Текст книги "Обычные семьи, особые дети"

Автор книги: Милтон Селигман

Соавторы: Розалин Дарлинг
сообщить о нарушении

Текущая страница: 12 (всего у книги 33 страниц) [доступный отрывок для чтения: 12 страниц]

Жизнь в браке, развод, неполная семья

Во многих случаях к стрессу, вызванному болезнью, прибавляется стресс развода, и многие люди с нарушениями живут в неполных семьях (N.Hobbs и др., 1986). Число одиноких родителей (в том числе никогда не вступавших в брак) в обществе растет, и есть данные, указывающие, что одинокие родители особых детей испытывают больший стресс, чем родители в полных семьях (Simpson, 1990; Vadasy, 1986). Однако эмпирические данные очень скудны, и большинство предположений о взаимоотношении неполной семьи и нарушений у детей чисто интуитивно.

В одном исследовании показано, что одинокие матери особых детей ощущают постоянную нехватку времени, что затрудняет их личностный рост (Holroyd, 1974). Такие матери также ощущают избыток проблем, недостаточную целостность семьи и значительные финансовые трудности. В другом исследовании мы видим, что одинокие матери сообщают о большем количестве стрессов, чем контрольная группа матерей (Beckman, 1983), а еще одно сообщает, что приоритеты матерей выстраиваются в таком порядке: необходимость в услугах детского сада или приходящей няни, в финансовой помощи и, на третьем месте, в личной и социальной поддержке (Wikler, 1981). Wikler обнаружила также, что такие матери реже имеют работу, чаще живут на социальное пособие и полагают, что больше не смогут выйти замуж. Таким образом, многие авторы утверждают, что развод и одинокое родительство ведут к финансовым, психологическим и техническим проблемам. Однако необходимо помнить, что не на всех членов семьи развод воздействует одинаково и что действие развода зависит от того, на какой стадии жизненного цикла семьи он произошел и какова была степень дисфункции семьи до ее окончательного распада (J.B. Schulz, 1987; Simpson, 1990).

Одним из результатов развода может стать повторный брак одного или обоих родителей (Visher & Visher, 1988). В семье с отчимом или мачехой могут складываться самые различные эмоциональные ситуации (А.Р. Turnbull & Turnbull, 1990): принятие новых ролей, совмещение лояльности к биологическим и небиологическим родителям либо выбор между ними, утверждение новых авторитетов, пересмотр финансовой ответственности и т.д. Когда в подобной семье имеется ребенок с нарушениями, к этим проблемам добавляются вопросы ответственности за повседневную заботу о ребенке и за его благополучие.

В семьях с двумя родителями члены семьи имеют возможность распределять между собой функции, что снижает нагрузку на каждого из них. Возможно, наибольшую поддержку одинокий родитель может получить от своих собственных родителей. В целом основные проблемы одиноких родителей детей с нарушениями – это проблемы экономические, физические и эмоциональные. Исследователям, практикующим специалистам и работникам социальных служб необходимо обратить серьезнейшее внимание на нужды этой части населения (Vadasy, 1986).

Информация о супружеских проблемах и разводах в семьях особых детей скудна и противоречива (Crnic, Friedrish и др., 1983; Patterson, 1991). Gabel, McDowell и Cerreto (1983) сообщают, что одной из наиболее распространенных семейных проблем являются разногласия между супругами. Их обзор показывает, что это понятие включает в себя: частые конфликты, чувство неудовлетворенности в браке, сексуальные проблемы, периоды раздельной жизни и разводы. Farber (1995) также указывает, что супружеские конфликты очень часты, особенно в семьях с умственно отсталыми мальчиками от 9 лет и старше. Однако некоторые семьи особых детей, напротив, демонстрируют такой же уровень супружеского согласия, как и контрольные семьи (Bernard, 1974; Dorner, 1975; Martin, 1975; Patterson, 1991; Weisbren, 1980); в некоторых случаях утверждается даже, что сообщение о диагнозе ребенка сплотило семью и улучшило супружеские отношения (Schwab, 1989). В отношении последнего пункта Marsh (1993) замечает: «Сейчас специалисты все более склоняются к выводу, что катастрофические события, бросающие вызов нашим силам, могут служить катализаторами обновления и обогащения нашей жизни. Хотя диагноз умственной отсталости может разрушить привычный нам стиль жизни – он открывает возможности для продолжения личной и семейной жизни на новых условиях» (с. 89).

