Текст книги "О смерти и умирании"
Автор книги: Элизабет Кюблер-Росс
Жанры:
Психология
,сообщить о нарушении
Текущая страница: 5 (всего у книги 20 страниц) [доступный отрывок для чтения: 8 страниц]
ГЛАВА IV.
ВТОРОЙ ЭТАП: ГНЕВ
Мы неверно читаем мир, а потом утверждаем, что он нас дурачит.
Тагор, Отбившиеся птицы
Первой реакцией на ужасную весть становится мысль:
«Неправда, со мной такого случиться не может». Но позже, когда человек наконец-то понимает: «Да, ошибки нет, это действительно так», у него возникает другая реакция. К счастью или сожалению, очень немногие больные способны до самого конца цепляться за выдуманный мир, в котором они остаются здоровыми и счастливыми.
Когда пациент уже не в силах отрицать очевидное, его начинают переполнять ярость, раздражение, зависть и негодование. Возникает следующий логичный вопрос: «Почему именно я?» Как выразился один из наших больных, доктор Г.: «Подозреваю, на моем месте практически любой думал бы, глядя на другого человека: ну почему эта беда случилась со мной, а не с ним? Я несколько раз ловил себя на такой мысли... По улице проходил один старик, которого я помню еще с детства. Ему восемьдесят два года, и он, как некоторые поговаривают, уже давно не жилец. Он скручен ревматизмом и хромает, он весь грязный – в общем, из тех, каким никто не хотел бы стать в старости. Тогда я как раз и подумал: почему судьба выбрала меня, а не старого Джорджа?» (выдержка из беседы с доктором Г.).
В противоположность этапу отрицания, с этапом гнева и ярости семье больного и сотрудникам больницы справиться очень трудно. Причина заключается в том, что возмущение пациента распространяется во всех направлениях и временами выплескивается на окружающих совершенно неожиданно. Врачи оказываются недостаточно хорошими специалистами, они не понимают, какие анализы нужно взять, какое питание назначить; они либо слишком долго держат пациента в больнице, либо не принимают во внимание его желания, требования особых привилегий; они допускают, чтобы в палату пациента положили очень неприятного больного, хотя получают большие деньги за уединение и покой, и так далее. Впрочем, еще чаще объектом раздражения становятся сестры. Что бы они ни делали, все неправильно. Стоит медсестре выйти из палаты, как пациент нажимает на кнопку звонка: огонек загорается в ту самую минуту, когда сестра начинает сдавать дежурство сменщице. Когда медсестра взбивает подушку и поправляет постель, ее тут же обвиняют в том, что больному не дают ни минуты покоя, но как только этот больной остается в одиночестве, он нажимает кнопку звонка и требует, чтобы его устроили в кровати удобнее. Больной встречает членов семьи без доброжелательности, ведет себя так, словно не ждал их прихода, что превращает посещение в мучительное событие. Родственники откликаются на такой прием скорбью и слезами, чувством вины и стыда, могут даже начать избегать новых визитов, но это только усиливает раздражение и злость больного.
Проблема заключается в том, что лишь немногие люди пытаются поставить себя на место больного и представить, что может означать эта раздражительность. Скорее всего, мы чувствовали бы то же самое, если бы наш привычный образ жизни прервался так преждевременно. Все, что мы начали создавать, останется незавершенным или будет закончено другими. Заработанные тяжким трудом средства, которые были отложены, чтобы насладиться несколькими годами отдыха и удовольствий, путешествий и любимых занятий, теперь воспринимаются как наследство, предназначенное не для нас. И что делать с этой злостью? На кого ее выплеснуть? Только на тех людей, которые, вероятнее всего, воспользуются плодами наших трудов. На тех, кто деловито пробегает мимо и этим словно напоминает, что мы уже не можем встать на ноги. На тех, кто назначает неприятные лечебные процедуры и затягивает срок нашего пребывания в больнице, сковывает нас ограничениями и запретами, берет за это деньги, а вечером отправляется домой и радуется жизни. На тех, наконец, кто приказывает нам лежать спокойно, чтобы все эти иглы для вливаний и переливаний не сдвинулись с места, хотя мы готовы из кожи вон лезть, лишь бы сделать еще одно движение и убедиться, что мы еще на что-то годны!
