Текст книги "Все под контролем: Кто и как следит за тобой"
Автор книги: Симеон Гарфинкель
сообщить о нарушении
Текущая страница: 17 (всего у книги 34 страниц)
Право на ваше прошлое
Одной специфичной группе американцев уже в течение более чем 60 лет систематически отказывается в доступе к медицинским данным, историям болезни и семейным записям. Личности этих американцев захвачены государством, запечатаны и заменены новыми, поддельными записями. Эти американцы выглядят так же, как и все остальные; многие даже не подозревают о своем секрете. Эти скрытые жертвы – те, кто был усыновлен.
Записи об усыновлении засекречиваются в Соединенных Штатах с 1930-х годов. Засекречивая эти записи, социальные реформаторы надеялись, что они одновременно смогут устранить негативное отношение как к биологической матери, имеющей «незаконнорожденного» ребенка, так и к принявшей его паре, не сумевшей завести своего. Особенную важность секретность информации об усыновлении приобрела в годы Второй мировой войны, когда много незаконнорожденных детей появлялось у женщин, чьи мужья воевали в Европе и Азии.
После формализации процесса усыновления, оказывающие эту услугу учреждения обнаружили, что секретность увеличивает степень их контроля как над биологическими родителями, так и над приемными. Наконец, гарантия тайны усыновления «очень привлекательна для приемных родителей – ребенок будет вашим, биологическая семья полностью вне игры, – говорит Эбигейл Ловит [Abigail Lovett], вице-президент Американского конгресса по усыновлению [American Adoption Congress], организации, борющейся за реформирование законодательства по усыновлению в национальном масштабе. – Все считают, что это будет лучшим способом ведения дел».[126]126
Интервью автору, 24 июля 1997.
[Закрыть]
Засекречивание и рассекречивание информации об усыновлении – чрезвычайно сложный вопрос, неизменно включающий проблему абортов, родительских прав и прав ребенка. Некоммерческая организация Национальный совет по усыновлению [National Council for Adoption, NCFA] утверждает, что закрытие записей – в интересах обеспечения приватности всех вовлеченных сторон. Сокрытие имени настоящей матери усыновленного ребенка защищает ее от того, что когда-нибудь он вернется в ее жизнь. Ребенок также защищен, продолжает NCFA, от ситуации, когда мать изменит свое решение и решит вернуть ребенка. NCFA говорит также, что, если закон не будет требовать засекречивания записей, многие будущие матери предпочтут сделать аборт, чтобы избавиться от нежелательного ребенка, вместо того чтобы родить его и отдать на усыновление.
Но постоянно увеличивающееся количество усыновленных, ставших взрослыми, говорят, что тайна усыновления нарушает их неотъемлемое право знать свою личность, свое прошлое, свои медицинские данные и свою наследственность. Они настаивают, что биологические родители не имеют права поворачиваться спиной к своим детям, так же как не имеют права плохо обращаться с детьми или убивать их.
В течение многих лет Шия Грим [Shea Grimm] страдала болями в спине. Врачи проводили различные анализы и исследования, но не могли найти причину. «Они относили это на мой сколиоз», – вспоминает она.[127]127
Интервью автору, 24 июля 1997.
[Закрыть] У Грим были и другие беспокойства. Она боялась, что ей грозит ранняя смерть от рака груди. Она опасалась болезней сердца. Она ничего не знала о своей наследственности. Кто были ее предки? В отличие от многих усыновленных, она знала о факте своего усыновления. Но дальше – глухая стена.
С медицинской точки зрения, фундаментальная проблема тайны усыновления заключается в том, что, после того как все бумаги оформлены и записи засекречены, по-прежнему остается существенная генетическая связь между биологическими родителями и усыновленным ребенком. Неважно, что написано в новом свидетельстве о рождении, – усыновленный ребенок не может получить гены приемных родителей. Поскольку медицина все более осознает роль использования генетической и наследственной информации для диагностирования и лечения болезней, становится ясно, что изначальная фиктивность тайны усыновления не просто неверна, она опасна.
