Текст книги "Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям"

Автор книги: Асмус Финзен

сообщить о нарушении

Текущая страница: 9 (всего у книги 13 страниц)

Конкретно это означает, что экономическая независимость больного не состоится вовсе или формируется с большим опозданием. Это означает, что родителям приходится оказывать финансовую поддержку юноше или взрослому в течение длительного времени, что совсем не входило в их планы. Такое положение складывается в связи с тем, что больные не имеют собственных доходов или не приобрели еще права на получение пенсии. При неустойчивости профессиональной занятости или при невозможности продолжать учебу может случиться и так, что больные возвращаются к родителям и там, в зависимости от конкретной болезненной симптоматики, остаются бездеятельными, безучастными или на свой манер как-то убивают время. Нередко хроническое заболевание осложняется вторичным злоупотреблением алкоголем или производными конопли. Все это приводит к существенным нагрузкам при совместном проживании.

Таковы ситуации, которые необходимо преодолевать. Будет несколько легче, если своевременно представить их себе или предусмотреть возможность их появления и искать пути, которые помогли бы избежать их. Все это лучше пережить, делясь и обмениваясь опытом с другими, более опытными родственниками больных.

Права и требования родственников

Шизофрения – это серьезное заболевание, которое, однако, как правило, хорошо поддается лечению. Центральная проблема лечения заключается в том, чтобы предпосылкой успеха стало согласие больного на лечение и сотрудничество с врачом. Задачей и шансом родственников является поддержка, которую они должны оказать больному. Что же делать, если этого невозможно добиться? Колебание – это еще не отказ; оно означает, что необходимо продолжать усилия. Но если усилия на каком-то этапе оказались тщетными, родственникам больного очень важно подумать о себе, о границах своих интересов, сформулировать их и сообщить больному о его обязанностях в отношении семьи. Это особенно относится к тем случаям, когда больной проживает совместно с родителями. Существуют ситуации, которых никто не в состоянии выдержать (даже самые заботливые родители). Новейшие исследования семьи подтвердили, что предпосылкой конструктивных отношений с психически больным являются психическое здоровье, эмоциональная уравновешенность и некоторая доля отстраненности от него других членов семьи.

Это означает, что родители, если они проживают совместно с больным, вправе требовать, чтобы больной, как минимум, вел с ними совместное хозяйство. Это касается распорядка дня, участия или неучастия в жизни семьи, личной гигиены и содержания в порядке своей комнаты. Это предусматривает тональность обращения и ясность в вопросе о том, что в случае ухудшения состояния больного родители позаботятся о госпитализации, если, по их мнению, она будет необходима. Они должны, и это, пожалуй, самое трудное из того, что требуется от родителей, принять решение о недобровольной госпитализации больного. Никто не может им в этом препятствовать. При этом они должны предусмотреть, что врач неотложной помощи, врач государственной службы здравоохранения или врач социально-психиатрической службы может иначе оценить сложившуюся в семье ситуацию и откажет им в просимом виде помощи.

Я отдаю себе отчет в том, что подобные советы легко давать, но, чаще всего, им трудно следовать. Однако это не освобождает от необходимости ясно и четко сформулировать эти советы и настаивать на их выполнении. Если это невозможно, то для всех членов семьи имеет смысл отказаться от совместного проживания и поискать альтернативное решение. Психически больным-инвалидам также следует сделать попытку самостоятельного проживания. Пути к решению этой проблемы разнообразны. В настоящее время имеются возможности подбора подходящего жилья, имеющего разную степень защищенности: отчасти это самостоятельные квартиры вне клиники и отдельно от семьи, предназначенные для временного или продолжительного проживания в жилищных объединениях, в охраняемых отдельных квартирах, где возможно получение разных видов помощи, и многое другое. Подобным же образом можно позаботиться о структурировании собственного времени, подобрав вид работы или деятельности, виды использования свободного времени, участия в общественной жизни.

