Текст книги "Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям"

Автор книги: Асмус Финзен

сообщить о нарушении

Текущая страница: 10 (всего у книги 13 страниц)

10
Самопомощь родственников

Причина психозов из круга шизофрения остается такой же неясной, как и в прошлом. Конечно, для того, чтобы психоз манифестировал, необходимо совпадение многообразных факторов: генетической предрасположенности, повышенной соматической и психической ранимости – хрупкости, индивидуальных нагрузок и стрессовых факторов в собственной биографии, без того чтобы можно было заранее предсказать их характер. Обвинение больного или других лиц тут ни при чем. Полезнее обратить взгляд в будущее, чем искать виновных, потому что на течение болезни в большей степени оказывает влияние собственное – положительное или отрицательное – поведение больного и его близких.

Все началось с письма читателя в лондонскую газету «Таймс». В мае 1970 года Джон Прингл, сын которого был болен шизофренией, написал о тех проблемах и душевных переживаниях, которые его семья испытывает в течение 10 лет, т. е. с того момента, как заболел его старший сын. Письмо вызвало множество откликов читателей, в которых другие родители больных сообщали о своих бедах и о своем опыте. Возможность противоборства с болезнью была им чужда. Письма отражали малую осведомленность родственников больных, отстраненность врачей, недостаточную связь с клиникой, безуспешные попытки получить помощь в лабиринтах учреждений социальной помощи.

Они сообщали также о своих страхах, сетовали на то, что беда произошла именно в их семье, и о стигмах, связанных с тем, что в доме есть некто, кто не только не работает, но и не в состоянии принимать участие в нормальной жизни. Они сообщали о мучительных разногласиях между родителями относительно характера необходимого лечения их детей и, наконец, о влиянии болезни на братьев и сестер, которые нередко оказывались выбитыми из колеи. Письма свидетельствовали о том, что необходимость скрывать болезнь члена семьи от соседей и посторонних, а иногда и от более дальних родственников оказывалась более сильной, чем надежда на поддержку со стороны тех, кто мог бы ее оказать.

Субъективно пережитый «позор» заболевания приводил к тому, что груз, испытываемый семьей в связи с уходом за хронически больным шизофренией, оставался скрытым от глаз общественности. Публикация письма Джона Прингла в газете «Таймс» вызвала разительные перемены. В течение короткого срока оживленная реакция на это письмо привела к образованию организации самопомощи родственников больных шизофренией – National Schizophrenia Fellowship (NSF).

National Schizophrenia Fellowship

Организация ставила перед собой не только задачу оказания помощи в учреждениях объединений самопомощи. С самого начала она одновременно ставила перед собой цель выяснить истинную ситуацию в семьях больных шизофренией и связанные с этим проблемы и сделать их достоянием общественности. Она дала толчок проектам исследований, которые были вскоре начаты в Лондонском институте психиатрии профессором Джоном Уингом (дочь которого тоже страдает шизофренией) и его сотрудниками. Наиболее существенные результаты этих исследований включены в 1977 году (3-е издание 1989 г.) в книгу Хайнца Катшинга «Обратная сторона шизофрении: больные шизофренией – дома», изданную на немецком языке. Эти исследования привели к новой ориентации в изучении семьи и новой оценке взаимоотношений между больными шизофренией и членами их семей.

В 1980 году, через 10 лет после исторического письма Джона Прингла, я имел честь участвовать в очередном ежегодном собрании NSF. Тогда на меня наибольшее впечатление произвели два факта, о значении которых я до того не задумывался.

Члены общества, с которыми я там встретился, были в подавляющем большинстве пожилыми людьми, самые молодые – старше 50-ти, остальные – глубокие старики. Это понятно. Шизофренные заболевания начинаются не ранее пубертатного возраста, но чаще всего – лет через 10 после пубертата. Проходят долгие годы с того момента, когда родители начинают свое противоборство с болезнью ребенка и ее хроническим, рецидивирующим течением, и до того, когда они нашли дорогу к объединению в группы самопомощи. Из среднего возраста членов организации вытекает и ее основная забота: что будет с нашим взрослым больным сыном, с нашей дочерью, когда мы сами будем нуждаться в помощи, когда нас не будет в живых? Поиски ответа на эти вопросы являются основной задачей деятельности объединений родственников больных шизофренией. Их пристальный интерес обращен к возможным средствам защиты жизни больных вне психиатрических клиник. По моим наблюдениям, общей особенностью всех объединений родственников душевнобольных является тот факт, что в их составе удивительно мало самих больных и их партнеров. В период моего знакомства с NSF это было в значительной мере объединением родителей больных.