«Я всегда задавалась вопросом, поскольку меня удочерили, должны ли врачи обследовать меня более подробно. Я не располагала большим количеством информации», – сказала Грим.
Существовало несколько причин, по которым Грим решила начать поиски своей биологической матери, поиски, которые в конечном счете увенчались успехом. После этого стали появляться ответы на ее вопросы. Она узнала, что лишь на половину является американкой. «Примерно через две недели, после того как я нашла мою биологическую мать, я узнала, что она страдает недоразвитием межпозвоночных дисков. Это позволило мне снова обратиться к своему врачу и сказать: „У меня недоразвитие межпозвоночных дисков“». Более того, Грим узнала и способ лечения. «Моя биологическая мать посещала силовые тренировки, чтобы укрепить мышцы, как ей посоветовал врач, чтобы скомпенсировать слабость дисков. Я тоже стала это делать. Это стало моим большим хобби. Это полностью изменило мой мир».
Шесть лет спустя Грим сказала, что боли в спине «беспокоят ее очень редко». В качестве приятного дополнительного вознаграждения она больше не боится рака груди: «В истории моей семьи никогда не встречалось это заболевание».
Грим занимает пост заместителя председателя по вопросам законодательства в Bastard Nation,[p36]p36
Дословно – «нация усыновленных» (англ.).
[Закрыть] правозащитной группе, объединяющей людей, знающих о своем усыновлении, и борющейся за открытие записей об усыновлении в национальном масштабе. Суть этой борьбы, говорит Шия Грим, в установлении справедливости и защите прав личности на самоопределение. «Я была лишена информации, которая позволила бы мне установить мою национальную принадлежность. Я была лишена всех тех вещей, которые люди считают само собой разумеющимися, которые помогают вам при создании семьи».
Пресс-секретарь Национального совета по усыновлению Патрик Пертил [Patrick Purtill] соглашается с тем, что медицинские данные являются одной из самых сложных проблем, с которыми сталкиваются усыновленные. Пертил говорит, что суды сообщают приемным родителям об известных проблемах со здоровьем их нового ребенка. Но проблема заключается в том, что большинство женщин, отдающих детей на усыновление, являются подростками или им всего 20 с небольшим лет, в то время как большинство опасных для жизни проблем со здоровьем (которых должен опасаться и ребенок) проявляются у женщины лишь к 30–40 годам.[128]128
Интервью автору, 24 июля 1997.
[Закрыть]
Однако NCFA остается противником рассекречивания информации об усыновлении. Пертил аргументирует это тем, что небольшое преимущество, которое дает усыновленным доступ к их медицинским данным, будет значительно перевешено снижением числа усыновлений, которое непременно последует за этим. Вопрос в том, что принесет больше пользы, говорит он. Одним из путей решения проблемы медицинских данных, по словам Пертила, являются так называемые реестры взаимного согласия [mutual consent registries], в которых биологические родители и усыновленные дети регистрируют свое желание встретиться. Если обе стороны зарегистрировались, запись рассекречивается.
«Они пытаются доказать, что реестры взаимного согласия решают наш вопрос, но уже умершие люди не могут в них зарегистрироваться, – говорит Эбигейл Ловит. – И зачастую [реестры] недостаточно финансируются и недостаточно доступны».
Реестры взаимного согласия напоминают игру в одни ворота. Для того чтобы эта схема работала, усыновленный должен зарегистрироваться, а это автоматически означает, что он должен знать о своем усыновлении] Многие усыновленные дети не знают этого простого факта своей биографии. «Около семи лет я вела группу поддержки, – рассказывает Ловит. – В мою группу пришел 50-летний мужчина, после того как на похоронах своей матери узнал, что он был усыновлен». Но почему вдруг эта новость появилась на свет? «Жадные родственники не хотели допускать его к наследству».
