Текст книги "Изучение качества жизни в педиатрии"

Автор книги: Александр Баранов

сообщить о нарушении

Текущая страница: 8 (всего у книги 14 страниц)

Рисунок 5.13. Профили КЖ пациентов с бронхиальной астмой и здоровых детей (по ответам детей)

Рисунок 5.14. Профили КЖ пациентов с аллергическим ринитом и здоровых детей (по ответам детей)

По сравнению с ответами детей, родители пациентов с АР оценили их КЖ достоверно хуже, в основном за счет более низких значений шкал социального (р < 0,0001) и школьного функционирования (р < 0,0002).

При анализе ответов детей с аллергическим ринитом о наиболее выраженных ограничениях при выполнении повседневной деятельности в зависимости от пола были обнаружены статистически значимые различия физического (р < 0,03) и социального (р < 0,0007) функционирования. Оказалось, что мальчики с аллергическим ринитом чувствовали себя более спокойными и умиротворенными, тогда как девочки испытывали ограничения в повседневной деятельности из-за поведенческих проблем.

Рисунок 5.15. Профили КЖ пациентов с атопическим дерматитом и здоровых детей (по ответам детей)

У пациентов III группы с атопическим дерматитом (рис. 5.15.), по данным, полученным при анкетировании детей, выявлено значительное снижение всех параметров общего качества жизни в период обострения заболевания в сравнении со значениями здоровых сверстников (р < 0,001). Особенно нарушенными оказались эмоциональное и школьное функционирование, физическое – в меньшей степени. Необходимо отметить, что в этой группе детей страдало социальное функционирование, возможно, за счет наличия косметического дефекта.

Родители оценили КЖ своих детей ниже, чем сами дети, по всем аспектам психосоциального здоровья (р < 0,01).

Таким образом, дети с атопическим дерматитом испытывали, в основном, психосоциальные проблемы. Они не были удовлетворены своими способностями, внешним видом, отношениями с ровесниками и жизнью в целом. Атопический дерматит приводит к снижению качества жизни ребенка, проявляющемуся нарушением сна, вялостью, социальной изоляцией, изменением эмоциональной реактивности, проблемами в школе и дома ввиду проявлений болезни, а также необходимостью диетического питания, выбора определенной одежды, температурного режима, отказа от косметических средств, ограничений в выборе места для отдыха, ограничений межличностных контактов из-за смущения и подавленности, вызванных состоянием кожи.

Сравнительный анализ результатов оценки КЖ детей из трех обследованных групп показал, что несмотря на отсутствие различий в общем КЖ, каждое заболевание имеет свойственные ему особенности нарушения отдельных аспектов этого показателя (рис. 5.16.).

В группе детей с неконтролируемой Б А, по сравнению с другими аллергическими болезнями, в первую очередь страдали физическое и школьное виды функционирования; эмоциональное благополучие оказалось наиболее высоким.

Рисунок 5.16. Параметры КЖ детей с различными аллергическими заболеваниями (по ответам детей)

У детей с аллергическим ринитом нарушено было, в основном, эмоциональное функционирование, при этом уровень школьного благополучия оказался выше, чем при других патологиях.

Атопический дерматит, в меньшей степени (по сравнению с другими нозологическими формами) снижая физическое благополучие детей, значимо нарушал эмоциональное, социальное и школьное виды функционирования, то есть все составляющие психосоциального здоровья.

Таким образом, различные аллергические заболевания негативно влияют на КЖ пациентов, при этом существуют нозологические особенности данного влияния.

5.2. Влияние ювенильного ревматоидного артрита на качество жизни детей

Ювенильный ревматоидный артрит – это системное хроническое заболевание, развивающееся у детей в возрасте до 16 лет. Данное заболевание характеризуется преимущественным поражением суставов, а также патологией других органов и тканей с формированием полиорганной недостаточности различной степени выраженности. В основе возникновения и, как правило, прогрессирующего течения ювенильного ревматоидного артрита лежат взаимосвязанные иммунопатологические и воспалительные процессы и реакции, которые проявляются определенной клинической картиной, снижением качества жизни и нередко тяжелой инвалидизацией (Алексеева Е.И., Литвицкий П.Ф., 2007). Тяжелая, обычно пожизненная инвалидность у 50 % детей с этим заболеванием наступает в течение первых 10 лет болезни. Учитывая, что средний возраст начала юношеского артрита более чем у половины заболевших детей составляет 4–5 лет, к 14–15 годам ребенок становится глубоким инвалидом (Алексеева Е. И., 2008).

