Текст книги "Обман в науке"

Автор книги: Бен Голдакр

сообщить о нарушении

Текущая страница: 21 (всего у книги 23 страниц)

Я не выбираю данные специально: систематический обзор Кохрановского сотрудничества обнаружил пять исследований, которые были посвящены использованию отдельных медицинских процедур до и после появления в прессе соответствующих историй, и каждое исследование обнаружило, что благоприятное освещение медицинской процедуры было связано с увеличением интереса к ней со стороны населения, а неблагоприятное – с падением.

И это относится не только к населению: и медицинское сообщество, и ученые подпадают под влияние прессы. Шутливый обзор, проведенный «Медицинским журналом Новой Англии» в 1991 году, показал, что если исследование попадало на страницы газеты New York Times, оно гораздо чаще цитировалось в серьезных научных статьях. Если вы прочитали книгу до этого места, вы, вероятно, уже критикуете этот обзор. Было ли освещение в New York Timesпросто суррогатным маркером важности исследования? История постаралась обеспечить нас в этом случае контрольной группой для сравнения результатов: в течение трех месяцев большая часть сотрудников газеты бастовала и, в то время как журналисты продолжали писать, газета фактически не выходила. Они писали истории о научных исследованиях, используя те же критерии, чтобы судить об их важности, но количество ссылок на исследования, о которых они писали в статьях, так и не увидевших свет, не увеличилось.

Люди читают газеты. Несмотря на все то, что мы знаем или думаем, что знаем, их содержание проникает в наши головы, мы считаем, что это правда, и действуем соответственно, что делает более трагическими последствия их ошибок. Не делаю ли я слишком поспешных выводов из экстремальных примеров, приведенных в этой книге? Вероятно, нет.

В 2008 году Гэри Швитцер, бывший журналист, который сейчас работает над количественными исследованиями, касающимися СМИ, опубликовал анализ 500 статей на медицинские темы, помещенных в центральных газетах США. Только 35 % этих статей выглядели удовлетворительными с точки зрения журналистского описания методологии исследования и качества данных (поскольку, как мы уже неоднократно видели, по мнению журналистов, наука – это безапелляционные заявления неких фигур в белых халатах, а не четкие описания проведенных исследований и причин, по которым делаются те или иные выводы).

Только 25 % адекватно освещали пользу и 33 % – вред. В статьях обычно отсутствовала количественная информация в конкретных цифрах, а предпочтение отдавалось неточным, но броским «на 50 % выше».

Фактически систематические количественные обзоры точности освещения проблем, связанных со здоровьем, появлялись в Канаде, Австралии и Америке – я стараюсь не концентрироваться только на Великобритании, – результаты повсеместно были невпечатляющими. Мне кажется, что ситуация с освещением в прессе медицинских вопросов сама по себе является серьезной проблемой здравоохранения.

Между тем заболеваемость двумя из трех заболеваний, на предотвращение которых была направлена прививка MMR, растет на глазах. Сейчас мы имеем наибольшую заболеваемость корью в Англии и Уэльсе с 1995 года, когда стал проводиться мониторинг заболеваемости. Корь встречается в основном у детей, не получивших нормальную прививку: 971 подтвержденный случай в 2007 году (главным образом продолжительные вспышки среди тех, кто много путешествует, и среди религиозных сообществ, где уровень вакцинации традиционно низкий).

Для сравнения: в 2006 году 740 случаев (и первая смерть с 1992 года). 73 % случаев произошли на юго-востоке, и большинство из них в Лондоне.

Подъем заболеваемости свинкой начался в 1999 году, после многих лет, когда количество заболевших исчислялось двузначными цифрами, в 2005-м в Великобритании разразилась эпидемия свинки – только в январе 5000 случаев.

