Текст книги "Между полами. Кто такие интерсекс-люди?"
Автор книги: Юлия Сидорова
сообщить о нарушении
Текущая страница: 2 (всего у книги 2 страниц)
Проблематика вопроса
Сразу хочу отметить, что термин «интерсекс» – не медицинский, а скорее активистский и социальный. В нашей специальности интерсексы скрываются под разными медицинскими диагнозами: «нарушение формирования пола», «врожденные аномалии развития половых органов», «адреногенитальные расстройства», «хромосомные нарушения» – настолько обширна медицинская классификация.
Интерсекс – это объединяющий термин, в настоящее время известно более сорока интерсекс-вариаций. Надо понимать, что пол складывается из нескольких характеристик:
• генитальный пол – как выглядят наши гениталии;
• гонадный пол – какие у нас в организме половые железы;
• хромосомный пол – какие в нашем кариотипе хромосомы – ХХ, XY, XXY, ХХ/X0, XYYYY и т. д.;
• гаметный пол – вырабатывает наш организм яйцеклетки или сперматозоиды;
• гормональный пол – какие гормоны преобладают: тестостерон? эстрогены?
• субсидальный пол – каково строение скелета, распределение подкожно-жировой клетчатки, присутствуют ли молочные железы, каков тембр голоса;
• социальный пол – как нас воспринимает общество;
• паспортный пол – какой пол стоит у нас в аналогичной графе.
У интерсекс-людей все эти характеристики могут быть перемешаны: может быть девушка с яичками, или мужчина с двумя Х-хромосомами, или женщина, рожденная с маткой, но без яичников, или ребенок, который родился с женскими гениталиями, а в пубертате стал превращаться в мальчика (такое бывает при дефиците фермента 5-альфа-редуктазы или при овотестисе – когда половая железа состоит наполовину из яичника, наполовину из яичка).
Как видите, термин «интерсекс» очень точно отражает состояние этих людей – «между двумя полами». При выборе пола на медицинских консилиумах ориентируются на три показателя: социальный, психологический, медицинский.
Мне очень понравилось, как сказал мой друг-юрист (он тоже интерсекс) о том, как врачи выбирают пол – сидят и ставят галочки напротив каждой характеристики:
Кариотип – 46 ХХ (девочка).
Гениталии – гипертрофия клитора (ближе к мужскому полу).
Психология – играет машинками (ближе к мужскому).
Социальный – зарегистрирована в женском поле (женский пол).
Репродуктивные органы – есть матка (женский пол).
А дальше считают количество плюсиков и выбирают пол воспитания. Как видите, у нашего гипотетического пациента был бы выбран женский пол, и ребенок отправился бы на феминизирующую пластику, чтобы в выбранный пол удачно вписалась еще одна характеристика. На самом деле все намного сложнее, но в целом суть та же. Осложняется все тем, что родители и родственники тоже участвуют в выборе пола.
Помню такой случай. В отделение поступила девочка (паспортный пол) одиннадцати лет с жалобами на избыточный рост волос в области лица, ног, наружных половых органов. Она не разговаривала по-русски, ее мама тоже – семья недавно переехала из Азербайджана.
Мы осмотрели девочку: коренастого телосложения, мускулистая, нет молочных желез. Когда она говорила, голос был очень грубым, низким, мужским. При осмотре половых органов отмечалась выраженная гипертрофия клитора до пяти сантиметров! Под клитором было мочеиспускательное отверстие, а в паховой области – яичко. В подростковом возрасте оно начало работать, и это привело к мужскому внешнему виду.
Дедушке, который говорил по-русски, сообщили о диагнозе и последствиях. Встал вопрос выбора пола. Семья только-только переехала из Азербайджана, а значит, и социальный круг сменился: новые друзья никогда не узнали бы тайну того, что ребенок – интерсекс. Но дедушка был категоричен. Не принято так. Если девочка, значит девочка. И точка. Никаких других вариантов.
