Текст книги "Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям"

Автор книги: Асмус Финзен

сообщить о нарушении

Текущая страница: 4 (всего у книги 13 страниц)

4
Стоит ли с этим жить?
Не хотеть больше жить; не сметь больше жить

«Шизофрения – стоит ли продолжать жить?» – такой вопрос задала мне знакомая журналистка, которая незадолго до того рассказала о своем пребывании в психиатрической клинике. На диагноз «психоз» она отреагировала сдержанным утверждением, что это еще не самое плохое. Сама того не зная, она затронула постоянную дилемму больных шизофренией: это отнюдь не болезнь, которую они переживают, это – те представления, которые формируются у здоровых и у больных и которые их стигматизируют. Особенно пугающим, но, возможно, и наиболее характерным фактом является в этой связи оправдание одного врача (специалиста по профилактической медицине), ранее бывшего президентом Швейцарского общества сопровождения умирающих «Экзит», который пытался «сопровождать в самоубийстве» тридцатилетнюю депрессивную пациентку и был уличен. Речь шла о «„медленном и тихом нарастании слабоумия“ у больной шизофренией, начавшейся в ранней юности» (Willmann 1999).

Стоит ли продолжать жить с этим? Можно ли представить себе, что это будет первым вопросом у человека, у которого возникло соматическое заболевание? Существуют тяжелые болезни, при которых дальнейшая судьба больного становится сомнительной и остается надеяться только на нож хирурга. Но даже тогда, когда болезнь может иметь смертельный исход, для общества продолжает оставаться нормой, что сами больные принимают на себя ответственность за борьбу со своей болезнью, что они борются за свою жизнь. И медицина, и общество много делают для того, чтобы поддержать их, чтобы сделать их жизнь более надежной и спокойной.

Многие соматические заболевания (а число их с каждым десятилетием увеличивается) имеют затяжное течение и связаны с ограничениями и инвалидизацией: сахарный диабет, полиартрит, заболевания сердечно-сосудистой системы – вот только немногие из этого перечня. Но и в этих случаях общество сохраняет надежду, что больные могут научиться жить со своей болезнью и связанными с ней ограничениями. Вопрос «стоит ли?» является в этой связи неуместным и даже безнравственным, даже если упомянутые выше организации «помощи умирающим», существующие в некоторых странах, пытаются создать иное впечатление.

При шизофрении дело обстоит иначе. На это обратила внимание Сьюзен Сонтаг (1988), что использовано мною в первой главе этой книге и в сжатой форме может уместиться в двух фразах:

«Кажется, будто обществу понадобилась одна болезнь, которую оно могло бы отождествить с силами зла, а „жертв“ этой болезни рассматривать как позор для общества».

«Контакт с лицом, страдающим этой загадочной болезнью, рассматривается как неизбежное зло, как нарушение табу. Даже простому упоминанию названия таких болезней приписывается магическая сила».

Шизофрения, бесспорно, является именно такой болезнью. Вопрос о том, стоит ли продолжать жить с этой болезнью, связан с потребностью скрывать свое заболевание, отрицать его или, по меньшей мере, задуматься над вопросом, а не лучше ли лишить себя жизни. Духовная связь такой позиции с духом национал-социализма, во имя которого сотням тысяч людей «смерть была дарована как милость», очевидна. Худшее, о чем следует постоянно помнить, заключается в том, что риск умереть от собственной руки у больных шизофренией в пять-десять раз больше, чем в среднем у населения, и что такая установка больных, несомненно, еще больше повышает риск суицида.

«Это моя жизнь, – сказала недавно одна из моих пациенток, – у меня нет другой. Я хочу прожить ее и хочу увидеть, что я смогу с ней сделать». Она права. Своим поведением она заслуживает большого уважения и всяческой поддержки, какую общество здоровых способно ей оказать.

Не хотеть больше жить…

С легкостью разрешаемое сомнение в ценности жизни другого человека – это одно дело, а желание лишить себя жизни по собственным обстоятельно продуманным мотивам – совсем другое. Коль скоро мы занимаемся психическими расстройствами, то никогда не должны проходить мимо вопроса о суициде, обязаны обсудить его с пациентом. Психические расстройства любого характера всегда связаны с повышенным риском суицида. В этой связи очень важно помнить, что суицидальность может быть проявлением болезни, ее симптомом, но не самой болезнью. У психически больных, за исключением, пожалуй, больных в состоянии тяжелой депрессии, она чаще всего является следствием болезни, а не ее симптомом.