Многие люди, выступающие против вакцинации, считают, что она не приносит пользы и что заболевания, против которых она направлена, никогда не были серьезными. Я не хочу никого заставлять вакцинировать своих детей, но я также думаю, что неправильная информация вряд ли кому-то поможет. В отличие от весьма сомнительного развития аутизма после вакцинации риск, связанный с корью, хотя и невелик, но реален и поддается подсчету. Пекамский отчет о политике иммунизации, опубликованный вскоре после введения вакцины MMR, включал обзор недавней заболеваемости корью в западных странах, и по его оценкам на каждые 1000 случаев приходится 0,2 смерти, 10 госпитализаций, 10 неврологических осложнений и 40 респираторных осложнений. Эти оценки были взяты из недавних эпидемий в Нидерландах (1999 год: 2300 случаев в сообществе, выступающем против вакцинации по философским причинам, три смерти), в Ирландии (2000 год: 1200 случаев, три смерти) и в Италии (2002 год: три смерти). Стоит отметить, что умерли дети, которые ранее были здоровы, умерли в развитых странах с хорошей системой здравоохранения.

Хотя свинка редко бывает смертельной, это неприятное заболевание с неприятными осложнениями (включая менингит, панкреатит и бесплодие). Синдром врожденной краснухи становится все более редким после введения вакцинации, но приводит к тяжелым последствиям, в том числе глухоте, аутизму, слепоте и умственным расстройствам, которые являются результатом внутриутробной инфекции на ранней стадии беременности.

Вы можете также услышать мнение, что вакцинация не особенно помогает, поскольку улучшение здоровья и увеличение продолжительности жизни связаны с прогрессом в здравоохранении по другим причинам. Как человек, интересующийся эпидемиологией и здравоохранением, я считаю это мнение лестным; и нет сомнения, что смертность от кори упала за последние 100 лет во всем мире по целому ряду причин, социальных, политических и медицинских: улучшение питания, доступность медицинской помощи, антибиотики, лучшие жилищные условия, гигиена и т. д.

За последние 100 лет продолжительность жизни увеличилась, и легко забыть, насколько феноменальным было это изменение. В 1901 году мальчики, родившиеся в Великобритании, могли рассчитывать на 45 лет жизни, а девочки на 49. К 2004 году ожидаемая продолжительность жизни составила 77 лет для мужчин и 81 год для женщин (хотя, конечно, это изменение связано большей частью с сокращением младенческой смертности).

Итак, мы живем дольше, и ясно, что не только благодаря вакцинам. Ни одно объяснение не является достаточным. Заболеваемость корью сократилась колоссально за последние 100 лет, но вам придется попотеть, чтобы убедить себя в том, что вакцинация не сыграла в этом никакой роли. Вот, например, график, демонстрирующий снижение заболеваемости корью с 1950 по 2000 год в США.

Те, кто считает, что вакцины отдельно против каждого из этих заболеваний – хорошая идея, могут посмотреть, как это было в 1970-е годы, и убедиться в том, что программа комплексной вакцинации – прививание одновременно трех заболеваний в одной комбинированной вакцине MMR – связана с дальнейшим (и ощутимым) снижением заболеваемости корью.

То же самое верно для свинки.

_{Заболеваемость свинкой и количество подтвержденных случаев, о которых было сообщено в Центр мониторинга инфекционных болезней в 1962–1995 гг.}

_{_____ Количество уведомлений о случаях заболевания}

Пока мы говорим о свинке, давайте не будем забывать об эпидемии 2005 года, вспышке заболевания, которое многие врачи даже не сразу распознавали.

Вот график, показывающий заболеваемость, из статьи в «Британском медицинском журнале», посвященной анализу этой вспышки.

Почти все подтвержденные случаи во время этой вспышки были у людей в возрасте от 15 до 24 лет, и только 3,3 % из них получили полностью две дозы вакцины MMR. Почему болезнь поразила этих людей? Из-за глобальной нехватки вакцины в 1990-х годах.

Свинка не является опасным заболеванием. Я не собираюсь никого пугать (как я уже сказал, ваши решения по поводу вакцин – это ваши решения; меня интересует только, каким образом вас настолько ввели в заблуждение), но до введения MMR свинка была самой распространенной причиной вирусного менингита и одной из ведущих причин потери слуха у детей. Люмбальные пункции показывают, что около половины всех инфекций свинки затрагивают центральную нервную систему. Орхит, развивающийся после этого заболевания, является исключительно болезненным и встречается у 20 % взрослых мужчин, перенесших это заболевание: примерно у половины развивается атрофия яичек, как правило, односторонняя, но у 15–30 % пациентов орхит развивается в обоих яичках – из этих мужчин 13 % могут остаться бесплодными.