Так что врачи, как и родители, просто-напросто становятся заложниками общества, привыкшего жить в черно-белом мире. Однажды мой учитель-врач сказала мне: «Никогда не комментируй то, что видишь». Когда я училась в ординатуре, мы со старшим врачом осматривали девочку с врожденной дисфункцией коры надпочечников, и я сказала: «Как хорошо вам сделали пластику!», а мама стала кричать: «Ребенок не знал о том, что с ним произошло, и нужно было придержать свои эмоции при себе!»
Другой врач поделилась, что хотела рассказать об интерсекс-вариации подростку пятнадцати лет: почему так случилось и какие есть варианты лечения, на что получила категоричное «нет» от родителей. Основной посыл: ребенок никогда не должен знать о том, что он чем-то отличается от ровесников.
Получается, что в истории с интерсекс-пациентами страдают две стороны: врачи хотят сделать как лучше, помочь социализироваться пациенту безболезненно, родители – чтобы ребенок вписывался в рамки общества, а в итоге получаем миллионы историй под хештегом #endintersexsurgery.
А ведь всего-то нужно в пятом классе на уроках биологии рассказать о том, что есть разные люди, не только ХХ и XY варианты хромосомного пола с привычными женскими и мужскими гениталиями… Чтобы люди росли с пониманием того, что все мы разные и не нужно менять гениталии, если они не вписываются в стандарт.
Думаете, это утопия?
Блог
С конца второго года ординатуры я начала вести свой блог в известной сети «Инстаграм». Примерно раз в неделю я публиковала истории под хештегом #sid_третийпол, где рассказывала о нарушении формирования пола и разные истории, услышанные от врачей и разбиравшиеся на консилиумах (ведь пациентов с таким диагнозом я больше не вела).
Это была моя психотерапия. Правда, рассказывала я об этих историях, опираясь на очень устаревшие данные клинических рекомендаций (а там везде прописана пластика гениталий как метод лечения). Но уже тогда мне хотелось, чтобы как можно больше окружающих узнали о существовании таких людей.
Посты читались хорошо: всем это было в диковинку, ими активно делились и комментировали. Я работала в одиночку и все делала сама: описывала клинические случаи, писала коротенький ликбез по интерсекс-вариации, искала информацию. В таком виде блог просуществовал два года.
Как-то раз я решила написать пост о синдроме Свайера (вариация, при которой у человека 46XY, женские гениталии и есть матка). Я стала искать информацию на разных сайтах. Переходя с одной интернет-странички на другую, я обнаружила, что, оказывается, для людей с нарушением формирования пола есть социальный термин – интерсекс. Я принялась искать российские интерсекс-сообщества и наткнулась на интервью одной известной активистки.
«Как здорово, – думала я, – теперь мы можем объединиться и вместе менять мир к лучшему». Я быстро нашла ее по социальным сетям и написала сообщение: пригласила на прямой эфир со мной. Ответ был отрицательным, но в чат интерсекс-сообщества меня все же добавили.
За ночь я перечитала весь сайт российского интерсекс-сообщества и поняла, как обстоят дела в мире, какие подходы применяются. На сайте даже была брошюра «Что делать, если у вас родился интерсекс-ребенок». Помню, меня поразило, с какой заботой об интерсекс-детях в ней было написано. Ребята сами переводили все статьи и брошюры по этой тематике и скромно выкладывали их на сайт. Тогда для меня начал открываться совсем иной мир.
Период нашего активного знакомства выдался на выпуск моей первой книги, а там была часть информации об интерсекс-людях. Вспоминаю, как практически накануне сдачи книги в издательство правила эти главы – добавляла новую информацию, удаляла старые данные, вставляла ссылку на интерсекс-сообщество в России.
