Текст книги "Русская жизнь. Дети (май 2007)"

Автор книги: авторов Коллектив

сообщить о нарушении

Текущая страница: 11 (всего у книги 16 страниц)

* ГРАЖДАНСТВО *
Анна Андреева
Заблудившийся автобус

Как убивают малокомплектные школы

Печалиться о судьбе сельской школы сегодня не принято: «популизм». Это относят к сфере социальной лирики: Матера, затопленные деревни, экологическое мышление, корни-почва… «А как там учат, знаете? Ни базы материальной, ни социума, ни кадров – кружок, а не школа! А денег жрет – как санаторий!» Никто, правда, не видел этих денег, но министр Фурсенко объяснял: лучше починить одну большую школьную крышу, чем две маленькие. Лучше или выгоднее?

При взгляде на брошенную школу и в самом деле становится нехорошо. По виду – крепкая усадьба, по факту – пепелище. Просторное деревянное здание в центре села Наволок Валдайского района на Новгородчине – сто метров, электрическое отопление, приусадебный участок! – два года назад предлагали дачникам за 120 тысяч рублей.

Через дорогу от школы главный очаг культуры – сельпо: водка, пластиковые тазы, шоколад «Гвардейский». Образ победительной современности.

– Но разве, – спросила я у чиновницы-попутчицы, – здание школы подлежит приватизации?

Махнула рукой:

– А, можно провести отчуждение…

Под порожком школы, на земле, два влажных учебника – «Русский язык» и «Математика», третий класс. «Фашист пролетел».

Риторика зачистки

Ликвидировать сельскую школу без решения сельского схода невозможно – это железное правило прописано в законе «Об образовании».

Но за последние десять лет в стране закрыты тысячи сельских школ. Каким образом?

Постановление правительства РФ «О реструктуризации сельских школ» вышло в 2001 году, тогда же появилась и концепция реструктуризации. Документы предлагают целую систему эвфемистических методов сбрасывания балласта: укрупнение, реорганизация и прочее. Суть от этого не меняется – малокомплектные школы подлежат решительному истреблению.

На случай сопротивления неразумного крестьянского населения написана специальная методичка. Она называется «Правовые основы модер– низации сельской школы». Цитата: «Хаотическое состояние российской правовой системы в целом, многочисленные коллизии норм права и противоречивость федерального законодательства создают в известной мере благоприятные условия для проведения реструктурирования в тех муниципалитетах и регионах, где руководство проявляет активность и решительность в этом вопросе» (Д. Растимешин, газета «Первое сентября»). Проявлять решительность управленцам рекомендуется «не вступая в теоретические дискуссии».

Авторы советуют вообще не употреблять слово «закрытие», а уведомить жителей о «реорганизации путем присоединения» и объявить малокомплектную школу филиалом опорной. Для этого никакого схода не нужно. Со своим филиалом опорная школа может делать что угодно – например, закрыть через год, «руководствуясь только целесообразностью и своим усмотрением».

Правда, есть момент уязвимости: школа перестает быть юридическим лицом и становится подразделением другого юрлица. Ничего страшного! На случай, если найдутся сутяжники и дойдут до суда, тоже существует успокоительная рекомендация: «Поскольку процессуальным законодательством предусмотрены сложные и длительные процедуры обжалования и вступления в силу судебных решений, можно предположить, что даже признанный судом незаконным правовой акт местных органов власти и управления еще долго будет де-юре действующим». Не бойтесь, мол, граждане ликвидаторы, все равно в судах заиграют, а раскулаченному судиться – себе дороже, помыкается, да и плюнет.

Кто же авторы этого пронзительного откровения? Методичка написана коллективом сотрудников Высшей школы экономики под руководством ректора Ярослава Кузьминова – одного из «гарвардских шалунов», радикального реформатора образования, прогрессиста и ярого рыночника. Собственно, в 2002-2004 годах ГУ ВШЭ и проводил эксперимент по реструктуризации в 18 регионах, обещая экономию 10-12% (примерно, по миллиону рублей на каждый сельский район). Кредит для эксперимента выдал Всемирный банк. Итоги не утешили: хирургические расходы пока выше, чем обещанная экономия. Ломать оказалось дороже, чем перестраивать.