На чем бы ни остановился взгляд больного в этот период, всюду он видит поводы для недовольства. Включая телевизор, он видит группу веселых молодых людей, исполняющих какой-то современный танец, что невероятно раздражает пациента, ведь все его движения болезненны и скованны. Переключая каналы, он натыкается на вестерн, где хладнокровно убивают людей, а свидетели этого продолжают потягивать пиво – глядя на них, пациент сравнивает зевак со своей родней и сотрудниками больницы. Наконец, он может посмотреть выпуск новостей, составленный из репортажей о катастрофах, войнах, пожарах и других трагедиях – но миру нет никакого дела до бед и проблем одного-единственного человека, которого вскоре окончательно забудут. И тогда пациент начинает делать все возможное, чтобы его не забыли: повышает голос, чего-то требует, жалуется и просит уделить ему внимание. Это просто последний крик: «Я еще жив, не забывайте об этом. Вы слышите? Я еще не умер!»
Если к больному относятся с уважением и пониманием, уделяют ему время и внимание, тон его голоса скоро станет нормальным, а раздраженные требования прекратятся. Он будет знать, что остается значимым человеком, что о нем заботятся, хотят помочь ему жить как можно дольше. Он поймет: для того, чтобы его выслушали, не обязательно прибегать к вспышкам раздражения. Нет нужды давить на кнопку звонка – к нему и так будут заглядывать достаточно часто, так как это не тягостная обязанность, а приятные хлопоты.
Трагедия, вероятнее всего, заключается в том, что мы не задумываемся о причинах раздражения больного и принимаем его на свой счет, хотя в действительности оно никак не связано с теми, кто становится мишенью гнева. Однако если врачи и члены семьи считают, что пациент рассержен лично на них, они тоже начинают испытывать раздражение и только укрепляют враждебное отношение больного. Они могут избегать его, сократить частоту посещений и осмотров либо пускаться в бессмысленные споры, пытаясь отстоять свою точку зрения – не понимая при этом, что выбранный больным предлог совершенно не связан с подлинными причинами его поведения.
Примером обоснованного гнева, вызванного реакцией сиделки, может послужить случай г-на К. На протяжении нескольких месяцев он был прикован к постели; днем ему лишь на несколько часов позволяли отключать аппарат искусственного дыхания. Прежде он вел очень деятельную жизнь и теперь тяжело переживал такое обездвиженное состояние. Он прекрасно понимал, что дни его сочтены, и больше всего мечтал о том, чтобы его тело переводили в различные положения (больной был парализован до самой шеи). Он упрашивал сиделку никогда не поднимать боковые поперечины кровати, поскольку при этом чувствовал себя лежащим в гробу. Сиделка, относившаяся к своему подопечному с неприязнью, пообещала, что перила будут опущены. Медсестру очень раздражало, когда ее отвлекали от чтения. Она понимала, что пока это желание выполняется, пациент не станет ее беспокоить.
