Текст книги "Аутята. Родителям об аутизме"

Автор книги: Виктор Каган

сообщить о нарушении

Текущая страница: 4 (всего у книги 11 страниц) [доступный отрывок для чтения: 5 страниц]

Такая неравномерность затрудняет общую оценку умственного развития, особенно при односторонне развитых способностях. Потрясающая механическая память позволяет накопить массу сведений, часто в самых неожиданных областях. Один из моих пациентов-дошкольников знал массу названий цветов, другой – насекомых; они могли часами перечислять их, используя латинские названия, сообщать о них энциклопедические сведения, пытаться составлять собственные классификации, но их знания оставались островком осведомленности в океане незнакомства с жизнью. При хороших творческих способностях эта отрешенность от реальности выглядит парадоксально. Профессор Н. Н. Трауготт рассказывала мне о мальчике десяти лет, который решил, что школьный задачник плохой, и начал составлять новый; задачки в нем были такого типа: «В одном пионерском лагере было 12 детей, а в другом – 400… В один магазин привезли с базы 300 г колбасы, в другой – 2,5 тонны».

Некоторые дети обладают поразительными счетными способностями. Один из моих пациентов начал считать в три года. Он считал все, что можно считать. Увидев книгу, он мгновенно открывал ее там, где приводятся выходные данные, и с необычайной скоростью складывал и перемножал все встречавшиеся там цифры. Он с нетерпением ждал мать из магазина, но не скучая по ней или в предвкушении вкусненького, а исключительно ради момента, когда можно будет подсчитать стоимость сделанных покупок. Без всяких затруднений он почти мгновенно называл день недели по числу и месяцу и наоборот – на много лет вперед. При всем этом в быту он оставался совершенно беспомощным.

Неравномерность речевого и умственного развития вместе с недостаточным использованием речи для общения затрудняет приспособление к жизни в обществе даже тогда, когда аутизм не осложнен умственной отсталостью.

Движения и жесты

Мы уже говорили о неловкости и неуклюжести аутичных детей. Стоит им начать что-то делать, как они выглядят маленькими медвежатами. Мелкая моторика рук, так необходимая для рисования и самообслуживания, очень несовершенна. Походка неловкая. «Ходит на цыпочках… Его будто ветром носит… Идет, как по канату над пропастью», – говорят родители. Даже в 10–12 лет ребенок затрудняется в определении «право – лево». Усилия не соотносятся с целью действий, а неловкость усугубляет это. В какие-то моменты ребенок может вдруг проявить кошачью ловкость и стремительность, но через миг это снова тот же беспомощный увалень. Такие проблески совершенно неожиданны для взрослых, не успевающих уберечь свои очки, ручки и т. д.

Если уровень развития позволяет учиться в школе, то трудности освоения пространственных навыков вместе с неловкостью мешают письму, расположению заданий на странице, соблюдению полей. Буквы корявы и прыгают, письмо нередко зеркально. Учительница одного из детей сказала: «Я теперь стараюсь поменьше смотреть на то, как он пишет, а побольше на то, что он пишет, и предлагаю ему отвечать устно – тогда он чуть ли не гений. Но читать его тетради невозможно» (жаль, что такие учителя – исключение из правила).

Жестикуляция так же неуклюжа, как движения в целом. Она не объединена в тот гармоничный ансамбль, выразительность которого в норме по крайней мере не уступает выразительности речи, а то и превосходит ее. С большим опозданием и трудом осваивает ребенок жесты приветствия и прощания, согласия и несогласия. Уже зная, что помахать рукой – значит попрощаться, он может долго размахивать обеими руками, стоя к человеку спиной.

Мимика не передает переживаний и состояния достаточно полно. Как бы ни различались между собой аутичные дети, они все немного на одно лицо из-за того, что их мимика обладает странным и не всегда легко уловимым сходством.

