, чтобы не терять перспективу: «Не плачь из-за того, что прошло. Улыбнись тому, что это было».

Эту строчку я буду помнить всегда.

Никто не мог с уверенностью сказать, что старт состоится. Однажды его уже отменили. Как объяснял потом один астрофизик на Space.com, погода в четырех разных уголках Земли должна «взаимно коррелировать с мириадами других факторов, пропущенных через сложную сеть стесняющих и ограничивающих непредвиденных обстоятельств».

Прогноз погоды на восьмое июля не обнадеживал. Вероятность старта – около тридцати процентов.

Но я все равно поехала, ибо только так можно что-то испытать: встать и пойти. Со мной был мой семилетний сын Уэсли. Мои другие дети, Обри и Марина, гостили у родителей Джона в Пенсильвании.

Накануне вечером мы с Уэсли приехали к моей подруге Нэнси в Орландо. Утром, ожидая жутких пробок на дорогах, мы поднялись чуть свет. Караваном из двух автомобилей доехали до стоянки машин на Кокоа-Бич и нашли место, откуда в случае запуска будет как на ладони виден и «Шаттл», и бесконечное небо над ним.

Мы включили центральный радиоканал и стали слушать передачу за передачей. Было облачно, старт никто не гарантировал. Мы ждали. Болтали. Наслаждались неопределенностью.

Поэт Райнер Мария Рильке писал: «Не стремись найти ответы, если они тебе не даются, потому что ты не сможешь жить ими. А смысл жизни в том, чтобы прожить ее целиком. Пока есть вопросы, живи вопросами. И может быть, когда-нибудь в далеком будущем ты постепенно, незаметно для себя самого, наживешь и ответы на них».

Я задумалась над своей новой неопределенностью: «Сколько я смогу прожить с БАС?» И решила: «Не ищи ответов. Живи вопросом».

Неопределенность не должна уменьшать удовольствие от жизни, напротив.

Наша автостоянка была забита до отказа. Мы общались с соседями и обнаружили, что люди съехались сюда со всех Соединенных Штатов, для многих это было исполнением заветного желания. Кто-то включил музыку. Какой-то человек торговал вразнос пивом.

Мы отправились в ближайший магазин для серфингистов – показать детям огромный аквариум с морской водой и живой акулой внутри. По дороге к нам присоединилась какая-то знакомая Нэнси со своими двумя детьми. В суматохе куда-то пропал Уэсли. На его поиски ушло несколько минут – мы обнаружили его возле эскалатора. Движущаяся лестница совершенно его заворожила.

К середине утра «Атлантис» был заправлен и готов к старту. Мы взобрались на мой мини-вэн и встали на крыше. Уэсли был изумлен. Мы стояли на крыше машины!

– Вы же погнете металл! – крикнул мне кто-то снизу.

– Какая разница? Это же история! – ответила я.

Мы ждали, слушая, как люди вокруг обмениваются восхищенными возгласами и воспоминаниями. Полетит? Или не полетит? В неуверенности была радость.

Начался обратный отсчет. Время – минус одна минута.

За тридцать одну секунду до старта отсчет прервался.

Через несколько минут, без всякого предупреждения, «Шаттл» возник в облаках.

– Я вижу! Я вижу его! – завопила я.

Мы стояли на изрытой выбоинами крыше и орали во все гордо.

Мы не ощущали дрожания земли под ногами. Не видели оранжевой вспышки, которая выбросила «Шаттл» в космос.

Но мы чувствовали, что произошло чудо.

И улыбались, хотя все уже было кончено.

Улыбались тому, что оно было.

После мы долго гуляли по берегу океана, ожидая, когда спадет внутреннее напряжение и рассосутся заторы на дорогах. Не вышло. Шоссе были забиты даже вечером. Я ехала со скоростью пять миль в час и думала о «Шаттле». И о главном девизе НАСА, том, который отражает самую суть: «Стремись. Исследуй. Мечтай масштабно. Иди вперед».

Иди.