Я продолжала общаться с ребятами, писать посты, и, кажется, лед между нами начал таять. Они понимали, что я им не враг и действительно хочу помочь. Спустя некоторое время интерсекс-активистка все же согласилась на прямой эфир. Мы провели его легко, а после этого прямого эфира были еще и еще, где я брала интервью у ребят с разными интерсекс-вариациями. Все это пришлось на этап тотального карантина по всей стране – мы сидели каждый в своем городе, но эфиры были тем, что объединяло нас.
Позже я получила тысячу благодарственных отзывов на эти интервью – родители интерсекс-детей смотрели эти ролики и воодушевлялись.
Однажды я получила письмо: «Здравствуйте! Я посмотрела ваш эфир и у меня слезы на глазах. Десять лет назад я долго не могла забеременеть, а когда забеременела, мне сказали, что у моего ребенка отсутствует вторая половая хромосома (речь идет о синдроме Шерешевского – Тернера[6]6
Геномная болезнь, сопровождается характерными аномалиями физического развития, низкорослостью и половым инфантилизмом.
[Закрыть]). Врачи посоветовали сделать аборт, ведь ребенок будет инвалидом с повышенным риском онкологии. Если бы я посмотрела ваши эфиры раньше, никогда не стала бы делать аборт».
Наверное, именно такие письма заставили понять, что наша деятельность очень важна. Но так было не всегда.
Представьте, что вы рассказываете о чем-то непривычном для людей, полностью меняющем их мировоззрение или заставляющем задуматься о том, о чем раньше они даже не догадывались. Какую реакцию вы получите? Маловероятно, что люди обрадуются, когда вы сломаете их привычный мир. На меня каждый день выливался негатив. Мощный негатив. В какой-то момент мне стало тяжело справляться одной.
Рассказывая об интерсекс-людях, я видела, как от меня отписываются друзья, знакомые, люди, которых я знала больше 10–15 лет… Помню, как писали едкие комментарии коллеги, набрасывались родители детей со словами: «Остановите эту пропаганду».
Как-то раз мне написал комментарий врач-эндокринолог, работающий со взрослыми: «Если вы говорите о том, что при нарушении формирования пола[7]7
Медицинская кодировка интерсексов.
[Закрыть] не нужно делать операции по коррекции гениталий, вы мне не коллега».
Ведя блог несколько лет, я уже привыкла не обращать внимания на негативные комментарии, но этот оставил след в моем сердце. До сих пор вспоминаю его с болью. Этот комментарий буквально сломил меня: я задумалась, а что, если правда? Что, если врачи должны существовать отдельно от общества, писать свои правила, делать так, как делали 50 лет подряд, и нельзя вносить новую информацию в медицинский круг?
Я как будто оказалась между двух миров: интерсекс-людей, не принимавших меня, потому что я не была такой, как они, и коллег-врачей, которые отказывались от общения со мной, ведь на своей многотысячной страничке я начала транслировать мысли, не совпадавшие с существующими медицинскими канонами.
С одной стороны, мне хотелось наладить связь между врачебным сообществом и интерсекс-активистами и буквально кричать: «Послушайте этих людей! Прислушайтесь к их мнению! Узнайте об их опыте! Пожалуйста! Медицина должна развиваться совместно с активистом, а не быть против него», а с другой стороны – просто закрыться ото всех, прекратить вести блог, забыть об этой главе в своей жизни…
Я поделилась своими чувствами с интерсекс-ребятами. Это был первый раз, когда они поддержали меня. С этого времени началась глава нашей огромной дружбы и союзничества. После был период затишья. Затишья перед огромной бурей.
Наша буря
Карантинные мероприятия начали понемногу смягчать, и уже даже открывались общественные места.
Ребята позвали меня на съемки ролика, где попросили рассказать о нескольких вариациях для их образовательного проекта с позиции врача. Это было лето, и тогда я впервые увидела ребят офлайн. Еще подумала: «Надо же! Если бы увидела их в толпе, никогда не подумала бы, что эти люди – интерсексы».