В литературе утвердилось выражение Каннера лицо принца. «Зачарованный принц», – говорят матери. Обычно это миловидные дети с тонкими, как будто прорисованными острым карандашом чертами лица и задумчиво-сонным, отрешенным и чуть недоуменным выражением. Трудно сразу сказать, что не так, но, приглядевшись, заметим, что губы не тронет улыбка или печаль, брови не взметнутся в удивлении, глаза не распахнутся и не заблестят навстречу чему-то интересному и радующему. Часами можно смотреть на ребенка, улавливая лишь выражение напряженности в присутствии людей и покойного удовлетворения при их уходе. И только особо сильные и значимые для ребенка внешние воздействия или переживания придают лицу более или менее определенное выражение. Но нередко даже сильные эмоции могут проявляться бурным возбуждением при все том же сонно-задумчивом лице.

Страдает и выразительность речи. Речь от себя слабо интонирована и монотонна, тогда как эхолалическая в точности воспроизводит слова вместе с тонкими оттенками интонации. У многих детей голос мало модулирован, высок и скрипуч. Нередко слова как бы скандируются – отдельные звуки и слоги выговариваются очень четко, паузы между словами подчеркнуты, и речь в целом может быть похожа на продукцию синтезатора. Смысловые ударения отсутствуют, случайны или необычны. Часто по интонации невозможно понять, о чем ребенок говорит, в каком эмоциональном состоянии находится. Порой речь похожа на звучание заевшей пластинки, бесконечно повторяющей одну и ту же фразу.

Мы обсуждали речевое и умственное развитие, двигательные и выразительные способности по отдельности. Однако в действительности они не изолированы, а так или иначе объединены в поведении. Ему недостает целостности и образности, гибкости и интуитивности, естественности и непринужденности. «Я» остается скрытым за завесой этой расплывчатой неопределенности, вызывающей желание расколдовать ребенка, освободить его от чар.

Развитие «я»

Здоровые дети обычно к трем годам уже уверенно пользуются словом «я». Больше чем у половины аутичных детей появление местоимения «я» задерживается до пятилетнего возраста, а примерно у трети и дольше. Еще в 6–8 лет ребенок может называть себя по имени или во втором и третьем лице. («Ты хочешь… Миша хочет»), а то и никак вообще себя не обозначать. Некоторые дети могут верно ответить на вопрос о том, как их зовут, но в свободной речи не использовать ни свое имя, ни личные местоимения: «Дать… Пить… Гулять…». В их речи трудно встретить слова «мое», «твое» и даже согласие/ несогласие лишены личностно-диалогической окраски: вместо «да» и «нет» слышим «дать» или «не дать».

Подавляющее большинство исследователей связывает это с недоразвитием «я», ничего или почти ничего не говоря о механизмах недоразвития. Между тем знакомство с ними помогает понять и почувствовать многие важные моменты психологии аутизма.

В самом начале жизни ребенок существует в мире предметов, еще не отличая живое от неживого, человека от вещей. Он выброшен в полную неизвестность: все непонятно, все настораживает и пугает, ничто в этом хаосе еще не обрело определенного значения. Здоровый малыш уже в 2–3 месяца радуется человеческому лицу и постепенно начинает узнавать мать, у аутичных детей выделение человека из мира предметов задержано. Внимание к человеческому лицу у них ниже, чем у здоровых. Они позже начинают узнавать мать и привязываться к ней. На первых порах эта с запозданием возникающая привязанность, как мы уже говорили, может быть необычайно сильной, чрезмерной. Постепенно мать становится посредником в отношении ребенка с миром. Через нее, при ее поддержке и под ее защитой оказывается возможным возникновение отношений с другими людьми. Эти отношения все больше дифференцируются, и ребенок осваивает такие слова, как «ты», «он», «она», «оно», «они», «дядя», «тетя» и т. п.

И лишь всматриваясь в этих других, уже обозначенных людей, как в зеркало, ребенок начинает улавливать свое отличие от них и называть себя уже не во втором или третьем лице, как их, а «я». Сначала он пользуется этим словом неуверенно, не всегда верно и непостоянно, сбиваясь в состоянии эмоционального напряжения или возбуждения. Наконец, вслед за освоением «я» в речи появляются слова «мое», «твое», «наше».