Во время моего последнего визита к г-ну К. я застала этого обычно спокойного человека в ярости. Глядя на сиделку с возмущением и недоверием, он твердил ей: «Вы меня обманули!» Я спросила, в чем причина их размолвки, и он попытался объяснить мне, что сиделка подняла боковые поперечины кровати, когда он попросил ее приподнять его, чтобы получить возможность «еще разок» свесить ноги к полу. Не менее разъяренная сиделка несколько раз вмешивалась в этот рассказ и поясняла, что не могла выполнить его просьбу, не приподняв перила кровати. Они пустились в словесную перепалку; гнев сиделки отчетливо проявился в таком, например, заявлении: «Если бы я не подняла их, вы просто свалились бы с кровати и свернули себе шею!» Оценивая этот инцидент с точки зрения реакций обеих сторон, а не моральных суждений, мы должны прежде всего отметить, что сиделка избегала больного: сидела в уголке с книгой и любой ценой старалась добиться от него молчания. Уход за смертельно больным человеком вызывал у нее неловкость: она делала только то, о чем он ее просил, и никогда не пыталась с ним поговорить. Она исполняла свои «обязанности», оставалась с ним в одной комнате, но полностью отдалялась от больного эмоционально. Только так эта женщина могла делать свою работу. Она желала пациенту скорейшей смерти («...свернули бы себе шею»), откровенно требовала, чтобы он тихо и спокойно лежал на спине (словно в гробу). Она негодовала, когда он попросил сдвинуть его с места, так как смена положения тела означала для него сохранение признаков жизни. Однако сиделка пыталась отговорить больного от этого. Очевидно, она так боялась близости смерти, что ей пришлось защищаться от своих страхов путем отчуждения и отрицания. Она хотела, чтобы пациент лежал молча, но это лишь усилило его боязнь неподвижности и гибели. Его лишили общения, он чувствовал себя одиноким и совершенно беспомощным перед лицом страдания и нарастающего гнева. Когда его последняя просьба была встречена новыми ограничениями (символическим замыканием окружающего пространства с помощью поперечных перил), прежде подавлявшееся раздражение выплеснулось наружу и привело к неприятной ссоре. Если бы сиделка не испытывала такого чувства вины из-за собственных разрушительных желаний, она, вероятно, не заняла бы оборонительную позицию и не вступала с больным в спор, то есть прежде всего не допустила бы подобного инцидента, позволила пациенту выразить свои чувства и скончаться в более умиротворенном состоянии (смерть наступила через несколько часов).
Я воспользовалась этим примером, чтобы подчеркнуть важность терпимости к раздражению больного, разумному или иррациональному. Нет нужды говорить, что мы можем вести себя так, только если сами не испытываем страха и не прикрываемся защитными механизмами. Нам нужно научиться выслушивать пациентов, временами мириться с их иррациональным гневом, понимая, что всплеск эмоций принесет им облегчение и поможет спокойнее встретить свой последний час. Это станет возможным только в том случае, если мы уже осмыслили собственный страх смерти и свои разрушительные желания, осознали подсознательные защитные механизмы, которые могут помешать правильному уходу за больным.
Еще одним трудным пациентом был мужчина, который всю жизнь руководил людьми. Когда ему пришлось расстаться со своей властью, он откликнулся на это раздражением и гневом. Я говорю о г-не О., госпитализированном с болезнью Ходжкина, которая, по его собственным словам, была вызвана неправильным режимом питания. Г-н О. был обеспеченным и удачливым предпринимателем. Он никогда не страдал от проблем с питанием и не прибегал к диете, чтобы сбросить лишний вес. Его версия была совершенно неправдоподобной, однако больной настаивал на том, что сам виноват в этом «недомогании». Такое отрицание сохранялось, несмотря на лучевую терапию, высокий уровень образованности и эрудированности пациента. Г-н О. заявлял, что все зависит только от него: если ему вдруг захочется нормально поесть, он тут же вскочит с постели и покинет больницу.
Однажды в мой кабинет со слезами на глазах вошла его жена. Она сказала, что уже не выдерживает. Ее муж всегда был тираном, жестко следил за делами и домашним бытом. Теперь, лежа в больнице, он отказывается рассказывать кому бы то ни было о текущих деловых операциях. Он рассердился на жену, когда она пришла его проведать, и впал в неистовство после того, как она попыталась расспросить его о делах и что-нибудь посоветовать. Г-жа О. попросила помощи, она не знала, как справиться с властным, требовательным и деспотичным человеком, который отказывается признать ограниченность своего положения и не отвечает на вопросы, настоятельно требующие решения.