Ювенильный ревматоидный артрит приводит к резкому ограничению возможности передвижения и самообслуживания, физической, психической, социальной дезадаптации детей. Изменяется процесс межличностного взаимодействия больного ребенка с окружающими, так как он часто не может посещать детские коллективы, полноценно общаться со сверстниками (Яковлева Л. В., 1998; Алексеева Е. И., 2008). Постоянное эмоциональное напряжение приводит к социально-психологической дезадаптации, что значительно снижает качество жизни больных с ювенильным ревматоидным артритом (Huygen А. С., Kuis W., Sinnema G., 2000). Многие дети не посещают образовательные учреждения и вынуждены заниматься на дому, в связи с чем усложняется возможность получения знаний, снижается уровень образования детей, что в последующем затрудняет их социализацию и трудоустройство, и, в конечном счете, отражается на будущих трудовых ресурсах и интеллектуальном потенциале страны (Алексеева Е. И., 2008).

Среди научных исследований в разных областях медицины в последние годы большое значение отводится изучению качества жизни больных, страдающих хронической патологией. Учитывая высокую социальную значимость ревматических болезней, особую важность эта проблема приобретает в детской ревматологии.

Исследования качества жизни позволяют получить информацию о влиянии заболевания на различные составляющие качества жизни ребенка и представление об индивидуальной реакции ребенка на болезнь. По литературным данным, показатели физического функционирования, психоэмоционального состояния детей с ювенильным ревматоидным артритом достоверно ниже по сравнению со здоровыми детьми (Selvaag А. М., Flat В., Lien G. et al., 2003). Исследование сотрудников детского отделения Института ревматологии позволило установить различие между здоровыми детьми и больными, страдающими различными вариантами ювенильного ревматоидного артрита (системный, полиартикулярный, распространенный и персистирующий), которые имели более низкое физическое и психосоциальное благополучие по сравнению со здоровыми (Людкевич О. М., Бабикова И. В., Макарова В. И., 2006). Другие исследователи показали отрицательную взаимосвязь между уровнем боли и показателями физического, эмоционального и социального функционирования. По данным авторов, родители указывали на более низкие показатели качества жизни, чем больные дети (Кузьмина Н. Н., Никишина И. П., Шайков А. В. и др., 2002).

Настоящее исследование проводилось в ревматологическом отделении НЦЗД РАМН (зав. отделением – д. м.н., профессор Е. И. Алексеева). В исследование было включено 138 детей с юношеским артритом в возрасте от 5 до 18 лет (91 девочка, 47 мальчиков) и их родители. Средний возраст детей на момент исследования составил 9,3 (6; 13) лет.

В изучаемую группу вошло 22 (16 %) ребенка с системным вариантом течения ЮА, 46 (33,3 %) – с полиартикулярным, 42 (30,4 %) – с олигоарти-кулярным вариантом ЮА и 28 (20,3 %) – с юношеским анкилозирующим спондилоартритом (ЮАС). В состоянии ремиссии находилось 25 детей (18,1 %). Активность болезни соответствовала I степени у 44 (31,9 %) пациентов, II степени – у 44 (31,9 %), III степени – у 25 (18,1 %) больных.

Оценка индекса функциональной недостаточности (ФН) проводилась с помощью родительской версии специального опросника CHAQ (the Childhood Health Assessment Quesnionnaire). Минимальные и умеренные функциональные нарушения были установлены у 92 детей (66,7 %) – индекс ФН < 1,5, выраженные – у 46 (33,3 %) – индекс ФН > 1,5.

Оценка качества жизни проводилась с помощью детских и родительских версий общего опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Generic Core Scale и вновь созданного специального опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Rheumatology Module. По результатам опроса детей и их родителей по опроснику PedsQL Generic Core Scale 83 человека (94,6 %) не ответили на вопросы шкалы «Жизнь в детском саду/ролевое функционирование», поэтому суммарный балл по данной шкале не рассчитывался. Такая закономерность объясняется тем, что ревматологи не рекомендуют детям посещать организованные детские коллективы с целью уменьшить риск инфицирования.

