Текст книги "Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма"

Автор книги: Елена Юрковская

сообщить о нарушении

Текущая страница: 3 (всего у книги 4 страниц)

Описания действий полиции обнажает работу шестеренок механизма подавления и наказания людей с инвалидностью в России.

Когда мама подошла к центральному входу из парка, там ее и Оксану уже ожидал наряд полиции с автоматами. В жесткой форме они приказали: «Стоять. Пройдемте с нами в отделение. Задерживаем за мелкое хулиганство».

Водянова не скрывает боль, горечь и ощущение бессилия, охватившие ее:

Мне очень обидно за маму и за Оксану, и за нашу няню, которая эту ситуацию так стойко выдержала. В отделении должны были вести этого хозяина за оскорбление чести и достоинства, и дискриминацию, почему повезли маму?

Именно потому, что это – социально одобряемое действие, а никакое не преступление или правонарушение даже в глазах стражей порядка. Унизить, исключить и наказать. Водянова, излагая историю в Фейсбуке, не забывает подчеркнуть:

Ситуация, которая вчера произошла с моей родной сестрой Оксаной – не единичный случай, к сожалению, это та реальность, в которой живут все семьи, воспитывающие детей с особенностями развития.

Возмущение известной модели и бурная реакция СМИ, растиражировавших новость, заставило власти предпринять действия по показательному «наказанию виновных». Но в обществе не изменилось практически ничего. И даже СМИ, которые публикуют сообщения о подобных инцидентах, как правило, ссылаются на случай с сестрой Водяновой, как бы оправдывая себя и обосновывая в глазах читателей свой странный интерес к подобным историям. С тех пор, как тема дискриминации инвалидов стала модной в СМИ, в сводки новостей все чаще попадают истории о дискриминации инвалидов, и это – по-настоящему шокирующие истории.

Сентябрь 2017, Санкт-Петербург: Семилетнего ребенка-инвалида попросили покинуть парк развлечений. По словам администратора, которая выгоняла ребенка с батута, «другие родители были против того, чтобы рядом с их детьми играл особенный ребенок».

Май 2018, Екатеринбург:«Ударил и тащил три этажа за шиворот»: в «Алатыре» мужчина напал на подростка-инвалида.»

Охранник потребовал, чтобы подросток с ДЦП больше не приходил в Media Markt, потому что он может повредить товары. Мужчина пригрозил, что в противном случае «оторвет ему голову», после чего ударил Валитова и тащил его за шиворот до выхода из ТЦ».

Июль 2019, Москва:

«Кричала и звала маму»: Очевидцы рассказали, как охранники московского ТЦ скрутили девушку-инвалида.

Камера наблюдения зафиксировала, как охранники выдворяли из ТЦ девушку с ментальной инвалидностью, волоча ее по полу.

В Польше я ни разу не столкнулась с агрессией. Здесь это не принято. Здесь практически невозможно оскорбить мать с ребенком. Но непонимание, недоуменные реплики, неадекватная реакция на поведение ребенка с проблемами – есть везде. Люди не знают, с чем они имеют дело, они и не обязаны знать, но их реакция все равно ранит и заставляет вести себя так, чтобы избегать неприятных ситуаций, что ведет к развитию стратегий самоисключения.

Обычно мы перемещаемся на машине – это быстрее, удобнее и дает определенную страховку от стресса. Но иногда в терапевтических целях я намеренно еду с Зофьей на автобусе куда-нибудь недалеко, чтобы показать ей, что есть такой формат, как общественный транспорт, и там – свои правила. Однажды я решила проехать три остановки в рамках моей программы «расширения Зофьиного мира». Вела она себя «не очень». То есть не было ничего не обычного в ее поведении, если бы мы были дома, я бы даже не пыталась его корректировать. Но раз уж мы совершали терапевтическую поездку, я пробовала делать ей замечания и требовать соблюдения общепринятого стандарта. Зофья при этом постоянно подпрыгивала и не реагировала на мои просьбы. Женщина в возрасте, сидевшая недалеко от нас, решила ее пожурить: «Что же ты маму не слушаешь? Как нехорошо, такая большая девочка!» Но Зофья не реагировала на нее. Мы вышли с этой женщиной на одной и той же остановке, дошли до светофора, и тут она решила высказаться: «Ребенок у вас очень невоспитанный! Детей надо воспитывать, нельзя им позволять вести себя, как они хотят». Я сказала, что у моей дочери аутизм. «Так значит ее надо лечить!» – заявила мне она. Я совершенно не ожидала такого поворота и не нашлась даже, что ответить, настолько нелепой мне показалась ее реплика. Потом несколько дней подряд я возвращалась и возвращалась к этому разговору, все придумывала, как бы могла ей хлестко ответить, одновременно понимая, что это – бессмысленно, и злясь на себя за то, что я так зациклилась и никак не могу эту ситуацию отпустить.