Для борьбы с «реструктуризацией» остается один способ – гражданского сопротивления: акции протеста сельских жителей, не обладающих ни опытом самоорганизации, ни правовыми знаниями, ни юридической поддержкой, как правило, шумны, бестолковы и беспомощны. Правозащитники почти не заходят на эти поля, неинтересно. Впрочем, иногда случаются и победы – если прибегать к чрезвычайным мерам. В конце 2005 года в поселке Дунай Приморского края тоже пытались «зафилиалить» школу. Не корысти ради, конечно, а деточек для: освободившееся здание обещали отдать под детский дом. Однако жители поселка напомнили: здание детдома построено несколько лет назад, но оно почему-то ушло под платный детский сад. Учителям не хотелось терять работу: если в городе попасть под сокращение означает перейти в другую школу, то в селе – начать жизнь с нуля, иногда в предпенсионном возрасте. Отчаявшиеся учителя и родители провели двухнедельную голодовку, и только тогда решение было отозвано. Победа? Но в Дунае, по крайней мере, был полноценный педагогический коллектив и родительское сообщество, а что делать коллективам из трех-пяти человек, всем этим учителям-универсалам? Становиться в одиночные пикеты?

Дети, на вывоз!

Рассказывают историю: несколько лет назад спросили у министра Филиппова на совещании: «Что нам делать с сельской школой?» – «Надо делать детей!» – будто бы ответил министр. Просьба его была услышана: детей делают вполне интенсивно, в детсад не пробиться, стоят многотысячные очереди, и если бы только в Москве. Жители Туруханска пишут письма: население наше интенсивно растет, младенцев не сдашь в ясли. Почему же сливают школы? Большой секвестр образования под диктатом демографической конъюнктуры – сколько раз мы проходили это? Даже чиновники Минобраза открыто говорят о чрезмерном «экономизме» проекта, об игнорировании гуманитарной, культурообразующей природы сельской школы.

В старые годы, до 1917-го, сельская школа возникала вокруг церкви или поместья. В советское время – вокруг колхозного или совхозного правления. Сейчас школа сама себе планета и орбита, центр общинных инвестиций, зачастую единственная в селе библиотека. И когда ее, невыгодную, отсталую и некачественную, отменяют как факт, все построенное умирает вместе с ней: традиции, система отношений, дисциплинирующее и цивилизующее начало, рефлексы родительской заботы. И когда школьников упаковывают в интернаты, как в советские годы на Чукотке, или, в лучшем случае, в автобусы, чтобы провезти по ухабам поздним вечером, – это не просто отлучение родителей от детей. Это отлучение деревни от будущего, победа экономики над образованием и, в конечном итоге, одно из самых тяжелых социальных фиаско страны.

Евгений Милов
Одни в лесу

Сельские учителя полгода работали бесплатно

Дело было на Кавказе. Трое преступников убили женщину, а чтобы не оставалось следов, труп сожгли. И вот один преступник сидит у себя дома. И вдруг слышит шаги… Открыл он глаза и видит перед собой женщину с горящими глазами. Не успел он и охнуть, как она его задушила». Написанная старательным детским почерком сказка в рубрике «Страшляндия» – центральный материал посвященного Дню Победы выпуска школьной стенгазеты. Кроме ужасной истории о женщине с горящими глазами и вырезки из газеты «Жизнь» с заметкой о группе «Серебро» и «Евровидении», в газете – милая школьная чепуха. Кто-то прогуливает уроки, и его обличает карикатура, кто-то сделал смешную ошибку в сочинении, и ошибка процитирована тем же старательным почерком на бумаге в клеточку. Обыкновенная стенгазета, обыкновенная школа. Двухэтажный особнячок довоенной постройки на улице Школьной.

Для всей России Литва – Запад, только для Калининградской области литовская граница – Восток, причем по-настоящему дальний. Чтобы добраться от Калининграда до этих мест, нужно ехать через всю область шесть часов по трассе, потом за несколько километров до погранперехода «Чернышевское» свернуть на проселочную дорогу, потом начинается Краснолесский лесхоз, за ним столица этого лесхоза, поселок Краснолесье.

Две с половиной улицы, один магазин и десятка два домов (в некоторых живут по две-три семьи). Мрака и запустения не видно – в лесхозе платят зарплату, некоторые ездят работать в райцентр, никто не бездельничает и не пьянствует, и даже новые жители в Краснолесье появляются не реже, чем раз в полгода. Недавно, например, приехала семья из Свердловской области. В общем, назвать поселок умирающим или хотя бы депрессивным трудно.

