Текст книги "Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям"

Автор книги: Асмус Финзен

сообщить о нарушении

Текущая страница: 7 (всего у книги 13 страниц)

7
Почему заболевание шизофренией одного из родственников становится катастрофой для всей семьи
…и почему не может быть иначе

Сознание того, что один из членов семьи заболел шизофренией, однозначно воспринимается родственниками как катастрофа, которая меняет все. «Потому что все уже не так, как было раньше» – таково название изданной Хайнцем Дегер-Эрленмайером (Heinz Deger-Erlenmaier) книги, в которой родственники психически больных повествуют о своем потрясшем их и угнетающем опыте и обезоруживающих переживаниях. Даже поверхностное знакомство с перечнем литературы производит впечатление всеобщего участия: «Вторжение болезни» – это первый опыт; «Жизнь, казалось, была в порядке», «Я была шизофреногенной матерью…», «Обвинения, изоляция, страхи и, вряд ли, помощь», «Понятие вины в литературе о шизофрении», «Боже мой, что же я сделала не так, как надо?», «И никто не может нам помочь»… Это только несколько названий книг, написанных родственниками больных, которые проделали длинный путь, пока смогли найти в себе силы описать свои переживания и свой опыт. Однако в результате можно констатировать и ободрение родственников фактом издания таких сборников, как «Родственники психически больных на пути к самопомощи» или книги Сузанны Хейм (Susanne Heim) «Только не сидеть сложа руки! Портрет одной успешной инициативы родственников».

Стигма и обвинение

Как же происходит, что заболевание одного члена семьи становится катастрофой для всех остальных ее членов? Я убежден в том, что многое зависит от двух социальных факторов, которые совсем не имеют связи с историей болезни как таковой: а именно, от стигматизации больных и обвинений в адрес родственников.

Все мы живем с пониманием того, что в конце концов должны будем умереть. Все мы знаем, что с наибольшей долей вероятности умрем от заболевания сердечно-сосудистой системы или от рака и что существуют самые разные заболевания, которые принесут многим из нас боль и страдания, ограничения и потери в качестве жизни. И, тем не менее, когда мы здоровы, то держим эти знания на почтительном расстоянии. Мы ведем себя так, как будто это нас не касается. По-видимому, именно так мы и должны поступать, чтобы не подвергать свое психическое здоровье постоянному страху перед приближающимися физическими страданиями.

Мысль о психическом заболевании посещает нас еще реже, чем о физическом. В нашем самопонимании она не касается нас, остается чуждой. Этому очень трудно дать рациональное объяснение, так как психические заболевания никак не назовешь редкими: каждый сотый из нас в течение жизни заболевает шизофренией. Депрессии, протекающие в форме фаз, и маниакально-депрессивное заболевание встречаются с такой же частотой. Примерно 15–20 % населения в каждый отрезок времени находится под наблюдением врачей, чаще всего домашнего врача, по поводу нарушений психического здоровья. Быть может, то обстоятельство, что психические жалобы почти постоянны, что нет резкой границы между психическим здоровьем и психической болезнью, укрепляет в нас уверенность в том, что ни шизофрения, ни маниакально-депрессивная болезнь нам не угрожают.

Тяжелые психические расстройства имеют совершенно иную общественную оценку, чем соматические заболевания. Больные шизофренией к нам отношения не имеют. В депрессивного больного мы еще, пожалуй, можем вчувствоваться. Но не в больного шизофренией! Ее, т. е. шизофрению, переносят многие из нас, но если мы что-нибудь и знаем о заболевании, а большинство не дает себе труда узнать, то только лишь то, что она чужда, необычна и в известной мере опасна для окружающих. В социологии говорится о том, что шизофрения, как и другие тяжелые заболевания, предполагает наличие стигмы, которая выводит этих больных за рамки привычных социальных связей. Они в известной степени не способны удерживаться в обществе. Они разделяют эту судьбу с другими социальными группами, такими, как тяжелые алкоголики и наркоманы, бездомные, бродяги, определенные группы иностранцев и этнические группировки.