Передо мной стояли важные вопросы. Куда я хочу пойти? Как я хочу жить? В чем главное содержание моей жизни?

Были и вопросы помельче. Где мои фотографии? Что я буду есть, когда откажет язык? И что делать с непомерно разбухшим мочевым пузырем?

У-у-у. Писать-то как хочется!

Вялотекущая пробка не оставляла шанса пристать к обочине. К тому же для меня, с моими ослабевшими руками и пальцами, воспользоваться общественной уборной было уже не так легко, как раньше.

«У тебя мочевой пузырь верблюда, – подумала я. – И ты дотерпишь до дома Нэнси».

И я дотерпела. Все три часа, что мы добирались до ее дома, я контролировала свой мочевой пузырь.

Но ее там не было. Мы с Уэсли обогнали ее где-то на дороге.

Я подергала дверь. Заперто.

Я оглянулась, подумала, сколько еще придется ждать… и пожала плечами.

Полчаса спустя, когда Нэнси с семьей подкатила к дому, мы с Уэсли, полностью одетые, плавали в ее бассейне со счастливыми улыбками на лицах.

Уэсли

После той поездки мне не сразу удалось заново втолковать Уэсли, что, вообще-то, люди не купаются в одежде. Хотя на то, чтобы научить его купаться в одних плавках, времени потребовалось куда больше.

Полагаю, здесь нужно кое-что объяснить.

Уэсли – мой третий ребенок. Я родила его в тридцать шесть, зная, что больше рожать не буду. И все же, когда доктор, делавший мне кесарево, предложил заодно перевязать маточные трубы, я отказалась, не желая считать этот период моей жизни официально законченным.

Все его младенчество, включая бессонные ночи, я испытывала такой восторг, на который способна лишь опытная мать. Уэсли любил руки, и мне это нравилось. Если он засыпал у моей груди, я могла смотреть на него часами. «Запомни это мгновение!» – снова и снова твердила я себе.

Он мало ползал в отличие от Марины и Обри, зато рано начал говорить. Когда ему исполнился год, он уже говорил предложениями, например: «Давай сегодня пойдем смотреть гиппопотама».

– Да он гений! – изумлялся Джон.

Как мы поняли позже, он просто имитировал звуки. Он не понимал, что говорит, и не отдавал себе отчета в том, что вообще пользуется словами.

Проблемы с поведением начались, когда ему было три. Он без конца хлопал дверями. То и дело играл с выключателями. Не обращал внимания на то, что говорил ему Джон или я. Складывалось впечатление, что он нас просто не слышит, так что я раз или два даже стучала ложкой по кастрюле за его спиной. Он неизменно подскакивал на грохот.

Ситуация стала критической под Рождество, когда мы решили свозить детей в фэнси-молл к Санте. Там всюду были огни, елки, огромные снежинки покачивались под потолком на ниточках, сотни детишек и покупателей, по меньшей мере два хора состязались в исполнении рождественских гимнов… и среди всего этого буйствовал Уэсли.

К Санте была длинная-предлинная очередь, а он не мог стоять смирно и все время визжал. Мы с Джоном по очереди водили его гулять, заходили с ним в разные магазины. Бесполезно. Уэсли попробовал залезть в фонтан.

Потеряв терпение, мы бросили все и поволокли детей обратно в наш мини-вэн, так что теперь уже завыли все трое. Я уже курила тогда, но всего по две-три сигареты в день и никогда в присутствии детей. Но после часа такого поведения Уэсли мне оставалось только закурить.

– Мама, что ты делаешь? – завопила восьмилетняя Марина, высунувшись из мини-вэна и увидев меня с сигаретой в зубах.

Пшшш!

– Мама! Нельзя бросать мусор! – взвизгнула она.

Я подобрала окурок и швырнула его в фургон, прямо на пол. Уэсли так вопил и брыкался, что я села у его ног и стала его успокаивать.

На полпути к следующему моллу, где народу было поменьше, мы почувствовали запах дыма. В машине, принадлежавшей компании Джона, тлел коврик.