– Мы, может быть, действительно просто держимся за школу, потому что любим ее, потому что нам негде больше работать, – объясняет учительница математики и физики Галина Матвеевна Кривошеева. – Но это же не только наше дело, не только наша проблема. Не будет школы – не будет и поселка, и все здесь это понимают. Поэтому все и началось.

«Началось» – это значит, что когда прошлой весной вышло постановление областного министерства образования о реорганизации школы в Краснолесье, десять семей просто снялись с мест и уехали из лесхоза кто куда, руководствуясь именно тем самым простым соображением, о котором говорит Галина Матвеевна. Родители остальных четырнадцати старшеклассников никуда уезжать не захотели, и школа для них стала примерно тем же, чем для русских в Эстонии – Бронзовый Солдат.

– Вы, главное, слово «реорганизация» буквально не воспринимайте, – предупреждает учительница. – Школу перепрофилировали в начальную – детсад, то есть: начиная с пятого класса ребята должны были ездить в другие поселки, на выбор – или в Дубовую рощу (12 километров от Краснолесья), или в Гавриловку (16 километров). Обещали, конечно, отремонтировать дорогу и дать автобусы, но автобусы не пригодились, потому что когда те десять уехали, остальные сказали – нет, нам не нужна ни Дубовая роща, ни Гавриловка, хотим учиться в Краснолесье.

Галина Матвеевна рассказывает об этом так, будто речь идет о чем-то сугубо абстрактном, а не о том, что с первого сентября прошлого года она и ее коллеги, перестав быть работниками муниципальной школы, стали непонятно кем.

– Ну, почему сразу непонятно? – Учительница, кажется, даже обижена. – Мы как были учителями, так и остались. Просто без зарплаты и в чужом помещении.

Накануне первого сентября родители четырнадцати оставшихся в Краснолесье старшеклассников написали заявления о переходе на самообразование – то есть школьники как бы не ходят на уроки и как бы учатся сами, а в конце четверти комиссия из РОНО проверяет их знания и решает, закончили ли они четверть и с какими оценками. Но это именно «как бы» – на самом деле уроки продолжались. Просто официально это уже были не уроки, а что-то вроде репетиторства.

– На что мы это время жили? Мужья помогали и еще пару раз родители скидывались и давали нам по тысяче или две – кто сколько может. В общем, как-то жили, вы не волнуйтесь, – говорит Галина Кривошеева.

Выдержали, впрочем, не все. После первой четверти пять из десяти учителей отказались работать бесплатно. Оставшиеся пятеро поделили между собой обязанности ушедших и продолжили работать. Уголь для котельной закупали родители, они же по очереди отапливали школу. Обязанности упраздненной уборщицы достались самим детям. В свободное от уроков время учителя ездили в райцентр и в окрестные поселки – пытались договориться о каком-нибудь официальном статусе для себя и школы. Гавриловская школа, та самая, в которую должна была перейти часть старшеклассников из Краснолесья, предложила краснолесской школе стать ее филиалом. Учителя обрадовались и согласились, но областное министерство посчитало, что на филиал не хватает подушевого финансирования.

– Стали искать дальше, – продолжает учительница. – Глава района предложила сделать нас консультационным пунктом нестеровской вечерней школы. На это мы тоже согласились, подписали трехстороннее соглашение – мы, районная администрация и вечерняя школа. Теперь мы консультационный центр, правда, его программа отличается от общеобразовательной (например, мне положено 10 часов математики в неделю, а в обычной школе – 19), но мы ведем те же самые часы, какие должны. Ни от чего не отказываемся.

После полугода бесплатной работы нынешние четыре тысячи рублей в месяц для учительницы Кривошеевой – вполне ощутимый заработок. Правда, и этот заработок временный: трехстороннее соглашение истекает 1 июня, что будет со школой потом, не знает никто.

Возможно, краснолесским учителям было бы проще договариваться с областными и районными чиновниками о сохранении школы, но теперь у них нет и директора. Возглавлявшая школу до прошлого года Людмила Викторовна Макаревич согласилась стать директором «школы-детсада» и, как говорит Галина Кривошеева, устранилась от остальных проблем. Людмила Макаревич, в свою очередь, считает, что проблем, в общем-то, и нет.