Такая последовательность характерна и для обычных, и для аутичных детей. Но при аутизме процесс затягивается на более долгий срок и не всегда доходит до конца. Даже в хороших случаях сохраняются трудности восприятия других людей как самостоятельных «я» и себя «глазами других». Так или иначе, больше или меньше это затрудняет общение. Вырастая, аутичные дети больше ориентированы на рассудочное, а не эмоциональное, интуитивное познание себя и отношений. Им труднее осознавать свои чувства и переживания во всем их богатстве и разнообразии. Они часто носят эмоциональные проблемы внутри себя, полагая, что главное – это самоуправление благодаря разуму и воле, а копание в эмоциях – несерьезное занятие.

К моменту обращения за помощью большинство аутичных детей проходит лишь самые начальные этапы развития «я». Они либо вообще не произносят «я», либо повторяют его в эхолалической речи, особенно, если оно стоит в конце фразы, но еще не могут пользоваться им самостоятельно и правильно. «Он не хочет говорить „я“», – жалуются родители. Важно понять, что он еще просто не может делать это.

В совместной с родителями моих пациентов работе сложился подход к помощи в развитии «я». Он опирается на закономерности познавательного развития, присущие детству вообще. Сначала ребенок выделяет людей из мира предметов, дифференцирует их и только потом начинает отличать себя от других, выделять себя среди них, что и знаменуется появлением в речи слова «я» и соответствующих притяжательных и указательных местоимений («мой», «мне»). Вехи этого развития обозначаются отнюдь не только местоимениями. Когда ребенок просто плачет или кричит «дать», он сигнализирует о своей потребности миру, ни к кому персонально не обращаясь. Это происходит, когда люди в его восприятии уже не предметы, но еще и не люди в полном смысле слова – не личности, не персоны со своими уникальными чертами. Когда они обретают определенность, к ним уже можно отнести слова «мама», «папа», «дядя» и др., а затем и соответствующие местоимения «он», «она», «они», а затем и «ты». Только с этого времени начинают изменяться глагольные формы и вместо инфинитивов («дать») появляются «(он/она) дает», «(ты) даешь», «(ты) дай». До этого времени нет никакого смысла учить ребенка пользоваться словом «я» – он может повторять его вслед за вами, но ему еще нечего обозначать этим словом – и оно повисает в воздухе, время от времени «прилипая» к чему попало и в утрированном виде напоминая эпизод со словом «я» у Леонида Пантелеева, где «яблоко» звучит как «тыблоко».

В психологии это обсуждается как процесс обособления. То, что кажется происходящим само собой, на самом деле целая мистерия. Известный психолог В. С. Мухина писала в рабочих дневниках:

«Знают свои имена. „Где Кирюша?“ – спрашиваю. Кирюша улыбается и радостно, пружиняще прыгает. Андрюша показывает на брата пальцем. „Где Андрюша?“ – Кирилка показывает на Андрюшу, смеется, от восторга засовывает руку в рот.

Андрюша сделал открытие. Смотрит в зеркало и радостно сообщает: „Вотин я!“ Затем указывает на себя пальцем: „Вотин я!“ Указывает на меня: „Мама воть!“ Тянет меня за собой. Подводит к зеркалу: „Воть мама!“ – указывает на отражение в зеркале. „Воть мама!“ – указывает на меня. И снова указывает на отражение: „Воть мама!“ И так много раз.

Вот уже неделю дети с увлечением играют с зеркалом. „Вотин я!“ – указывают на изображение в зеркале. „Вотин я!“ – тычут себя в грудь. Уступая желанию ребят, перед зеркалом побывали все взрослые. Игрушки тоже не были забыты. Дети с многозначительным видом поочередно тычут пальцем то на предмет, то на его отражение».