Хотя данные о супружеских отношениях и разводах в семьях детей с нарушениями противоречивы, известно, что некоторые семьи в условиях стресса распадаются, другие остаются невредимыми, третьи – выживают и даже становятся сильнее. Наша задача – понять, почему одни семьи рушатся, а другие процветают. Некоторые ученые уже пытаются наметить характеристики семьи и внешние экологические факторы, позволяющие одним семьям справляться с трудностями там, где не справляются другие (Crnic, Friedrich и др., 1983). В исследовании, включающем 479 семей, Воусе, Behl, Mortensen и Akers (1991) обнаружили следующее:

– стресс, испытываемый родителями, не зависит от уровня функционирования ребенка, однако связан с уровнем стресса, испытываемым ребенком (уровень функционирования ребенка определяется его способностью к самообслуживанию, общению, выстраиванию взаимоотношений с окружающими, выполнению моторных и познавательных функций);

– сын с нарушениями вызывает у родителей больший стресс, чем дочь;

– родители детей с нарушениями испытывают больший стресс, чем родители здоровых детей;

– увеличение возраста матери связано с уменьшением стресса;

– количество детей с нарушениями в семье связано с увеличением стресса.

Zucman (1982), например, предполагает, что в процессе ухаживания за ребенком с нарушениями мать, сама того не желая, отдаляется от мужа. Муж, чувствуя себя покинутым, может обратиться за утешением к другим женщинам или как минимум в целях эмоциональной самозащиты отдалиться от семьи (Houser & Seligman 1991). Часто сообщается о том, что особое внимание, уделяемое родителями ребенку с нарушениями, вызывает гнев и досаду у его братьев и сестер; возможно, та же закономерность действует и между супругами.

Сосредоточенность семьи на проблемах особого ребенка может действовать как «красный флажок», отвлекающий родителей от серьезных проблем в их взаимоотношениях (S.L. Harris, 1983). Харрис весьма разумно замечает, что специалистам необходимо отличать семейные проблемы, связанные с нарушениями у ребенка, от проблем, возникающих вследствие иных причин. Рождение ребенка с нарушениями может ухудшить и без того плохие отношения родителей. Schipper (1959) обнаружил, что в семьях, испытывавших серьезные личные или финансовые проблемы до рождения ребенка, появление ребенка с синдромом Дауна иногда становилось «соломинкой, ломающей спину верблюда». Мнение, что такой ребенок способен скрепить распадающуюся семью, – по-видимому, миф.

Тщательно изучив литературу, посвященную семьям детей с серьезными нарушениями, Lyon & Lyon (1991) сделали заключение, что эти семьи, несомненно, сталкиваются со множеством стрессовых факторов, однако в целом присутствие ребенка с нарушениями оказывает на семью смешанное действие. Эти авторы, как и другие, пишущие на ту же тему, отмечают серьезные методологические проблемы, присущие большинству исследований, и делают вывод, что, в отсутствие конкретных свидетельств плохой приспособленности семьи, специалистам следует сосредоточиться на практических вопросах – конкретной информации, услуге присмотра за детьми, финансовой помощи и других социальных услугах, помогающих решать организационные проблемы. «Вместо того, чтобы называть эти семьи патологическими, нам стоит чаще и внимательнее присматриваться к практическим вопросам, имеющим для этих семей большое значение» (Lyon & Lyon, 1991, с. 254).

Что же мы, основываясь на всем вышесказанном, можем сказать о супружеской гармонии/дисфункции в семьях особых детей? Один из возможных выводов – проблемы в браке не обязательно связаны с нарушениями у ребенка и могли бы возникнуть и без них. Еще одно заключение – в некоторых семьях ребенок с нарушениями может усилить и вывести на поверхность латентные проблемы. Еще одно – многие семьи, особенно с помощью своих родственников и социальных служб, способны успешно справляться со своими проблемами. И наконец – семейные разногласия иногда приводят к разводу и возникновению неполной семьи, и эти последствия заслуживают внимательного и глубокого исследования.