Ни у одной из перечисленных группировок эти особенности не проявляются так отчетливо, как у больных шизофренией, несмотря на то, что стигматизированные происходят непосредственно из нашей среды и что никто в этом не повинен. Их родственники – это те из нас, кто находится в непосредственной близости от места катастрофы. Они одновременно и свидетели, и пострадавшие. Зачастую им необходимо много времени, чтобы осознать, что же произошло на их глазах, в их семье. Они переживают отсутствие совета и помощи. Стигматизация больных касается и их. Но это еще не все. Они узнают, что их как родителей считают ответственными за заболевание их ребенка: неправильное воспитание, неблагоприятный семейный климат…

Если мы обратимся к статистике, то оказывается, что шизофренные психозы никому не чужды. Опыт, относящийся к шизофрении, казалось бы, знаком нам по общению в семье, с соседями, друзьями и приятелями или на рабочем месте. Если верно то, что один из ста человек в течение жизни заболевает шизофренией, а каждый двухсотый болен шизофренией в данный момент, а это именно так, то у двух родителей, имеющих двух детей, в каждой 25-й семье должен быть один случай заболевания. А если включить в состав семьи также дедушек и бабушек, то в каждой 12-й семье. Конечно, так считать нельзя хотя бы потому, что, к сожалению, в одной семье может наблюдаться несколько случаев заболевания. И тем не менее, если и не в семье, то, по крайней мере, в кругу друзей и знакомых, у соседей каждый из нас должен был бы повстречаться с больным шизофренией. Если это неверно, то причина тому одна: стигматизация и оскорбительное отношение, вытеснение из общества и замкнутость приводят к тому, что многие семьи тщательно скрывают факт заболевания одного из своих близких. И это чрезвычайно утяжеляет преодоление тяжести общей судьбы.

Личность родителей и роль детей

Как же происходит, что затяжное, часто инвалидизирующее заболевание детей, особенно в юношеском возрасте, поражает родителей с той же силой, как и собственное тяжелое заболевание? Как же получается, что многие родители испытывают значительно большие трудности в попытках преодолеть и интегрировать заболевание своего ребенка, чем при собственном заболевании? Как же получается, что многие родители переживают шизофренные расстройства своих детей как незаживающую рану, как поражение или даже разрушение собственной личности?

Для того чтобы это понять, нам необходимо напомнить себе, какую роль играют дети в нашей эмоциональной, социальной и материальной жизни, коль скоро мы решились иметь их, вырастить. Дети на десятилетия становятся центром жизни родителей. Они придают смысл нашей жизни и становятся основой нашего существования. Тот тривиальный факт, что родители добровольно принимают на себя материальную нагрузку и вынужденные ограничения, связанные с содержанием и воспитанием детей, лишний раз подчеркивает их большое значение для личности родителей. С детьми связаны многообразные фантазии, надежды, страхи, желания, ожидания, ранимость и утешение. Хочется, чтобы им было лучше, чем нам. Хочется, чтобы они смогли реализовать то, что нам не удалось. У них вырабатывается самостоятельное отношение к матери и к отцу, которое во многих случаях оказывается более стабильным, чем отношения между родителями. Они дают нам столь необходимое эмоциональное удовлетворение.

Все это звучит достаточно избито. Но думается об этом иначе. Этого короткого описания роли детей в жизни родителей должно быть достаточно, чтобы уяснить себе, что же может случиться, если надежды, желания и фантазии о будущем оказываются ложными, если по мере взросления детей на первый план выдвигаются страхи, а все, о чем думалось, отодвигается как бы на двадцать и более лет назад. Все это глубоко заложено в нас. Совершенно невозможно сегодня переключиться на завтра, подумать о том, что будущее, быть может, не принесет ребенку исполнения надежд и желаний, что его самостоятельность, когда он станет взрослым, окажется под угрозой и что эмоциональные и материальные обязанности родителей будут продолжаться неопределенно долго. Если все это свести воедино, то можно представить себе, что заболевание одного члена семьи шизофренным психозом с неблагоприятным течением приводит к тому, что «теперь все не так, как было».

