Текст книги "Обычные семьи, особые дети"

Автор книги: Милтон Селигман

Соавторы: Розалин Дарлинг
сообщить о нарушении

Текущая страница: 13 (всего у книги 33 страниц) [доступный отрывок для чтения: 14 страниц]

Из этого обзора может создаться впечатление, что стресс от присутствия ребенка с тяжелыми нарушениями является для семьи непреодолимым. Для некоторых семей, возможно, это так и есть – однако далеко не для всех. Причина такого неправомерного обобщения – в скудости исследований на эту тему (хотя со времени первого издания нашей книги в 1989 году число их заметно увеличилось) и в бедности эмпирических данных (Hauenstein, 1990). Однако некоторые предварительные сведения о том, как влияют на семью дети с тяжелыми нарушениями, мы можем найти в литературе.

Некоторые исследователи отмечают, что присутствие в семье ребенка с тяжелыми нарушениями негативно влияет на его братьев и сестер. Например, сообщается, что старшие сестры таких детей имеют повышенную частоту психических заболеваний (Gath, 1974), что братья и сестры испытывают по отношению к особым детям сложную гамму негативных эмоций, включающих в себя страх, тревогу и желание смерти (Grossman, 1972). С достаточной точностью установлено, что старшие сестры детей с тяжелыми нарушениями могут испытывать стресс в результате необходимости постоянно заботиться о больном (Lyon & Lyon, 1991; Moorman, 1994). С другой стороны, другие исследователи не обнаруживают негативного воздействия на братьев и сестер (Caldwell & Guze, 1960; Kibert, 1986). (Более подробно о братьях и сестрах мы поговорим в главе 5.)

Относительно семьи в целом первопроходческие исследования Farber (1959, 1960b) показали, что присутствие в доме ребенка с тяжелыми нарушениями негативно влияет на общее функционирование семьи. В другом исследовании (Gath, 1974) показано, что семьи детей с тяжелыми нарушениями испытывают больше негативных эмоций, а другие исследователи сообщают о проблемах с распределением ролей, возрастающем взаимном отчуждении членов семьи, негативном эмоциональном фоне и растущем финансовом бремени, а также ограничении возможностей семейного досуга, большом количестве проблем со здоровьем и разногласий между супругами (Caldwell & Guze, 1960; Dunlap & Hollinsworth, 1977; Farber, 1960b; Hormuth, 1953; Patterson, 1991). В исследовании, посвященном сравнению детей с разной степенью умственной отсталости, Blacker, Nihira & Meyers (1987) обнаружили, что родители детей с тяжелой умственной отсталостью сообщают о наиболее негативном влиянии их детей на функционирование семьи, т.е., по определению исследователей, «степень, в которой умственно отсталый ребенок влияет на атмосферу в доме, отношения между членами семьи, согласие относительно его воспитания» (с. 315). Очевидно, на функционирование семьи прежде всего и сильнее всего влияет необходимость постоянного ухода за ребенком с тяжелыми нарушениями. Однако в отношении влияния на функционирование брака («степени, в которой умственно отсталый ребенок влияет на отношения между родителями» [с. 315]) между детьми с легкой, средней и тяжелой умственной отсталостью различий не обнаружено. Результаты Blacher и его коллег подтверждают мнение других исследователей о том, что необходимость ухода за ребенком с тяжелыми нарушениями мешает повседневной жизни семьи и ее нормальному социальному функционированию, однако не ведет к серьезным проблемам в браке. Из дальнейших исследований становится ясно, что между способностями семей трех перечисленных групп детей приспосабливаться к требованиям повседневной жизни также нет значительных различий. Многие профессионалы отмечают, что в исследованиях часто преувеличивается отрицательное влияние и замалчивается положительное (Jacobson & Humphrey, 1979; Lyon & Lyon, 1991; Schwab, 1989).