Семьи детей с различными нарушениями

Хотя исследователи уделяют все больше внимания сравнительному изучению семей, воспитывающих детей с различными нарушениями, на сегодняшний день у нас явно недостаточно данных для того, чтобы делать какие-либо выводы. В последнее время популярны исследования, в которых дети с различными нарушениями объединяются в одну группу, с целью выделить общие факторы стресса и приспособляемости семей. Более того, в таких исследованиях используются термины «задержка развития», «нарушение развития» или просто «ребенок с нарушениями», без определения конкретных проблем ребенка. Однако подавляющее большинство исследований все-таки описывают семьи детей с каким-либо одним конкретным нарушением. Таким образом, основываясь на характеристиках состояния ребенка, мы можем рассуждать о том воздействии, которое оказывает на семью тот или иной тип нарушений у ребенка.

Семьи аутичных детей испытывают значительный стресс от непредсказуемости поведения ребенка и связанных с этим проблем в социальном и межличностном общении (Bristol, 1984; S. Harris. 1994; Schopler& Mesibov, 1984). Несмотря на то, что мы все больше узнаем о биологических причинах психических заболеваний, в широкой публике ответственность за аутизм и шизофрению у ребенка часто возлагается на родителей, которые, таким образом, страдают от социальной стигмы. Шизофрения часто считается результатом неправильных взаимоотношений в семье, хотя это мнение не имеет под собой никакой научной основы (Dawes, 1994). Для семей аутичных детей существуют следующие факторы повышенного риска: неопределенность диагноза, тяжесть и продолжительность болезни, трудности в том, чтобы соответствовать общественным нормам (Bristol, 1984). Cantwell и Baker (1984) цитируют исследование, показывающее, что многочисленные неудачи аутичных детей крайне тяжело воздействуют на семью, особенно на матерей, а также на братьев и сестер, что в таких семьях часто ослабевает супружеская привязанность, и что с взрослением детей эти проблемы не уменьшаются.

В одном из исследований показано, что 27% (или 13 из 47) родителей детей с травматическими повреждениями мозга страдают диагностируемыми психическими заболеваниями, развившимися после травмы ребенка (Tartar, 1987). Заболевания связаны с высоким уровнем тревоги и депрессии. Стоит отметить, что наибольший стресс причиняют родителям не физические, а психические и поведенческие последствия травмы ребенка.

Внезапные и непредсказуемые приступы судорог у ребенка с эпилепсией вызывают у членов семьи постоянное и тревожное ожидание (Lechtenberg, 1984). Отношение общества к людям с эпилепсией, которая рассматривается им как психическое заболевание, также становится для семьи серьезным стрессом. Семья ребенка с гемофилией вынуждена постоянно следить за тем, чтобы он не поранился, а семья ребенка с тяжелым сердечным заболеванием – тщательно оберегать его от инфекций (Travis, 1976). Все перечисленное вызывает стресс, а при наличии других проблем может стать катализатором серьезного кризиса. Как отмечает Tartar (1987), сочетание характеристик родителей с характеристиками состояния ребенка «создает сложное динамическое взаимодействие между родителями и ребенком, в котором характеристики каждой стороны вызывают реакцию другой» (с. 83).

Перейдем к более тяжелым случаям нарушений. Воздействие, оказываемое на семью глухим ребенком, носит смешанный характер (Luterman, 1984). Однако дети с нарушениями слуха часто испытывают проблемы с коммуникацией, становящиеся источником значительных эмоциональных проблем для всей семьи (Sloman и др., 1993). Levine (1960) сообщает, что глухие дети часто отстают от своих слышащих сверстников в социальном плане и в два раза чаще испытывают эмоциональные проблемы. Кроме того, дети и подростки с нарушениями слуха часто обучаются в специальных школах: с одной стороны, это позволяет им улучшить свои коммуникационные навыки, развивать свою личность и приобретать школьные знания, но, с другой стороны, изоляция в небольшой общине слабослышащих может отрезать ребенка от общества в целом и ослабить его эмоциональную связь с семьей (хотя сами члены общины глухих, по понятным причинам, не всегда разделяют эти опасения).

Fewell (1991) сообщает, что степень потери зрения у слабовидящего ребенка имеет большое значение как для самого ребенка, так и для восприятия его родными. Ребенок с частично сохранным зрением может пытаться «сойти за нормального» – и родители также могут не воспринимать его особенностей. Что же касается полностью слепых детей, то, хотя они могут испытывать проблемы с передвижением и порой имеют задержку развития или отклонения в поведении, тот факт, что незрячий ребенок способен думать, общаться и выполнять ежедневные процедуры самообслуживания, позволяет ему самому и его родителям переносить слепоту относительно легко по сравнению с другими видами нарушений (Fewell, 1991).