Это очень тяжело. На тебя постоянно направлены осуждающие взгляды, особенно много дискомфорта доставляет неудовольствие родителей других детей, когда моя дочь взаимодействует с их детьми «как-то не так». Она их пугает, когда кричит (но по-другому она не умеет к ним обратиться), она может у них что-то отобрать, оттолкнуть, она не умеет играть. Родителей нейротипичных детей удивляет и моя реакция на поведение дочери. Я не бросаюсь ее журить, а они ожидают этого от меня. В результате с нами не хотят проводить время, и мы стараемся выбирать места, где никого нет или почти никого, так, чтобы ограничить количество контактов до такого объема, с которым у нас есть силы справиться. Нахождение в обществе с аутистичным ребенком, даже если оно не враждебно, это всегда гарантированный стресс. Взаимодействуя с обществом, постоянно чувствуешь себя проигравшим – ты в нем всегда слабое звено. Оно выталкивает и не принимает тебя, а ты не хочешь постоянно чувствовать себя непринятым, поэтому держишься несколько в стороне. Изоляция и самоизоляция – это две стороны одной медали над названием «ментальное расстройство».

Гордон Гейтс в своей книге «Травма, стигма и аутизм» (Trauma, Stigma, and Autism: Developing Resilience and Loosening the Grip of Shame)[12]12
  Gordon Gates, Trauma, Stigma, and Autism: Developing Resilience and Loosening the Grip of Shame


[Закрыть] описывает механизм возникновения стратегий самоизоляции у людей с аутизмом и их близких. Он подчеркивает, что стигматизация – это не просто маркировка кого-то по принципу несоответствия норме. Стигма – это не о норме, а об исключении: «он не один из нас», «он не подходит нам». Люди подвергаются стигматизации по принципу отличной расы, гендера, религии, класса, поведения и т. д. При этом «стигма – это травма», – пишет Гейтс. Эта травма переживается, как токсичный стыд – в противоположность здоровому стыду, который знаком каждому из нас и всегда сопутствует вполне определенным ситуациям. Токсичный стыд появляется из-за отвержения, оскорбления, исключения и базируется на ощущении себя дефективным. Стыд вызывает страдание от боязни быть отвергнутым, накапливая свой эффект, вызывает стресс и порождает тревожность и, как следствие, естественное желание свести к минимуму дискомфортные ситуации. Есть разные пути минимизации такого рода стресса: например, отказывать себе в удовлетворении своих специфических нужд и потребностей, через силу казаться быть таким, как все, соответствовать ожиданиям окружающих; или превентивно выбрать самоисключение. Я иногда прошу Зофью: скажи «спасибо» этой пани, она угостила тебя печеньем. Я знаю, что Зофья не сделает этого, но мне не хочется, чтобы незнакомка подумала, что мы не знаем, как принято себя вести. Очень многие люди с аутизмом и родители детей с аутизмом, чтобы не подвергнуться опасности стигматизации, избирают стратегию отказа от общения с незнакомыми, не заводят друзей, не появляются в людных местах, не участвуют в публичных мероприятиях, не играют в командные игры и т. п.

Гордон вслед за П. Левином[13]13
  Peter Levine, Waking the tiger. Healing trauma: The innate capacity to transform overwhelming experiences.