Процесс обособления себя и становления личностью – долгая и сложная эстафета этапов развития. При аутизме этот процесс замедлен, неравномерен и в той или иной мере искажен.

Уже откликающийся на имя аутичный ребенок нуждается в помощи по открытию себя и своего «я», а не во вколачивании в сознание этого слова. Для этого приходится возвращаться к этапам, которые им еще не пройдены или пройдены не до конца, чтобы завершить их, создавая базу для «я».

Такая помощь не требует специального времени или уроков. Дома, на улице, в гостях, в магазине, за игрой, где бы мы ни были вместе с ребенком, мы делаем ненавязчивые, не настаивающие на том, чтобы непременно быть услышанными, рассчитанные на постепенное запечатление и осмысление комментарии: «Это дядя. Он идет… Это птичка. Она поет… Это мальчик. Он несет хлеб». Мы даем имена вещам и существам и заодно – личные формы, обозначающие других. Это похоже на фокусировку размытого изображения: оказывается, это пятно называется «дядя… он», а вот это «собака… она».

Когда этот этап достаточно продвинут, таким же образом вводим «ты». Нестрашно, если первое время оно будет повторяться механически и не всегда к месту («ты хочет»). «Ты» дается труднее, чем «он», «она», «оно»: это уже не взгляд со стороны, не отстраненная позиция отношения к «оно», а обращение к другому, контакт, коммуникативный шаг, предполагающий «я». Вслед за этим шагом одни дети начинают сами использовать «я», другие способны воспринимать научение использованию этого слова. Теперь будут хороши речевые игры, помогающие закреплению достигнутого. Ребенок говорит: «Я хочу», и мы откликаемся: «Ты хочешь? Сейчас я тебе дам…». Игры усложняются, и через некоторое время ребенок подходит к пониманию более сложных конструкций: «Вот идет папа. Он говорит: „Я иду“».

Возвращаясь к описанной В. С. Мухиной сценке с зеркалом «вотин я!». Н. Е. Марцинкевич рассказала мне о нашей общей пациентке девяти лет, которую я видел, когда ей было 4–6 лет. Девочка проходила музыкотерапию, сеансы которой с ней и другими детьми записывались на видео, и пленки хранились у ее матери. Как-то, когда мать их просматривала, девочка села рядом и потом уже сама бесконечно смотрела их. Через пару месяцев мать заметила массу положительных изменений, к достижению которых она не прикладывала никаких специальных усилий. Видео оказались вроде усовершенствованного зеркала, в котором девочка могла наблюдать себя и свое поведение. Можно думать, что и в более раннем возрасте зеркало способно быть союзником и помощником, в том числе и в развитии «я». Вы можете это попробовать…

Маленький консерватор

Непереносимость перемен в окружающей обстановке – феномен тождества – Каннер описывал как один из наиболее впечатляющих симптомов. Ничего, казалось бы, не замечающий, безразличный к окружающему миру ребенок без каких-либо понятных взрослым причин, ни с того, ни с сего внезапно возбуждается, кричит, плачет, как будто протестует против чего-то. И только случайность или внимательный анализ позволяют заметить, что причиной было совершенно незначимое для взрослых изменение, например исчезновение с вешалки годами висевшего старого зонтика. Ребенок будто направленно стремится поддерживать неизменность окружающего мира. Непонятно только почему это упирается в такие детали? Мои пациенты и их родители помогли мне увидеть и понять, что феномен тождества при всей его яркости – лишь одно из проявлений в целой гамме восходящих к общему корню особенностей отношений с окружающим миром.

Аутичный ребенок плохо переносит изменения вообще. Он как бы застревает на том, что стало доступно его восприятию и переживаниям – ему недостает гибкости и подвижности в восприятии нового. Стремление избегать нового, придерживаться знакомого, сохранять неизменность условий существования проявляется на самых разных уровнях и, как и многие другие особенности поведения, легко становится стереотипным.