– В законе сказано: родители – это законные представители своих детей, – объясняет Людмила Викторовна. – Решили они перейти на самообразование – вот и отлично. Никто же не запрещает учиться. Двенадцать и шестнадцать километров – это не так далеко.

Ирина Станиславовна Тамбулатова, мама семиклассника, с Людмилой Макаревич не согласна.

– Представьте, – говорит она, – как утомительно – каждый день туда-сюда на автобусе. А автобус один, то есть у кого уроков меньше, те должны там в Дубовой роще болтаться, ждать, пока у одиннадцатого класса уроки закончатся. Я не хочу своего ребенка непонятно куда отпускать.

«Непонятно куда» применительно к Дубовой роще звучит с некоторой натяжкой. Другое дело, что Дубовая роща – тоже не навсегда. В целях «оптимизации» образовательного процесса областное министерство образования предлагает сократить число школ в Нестеровском районе с 14 до трех к 2010 году.

– После четвертого класса детей предлагают отправлять в Нестеров в интернат на пятидневку, – говорит Ирина Тамбулатова.

Спрашиваю у Людмилы Макаревич, правда ли это.

– Правда, – отвечает директор. – Но есть же выход: мы можем написать проект автономного учреждения. Вот только подзаконных актов по поводу таких учреждений пока нет, но ведь будут же.

– Пишем мы проекты, пишем, – говорит Галина Кривошеева. – Пишем, отправляем в Калининград, Калининград отвечает: учитесь зарабатывать, учитесь конкурировать. А с кем конкурировать? Мы одни в лесу.

Конкурировать пока приходится с невидимым врагом, который дает о себе знать часто с совершенно неожиданной стороны. Уже после реорганизации школы из министерства пришла бумага об изменении санитарных норм: теперь стены в классах должны быть только крашеными, обои запрещены.

– Мы повздыхали, собрали по десять-двадцать рублей, купили краску, – рассказывает Ирина Тамбулатова. – Будем красить, только, боюсь, когда покрасим, они что-нибудь опять придумают. Обложили со всех сторон.

Кто– то из выпускников подарил школе унитаз, сейчас родители строят в школьном здании туалет -люди из министерства уже выражали недовольство удобствами на улице. Говорят, это тоже противоречит санитарным нормам. Наверное, и в самом деле противоречит.

– Пусть еще скажут спасибо, что мы сейчас в демографической яме! – возмущается Галина Кривошеева. – А если рождаемость вдруг действительно повысится, как они того вроде бы хотят, – что тогда? Три школы на район? Может мне кто-нибудь объяснить, почему в 1946 году, когда вообще ни у кого ничего не было, первым делом здесь основали школу, а сейчас, когда все замечательно, школу убивают? Так надо? Кому?

Прошлой осенью учителя и родители собирались праздновать шестидесятилетие школы в Краснолесье. Потом праздник решили перенести на год, но удастся ли отпраздновать юбилей этой осенью, никто не знает. До истечения соглашения с вечерней школой остаются считанные дни, никаких новых вариантов сохранения школы ни у кого нет.

– Будем опять работать бесплатно, – обещает учительница. – Главное, чтобы из здания не выгнали.

Анна Андреева, Наталья Пыхова
Самые хрупкие цветы человечества

Как воспитывают детей, которых врачи признали безнадежными

Мальчик лет восьми неуверенно топтался на деревянной горке, боялся, смотрел вниз, думал, – но все-таки сел и съехал. «Сам!» – закричали женщины. Бросились поздравлять Ирину, и тут же: «У него приступ!» – «Да ничего, – ответила она, обнимая сына, – уже прошло».

Эпилептические приступы на этой детской площадке – привычное дело. А скатиться с горки или сесть на качели – совсем не игра: это учеба и работа. Каждую субботу они собираются здесь – дети с «множественными отклонениями в развитии». Дети, которых приговорили быть «необучаемыми», и их мамы, которые не захотели с этим смириться.

«Самые хрупкие цветы человечества», – называл таких детей Сухомлинский.

Их не отдали праотцам

Эти мамы познакомились на занятиях в Центре лечебной педагогики, а потом создали свою организацию, назвав ее «Дорога в мир». Диагнозы детей – тяжелые формы аутизма, эпилепсия, отставание в умственном развитии, детский церебральный паралич, генетические заболевания (например, синдром Ретта), органические поражения ЦНС. Это очень разные дети. Кто-то умеет произносить несколько слов, другие пожизненно безмолвны, кто-то не в силах усидеть и пяти минут, другие почти неподвижны. У каждого из них драматическая биография, которой хватит на десяток взрослых жизней: клиники и больницы, операции и курсы лечения, консилиумы, улучшения и ухудшения, вспышки надежд и ужас отчаяния, реабилитация по всем мыслимым и немыслимым методикам.