Мы объяснили г-же О. (на примере его стремления обвинять в своем «недомогании» только себя), что ее муж хочет управлять любыми обстоятельствами. Мы предложили ей усилить его ощущение власти в тот период, когда он в действительности перестал управлять происходящим. Так она и поступила: продолжала ежедневно навещать его, но предварительно звонила по телефону и всякий раз интересовалась, когда ему будет удобнее с ней встретиться и какой срок он хочет на это выделить. Как только он получил возможность определять время и продолжительность посещений, их встречи стали приятными, хоть и короткими. Кроме того, она перестала советовать ему, что следует есть и как часто можно вставать с кровати; вместо этого она пользовалась такими, например, утверждениями: «Я уверена, что только ты вправе решать, когда можно будет есть то-то и то-то». Он действительно снова начал нормально есть, но это случилось лишь после того, как сотрудники больницы и родные перестали объяснять ему, что нужно делать.
Сиделки воспользовались тем же подходом: позволили ему выбирать время внутривенных вливаний, смены постельного белья и прочих мелочей. Ничуть не удивительно, что он предпочитал проводить эти процедуры по прежнему расписанию, однако теперь они перестали быть поводом для раздражения и сопротивления. Жена с дочерью все легче воспринимали встречи с ним, но в то же время испытывали чувство вины и стыда за собственное отношение к тяжелобольному мужу и отцу: с ним было трудно ужиться и раньше, но теперь, теряя власть над происходящим вокруг, он стал совершенно невыносим.
Для консультантов, психиатров, священников и сотрудников больницы работать с такими пациентами особенно трудно, поскольку чаще всего у нас мало времени и очень много забот. Когда мы наконец выкраиваем свободную минуту и приходим к подобному больному, то обычно слышим: «Не сейчас, приходите позже». Самый простой выход – забыть о пациенте, похожем на г-на О., оставить его в покое, ведь, в конце концов, он сам нас к этому подталкивает. Мы дали ему шанс, но запасы нашего времени не бесконечны. Однако именно эти пациенты обычно больше всего страдают от одиночества, не только потому, что общаться с ними очень тяжело, но и по той причине, что первое время они вообще отказываются от общения и соглашаются на него только на своих условиях. В этом смысле богатому, преуспевающему и властному человеку, «важной персоне», намного тяжелее, чем другим пациентам, поскольку он лишается именно тех преимуществ, которые тешили его всю жизнь. В конечном счете все мы одинаковы, но господа О. просто не могут с этим согласиться. Они сражаются до самого конца и часто упускают возможность покориться смерти, смириться с окончательным исходом. Они вызывают у окружающих отторжение и раздражение, но, по сравнению с другими умирающими, пребывают в самом отчаянном положении.
Приведенная ниже запись беседы служит образцом раздражительности умирающего. Сестра И. была молодой монахиней, которую тоже положили в больницу в связи с болезнью Ходжкина. Кроме нее и меня в беседе принимал участие больничный священник. Разговор прошел во время ее одиннадцатой госпитализации.
Сестра И. была раздражительной, требовательной пациенткой. Своим несносным поведением она обидела немало друзей и сотрудников больницы. По мере ухудшения состояния она становилась настоящей проблемой, особенно для сиделок. За время пребывания в больницах она завела привычку ходить по палатам, разговаривать с тяжелобольными и расспрашивать, в чем они нуждаются. После этого сестра И. останавливалась перед дежурной комнатой медсестер и требовала, чтобы те позаботились о больных. Разумеется, медсестер возмущало постороннее вмешательство и бестактное поведение. Поскольку сестра И. сама была достаточно серьезно больна, сотрудники больницы не вступали с ней в открытые столкновения; их негодование проявлялось в том, что они сокращали визиты в палату пациентки, избегали разговоров и, в целом, ограничили с ней общение. Дела шли все хуже и хуже, и когда мы предложили свою помощь, все остальные восприняли новость о том, что кто-то хочет заняться сестрой И., с огромным облегчением. Прежде всего мы спросили ее, хочет ли она прийти на наш семинар, чтобы поделиться своими мыслями и чувствами. Она высказала готовность к разговору, который и состоялся – за несколько месяцев до ее смерти.