Анализ параметров качества жизни больных ЮА и здоровых детей разных возрастных групп показал статистически значимые различия (р < 0,001) по всем шкалам опросника PedsQL Generic Core Scale (табл. 5.13.).

Таблица 5.13. Показатели качества жизни больных юношеским артритом и здоровых детей по опроснику PedsQL Generic Core Scale

Примечание.

* – p < 0,001 – достоверность различий между больными юношеским артритом и здоровыми детьми.

Различия оказались очень существенными во всех группах, в то же время наиболее выраженными они были у детей 8-12 лет. В возрастных группах 5–7 и 8-12 лет в первую очередь страдал такой аспект КЖ, как социальное функционирование, у подростков 13–18 лет негативному влиянию болезни подвергалось в большей степени физическое благополучие пациентов.

Изучение параметров качества жизни детей ЮА в возрасте 5–7 лет в зависимости от выраженности функциональных нарушений по опроснику PedsQL Generic Core Scale позволил установить, что в подгруппе с выраженными функциональными нарушениями показатели КЖ были достоверно ниже (р < 0,001), чем в подгруппе с минимальными и умеренными нарушениями (табл. 5.14.). Статистически значимые различия были получены по всем шкалам детской и родительской версий опросника.

В табл. 5.15. представлены показатели качества жизни детей в возрасте 5–7 лет по опроснику PedsQL Rheumatology Module. Баллы КЖ по ответам всех респондентов оказались выше у детей с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 единиц и, наоборот, ниже у детей с индексом ФН более 1,5 единиц. Получена достоверная разница между подгруппами по шкалам «Боль», «Ежедневные действия», «Лечение», «Общение» (р < 0,001) и «Беспокойство» (р < 0,01).

Аналогичный анализ параметров КЖ был проведен в группе детей в возрасте 8-12 лет, который показал статистически достоверную обратную зависимость качества жизни от значения индекса функциональной недостаточности по шкалам родительских и детских версий опросников PedsQL Generic Core Scale и (p < 0,001) (табл. 5.14.).

Изучение параметров качества жизни по опроснику PedsQL Rheumatology Module в группе детей 8-12 лет позволило установить, что в меньшей степени от значения индекса функциональной недостаточности зависят показатели качества жизни, описывающие беспокойство, связанное с заболеванием, по мнению детей, и трудности, связанные с обсуждением болезни, по мнению родителей (р < 0,01). По другим шкалам опросника достоверность различий в зависимости от индекса ФН составила менее 0,001 (табл. 5.15.).

В табл. 5.14. представлены баллы качества жизни подростков 13–18 лет в зависимости от выраженности функциональных нарушений по опроснику PedsQL Generic Core Scale. Статистически достоверные различия получены по шкалам физического, эмоционального, социального функционирования и суммарному баллу качества жизни по данным детской и родительской версий опросника (р < 0,001).

Таблица 5.14. Качество жизни больных юношеским артритом в зависимости от индекса функциональной недостаточности по данным детских и родительских версий опросника PedsQL Generic Core Scale

Примечание.

p < 0,001 – достоверность различий между группами больных ЮА с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 и более 1,5 баллов.

Таблица 5.15. Качество жизни больных юношеским артритом в зависимости от индекса функциональной недостаточности по данным детских и родительских версий опросника PedsQL Rheumatology Module

Примечание.

р < 0,001, р < 0,01, р < 0,05, р > 0,05 – достоверность различий между группами больных ЮА с индексом функциональной недостаточности менее 1,5 и более 1,5 баллов.

Анализ параметров качества жизни подростков в возрасте 13–18 лет по детской версии опросника PedsQL Rheumatology Module в подгруппах с различным значением индекса функциональной недостаточности показал, что с высокой достоверностью (р < 0,001) подгруппы различались по шкале «Боль и утренняя скованность». Достоверность различий р < 0,01 получена по шкале «Лечение». По шкалам «Ежедневные действия» и «Общение» подгруппы были различны с уровнем достоверности р < 0,05. По шкале «Беспокойство» показатели в подгруппах не различались (p = 0,11) (табл. 5.15.).