Группа обучения (точнее, будущая школа) занимает три комнаты, которые «Дороге в мир» отдали в здании московского интерната № 68. Помещение родители выбивали три года. Заниматься пока нельзя: нужен ремонт (все обещают и обещают), но согреться и выпить чаю можно.

Ни пандуса, ни рельсов на узкой лестнице – десятилетнюю Полину мама втаскивает по ступенькам на руках.

Ирина Долотова – руководитель проектов «Субботние прогулки» и «Летний лагерь» (каждое лето дети с семьями и преподавателями на две недели отправляются в лес: жить в палатках, купаться в реке, общаться, учиться), объясняет:

– Раньше проблемы таких детей не было. Сто или пятьдесят лет назад они просто не выживали. А в интернате все наши ученики давно отправились бы к праотцам.

Пока помещение в Новых Черемушках не отремонтировано, занятия проходят у парка Горького, в квартире на первом этаже сталинки.

Урок: детей учат мячиком сбивать кегли. Никита прыгает от радости: получилось! Попытки удержать его, обняв, педагог пресекает: выработать умение сидеть спокойно самому, без помощи со стороны, – тоже задача каждого занятия. Учителю помогает волонтер, юноша Костя (студент, пришел на практику и «понял, что это мое»). Кроме Кости в школе работает еще один представитель сильного пола, Дима. Мужчины нужны не только как преподаватели: дети растут, многие из них неходячие, и таскать на себе, например, большого добродушного Ваню женщинам, которых в школе большинство, очень тяжело.

На стене график дежурств и лист ватмана с планом целого комплекса: «комнаты для занятий», «актовый зал», переходящий в «оранжерею», «массажные кабинеты», «спортзал», есть даже «кролики». Конечно, это «школа мечты». Зато рядом– иллюстрация мечты сбывшейся: лист с фотографиями из дома отдыха, куда семьи с детьми смогли съездить осенью.

Выходим во двор. У Ирины и Олеси есть автомобили; те, у кого машин нет, вызывают специальное «социальное такси» – 190 рублей в час; может, правда, опоздать или вовсе не приехать. Отставший Илюша догоняет нас. «Смотрите, он учится бегать!»

И правда, он бежит.

Правая нога его слушается не очень хорошо, но он бежит. Он может бежать. Десять лет назад врачи не обещали ему и двух месяцев жизни.

Без барьеров и предрассудков?

О жизни инвалидов (в особенности, инвалидов с психоневрологическими заболеваниями) принято говорить – хороший тон! – в гуманистических терминах: инакость, особенность, альтернативность, необычность, пара– нормальность; как никогда ранее в арт-пространстве востребованы стихи, рисунки и даже сны душевнобольных, их «сториз». Кажется, чем беспощаднее российские реалии, тем острее спрос на «неподдельный сантимент» трагедии. Особенно популярна тема толерантности и мифического «равенства возможностей». Российский интернет от Москвы до самых до окраин взорвался негодованием, когда девушку в инвалидной коляске не пустили в ночной клуб. Телезрители всей страны вытирали слезы, когда ижевский инвалид-миллионер, не способный повернуть голову, женился на знойной египтянке-массажистке. Все это правда и все это важно, но в общественном диалоге поэтика милосердия нередко подменяет «низкие материи» – рутину, повседневные тяготы, экономические сложности. Стихи стихами, но воспитывать ребенка с «низким реабилитационным потенциалом» – предприятие не просто героическое, но и очень затратное.

Положение детей-инвалидов в России считается ужасающим: голод, холод, побои, аминазин, вечно мокрый матрас, крысы на одеяле. Конечно, есть и такие кошмары на экспорт, однако около 90% детей-инвалидов живут дома, в семьях, – от них не отказываются родители. Сломанные карьеры? Да, 41% женщин и 3% мужчин для ухода за ребенком оставляют работу и не зарабатывают ничего. Однако треть матерей и две трети отцов сохраняют свои рабочие места и прежний уровень заработка, остальные меняют работу (женщины уходят на более низко оплачиваемые должности, на «частичную занятость», мужчины, напротив, всеми силами начинают зарабатывать больше). Отцы уходят от таких детей? Да, уходят, но все-таки не поголовно: распадается 21% семей. Семьи, где инвалидов воспитывают матери-одиночки, составляют не более 7%, а две трети всех семей с ребенком-инвалидом – 66% – полные: у ребенка есть и мать, и отец. Отмечены и случаи усыновления российскими гражданами.