СВЯЩЕННИК: Сегодня утром мы уже немного поговорили о цели нашей встречи. Вы знаете, что врачи и медсестры хотят знать, как лучше заботиться о пациентах с достаточно серьезными болезнями. Нельзя сказать, что вы здесь старожил, но вас знают очень многие люди. Пока мы шли по коридору, а он, мне кажется, тянется метров двадцать пять, с вами поздоровались четыре сотрудника больницы.
ПАЦИЕНТКА: А перед этим натиравшая полы уборщица заглянула в палату только для того, чтобы поздороваться. Я никогда раньше ее не видела. Знаете, это было просто шикарно. Она сказала: «Простите, мне хотелось на вас взглянуть (смеется), такая уж я любопытная...»
ВРАЧ: Она никогда не видела в больнице монахинь?
ПАЦИЕНТКА: Может быть, ей хотелось увидеть монахиню, может, она просто слышала обо мне или заметила в коридоре, хотела о чем-то спросить, но потом передумала. Не знаю, попытаюсь уточнить. Она сказала: «Я просто хотела поздороваться».
ВРАЧ: Вы давно лежите в больнице? Нам бы хотелось узнать краткую историю вашего пребывания здесь.
ПАЦИЕНТКА: Уже одиннадцатый день.
ВРАЧ: Когда вас сюда положили?
ПАЦИЕНТКА: Вечером в прошлый понедельник.
ВРАЧ: Вы уже лежали здесь раньше?
ПАЦИЕНТКА: Да, я попала в больницу в одиннадцатый раз.
ВРАЧ: Одиннадцатая госпитализация? За какой срок?
ПАЦИЕНТКА: С 1962 года.
ВРАЧ: Значит, начиная с 1962 года, вылежали в больнице одиннадцать раз?
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: По одной и той же причине?
ПАЦИЕНТКА: Нет. Первый диагноз мне поставили в 53-м году.
ВРАЧ: Понятно. Какой диагноз вам поставили?
ПАЦИЕНТКА: Болезнь Ходжкина.
ВРАЧ: Ясно.
ПАЦИЕНТКА: В этой больнице, в отличие от нашей, есть мощный прибор для облучения. И все же, когда меня перевели сюда, возник вопрос, правильно ли был поставлен диагноз раньше. Один врач осмотрел меня и уже через пять минут подтвердил, что так оно и есть... у меня именно эта болезнь.
ВРАЧ: Болезнь Ходжкина?
ПАЦИЕНТКА: Да. Но другие врачи посмотрели на снимки и сказали, что это ошибка. В последний раз я легла сюда, потому что все мое тело покрылось сыпью. Даже не сыпью, а нарывами, я расцарапывала их, слишком сильно чесалось. Просто вся была в язвочках. Было такое чувство, словно у меня проказа, а они считали, что проблемы психологические. Тогда я сказала, что у меня болезнь Ходжкина, но они заверили, что я просто внушила себе это, в том-то и заключается психологическая проблема. Они уже не могли найти наросты, которые были в прошлом, когда я страдала этой болезнью. Дело в том, что я лечила их дома облучением. И они сказали, что теперь этой болезни нет. Я же уверяла, что по-прежнему больна и чувствую себя так же, как и раньше. Врач спросил: «Как же вы сами считаете?» Я ответила: «Это все из-за болезни Ходжкина», а он сказал: «Вы совершенно правы». Спасибо ему, он вернул мне уважение к себе. Я поняла, что наконец-то встретила человека, который займется лечением моей болезни и не будет уверять меня, что в действительности я здорова.
ВРАЧ: В том смысле, что?.. (Магнитофонная запись неразборчива). Итак, это было психосоматическое расстройство.
ПАЦИЕНТКА: Да, им было очень удобно считать, что это психологическая проблема и что я просто внушила себе, что у меня болезнь Ходжкина. А все потому, что они не смогли нащупать уплотнения в области живота: венограмма их показывает, а обычное прощупывание не выявляет. Что сказать? Мне не очень повезло, но, видимо, я должна была через это пройти.