Lyon & Lyon (1991) отмечают, что семьи детей с тяжелыми нарушениями часто сообщают о финансовых трудностях и проблемах с организацией повседневного существования. Они согласны с другими исследователями в том, что в прошлом эти семьи слишком часто патологизировались и что, получая адекватную социальную поддержку (которая им необходима в больших объемах), семьи детей с тяжелыми нарушениями способны справляться со своими проблемами. Тяжелый стресс, испытываемый этими семьями, замечают исследователи, часто связан не с последствиями нарушений у ребенка, а с отсутствием адекватной помощи. Возможно, наиболее необходимым (и во многих общинах – наименее доступным) видом помощи для родителей ребенка с тяжелыми нарушениями являются услуги приходящей няни (Lyon & Preis, 1983; Upshur, 1983).

В противоположность названным выше авторам, Blacher, сделав обзор литературы по вопросу, делает из него заключение, что «воздействие ребенка с тяжелыми нарушениями на семью является глубоким, постоянным и всеобъемлющим. Разумно предположить, что родители испытывают это воздействие на протяжении младенчества ребенка, его раннего детства, школьного возраста и даже далее» (с. 41). Crnic, Friedrich и др. (1983) замечают: «Исследования в этой области показывают, что родители детей с тяжелой умственной отсталостью как минимум находятся в группе высокого риска по возникновению эмоциональных и личностных проблем» (с. 128).

Кроме того, Blacher (1984b) и Crnic, Friedrich и др. (1983) склонны рассматривать воздействие ребенка с тяжелыми нарушениями на семью в более негативных тонах, отмечая в то же время, что внешняя и внутрисемейная поддержка способна отчасти смягчить трудности. Доступность и качество социальной поддержки вообще рассматриваются как ключевой фактор, определяющий приспособляемость семьи, – что стоило бы принять во внимание людям, способным влиять на политику общества и государства в этой области.

По-видимому, главной характеристикой, отличающей семьи детей с тяжелыми нарушениями от семей детей с более легкими нарушениями, является хроническая и неотступная необходимость заботы о ребенке. Кроме того, стрессовым фактором является многочисленность и разнообразие нужд. Однако такие семьи не сталкиваются с проблемой, сопутствующей более легким нарушениям, – ощущением «маргинальности» ребенка и тревогой, связанной с его функционированием в обществе. Данные исследований подтверждают, что уровень супружеской гармонии не зависит от тяжести нарушений ребенка. Наконец, необходимо отметить, что стресс, вызванный необходимостью постоянного ухода и отклонениями в поведении ребенка, сопутствует как тяжелой, так и умеренной степени нарушений.

Для тех, кто стремится соотнести тип или степень нарушений с тяжестью стресса, переживаемого семьей, возможно, будет полезно обращение к модели стресса, построенной R.Hill (1949), о которой мы рассказывали в главе 1. Напомним: ключом к оценке стресса, испытываемого семьей, является С-фактор, связанный с тем, как семья воспринимает то или иное событие. Напомним аналогичную концепцию невротического поведения у Ellis (1962), также подчеркивавшего, что реакция индивида на событие определяется не самим событием, а тем, какое значение он ему приписывает. Подобный взгляд на человеческое поведение предполагает, что помощь страдающей семье должна заключаться прежде всего в перестройке ее мышления, что, в свою очередь, повлияет на ее мировосприятие и поведение. В последнее время вышло несколько публикаций, отражающих когнитивный подход к помощи семье (Singer & Powers, 1993; A.R Turnbull & др., 1993). Возможно, целью профессионалов при помощи таким семьям должно стать развитие у членов семьи конструктивного мышления в сочетании с обеспечением адекватной семейной и общественной поддержки. Однако, поскольку не все проблемы возможно решить таким образом, некоторые семьи могут нуждаться и в продолжительной и многосторонней психотерапевтической помощи (Marsh, 1993).