В другом случае, рассказывает Ловит, она встретила женщину, которая родила ребенка с серьезными физическими недостатками. В конечном счете у женщины не было другого выбора, кроме как передать ребенка на воспитание государству. С этого же времени она стала разыскивать ребенка, которого родила в юности. «Она действительно нашла своего первого ребенка, переданного [со схожими проблемами] на попечение государства, его никто не навещал и не хотел усыновлять», – рассказывает Ловит. Очевидно, приемная семья отказалась от него, когда проблемы впервые проявились. «Она никогда бы не решилась заводить второго ребенка, если бы знала об этом». Реестр взаимного согласия никогда бы не помог этой женщине, поскольку ее «государственный» ребенок не мог быть там зарегистрирован.
Усыновление является одним из самых жестоких «открытых» секретов нашего общества. В то время как сама Ловит в течение многих лет не обладала простой информацией о факте ее усыновления, большинство людей из ее окружения знали гораздо больше. «Сразу после того как моя приемная мать умерла, доктор, который принимал мои роды, зашел ко мне в магазин и обратился ко мне по имени», – рассказывает Ловит. Но он отказался дать Ловит информацию о ее настоящей личности:
Я выросла, зная, что меня удочерили. Я знала врача, который принимал роды у моей матери. В его офисе все знали мою историю. Персонал госпиталя знал мою историю. Адвокат и его сотрудники знали мою историю. Все в моем окружении знали мою историю. Они знали обо мне больше, чем я сама. Мне же было не позволено знать свою историю. Я не могла взглянуть на свои записи о рождении; я не могла взглянуть на свои судебные записи.
Брайсейс Гатто [Briseis Gatto], усыновленный в Нью-Йорке в начале 1960-х годов, описывает это так:
Все родственники знают об усыновлении, но не сам ребенок. Вы буквально растете в обществе, где все постоянно лгут вам. Вы не смеете говорить об этом из-за боязни, что ваши родители выпнут вас, поэтому вы сами становитесь лжецом, надеясь, что, если вы не будете показывать, кто вы на самом деле, вы не будете отвергнуты, причем не только вашими родителями, но и вашими родственниками. Когда я поделился этими соображениями с моим братом, который был усыновлен примерно в то же время, что и я, он подтвердил, что он тоже так или иначе рассматривал усыновление, как нечто, о чем абсолютно недопустимо говорить с родителями, хотя они никогда не говорили ему чего-либо в этом роде.[129]129
Интервью автору, 5 мая 1999 и 23 мая 1999.
[Закрыть]
Одним из способов, которым такие организации, как NCFA, решали проблему открытия записей, было заявление об этом тех усыновленных, которые действительно желают воссоединения со своими биологическими родителями. Но эта методика противопоставляла права усыновленных праву на приватность, обещанному биологическим родителям, большинство которых, утверждает NCFA, рассматривают прошлую беременность как досадный инцидент, который они хотели бы забыть. Но усыновленные и их биологические родители вполне могут избежать отношений, в которые им не хотелось бы вступать. В конце концов, существуют законы, защищающие от домогательств и навязчивого поведения.
Организации вроде Bastard Nation утверждают, что воссоединение не является решением. «Большое количество людей ищет не семью, а всего лишь информацию. Существуют права, предоставленные каждому взрослому гражданину, которых вы, как усыновленный, лишены просто по причине вашего усыновленного статуса», – говорит Дамсель Плам [Damsel Plum], заместитель председателя по связям с прессой Bastard Nation.[130]130
Интервью автору, 24 июля 1997.
[Закрыть]
«На пороге грядущего столетия мы должны понимать всю важность для нас генетической информации, – говорит Эбигейл Ловит. – Мы знаем, что рак груди имеет генетические корни. Если вы растете, зная, что в вашей семье были случаи рака груди, вы совершенно по-другому будете организовывать свое питание и образ жизни».
В конечном счете все возрастающая доступность онлайновой информации может разрешить эту полемику. На web-сайте Bastard Nation приведены подробные инструкции по поиску биологических родителей. Там же приведены ссылки на другие онлайновые источники информации, вроде списков номеров социального страхования умерших людей, генеалогических баз данных и традиционных поисковых систем Интернета.