Я говорю это не просто для пользы неискушенного читателя: ко времени вспышки свинки в 2005 году молодым врачам необходимо было напоминать, что собой представляют симптомы свинки, поскольку, когда они учились и начинали свою врачебную практику, она была очень редким заболеванием. Люди забыли о ней, и в этом смысле вакцины становятся жертвами своей же пользы, как мы видели на примере из журнала Scientific American1888 года.

Когда мы делаем ребенку прививку, мы балансируем между пользой и вредом, как и при любой другой медицинской процедуре. Я не думаю, что вакцинация сама по себе настолько важна: даже если орхит, бесплодие, глухота, смерть и все прочее не шутки, мир не рухнет без MMR. Но взятые отдельно, все остальные факторы также не важны, и нет причин отказываться от надежды попытаться сделать с ними что-нибудь простое, разумное и соразмерное, постепенно увеличивая здоровье нации, наряду со всем остальным, что мы можем совершить для этого.

Это также вопрос соответствия. Даже с риском вызвать массовую панику я чувствую себя обязанным сказать, что если вы все еще боитесь вакцины MMR, то вы должны бояться всего в медицине и, кстати, многого из вашей повседневной жизни, потому что есть вещи гораздо менее изученные, безопасность которых совсем не доказана. Остается открытым вопрос, почему же все– таки столько шума именно из-за MMR. Если вы хотите сделать что-нибудь более конструктивное по поводу этой проблемы, то вместо упорной кампании против MMR вы могли бы использовать вашу энергию более эффективно. Вы могли бы начать кампанию за постоянный автоматизированный контроль всех баз данных Государственной службы здравоохранения на предмет появления неблагоприятных последствий любого медицинского вмешательства, и тогда я испытаю искушение присоединиться к вам на баррикадах.

Но во многих аспектах все это не касается управления рисками или бдительности: это культура, человеческие судьбы и повседневно наносимый вред. Так же как аутизм – это интересующее журналистов (да и всех нас) заболевание, вакцинация – это привлекательный фокус для нашего внимания: это универсальная программа, противоречащая современной концепции «индивидуализированного подхода»; она связана с правительственной политикой; она предполагает уколы и дает возможность обвинить кого-нибудь или что-нибудь в ужасной трагедии.

Так же как причины этих страхов были более эмоциональными, чем что-либо еще, так и вред от них в значительной степени связан с эмоциями. Родители детей с аутизмом страдают от чувства вины, сомнений и бесконечных упреков в свой адрес за то, что они сами несут ответственность за вред, который был причинен их детям. Об этом отчаянии говорилось в многочисленных исследованиях, но так близко к концу книги я не хочу больше цитировать научные статьи.

Напоследок только одна цитата, которую я нахожу – хотя автор, возможно, пожалуется, что я ее использую – и трогательной, и грустной. Автор – это Карен Проссер, которая появилась в 1998 году в видеоновостях Эндрю Уэйкфилда из Королевской общедоступной больницы с ее больным аутизмом сыном Райаном. «Любая мать, у которой есть ребенок, хочет, чтобы он был нормальным. Обнаружить, что твой сын может быть болен аутизмом по генетическим причинам, – это трагедия. Выяснить же, что причина аутизма – вакцинация, на которую ты согласилась^ – это убийственно».

