Текст книги "Мой сын, аспергер"

Автор книги: Катерина Кацнельсон

сообщить о нарушении

Текущая страница: 2 (всего у книги 3 страниц)

5. Продолжаем держаться на плаву

«Спасение утопающих – дело рук самих утопающих»

Полшага назад.

Итак, у меня были веские основания предполагать, что Робин не переносит лактозу. Я перерыла весь интернет и по результатам раскопок начала покупать ферментные капли для малышей. Каждый день долго и муторно я откачивала грудное молоко в бутылочки, ако дойная корова, специальной ручной помпой, чтобы добавлять в них ферментные капли непосредственно перед кормлением. Сначала капли работали. Фермент расщеплял порядка 75% лактозы. Но этого почему-то оказалось недостаточно, и симптомы начали возвращаться. Когда Робину было четыре месяца, я, вопреки советам врачей, приняла решение "снять" его с грудного молока и "пересадить" на другую пищу, если он сможет её переваривать. В возрасте шести месяцев он сам отказался от молока, и на смену пришли йогурты.

Но тут же начались мои собственные проблемы. Молоко не уходило из груди! Фонтан молока бил из меня днём и ночью. За последующие недели я испробовала все известные человечеству методы подавления лактации, несть им числа, включая капустные листья и кукол вуду. Как мертвому припарки… Коровы в соседском поле мычали на меня с презрением. Я должна была сцеживать молоко два раза в день, иначе меня бы просто разорвало. Грудь разбухла до невероятных размеров, покраснела, воспалилась и была прочной, как скала. У меня начался жар. Я не могла ни ходить, ни спать по ночам. Дорогие мужчины, попробуйте представить, что вас жестоко колбасят ногами по яйцам, пока вы пытаетесь жить, работать и отдыхать, семь дней в неделю, без выходных.

Наконец, после очередного штурма поликлиники, женщина-врач сжалилась надо мной и выписала циклосет (бромокриптин, снятый с производства примерно в то самое время), который, согласно инструкции, "мог вызвать множество нехороших побочных явлений, от головокружения и тошноты до выпадения волос и сердечного приступа, и известны даже случаи летального исхода". Мне несказанно повезло, я не испытала ни летального исхода, ни большинства побочных явлений, за исключением эпизодической рвоты. И когда я закончила двухнедельный курс смертоносного препарата, то перестала быть дойной коровой, и мои нормальные сиськи, ура, вернулись ко мне. Изрядно потрёпанные, но не побеждённые. И даже, желаю с гордостью отметить, на целых два размера больше!

Всё это время Хауард продолжал выращивать сына практически в одиночку. Я была психически не годна для материнства, мои родители были в Беларуси, отец Хауарда давно умер, а его мать жестоко страдала от астмы. У нас не было никакой помощи.

Мой муж работает на себя. У него очень трудоёмкий и небезопасный для здоровья бизнес. Он производит запчасти из стекловолокна для спортивных мотобайков, с нулевого цикла до завершённого продукта, и работает по дизайну заказчиков. И поскольку с некоторых пор он круглосуточно и в одиночку выращивал сына, то был уже не в состоянии работать. Ему пришлось на несколько лет закрыть свой бизнес. Мы попытались заработать на жизнь на другой идее. Мы создали вебсайт для гольфистов-одиночек, ищущих компанию для игры. Предполагалось, что это будет онлайн-клуб с базами данных, чтобы зарегистрировавшиеся гольфисты могли найти себе напарников и клубы для игры в районе их проживания. Но из-за проблем с Робином нам катастрофически не хватало времени, и отупевшие от хронического недосыпания мозги отказывались думать.

Бизнес так и не оторвался от земли.

И тогда у нас начали стремительно расти кредитные долги…

В шесть месяцев Робин по-прежнему не мог перевернуться на животик, хотя должен был освоить это ещё в четырёхмесячном возрасте. Он никак не мог достичь этой вехи "педиатрического графика", наперекор утверждениям главврача нашей поликлиники.