Изучение показателей качества жизни подростков в возрасте 13–18 лет по родительской версии опросника PedsQL Rheumatology Module в зависимости от выраженности функциональных нарушений позволило установить статистически значимые различия по шкалам, оценивающих боль и утреннюю скованность (р < 0,001), повседневную активность, отношение к проводимому лечению (р < 0,01), трудности, связанные с обсуждением болезни (р < 0,05). По шкале «Беспокойство» баллы качества жизни не отличались (p = 0,08) (табл. 5.15.).

Ранговый корреляционный анализ по Спирмену также позволил выявить зависимость показателей качества жизни от активности болезни, выраженности функциональной недостаточности.

Установлено, что суммарный балл качества жизни был выше у детей с более низкой степенью активности болезни по данным детской и родительской версий опросника (r = -0,5, p = 0,00009 и r = -0,3, p = 0,001, соответственно).

Выявлена обратная зависимость показателей качества жизни и выраженности функциональной недостаточности у детей с ЮРА (по мнению детей r = -0,92, р < 0,001 и по мнению родителей r = -0,7, р < 0,001).

Отрицательные корреляционные связи между числом активных суставов и суммарным баллом качества жизни (по детской версии опросника r = -0,7, р < 0,001 и по родительской версии – r = -0,6, р < 0,001) свидетельствовали о существенном ухудшении физических возможностей больного ребенка.

Таким образом, анализ параметров качества жизни детей с ювенильным артритом показал, что они значительно снижены по сравнению со здоровыми детьми, причем степень снижения зависела от степени активности болезни, выраженности функциональных нарушений как по общему КЖ, так и по специфическому.

5.3. Качество жизни детей с сахарным диабетом 1 типа

Сахарный диабет 1 типа (СД 1) является одним из наиболее часто встречаемых эндокринных заболеваний в детском возрасте. Высокая распространенность, увеличение числа детей в младшей возрастной группе, развитие диабетических осложнений, приводящих к инвалидизации и ранней смертности, обусловливают медико-социальную значимость данного заболевания. В соответствии с «Сент-Винсентской декларацией» основные направления медико-социальной политики в отношении сахарного диабета должны быть направлены на минимизацию осложнений и кризисов заболевания, а также на улучшение качества жизни больных. Поэтому исследование только соматического статуса детей с сахарным диабетом 1 типа в современных условиях становится явно недостаточным: для оптимальной оценки клинической картины необходима оценка качества жизни ребенка, его личностной реакции на болезнь и лечение.

Несмотря на актуальность данной проблемы, количество работ, посвященных данной тематике, немногочисленно. Большинство из них касается изучения качества жизни у взрослых пациентов с сахарным диабетом. Так, в 2001 году при участии более 5000 пациентов с диабетом и почти 3800 врачей из 13 стран мира было проведено исследования DAWN (Отношение к Диабету, Желания и Потребности Пациентов). Это исследование было самым широкомасштабным из когда-либо проводившихся международных обзоров по изучению психологических аспектов терапии диабета и повседневной жизни пациентов. Полученные в ходе программы результаты свидетельствуют, что психологическая инсулинорезистентность и трудности, испытываемые пациентами при соблюдении режима терапии, могут сформировать значительные барьеры на пути к достижению хорошего метаболического контроля. В ряде исследований была оценена эффективность помповой инсулинотерапии по сравнению с интенсифицированной (The DCCT Research Group, 1996; Weinger, Jacobson, 2001). Достоверно значимых различий получено не было, в обеих группах аспекты качества жизни были оценены достаточно высоко.

По данным литературы, в подавляющем большинстве англоязычной, исследования в детской популяции ранее проводились в основном у детей с сахарным диабетом в возрасте старше 11 лет (G. М. Ingersoll, D. G. Marrero, 1991). Эти данные указывают, что девочки – подростки в большей степени испытывают на себе влияние болезни, чем юноши (Eiser et ah, 1992; Grey et al., 1998). В ряде работ были предприняты попытки провести сравнительный анализ между уровнем качества жизни и степенью компенсации обменных процессов (Grey et al., 1998; Hoare et al., 2000; Ingersoll & Marrero, 1991), однако полученные результаты не выявили зависимости между показателем Нв_А1с и оценкой качества жизни. В тех же исследованиях было отражено, что подростки, больные сахарным диабетом, которые воспитывались в полных семьях в атмосфере заботы и тепла, более удовлетворены своей жизнью. По мнению детей, что было отражено в self – report, внутрисемейные взаимоотношения во многом определяют качество жизни (Laffel et al., 2003), а одним из 3-х наиболее значимых факторов была названа «семья» (Wagner et al., 2004).