Семейная катастрофа по имени шизофрения

Я хотел бы более детально рассмотреть семейную катастрофу, каковой является шизофрения, на примере шести отдельных аспектов. Назову их:

• большая беда

• угроза раскола семьи

• утрата «само собой разумеющихся» истин

• непредсказуемость течения и исхода болезни

• изменение собственной жизни

• что будет (с больным) после нашей смерти?

Каждая из этих проблем сама по себе составляет препятствие, для преодоления которого требуются упорство, терпение, силы. Взятые вместе, они представляют собой «третью болезнь»: страдание близких во время заболевания одного члена семьи шизофренным психозом, для преодоления которого они вынуждены обратиться за помощью и поддержкой.

Большая беда

Когда на нас внезапно обрушивается удар судьбы, мы реагируем, как утверждают социологи и социопсихологи, в форме определенных, более или менее предсказуемых моделей. Это не зависит от того, теряем ли мы близкого человека в результате его смерти или развода с ним, заболеваем ли сами, теряем ли работу и благосостояние или у близкого члена семьи нарастает инвалидизация вследствие болезни.

В первой фазе реакции мы склонны отрицать беду. Мы не хотим, чтобы она оказалась правдой. Мы просто оспариваем факт. Мы молимся или прячем голову под крыло. Часто это смесь всего вместе взятого, что определяет наши чувства и поступки – или бездействие. «Боже мой, только не шизофрения», – такова стереотипная реакция родственников, которые впервые вынуждены оставить своего ребенка или партнера в психиатрической клинике. «Шизофрения? Что означает это слово? Я не понимаю этого. Я об этом не думала», – сообщает Нэнси Шиллер в книге своей дочери «Безумие в голове» о том, как она приняла в штыки этот диагноз.

За фазой отрицания следуют гнев, отчаяние, ощущение беды, возмущение несправедливостью: почему это несчастье коснулось именно нас! К этому автоматически присоединяется поиск виновного, почти всегда – собственной вины. Марвин Шиллер, отец больной шизофренией Лори (автора упомянутой книги), сам по образованию психолог, выступает в защиту бесчисленных родителей:

«Когда я изучал психологию, то причину всех психических заболеваний, в том числе наиболее тяжелых, сводили к одному: ошибкам в воспитании. Все сводилось к тому, как человек рос, взрослел… Все верили, что причины психических расстройств следует искать в ранних детских переживаниях тех, кто в дальнейшем заболевал. Один пациент с тяжелыми психическими расстройствами находился в раннем детстве под невыносимым давлением, был свидетелем внутрисемейных разногласий или деструктивного поведения своих родителей. На основании полученных мною знаний я должен был считать себя виновным в болезни Лори, когда она действительно тяжело заболела психически. Я не мог и не хотел в это верить. Так я пришел к отказу верить в то, что Лори действительно больна».

Этот пример позволяет понять, что фаза отрицания и фаза попыток оправдаться могут переходить одна в другую, а могут и существовать одновременно. Некоторые родители в своем отчаянии готовы искать причину где угодно: в недостатке витамина С, как это утверждал американский лауреат Нобелевской премии в области химии Линус Паулинг, в недостатке редких элементов или в неправильном питании, как полагает ортомолекулярная психиатрия, или в злоупотреблении наркотиками, особенно коноплей и LSD.

Вы начинаете поиски в справочниках, которые еще и теперь содержат довольно сомнительные сведения. Вы ищете помощи в разумных и отнюдь не разумных источниках. Ваши первые встречи с психиатрами и психиатрической терапией нельзя назвать ободряющими. Вы часто не можете понять трудностей медикаментозной терапии потому, что вам ничего не объясняют. Я мог бы привести много примеров, когда именно по этой причине люди обращаются к «народным целителям», применяющим нетрадиционные методы лечения, к ясновидящим и прорицателям.

Вторжение болезни ребенка в жизнь родителей воспринимается и переживается как полное поражение, как разрушение собственной личности. Эта фаза только в редких случаях предоставляет благоприятные предпосылки для разумной, целенаправленной борьбы с болезнью ребенка или партнера и ее влиянием на собственное существование. К этим переживаниям почти регулярно присоединяются горькие раздумья, депрессивное настроение, отчаяние. То и дело появляется чувство страха за близких. Постепенно приходит сознание того, что мир семьи утратил свой привычный порядок, что все уже не так, как было раньше.