[Закрыть] различает травму-шок и травму-развитие. Если первая – разовая, то вторая – комплексная, состоящая из серии микро стигматизирующих событий, она развивается от длительного воздействия негативных факторов и затрагивает личность в ее сердцевине. Для ситуации инвалидности вообще, и аутизма в частности, характерен как раз второй вид травмы. Самое опасное в этом типе травмы – перманентная «эрозия человечности», формирование восприятия себя как ущербного, неправильного, ненужного, а, следовательно, принятие ярлыка ненормальности и образ жизни в соответствии с этим статусом. Так, под прицелом травмы отказывается вся полнота нашей индивидуальности. Давайте попробуем вдуматься в это: мы и наши дети не выбирали аутизм, и не можем изменить данность, но нас стигматизируют и исключают из-за него, а что еще хуже, мы сами исключаем себя из общества. Нам кажется, что, избегая стрессовых ситуаций, мы облегчаем себе жизнь. Но есть и другая сторона самоизоляции – играя по этим правилам, мы сознательно или несознательно соглашаемся со своим уделом парий.

Марина Крисов, педагогический консультант, сооснователь Тель-Авивской инклюзивной образовательной студии «Studio ¾», в интервью «Снобу» на вопрос, как семьи с «особенными» детьми переживают карантин в связи с коронавирусом, говорит довольно примечательную вещь по поводу ощущения себя в изоляции:

В последние пару недель я заметила одну любопытную черту у «особых» родителей на постсоветском пространстве. Некоторые пишут, что вообще-то и так всегда живут в социальной изоляции – не то чтобы для них что-то сильно изменилось. (…) В русскоязычной среде мне слышится такой разговор: «Для вас карантин – это шок, а для нас это – обычная жизнь»[14]14
  «Для вас карантин – это шок, а для нас это – обычная жизнь». Эксперты об изоляции семей с аутичными детьми. https://snob.ru/entry/190917/


[Закрыть].

Наталья Злобина, президент благотворительного фонда «Выход в Белгороде», говорит:

Глобальная проблема сейчас − это то, что человек с аутизмом и его семья исключены практически из всех, если не из всех сфер социальной жизни. Например, ребенок с аутизмом не может зайти в автобус, потому что общество не примет такого кричащего ребенка. Для ребенка может быть затруднительным ожидание в поликлинике. Большинство родителей, которых мы знаем, лечат зубы детей в платных стоматологических клиниках под общим наркозом, потому что ребёнку невозможно объяснить, что сейчас дантист будет вырывать зуб[15]15
  Елена Свиридова, Интервью с Натальей Злобиной (13 апреля 2018)
  https://bel.ru/interview/13-04-2018/natalya-zlobina-u-detey-s-autizmom-vysokie-shansy-na-kachestvennuyu-zhizn


[Закрыть].

Окружающий мир не приспособлен для таких детей: в нем слишком шумно, многолюдно, быстро и непонятно. Окружающие люди не знают, как себя вести с «особенным» ребенком, городская инфраструктура кажется враждебной. Обычные рутинные практики, будь то поход в парикмахерскую или в магазин, превращаются в эквилибристику родительской находчивости и смекалки. Тут надо учесть все: выбрать время так, чтобы не ждать в очереди, чтобы вокруг было как можно меньше людей, подгадать момент, чтобы ребенок был в хорошем состоянии (выспался, поел, не был чем-то раздражен); затем надо долго объяснять, куда мы идем и зачем, и как себя вести, придумать награды, самому собраться с силами, чтобы не выйти из себя. И не факт, что все получится.

Алекс, вынужденный провести несколько часов со своим сыном, выходит с ним на прогулку, как в джунгли, полные опасностей. Он пытается предугадать все, что может вызвать истерику у его сына, и по возможности, предотвратить ее разрушительные последствия.

Оглядываюсь по сторонам и пытаюсь предугадать, что может вывести его из равновесия.

Проходящий мимо взрослый, пытающийся завести разговор: 10/1

Шумная собака: 8/1

Другие дети, изъявившие желание присоединиться к нашей игре: 5/2

Жгучая крапива: 5/1

Осы: 8/3

Кружок беременных, собравшийся помедитировать за футбольными воротами (такое в самом деле случилось однажды, и Сэм был в полном ужасе): 100/1

Отсутствующий фургон мороженщика: 50/50.

В результате сработал риск «шумная собака», прогулка не удалась.