СВЯЩЕННИК: Вы почувствовали облегчение?
ПАЦИЕНТКА: Конечно, ведь проблему нельзя было решить, пока ее считали нервной. Мне пришлось доказывать, что я физически больна. И я не могла даже обсудить ее с кем-то, потому что чувствовала: они мне не верят. Вы, наверное, понимаете, еще немного – и мне пришлось бы скрывать язвочки. Я отстирывала окровавленную одежду, но это было выше моих сил. Я чувствовала недоверие. Думаю, они ждали, пока я сама начну избавляться от своих проблем.
ВРАЧ: По профессии вы медсестра?
ПАЦИЕНТКА: Да.
ВРАЧ: Где вы работаете?
ПАЦИЕНТКА: В больнице Святого Фомы. Когда все это началось, меня как раз вновь назначили главной медсестрой. Мне оставалось полгода до получения диплома, но руководство решило, что мне лучше вернуться в школу и преподавать анатомию с физиологией. Я сказала, что это невозможно. Сейчас там учат сложной химии и физике, а я прошла последний курс химии десять лет тому назад, за эти годы программа совершенно изменилась. Летом меня отправили прослушать курс органической химии, но я провалилась на экзамене, впервые за всю жизнь. В тот же год умер мой отец, его дело разваливалось, а три моих брата ссорились из-за того, кто должен им руководить. Это было так грустно, я даже не подозревала, что в семье могут быть такие отношения. Затем они потребовали, чтобы я продала им свою долю. Я вообще удивилась, что получила долю в семейном деле, а потом все вообще пошло не так, как я могла рассчитывать: меня все-таки перевели на другую работу, пришлось заняться преподаванием, а я совсем не была к этому готова. Конечно, возникло много психологических трудностей, все лето тянулись семейные неурядицы, а в декабре, когда я сильно простудилась, пришлось приступить к преподаванию. Мне было так трудно, я чувствовала себя совсем больной и решила пойти к врачу. Впрочем, во второй раз я к нему так и не обращалась. Я всегда была требовательна к себе. Мне нужно было убедиться, что симптомы объективны, что на термометре достаточно высокая температура – тогда не придется никого ни в чем убеждать. Чтобы тебя лечили, нужен веский повод, понимаете?
ВРАЧ: Вы говорите совсем не так, как остальные пациенты. Обычно они пытаются отрицать, что больны, а вам пришлось самой доказывать, что это правда.
ПАЦИЕНТКА: Я не могла добиться внимания иным путем. Доходило до того, что мне действительно необходима была помощь, возможность просто полежать, когда чувствуешь себя совершенно отвратительно. А притворяться или упрашивать...
ВРАЧ: Вы полагаете, что не смогли бы добиться помощи, профессиональной помощи, если бы это было нервное расстройство? Возможно, вы считали, что нервных проблем у вас вообще быть не может?
ПАЦИЕНТКА: Думаю, они пытались лечить только симптомы. Они, конечно, не запрещали мне принимать аспирин, но я чувствовала, что не добьюсь правды, если сама ее не узнаю, и потому обратилась к психиатру (Пациентку обвиняли в симуляции, хотя сама она считала, что разнообразные симптомы вызваны подлинной физической болезнью. Чтобы убедиться в этом, она обратилась к психиатру, и тот подтвердил ее правоту. – Прим. автора.). Он сказал, что мое нервное расстройство вызвано продолжительным физическим нарушением здоровья. Психиатр относился ко мне именно так: настоял на том, чтобы меня увозили с работы домой, обеспечили не меньше десяти часов отдыха в день, давали гигантские дозы витаминов. Психиатр относился ко мне как терапевт, а терапевт хотел лечить психологически.
ВРАЧ: Иногда все переворачивается вверх дном.
ПАЦИЕНТКА: Верно. Но я очень боялась встречи с психиатром. Я думала, что это вызовет новые трудности, но все обернулось к лучшему. Он защитил меня от травли. Знаете, сначала они были довольны, что я к нему обратилась. Настоящий фарс, ведь он относился ко мне именно так, как нужно было.