Бешено скрипя тормозами, мы ворвались на парковку Палм-Бич-молла: я тушила дымящийся ковер; Джон яростно чертыхался; Марина огрызалась на потерянного Обри: «Никакого Санты нет, дурак!»; Уэсли бесновался.

Через полупустой молл мы поволокли детишек к «Стране чудес» Санты. Очереди не было, но Санта собирался на обед. Эльф хотел нас остановить, но Санта, едва взглянув на нашу семейку, сразу сказал:

– Нет-нет. Этих я приму.

Одной рукой мы с Джоном вытолкнули Обри вперед, остальными тремя пытаясь сдержать Уэсли. Обри было тогда пять лет, он был застенчивый и слегка картавил. Встав как вкопанный, он обратил на Джона растерянный взор и спросил:

– Папа, а почему Санта койичневый?

«Койичневый» Санта улыбнулся. Духа Рождества в нем было больше, чем в нас троих, вместе взятых.

После тех праздников (превратившихся в серию катастроф) я настояла на том, что Уэсли нужно обследовать. Помню слова психолога:

– Он смотрит на вас. Это хороший признак. – И свою мысленную реакцию: «О черт!»

Неделю спустя психолог снова пригласила нас к себе в офис. Когда я вошла, верхний свет не горел, а рядом с диваном стояла коробка с салфетками «Клинекс».

– Я думаю, что у Уэсли синдром Аспергера, – сказала врач.

Мне это ни о чем не говорило.

– Что это такое?

– Это форма аутизма.

Обливаясь слезами, я протянула руку за салфеткой. Тот день был и навсегда останется самым черным в моей жизни. До сих пор я не могу даже проезжать мимо здания, где Уэсли поставили диагноз.

Два года спустя Уэсли добился впечатляющих успехов. Я долго планировала, собирала разные документы, провела немало бессонных ночей и сделала кучу звонков, но все же нашла для Уэсли в местной начальной школе Мидоу-Парк группу, специализирующуюся на занятиях с детьми по программе додетсадовской подготовки. Учителя там сотворили чудо, они сняли многие отклонения в поведении Уэсли и нацелили его на учебу.

Там же в 2009 году он пошел в обычный детский сад. Родительское собрание проходило в помещении школьной библиотеки примерно через месяц после того, как я заметила, что у меня высохла рука, и за неделю до того, как я впервые услышала эти три буквы: БАС.

Пока воспитатели говорили, детишки тихонько рисовали каждый рядом со своим родителем. Один ребенок даже, кажется, что-то писал. И только Уэсли носился по библиотеке, сбрасывал с полок книги и подначивал одного маленького мальчика погоняться за ним.

У меня задрожала ножная мышца. Я сидела, положив ногу на ногу, и видела, как у меня дергается икра – один из первичных симптомов БАС. Автор «Нью-Йорк таймс» Дадли Макклендин, который умер от БАС, очень красиво описал этот симптом: «…как будто бабочки машут крылышками под кожей».

Я напрягла мышцы, чтобы сдержать дрожь. Но стоило мне расслабиться, как бабочки вернулись.

– Мам! – громко закричал Уэсли. Он всегда кричит. – Мам! Мам!

Я улыбнулась. Да, Уэсли скидывал книги с полок во время родительского собрания в детском саду. Но зато он звал другого ребенка поиграть. Да, пусть не в то время и не в том месте, но Уэсли просил. Тогда я так радовалась за Уэсли, была полна такого оптимизма, что ничто на свете, даже моя дергающаяся икра, не могло испортить мне настроение.

– Это у тебя гугловская дрожь, – сказал в тот вечер Джон. – Начиталась симптомов БАС в Интернете, вот они у тебя и появились.

«Все будет хорошо, – думала я тем временем. – С Уэсли все будет хорошо».

Животные и надежды

В августе 2010 года мы взяли в семью собаку. Конечно, такая обуза была мне в тот момент не нужна. Мои проблемы с мышцами обострялись, я еще работала и воспитывала троих непоседливых детей.