Уже при введении прикорма некоторые виды пищи приходятся ему не по вкусу. Так бывает почти у всех детей, но обычно достаточно быстро удается преодолеть это отвергание, приучить к новой пище. Аутичный ребенок отвергает однажды отвергнутое и придерживается однажды сделанного выбора (хотя это и не в полном смысле слова выбор – скорее вынужденность) многие годы. Один не ест ничего белого, другие только белое и едят; один питается только картофелем фри, другой – только пюре.

Не меньше трудностей возникает с одеждой. Переодеть аутичного ребенка во что-то новое часто просто невозможно: штаны, колготки, обувь занашиваются до дыр, но сменить их не удается. Это создает массу трудностей, особенно если принять во внимание стремление родителей хотя бы при помощи одежды как-то компенсировать, сгладить впечатление необычности ребенка.

Аутичный ребенок обычно равнодушен к игрушкам. Но попытка лишить его камушка, веревочки, бумажки и т. д., с которыми он не расстается, приводит к протесту и скандалу.

Излюбленные маршруты не меняются месяцами и годами, хотя невозможно понять, что же привлекает в них. Переезд на новую квартиру, смена мебели вызывают явное напряжение; в течение нескольких месяцев ребенок ищет постоянно листаемую им книжку на том месте, где она была в прежнем доме или до появления новой мебели.

При этом ко многим другим часто гораздо более ощутимым и значительным переменам ребенок остается безразличен.

Какими бы разными ни выглядели все эти особенности, за ними можно увидеть общий механизм. Окружающий мир для ребенка выглядит хаосом – отдельные вещи существуют сами по себе, не складываются в целостную картину, в единый образ. Этот непонятный и непредсказуемый мир пугает – он слишком изменчив. Постоянные и неизменные элементы, особенно чем-то приятные или привлекательные (может быть, просто своим постоянством), дают чувство стабильности и безопасности. Как за соломинку, ребенок держится за все успокаивающе-постоянное, знакомое. Вот почему старая шляпа, прочно прижившаяся на шкафу в коридоре и не привлекающая внимания взрослых, может оказаться знаком безопасности, а ее исчезновение – сигналом тревоги. При тяжелых формах аутизма, когда ребенок не умеет понять и выразить свои чувства, разглядеть это бывает трудно. Но вот что рассказывает психолог Ольга Писарик о мальчике с синдромом Аспергера:

«Он построил модель этой жизни из Лего. „Это я“, – сказал мальчик, указывая на скелет, заключенный в квадратное строение с высокими стенами. С задней стены свисала серая цепь, а провисающая черная сетка образовывала крышу. Рядом, снаружи стены, две фигуры – мужчина в красной бейсбольной кепке и женщина, подносящая к губам прозрачный бокал – стояли возле голубой просвечивающей сферы, наполненной маленькими золотыми монетами. „Это, – продолжал мальчик – нормальная жизнь“. Перед скелетом располагались более низкие стены между двумя колоннами, через которые внутрь заглядывала женщина с темно-русыми волосами, убранными в хвост, размахивающая желтой расческой. „Это моя мама, только ей разрешено заходить внутрь“. Когда в разговоре с мальчиком взрослый предположил, что, возможно, стены можно убрать, тот ответил: „Я не могу убрать стены, снаружи слишком много опасностей“».

В непереносимости нового и стремлении поддерживать неизменность окружения утрированно отражается то, что присуще всем людям. Земляк, на которого мы в родном городе и внимания не обратили бы, вдали от него воспринимается едва ли не как близкий родственник. Если в родном городе на хлебном магазине написано «Булочная», в новом городе мы оглядываемся в поисках такой же вывески, а обнаруживая вместо нее «Хлеб», испытываем легкий укол не лишенного тревоги удивления. Занятые своими серьезными взрослыми делами, мы достаточно легко вытесняем эти мелочи из сознания. Но дети гораздо более чувствительны к ним и удивляют взрослых своей наблюдательностью. Сложный и большой мир не только интересен, но и настораживает. Свойственная части людей жажда новизны удовлетворяется не только самими по себе новыми впечатлениями, но и известным щекотанием нервов. А вот для аутичного ребенка эта обычная, но пугающе-непонятная и переменчивая жизнь создает перегрузку новизной, потребность в успокаивающей стабильности. Его непонятный для взрослых консерватизм – не выходка, не шалость, не блажь, а лишь попытка сохранить или вернуть чувство постоянства и безопасности. Эти попытки могут принимать и ритуализованные формы.