«С точки зрения возможности людей найти друг друга Интернет вскоре сделает конфиденциальность шуткой, – соглашается Даун Смит-Плинер [Dawn Smith-Pliner], возглавляющий агентство по усыновлению в Вермонте. – Фактически мы уже используем [Сеть] с этой целью здесь, в агентстве. Если кто-то хочет найти кого-то достаточно сильно, он сможет сделать это онлайн».[131]131
Интервью автору, 24 июля 1997.
[Закрыть] Но увы, чтобы использовать эти продвинутые поисковые методики, усыновленный по-прежнему должен знать имя, дату или место. И он по-прежнему должен знать сам факт того, что он усыновлен.
Смит-Плинер считает, что конец тайному усыновлению и открытие информации об усыновлении произойдут уже в ближайшие 20 лет: «Взрослые движутся к пониманию важности связи усыновленного со своей биологический семьей. Я думаю, это произойдет и в национальном масштабе».
Мы можем лишь надеяться.
Компьютеризованные истории болезни: перспективы
Здравоохранение внедряет компьютеры уже более 20 лет, но это медленный и болезненный процесс. Сегодня мы прошли лишь половину пути. Медицина достигла больших успехов в компьютеризации кодов оплаты счетов, результатов лабораторных исследований и составлении расписания для врачей. Сегодня можно оцифровывать результаты рентгенологических исследований. А в ближайшие годы будут оцифрованы рукописные записи врачей.
Конечной целью процесса компьютеризации является создание медицинского аналога безбумажного офиса – компьютеризованных историй болезни. Согласно концепции, они будут содержать полную медицинскую историю пациента, включая данные о прививках, визитах к врачу, детских болезнях и результатах ежегодного обследования. Записи будут включать информацию об оплате, напоминания о необходимости контрольных осмотров в будущем и примечания. Результаты рентгенологического исследования будут оцифровываться и храниться в истории болезни, так же как и результаты лабораторных исследований.
Стремление к компьютеризации информации о пациентах частично обусловлено необходимостью более эффективно обрабатывать большие объемы информации. Многим госпиталям закон запрещает уничтожать информацию о пациентах. В результате они тратят миллионы на хранение бумажных записей в специальных хранилищах. Эта же самая информация может быть оцифрована и сохранена в объеме всего лишь в нескольких кубических футов с использованием современных технологий хранения. Экономия на площадях для хранения в сочетании со снижением затрат на фотоматериалы и их обработку – одна из причин, по которой госпитали переходят на цифровые рентгенологические системы.
Переход на компьютерные истории болезни поднимает ряд очень сложных технических вопросов. Когда вы впервые приходите на осмотр к врачу, медицинская сестра или ассистент записывают ваше кровяное давление и пульс. Как эта информация должна попадать в компьютер? Каким образом должны оцифровываться записи врача? Когда врач назначает анализы или рентгенологическое исследование, он обычно выписывает направление на листочке бумаги – это быстрее, чем вводить его в компьютер. А когда вы приходите в лабораторию, там еще больше бумаги.
Многие из этих проблем решаются при помощи современных технологий в сочетании с новыми методиками ведения дел. Например, в госпитале, который я посетил в Сиэтле, врач надиктовывает свои записи на магнитофон. После этого они в электронном виде пересылаются в Индию, где имеется дешевая рабочая сила, а английский язык широко распространен. Сотрудники со специальной подготовкой прослушивают запись и набирают ее на компьютере, после чего текст отсылается обратно через компьютерные сети.
Производящая фотопленку японская компания Fuji тем временем разработала электронную пластину, чувствительную к рентгеновским лучам. Она может быть использована со стандартным рентгеновским оборудованием и обеспечивает непосредственную оцифровку рентгенограммы и пересылку ее в компьютер. Эта пластина стоит около тысячи долларов, но ее можно использовать многократно, что дает существенную экономию на фотоматериалах. А поскольку рентгенограммы оцифрованы, они могут храниться на магнитной ленте, что не требует дорогостоящего хранилища с климат-контролем.