Каждый родитель, воспитывающий ребенка с проблемным поведением, имеет свой черный список мест, куда он больше с ребенком не пойдет (ну, или еще долго не пойдет). Отказ от общения с людьми и посещения мест, где произошла психологическая травма, – стандартная практика родителей детей с РАС. У нас таких мест много. Я, например, не могу больше ходить с дочерью к нашему парикмахеру. Она хорошо стрижет и в курсе проблем моей дочери, но количество стресса в этом месте уже перешло границы. Я устала из раза в раз просить Зофью не крутиться, сидеть ровно, не кидать предметы со стола на пол, извиняться за разорванные журналы и раскиданные визитки; но последней каплей был услышанный в салоне разговор об аутизме. Мы пришли вовремя, но наша парикмахер еще укладывала волосы предыдущей клиентке. Моя дочь просто извелась в ожидании, и мы с ней вышли походить. Возвращаемся, и я слышу отрывок их разговора: «Вот именно такое поведение матери и делает из ребенка аутиста». Не могу сказать с уверенностью, обо мне они говорили или нет, но мое появление с ребенком было, конечно, поводом к этой теме (и я не знаю, какое поведение они так яростно осуждали; и, о боже, не желаю знать). Но больше мы туда не приходим, ни туда, ни в другой салон. Я решила отращивать дочери волосы, а челку стригу ей сама. Произошел отказ от услуг, которые должны социализировать мою дочь. Ее мир сузился.

Многие родители детей с РАС вообще не могут ходить в шумные и людные места, потому что у ребенка случается сенсорная перегрузка. У моей дочери она выражена в слабой степени. Но я знаю, что пойти с ней на детский городской праздник с музыкой, аниматорами, аттракционами и толпой веселых детей, значит сначала увидеть ее стекленеющий взгляд, а потом получить истерику. Уносить ее придется оттуда на руках силой, в процессе она будет бить меня по лицу, вырывать мне волосы и срывать с себя одежду и обувь. В торговом центре она тоже слетает с катушек, не так сильно, как на детских праздниках, но, кажется, походы в ТЦ ей все же противопоказаны. Мы обычно забегаем на 10 минут, если что-то надо купить и никак нельзя сделать это больше, чем за это время, и сразу выбегаем.

Пойти с Зофьей в супермаркет, чтобы сделать покупки, тоже практически невозможно. О больших покупках можно и думать забыть, но часто даже короткий визит в магазин заканчивается катастрофой. Если ей что-то не нравится, она будет смахивать с полок все подряд на пол. При попытке поставить товары на место, с полок летит еще больше, не могу же я одновременно держать ее за обе руки и поднимать сброшенное.

Мы приучаем Зофью к магазинам, договариваемся, что зайдем ненадолго, купим то и это, стараемся вовлечь ее в процесс, она помогает выбирать продукты, катит корзинку, в конце получает награду, которую сама может выбрать. Ходят с ней в магазин и педагоги, при чем уже не первый год. Работа проводится регулярно и в соответствии с терапевтическим планом. Но это нисколько не уменьшило мой стресс. Просто иногда у нас стало получаться. Но чаще всего – не очень. И я никогда не могу сказать, чем закончится данный конкретный поход в магазин, потому что факторов, которые влияют на исход, слишком много. Я никогда не забуду, как мы втроем зашли в магазин докупить что-то, что забыли внести в список «большого похода в магазин» («большой поход в магазин» всегда совершается без Зофьи). Не знаю, каким образом она вырвалась у моего мужа, который держал ее за руку, но уже через секунду она со смехом побежала через ряды, добежала до отдела с алкоголем и не вписалась в поворот, в результате, буквально влетела в полку с шампанским. Визг, бой стекла, пена по всему полу. Я ее ловлю, мы обе поскальзываемся и падаем, я режу себе руки осколками. Я стою на четвереньках на этом полу, пытаясь еще как-то заблокировать дальнейшие попытки дочери продолжить безобразие. Она – в мокрой куртке, я – в крови. У меня стучит сердце, меня переполняет адреналин. И мне хочется провалиться сквозь землю. Мы часто ходим в этот магазин, нас там узнают. «Мало того, что на кассе она постоянно ведет себя неадекватно, так теперь еще и это», – думаю я. Мне ужасно стыдно. И тут я слышу очень спокойный голос молодого парня-продавца: «С вами все хорошо? Главное, чтобы вы не порезались! Давайте я помогу вам подняться». Видя мой полный ужаса взгляд, он добавляет: «Не беспокойтесь, мы тут все уберем». Его слова возвращают меня из состояния затравленного зверя обратно в человеческое. Все не так ужасно в глазах других, как кажется в этот момент мне. Подбегает муж, берет в охапку взбесившегося ребенка, я поднимаюсь и пытаюсь оценить масштаб катастрофы. Это была нижняя полка, и там стояло не очень дорогое шампанское, до стеллажа с виски и коньяками она не добежала. Слава богу! Но собирать осколки и мыть этот пол после нас они будут долго. Я с дочерью моментально ретируюсь, муж остается платить за покупки и разбитые бутылки. Через 10 минут мы сидим в машине в полной фрустрации. Мне больно и грустно. Муж рассматривает чек: «Что ж, итак, наш совместный субботний поход в магазин обошелся нам в несколько раз дороже, чем мы планировали. Считайте, девчонки, что мы втроем сходили пообедать в шикарный ресторан». Он пытается меня подбодрить, но я чувствую, что ему тоже очень плохо. «Давайте сделаем перерыв с этим магазином, походим пока в другой».