И ещё кое-что

Я мог бы продолжать. Когда я писал это в мае 2008 года, СМИ еще проталкивали поддерживаемое знаменитостями «чудесное средство» (я цитирую) от дислексии, изобретенное миллионером, торгующим красками, несмотря на ужасающие данные в его поддержку и несмотря на то, что покупатели рискуют в любом случае потерять свои деньги, поскольку против компании, по-видимому, собираются применить санкции. Газеты заполнены историями о пальце, отросшем заново после применения специального «эльфийского порошка» (я опять цитирую), хотя этой истории, не подкрепленной публикациями в научной литературе, уже три года, а отрубленные кончики пальцев и так вырастают; каждый месяц появляются новые скандалы с сокрытием данных крупными фармацевтическими компаниями; мошенники и шарлатаны по-прежнему не сходят с телеэкранов, цитируя фантастические исследования и предлагая их для всеобщей апробации; и это будет всегда, потому что это хорошо продается и потому что это помогает журналистам чувствовать себя полезными.

Любому, кто чувствует, что эта книга бросает вызов его идеям, или тем, кого эта книга может разозлить-людям, о которых я писал, – я хочу сказать: вы победили. Вы действительно победили. Я мог бы надеяться, что вы сможете пересмотреть свои взгляды и изменить свою позицию в свете той информации, которую вы узнали (я с удовольствием это сделаю, если у меня когда-нибудь будет возможность переиздать эту книгу). Но вам это не нужно, потому что мы знаем, что все вместе вы почти полностью доминируете: у вас есть лазейка в каждой газете, в каждом модном журнале в Великобритании, вам гарантированы первые полосы для ваших страшилок. Вы можете свысока смотреть на других с ваших диванчиков в студиях дневных телеканалов. Ваши идеи – пусть нелепые – имеют большое поверхностное правдоподобие, они могут быть быстро донесены и повторены бесконечное количество раз; люди верят им достаточно, чтобы вы могли комфортно существовать и иметь огромное культурное влияние. Вы победили.

Проблемой являются не эффектные истории отдельных людей или тяжелое повседневное существование глупых маленьких детей. Это не закончится, и поэтому я злоупотреблю своим положением и скажу очень кратко, что именно я считаю неправильным и что, по-моему, необходимо сделать, чтобы исправить это.

Процесс получения и интерпретации доказательств не преподается в школах, так же как и основы доказательной медицины и эпидемиологии, однако очевидно, что это те научные проблемы, которые так или иначе существуют в информационном поле общества. Это не праздная спекуляция. Вы помните, что эта книга начинается с замечания, что в Лондонском музее науки нет ни одного экспоната по доказательной медицине.

Обзор послевоенных публикаций на научные темы в Великобритании, сделанный тем же учреждением, – и это последние фактические данные в этой книге, – показывает, что в 1950-е годы статьи о науке в основном были связаны с техникой и изобретениями, но к 1990-м годам все изменилось. Освещение науки сдвинулось в сторону медицины и историй о том, что вас убивает и что спасает. Возможно, это нарциссизм или страх, но наука о здоровье стала важной для людей, и именно сейчас, когда мы нуждаемся в ней больше всего, наша способность задумываться над проблемами энергично искажается средствами массовой информации, корпоративными лобби и откровенными мошенничествами.

Никто не заметил, как вся эта чушь стала чрезвычайно важной проблемой здоровья, по причинам, которые выходят за рамки истерии по поводу непосредственного вреда здоровью: старой трагедии с корью или необязательного заражения гомеопата малярией. Врачи сегодня умеют – об этом говорят в медицинских школах – «сотрудничать с больными, чтобы добиться оптимального результата». Они обсуждают данные с пациентами, чтобы те могли принять самостоятельное решение относительно лечения.

Я не говорю и не пишу о профессии врача – это нудно и скучно, и у меня нет желания проповедовать, – но, работая в Государственной службе здравоохранения, встречаешь множество самых разных пациентов и обсуждаешь с ними важнейшие вопросы в их жизни. Это заставило меня понять одну вещь: люди вовсе не глупы. Все могут понять все, если им правильно объяснить и если они достаточно в этом заинтересованы. То, что определяет понимание аудитории, – это не столько научные знания, сколько мотивация, и у больных людей, которым предстоит принять важное решение по поводу лечения, нет в ней недостатка.