Одним из факторов, повышающих стоимость медицинского обслуживания, является большое количество повторных анализов. Анализы повторяются по причине утери предыдущих результатов или потому, что пациент переходит в другое учреждение, а его записи не пересылаются. А 1997 году законотворческая инициатива Кеннеди-Кассебаума о переносимости в здравоохранении [Kennedy-Kassebaum healthcare portability legislation] стала попыткой решить проблему повторных анализов путем принуждения медицинских учреждений к принятию универсального медицинского идентификационного номера [universal healthcare identification number]. Идея законопроекта была проста: если все медицинские учреждения и врачи будут использовать одни и те же идентификационные номера, то меньше шансов, что результаты анализов будут потеряны. Основным аргументом за принятие закона было «упрощение административных процедур». Однако его реализация была временно приостановлена конгрессом, в основном благодаря протестам групп защиты приватности.
Как только медицинские карты будут переведены в компьютерную форму, информация из них может быть использована в совершенно иных целях. Одной из простейших методик является сканирование новых записей в карте пациента при его явке и памятки с напоминанием о необходимости сдачи очередных анализов. Эти памятки напомнят, чтобы женщина сдала мазок Папаниколау (ПАП-мазок) и сняла маммограмму; проинформируют родителей о необходимости провести у детей анализ на содержание свинца; они даже могут напомнить взрослым о необходимости регулярного контроля кровяного давления и уровня холестерина. Напоминания формулируются на английском языке и печатаются на карточке пациента. Когда пациент обращается с заболеванием или приходит на профилактический осмотр, врач видит эти напоминания и во время приема назначает необходимые процедуры.
Когда специалист по информатизации в сфере медицины из Вашингтонского университета доктор Гарольд Голдберг [Dr. Harold Goldberg] впервые предложил идею памяток своим коллегам-врачам, они посмеялись над ней, заявив, что в состоянии запомнить, какие процедуры какому пациенту требуются. Но когда программа была реализована, произошло нечто удивительное: количество анализов, которые необходимо было сдать пациентам резко подскочило.
Сегодня такие напоминания являются стандартной практикой в медицинской индустрии. «Семнадцать различных контрольных исследований подтвердило, что напоминание врачу перед началом приема увеличивает вашу возможность [получить направление на необходимые анализы] на 70 %», – говорит Голдберг.[132]132
Интервью автору, 29 апреля 1997.
[Закрыть]
Компьютеризованные истории болезни: угрозы
Врачи не строят оптимистичных иллюзий относительно угроз, которые возникают в связи с компьютеризацией историй болезни. Согласно проведенному в 1993 году Harris-Equifax опросу, 74 % врачей считают, что компьютерные системы «почти наверняка ослабят» сохранность медицинской тайны, напротив, 26 % считают, что компьютеры «могут обеспечить большую конфиденциальность».
Проблема проистекает из различия между физической и электронной формой представления. Физической формой являются записи на бумажном носителе. Они могут существовать в данный момент времени лишь в одном месте. Чтобы отправить копию этих записей по факсу, человек должен иметь к ним физический доступ.
Основное преимущество электронных записей заключается в том, что ими легко манипулировать, но эта легкость двоякая. Маловероятно, что анализы крови в электронном виде будут утеряны. Это хорошо для пациентов, особенно тех, которые не любят, чтобы их лишний раз кололи иголкой. Но равным образом компьютерное представление данных дает возможность любопытной медсестре или практиканту подойти к оставленному без присмотра терминалу, набрать имя человека и получить доступ к результатам анализов. А поскольку к компьютерному файлу можно получить доступ одновременно с сотен расположенных по всему госпиталю терминалов, задача контроля становится неимоверно сложной.