Но затем внезапно что-то включилось. В один прекрасный день, всего за пару часов Робин научился не только переворачиваться на животик, но и продолжать катиться дальше. Мы не могли оставить его одного даже на несколько секунд, это было небезопасно. Робин удивлялся и радовался впервые в своей маленькой жизни. К тому же, он недавно научился сидеть без посторонней помощи.

В отличие от родителей обычных малышей, мы почти не фотографировали Робина в первые годы жизни, просто потому, что он вечно выглядел недовольным и несчастным. Но у нас есть пару фотографий "сидячего" периода. Робин всегда был привлекательным и ярким парнишей, чёрт возьми!

Примерно в том же возрасте у него появилась странная анальная сыпь ярко-розового цвета. Она очень его беспокоила. Врачи были озадачены и решили выписать всем нам троим таблетки от глистов, исходя из того, что у нас есть кошки, и раз есть кошки, значит, должны быть и глисты. Естественно, таблетки не помогли. Сыпь выглядела подозрительно похожей на ту, что была у меня на ногах в последние месяцы беременности. Я снова начала прочёсывать интернет. Шаг за шагом я собирала разрозненные крупицы информации по кишечной флоре, метаболизму, различным непереносимостям, ферментам… И, наконец, пришло озарение.

МОЛОКО!

Я ПОГЛОЩАЛА ОГРОМНЫЕ ОБЪЁМЫ МОЛОКА ВО ВРЕМЯ БЕРЕМЕННОСТИ!

Я никогда не любила молоко. Я вообще не любила молочные продукты. Я ненавидела их от всей души. Мои родители жаловались, что я плохо ела в детстве. Но я помню, что во времена моего детства детей кормили кашей, молоком и творогом, а я терпеть не могла всю эту гадость. Стоило ли удивляться, что я ничего не ела? Также, я отказывалась от хлеба, и родители были очень недовольны, потому что не могли наполнить меня пищей в желаемом объёме. Зато я с неизменным удовольствием лопала сосиски с жареной картошкой, печень и яйца. Животные белки. Мой организм давал понять, какие продукты мне нужны и, что гораздо важнее, какие продукты нежелательны.

У меня первая группа крови (0+), и я всегда об этом знала. Десять лет назад мама подарила мне книгу доктора Д'Адамо "4 группы крови – 4 пути к здоровью", www.dadamo.com. Я никогда не была фанаткой пищевых рекомендаций и модных диет, и я вообще весьма скептичный человек. Но когда я прочла подборку питания для моей группы крови, то обнаружила к своему вящему изумлению, что продукты, перечисленные в категории «полезных» были именно те, что я всегда любила. И я всегда подсознательно избегала продуктов из списка «нежелательных». Молоко занимало в нём одно из ведущих мест.

Сейчас много дискутируют о пользе и вреде молока для взрослых. Я не думаю, что оно однозначно полезно или вредно. Ничто не бывает универсальным для всех. Что японцу еда, то немцу яд.

Но.

Врачи и диетологи рекомендуют всем беременным женщинам пить много молока. Считается, что это очень полезно для разивающегося плода. И я послушно следовала этим рекомендациям. Но так как мой организм не привык метаболизировать белки молока и, скорее всего, даже не вырабатывал ферменты для их расщепления, я фактически отравила себя в последние месяцы беременности и "запрограммировала" молочную проблему у сына.

И получалось, что моя странная "беременная" сыпь в каком-то смысле действительно "ушла" в ребёнка.

6. Карапуз и кошки

«Почему до сих пор не изобрели турбоэкстрактор мыслей?»

Шло время. Истерический плач Робина постепенно изменялся и в итоге перешёл в новую фазу: рычание. Возможно, это была одна из проблем поведения, о которых предупреждал нас Натан, но, возможно, и нет. У меня было чёткое ощущение, что Робин пытался избавиться от комка в горле. Звук его рычания приводил меня в ярость и вызывал зубную боль. Он действовал на меня, как скрежет металла по стеклу.

Проблемы со сном тоже перешли в новую фазу. Кроватка Робина по-прежнему стояла в нашей спальне, прямо в изголовье нашей кровати, на вечном приколе, как крейсер "Аврора". Каждую ночь Робин просыпался ежечасно с плачем и воплями. Он плакал каждый раз, когда просыпался, в любое время суток. Не было случая, чтобы он проснулся поутру в приятном расположении духа. Каждое чёртово утро он врубал свою сирену ни свет ни заря, и каждый новый день становился невыносимым с самого рассвета. С этим нужно было что-то делать.