У детей с физическими нарушениями, как правило, больше всего страдает подвижность, в частности способность к самообслуживанию. Физические нарушения могут принимать самые различные формы. Тип и степень приспособления ребенка и его семьи во многом определяется природой, характеристиками и тяжестью его физических проблем (Marshak & Seligman, 1993). Например, ребенок с квадриплегией требует постоянной заботы о себе, в которой вынуждена так или иначе участвовать вся семья. Если ребенок страдает мышечной дистрофией – дегенеративным заболеванием – семья должна приспосабливаться к постепенному ухудшению его состояния. Многочисленные другие, в том числе редкие и трудно диагностируемые физические нарушения, также вызывают множество разнообразных проблем для всей семьи.

Недавно поступило сообщение о новой медицинской процедуре, позволяющей детям и подросткам в терминальной стадии заболеваний почек проводить диализ на дому (LePontois, Moel & Cohn, 1987). Таким детям необходимо 4-5 процедур в день; однако домашнее лечение сокращает необходимость пребывания в больнице и позволяет пациентам оставаться на ногах, вести активную жизнь, общаться с семьей и с ровесниками. Хотя в подростковом возрасте ответственность за проведение диализа отчасти переходит с родителей на самого пациента, многолетняя необходимость постоянной заботы о больном «сжигает» семью, так что она может потерять надежду когда-либо вернуться к нормальной жизни. Противоречивые рекомендации профессионалов (например, указания на необходимость строгого соблюдения стерильности – и в то же время совет «дать ребенку возможность жить нормальной жизнью») также могут вызвать у семьи чувства безнадежности, беспомощности и депрессии.

Mullins (1979) сообщает, что физические потребности детей, больных раком, оказывают влияние на всю семью. «Лекарства, госпитализации, поездки на процедуры, необходимость ухода за больным дома истощают семью и физически, и финансово» (с. 266). При раке в терминальной стадии семье необходимо подготовиться к неминуемой смерти ребенка. Этот тяжелейший кризис требует значительных ресурсов приспособляемости как до, так и после смерти пациента.

Диетический фиброз, одно из наиболее распространенных хронических заболеваний у детей, требует от всей семьи соблюдения особого домашнего режима. Эта болезнь, связанная с дисфункцией легких и затрагивающая также пищеварительную и желчевыделительную системы, представляет собой серьезный вызов для всей семьи (Brinthaupt, 1991). Ребенок нуждается в постоянном и сложном уходе; нарушения режима могут вызвать ухудшение состояния и, впоследствии, привести к смерти (Dushenko, 1981). К тому же Patterson (1985) в своем исследовании по цистическому фиброзу отмечает, что с возрастом ребенок все неохотнее подчиняется предписанному режиму. Кроме того, при вступлении ребенка в терминальную стадию болезни решимость семьи строго соблюдать режим может рассеяться. Общение в таких семьях часто затрудняется вследствие ситуации, представляющей собой неотступный вызов и требующей постоянных выражений надежды и взаимной поддержки (Patterson, 1985). McCracken (1984) сообщает, что семьи детей с цистическим фиброзом испытывают множество проблем, a Offer и др. (1984) отмечают, что подростки, страдающие цистическим фиброзом, сталкиваются с проблемами из-за маленького роста и отставания в физическом развитии. Ко всему этому добавляется социальная стигма, о которой мы подробно говорили выше.

Невозможно точно предсказать, как повлияют на семью нарушения того или иного типа. Помимо вида и степени нарушений важную роль в приспособлении семьи играют иные факторы (Crnic, Friedrich и др., 1983). Из модели Rolland (1993) (см. гл. 1) мы узнаем, что на реакцию семьи влияют исходная картина болезни, ее течение, прогноз и другие связанные с ней переменные. Исследователи сообщают, что важное значение для судьбы семьи особого ребенка имеют количество и качество доступных семейных и общественных ресурсов помощи и поддержки (Darling, 1991; Korn, Chess & Fernandez, 1978; Wortis & Margolies. 1955). В последнее время появились детальные исследования, посвященные тому, какие именно виды социальной поддержки наиболее полезны для семей (Kazak & Marvin, 1984; Kazak & Wilcox, 1984; Krahn, 1993).