Присоединяются обвинения со стороны третьих лиц. Друзья и знакомые отдаляются. Это происходит независимо от того, решаются ли родственники говорить с друзьями, знакомыми и соседями о болезни члена семьи или предпочитают умолчать об этом. Молчание – явление наиболее частое. В качестве примера я еще раз обращаюсь к опыту семьи Шиллер:

«Прежде всего, чтобы помочь Лори, требовалось не упоминать о случившемся. Как психолог я знал, что в противном случае она на долгое время, если не навсегда, прослывет психически больной. Я не хотел, чтобы моя дочь была стигматизирована. Я верил, что опасность миновала и она сможет покинуть больницу. Но персонал больницы был против ее выписки… Они считали необходимым оставить Лори в психиатрической клинике хотя бы на несколько дней для наблюдения за ней. Но для нас об этом не могло быть и речи. Я не хотел, чтобы в документах Лори содержались какие-либо сведения, которые в будущем могли бы создать ей малейшие трудности».

Сокрытие болезни – это не только отличительная черта фазы отрицания. Оно продолжается и в фазе раздумий и усиливает страхи, изолированность и беспомощность родственников. Только в дальнейшем, при благоприятных условиях, наступает фаза конструктивной борьбы с болезнью, постигшей члена семьи, и с последствиями этой болезни. Семья стремится к этому. Она целенаправленно и рационально ищет помощи, принимает советы, присоединяется к группе самопомощи и пытается сделать всё возможное в сложившейся ситуации. Но это совсем не просто. Особенно тогда, когда у больного имеются свои, совершенно другие, чем у семьи и лечащего врача, представления о том, что для него хорошо и правильно. В таких случаях регулярно возникают разногласия по поводу того, что же делать. Именно в этот момент появляется угроза раскола семьи.

Угроза раскола семьи

При соматическом заболевании, как правило, известно, что нужно делать: следует идти к врачу. Врач обследует больного и дает компетентный совет. Начинается лечение, если оно сочтено необходимым. Больные и их близкие должны быть информированы о возможных последствиях заболевания. Даже в случаях тяжелого заболевания они справляются с этими трудностями и после первых, описанных выше, фаз справляются и с собой. В отличие от психических расстройств, при соматических заболеваниях, как правило, нет столь трудно преодолеваемых препятствий во взаимопонимании. При соматических заболеваниях, прежде всего, господствует согласие между больным, членами семьи, ближайшим окружением и медициной по поводу того, что следует делать, какие меры принимать.

При психических расстройствах дело обстоит иначе. Шизофрения – только пример. Часто в течение длительного периода эти расстройства не могут быть установлены и диагносцированы. Но даже если это сделано, то представления специалистов и обывателей о характере, причинах болезни и необходимости лечения далеко не едины. К этому присоединяются предубеждения, стигматизация и страх, что «психиатризация» больных может принести больше вреда, чем само психическое заболевание. Это различие в восприятии и оценке заболевания имеется не только между специалистами и родственниками больного, но также между специалистами и самими больными. Особый характер психических расстройств на долгое время делает невозможным понимание и согласие с тем, что то, что они переживают, является болезнью и потому требует медицинской помощи.

Присоединяется и нечто другое. Признанию имеющегося расстройства болезнью предшествуют длительные психические и психосоциальные изменения, которые переживаются и познаются больными и их близкими, но которые они не могут однозначно отнести к болезни и объяснить ею. В начальной фазе всем участникам трудно постичь, что речь идет о серьезном «медицинском» заболевании, представляющем угрозу хронификации, а не с «нормальным» нарушением семейных отношений или со злостным асоциальным поведением. Такая ошибочная оценка встречается особенно часто, когда заболевание впервые проявляется на исходе пубертатного возраста и когда разногласия между детьми и родителями носят обычный, будничный характер.