Существуют и другие социальные группы, в которых уровень самоубийств может быть сравнимым. К ним относятся разведенные и проживающие отдельно мужчины и одинокие мужчины в возрасте старше 65 лет, врачи, медицинские сестры и другой ухаживающий за больными персонал, особенно лица, работающие в психиатрии, а также работники иммигрантской службы в разных странах Запада. Характерными чертами для всех этих групп повышенного риска, за исключением врачей и другого медицинского персонала, являются одиночество, переезд на новое место жительства, социальная изоляция или страхи. Безнадежность и отчаяние – основные мотивы суицида – могут привести к его осуществлению. Здесь не место углубляться в эту тему. В данном тексте мне хотелось бы подчеркнуть, что психически больные с высоким риском суицида – далеко не единичное явление. Важно следующее:

«Каждый суицидент, здоров он или болен, заслуживает внимания, а не пренебрежения; участия, а не отталкивания; понимания, а не бездушного обсуждения; сочувствия, а не осуждения или отрицания дееспособности; помощи, а не безразличия. Умереть, не желать больше жить – этот возможный и видный со стороны импульс человеческой жизни должен быть признан; он не может более оставаться табу и быть объектом дискриминации» (Scobel 1981).

Суицид как итог невыносимой жизненной ситуации?

Возможность суицида как трезво обдуманного следствия невыносимой жизненной ситуации в течение длительного времени оживленно обсуждался именно психиатрами. Дискуссия развернулась в связи с высказываниями Жана Амери (Jan Amery), поборника права на свободный выбор смерти (1976), а также в связи с деятельностью объединений, которые выступают в защиту «гуманной смерти». Я убежден, что такой суицид в форме подведения итога существует. Я признаю, однако, что это может быть и вопросом веры. Прежде всего, я не хотел бы утверждать, что «итоговый суицид» является выражением свободного выбора. Он в значительно большей степени является горьким следствием вынужденной, невыносимой действительности. Карл Ясперс (Karl Jaspers 1932, s. 308ff) писал по этому поводу:

«В полной покинутости, в осознании пустоты добровольный уход в небытие представляется одинокому человеку возвращением к самому себе. Отвергнутый миром, беспомощный и бессильный в борьбе с самим собой и с миром, погружающийся в пучину болезни или старости, скользящий вниз по наклонной плоскости к уровню, находящемуся ниже собственного бытия, человек хватается за спасительную мысль, что может оказаться способным лишить себя жизни, так как смерть представляется ему спасением».

Много лет тому назад (1977), в связи с изучением суицида в дневном стационаре, я поднял вопрос о том, соответствуем ли мы сами поставленным нами задачам, когда рассматриваем суицид пациента только как выражение его болезни. Не недооцениваем ли мы реальные страдания, которые причиняет больному проводимое нами лечение? Ведь это лечение вырывает больных из их бредового мира, но не излечивает их полностью. Мы противопоставляем их реальности, о которой ничего не знаем, не знаем, могут ли они соответствовать ей. В экстремальных случаях мы с помощью проведенного лечения делаем их достаточно сильными, чтобы они могли осознать, что в этом мире у них нет больше шансов и что они не хотят продолжать жить. Примечательно, что почти все пациенты, о которых я вспоминаю в этой связи, осуществили свой суицид в тот период, который мы, врачи, оценивали как стойкое улучшение. С этим связан вопрос, каким образом мы можем помочь им подвести положительный итог, чтобы решиться продолжать жить.

Безнадежность и отчаяние

Психически больные совершают самоубийство по тем же причинам, что и здоровые: из-за безнадежности и отчаяния. Они лишают себя жизни, так как не знают иного выхода. Я считаю, что установить этот факт важно. Суицид психически больных, если попытаться выразить его в жесткой форме, это не порождение бреда, а реакция на жизненную ситуацию, которую они переживают как невыносимую. Конечно, это переживание окрашено болезнью. Но только в виде исключения болезненная симптоматика может стать непосредственным, непредвиденным поводом для суицида.