Согласно одному исследователю, стресс, испытываемый матерями детей с нарушениями, возрастает в случаях, если дети нуждаются в интенсивной заботе или необычных процедурах, менее социально отзывчивы, отличаются тяжелым и/или стереотипным поведением. (Beckman, 1983). Исследование Бекмана выгодно отличается от других исследований тем, что в нем выявляются специфические характеристики ребенка, а не медицинские ярлыки, хотя любой класс нарушений включает в себя широкий спектр поведенческих и других характеристик ребенка. Результаты Бекмана подтверждает исследование Tartar (1987), обнаружившего, что наибольший стресс приносят не физические, а поведенческие аспекты нарушений ребенка.

В исследовании 111 родителей детей с гемофилией было обнаружено, что родители страдают от болезни ребенка не так сильно, как можно было бы предположить (Varekamp и др., 1990). 45% родителей сообщили, что заболевание ребенка укрепило их брак, и только 4% – что их отношения ухудшились. Кровотечения при гемофилии происходят внезапно и требуют немедленного внимания. Постоянный риск кровотечения ставит родителей перед дилеммой: с одной стороны, они должны защищать ребенка, с другой – не хотят мешать его жизни и стеснять развитие его личности. Однако проблему внезапных кровотечений родители, по-видимому, переживают легче, чем самоизоляцию, отказ от общения, вспышки ярости и другие поведенческие проблемы (S. Harris, 1994). Blacher и Bromley (1990) соглашаются с тем, что характеристики ребенка, такие как степень умственной отсталости и степень дизадаптивности поведения, имеют значительное влияние на стресс родителей.

Перед лицом неполных данных мы чувствуем себя обязанными предупредить специалистов: важно обращать внимание на все многообразные переменные, способные повлиять на ситуацию в семье, и учитывать их все при оценке уровня функционирования семьи. Однако в преддверии будущих исследований нам кажутся весьма полезными наблюдения Beckman (1983). Рассмотрение конкретных характеристик и нужд ребенка и их воздействия на семью – более продуктивный путь, чем сваливание всех детей с определенным диагнозом в одну кучу, в предположении, что все они одинаковы. Из исследований видно, что важнейшими стрессовыми факторами являются необходимость постоянного ухода за ребенком и отклонения в его поведении.

Наконец, Patterson (1991) задает вполне резонный вопрос: почему одни семьи справляются с трудностями хорошо, а другие – плохо? Сама исследовательница, отвечая на свой вопрос, отмечает, что «тяжелый стресс, особенно хронический, по самой своей природе раскрывает направление, в котором движется семья, доводя ее изначальные характеристики до логического предела» (с. 133).

Степень нарушений

Возможно, более продуктивным является подход, при котором изучается влияние на семью не типа, а степени нарушения. Тяжесть нарушений имеет большое значение для тех, кто заботится о пациенте: она определяет его нужды, степень проявления заботы и внимания (возможно, за счет других членов семьи), частоту контактов с медиками и социальными службами, перспективы на будущее, а в некоторых случаях – наличие и степень поведенческих проблем.

Деление нарушений у детей на легкие, средние и тяжелые во многом произвольно. Особенно сложно на практике провести различие между легкой и средней категориями. Вот как определяет эти категории Fewell (1991):

1. Легкая: включает в себя детей, состояние здоровья которых требует специального ухода и/или лечения, однако оставляет им значительные возможности нормального функционирования.

2. Средняя: включает в себя детей, тяжело пораженных по крайней мере в одной сфере, однако нормально функционирующих в других сферах.

3. Тяжелая: включает в себя детей, нарушения которых влияют на многие или на все сферы их функционирования.

Согласно Fewell (1991), дети, входящие в легкую и среднюю категории, испытывают больше проблем в образовательной и эмоциональной сфере; кроме того, альтернативы в уходе и лечении за ними не так очевидны. Более того, неопределенность диагноза порой побуждает родителей к хождению от врача к врачу в поисках приемлемого диагноза («сделка»), что погружает семью в постоянный стресс и приводит к откладыванию лечения. Чем более «нормальным» выглядит ребенок, тем больше родители склонны задерживаться в стадиях «отрицания» и «сделки» (Hornby 1994; Seligman, 1979). Родители, отрицающие нарушения у ребенка, испытывают большее напряжение в общении со специалистами (в особенности с учителями). Нужды детей со слабой и средней степенью нарушений могут изменяться по мере взросления ребенка и появления новых проблем (или исчезновения старых); кроме того, само состояние здоровья ребенка с умеренными нарушениями может улучшаться или ухудшаться со временем.