Из всего сказанного можно сделать вывод: попытки оценивать функционирование семьи, основываясь исключительно на типе или тяжести нарушений у ребенка, – недопустимое упрощение. Однако феноменологическая мысль полагает, что реальность определяется тем, как личность (или, в данном случае, семья) воспринимает происходящее. Только «войдя в положение» другого, мы можем действительно понять его реальность.

Другие факторы, влияющие на семью

Стресс, его причины и последствия, возможно, изучен лучше, чем все другие стороны жизни особых детей и их семей (Beckman, 1983; Friedrich, 1979; Friedrich & Friedrich, 1981; Houser, 1987; Patterson, 1991; Wikler, 1981). Стресс может проявляться самым различным образом:

Тяжелый стресс воздействует прежде всего на физические или психологические «слабые места» индивида. Например, я в детстве заикался – и теперь начинаю слегка заикаться, когда стресс становится для меня слишком тяжел. У других признаками чрезмерного стресса могут быть, например, проблемы с желудком или бессонница. Некоторые люди при стрессе испытывают необычные, порой пугающие, физические симптомы – онемение конечностей, чувство тяжести в теле и так далее (Hornby, 1994, с. 182).

Figley (1983) выделяет 11 признаков, отличающих чрезмерный стресс от нормального:

1. Отсутствие или недостаток времени на подготовку.

2. Недостаток опыта.

3. Недостаток источников руководства.

4. Необычный характер стресса.

5. Неопределенная продолжительность кризиса.

6. Потеря контроля, чувство беспомощности.

7. Чувство потери.

8. Растерянность и смятение.

9. Высокая опасность стрессовой ситуации.

10. Высокая эмоциональная значимость стресса.

11. Наличие медицинских проблем.

Marsh (1992), основываясь на критериях Figley, рассматривает известие об умственной отсталости ребенка как катастрофический стрессор для членов семьи, поскольку это событие, как правило, невозможно предсказать, к нему невозможно подготовиться, оно не предполагает опыта в этой сфере. Более того, руководства, освещающие эту проблему, далеко не всегда доступны и достаточны; окружающим людям, как правило, трудно понять и правильно воспринять ситуацию; нарушения продолжаются всю жизнь; имеется сильное чувство беспомощности; могут существовать и медицинские проблемы. Однако со временем члены семьи перестают воспринимать нарушения ребенка как катастрофу: семья адаптируется, хотя одни семьи адаптируются лучше других.

Некоторые исследователи отмечают, что присутствие в семье ребенка с нарушениями подвергает членов семьи тяжелому стрессу. Другие утверждают прямо противоположное. Так, Houser (1987) обнаружил, что отцы детей-подростков с умственной отсталостью подвергаются не большему стрессу, чем контрольная группа отцов здоровых подростков. Однако этот оптимистический вывод противоречит другим исследованиям отцов (Andrew, 1968; Cummings, 1976; Holt, 1958b). Dyson & Fewell (1986) обнаружили, что родители детей с тяжелыми нарушениями испытывают значительно более тяжелый стресс, чем контрольная группа. Beckman (1983) сообщает, что одинокие матери испытывают больший стресс, чем матери в полных семьях; однако, кроме того, обнаруживает, что возраст и пол ребенка не влияют на уровень стресса, испытываемый матерью, – результат, противоречащий другим исследованиям (Bristol, 1984; Farber, 1959). В этих исследованиях отражаются двусмысленные и противоречивые результаты, которыми полна вся литература по этому вопросу.

Для понимания стресса в контексте важно учитывать, что стресс – это обычное человеческое состояние, вызываемое как внутрисемейными, так и внесемейными причинами. Более того, основываясь на доступных данных, мы не можем делать выводы о том, испытывают ли эти семьи больший или меньший стресс сравнительно с населением в целом, хотя несомненно, что некоторые факторы (например, недостаток поддержки, характеристики ребенка и т.п.) повышают вероятность хронического стресса для членов семей. Однако неверно было бы, основываясь на наличии стресса в семьях особых детей, утверждать, что стресс всегда ведет к дисфункциональное™. Умеренный стресс на протяжении короткого времени может способствовать адаптации. Однако высокий стресс на протяжении долгого времени – совсем другое дело:

Существуют достоверные свидетельства того, что тяжелый и хронический стресс способен значительно снизить уровень энергии индивида, привести к снижению когнитивных способностей, постоянным неудачам, разрывам личных отношений, уплощению эмоций, снижению иммунитета и различным дегенеративным заболеваниям (Matheny, Aycock, Pugh, Curlette & Cannella, 1986, с. 500).