При затяжном течении заболевания становится ясным то, что при коротких сроках болезненных фаз определить невозможно. Время само разрешает отдельные проблемы и конфликты, которые во время острого приступа болезни кажутся неразрешимыми. Большое значение может иметь предъявление определенных требований к самим себе, как это хорошо сформулировала Розе-Мари Зеельхорст: никогда не быть готовой признать за болезнью право стать «неотвратимым долгосрочным событием» и приложить все усилия к тому, чтобы добиться выздоровления или, по крайней мере, значительного улучшения в состоянии больного ребенка. Шизофренный психоз может отзвучать даже после многолетнего тяжелого течения. В любой момент может произойти поворот к лучшему.

При любых обстоятельствах, независимо от серьезности требований, предъявляемых болезнью, нужно относиться к ней активно, осознавать, что шизофрения – это заболевание, которое в данном конкретном случае может принять очень тяжелое течение. Нужно осознавать, что терапия в каждый момент времени может иметь определенные границы и что бессмысленно принуждать больного к более активному и обременительному для него лечению. Следствием может оказаться субъективное снижение качества самочувствия или даже рецидив психоза. Есть ситуации, в которых остается только одно – терпение.

9
Психоинформация
Шанс для больных и их родственников

Особое внимание, уделявшееся поискам виновных, привело к тому, что в течение долгого времени за членами семьи не признавалась роль важнейших помощников и опоры больных психозами. Это касается, как известно, материальной стороны, но также и социо-эмоциональной. В течение последних двадцати лет мы убедились в том, что взаимоотношения между членами семьи и больным могут иметь большое значение для дальнейшего течения болезни. Они могут оказаться очень полезными, но при определенных условиях могут сыграть и отрицательную роль. Из этого следует высокая мера ответственности, осознание которой позволяет понять, что семья больного нуждается во всяческой поддержке.

В чем бы мы ни усматривали истоки шизофрении, большое значение для проявлений заболевания и течения шизофренного психоза имеет семья. В зависимости от тех или иных представлений возникают и разные вопросы. Те, кто видит в шизофрении «нормальные последствия неблагоприятных отношений в семье», проявляет интерес к наиболее полному выяснению прошлого обследуемого пациента. Так как при этой позиции семья рассматривается как причинный фактор, имеется известная вероятность того, что в каждой семье действительно могут быть выявлены соответствующие нарушения. Те, кто ищет причину болезни в индивидуальном предрасположении к ней больного, смотрят на семью другими глазами. Их внимание направлено не столько на нарушения во взаимоотношениях родителей, сколько на события, которые по времени совпадают с началом заболевания. Семейные кризы интересуют их в качестве возможных пусковых механизмов или факторов, влияющих на манифестацию болезни и определяющих отношение родителей.

При таком подходе будущее больного представляется столь же важным, как и его прошлое. То, какую роль сыграла семья в проявлении психоза (не в его причине!), может сыграть большую роль и в развитии больного в будущем. В этом плане важны не только отношения между детьми и родителями, но и партнерские отношения при совместном проживании с больными, страдающими шизофренными психозами. В связи с тем, что большинство исследований семей было направлено на выявление причин шизофренных психозов, проявлялся большой интерес к взаимоотношениям родителей с детьми младших возрастов, к стилю общения и воспитанию в семье, где рос больной. В значительной мере игнорировались семейные отношения женатых/замужних больных.