Дети со слабой или средней степенью нарушений (особенно попадающие в «легкую» категорию) часто воспринимаются как «пограничные случаи» – не вполне «нормальные», но и не инвалиды. (Marshak & Seligman, 1993). Такая «пограничная» личность может существовать в двух мирах, но ни в одном из них не чувствовать себя дома (Stonequist, 1937). Основываясь на обзоре нескольких исследований, Fewell (1991) отмечает, что люди со средней степенью нарушений испытывают больше проблем в приспособлении к жизни, чем люди с более тяжелыми нарушениями. «Пограничное состояние» предполагает больше проблем – не только в постановке диагноза, но и в планах на будущее, в социальной приемлемости и уровне функционирования. По-видимому, наиболее сложной задачей для ребенка и его семьи является приспособление к социуму. Watson и Midlarsky (1979) замечают, что материнская гиперопека ребенка с умственной отсталостью, возможно, вызывается не чувством вины – это следствие представления матери о том, что «нормальные» относятся к людям с умственной отсталостью негативно. Fewell (1991) разумно замечает, что тревога и беспокойство родителей относительно будущего их стигматизированного ребенка неизбежны и нормальны – они не являются признаками патологии.

Ребенок с не столь серьезными нарушениями вызывает у семьи стресс вследствие «неуверенности и незнания, будет ли он принят или отвергнут» (Fewell & Gelb, 1983, с. 178). Разумеется, имеются в виду прежде всего школа и непосредственное социальное общение, особенно в период взросления. Даже ребенок без нарушений развития, однако с дефектами внешности (например, с «волчьей пастью» или шрамами на лице) неизбежно встретится с насмешками и отвержением со стороны сверстников. С другой стороны, не раз отмечалось, что дети с болезнями, не проявляющимися во внешности (эпилепсия, аутизм, диабет), испытывают больше эмоциональных проблем, чем дети с заметными физическими ограничениями или уродствами (Blum, 1992). Утаивание своего повреждения, малозаметного или незаметного для окружающих, может создать некоторым подросткам серьезный эмоциональный стресс в их взаимоотношениях с другими (Marshak & Seligman, 1993). Для человека с легкими нарушениями достаточно характерно воспринимать себя исключительно через эти нарушения. Например, хромота воспринимается как дефект личности в целом.

Как мы уже упоминали, семья ребенка, страдающего из-за стигмы, связанной с его нарушениями, также может испытывать чувство стигмы и снижения статуса:

Воздействие умеренных нарушений на жизнь ребенка, согласно нашему определению, ограничено. Человек с умеренными нарушениями сам по себе не проявляет социальных и поведенческих отклонений. Однако он страдает от ярлыка «инвалида». Его ассоциируют с тяжелыми инвалидами, хотя более логично было бы ассоциировать его со здоровыми людьми. Его социальная изоляция и недооценка со стороны окружающего общества больно ранят не только его самого, но и его родителей. (Fewell & Gelb, 1983, с. 119).

Исследование матерей детей, пострадавших от отравления талидомидом[8]8
  Талидомид – транквилизатор с вредным побочным действием. Талидомид сняли с производства в 1962 г., когда было выявлено, что у женщин, которые принимали его в период беременности, нередко рождались дети с тяжелыми аномалиями развития.


[Закрыть] , показало, что наибольшую проблему для родителей составляло беспокойство из-за реакций общества (Roskies, 1972), и что стечением времени важность этой проблемы для матерей повышалась.