Но журналисты и торговцы магическими лекарствами дискредитируют эту идею совместного принятия решения старательно, по кирпичику: они критикуют систематические обзоры литературы (на том основании, что им не нравятся результаты хотя бы одного исследования), экстраполируют лабораторные данные в практику, неправильно интерпретируют смысл и значение научных исследований, тщательно подрывая понимание людьми самой идеи научного доказательства. И поэтому они, с моей точки зрения, виновны в непростительном преступлении.

Вы заметите, я надеюсь, что мне интереснее культурное воздействие этого абсурда – медикализации повседневной жизни, подрыва здравого смысла – и в целом я виню систему больше, чем отдельных людей. Если я и затрагиваю биографии некоторых персонажей, я делаю это, чтобы проиллюстрировать, насколько неверно их представляют в СМИ, где делается все, чтобы придать любимым фигурам как можно больше научного авторитета. Я не удивляюсь, что есть отдельные подобные персонажи, но я отказываюсь понимать, когда СМИ преподносят их заявления как истину в последней инстанции. Я не удивляюсь, что есть люди, имеющие странные представления о медицине, но я демонстративно, категорически отказываюсь понимать, когда университеты включают в свои программы научные курсы по этим странным представлениям. Я не виню отдельных журналистов (большей частью), но я виню всю издательскую систему и людей, покупающих газеты с пропагандой ценностей, которые они якобы презирают. В частности, я не виню Эндрю Уэйкфилда за панику с MMR (хотя он и сделал вещи, которых я, надеюсь, избежал бы) и нахожу – позвольте прояснить мою позицию – особенно отвратительным, что сейчас СМИ пытаются сделать его лично ответственным за их собственные преступления в этом деле.

Аналогичным образом я мог бы представить несколько историй о пациентах альтернативной медицины, которые умерли из– за неквалифицированной помощи, но мне кажется, что люди, которые выбирают целителей вместо официальной медицины (за исключением, пожалуй, диетологов, которые сильно постарались запутать публику и создать себе образ серьезных врачей), делают это с открытыми глазами – или по крайней мере с полуоткрытыми. Для меня это не та ситуация, когда предприниматель эксплуатирует слабых и беззащитных; это, как я уже много раз говорил, гораздо сложнее. Нам нравится существующее положение вещей по причинам, о которых можно много размышлять и говорить.

Экономисты и врачи говорят о «цене упущенных возможностей», то есть о вещах, которые вы могли бы сделать, но не сделали, потому что отвлеклись на что-то менее полезное. По моему мнению, самый большой вред, который принесла лавина всей той чуши, которую мы видели в этой книге, лучше всего понимается как «цена возможностей, упущенных из-за этого дерьма».

Мы все подпали под влияние этого абсурда, когда индивидуальные поправки в рационе, имеющие весьма слабое обоснование, заменяют нормальное здоровое питание и, как мы видели, отвлекают нас от других важных факторов риска для здоровья, которые нельзя продать или превратить в товар.

Врачи также находятся под влиянием коммерческого успеха альтернативной медицины. Они могли понять роль эффекта плацебо и смысловой реакции в излечении и применять это в своей повседневной клинической практике, усиливая эффект лечения, которое само по себе эффективно, но вместо этого у многих из них появилась мода потакать детским фантазиям насчет магических пилюль, массажа и иглоукалывания. Это неперспективно и не помогает избавиться от скороспелых консультаций сомнительной терапевтической ценности в полуразваливающихся зданиях. «Истинная цена чего-либо, – пишет “Экономист”, – это то, от чего вы должны отказаться, чтобы это получить».

Люди в большинстве возмущены поведением фармацевтических компаний и обеспокоены ролью прибыли в здравоохранении; но это неопределенные и неоформленные интуитивные порывы, и ценная политическая энергия, которую можно извлечь из этого возмущения, направляется в воронку – теряется – через незрелые представления о чудесных свойствах витаминных пилюль или о вреде вакцинации. Неправильное поведение фармацевтических компаний не означает, что сахарные пилюли действуют лучше, чем плацебо, или что MMR вызывает аутизм. Что бы ни говорили богатые продавцы пилюль со своими теориями заговора, фармацевтические компании не боятся индустрии пищевых добавок, они сами и есть индустрия пищевых добавок. Они также не боятся потерять свои прибыли из-за того, что общественное мнение повернулось против вакцины MMR: если у них есть здравый смысл, они испытывают облегчение из-за того, что публика занята MMR и таким образом отвлечена от более сложных и реальных проблем, связанных с производством лекарств и его несовершенным регулированием.