Но Обри и Марина постоянно ворчали, что у них нет собаки. Ни собаки, ни кабельного – в таком порядке. Ужас!

– Это же просто ненормально, мама, – жаловалась Марина.

– У меня есть рыбка, мама, – добавлял Обри со вздохом. – Но это же не настоящий питомец.

И Уэсли, бедняжка Уэсли. Его поведение стало лучше, но малыш оставался далеким и изолированным, как прежде. Он болтал без умолку, но говорить с ним было невозможно. Он мог без конца смотреть своих любимых «Фантазеров», но редко выражал эмоции, любовь или привязанности к кому-либо, кроме своего маленького мягкого Пятачка.

Обнимать его было все равно что обнимать дерево.

– Вы должны найти ключ к его внутреннему миру, – сказала мне врач, которая ставила диагноз.

Мы живем рядом с небольшим зоопарком. Уэсли никуда так не любил ходить, как туда. Животные ведь не требовали, чтобы он смотрел им в глаза, и не помыкали им поминутно. Людей он изображал в виде палочек с круглой головой, но уже в год отлично рисовал дельфинов, собак и медведей. Я знала, что с животными ему комфортно.

Собака, сказала я себе, будет ему подарком.

Я не призналась самой себе в том, что мне необходимо на что-то переключаться. И что мне нужно внимание животного. Я просто думала: «Чем больше любви будут получать дети, и особенно Уэсли, тем лучше».

Вот так у нас появился лучший друг человека.

Прошло десять лет с тех пор, как умерла моя собака, пятидесятифунтовая ротвейлериха по кличке Альва, которую мы с Нэнси нашли на улице, когда учились в школе. От бродячей жизни у Альвы осталось немало заскоков. Она ела все, включая мусор, обувь и фломастеры, и регулярно оставляла дымящиеся кучки испражнений на одном и том же квадратном футе ковра в нашем доме.

У нее был рак, так что ей пришлось ампутировать лапу. В жизни не видела трехногого инвалида счастливее нашей Альвы!

Но в моем теперешнем состоянии делать ставку на уличного найденыша вроде Альвы не годилось. А щенки – они ведь как малые дети, так? Нет, этим я больше не занимаюсь.

Так начались наши поиски собаки, которой нужен дом и которая знает, как себя в нем вести. Настоящего питомца для Марины и Обри. Друга для Уэсли.

Утешителя для страждущей матери.

Так где ее найти, такую собаку? Такую, чтобы принесла тепло в жизнь моего мальчика?

В самом холодном месте на свете – в тюрьме.

Как-то утром я смотрела информацию по одному убийце на сайте Управления исправительных учреждений во Флориде. Да, я часто это делала. Это входило в мою работу судебного репортера. Рядом с объявлениями «Разыскиваются», фотороботами и снимками полицейских в форме для разгона демонстраций оказался ярлычок «Хочешь взять меня домой?» с фотографиями собак – выпускников воспитательной программы при тюрьмах Флориды.

Собаки, набранные по местным приютам, восемь недель жили в тюрьме с тренерами-заключенными. Их учили стоять, лежать, ходить на поводке, не входить и не выходить из помещения без особой команды. Их приучали есть из миски, справлять нужду в ящик и делали им все необходимые прививки.

Короче, они были… то, что надо!

Не прошло и пяти минут, а я уже говорила по телефону с Сэнди Кристи, заведующей воспитанием собак в тюрьме.

Мисс Кристи рекомендовала мне одну собаку, которая сейчас как раз проходила курс тренировки. Грейси весила шестьдесят фунтов, зато была восприимчивой, послушной и хорошо реагировала на команды.

– В своей группе она звезда, – добавила мисс Кристи.

Нам прислали фотографии: Грейси сидит, лежит, стоит, высунув язык. Она оказалась белой, мускулистой, с розовым носом и золотистыми глазами. Да, в такую мудрено было не влюбиться.