Возможно, нам необходимо не просто установить наличие стресса, но и задаться вопросами о его уровне и продолжительности. Хотя проблема стресса в целом привлекает внимание многих исследователей, но, очевидно, чтобы прийти к каким-то значимым результатам, необходимо правильно сформулировать вопросы, на которые мы хотим получить ответы.

Интересу к проблеме стресса сопутствует интерес к способности преодолевать стресс (Folkman, Lazarus, Dunkel-Schelter, DeLongis & Gruen, 1986; Houser & Seligman, 1991; A.R Turnbull и др., 1993). В способности преодолевать стресс, принимающей различные формы, ключевую роль играет социальная поддержка. Все согласны в том, что помощь, исходящая как извне, так и изнутри семьи, помогает смягчить и ослабить эффект стресса. При работе с семьями необходимо оценивать три фактора: нужды ребенка, ресурсы семьи и доступность видов социальной поддержки, способных снизить негативные эффекты. У Matheny и др. (1986) можно найти подробное исследование ресурсов, необходимых для преодоления стресса (т.е. социальной поддержки, убеждений/ценностей, самооценки), и поведения, позволяющего преодолеть стресс (т.е. конструктивных реакций, стратегий снижения напряжения, навыков когнитивного реструктурирования).

Zucman (1982) полагает, что специалистам необходимо обращать особое внимание на социально изолированные семьи. Она утверждает, что социальная изоляция возрастает вместе с взрослением ребенка, однако основной ее причиной, по мнению исследовательницы, является «недостаток помощи, исходящей от общества и специалистов» (с. 29). С социальной изоляцией семьи связаны отказ признавать нарушения ребенка и нереалистический взгляд на его будущее. Как правило, отрицая нарушения ребенка, родители отказываются от необходимых им услуг и начинают избегать контактов с другими семьями. Однако такое поведение может указывать и на бессознательное признание проблем ребенка. Какова бы ни была причина, отказ семьи от взаимодействия с окружающим обществом представляет собой серьезную проблему.

Хотя данных для точных выводов по этому вопросу недостаточно, некоторые сведения позволяют предположить, что дети с физическими нарушениями могут подвергаться дурному обращению и насилию (Morgan, 1987; White, Benedict, Wulff & Kelley, 1987). Одна из проблем, связанных с исследованиями в этой области, – невозможность четко определить, вызывается ли дурное обращение с ребенком характеристиками ребенка, характеристиками семьи или сочетанием того и другого. Наиболее постоянный демографический фактор, упоминаемый в связи с дурным обращением и насилием над ребенком, – низкий социально-экономический уровень (White и др., 1987). Однако есть основания для предположения, что о насилии над детьми в зажиточных и богатых семьях просто реже сообщается. Стресс является последствием экономических проблем, чрезмерного количества и быстроты перемен, плохой общей приспособленности к ситуации, недостатка родительских навыков и социальной изоляции. Основная характеристика ребенка, сопровождающая случаи дурного обращения и насилия, – недоношенность или недостаточный вес при рождении. Недоношенные младенцы чаще болеют, больше плачут, труднее успокаиваются; таким образом, они больше утомляют и чаще выводят из себя родителей (Morgan, 1987). Важно помнить, что некоторые дети становятся инвалидами в результате насилия со стороны членов семьи. Этот краткий обзор проблемы дурного обращения и насилия вновь подводит нас к мысли, что дисфункция семьи коренится в сложном сочетании факторов, связанных как с ребенком, так и с его родителями.