В настоящее время оптимальным признан модульный подход к оценке данного показателя, подразумевающий необходимость использования и общих опросников и их специальных модулей, что позволяет получить более адекватную оценку качества жизни подростков с сахарным диабетом (Laffel, Varni, 2003).

Настоящее исследование по оценке качества жизни у детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа с использованием общего блока опросника PedsQL, а также специального диабетического модуля (Diabetes Module) было проведено на базе клиники кафедры пропедевтики детских болезней, детской эндокринологии и диабетологии (зав. кафедрой – д.м.н., профессор Н. В. Болотова) Саратовского Государственного Медицинского Университета им. В. М. Разумовского.

В соответствии с критериями включения группу исследования составили 96 пациентов с сахарным диабетом 1 типа в возрасте от 5 до 18 лет (средний возраст 12,69 ± 3,71 лет) с длительностью заболевания от 3 мес. до 16 лет, с продолжительностью интенсифицированной инсулинотерапии не менее 3 мес. Исследование проводилось при участии одного из родителей каждого пациента.

Критериями исключения из исследования было наличие у ребенка острых осложнений сахарного диабета (кетоацидоза или гипогликемии тяжелой степени); тяжелой сопутствующей патологии (острой или хронической), симптоматика которой доминировала над проявлениями основного заболевания и требовала активного лечения; признаков нарушения умственного развития/девиантного поведения.

Группу сравнения составили дети I группы здоровья. Оценка качества жизни данной группы проводилась только по общему опроснику PedsQL™ Generic Core Scales.

Среди пациентов 1-й возрастной группы, куда вошли дети дошкольного и младшего школьного возраста, продолжительность болезни не превышала 3-х лет. Для детей данной группы были характерны жалобы, отражающие состояние декомпенсации заболевания (85,6 %): сухость кожных покровов, колебания гликемии, периодически возникающая жажда. Уровень гликированного гемоглобина (HbA1c) в среднем составил 8,95 ± 1,2 %. У всех детей родителями регулярно проводился ежедневный контроль гликемии. Хронические диабетические осложнения на момент исследования диагностированы не были. У 2-х пациентов были выявлены липодистрофии по гипертрофическому типу. Частота госпитализаций в стационар за последний год составила 1,0. Изначально все пациенты получали заместительную инсулинотерапию по традиционной интенсифицированной схеме в режиме многократных инъекций: инсулин средней продолжительности действия (100 %) в комбинации с инсулинами короткого действия (43 %) или ультракороткого действия (57 %). В последующем четверо пациентов были переведены на помповую инсулинотерапию.

В возрастной группе 8-12 лет пациенты предъявляли жалобы на выраженные колебания гликемии, периодически возникающее ощущение судорог в ногах. Продолжительность диабета варьировала от 1-го года до 8-и лет. Средний показатель гликированного гемоглобина составил 9,0 ± 2,2 %. В данной группе все дети регулярно (4 и более раз в сутки) проводили самоконтроль гликемии с помощью глюкометра. Диабетические осложнения были выявлены у 5-х пациентов с продолжительностью заболевания более 3 лет (диабетическая периферическая полинейропатия), осложнения инсулинотерапии в виде липодистрофии по гипертрофическому типу – у 3-х пациентов. Частота госпитализаций в стационар за последний год выше аналогичной величины в предыдущей группе и составила 1,45 (за счет увеличения числа возникновения кетоацидотических состояний). Пятеро пациентов (19 %), помимо обучения в общеобразовательных учреждениях, активно занимались спортом. Дети получали заместительную инсулинотерапию в режиме многократных инъекций инсулинами суточного (69 %) или длительного действия (31 %) в комбинации с инсулинами короткого (25 %) или ультракороткого действия (75 %). У 9 пациентов за время наблюдения был установлен инсулиновый дозатор– помпа.