ВРАЧ: Как должен был относиться терапевт.
ПАЦИЕНТКА: Тем временем я проходила лучевую терапию. Мне давали лекарства, но потом прекратили, так как решили, что у меня колит. Радиолог счел, что боли в животе означают колит, и лечение прекратили. Они добились определенного улучшения, но сделали не достаточно для того, чтобы симптомы постепенно и незаметно исчезли. Понимаете, они не замечали проявлений болезни, не чувствовали этих уплотнений, просто проходили мимо тех участков, где болело.
ВРАЧ: Давайте подведем итог, окончательно проясним, что тогда произошло. Вы сказали, что, когда у вас нашли болезнь Ходжкина, в вашей жизни одновременно возникло немало проблем. Примерно в то же время скончался ваш отец, семейное дело было под угрозой краха, и родня требовала, чтобы вы отказались от своей доли, а начальство направило вас на работу, которая вам не нравилась. Правильно?
ПАЦИЕНТКА: Да,
ВРАЧ: Зуд, который является хорошо известным симптомом болезни Ходжкина, даже не принимали во внимание, не считали его симптомом физической болезни. Врачи решили, что это нервное расстройство, терапевт относился к вам как психиатр, а психиатр, напротив, как терапевт?
ПАЦИЕНТКА: Да, и в результате врачи перестали мной заниматься, оставили попытки меня лечить.
ВРАЧ: Почему?
ПАЦИЕНТКА: Я отказывалась согласиться с поставленным диагнозом, а они ждали, пока я возьмусь за ум.
ВРАЧ: Понятно. Как вы восприняли новость о том, что у вас болезнь Ходжкина? Какие чувства это у вас вызвало?
ПАЦИЕНТКА: Когда я впервые... понимаете, я поставила себе этот диагноз по симптомам, почитала кое-какие книги и сказала о своем выводе врачу, но он ответил, что нам не стоит сразу подозревать самое худшее. Но после операции он подтвердил эти опасения, и я сомневалась, что проживу еще больше года. Чувствовала я себя довольно плохо, но как бы забыла об этом и рассуждала так: ладно, буду жить, пока жива. Но после I960 года, когда начались все эти проблемы, у меня уже не было улучшений, иногда я чувствовала себя совершенно разбитой. Теперь, когда все выяснилось, никто уже и виду не подает, что раньше они не верили в мою болезнь. Дома тоже ничего не говорили. Я вернулась к тому же врачу, который в свое время прервал лучевую терапию, но и он не сказал ни слова, за исключением того случая, когда у меня вновь проявились уплотнения. Он тогда был в отпуске, а когда вернулся, я ему об этом рассказала. Думаю, он говорил со мной откровенно. Были и другие, они саркастически твердили, что у меня никогда не было болезни Ходжкина, а возникавшие уплотнения были связаны с воспалительными процессами. Я чувствовала эту иронию, они были уверены, что понимают все лучше меня, они уже все решили. Он же, во всяком случае, был откровенным, пояснил, что все это время ждал каких-то объективных свидетельств. С другой стороны, здешний врач сказал мне, что тот человек за всю жизнь сталкивался разве что с пятью подобными случаями, и они мало чем друг от друга отличались. Мне действительно трудно все это понять. Он все звонил сюда, в эту больницу, и расспрашивал о дозировках лекарств и тому подобном. Я не хотела бы, чтобы он лечил меня постоянно, мне кажется, он с этим просто не справился бы. Я имею в виду, что если бы не попала сюда, то вряд ли дожила бы до этого дня. В нашей больнице не было такого оборудования, а врач, по существу, не понимал принципа действия лекарств. Он учился на каждом новом пациенте, а у здешних врачей до меня было больше пятидесяти больных с такой же болезнью.
ВРАЧ: Хорошо. Скажите, что это значит для вас – быть такой молодой и страдать болезнью, которая рано или поздно приводит к смерти, иногда за короткий срок?