Чтобы участвовать в политических процессах, направленных на устранение вреда, наносимого фармацевтической индустрией, мы должны немного разбираться в вопросах научных доказательств: только тогда мы поймем, почему так важна прозрачность в фармацевтических исследованиях, например, или как они должны проводиться, чтобы работать на нас.

Но самую большую цену упущенных возможностей мы платим из-за средств массовой информации, которые бездарно провалили освещение науки, искажая и замалчивая факты. Никакая подготовка не исправит этого, поскольку в газетах есть корреспонденты, которые пишут о науке и медицине и которые в этом

разбираются. Просто редакторы цинично отстраняют этих людей и отдают науку на откуп обычным журналистам, которые пишут глупые истории, по той простой причине, что газетам и нужны глупые истории. Наука выходит за пределы их интеллектуального горизонта, и поэтому они думают, что могут сочинять что хотят. В эпоху, когда СМИ боятся за свое существование, их претензии на роль информационного фильтра подрываются тем, что содержится в каждой колонке и каждой статье в блоге, которую я когда-либо написал.

Академикам и ученым всех мастей я скажу: вы не можете помешать газетам печатать бессмыслицу, но вы можете добавить свой смысл в эту кашу. Направьте и-мейл или позвоните в газету (адреса и телефоны вы легко сможете найти) и предложите им свою новость из вашей области. Они вас завернут. Попробуйте снова. Вы также можете подчиниться правилам, не выпуская глупых пресс-релизов (есть дорогостоящее руководство по правилам общения с прессой онлайн), оставаясь на четких позициях в своих обсуждениях, настаивая, чтобы риски были представлены в естественной частоте, а не в процентах и т. д. Если вы чувствуете, что ваша работа или вообще ваша область науки как-то искажается, жалуйтесь: пишите редактору, журналисту, на страницы для писем, в комиссию жалоб на прессу, выпустите пресс-релиз, объясняя, почему та или иная публикация глупая, заставьте вашего пресс-атташе обвинить газету или телеканал, используйте ваше звание (их очень легко смутить этим) и предложите им собственную заметку.

Самая большая проблема – это замалчивание. Все статьи в СМИ лишены научного содержания, потому что они стремятся привлечь массу народа, которая не интересуется наукой. А почему все должны интересоваться? Есть люди, которые изучали биохимию, но сейчас работают в бизнесе, и о них забыли, ими пренебрегают. Есть умные люди, которых надо подтолкнуть, чтобы поддержать или возродить их интерес к науке, и пренебрежение к ним дорого обходится обществу. Учреждения не справились с этим. Слишком терпимое и хорошо финансируемое сообщество любителей науки совершенно не оправдало ожиданий, поскольку старалось донести науку до каждого, а не стимулировать тех, кто действительно ею интересуется.

Вам не нужны эти люди. Начните вести свой блог. Пусть им заинтересуются не все, но хотя бы кто-то: они найдут вашу работу. Прямой доступ к научному опыту – это будущее, но вы знаете, что наука – это то, что можно понять, нужна лишь мотивация: профессора во всем мире каждый год объясняют сложные научные понятия 18-летним студентам-первокурсникам. Можно пользоваться разными источниками: подкаст Европейского совета по ядерным исследованиям, лекции «Наука в городе» (Science in the City) в формате трз, блоги профессоров, открытый доступ к академическим журналам из PLOS, видеоархивы популярных лекций в Интернете, бесплатные издания журнала SignificanceКоролевского статистического общества и т. д. Все это ждет вас. Там не пахнет большими деньгами, но вы это знаете, когда выбираете этот путь. Вы будете этим заниматься, поскольку уверены, что знание прекрасно, и если хотя бы сотня людей разделяет вашу страсть, этого уже достаточно.