Хронический родительский стресс – это то, что ежедневно подтачивает наши силы, то, что разрушает нас и наши жизни. Однако его можно и нужно снижать. Терапия для ребенка, психологическая помощь родителям, инклюзивная среда, повышение информированности общества, распределение воспитательной нагрузки, система образовательных учреждений и мест досуга для детей и взрослых с РАС, государственная финансовая поддержка – все вместе это способно создать условия для возможности жить «практически нормальной» жизнью, работать и делать карьеру, завести еще детей, посвящать время себе, строить личную жизнь, иметь друзей, просто чувствовать себя счастливым. Вот только реальность в России совершенно иная. Этот длинный список у большинства может вызвать только горькую усмешку.

Но стресс – это не единственное деструктивное хроническое состояние родителей ребенка с аутизмом. Стресс, как правило, связан с воздействием внешних факторов, таких как: поведение ребенка, враждебная среда, финансовая нагрузка, сложности с организацией воспитательно-образовательного процесса и т. д. Стресс измерим: нейтрализуя тем или иным образом воздействие негативных внешних факторов, мы автоматически снижаем уровень стресса. Со стрессом можно работать, используя понятные рычаги.

Вместе с тем, постановка диагноза «аутизм» запускает внутренний деструктивный хронический процесс, который, как червь, подтачивает родителей ребенка, и от него трудно, а порой, невозможно избавиться, – это горе. Не то обычное горе, которое, как известно, лечит или притупляет время, это специфический тип горя — хроническое горе (unresolved grief, chronic sorrow)[16]16
  См, например, M. Fernańdez-Alcántara, M.P.García-Caro, M.N. Pérez-Marfil, C. Hueso-Montoro, C.Laynez-Rubio, F. Cruz-Quintana Feelings of loss and grief in parents of children diagnosed with autism spectrum disorder (ASD) Research in Developmental Disabilities, 55 (2016), pp. 312–321, Olshansky, S. Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child. Soc. Casework 1962, 43, 190–193, Grief Experiences in Family Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder (ASD) https://www.mdpi.com/1660-4601/16/23/4821/htm#B13-ijerph-16-04821


[Закрыть]. Обычно сильное, острое чувство горя появляется после постановки диагноза, сменяя чувство тревоги от того, что с ребенком что-то не так. Многие родители ощущают в этот момент, что они потеряли своего ребенка, будто он исчез, пропал или даже умер. Он есть, но его больше нет. «Что-то было в аутизме такое, что значило для меня «живой труп». Аутизм – это такое состояние, при котором ты как бы здесь и не здесь; человек без личности; жизнь без души»[17]17
  Кэтрин Морис, Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом. (Catherine Maurice, Let Me Hear Your Voice: A Family's Triumph over Autism)http://www.autism.ru/read.asp?id=142&vol=0


[Закрыть], – пишет Кэтрин Морис, мать двоих аутистичных детей.