В группе респондентов 13–17 лет большинство пациентов (85 %) предъявляли жалобы на слабость, боль в ногах, снижение зрения. Длительность диабета варьировала от 3 мес. до 16 лет. Уровень гликированного гемоглобина – 9,6 ± 3,4 %. У 30 подростков (50 %) были выявлены хронические диабетические осложнения: начальные проявления нефропатии (альбуминурия от 30 до 300 мг/л), выраженные изменения периферических нервов в виде замедления сенсорной и моторной проводимости при электрофизио-логическом обследовании, преретинальные кровоизлияния и аневризмы новообразованных сосудов, помутнение хрусталика, липоидный некробиоз, жировой гепатоз и хайропатия. Частота госпитализации за истекший год составила 1,6. В данной возрастной группе постоянная подкожная инфузия инсулина (ППИИ) применялась у 18 подростков (30 %), у остальных – интенсифицированная инсулинотерапия посредством шприц-ручек.

В таблице 5.16. представлены результаты оценки КЖ детей с сахарным диабетом по общему опроснику PedsQL.

Согласно данным, представленным в табл. 5.16., показатели качества жизни пациентов с сахарным диабетом в 1-й возрастной группе (у детей 5–7 лет) сопоставимы с таковыми у здоровых детей. Исключение составило ролевое функционирование: оценить объективно данный показатель не удалось, т. к. дети не посещают детские сады (по причине отсутствия в городе дошкольных учреждений компенсирующего типа для детей с сахарным диабетом).

Таблица 5.16. Параметры качества жизни пациентов с сахарным диабетом 1 типа в сравнении со здоровыми сверстниками

Примечание.

* – достоверность различий между группой сравнения и больными сахарным диабетом (р < 0,05).

Пациенты школьного возраста, напротив, оценили качество жизни ниже, чем их сверстники без диабета по всем шкалам опросника. У детей с сахарным диабетом 1 типа в возрасте 8-12 лет больше затруднений в повседневной деятельности (р < 0,05), они чаще испытывают боль (р < 0,05), более подвержены негативным эмоциям страха, грусти, гнева и волнения (р < 0,05), ниже оценивают собственные познавательные способности. Школьное функционирование респондентами в подавляющем большинстве было оценено низко, что связано с частыми пропусками школьных занятий из-за плохого самочувствия или необходимости посетить врача/больницу, с невнимательностью на уроках и/или ухудшением памяти. Снижение школьной успеваемости и общей физической активности, ограничение участия в спортивных играх, частое ощущение боли приводят к неблагоприятным социальным последствиям, нарушая адаптацию больных детей в коллективе. Как показали ответы на вопросы шкалы социального функционирования, дети средней возрастной группы с сахарным диабетом испытывали сложности в общении со своими сверстниками, некоторым из них (преимущественно мальчикам) было достаточно трудно найти друзей.

При сопоставлении показателей качества жизни подростков 13–17 лет с сахарным диабетом и их здоровых сверстников были получены статистически значимые различия по шкалам «Физическое функционирование», «Эмоциональное функционирование», «Жизнь в школе», что свидетельствует о наличии у подростков, больных сахарным диабетом 1 типа, ограничений в этих сферах. Обращает на себя внимание, что при достаточно низкой оценке школьного благополучия (68,1 ± 16,7 балла) социальная активность подростками, в отличие от пациентов средней возрастной группы, была оценена высоко (91,6 ± 7,2 балла), что подразумевает отсутствие существенных проблем в общении у анкетируемых респондентов со своими сверстниками.

В ходе анализа результатов опроса также было выявлено, что девушки-подростки качество жизни оценили на порядок ниже, чем юноши.

Как наглядно демонстрирует рис. 5.17., в большей степени негативному влиянию болезни оказались подвержены ежедневная физическая активность и здоровье (р < 0,05), а также настроение пациенток (р < 0,05): они чаще испытывали чувство слабости, в связи с чем им было сложнее бегать и выполнять физические упражнения, были более беспокойными, хуже спали. По сравнению с юношами они более критичны и в оценках собственных познавательных возможностей, способности концентрироваться, что отражает низкая оценка ролевого функционирования (р < 0,05).

Рисунок 5.17. Гендерные особенности КЖ подростков 13–17 лет с сахарным диабетом 1 типа (по ответам детей)

Результаты опроса родителей представлены в таблице 5.17.

В младшей возрастной группе родители ниже своих детей оценили их здоровье и настроение, тогда как умение общаться со сверстниками оценили значительно выше. В отличие от них, большинство родителей детей средней возрастной группы общие показатели качества жизни оценили аналогично своим детям. В возрастной группе 13–17 лет статистически значимые различия в оценках взрослых и детей коснулись шкал, отражающих физическое, социальное и школьное функционирование. Родительская оценка данных показателей по сравнению с детской отличалась более низкими значениями.