Родственники больных относились к стационарному лечению совершенно иначе, чем врачи-специалисты того времени и, естественно, чем критики психиатрии тех лет. Лечащие врачи были склонны к ранней выписке больных. Они всеми силами пытались избежать повторной госпитализации выписанных ими больных. Они требовали от больных возможно большей самостоятельности, а от родственников – максимальной поддержки больных после их выписки из стационара. Родственники больных считали, что выписка больных часто производится слишком быстро, преждевременно и без должной подготовки, а повторная госпитализация при ухудшении состояния часто не удается из-за отказа больного и вследствие этого нередко осуществляется с большим опозданием. Конфронтация между лечащими врачами и родственниками больных позволила выявить, что врачи своим отношением нередко и в такой мере усиливали переживания и нагрузки, испытываемые родственниками больных, что они становились для последних непосильными. Это противоборство показало, что лечащие врачи слишком мало знают об обратной стороне шизофрении – жизни пациента и его близких в домашних условиях.

Совместное проживание изменяет всех участников

Тогда же мне стало ясно, что существует поле напряженности между профессионалами-психиатрами и родственниками больных. Разногласия между ними могли бы быть успешно преодолены, если бы все участники: больные, их родственники, врачи стационара – осмыслили эти разногласия и объединили свои усилия. Тогда же я сделал сообщение о встрече с NSF в газете Frankfurter Allgemeinen Zeitung. Редакция газеты проявила тонкое понимание и дала статье броский заголовок, отражающий суть публикации: «Совместное проживание изменяет всех участников». Письма читателей, полученные мною после этой публикации, создали у меня впечатление, что и у нас есть необходимость в такой организации. Но тогда еще не было возможностей реализовать эту идею, не было такой личности, которая была бы способна возглавить движение, как это сделал Джон Прингл в 1970 году.

Правда, уже тогда на местном уровне существовали отдельные группы самопомощи, как, например, в Бремене или Баден-Вюртемберге, где опытный социальный работник Элизабет Хармсен в конце 60-х годов создала группу самопомощи, руководимую специалистами. В июне 1982 года Академия социальной медицины в Ганновере под руководством Матиаса Ангермайера сделала попытку представить на съезде сообщение об инициативе родственников психически больных по организации самопомощи в немецкоязычных странах и в международном масштабе. В предисловии к сборнику, созданному по материалам этого сообщения (Angermeyer, Finzen 1984), мы выразили свой оптимизм:

«Поворот к самопомощи станет, по-видимому, социально-политическим открытием этого десятилетия. Открытие родственников будет иметь такое же значение для психиатрии 80-х годов. Самопомощь родственников и группы родственников уже сейчас вносят весомый вклад в применение эффективной терапии, прежде всего – терапии психозов из круга шизофрении. Эти группы своей деятельностью помогают смягчить страдания всех участников: больных и их родственников, – и помогают им найти способы терпимого существования бок о бок с проявлениями болезни. Одновременно они принимают меры с целью освободить семью от стигмы личной вины».

Ко времени упомянутого съезда выяснилось, однако, что время для объединения локальных групп родственников в единую организацию с центральным органом управления еще не пришло. Отдельные родственники больных, представлявшие Ганновер, достаточно открыто заявили, что им недостает сил и мужества для того, чтобы стать представителями родственников больных и вступить в конфронтацию с общественностью. Были необходимы дальнейшие стимулы. Важнейшим из них стала книга Клауса Дёрнера (Klaus Dörner), Альбрехта Эгетмайера (Albrecht Egetmeyer) и Констанцы Кёнинг (Konstanze Köning) «Свободные беседы с членами семьи», выпущенная издательством Psychiatrie-Verlag в 1982 году.

Свободные беседы с членами семьи

В последующие годы в разных местах возникают группы родственников и группы самопомощи. Во время работы над новым изданием книги «Свободные беседы с членами семьи» в 1987 году уже было зарегистрировано более 150 таких групп, а двумя годами раньше, в 1985 году, в рамках союза психосоциальной помощи в Бонне было создано объединение родственников психически больных. Теперь можно уже без преувеличения говорить о движении родственников. Книга «Свободные беседы с членами семьи» стала верстовым столбом на этом пути. «Программная, провоцирующая книга указывала направления, оставляя свободу действий», так писал Хайнц Дегер-Эрленмайер, член центрального органа объединения родственников, в предисловии к новому изданию 1987 года, в котором автор высказал свое отношение к движению родственников больных.

«Родственники и семьи психически больных, которые еще несколько лет тому назад хотя и признавались как объективно существующие, но воспринимались как безгласные, запертые за глухими стенами или стремящиеся к неподчинению, загонялись психиатрами за эти стены. Теперь же они потребовали, чтобы и им было предоставлено слово. Они требуют участия в диалоге и открыто демонстрируют психиатрическим службам свою компетенцию и свой опыт, приобретенные за долгие годы. Неизвестная доселе величина приобретает четкие очертания, непредсказуемый фактор завладевает психиатрической сценой, а психиатры знакомятся с ней».