К тому времени мой очень милый и терпеливый муж полностью вошёл в роль матери, и мне не оставалось ничего другого, как взять на себя роль отца. Я подошла к проблеме сна сурово и беспощадно и переместила крейсер «Аврора» из нашего личного пространства в соседнюю комнату. А чтобы сердобольная «мать» не бросалась на помощь дитяти по десять раз за ночь, пришлось временно переместить в отдельную комнату также и «мать».

Сначала Робин не просёк сюжета и по привычке пытался привлечь внимание "матери" по ночам, но я жесткосердно бдила на страже. Весь последующий месяц Робин по-прежнему продолжал просыпаться по ночам, но за это время грохот Ниагарского водопада постепенно перешёл в журчание мелкого ручейка.

В нашем доме всегда жили кошки. Домашний уют просто немыслим без бригады кошек, постоянно тусующихся под ногами. Когда родился Робин, у нас их было три: рулевая кошка Гизмо и две робкие белые сестрички, Дэйзи и Поппи, тёзки дочерей шеф-повара Джейми Оливера. Робин рос в окружении кошек. И думаю, что когда пришло время учиться ползать, то именно глядя на кошек, Робин начал делать это на всех четырёх. Он копировал их способ перемещения и гонялся за ними, развивая немалую скорость, чем разрабатывал свою центральную нервную систему и позвоночник. То, что доктор Натан прописал. Любимой кошкой Робина в то время была Поппи, потому что она была единственной из троицы, кто позволял неуёмному карапузу гладить себя и тыкать пальцем в нос.

Но Робин по-прежнему не разговаривал. Единственное слово, которое он иногда произносил полушёпотом, было "машина". Он не говорил ни "мама", ни "папа" и не трещал на тарабарском языке, как другие малыши. В доме никогда не было проблем с двуязычием, потому что я вообще не разговаривала по-русски с момента приезда в Англию, и у меня практически не было русскоязычных знакомых. Для разговора на любом языке, как и для танго, нужны по меньшей мере двое. Поэтому единственным языком, который сын слышал дома, был английский.

Но Робин продолжал рычать, был нетерпелив, раздражался и закатывал истерики из-за того, что мы не могли понять, чего он хочет. Я так ждала, когда же он, наконец, заговорит, чтобы узнать, что с ним не так… Мы постоянно разговаривали с ним, но не слышали ни слова в ответ. К тому же, Робин не мог самостоятельно найти себе какое-либо занятие. У него отсутствовала фантазия. Мы столько всего напридумывали и напокупали для него в надежде, что он чем-нибудь заинтересуется. Но нет. Ему постоянно нужен был распорядитель, который мог что-то предложить, показать, что с этим делать и неотлучно находиться рядом с ним во время игры. Оставшись один, Робин выстраивал в ряд свои машинки и колотил ими по полу либо закатывал душераздирающую истерику без видимой причины. И он всё время продолжал рычать… Он рычал и очень много пил. Казалось, его всегда мучила жажда.

В возьмимесячном возрасте, со значительным опережением педиатрического графика, Робин заболел ветрянкой. Очень обширно. У него по сей день осталось много меток по всему телу. И – бинго! От него заразилась я. Как выяснилось, я не переболела в детстве. И теперь, переболев ветрянкой в зрелом возрасте, я настоятельно рекомендую каждой мамаше не ограждать своего дитятю от этого вируса и, согласно педиатрическому графику, перенести его в более лёгкой форме. Поверьте, оно того стоит. Я пролежала десять дней, как на смертном одре, и наблюдала приближающегося апостола Петра с указателем в руке, со стрелкой в сторону адских врат…

Робин начал ходить гораздо раньше, чем говорить. В один прекрасный день мы играли на лужайке, я подняла его, поставила на ноги, и он просто взял и пошёл к папе. И не пошёл, а побежал. Он сразу включил пятую скорость и быстро научился вести ногами мяч. На удивление, физические нагрузки и подвижные игры никоим образом не улучшили проблему со сном. Энергия била из него ключом, но в комплект забыли вставить тормоза. Нам приходилось следить за ним денно и нощно, не отрывая глаз, потому что у него не было инстинкта самосохранения. Отсутствие тормозов и инстинкта самосохранения чревато несчастными случаями.