Обречены на провал попытки объяснить в нормальных категориях и преодолеть измененное болезнью поведение. Они приводят к бурным, эмоционально напряженным разногласиям в семье. Нередко они заканчиваются отрицанием психического расстройства, которое значительно позже диагносцируется как шизофрения. В благоприятных обстоятельствах эти семейные разногласия, при правильном понимании необходимости преодолеть их, заканчиваются своевременным диагносцированием психического расстройства и началом психиатрического лечения. Однако довольно часто участники семейных разногласий начинают ссылаться на другие факторы, которые могли бы вызвать изменение состояния и поведения, например на злоупотребление коноплей, галлюциногенами или другими наркотиками. При этом часто упускается из вида, что злоупотребление наркотическими веществами, так же как злоупотребление алкоголем, может быть признаком начинающихся шизофренных расстройств, например в форме неудачных попыток самолечения.

Не требуется много фантазии для того, чтобы представить себе, что мать, отец, братья и сестры могут прийти к совершенно различным выводам по поводу того, что следует предпринять. Например, мать выскажется за понимание, терпимость, взаимные уступки, отец – за ясную и последовательную линию поведения. Братья и сестры сочтут, что родители неправы. Такое происходит в фазе, предшествующей манифестации болезни, когда никто из членов семьи не отдает себе отчета в том, что они имеют дело с психическим заболеванием. Но это случается и после того, как психиатрический диагноз уже поставлен. Это происходит особенно тогда, когда становится очевидной необходимость лечения вопреки воле больного.

Брат Лори Шиллер сообщает о своем состоянии после помещения его сестры в психиатрическую больницу:

«Я был потрясен, когда мои родители рассказали, что они сделали. Я стоял посреди кухни, и руки у меня дрожали от негодования. „В это невозможно поверить, – кричал я родителям. – Вы не могли так поступить. Вы же не могли так обойтись с собственной дочерью. Вы сделали так, как лучше для вас…“ Тогда я действительно думал, что они хотели от нее избавиться… Я тогда уже знал, как люди умеют скрывать неприятности, такие, как разводы, злоупотребление наркотиками у их детей. То, что мои родители упрятали Лори в психиатрическую клинику, казалось мне тогда непростительным поступком. Это было чем-то таким, о чем можно говорить только шепотом».

Когда болезнь ясна и признана семьей, часто еще продолжают существовать различия в выборе правильного пути подхода к больному. Есть ли необходимость в психиатрическом лечении или нет? Может быть, лучше попробовать лечение у «целителя»? Можно ли дать согласие на лечение против воли больного? Нужно ли это?

Немало семей разрушается из-за разногласий в подходе к больному и от чрезмерных нагрузок, которые приносит с собой психическое заболевание одного из членов семьи. И часто, в конце концов, мать остается в одиночестве с ребенком, больным шизофренией, чтобы в финале услышать упреки в том, что она якобы слишком полна страхов, слишком опекает больного.

Утрата «само собой разумеющихся» истин

Такие названия книг или глав, как, например: «Когда все уже не так, как было прежде…» или «Казалось, что мир в порядке…», отражают ту эмоциональную катастрофу, которую вызвало вторжение в семью шизофренного психоза. Они сигнализируют о том, что совместная жизнь в семье, семейные истории и даже семейные мифы не имеют более значения. Они сигнализируют, что ни на что больше нельзя положиться, хотя раньше это было само собой разумеющимся. Совместное проживание с больным шизофренией изменяет всех участников. Это особенно относится к тому периоду, когда больные изменяются под влиянием основного шизофренного синдрома, когда они слышат голоса, которых не могут слышать другие, когда они «принимают послания» из радио и телепередачи их поведение соответствующим образом меняется. Но особенно это происходит тогда, когда эмоциональное и рациональное общение с близкими меняется под влиянием бредовых переживаний и отношения к одушевленным и неодушевленным объектам.

Родственники отчаиваются, так как не могут понять больных, потому что никто не может их понять: «Что же мне делать, – жалуется одна молодая больная в состоянии психоза, – если мои родители мне не верят…»

Изменения во взаимоотношениях не заканчиваются с затуханием психоза. Будучи единожды сенсибилизированными, многие родственники больных реагируют чрезмерно чувствительно и пугливо, они словно слышат, как трава растет. Если до установления диагноза шизофренного расстройства они были склонны расценивать болезненное поведение как нормальное, то теперь переходят к противоположному убеждению. Каждое нарушение сна, каждая реакция раздражения, каждое изменение настроения, каждая астения или неверный поступок становятся возможным симптомом, возможным признаком нового обострения. Взаимопонимание в общении с другими исчезло. Незнание исхода и дальнейшего течения болезни ощущаются ежеминутно.