Почему же так важно объединение родственников больных шизофренией? Почему оно имеет такое большое значение для больных, врачей и психиатрии в целом и для самих родственников? Ответ напрашивается почти сам собой, если мы решимся заглянуть через забор. Группы самопомощи больных и их ближайших родственников являются бесспорной, реальной величиной во многих отраслях медицинской практики.

«Больные диабетом, ревматизмом, сердечными заболеваниями, гипертоники, больные с заболеваниями почек уже давно объединились, чтобы иметь возможность помочь друг другу в преодолении заболевания и для защиты своих интересов. Объединения родителей умственно отсталых детей и детей, страдающих аутизмом, преподнесли нам поучительный пример в этой пограничной области психиатрии, показав на деле, каких успехов может добиться движение самопомощи для своих больных. Прежде всего – в рамках полустационарных учреждений, защищенных производственных мастерских. Эффективность этих учреждений без участия родственников больных была бы значительно менее успешной. Помощь в жизни лицам, страдающим врожденным слабоумием, выросла в мощную организацию по интересам. Благодаря самопомощи и участию политических организаций удалось победить глубоко укоренившиеся представления о безысходности и отсутствии жизненных перспектив у слабоумных».

Схожие процессы происходят в среде родителей и родственников детей, страдающих токсикоманией и наркоманией. Группы анонимных алкоголиков отчасти также организуют группы «самопомощи в первый час».

За растущим движением самопомощи и объединений самопомощи стоит изменяющееся представление о медицине. В соответствии с нашими современными представлениями, лечение, назначенное врачом, не является мерой, требующей от больного пассивного подчинения. Перспективу обретает лечение, предполагающее участие больного, его самопомощь при всех перечисленных выше хронических, рецидивирующих заболеваниях. Это в такой же мере касается больших операций в области трансплантационной медицины, где установка самих больных и их готовность к сотрудничеству в преодолении болезни и контроле за ней приобретает большое значение для успешности всего мероприятия в целом. Для такого сотрудничества необходимо завоевать доверие больных. Для того чтобы больные «дали себя завоевать», они нуждаются в информации, они должны знать, в чем заключаются их интересы, и, наконец, они должны быть информированы о своих шансах и возможных просчетах в системе лечения и ухода. Кроме того, они должны быть в состоянии добиться внимания к себе со стороны медицины и общественности. Это особенно относится к тем случаям, когда больные сопротивляются сотрудничеству или принимают его с чувством напряженности. Для этого и необходимо объединение самопомощи как объединение с едиными интересами.

Но и это еще не все. Уже на пути к самопомощи родственники способны помочь себе, они могут обучить друг друга, использовать опыт товарищей по несчастью и, наконец, предоставить в распоряжение специалистов-психиатров свои знания об «обратной стороне» шизофрении, о которой те мало знают.

Жить с болезнью

Всемирно известный лондонский психиатр Джон Уинг в своем критическом анализе новейших течений в социальной психиатрии (Wing 1980) подчеркнул большое значение самопомощи больных шизофренией и их родственников для оказания жизненно важной психиатрической помощи в будущем.

Формы клинических проявлений и течение заболеваний из круга шизофрении очень разнообразны. Тем не менее, легко выделить определенные модели поведения при преодолении болезни самими больными и их родственниками. В начальной фазе заболевания всем участникам трудно постичь, что речь идет о серьезном заболевании, которое может принять хроническое течение, а отнюдь не о «нормальном» нарушении семейных отношений или нарушении норм социального поведения. Такая ошибочная оценка встречается довольно часто, если заболевание впервые проявляется на исходе пубертатного периода, во время которого конфликты и разногласия между детьми и родителями являются обычным делом. Попытки объяснить и преодолеть нарушенное болезнью поведение привычными способами обречены на провал. Такие попытки приводят к резким, эмоционально насыщенным размолвкам в семье. Эти размолвки нередко заканчиваются уходом из семьи одного из ее членов, чаще всего того, кто в будущем будет диагносцирован как больной шизофренией. Часто вслед за провалом попыток мирного урегулирования наступает этап постановки диагноза и начала психиатрического лечения.

Если прерванные отношения в дальнейшем налаживаются, то между больными и их родственниками постепенно развивается большее взаимопонимание. Предпосылкой тому является, однако, очень длительный процесс обучения, насыщенный тяжелыми эмоциональными перегрузками и поисками виновных. Если полное выздоровление не наступает, то развитие терпимости и понимания приобретает для инвалидизированного больного жизненно важное значение. Для родственников же оно нередко оборачивается ограничением возможностей их развития и дальнейшей деятельности. Совместное проживание меняет жизнь всех участников. Типичным примером является пожилая, овдовевшая мать, которая живет в постоянной чрезмерной заботе о своем взрослом сыне-инвалиде. Такое отношение является, конечно, несовершенной формой преодоления болезни. Оно приводит к тому, что страдающий шизофренией «ребенок» теряет в своей самостоятельности больше, чем это обусловлено самой болезнью. Эта модель поведения во многом способствовала созданию образа «шизофреногенной матери». Ученый мир до сих пор спорит о том, что же первично: нарушения у матери или у ее ребенка.