Хотя некоторые исследования на эту тему подчеркивают негативное воздействие нарушений у ребенка на семью, другие отмечают и положительные последствия присутствия такого ребенка в доме (Singer & Powers, 1993; A.P. Turnbull и др., 1993). Среди таких последствий – 1) повышение сплоченности семьи; 2) повышение взаимной любви и заботы и 3) личностный рост (Darling, 1986). Многочисленную литературу о негативном влиянии ребенка с нарушениями на семью необходимо уравновесить признанием сильных сторон подобных семей. Нужно уделять больше внимания исследованию положительных последствий присутствия в семье ребенка с нарушениями. Мы рады сообщить, что со времени первого издания нашей книги в 1989 году в этой области наметился сдвиг в сторону изучения резильентности[9]9
  Резильентность семьи – ее жизнеспособность, стойкость.


[Закрыть] семьи, ее сильных сторон и способности к адаптации и преодолению стресса.

Глава пятая
Воздействие на братьев и сестер

В конце 1960-х гг. в одной из своих проповедей о равенстве Уильям Слоун Коффин сказал: «Разве я сторож брату своему? Нет, я брату своему – брат». Он выразил то, что я интуитивно понимала и к чему стремилась: равные отношения, основанные на взаимном уважении, не унижающие и не возвышающие ни одного из участников.

Moorman (1994, с. 41)

Со времени первого издания нашей книги в специальной литературе появилось немало исследований, посвященных вопросу взаимоотношений между братьями и сестрами, один из которых здоров, а другой серьезно болен. Старшие братья и сестры, с радостным нетерпением ожидающие появления в семье нового ребенка, разделяют со своими родителями боль и скорбь при рождении ребенка с нарушениями. Исследования приспособляемости семьи, как правило, сосредоточиваются на родителях, уделяя особое внимание матерям. Однако из имеющихся данных о братьях и сестрах видно, что если одни из них благополучно преодолевают возникающие трудности, то другие оказываются «в зоне психологического риска» (Deluca & Solerno, 1984; Lobato, 1990; Moorman, 1994; Powell & Gallagher, 1993; Seligman, 1991b; Stoneman & Berman, 1993;Trevino, 1979).

Влияние ребенка с нарушениями на здоровых братьев и сестер – важная область исследований, заслуживающая внимательного изучения. В первом издании нашей книги мы писали: «Безусловно, необходимы дальнейшие исследования, чтобы понять психологию здоровых и больных братьев и сестер, их роли по отношению друг к другу, их взаимное влияние» (с. 111). Думается, сейчас, основываясь на доступных нам данных исследований, комментариях, а также «голосах» самих братьев и сестер, мы можем сделать по этому поводу некоторые обоснованные предположения.

Итак, в этом разделе мы описываем факторы, способные повлиять на взаимоотношения братьев и сестер. Первая часть главы посвящена отношениям братьев и сестер в целом. Далее мы перейдем к особенностям этих отношений в случае, если один из детей имеет нарушения развития.

Отношения братьев и сестер

Связь между братьями и сестрами, возможно, представляет собой наиболее прочный и продолжительный вид семейных отношений. Их продолжительность позволяет двум индивидам оказывать друг на друга значительное влияние, порой распространяющееся на всю жизнь. По словам Powell & Gallagher (1993): «Связь, существующую между братьями и сестрами, невозможно свести на нет» (с. 14).