На меня произвело глубокое впечатление сообщение Гестриха и Штифа (J. Gestrich u. J. Stief 1981), которые намеревались изучить в Тюбингене успеваемость студентов, страдавших шизофренией, и были поражены, выяснив, что каждый пятый из них покончил с собой. Они пишут об этом:

«Большинство суицидальных действий были совершены по понятным мотивам. Основу суицидальности составляло чувство невозможности и нежелания продолжать жить, отсутствие надежды изменить ситуацию самостоятельно или с чьей-либо помощью. При этом в качестве невыносимых фигурировали в основном два обстоятельства: во-первых, изолированность и неудовлетворительные отношения с партнером и, во-вторых, отсутствие успехов в учебе. Больным шизофренией часто не удается использовать те возможности, которые умело используют здоровые. Они не умеют компенсировать неудачи в одной области успехами в другой. Если переживание отсутствия успеха в разных областях, столь важное в этом возрасте, длится достаточно долго и создает у больного впечатление, что ничего нельзя изменить решительным образом, дело может дойти до криза.

Суицидальные побуждения легко появляются тогда, когда после длительного лечения в стационаре или полустационаре происходит перевод в другое лечебное учреждение, например, реабилитационное. Пациенты с недостаточной приспособляемостью к реальной жизни и латентными или манифестными идеями величия тяжело переживают несоответствие между своими запросами и действительностью и поэтому оказываются в группе риска. Если при этом еще имеются психотические симптомы или их резидуальные проявления, то чрезмерная социально-терапевтическая активизация может не соответствовать возможностям больного и приводит его к чувству вины в связи с тем, что он не справляется с поставленными перед ним задачами несмотря на все усилия врача и на собственное желание быть здоровым. Такая эмоциональная перегрузка способна вызвать суицидальные побуждения. Чрезмерные требования близких относительно общения и активности способны привести к таким же последствиям. Большинство случаев суицида в нашей практике было, как нам представляется, реакцией на сознательное переживание своей болезни и ее последствий в межличностных отношениях и в области работоспособности. В обследованной группе больных суицид совершался после того, как продуктивная симптоматика отзвучала. Правда, были случаи суицида, которые можно было отнести на счет параноидной симптоматики. Например, один студент, у которого были идеи повторить жертвенную смерть Христа, покончил с собой на масленицу. В общем же создается впечатление, что симптомы болезни реже ведут к суициду, чем осознанные и переживаемые последствия болезни, компенсацию которых больной не в силах себе представить».

Представленное исследование говорит само за себя. Если течение болезни проходит вяло, если постоянно повторяются ее обострения, если отношения с партнером находятся под угрозой, отношения в семье напряженные, если рабочее место из-за болезни потеряно, то чувство безысходности становится почти непереносимым. Возможности обретения равновесия в связи с болезнью очень ограничены. Депрессия, независимо от вызвавшей ее причины, является ли она ведущим или сопутствующим симптомом почти всех психических расстройств, способствует входу в пресуицидальный тупик.

Мотивы суицида, обусловленные болезнью и лечением

Конечно, существуют мотивы суицида, вытекающие из болезненно измененного мышления. Существуют обманы чувств, например такие, как императивные голоса, которые приказывают больному совершить самоубийство. Существует депрессивный бред вины и греховности, который может вызвать неконтролируемый суицидальный импульс. Существует потеря контроля над суицидальными мыслями при интоксикациях и иных психоорганических синдромах, включая и формирующийся после электросудорожной терапии. Чрезвычайно важно учитывать все это при наблюдении за пациентами, которые совершили попытку самоубийства, в частности путем отравления окисью углерода. И наконец, имеются клинические картины, которые способны привести больного к самоубийству, хотя и не дают оснований предположить суицид: есть больные, которые в состоянии психоза уверены в том, что могут летать или силой воли остановить уличное движение. Однако возникающие таким образом ситуации риска, вытекающие непосредственно из заболевания, встречаются весьма редко.