Непредсказуемость исхода

Шизофрения, я повторяю это еще раз, является серьезным заболеванием, которое, как правило, хорошо поддается лечению. Но никто не знает, перевесит ли для данного больного в данной ситуации серьезность болезни или же она отступит под влиянием терапии. В дебюте шизофренного психоза исход непредсказуем. Все время присутствует страх, так как неизвестно, будет ли данный приступ единственным и никогда более не повторится, или же речь идет о хроническом рецидивирующем течении, об инвалидизирующей форме заболевания.

Джон Уинг (John Wing 1980) обратил внимание на то, что, по его мнению, более всего обременяет родственников больного: кажется, что основную проблему для них составляет постоянная изменчивость в выраженности симптомов. Родственники слабоумных больных знают, на каком уровне они находятся. Они знают, от принятия каких решений следует освободить больного, а что больной в состоянии сделать самостоятельно. Психотические больные, напротив, в определенной фазе могут быть неспособны принять какое-либо решение или позаботиться о себе. Но в период ремиссии они могут быть совершенно самостоятельными. Если же они и тогда не готовы или не в состоянии признать, что родственники во время их болезни должны были принимать решения и действовать за них, то это способно вызвать новые осложнения. Результатом становится безнадежность и беспомощность.

К этому присоединяются изменчивые требования, обусловленные болезнью. Иногда родным приходится воздерживаться от принятия решений, стараться ни во что не вмешиваться. В другой раз им приходится настаивать на своем, чтобы защитить социальное положение, а то и жизнь больного члена семьи. Многим родственникам больных очень трудно переносить эти постоянные перемены в предъявляемых им требованиях, в тех чувствах, которые испытывает к ним больной.

«Некоторые родственники приобретают умение не обсуждать с больными их бредовые идеи и галлюцинации. Другие никак не могут этому обучиться. Некоторые приобретают умение активизировать безынициативных, социально инвалидизированных больных, не мучая их при этом. Другие же дергают больного своими требованиями, вынуждая тем самым покинуть семью. Некоторые приходят в отчаяние, что за все предпринятые усилия могут получить в ответ только неблагодарность или еще более ухудшить положение, и из-за этого отступают, становятся пассивными» (Wing 1980).

Единственное, о чем здесь можно говорить с уверенностью, – это неуверенность. В какой-то день близкие радуются инициативе, проявленной больным. А на следующий день начинается новый приступ. А может быть, новый приступ не наступит никогда. Ребенок, заболевший шизофренией, начинает обучение и прерывает его, продолжает образование и снова его обрывает, переезжает в собственную квартиру, а через месяц возвращается к родителям, становится деятельным и оптимистичным, а через несколько дней после казалось бы ничтожного повода становится глубоко угнетенным; сегодня он чужд мирским интересам, а завтра вполне реалистичен. Это значит, что такая изменчивость постоянна. Часто наступают и весьма продолжительные фазы стабильности. Иногда они длятся годами, а то и десятилетиями. Но родственники, которые уже пережили колебания между надеждой и отчаянием, успехами и поражениями, происходившими через неопределенные промежутки времени и всегда непредсказуемые, никогда не могут обрести спокойствие и уверенность. Жизнь требует, чтобы они сохраняли спокойствие и хладнокровие. А они постоянно находятся во власти подспудного страха.

Изменение собственной жизни

Обычное течение жизни родителей в нашем обществе выглядит примерно так: они имеют детей. Растят их. Дети вырастают и в какой-то момент покидают родительский дом, становятся самостоятельными. Родители радуются или бывают озабочены. Но они больше не несут ответственности за детей, когда те, наконец, стали взрослыми. Если посчастливится, то в старости можно рассчитывать на их участие и поддержку. Теперь это уже не само собой разумеется, как это было лет 50 тому назад. Но даже в тех случаях, когда родители чувствуют себя покинутыми или переживают неблагодарность детей, из этого не стоит создавать для себя проблем.