Многие больные с шизофренной симптоматикой часто полностью обособляются. Они не в состоянии переносить «нудные», полные отчаяния и эмоционально накаленные разногласия, царящие в семейной атмосфере. Немало больных шизофренией оказываются в тяжелом положении – без средств существования, без жилья, без работы. В конце концов они находят убежище в пансионатах для длительного проживания, приютах для бездомных или, все-таки, в психиатрических больницах, где возможно пребывание в течение долгого срока.

Многие беды могли бы быть смягчены или вовсе предотвращены, если бы обе стороны (и больные, и родственники) могли своевременно получить квалифицированную консультацию. Исследования показали, что многие родственники с течением времени обучаются решать межличностные проблемы, обусловленные болезнью близкого человека, и оказывать больным необходимую поддержку. Однако до сих пор они следуют путем собственных проб и ошибок и платят дорогой ценой своего непомерного страдания. Уинг резюмирует:

«Многие обучаются не дискутировать с больными по поводу содержания их бреда и их галлюцинаций. Другие не обучаются этому никогда. Некоторые научаются активизировать безвольного, социально опустившегося слабоумного, не мучая его. Другие своими чрезмерными требованиями выталкивают больного из семьи. Некоторые не в состоянии перенести неблагодарность больного за все их усилия и сами становятся пассивными».

Изменчивость шизофренных симптомов составляет для родственников больного одну из самых больших трудностей. Родители умственно отсталых детей всегда знают, на каком уровне они находятся. Они всегда знают, от принятия каких решений они должны освободить своих больных и что они могут осилить самостоятельно. Психотические больные, напротив, в остром состоянии могут быть полностью беспомощны, а в состоянии ремиссии – снова полностью самостоятельны. Нередко они не могут принять или не в состоянии согласиться с тем, что в какой-то период родственники должны были действовать «за них». А в результате это приводит к беспомощности.

Родственники в качестве экспертов

Родственники больных жалуются на неспособность специалистов понять их элементарные трудности. Когда они обращаются к лечащим врачам за советом, то всегда готовы к тому, что не получат полезного совета или же врач ответит им вопросом на вопрос. Их собственные непрофессиональные усилия будут приняты к сведению с вежливым безучастием или, что еще хуже, будут интерпретированы как показатель их собственной ненормальности.

Объединения родственников могут и здесь оказать помощь, организовав группы обмена опытом, самопомощи, дискуссионные группы. Здесь могут быть прочувствованы и пережиты трудности, а это укрепит способность участников продолжать жить рядом с шизофренным психозом члена своей семьи. Опыт общения с такими группами показал, что они способны проникнуться казалось бы непереносимыми и неразрешимыми трудностями и конфликтами, которые пережили другие члены их группы. Эти группы помогают нам понять, что сами больные могут многое сделать для собственной пользы или во вред себе. Они могут обучиться (естественно, не во время острого психоза) жить с их очень большой социальной ранимостью, с их особыми запросами и потребностью в доброжелательном отношении при одновременном сохранении дистанции и при многих других проблемах.

Если психоз не заканчивается спонтанно, то готовность к сотрудничеству представляется единственным выходом, дающим силы продолжать совместное проживание с родителями, сохраняя терпимые отношения. Многие больные только после долгих страданий начинают понимать, что им помогает, а что вредит, каких жизненных ситуаций они ищут, а каких им хотелось бы избежать. Но такой путь открыт, при определенной помощи, всем. Родственники могут внести свой вклад. Во время болезни члена своей семьи они накапливают большой опыт совместного проживания с больным шизофренией. Таким образом, они одновременно становятся своего рода экспертами в области «обратной стороны» шизофрении, которая для многих профессиональных психиатров остается тайной за семью печатями.

Родственники могут и должны использовать накопленные ими экспертные знания при представительстве интересов психически больных. Они вносят новые перспективы в стратегию здравоохранения при решении задач, связанных с противостоянием и дальнейшим развитием психиатрической помощи. Они могут и должны привлечь внимание к отрицательным явлениям, которые остаются незамеченными экспертами-профессионалами: к страданиям, которые испытывают больные и их родственники за рамками общения с психиатрией, т. е. в обществе здоровых, к несправедливости, которую общество оказывает в отношении больных, не обращая на это внимания.