В отчете, опубликованном в 1997 году Национальным советом по исследованиям, выделено пять «уровней угроз» информации, хранимой в медицинских компьютерах.[133]133
Protecting Electronic Health Information, Committee on Maintaining Privacy and Security in Health Care Applications of the National Information Infrastructure, national Research Council (Washington, DC, 1997).
[Закрыть]
1. Инсайдеры (законные пользователи системы), которые совершают «невинные» ошибки, приводящие к случайному разглашению конфиденциальной информации. Это могут быть такие простые ситуации, как посылка результатов лабораторного исследования по факсу на ошибочный номер или передача медсестрой записей одного пациента вместо другого.
2. Инсайдеры, превышающие свои полномочия по доступу к информации. Просмотр является распространенной проблемой во многих электронных системах хранения информации. В Налоговом управлении всегда существовала проблема любопытных служащих, просматривающих налоговую документацию, к которой они имели доступ. Было бы наивным полагать, что госпитали могут так или иначе избежать этой беды.
3. Инсайдеры, которые осуществляют доступ к информации злоумышленно или с целью наживы. Во время предвыборной кампании Демократической партии в 1992 году к одному моему знакомому патологоанатому из Beth Israel Hospital в Бостоне обратился представитель прессы, желавший получить доступ к медицинским данным кандидата Пола Цонгаса [Paul Tsongas]. Репортер предложил неплохие деньги, и менее этичный врач мог бы легко достать нужный файл, не оставив при этом следов.
4. Физический нарушитель, получивший доступ к информации, не имея на то права. Многие госпитали полагаются на физические меры обеспечения безопасности хранимой в компьютерах информации: терминалы размещаются в специальных помещениях или за стойками, куда должен иметь доступ только допущенный персонал. Но журналист мог просто надеть белый халат, фальшивую табличку с именем и получить доступ к данным Цонгаса без посторонней помощи.
5. Обиженные служащие и внешние нарушители, такие как желающие отомстить пациенты или нарушители, планирующие несанкционированный доступ к информации, повреждение систем или прерывание операций. Работающий в НМО врач рассказал мне о проблеме, с которой столкнулась его группа: один из служащих – они предполагали, кто именно, – проникал в компьютер, на котором хранилось расписание работы врачей, и удалял записи о назначенных визитах пациентов. В регистратуре думали, что данное время свободно и назначали его для других; в результате на прием одновременно являлось два или три пациента.
Существует большое количество методик, которые можно использовать для минимизации угрозы несанкционированного доступа. Например, в Beth Israel Hospital файлы некоторых пациентов помечены как VIP. Когда к этим файлам осуществляется доступ (с любой целью), имя осуществившего его сотрудника записывается в журнал; в обязанности специально назначенного человека входит регулярный аудит этих журналов для контроля того, что все попытки доступа законны.
Кто же должен быть отнесен к категории VIP? В настоящее время госпиталь помечает файлы как VIP, если имеются достаточные основания полагать, что сотрудники госпиталя могут интересоваться информацией о данном человеке. Известные люди и политики являются первыми кандидатами на это.
Но служащие госпиталя и члены их семей также получают данный статус, чтобы сократить число обращений к информации со стороны любопытных (или имеющих самые добрые намерения) коллег. В идеале все, кто хочет получить VIР-статус, должны получать его. Но на практике Beth Israel Hospital не уведомляет пациентов, что они имеют на это право.
Некоторые компьютерные специалисты видят простое решение проблемы компьютеризованных историй болезни в использовании криптографических методов. Выдайте каждому копию его истории болезни, помещенную на смарт-карту. Для защиты от хищения карты сохраните копию медицинских записей где-нибудь еще и зашифруйте ее, чтобы исключить несанкционированный доступ.
Но врачей беспокоит такой технократический подход к решению проблемы с использованием криптографии. Они опасаются, что в экстренных случаях может оказаться невозможным расшифровать или даже найти медицинские записи человека. Большинство людей, аргументируют они, не желают умирать за свое право на приватность.