У родителей, дети которых страдают шизофренией, все обстоит иначе. К тому времени, когда другие дети покидают родительский дом, их дети все еще нуждаются в поддержке. Если они заболели в возрасте тинэйджеров, то приготовили своим родителям дополнительные трудности, связанные с проблемами воспитания. Они отстали в своем психическом развитии в выработке навыков самостоятельности. Они с трудом находят или вовсе не находят компании сверстников, к которым могли бы примкнуть. Нередко они возвращаются в родительский дом после того, как уже переехали в собственную квартиру или в квартиру в жилищном товариществе. Многие не успевают до болезни получить профессионального образования. Другие оставляют учебу или теряют работу. Многие оказываются инвалидами, еще не приобретя права на пенсию.

Биография родителей принимает отличное от общепринятого течение. Содержание больного ребенка становится трудным, затяжным. Взрослые больные или дети-инвалиды становятся центром жизни родителей. И как же часто находятся «доброжелатели» среди друзей, соседей и врачей, которые вменяют это в обязанность родителям! При этом они отчасти и не совсем неправы. Но это только одна сторона медали. Стигматизация и социальная изоляция, беспомощность и потребность в поддержке являются крепким канатом, который держит их на привязи. Так и получается, что немалое число больных шизофренией проживает и старится рядом со своими родителями, в их доме, так что нередко всплывает окрашенный страхом неизбежный вопрос: что же будет с ними, когда нас не станет?

Что будет, когда мы состаримся и когда нас уже не будет в живых?

В тех случаях, когда шизофрения принимает хроническое течение, когда родителям переваливает за 70, а «дети» приближаются к 50-ти, неизбежно и со всей остротой встает вопрос «что же будет, когда нас не станет?». Этот вопрос ни в коем случае нельзя относить на счет гиперопеки и страхов родителей. Общественное попечение инвалидов и уход за ними в настоящее время, как и в прошлом, недостаточны. Основная часть ухода и заботы, социальной и материальной поддержки, особенно инвалидов вследствие психического заболевания, ложится на плечи их семьи.

Со старением родителей, когда они сами начинают нуждаться в уходе, с их смертью стремительно изменяется не только психосоциальная ситуация инвалидов, но и их материальное положение. Большинство родителей оказывает финансовую поддержку больным из своих сбережений или пенсии. Тогда же, когда они сами нуждаются в уходе или умирают, эти ресурсы иссякают. Только в исключительных случаях немногим привилегированным родителям хронических психически больных удается накопить состояние, которое способно обеспечить материальное благополучие их детей в будущем. Большинство же больных после смерти родителей остаются на попечении органов социальной помощи. Далеко не всегда они могут рассчитывать на достаточную поддержку здоровых братьев и сестер, а эмоциональные контакты между ними могут быть не слишком обнадеживающими. Что же удивительного в том, что этот круг вопросов так беспокоит родителей больных?

Скорбь без конца

Шизофренное заболевание близкого родственника, и прежде всего – собственного ребенка, наносит глубокую, незаживающую рану, проникает в социальную и эмоциональную жизнь родителей, братьев, сестер и детей больных. Американский врач Сара Д. Эткинсон в одном из последних своих исследований (Atkinson 1994) показала, что долго длящееся чувство потери и скорби у родителей, имеющих детей, больных шизофренией, особым образом окрашивает всю их жизнь. Их реакции сходны с реакцией тех родителей, дети которых умерли в результате болезни или несчастного случая. Однако между ними и родителями хронически больных детей имеется существенное различие. В то время как большинству близких родственников удается в течение пяти лет справиться с эмоциональными последствиями смерти ребенка, родители хронически психически больных детей проносят скорбь и чувство утраты через всю свою жизнь. Эти чувства в значительной мере поддерживаются постоянным страхом, периодически возвращающимся чувством собственной вины и длительной зависимостью от них взрослых детей. Наряду с конкретными нагрузками и заботами, в течение всей жизни вновь и вновь встает вопрос, кем мог бы стать ребенок, не заболей он шизофренией.