Советское государство поддерживало инвалидов. Как умело, так и поддерживало – согласно своим представлениям о норме, перспективности и целесообразности. Вектором советской заботы была изоляция ребенка-инвалида в специализированный казенный дом – дальний отголосок «спартанского решения». Только детей бросали не со скалы, а с глаз долой, в пропасть казенной системы призрения, тоскливую, холодную и грубую, но, в общем-то, выносимую. Это не осознавалось как чудовищное бессердечие: страна старалась сохранить рабочие руки родителей.

Теперь, когда радикально поменялся гуманитарный стандарт, стихи аутистов охотно печатают все издания, дети с даун-синдромом вышли на театральные подмостки, а умственно отсталого малыша можно увидеть и в музее, и в ресторане, – изменилась и госполитика. Заявленные приоритеты – максимальная интеграция инвалидов в профессиональную среду, инклюзивное образование (больные учатся вместе со здоровыми), участие инвалидов «во всех сферах жизнедеятельности». То есть нынешнему инвалиду предписано максимально уподобиться здоровому человеку.

Некоторый государственный идеал инвалида с ограниченными умственными возможностями – к примеру, рабочий завода «Мосэлектроприбор», что возле Черкизовского рынка. Он собирает розетки и выключатели, получает маленькую, но аккуратную зарплату, по цехам ходит психолог, умиротворенный свет падает с потолка; хорошо! Заводу – льготы, инвалиду – место в социуме. Но для большинства детей с психоречевыми нарушениями и карьера сборщика розеток – все равно что президентский пост. Дети, которые по три года учатся держать голову и еще столько же – ложку, опять не вписываются в стандарты полноценности. Их, необучаемых, много – 170 тысяч. Акции в защиту их права на образование проходили на Пушкинской площади под лозунгами «Необучаемых детей нет!», «Не отбирайте у наших детей право на будущее!», «Образование без барьеров и предрассудков!»: от властей требуют обеспечить любому ребенку-инвалиду право на общеобразовательную школу наравне со здоровыми. Зачем? Право у него и так есть – нет возможности.

В «Дороге в мир» очень трезво смотрят на ситуацию: образование инвалидов с множественными отклонениями в развитии – прежде всего приобретение и активизация навыков, а не предметное обучение: «Да, скорее всего наши дети с глубокими нарушениями развития так и не научатся говорить, не освоят чтение, письмо, счет, не смогут жить одни и всегда будут нуждаться в опеке и поддержке других людей. Но условия жизни «особого ребенка» и тех, кто живет рядом с ним, могут значительно улучшиться, если ребенок научится сидеть, стоять и даже ходить, если он сможет самостоятельно есть и будет понимать обращенную к нему речь…»

Сейчас в школе 13 учеников, в следующем году планируют обучать 15-16. Собирают только половину необходимых денег. Средства нужны на ремонт, на зарплату педагогам, на дидактические материалы, игрушки, специальные кресла для детей, не способных сидеть (самое простое кресло – 10 тысяч рублей).

Ирина рассказывает о помощи спонсоров:

– Конечно, мы бы не выжили без благотворительности и страшно благодарны всем, кто нам помогает. Правда, фонды и благотворительные организации спрашивают, какой достигнут прогресс благодаря их деньгам. Но над сдвигом можно биться годами, и громадный прогресс – научить ребенка смотреть в глаза или поворачивать голову, услышав свое имя. Вот та же горка. Что, мы ответим: ваши пять тысяч долларов пошли на то, чтобы Илюша научился съезжать с горки?…

И добавляет:

– Когда ребенку всем миром собирают огромную сумму на операцию, например, 100 тысяч долларов, это другое: сумма собрана – операция сделана. Потом, это помощь разовая, однажды нашел денег – и все. Нам же деньги нужны каждый день, каждый месяц.

Наши дети не выздоровеют никогда, операции им не помогут.