У больных шизофренией наблюдаются состояния, когда в процессе болезни их жизненная сила как бы иссякает. Рецидивы болезни – это повторные удары. Ухудшение состояния, обострения болезни в форме кризов и повторные помещения в психиатрическую больницу сужают жизненную перспективу. Потеря друзей, возрастающее нетерпение родителей или партнера – это тот депремирующий опыт, который при подспудной депрессивности и пониженной витальности вследствие болезни действует тем более безотказно. Именно те больные, которые сроднились со своим заболеванием, которые не хотят сдаваться, цепляются за надежды, которые обещает им жизнь, снова и снова переживают горькое разочарование. Это особенно касается молодых людей, заболевших после завершения многообещающего профессионального образования или во время обучения. Если на их пути встречаются врачи, которые упорно придерживаются поставленных перед собой высоких целей эффективной терапии, то в благоприятных случаях может быть предотвращено социальное и личностное снижение больного. В неблагоприятных случаях происходит неизбежное снижение, которое приводит к реальному переживанию безнадежности и безысходности.

Убывающая сила и пресуицидальный синдром

Жизнь с шизофренным психозом означает для многих больных неослабевающее напряжение в преодолении психических и социальных ситуаций, которое здоровые не считают нагрузкой. Это объясняет, почему у больных шизофренией дело доходит до непосредственных суицидальных кризов в то время, когда врачи и близкие отмечают нарастающее улучшение и стабильность состояния. Но больные продолжают испытывать напряженность и в стадии ремиссии. Даже незначительные, на первый взгляд, неудачи способны нарушить с таким трудом достигнутое равновесие и вызвать суицидальный криз.

По всем этим основаниям пресуицидальный синдром, как его сформулировал Рингель (Ringel 1969), часто не может быть распознан у психотических больных с достаточной уверенностью, как это возможно у других суицидальных больных. Конечно, и у них бывают безвыходные жизненные ситуации, особенности психодинамики и межличностных отношений. Конечно, и у них бывают состояния агрессивности, во время которых агрессия направляется на собственную личность. Конечно, и у них бывают суицидальные фантазии, которые конкретизируются и которым они в конце концов не могут противостоять. Однако многое говорит в пользу того, что у них на заднем плане имеется постоянно тлеющий очаг базисной угрозы более быстрого кризисного обострения, чем у других больных, составляющих группу суицидального риска. Более детальное разграничение отдельных шагов суицидального развития вряд ли представляется возможным. Промежуток времени, необходимый для распознавания суицидального криза и возможностей вмешательства, сокращается до минимума.

Многое говорит в пользу того, что пресуицидальный криз у глубоко депрессивных больных и больных шизофренией порой длится от актуализации суицидальности до завершения суицидального действия всего несколько минут. Это резко сокращает возможность вмешательства во время криза. Профилактика суицида должна начинаться значительно раньше, т. е. во время лечения основного заболевания или при попытке предотвратить развитие таких кризов.

Проблески надежды

Угроза суицида сопровождает психоз. Но она не должна стать лейтмотивом жизни больных шизофренией и их лечения. То же самое касается и других опасностей в течение болезни: опасность рецидива в форме острого приступа, угроза потери социальных связей, а также опасность побочных явлений при дальнейшем медикаментозном лечении, в частности – поздних дискинезий. Правильная стратегия: направить внимание и усилия на качество жизни больного «здесь и сейчас» – субъективное и объективное. Мы должны осознать сами и довести до сознания больных, что психозы из круга шизофрении характеризуются многообразным и изменчивым течением, что на отдаленную перспективу их течение скорее благоприятно, что рецидив болезни, как бы труден он ни был, еще ничего не говорит о том, как сложится ситуация через один, два года или через пять лет.

В воспоминаниях о прожитой жизни и своем профессиональном пути Манфред Блойлер писал по этому поводу:

«Общий прогноз мягче, чем это считалось прежде. Даже состояние хронически больных ухудшается далеко не в каждом случае. Действительно, через пять лет после дебюта заболевания намечается тенденция к улучшению. Проводимую нами терапию часто считают симптоматической, и многие полагают, что в будущем ей на смену придет „настоящая“ каузальная терапия, как только будет открыта причина психозов. Я убежден в том, что мы уже сегодня много знаем о причине болезни. Эти знания позволяют нам рассматривать современное лечение как соответствующее генезу психоза, каузальное и очень важное. Мы полагаем, что эта терапия заслуживает того, чтобы развивать ее дальше и применять с чувством уверенности: мы должны вернуть пациента в общество, создать возможности для развития его способностей и успокоить его, если психоз для него слишком мучителен…» (Bleuler 1985).