Ложные пути в исследовании семей

Английский медицинский психолог Джордж Браун, который изложил в своей обзорной работе (Brown 1967) суждения о семье одного пациента, страдавшего шизофренией, еще тогда отрицательно высказался об итогах исследования семей, в составе которых были больные шизофренией. Он ссылается на своего коллегу А. Инкельса (Inkeles 1965), который установил, что «ученые-социологи в устрашающих масштабах склонны к тому, чтобы делать недоказуемые выводы непосредственно из своих теоретических моделей вместо того, чтобы анализировать более или менее независящие друг от друга наблюдения». Невозможно установить, насколько репрезентативной является группа семей, где имелись дети, больные шизофренией, которые были изучены Теодором Лицем и его сотрудниками. Нельзя отрицать, что изложенные в работе описания, по-видимому, во многих отношениях соответствуют действительным моделям семьи, наблюдаемым среди родителей, дети которых больны шизофренией. Однако мало лестного можно сказать о многочисленных и зачастую противоречивых этиологических выводах, сделанных в результате этого исследования. Множество описанных моделей поведения не имеют общих черт. У исследователей наблюдается стремление принимать всерьез альтернативные объяснения, а особенно рассматривать возможность того, что некоторые формы поведения родителей представляют собой реакцию на личностные изменения заболевшего ребенка.

В даваемой оценке Браун подчеркивает свое понимание: возможно, что описательный метод позволяет интерпретировать факты независимо от этиологических представлений автора исследования. Это возможно, например, тогда, когда внимание исследователя сосредоточено на течении заболевания, а не на причинах его возникновения.

«Течение шизофрении, как правило, характеризуется колебаниями, изменениями в степени выраженности преобладающей клинической симптоматики. Наряду с тем, что некоторые пациенты после первого шуба почти полностью избавляются от болезненных симптомов, у других отмечаются частые обострения с развернутой симптоматикой. У третьих выражены хронические симптомы, степень интенсивности которых подвержена колебаниям независимо от длительности их наличия. Учитывая изменения, произошедшие за последнее время в наблюдении и уходе за больными шизофренией, вопрос о значении влияния семейной атмосферы на течение болезненных расстройств приобретает новое звучание»

Этот вопрос сравнительно легко поддается исследованию, так как речь идет не о давнем прошлом семьи, а о ее нынешнем состоянии. При этом следует принять во внимание, что мы имеем дело со сложными социальными процессами, которые влияют друг на друга.

«Так, у одной из обследованных матерей реакция на личностные изменения заболевшего ребенка выразилась в усилении заботы о нем (overprotection) без того, чтобы ее поведение можно было причинно связать с участием в этих расстройствах. Одновременно это поведение матери, если оно ведет к нарастанию напряженности между ней и ребенком, может оказать непосредственное влияние на течение расстройств. Другими словами: на определенной стадии утрированно заботливое поведение может способствовать развитию ответной реакции на развивающийся психоз. Оно же может в дальнейшем быть ответственным за рецидив болезни».

Открытие «Expressed-Emotions»

Новаторская работа в этой области принадлежит Брауну. Еще в 1962 году в своем исследовании он показал влияние семейного уклада на течение шизофренного заболевания. Он установил, что эмоциональная тональность семейной среды имеет решающее значение для развития больного шизофренией после его выписки из стационара. Он доказал это на примере уровней регоспитализации больных шизофренией при различных ситуациях в семье. Если после выписки из стационара больной попадает в эмоционально-напряженную среду, опасность рецидива, независимо от состояния при выписке, несравненно выше, чем тогда, когда больной оказывается в эмоционально благоприятной обстановке.

Эти давно сделанные выводы открыли новую эру в изучении семьи, в «исследовании Expressed-Emotions». Первые исследования в этой области связаны с именами Джулиана Леффа (Julian Leff), Кристины Вон (Christine Vaughn) и Джона Уинга (John Wing). Ключевым понятием является «Expressed-Emotions», переводимое обычно как «эмоциональная насыщенность», которая может оказаться высокой или незначительной. Центральная гипотеза, подтвержденная в дальнейшем результатами последовательных исследований, заключалась в предположении, что эмоциональная напряженность и эмоциональное противостояние при совместном проживании с родными способны оказывать на течение болезни положительное или отрицательное влияние. Для того чтобы подтвердить закономерность этого феномена, были предприняты стандартизованные опросы с целью оценки пяти основных моделей эмоциональности и поведения. Они сформулированы следующим образом (Leff 1977):

«1. Эмоции, которые проявляет по отношению к больному основной (наиболее значимый) член семьи / родственник.