Но Грейси жила в пятистах милях от нас, в тюрьме неподалеку от Уайт-Сити.

Я еще раз посмотрела на фото Грейси. Представила, как будут толпиться возле нее дети. Представила, как она будет грызть мои туфли от Феррагамо. Как будет плавать в бассейне, а потом плюхнется на мой диван от Итана Аллена. Представила, как она будет спать по ночам рядом с детьми и красть их шоколадки. Представила, как она будет ходить следом за малышом Уэсли, когда он в очередной раз уединится.

Я поговорила с отцом. Он уже и так осуществлял каждодневную доставку детей в школу и из школы и ввел немало бытовых усовершенствований в нашем доме. Возьмет ли он на себя еще и собаку?

– Думаю, это отличная мысль, Сьюзен, – сказала папа. – Я поеду с тобой забирать ее.

Джон был темной лошадкой: то резко против собаки – «Это уже чересчур, Сьюзен», то вдруг пускал слюни, рассказывая о хорошеньком маленьком бульдожке, которого он видел в приюте.

– Мы что, спятили? – спросила я его. – Принять в дом, не видя в глаза, какую-то псину, выросшую за пятьсот миль отсюда?

– Не забудь, – ответил он, – тебя ведь тоже удочерили, в глаза не видя.

Тысяча миль пути в тюрьму и обратно позади, Марина и Обри выскакивают из дверей встречать собаку.

– Грейси! Грейси! – вопят они.

Уэсли прятался, не хотел выходить. Но едва собака оказалась в доме, он тоже присоединился к хороводу детского восторга вокруг нее. Грейси, бедняжка, написала на ковер.

Ничего.

Так вот, Уэсли никогда не подойдет и не обнимет ни с того ни с сего человека. Никогда. Но в тот вечер он залез вместе с Грейси в ее конуру, сел рядом с ней, стал ее гладить (временами его поглаживания больше походили на тумаки), разговаривать с ней.

А Грейси знай себе лупила хвостом.

– Посмотри, мам, у нее зубы острые! – сказал Уэсли, раздвигая ей верхнюю и нижнюю губу.

Грейси лизнула его в щеку.

– Можно я буду с ней спать? – спросил Уэсли.

Вот так, без усилий, Грейси стала членом нашей семьи. Любителем гоняться за ящерицами. Экспертом по рытью (мы шутили, что этому ее, наверное, научили в тюрьме заключенные). Той, кого мои дети первой приветствуют поутру и последней целуют на ночь.

В считаные дни Уэсли и Грейси стали неразлучны. Стоило Грейси повернуться на спину, намекая, что пора почесать живот, Уэсли тут же доставлял ей это удовольствие.

Он больше не мыл руки после французских тостов – Грейси слизывала сироп с его пальцев.

Он читал ей книжки с картинками, наряжал ее на Хеллоуин (в костюм утки) и хотел, чтобы она присутствовала в ванной при его купании.

Уэсли любил, когда она лизала ему лицо, и норовил подставить под ее язык губы.

– Фу-у, – морщилась я.

И все равно это было чудо, ведь обычно Уэсли избегал любых физических контактов.

Раньше я всегда пела детям колыбельную на ночь. Пела тихонько, почти мурлыкала, пока не угомонится Уэсли.

Джон чуть не плачет, вспоминая об этом сейчас. Он сказал, что много лет каждую ночь стоял под дверью комнаты Уэсли и слушал, как я пою. Это была одна из его немногих просьб ко мне: чтобы я записала, как я пою ту песню, пока мой голос не пропал.

Грейс заменила мою колыбельную.

– Иди, Уэсли, ложись, – говорила я ему. – Лежи тихонько и молчи.

– Тогда придет Грейси?

– Да.

И он запрыгивал в кровать, натягивал одеяло с мультяшным паровозиком Томасом и, блестя в свете ночника глазами, ждал.

Пока я могла ходить, я приводила Грейси сама. Смотрела, как она заскакивает на его кровать, лижет его в последний раз в лицо, сворачивается рядом с ним калачиком – ближе, чем позволялось когда-либо мне, – и засыпает.