Собственно, уже нет нужды в пропаганде толерантности. Главная форма дискриминации инвалидов – экономическая и, право же, она гораздо страшнее косых взглядов на улице. Постройте пандусы и дайте денег! – все остальное сделают эти родители. Они – смогут.

На учете в органах соцзащиты РФ состоят 658 тысяч детей-инвалидов. 1,6 млн. детей (4,5% от общего числа всех детей) относятся к категории «лиц с ограниченными возможностями» здоровья и нуждаются в специальном (коррекционном) образовании. Всего в образовательную среду интегрированы 38% детей с отклонениями в развитии.

По словам одного из руководителей Центра лечебной педагогики Р. Дименштейна, две трети всех детей-инвалидов имеют психоневрологические нарушения.

Уровень реальной помощи государства семье с ребенком-инвалидом за последние годы снизился. Ежемесячное пособие реально покрывает 3% от расходов, необходимых для содержания и лечения ребенка-инвалида: расходы на больного ребенка в среднем в три раза выше, чем на здорового.

Душевой доход ниже прожиточного минимума имеют 72% семей с детьми-инвалидами. Затраты на самую скромную еду составляют до 80% семейного бюджета.

Полина Ю., 10 лет

Диагноз: органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП, эпилепсия, атрофия зрительных нервов. Преждевременные роды плюс чудовищная халатность врачей: тяжелейшая родовая травма. Полина, пусть и с задержкой, развивалась – училась ходить, произносила слоги. В два года речь пропала, отказали ноги, до пяти лет она не могла даже держать голову. Когда в два года у Полины обнаружили порок сердца, ее мать Олеся вопреки нежеланию врачей настояла на операции.

После шести лет занятий в ЦЛП Полина научилась сидеть, пить из чашки, делать несколько шагов с поддержкой. Говорить она не может. Олесе удалось невозможное: за три года писем, звонков, походов с ребенком на разнообразные комиссии Полине выделили педагога из местной коррекционной школы, который занимается с ней на дому дважды в неделю. Это эксперимент. Если в конце года комиссия решит, что девочка «продвинулась» недостаточно, занятия могут прекратить.

Дима Б., 8 лет

Диагноз: туберозный склероз, эпилепсия, проблемы поведения. Туберозный склероз – генетическое заболевание, при котором происходят изменения в мозге; в печени, почках и других органах образуются опухоли. Судороги появились у Димы в 4,5 месяца; его мама Ирина предполагает, что их спровоцировали прививки. К полугоду Дима уже не мог держать голову.

Занимаясь с Димой и выбирая детский сад для сына, Ирина все время помнила совет врача: надо ставить планку выше, он подтянется. В результате в восемь лет (всего на год позже здоровых детей) Дима пошел в первый класс общеобразовательной школы. Сейчас он оканчивает первый класс – и даже не аутсайдер, вполне твердый «хорошист». При всем этом Ирина работает, она инженер-картограф.

Проблема Димы – «сложности в поведении». Ему тяжело контролировать себя, он много пугается, может громко визжать или кататься по полу и биться головой. Но одноклассники привыкли к Диме и принимают его таким, какой он есть. И мальчик не чувствует себя изгоем.

Илюша А., 10 лет

Диагноз: органическое поражение центральной нервной системы, эпилепсия, аутизм. Недавно он обратил внимание на лужу. Понял, что есть такая вещь – лужа воды, что в нее можно, например, стать и прыгать, и брызги будут разлетаться в стороны. До этого он проходил мимо луж сотни раз, но не видел их.

Илюша родился с гидроцефалией, врачи сказали «не жилец», но после двух недель в реанимации он был дома. Стремительно худел: к двум месяцам весил всего полтора килограмма. Мама из пипетки кормила его, по ее словам, 24 часа в сутки – выходила.

Он не говорит, но понимает обращенную к нему речь. В пять лет начал ходить. Теперь учится бегать, может самостоятельно есть, пить, убирать посуду со стола. Он часто плачет, кричит, падает и бьется головой. У Илюши аутоагрессия (агрессия, направленная на самого себя): постоянно пытается ударить себя по носу, по руке, по голове. Педагог говорит, что эти моменты слез и криков – то время, когда с ним надо общаться. В эти минуты он контактирует с миром.

А еще он очень красив. Вместе со старшей сестрой Аллой его снимали для рекламного плаката благотворительного фонда.