2. Враждебность близких по отношению к пациенту.

3. Доминирующее или императивное поведение близкого по отношению к пациенту.

4. Эмоции, которые проявляет пациент по отношению к близким.

5. Враждебность пациента по отношению к родственникам».

Стандартизация опроса позволила составить представление о различиях «высокого» и «низкого» уровней «эмоциональной заинтересованности». Вон и Лефф (1972) сообщают о среде с высокой эмоциональной заинтересованностью.

«В другой группе родственников были отмечены только критические замечания о личностных особенностях пациентов, которые были присущи им и до начала заболевания. Эти критические замечания касались таких аспектов взаимоотношений между пациентом и членами семьи, которыми последние были особенно не удовлетворены. То и дело повторялись одни и те же жалобы, в частности на недостаточную общительность и неприветливость, отсутствие теплоты и проявления интереса. Говорилось, что пациент „всегда был самовлюблен“, „избалован“, „недоверчив“, „капризен“ и к нему „никогда нельзя было подступиться“. „С ним никогда невозможно было что-либо обсудить, узнать у него, что же произошло“. „С таким же успехом можно было обращаться к стене“. Заболевание пациента принесло членам семьи одни заботы. Однако их критические замечания были направлены не на симптомы болезни, а, главным образом, на поведение пациента, характерное для него еще до заболевания».

Новая форма обвинения?

При поверхностном суждении можно было бы привести следующую аргументацию: не успели мы выставить за дверь «шизофреногенную мать», как тут же через окно проникли обвинения в адрес родственников и той модели эмоциональной среды, которая царит в семье. Но это так только на первый взгляд. При более внимательном рассмотрении становится ясно, что речь идет не об обвинении, а о шансах оказать положительное влияние на течение шизофренных расстройств пациента, осознав личную ответственность за собственное поведение. Но высокая степень Expressed-Emotions (ЕЕ) не является естественной закономерностью. На нее можно повлиять, ею можно манипулировать, либо то и другое одновременно. Этот тезис может быть подкреплен впечатляющим графическим изображением уровня рецидивов у 128 больных шизофренией на протяжении девяти месяцев после выписки из психиатрической больницы, приведенным Юлианом Леффом.

Рис. 3.Уровень рецидивов (%) в группе из 125 больных шизофренией в течение девяти месяцев после выписки (низкий уровень ЕЕ: п=69, высокий уровень ЕЕ: п=56). ЕЕ: emotional envolvement (Leff 1977)

Этот график показывает, что уровень обострений у больных шизофренией с низким показателем ЕЕ остается таким же – как при продолжении лечения нейролептиками, так и без них. Он показывает также, что следует избегать дальнейшего развития эмоционально-напряженной и критически настроенной среды. Личный контакт между родственниками и больным членом семьи (при английском прагматизме) должен быть ограничен 35 часами в неделю и сопровождаться длительной медикацией.

Партнеры в современной терапии шизофрении

Решающее значение этих открытий изложено в сообщении Леффа и Вон в книге Хайнца Катшинга «Обратная сторона шизофрении», которая может быть рекомендована читателям. Значение этого открытия не ограничивается указанием на возможность влияния на течение шизофрении с помощью социальных методов вмешательства. Значительно важнее вывод, указывающий на то, что родственники больного являются неотъемлемыми участниками в современной терапии шизофрении. Результаты исследования Expressed-Emotions показали на деле, что психиатрия только теперь открыла для себя родственников больных, а родственники больных могут с успехом реализовать свои требования к психиатрии. Нет ничего удивительного в том, что быстрое развитие движения родственников больных происходило параллельно распространению в мире результатов исследования Expressed-Emotions. Это наиболее отчетливо видно на примере Австрии, где Хайнц Катшинг сознательно объединил развитие обоих направлений. Он сделал попытку предоставить группам родственников получение необходимым им знаний, добиться изменения установок и показал возможность взять в свои руки судьбу самопомощи и самоорганизации.