Восьмой день рождения Уэсли был 9 сентября 2011 года. Это было самое значимое событие нашей жизни после моего диагноза в июне, и мне хотелось тишины. Ему тоже. Лучше всего Уэсли чувствует себя наедине с Грейси. Толпа гостей и праздничная суета были бы ему неприятны.

У меня сложился превосходный план: Джон, Уэсли и я проведем этот день в лучшем из ближайших зоопарков – «Метро», в полутора часах езды от Майами, Флорида.

– В большом зоопарке есть слоны, – сказала я Уэсли. – Хочешь поехать посмотреть на них в Майами?

– Да! Я хочу поехать в Яями! – ответил он.

С Джоном мы заранее обговорили правила.

– Мы будем смотреть тех зверей, каких захочет Уэсли. Пусть ведет нас в свое королевство.

В зоопарке «Метро» есть такие чудные четырехколесные велотележки с лимонно-желтыми зонтиками от солнца. Мы взяли одну напрокат, и Джон повез нас к азиатским слонам.

Потом через весь зоопарк к африканским.

Потом опять к азиатским, смотреть, какие у них уши. И снова к африканским, сравнивать.

Потом еще раз туда и обратно, для сравнения голов.

И еще раз – посмотреть, одного ли они роста.

Так мы и колесили весь день туда-сюда, потягивая лимонад, жуя сахарную вату, сравнивая слонов. Уэсли был счастлив.

И я тоже.

У меня не было конкретных планов на мой последний год, кроме того, что я должна прожить его в радости. Вот я и хваталась за любые представившиеся возможности. Чудо космического «Шаттла». Простота дня, проведенного в зоопарке. Покой, когда лежишь рядом с Грейси.

Я понимала, что ценность всему этому придает присутствие Уэсли. Это он помог мне полюбить Грейси, несмотря на то что она перекопала весь наш задний двор. Он научил меня тому, что у африканских слонов уши – как Африка.

Благодаря ему я знаю, что эти желтые велотележки на четверых делаются в Италии и слишком дороги, чтобы их могла приобрести семья со средним достатком, вроде нашей (поверьте, я узнавала).

Если бы не Уэсли, я никогда не узнала бы, как это весело – стоять на крыше мини-вэна в момент запуска космического «Шаттла».

Все это я помню так ясно, как будто это было вчера. И каждый раз, вспоминая, улыбаюсь. Когда меня парализует, в этих воспоминаниях будет мое утешение и моя сила.

Но помнит ли что-нибудь Уэсли? Вот в чем вопрос.

Когда вы стоите на пороге смерти, вам хочется оставить после себя хоть что-нибудь. Мне хотелось оставить память, но из-за синдрома Аспергера Уэсли помнит вещи очень избирательно. Часто кажется, что он не помнит вообще ничего.

В конце августа 2012 года, больше чем через год после той поездки, я начала писать о нашем приключении с «Шаттлом»: как мы помяли крышу машины, как ждали, полные неуверенности, и какое это было чудо, когда он взмыл в небо.

Снедаемая любопытством, но старательно изображая равнодушие, я спросила Уэсли, помнит ли он нашу поездку.

– А-га. Помню.

Я спросила:

– Кто тогда с нами был?

Он отбарабанил все имена членов семьи Нэнси. Я подумала, что он, может быть, сделал это машинально, как с ним часто бывает. Но тут он добавил еще два имени: Саманта и Брук – дети подруги Нэнси. А мы никогда больше с ними не встречались, только в тот раз.

– А откуда мы смотрели? – спросила я.

– С крыши фургона.

Уэсли улыбнулся. И я тоже – с восторгом.

Через несколько недель он нарисовал роскошный портрет дельфинихи Синди черным маркером. Мы поместили его в рамку и повесили над обеденным столом.

«Миссия выполнена, – думаю я всякий раз, когда вижу его. – Сад Уэсли уже растет».