…не сметь больше жить

Если дело обстоит именно так и многие больные шизофренией кончают жизнь самоубийством, не следует ли нам сделать вывод, что жизнь не представляет для них никакой ценности? Не должны ли мы в связи с этим задать вопрос, от которого у меня всегда перехватывает дыхание: стоит ли действительно продолжать жить с этой болезнью? Я думаю, что вопрос поставлен неправильно. Как мы увидим ниже, он подразумевает нечто иное. Если в исключительных случаях самоубийство провоцируется самими болезненными симптомами, а они, как правило, питаются безнадежностью и отчаянием вследствие заболевания и реакцией на него, тогда вопрос звучит совсем иначе: как мы можем помочь больным шизофренией? Как мы можем смягчить их страдания, обусловленные болезнью? Как мы можем уловить последствия болезни и там, где это только возможно, поддержать больных в преодолении этих последствий? Тогда вопрос о ценности их жизни будет звучать иначе.

Жизнь, «не стоящая того, чтобы жить»?

Через полвека после конца Третьего Рейха вряд ли кто-нибудь пожелает дискутировать на тему о «добровольной передаче для уничтожения своей жизни, не представляющей никакой ценности», как это делали Хохе и Биндинг (Hoche u. Binding) в 1920 году. Массовое уничтожение национал-социалистами психически больных и слабоумных не допускает дискуссий на эту тему. Но не будем забегать вперед. До настоящего времени сохраняются представления – социальные репрезентации – на тему о жизни, не представляющей ценности. Во-первых, их тематика может касаться высказываний о собственной жизни: «я не хотел бы так жить». По этому поводу я уже процитировал Карла Ясперса (1932) в первой части этой книги: «В полнейшей заброшенности… появляется спасительная мысль лишить себя жизни, потому что смерть представляется спасением». Но на этом невозможно остановиться. Свои собственные мысли и оценки мы склонны переносить на других как сами собой разумеющиеся. Наше мысленное представление о собственной жизни, не представляющей ценности, мы сознательно или бессознательно превращаем в масштаб ценности жизни других: то, что хорошо и правильно для нас, не может быть неправильным для других.

Несколько лет тому назад мы были свидетелями такого процесса в связи со спорами относительно взглядов австралийского биоэтика Питера Сингера (Peter Singer 1984). Сингер энергично защищался против предъявленных ему обвинений, отрицая, что является поборником нового этапа обесценивания жизни психически больных и слабоумных. Он утверждал, что был неправильно понят. Тем не менее, многие инвалиды почувствовали, что это действительно так, что их право на жизнь в обществе оспаривается и ущемляется. Действительно, к такому выводу можно было прийти, когда Сингер и его коллега Хельга Кьюзе (Helga Kuhse) в написанной ими совместно книге «Должен ли этот ребенок жить?» (1993) высказались следующим образом:

«В противоположность „философии“ нацистов, речь идет не о мифических или евгенических идеях чистоты народа, а о благополучии каждого отдельного человека». «Тот, кто сегодня выступает за активную эвтаназию, делает это в силу своего сочувственного отношения к страданию индивида… Если участие выходит за рамки одного конкретного лица, то только тогда принимаются во внимание интересы и переживания других конкретных лиц, в частности – ближайших родственников больного. Это соучастие к интересам названных лиц представляет собой полную противоположность нацистской позиции. Если бы нацисты учитывали хотя бы малую долю заинтересованности в благополучии лиц, близких к больному, которые присущи современным защитникам эвтаназии, дело никогда не дошло бы холокоста».

Как же это звучало в так называемом «разрешении» Адольфа Гитлера на эвтаназию? Вспомним:

«Рейхслейтер Булер и доктор мед. Бранд получили под их личную ответственность задание предоставить определенной категории врачей право принимать решение о милосердной смерти тех тяжело больных, состояние которых будет оценено как безнадежное».