Есть и еще кое-что. С самого начала исследований в области Expressed-Emotions начали все чаще говорить конкретно о родственниках, а не о семье больного как об обобщенном понятии. Конкретные родственники рассматриваются как личности, заслуживающие уважения. По современным представлениям, они не просто составные части нарушенной системы, как их некогда рассматривали исследователи семьи. Таким образом, работа с родственниками сознательно отделяется от семейной терапии и особенно – от ее системного направления. Начиная с 70-х годов появились уже не сотни, а тысячи исследований в области развития современных взглядов на взаимоотношения между здоровыми и больными родственниками. На основании результатов этих исследований разработано множество стратегий вмешательства, в центре которых находится развитие социальной и эмоциональной способностей больных и их родственников, активизация противодействия болезни.

Один больной шизофренией недавно предложил заменить показатель ЕЕ – «Expressed-Emotions» на II – «intensive Interaction» (интенсивное сотрудничество). Полагаю, что в свете новых взглядов он был не совсем неправ. Концепция «Expressed-Emotions» делает различие между положительными и отрицательными чувствами, полезными и вредными. Например, вредными являются деструктивные, критические замечания со стороны родственников. Вредной является напряженная атмосфера в семье. Полезной, и поэтому положительной, является сознательная терпимость. Полезными являются спокойствие, сдержанность.

Когда произносится выражение «интенсивное сотрудничество», то следует помнить, что оценки для такого термина еще не существует. Подразумевается, что имеется интенсивное сотрудничество как таковое, представляющее определенную нагрузку для больного. Эту нагрузку необходимо дозировать, прибегая время от времени к уединению и ограничивая непосредственные личные контакты больного с близкими. Действительно, это соответствует пути, избранному английскими прагматиками – первопроходцами «Expressed-Emotions», которые при высоких показателях эмоционального ангажемента, при напряженной атмосфере в семье предложили сокращение времени личных контактов не меньше чем до 35 часов в неделю, посещение дневного стационара или дневной клиники для того, чтобы родственники и больные «не мозолили друг другу глаза».

Совместная ответственность – это шанс

Представление о том, что концепция Expressed-Emotions является завуалированной формой обвинения семьи, покоится на недоразумении. Между совместной ответственностью за течение болезни и виной в ее возникновении имеется основополагающее отличие. Вина – это то, что относится к прошлому. Ответственность и участие в ответственности направлены в будущее. Вина уже «произошла». Она должна быть переработана или, по возможности, исправлена. Ответственность может быть принята, она таит в себе созидательные возможности.

Этим я хочу сказать следующее: здоровые родственники больного шизофренией располагают (именно потому, что они здоровы) большим игровым полем для построения своих отношений с больным членом семьи, чем больной – в отношении родственников. Но если это действительно так, что одна определенная форма поведения способствует рецидиву болезни, а другая препятствует ему, то всех участников «игры» необходимо призвать к соблюдению и пестованию той формы, которая препятствует новому рецидиву. Это касается и больных. Что же до признаков болезни, то мы должны исходить из того, что больные, по крайней мере иногда, не в состоянии корректировать свое поведение.

Широкая просветительская работа и информация – в настоящее время ее называют «психопросвещением» (Psychoeducation) – должна оказать поддержку как больным, так и их родственникам, познакомить их с наиболее щадящими формами поведения друг с другом и обучить использовать их. Для больных это, в первую очередь, умение преодолевать собственную ранимость, а для их родственников речь идет о путях, позволяющих уйти от парализующей их беспомощности перед лицом страдания членов семьи, больных шизофренией.