В психологии в подобных случаях используется термин «ambiguous loss», который на русский язык переводится не очень удачно – «неоднозначная потеря»[18]18
  Boss, P. Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief; Harvard University Press: Cambridge, MA, USA, 1999., Loss, Trauma, and Resilience: Therapeutic Work with Ambiguous Loss (W.W. Norton, 2006), Loving Someone Who has Dementia (Jossey-Bass/Wiley, 2011), Family Stress Management, 3rd ed. (Sage, 2017). Coauthors, Chalandra Bryant, Ph.D., & Jay Mancini, Ph.D


[Закрыть]. Неоднозначная потеря – это, как правило, потеря близкого (родственника, друга) или чего-то важного для человека (например, чего-то в себе, отношений с кем-то, связи с чем-то), когда не ясно, вернется ли он/она/это назад и будет ли таким же, как прежде. При этом страдание от потери не может завершиться, цикл горя повторяется вновь и вновь. Впервые термин был использован в 70-х годах прошлого века Паулиной Босс, исследователем и терапевтом, которая помогает пострадавшим людям справиться с травмой и хроническим горем после террористических актов и природных катастроф. Она работает с жертвами этнических конфликтов, Холокоста, работорговли, с людьми, чьи близкие страдают ментальными расстройствами. Босс выделяет два типа неоднозначной потери: физическое отсутствие с психологическим присутствием (пропавший без вести, развод, похищение близкого, разлука с семьей в результате вынужденной эмиграции и т. п.) и психологическое отсутствие с физическим присутствием (когда близкий физически присутствует, но страдает деменцией, тяжелыми формами зависимости, различными формами психических заболеваний и расстройств, находится в коме и т. п.). Неоднозначная потеря ставит вопросы, на которые невозможно найти ответы: почему и как это произошло, чья в этом вина, как оценить произошедшее, как относиться к случившемуся, как с этим жить дальше, чего ждать, есть ли смысл надеяться. Травма, которую оставляет неоднозначная потеря, не зависит от особенностей психики человека. Тот факт, что кто-то не может перестать страдать из-за случившегося, не девиация, а норма. Неоднозначной потере, как правило, сопутствуют не заканчивающееся горе, чувство беспомощности, вины, чувство несправедливости.

В случае с аутизмом можно говорить о неоднозначной потере второго типа: ребенок физически присутствует, но психически не в той мере, какую мы ожидаем. Однако, что именно потеряли родители ребенка, которому диагностировали аутизм? Ряд исследователей высказывает мнение, что родители в момент постановки диагноза потеряли своего «идеального» ребенка. Ребенок рождается без видимых нарушений, развивается некоторое время (иногда несколько лет) нормально или не сильно отклоняясь от нормы, но позднее у него диагностируют ментальное расстройство, которое теперь будет определять его жизнь и жизнь всей его семьи. Постановка диагноза делит жизнь родителя на две части: у меня был «идеальный» ребенок, и вот, в одночасье – у меня «больной» ребенок.

Анн-Мари была не такой, как все. Она отличалась не только от других детей, но и от той маленькой девочки, которую, как мы думали, знали. Кого мы знали? Несмотря на наши волнения, мы смотрели на нее, как на нормального ребенка с нуждами, желаниями и даже занятиями. Но эти занятия (сейчас мы видели их в новом свете) были такими бессмысленными, такими ненаправленными, такими странными. (…) Я смотрела на свою маленькую девочку, и видела незнакомое дитя, которое не могла понять[19]19
  Кэтрин Морис, Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом.


[Закрыть].

Когда родилась моя дочь, я купила красивый фотоальбом и вклеивала в него каждый месяц новые фотографии. Она так быстро росла и изменялась, мне хотелось запечатлеть то, какой крохой она была, какими мы были в это время, ее родители, – счастливые, удивленные тем новым, что случилось с нами, полные надежд. Фотографии в альбоме заканчиваются на 11 месяце ее жизни. Именно тогда я окончательно поняла, что с моим ребенком происходит что-то ужасное. Опытные матери, к которым я обращалась за советами, подозрительно на меня смотрели и были склонны видеть в происходящем мою вину: чем ты ее кормишь, раз она не хочет ничего есть? Как так, ты не знаешь, как научить ее ночью спать? Как ты с ней играешь, если ее не интересуют никакие игрушки? Может, ты посвящаешь ей мало времени и занята только собой, если твой ребенок не развивается? Именно тогда я пошла впервые к детскому психологу с вопросами: «Может я плохая мать, может я все делаю не так? Я ничему не могу ее научить». Психолог странно на меня посмотрела в конце и сказала: «Мы не будем писать черный сценарий, но нам надо за ней наблюдать». Тогда я еще не понимала (или не хотела понимать), что она имела в виду, а еще через полтора года черный сценарий стал очевидной реальностью.