С девятимесячного возраста и до школы (подготовительный класс школы начинается в Англии в четыре с половиной года), Робин ходил в игровую группу, три раза в неделю по три часа. Эти три часа давали нам кратковременную, но жизненно важную возможность протереть остекленевшие глаза и дефрагментировать потёкшие мозги.

В игровой группе Робин не интересовался другими детьми, но охотно общался с воспитательницами. Они его любили и уделяли ему много внимания. Робин никогда не был радостным улыбчивым ребёнком, но в этой группе он, по крайней мере, не был недовольным.

Однажды, по дороге в супермаркет мы чуть не сбили на дороге крошечного бело-рыжего котёнка. Мы привезли его домой, и он оказался больным и глухим. И с того дня мы воспитывали уже не одного, а двух сложных малышей: нашего собственного сына и глухого, агрессивного, ни на секунду не затыкающегося проблемного ёшкина кота. Мы назвали его Тимми в честь психически больного ивалида-колясочника из "Южного парка", который постоянно выкрикивал своё имя.

Вскоре Робин, наконец, заговорил. С глухим котёнком Тимми. Краткими, но осмысленными и законченными фразами. И с того момента заткнуть его было уже невозможно.

7. Моя система координат

«Твой голос звучит как вопли банши! Такой голос люди слышат в последние предсмертные минуты»

Когда я впервые решила выйти в интернет в поисках ответов, то очень удивилась, насколько высоким оказался мой уровень понимания довольно сложных медицинских текстов и результатов исследований. Я ухватывала суть безо всяких проблем. Фактически, я понимала не менее 70% узко тематической информации, не имея даже базового медицинского образования.

Я никогда не могла объяснить процесс моего мышления другим людям. Я знаю то, что знаю, но не могу описать словами, каким образом у меня в голове складывается то или иное умозаключение. Я не могу выразить этого линейно. Также, я совершенно не умею выражать свои чувства, ощущения и эмоции, как вербально, так и невербально. Во многих случаях, конечные результаты мыслительных цепочек, собранные вместе из разрозненных мозговых блоков, просто появляются у меня в голове по принципу "эврика!", и я не могу описать этот механизм.

У меня визуально-сенсорный тип восприятия. Для того, чтобы обработать или запомнить информацию любого рода, мне необходимо её визуализировать.

Второй по значимости фактор – это сенсорика. Сюда входит обоняние, осязание, прикосновение, освещение, температура, цвет и интуиция.

Я плохо усваиваю что-либо на слух. Слова влетают в одно ухо и пулей вылетают из другого. Но когда я разговариваю или что-то пишу, то стараюсь выразить мысли в такой форме, которая максимально точно обозначает суть, даже если стилистически это звучит непривычно и порой чересчур формально. У меня есть проблемы с восприятием таблиц и длинного ряда цифр, где "длинный" – это всё, что больше шести. Я с трудом ориентируюсь в расписаниях и табло, что создаёт проблемы в аэропортах и на вокзалах.

И вишенка на тортике – топографический кретинизм. Это когда не понимаешь, где находишься, и в каком направлении двигаться дальше. Также, многие говорят, что я слишком громко разговариваю. Робин всегда думал, что я на него кричу.

В детстве меня считали вундеркиндом, но моё поведение в школе и на людях всегда вызывало кучу проблем, и это было трагедией эпических масштабов для моих родителей. В школе у меня очень хорошо шли химия и биология, но я никогда не задумывалась об этом с точки зрения выбора профессии.