Ритуальные танцы

Слово ритуал здесь подразумевает не служащее некоей осознаваемой цели выполнение правил и обрядов, а лишь внешнюю сторону поведения. Это раз от разу повторяющиеся с точностью клише стереотипные действия. Одни из них возникают без видимого повода, другие в определенных ситуациях. Попытки остановить, прервать или видоизменить ритуальное поведение разбиваются об игнорирование либо протест (возбуждение, крик, физическая агрессия, нанесение самоповреждений).

Самые распространенные ритуалы – монотонные и стереотипные раскачивания, подпрыгивания, бег, верчение кистей рук перед лицом. Некоторые из них похожи на тики, как, например, «крылышки» – резкие движения согнутых в локтях рук, похожие на биение крыльями у птиц, иногда до синяков на боках. С возрастом и при улучшении состояния ритуалы могут принимать форму игры. Мальчик, до четырех лет вращавший кистями рук перед глазами, позже стал крутить сначала близко, а потом на увеличивающемся расстоянии разные предметы, говоря, что это руль, а он играет в шофера.

В самих по себе действиях может не быть ничего необычного, но выполняющий их как ритуал ребенок выглядит заводной куклой. Одна из матерей сказала, что поведение ее ребенка так же похоже на поведение здоровых детей, как чучело птицы на живую птицу. Ритуалы могут быть и очень сложными.

Часто ритуальное поведение связано с музыкой: ребенок зачарованно кружится под одну и ту же мелодию, требуя все нового ее повторения. Потребность в этом так сильна, что даже очень неловкие и неориентированные в быту дети сами выучиваются включать и заводить проигрыватель или магнитофон и находить свою пластинку или диск.

В структуру ритуалов может включаться речь. Таковы, к примеру, речевые стереотипии в виде никому не адресованного, каждый раз одного и того же монолога или требования от взрослых стереотипных ответов на второстепенные вопросы. «Бывают ли дураки генералы? Как будет по-немецки стол? Два стола?» – бесконечно спрашивал 6-летний мальчик.

Большинство ритуалов явно приносят ребенку удовлетворение. Многие исследователи объясняют это тем, что недостаток внешней информации, возникающий вследствие отгороженности от внешнего мира, возмещается ощущениями от собственного тела, собственных действий.

В ритуальном поведении могут выражаться и неприятные переживания. Таковы ритуалы самонаказания: уловив в словах взрослого недовольство или порицание, ребенок может ударять себя по голове, кусать собственную руку, щипать себя. Не исключено, что это самонаказание помогает освободиться от чувства тревоги, дискомфорта.

Почему те или иные действия становятся ритуалами? Можно допустить, что закрепляются в виде ритуалов приятные или освобождающие от неприятных ощущений и переживаний действия. Что станет основой ритуала, предугадать трудно. Это во многом зависит от особенностей состояния и возможностей ребенка. Одни ритуалы восполняют дефицит внешней информации, другие представляют собой действия, закрепившиеся благодаря подкреплению сильной эмоцией, третьи выполняют функцию психической защиты. Многими месяцами ребенок может в определенной точке прогулочного маршрута воспроизводить однажды сказанные именно в этом месте слова. Один из пациентов ехал на первый прием ко мне в синем трехвагонном трамвае, и последующие поездки стали для матери сущим мучением: он упрямо настаивал на поездке в поликлинику именно в таком трамвае, которого приходилось ждать очень долго. Иногда ритуалы формируются на основе прививаемых навыков поведения – бесконечная чистка зубов или обуви, закрывание кранов и прочее.