Я и сейчас с большим удовольствием делаю фотографии нашей семьи, Зофья обожает селфи, она научилась смешно кривляться, но я так и не смогла заставить себя продолжить тот, первый альбом. Я убрала его далеко и никогда в него не заглядываю. Там осталась какая-то другая жизнь, которая должна была стать такой счастливой и безмятежной, а вместо этого превратилась в боль и агонию.

Вместе с «идеальным» ребенком уходят надежды, которые родители обычно связывают с детьми: надежды на семейное счастье, на реализацию в родительстве, надежды на будущее ребенка. И не важно, были ли это скромные надежды («это будет мой самый близкий человек», «когда-нибудь у меня будут внуки»), или более амбициозные («мой ребенок станет великим хирургом/спортсменом/писателем», «сделает то, чего не смог я», «станет моим наследником и продолжателем моего дела»).

Дженни МакКарти,[20]20
  Дженни МакКарти – одиозная фигура в культуре аутизма, рупор борьбы с вакцинацией и лоббист альтернативных недоказанных методов «лечения» аутизма. Я ни в коей мере не разделяю ее взгляды, но ее материнский опыт и позиция, безусловно, являются ценным материалом для исследования.


[Закрыть] американская селебрити и одна из самых (скандально) известных матерей ребенка с РАС, в интервью CNN рассказала о своих первых мыслях и переживаниях на приеме у врача, поставившего в тот день диагноз ее сыну:

Я чувствовала себя почти преданной, как будто я не знала этого ребенка, стоящего передо мной. Все эти вещи, которые казались мне милыми, на самом деле были чертами аутизма, и я почувствовала себя обманутой. Я думаю, доктор понял это, потому что он повернул мою голову к себе и сказал: «Он все еще тот же мальчик, с которым вы пришли сюда».

Нет, для меня это было не так. Это не был Эван. Эван оказался скрыт за этим ярлыком, и я не знала, узнаю ли я когда-нибудь, кто такой Эван на самом деле. Все те модели поведения, которые мне казались его индивидуальными чертами, оказались свойствами аутизма. Где же был мой сын, и как, черт возьми, я могу вернуть его обратно?![21]21
  Jenny McCarthy: The day I heard my son had autism (2008)
  http://edition.cnn.com/2007/US/09/24/jenny.autism/


[Закрыть]

Эссеистка Энн Бауэр вспоминает, какие ассоциации родились в ее голове, когда по отношению к ее сыну впервые прозвучало слово «аутистичный»: «Несчастный и навсегда сломанный. Полусумасшедший, полуотсталый. Потерян и никогда не будет найден»[22]22
  Ann Bauer, The new autism reality
  https://www.salon.com/2012/03/30/the_new_autism_reality/


[Закрыть].

Марсия Хиндс пишет о разрушенных мечтах, о приговоре им всем, подписанном в день получения диагноза:

Моему сыну был поставлен диагноз в возрасте четырех лет. Этот день изменил все. Доктор подписал ему и нам пожизненный приговор. Сначала единственное, что я могла делать – плакать. Я продолжала плакать о будущем моего сына годами. Этот диагноз разрушил все наши с мужем мечты о нашем ребенке и нашей семье. Райан оказался на Острове Аутизма, и мы попали в эту ловушку вместе с ним. Нам говорили, что аутизм не пройдет. Нет лекарства. Нет надежды. Горе после получения диагноза парализовало нас. Каждый из нас был раздавлен, потому что наши мечты оказались разрушены[23]23
  Marcia Hinds, I Know You're in There: Winning Our War Against Autism


[Закрыть].

Философ и феминистка Эва Киттай – мать ребенка с физической и интеллектуальной инвалидностью, пишет, что она никак не могла смириться с тем, что ее дочь не будет частью мира мышления, который был так важен для нее:

Самое большое опасение состояло в том, что повреждены окажутся ее интеллектуальные способности. (…) Я была предана миру разума. (…) Как же мне растить дочь, которая не будет его частью? Если моя жизнь обретает смысл в мышлении, то какой смысл будет иметь ее жизнь?[24]24
  Eva Feder Kittay, Love's Labor. Essays on Women, Equality, and Dependency


[Закрыть]

Со временем, признается Киттай, ей пришлось изменить свое мнение об исключительном значении мышления, осмысление ее материнского опыта заставило ее переместить центр ценности жизни человека в иную область.