Из разрешения на «милосердную» смерть выросло организованное государством массовое убийство. Мысль о легализации и легитимизации активной помощи в умерщвлении была, таким образом, дискредитирована только на короткое время. Поэтому дискуссия о существующих в настоящее время возможностях современной медицины сохранить жизнь актуальна как никогда. При этом, кажется, только немногие участники дискуссии осознали, что законодательное подтверждение активной помощи в смерти требует предварительного обсуждения на тему об «обесцененной жизни» даже в том случае, если такое заключение будет опираться исключительно на осознанное решение дееспособного пациента. Отсюда недалеко и до мысли, которую высказал Ойген Блойлер в работе «О естественнонаучных основах этики» (1936):

«Вопрос, на который совсем непросто ответить, – дозволено ли было бы уничтожить чужую жизнь, „утратившую ценность“, без выраженной воли носителя этой жизни. Я без колебания согласился бы дать положительный ответ в тех случаях, когда страдающий сам не в состоянии сделать это, а именно тогда, когда речь идет о том, чтобы неизбежную смерть сделать безболезненной. У неизлечимых психически больных, которые тяжело страдают от галлюцинаций или депрессии (в рамках меланхолии) и являются недееспособными, я вменил бы в обязанность врачебной коллегии право, а в особо тяжелых случаях – обязанность сократить это страдание».

Эти строки были написаны перед войной, в стране, которая оказалась защищенной от национал-социалистического террора. Я не стал бы их цитировать, если бы не был убежден в глубочайшем гуманизме Ойгена Блойлера. Если подобные представления высказываются в настоящее время, то они только доказывают упорство и долговечность извращенных представлений о заболевании, лечение которого в последнее десятилетие проделало успехи, не сравнимые с лечением при других заболеваниях. Метафора неизлечимости вопреки всем фактам оказалась столь же упорной, как и многие другие устрашающие картины, которые в сознании общества связаны с шизофренией. Вопрос о том, стоит ли продолжать жить, становится, таким образом, неотвратимой угрозой для больных. Он превращается в предрассудок о неполноценности.

Предрассудок о неполноценности

Дилемма больных шизофренией обостряется тем, что они сами являются частью общества. Но это не помогает им, так как их опыт знания о психозе, как правило, совсем иной. Их знания аутентичны, они правдивы. Реальность их опыта делает возможной борьбу с болезнью, но не с мифом о ней. Ловушка, в которой они находятся, тем более фатальна, что, будучи хорошо осведомленными о предубеждениях общества, они вынуждены скрывать и замалчивать свое заболевание. Одновременно они вынуждены прибегать к конфронтации, противоборству с болезнью, если хотят научиться жить с ней.

Утаивание заболевания нередко приводит к тому, что они узнают о бытующих предубеждениях от здоровых, которые хотя бы из вежливости не позволили бы себе подобное высказывание, знай они о болезни собеседника. Если же больные решаются не скрывать свое заболевание, то подвергают себя опасности быть изолированными, отвергнутыми и никогда впредь не быть признанными равными здоровым. Таким образом, они находятся в классической ситуации двойного слепого опыта, которая создана отнюдь не для того, чтобы поддержать их усилия в преодолении болезни и подбодрить их.

Многое говорит в пользу того, что «вторая болезнь» – «шизофрения как метафора» – в связи с вопросом о смысле собственной жизни приобретает столь же большой вес, как и сам опыт болезни. Предубеждение общества через полвека после падения Третьего Рейха то и дело напоминает о себе в более или менее неприкрытой форме: «Не стоит жить с такой болезнью. Твоя жизнь ничего не стоит. Если бы я был на твоем месте, я бы бросился под поезд». (Этот пример не вымышлен.) Это обесценивание затрудняет больным возможность убеждать себя и поддерживать в себе хоть в минимальной степени чувство собственного достоинства, заставляет их, и не без оснований, опасаться за свои социальные связи. Все это происходит на фоне болезни, которая обусловливает социальную ранимость и уменьшает социальную компенсацию.

В заключение я хочу еще раз подчеркнуть сказанное. Вопрос, стоит ли жить с этим заболеванием, произносится здоровыми в связи с шизофренией устрашающе часто – то необдуманно, то цинично. Он является частью стигматизации болезни, связанной с убеждением в неполноценности больного. Этот вопрос может стать подспудным стимулом для совершения суицида. Он оказывает на больного тяжелое давление, сужает его возможность познать свою болезнь и свободно, без давления извне составить собственное суждение о том, что «стоит», а что – нет. Мы должны осознать груз этой «второй болезни» хотя бы с точки зрения угрозы суицида и сделать борьбу с общественным предубеждением составной частью лечебного процесса.