Мои родители – музыканты с долгой и успешной карьерой. До того, как уйти на пенсию в возрасте, сильно перевалившем за обычный пенсионный, мама была преподавательницей класса скрипки и всю жизнь проработала в одной и той же музыкальной школе, в которой обучалась также и я. В течение своей карьеры мама получила ряд наград за вклад в культурное развитие Беларуси. Папа начинал свою карьеру скрипачом в оркестре. Но в более зрелом возрасте он решил изменить рисунок жизни, стал музыкальным менеджером и был очень крут и профессионален в своей сфере деятельности. Мама приятна и проста в общении. Она отлично сходится с людьми любого круга и возраста. Папа, наоборот, авторитарен, строг и нетерпим. У него очень высокий IQ, и по некоторым показателям это граничит с гениальностью. Он прекрасно решает деловые вопросы, и у него всегда есть результат, но он не понимает людей на неофициально-бытовом уровне. В детстве он "вёл" меня, как проект. Возможно, именно из-за наших напряжённых отношений я и научилась успешно возрождаться из пепла. В возрасте семидесяти лет у папы появился первый компьютер. По сути, папе выдали раздолбанную ракету и сказали лететь на Луну. И он полетел в рекордно сжатые сроки, без какой-либо сторонней помощи. Он разобрался во всём сам. Думаю, у него есть такое же глубинное понимание каких-то специфических вещей, каковое есть и у меня. Когда мне было двенадцать лет, родилась моя сестра. Она тоже училась в музыкальной школе, где работала мама. Сейчас сестра живёт во Франции со своим итальянским мужем.

Родившись и выросши в семье музыкантов, я, по идее, тоже должна была пойти музыкальным путём. Это предполагалось по умолчанию. Но, вспоминая своё детство и юность, я понимаю, что у меня не было какого-то особого таланта. Скорее, сказались унаследованные гены. После двух лет обучения в музыкальном колледже, меня с позором выгнали с эстрадного отделения. По факту – за неявку на экзамен, но на самом деле – за связь с волосатыми подонками, потому что я тусовалась с хиппи и неформалами, "врагами народа". И на этом всё моё образование закончилось.

Но в семье по линии отца чётко прослеживается не одна, а две равнозначные ветви профессиональных предпочтений. Первая – музыканты. Вторая – медицинские работники в самых разных областях. Одна из двоюродных сестёр заведует отделением акушерства в Израильской больнице. Другая – профессор Мичиганского университета с длинным списком достижений и открытий. Один из родственников предыдущего поколения имеет стоматологическую клинику на Манхэттене. Покойная тётушка была талантливым фармакологом. Другие родственники в разных странах мира работают в отраслях, где здоровье тесно связано с красотой. Похоже, что генетическая предрасположенность к медицине и биологии тоже ярко выражена в нашей семье.

И когда я говорю, что веду поиск в интернете, я имею в виду не какие-то популярные общеобразовательные ресурсы из разряда "витамины для всех", "о пользе яблок" или "советы лучших собаководов". Меня интересуют предметные исследования, альтернативные методы, статистика, а также, блоги других людей, которые, как и я, приобрели глубокие знания на предмет своих проблем в результате собственных исследований. И среди них много биохимиков и профессиональных медработников.

Здесь я хочу немного забежать вперёд. В подтверждение моей теории о генетической предрасположенности к профессиям, Робин тоже имеет склонности, схожие с моими, и его специализация в колледже – биология, психология, философия и прикладные науки. Никто не подталкивал его к такому выбору, и все задатки проявились сами собой, абсолютно естественным образом.

8. Поездки на родину и дошкольный период

«Быть есть хотеть, но не мочь»

Когда Робин освоил ходьбу и речь, моя мама стала приезжать к нам в Британию каждое второе лето. В альтернативные годы мы сами приезжали в Минск, вдвоём с Робином, без Хауарда, потому что он не мог уехать из дома из-за работы и кошек. По крайней мере, так он это объяснял.

Это был для меня квест ещё тот! Мне приходилось ежесекундно переключаться с одного языка на другой, я пыталась справиться с истеричным бестормозным сыном и одновременно обороняться от родителей, которые бесконечно наезжали на меня за отвратительный подход к материнству. Параллельно я пыталась связаться с друзьями, чтобы организовать встречи. И мне нужно было периодически изыскивать пару минут, чтобы прийти в себя, для того, чтобы я могла присутствовать в обществе морально и физически.