Таблица 5.17. Параметры качества жизни пациентов с сахарным диабетом 1 типа (по ответам детей и родителей)

Примечание.

* – достоверность различий между детьми с сахарным диабетом и их родителями (р < 0,05).

Таким образом, результаты опроса родителей оказались противоречивыми и зависели от возраста ребенка и оцениваемого аспекта КЖ.

Для получения более полной характеристики и выявления факторов, влияющих на показатели качества жизни детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа, была проведена оценка качества жизни с использованием опросника PedsQL™ Diabetes Module, отражающего специфические симптомы и особенности управления данным заболеванием. Результаты иллюстрирует таблица 5.18.

Согласно данным, представленным в таблице, детьми дошкольного и младшего школьного возраста наиболее низко были оценены шкалы «Общение» и «Диабет», а наиболее высокие показатели в данной возрастной группе были получены по шкале «Лечение» (блоки 1,2).

Изначально в дебюте заболевания все манипуляции (проведение самоконтроля, интерпретация показателей гликемии, подсчет количества хлебных единиц, введение инсулина) у пациентов данной возрастной группы в силу их малого возраста проводят родители. Однако, как было выяснено в процессе индивидуального интервьюирования, такая же ситуация сохраняется в большинстве семей и в последующем. Дети выступают скорее в роли стороннего наблюдателя, а не активного участника процесса. Поэтому большинство ситуаций, связанных непосредственно с процессом лечения диабета, ими не рассматриваются как проблематичные. Исключения составляют периодически возникающие болезненные ощущения, связанные с введением инсулина и/или проведением забора крови для самоконтроля гликемии.

Кроме того, родители, занимая активную позицию по вопросам лечения и самоконтроля, тем самым невольно ограничивают общение своего ребенка как пациента и лечащего врача, что отражает достаточно низкая оценка, полученная по шкале «Общение». Подтверждением этого может послужить и тот факт, что двое детей вообще не ответили на вопросы данной шкалы, мотивируя это тем, что с врачом всегда беседует исключительно мама.

Таблица 5.18. Оценка качества жизни пациентов с сахарным диабетом 1 типа по результатам PedsQL™ Diabetes Module (по ответам детей)

Респондентами средней возрастной группы ситуации, сопряженные с проведением самоконтроля гликемии и введением инсулина были восприняты менее проблематично и менее болезненно, чем дошкольниками, что может быть обусловлено адаптацией к своему заболеванию, повышением порога болевой чувствительности при увеличении длительности сахарного диабета.

В отличие от детей младшего возраста, значительная часть респондентов в возрасте 11–15 лет стесняются своего заболевания, в связи с этим часто отказываются от постоянного ношения с собой глюкометра. По этой же причине многие из них уклоняются от расспросов о диабете как о своей болезни при общении с окружающими. Желание быть похожими на своих сверстников, что является отличительной чертой детей на данном этапе развития личности, часто становится причиной несоблюдения ими плана лечения, что, в свою очередь, приводит к возникновению ряда конфликтных и спорных ситуаций в отношениях с родителями.

При анализе полученных данных обращает на себя внимание, что во всех 3-х возрастных группах шкала «Диабет», отражающая симптомы декомпенсации заболевания, была оценена низко, что свидетельствует о лабильном течении сахарного диабета у подавляющего большинства опрошенных респондентов. Однако, если подростков и детей старшего школьного возраста чаще других беспокоят симптомы, характерные для гипогликемических состояний (дрожь, головная боль, чувство голода), то дошкольники, напротив, чаще субъективно ощущают проявления гипергликемии (жажда, учащенные мочеиспускания, повышенный аппетит).

Респондентов старшей возрастной группы (в большей степени девушек) от пациентов других возрастных групп отличает высокая степень обеспокоенности развитием и прогрессированием хронических диабетических осложнений, что отражает крайне низкая оценка, полученная по шкале «Беспокойство». Свойственная подросткам обеспокоенность будущим, у пациентов с сахарным диабетом 1 типа дополнительно усугубляется осознанием своей болезни, реальности инвалидизации, возможного ограничения работоспособности.