Мне кажется, что те родители, которые после получения диагноза начинают проблематизировать понятие психической нормы и требуют признать нормой нейроразнообразие (neurodiversity), метят как раз в этот концепт «идеального» ребенка, они тем самым объявляют свою потерю фиктивной. Это их способ справиться с тем экзистенциальным разломом, который они ощутили после постановки диагноза (был «нормальный» ребенок, стал «ненормальный», ждали «идеального» ребенка, получили «больного»). Нет идеальных детей, нет идеальных людей, и никто не нормален, или, наоборот, нормальны все. Доступ к истине, к миру знаний, к ценностям, к любви, к счастью, к успеху не отдан в эксклюзивное пользование нейротипичным людям. Более того, нейротипичность – весьма относительное понятие, с широким спектром отклонений от собственного стандарта. Американский сериал «Нетипичный» (Atypical), в центре которого история Сэма, подростка с высоко функциональным аутизмом, активно продвигает эту мейнстримную для культуры аутизма идею – «никто не нормален». На фоне парада странностей и выходок нейротипичных сверстников, проблем родителей и даже терапевта, которая учит его строить отношения, но сама не состоянии разобраться со своей жизнью, Сэм иногда кажется самым нормальным в этой компании. Потому что норма – это умение конструктивно справляться со своими проблемами (ошибаясь и пробуя снова), идти к своей мечте и быть верным себе, а не обладать той или иной организацией сознания и восприятия, – дидактично наставляют нас создатели сериала.

Философы Джейми Андерсон и Симон Кушинг, воспитывающие сына с аутизмом, в своей книге «Философия аутизма» (The Philosophy of Autism)[25]25
  Jami L. Anderson, Simon Cushing, The Philosophy of Autism.


[Закрыть] помещают аутизм в привилегированную зону свободного, не ограниченного обычными рамками мышления, то есть мышления, преимущественно философского. Авторы транслируют распространенное мнение, что большинство великих философов были аутистичны (такой вывод якобы можно сделать на основании их биографий), и именно это помогало им мыслить особенно, выходить за границы знания, совершать перевороты в мире мысли. Гениальность как таковая предполагает нетипичность мышления. Одну из глав предваряет цитата Ганса Аспергера: «Кажется, что для успеха в науке и искусстве необходим аутизм». Цитата задает тон их исследованию – оно ничто иное, как апология нейроразнообразию с упором на уникальность со знаком плюс. Андерсон делает интересное признание в духе философской эксклюзивности (свойственной многим представителям нашей профессии): я никогда не хотела быть нормальной, я всегда была немного аутсайдером, с чего бы мне хотеть, чтобы мой ребенок был нормальным? Они будут проблематизировать понятие нормы, то объявляя ее пустым понятием, лишенным смысла, то наделяя «ненормальность» особой ценностью, то показывая, что не-норма – это та же норма, только не привычная для других. Они пересказывают совет, который дала им однажды психолог: попробуйте сами попересыпать песок в руках, выстроить фигурки в ряд, и вы поймете, зачем ваш сын часами это делает. Мы последовали ее совету, пишут авторы книги, и вдруг с удивлением поняли, что мы стали такими взрослыми, серьезными и не способными получать удовольствие от простых, естественных и по-настоящему веселых вещей! Бессмысленные монотонные игры «особенных» детей совсем не так бессмысленны, как может показаться.

Хотели бы они, чтобы их ребенок был другим? Они бы точно не хотели «лекарства от аутизма» и склоняются к тому, что аутизм – сущностная черта личности, если «убрать» аутизм из человека, то получится другой человек. То, чего они бы хотели, чтобы общество было готово принять «особенного» человека, чтобы этому ребенку, а позднее взрослому, было комфортно в этом мире. По сути, они следуют заповедям Джима Синклера, изложенным в его знаменитом эссе «Не печалься о нас» (Don’t Mourn for Us). Джим Синклер – «адвокат аутизма», активист, один из основоположников движения за права людей с аутизмом, в своем манифесте обращается к горюющим родителям от имени людей с РАС (поскольку и сам, как он утверждает, находится в спектре):