Как всякие долгие и интенсивные отношения, связь между братьями и сестрами циклична. Bank & Kahn (1982) отмечают, что братья и сестры следуют собственным жизненным циклам. В раннем детстве они составляют постоянное общество друг друга. В школьные годы для братьев и сестер характерно влечение прочь из семьи и совместное овладение социальными навыками. В подростковом возрасте братья и сестры проявляют амбивалентность по отношению друг к другу, однако по-прежнему полагаются друг на друга как на советников и наперсников. Во взрослом возрасте братья и сестры, как правило, начинают общаться реже: одни разъезжаются, другие обзаводятся семьей. Но и в этот период они могут продолжать поддерживать друг друга (пусть и на расстоянии) в трудностях и испытаниях взрослой жизни. Кроме того, они предоставляют детям друг друга уникальные отношения вида «дядя/тетя – племянник/племянница». Наконец, в старости, когда дети обретают самостоятельность и вылетают из гнезда, а супруги уходят, братья и сестры продолжают оказывать друг другу поддержку (S. Harris, 1994). На этой стадии не так уж необычно укрепление или интенсификация братско-сестринских отношений, по близости и постоянству общения напоминающая первые годы их совместной жизни.

Многочисленные перемены в жизни современной семьи усиливают важность изучения братско-сестринских отношений. Bank & Kahn (1982) называют факторы современной семейной жизни, способные усилить контакт между братьями и сестрами и их зависимость друг от друга:

1. Количество детей в семье и общий размер семьи уменьшаются. Кроме того, дети становятся ближе друг к другу по возрасту, что облегчает контакт между братьями и сестрами.

2. Братья и сестры являются друг для друга источниками поддержки на протяжении всей жизни.

3. Братья и сестры могут теснее сближаться между собой в результате частых переездов семьи, мешающих им заводить прочные дружеские связи.

4. Довольно часто братьям и сестрам приходится сталкиваться с такими кризисами, как распад семьи и новый брак родителей. Эти перемены в структуре семьи, несомненно, воздействуют на отношения братьев и сестер, хотя характер этого воздействия пока остается неясным.

5. В периоды тяжелого стресса страдает эмоциональная близость родителей и детей. Эти периоды «эмоционального отсутствия» родителей, несомненно, влияют на взаимоотношения братьев и сестер.

Современные дети растут в сложном и подвижном мире, затрудняющем установление контактов, а также длительные и постоянные отношения. «Биологическая потребность заставляет детей... обращаться за эмоциональной поддержкой к любому, кто окажется рядом. В беспокойной, вечноторопливой, малосемейной, эмоционально холодной Америке таким человеком может стать брат или сестра» (Bank & Kahn, 1982, с. 15).

В прошлом мы не уделяли должного внимания сложному, длительному и интенсивному характеру братско-сестринских отношений. Сосредоточившись на этой подсистеме семьи, мы начинаем понимать неизмеримую важность понимания этих отношений и пестования их позитивной стороны (Kahn & Lewis, 1988). Вполне возможно, что в семье, где имеется особый ребенок, необходимо проявлять к переживаниям его братьев и сестер особую чуткость. По этому поводу Marsh (1993) замечает, что при рождении ребенка с нарушениями его братья и сестры разделяют с родителями их скорбь. В некоторых отношениях они не так уязвимы, как родители, на которых, помимо всего прочего, сваливаются обязанности по уходу за больным и финансовые проблемы. Однако они более уязвимы в другом смысле – из-за возраста, который делает их особенно чувствительными к проблемам и бедам, переживаемым другими членами семьи. Хотя многие братья и сестры остаются не затронуты этим опытом или даже получают от него выгоду, для других это становится настоящей трагедией. Однако прямолинейные объяснения влияния братьев и сестер друг на друга могут завести нас на ложный путь. Согласимся со Stoneman & Berman (1993), замечающими следующее:

Отношения братьев и сестер определяются прежде всего их индивидуальными характеристиками, характеристиками семьи, в которой они растут, и стратегией воспитания детей в этой семье. Методы воспитания, принятые в семье, в свою очередь, испытывают на себе влияние нескольких факторов, в том числе индивидуальных характеристик родителей и детей, а также эмоционального климата в семье (с. 4).

Мы рассмотрим отношения братьев и сестер как с точки зрения социологии, так и в личностной перспективе. Наша задача – перечислить указанные в специальной литературе факторы, влияющие на взаимоотношения здоровых братьев и сестер с братом или сестрой с нарушениями.