Друзья тоже не врубались в суть моей ситуации. Они называли меня еврейской мамашей и, прямо противоположно мнению моих родителей, считали, что я чрезмерно контролирую дитятю и держу его в ежовых рукавицах. Мне постоянно твердили, что с Робином не случится ничего ужасного, если я просто расслаблюсь и перестану сканировать мир на предмет потенциальных ловушек. Но это было совершенно необходимо. Я знала, что если выпущу Робина из поля зрения даже на долю секунды, он наверняка причинит себе вред, ведь у него не было ни понятия опасности, ни тормозов.

Несмотря на истерики и иррациональное поведение, Робин очень любил приезжать в Минск. Ему нравились дети моих друзей, и образовавшиеся в то время дружеские связи остались активны по сей день. Эти дети сейчас уже взрослые, все они стали очень интересными и неординарными людьми, и все они по-прежнему поддерживают контакт друг с другом.

У Робина не было таких друзей в Британии. Он не любил возвращаться домой из поездок, но очень скучал по папе и хотел его видеть. Однако, вернувшись обратно, мы намертво застревали в доме. Робину было некуда пойти и не с кем общаться на севере Англии, где небо серого цвета, и не бывает лета.

Мы жили в сельской местности в старом двухэтажном доме коттеджного типа, одиноко стоящем в чистом поле на узкой дороге с сильным движением. У Робина не было возможности просто выйти из дома и пойти по пешеходной дорожке навестить друзей. У него не было друзей, и там, где мы жили, не было ни пешеходов, ни пешеходной дорожки. Чтобы попасть куда-то из нашего дома, нужно было уметь водить машину.

Конечно же, мы всегда прилагали огромные усилия, чтобы как можно чаще ездить в интересные места. За годы детства Робина мы покрыли абсолютно всё в пределах досягаемости. Мы побывали в Лондоне, Йорке, Ричмонде, Дархэме, Уитби, в различных частях Йоркширского холмогорья, путешествовали по старинной железной дороге в Пикеринге, поднимались на остроносую вершину холма Роузберри, обошли развалины стены Адриана, добрались до острова Линдисфарна, побывали в местах съёмок "Гарри Поттера", в домах отдыха, в различных парках, в Шервудском лесу, в местах археологических раскопок, посетили многочисленные замки, соборы, сады, музеи, побережья, красивые деревни, природные заповедники, etc.

Когда Робину было три года, мать Хауарда, единственный человек, который иногда присматривал за Робином, чтобы дать нам передохнуть, внезапно умерла от сердечного приступа. Поскольку она была важным партнёром в семейном бизнесе грузоперевозок, то целый год после её смерти во всей семье царил хаос. Этот бизнес был юридически зарегистрирован на адрес нашего дома, как и бизнес Хауарда. Офис тоже находился в нашем доме, и все расходы по дому, пока была жива мать, оплачивались за счёт этого бизнеса. Хауард предложил взять на себя рабочие обязанности матери на какое-то время, чтобы упростить ситуацию для всех. Поскольку мать не оставила завещания, все, кто находился как в бизнесе, так и в самом доме, подпадали под закон об испытательном сроке и не имели доступа к её банковским счетам более года. Когда испытательный срок закончился, сразу же начался длительный процесс по отделению дома от бизнеса, поскольку мой муж никогда не работал и не собирался работать с родственниками.

С момента официального раздела имущества Хауард становился единоличным собственником своего унаследованного дома, и на него ложилась оплата всего того, что ранее оплачивалось родственниками: коммунальных платежей, многочисленных страховок, налога на землю, консульского сбора и всего остального, как по дому и участку, так и связанного с его собственным бизнесом.

Поскольку Хауард был поглощён разруливанием семейных проблем, мне пришлось полностью освободить его от родительских обязанностей, чтобы он мог сосредоточиться на жизненно важных вещах.

Но когда Робину исполнилось четыре года, мы оба стали замечать, что он не понимает даже самых простых инструкций, не "считывает" эмоции и невербалику, не выражает эмпатии и проявляет множество обсессивно-компульсивных черт.