Понятие «распространения свойств» относится к детям с легкими и средними нарушениями и, по ассоциативной связи, к их семьям. Этот термин, предложенный Dembo, Leviton & Wright (1956), относится к способности отдельных характеристик формировать представление о личности в целом. Если личность, имеющая некую нежелательную характеристику, негативно оценивается только в этом отношении, такую характеристику можно назвать реалистичной. Однако реалистичная оценка других в нашем мире – скорее, исключение, чем правило. Например, строение тела (полнота, стройность, спортивная фигура и т.п.) способно вызвать самые разнообразные предположения о человеке в целом. Разумеется, по внешности можно сделать некоторые умозаключения о человеке (так, очень полный человек может иметь физические ограничения); однако, как правило, этим дело не ограничивается – зритель делает заключения о личности в целом (например, полные люди часто воспринимаются как «несчастные», одинокие, неудачливые в личной жизни, страдающие от пониженной самооценки). Существует общая проблема недооценки людей с нетипичными характеристиками: окружающие склонны воспринимать их как «худших», менее ценных по сравнению с «нормальными» (Marshak & Seligman, 1993).

Одно из ранних исследований показало, что окружающие склонны занижать оценку характеристик, отдельных черт и общего поведения людей с нарушениями (Musseen & Barker; Ray, оба цит. по: Wright, 1983). Из-за «распространения свойств» степень нарушений зачастую субъективно утяжеляется при оценке. Приведем бытовую иллюстрацию: при разговоре с незрячим зрячий говорит громче обычного, подсознательно предполагая, что отсутствие зрения влечет за собой повреждение слуха.

Феномен «распространения свойств» влияет и на восприятие окружающими родителей и других родственников ребенка с нарушениями. Как мы уже упоминали, Goffman (1963) называет этот феномен «стигмой по ассоциации». Некоторые родители становятся жертвами подобной стигмы вследствие нарушений у их сына или дочери. Окружающие воспринимают их либо как глубоко несчастных людей, придавленных своим горем, либо как «героев», проявляющих необыкновенное мужество и самоотверженность. При этом не учитывается ни сложная природа семейных взаимоотношений, ни многообразие факторов, влияющих на приспособленность семьи. Даже дети с легкими нарушениями могут, в глазах окружающих, накладывать на всю семью печать неизбывной скорби, поскольку в обществе принято считать наличие нарушений безысходной трагедией.

Fewell & Gelb (1983) в своем исследовании воспитания детей с нарушениями средней тяжести обсуждают приспособление семей к детям с нарушениями зрения и слуха, физическими нарушениями и проблемами обучения. Свой обзор этих состояний они завершают так: «В большинстве случаев наличие в семье ребенка с нарушениями средней тяжести влечет за собой следующее: необходимость решения вопроса об обучении (в нормальной или специальной школе); стресс от необходимости постоянной физической терапии; стресс от сознания нарушений или желания их скрыть» (с. 192).

Lyon & Lyon (1991) сообщают, что дети с тяжелыми нарушениями представляют собой гетерогенную группу с весьма разнообразными характеристиками, способностями и потребностями. Однако, несмотря на это, существуют общие трудности и проблемы, характеризующие их самих и их семьи.

Одна из таких характеристик – дефекты интеллекта. Как правило, эти дети сильно отстают в интеллектуальном развитии и часто не способны овладеть даже простейшими навыками. К тому же они могут быть чрезвычайно ограниченны в понимании и использовании речи.

Еще одна обычная проблема в случае тяжелых нарушений – физические нарушения. Наиболее часто встречается церебральный паралич, который, как и другие физические нарушения, препятствует выполнению простейших физических действий – ходьбы, использования рук, речи, еды. Наличие серьезных физических нарушений чрезвычайно ограничивает возможности ребенка и становится тяжким бременем для всей семьи.

Третья характеристика – поражение чувственного восприятия. Многие дети с тяжелыми нарушениями в различной степени страдают нарушениями зрения и/или слуха. Кроме того, с нарушениями восприятия достаточно часто сочетаются различные физические нарушения и умственная отсталость.

Обычное следствие тяжелых нарушений – серьезнейшие проблемы в овладении необходимыми навыками общежития. Недостаток этих навыков может быть связан с умственной отсталостью или детским аутизмом. Такие дети, как правило, демонстрируют отклонения в поведении: непонятную речь, эхолалии, аутостимуляцию, иногда – саморазрушительное поведение. С таким поведением трудно сосуществовать, и порой семье требуются чрезвычайные усилия просто для того, чтобы терпеть рядом такого ребенка, – не говоря уже о том, чтобы изменить его к лучшему (Harris, 1994; Lyon & Lyon, 1991). Из исследований Beckman (1983) и Tartar (1987) мы также узнаем, что поведение ребенка может стать серьезным стрессовым фактором для всей семьи.