ПАЦИЕНТКА: Я не так уж молода, мне сорок три года. Вы считаете это молодостью?
ВРАЧ: Я надеюсь, что вы тоже так считаете (смеются).
СВЯЩЕННИК: Это важно для всех нас?
ВРАЧ: Во всяком случае, для меня.
ПАЦИЕНТКА: Если раньше я и задумывалась об этом, то теперь совершенно не думаю, потому что видела... например, прошлым летом. Я провела здесь все лето и видела, как умирал от лейкемии четырнадцатилетний мальчик. Я видела, как умирают пятилетние дети. Все лето рядом со мной лежала девятнадцатилетняя девушка, она мучилась страшными болями и депрессией, ведь она не могла снова побывать на пляже с друзьями. Я прожила дольше этих людей и не могу сказать, что у меня возникло ощущение завершенности. Я не хочу умирать, мне нравится жить. Пару раз у меня случались приступы паники, когда я чувствовала, что рядом нет никого и никто ко мне не придет. Это бывало, когда начиналась сильная боль, понимаете? Я не тревожу медсестер, то есть стараюсь сама делать то, что могу, но при этом часто думаю, что они даже не подозревают, как я себя чувствую. Дело в том, что они не заходят ко мне, ни о чем не спросят. Знаете, мне иногда нужно просто почесать спину, это действительно нужно, но медсестры заглядывают лишь время от времени и делают только то, что положено делать тяжелобольным. Я не могу сама почесать себе спину, просто сбрасываю с кровати одеяло и извиваюсь на голой сетке. Все остальное я делаю сама, даже если это получается медленно и временами причиняет боль. Думаю, для меня так даже лучше, но из-за этого они ко мне не заглядывают, и мне кажется, их вообще... я часами думаю, я боюсь, что однажды, если у меня начнется кровотечение или случится шок, то меня найдет уборщица, а не медсестра. Знаете, они просто входят и дают тебе таблетку – а я принимаю всего по две таблетки в день, разве что попрошу болеутоляющее...
ВРАЧ: Вас все это огорчает?
ПАЦИЕНТКА: Простите?
ВРАЧ: Это вас расстраивает?
ПАЦИЕНТКА: Это не так страшно, за исключением тех случаев, когда начинаются сильные боли либо я не могу сама подняться с кровати и никто не предлагает помощи. Я могла бы попросить о помощи, но не хочу думать, что когда-нибудь без нее не смогу обойтись. Думаю, они просто должны понимать, как идут дела у больных. Я не пытаюсь скрывать свои чувства... но когда ты стараешься и делаешь все, что можешь, самостоятельно, за это приходится платить свою цену. Понимаете, иногда я чувствовала себя совершенно разбитой, когда... знаете, после азотного иприта и других лекарств... начинался сильный понос, и никто не заходил ко мне, чтобы проверить стул, просто спросить, как дела, ведь я бегала в туалет по десять раз подряд. Мне пришлось самой сказать об этом медсестрам – ну, о том, что я десять раз ходила в туалет. Вчера вечером я знала, что утренний рентген будет неправильный, потому что до того мне дали слишком много бария. Пришлось напомнить им, что мне нужно не меньше шести таблеток, чтобы пройти сегодня рентген. Я помню все это, ведь сама была сиделкой. Во всяком случае дома, в нашей лечебнице, медсестры заходят и спрашивают, они действительно относятся ко мне как к пациентке, а тут-просто не знаю... может, я сама во всем виновата, но, в общем-то, мне нечего стыдиться. Я рада, что делаю для себя все, что могу, хотя пару раз, когда у меня начинались сильные боли, на звонки никто не отвечал. Кроме того, я не уверена, что они поспеют вовремя, если случится что-то серьезное. Думаю, они ведут себя так не только со мной, но и со всеми. Раньше я ходила по палатам, говорила с больными, чтобы выяснить, насколько они больны. Потом я подходила к столу дежурной медсестры и говорила: «Той-то и той-то нужно снять боли». Мне приходилось ждать по полчаса...