Съемки проходили на съемной квартире ребят: я приехала на другой конец Москвы, меня встретил Антон. Мне было страшно: вдруг они тоже видят во мне того самого врача, который когда-то им навредил. Трясясь, я записала свой первый ролик. А потом еще один. После съемок мы разговорились: я спросила об их жизни и опыте.
Антон рассказал тогда, что не принимает гормоны[8]8
Речь идет об инъекциях тестостерона.
[Закрыть].
– Они дорогие, у меня нет возможности покупать их себе, нам ведь не выдают эти препараты бесплатно.
Я ужаснулась. В моем медицинском мире отсутствие гормональной поддержки организма было связано с кучей побочных эффектов, главный из которых – снижение костной массы, а это могло привести к патологическим переломам!
– Давай я займу тебе денег, вернешь, как появятся. – предложила я. Антон посмотрел на меня почти с презрением:
– Нет. Для меня это принципиальный вопрос. Я ни у кого не буду брать денег на гормональное лечение. Именно поэтому я и занимаюсь интерсекс-активизмом. Я уже изранен, у меня ужасный опыт общения с врачами, и на мне можно поставить крест. Но у следующего поколения интерсекс-детей такого опыта быть не должно, у них должно быть то, чего не было у нас.
Антон удивительный человек. Его судьба очень тяжела, но он не сломался и стал заниматься активизмом. Он родился с женскими гениталиями, и у него было совершенно другое имя. Он рос и воспитывался как обычная среднестатистическая девочка, но в подростковом возрасте у него начал ломаться голос, появились борода и усы – девочка просто на глазах начала превращаться в мальчика. Подробно Антон рассказывает эту историю в третьей части книги.
Одним из бюрократически сложных моментов была смена документов: к сожалению, нельзя по документам быть женщиной, а выглядеть как мужчина. В России сменить паспортный пол можно только через диагноз «трансгендерность», то есть если твой гендер (самоидентификация в каком-либо поле) не совпадает с паспортным полом. Смена паспортного пола для людей с интерсекс-вариациями не предусмотрена, и это абсолютно неправильно, ведь тогда таким людям приходится доказывать, что они трансгендеры, хотя на самом деле это не так. Сначала нужно пройти психиатрическую комиссию, где будут допрашивать сексолог и психиатр, получить справку и только потом сменить документы. Это всегда большой стресс для интерсекс-людей: нужно убедить комиссию, что ты трансгендерный человек. У Антона это получилось.
В тот день я узнала от ребят об интерсекс-сообществах (оказывается, в России их несколько: «НФП+», «АРСИ», а ребята как раз были на этапе создания собственного – Интерсекс.ру), об их опыте общения с врачами, о бюрократических моментах для интерсекс-людей, о которых мы с вами даже не задумываемся. Например, о том, что гинеколог не примет, если у тебя документы по ОМС зарегистрированы на мужской пол, и т. д. Мы с ребятами договорились помогать друг другу и объединить усилия.
После офлайн-знакомства с интерсекс-активистами в мою жизнь ворвался феномен Баадера – Майнхофа – когнитивное искажение, при котором недавно узнанная информация появляется вновь спустя непродолжительное время. Тема интерсексов меня просто преследовала! Я видела медицинские статьи на профессиональных ресурсах на эту тему, новости в ленте были исключительно по этой тематике, а читатели моего блога присылали статьи из разряда «Женщина узнала, что на самом деле она мужчина». Но я продолжала заниматься врачебным интерсекс-активизмом: посты, прямые эфиры, образовательные ролики. У нас появился отдельный чат, где собрались врачи. Наконец-то я перестала чувствовать себя белой вороной в медицинском мире.
Каждый день мы с активистами думали, куда и к кому можем сходить, чтобы рассказать об интерсекс-людях. Мы сами писали блогерам, лидерам мнений, оставляли комментарии под разными постами. Нашей целью было рассказать как можно большему количеству людей о том, с какими проблемами сталкивается каждый день интерсекс-человек, и привлечь внимание к этой проблеме. Параллельно у нас брали интервью различные издательства, я давала медицинские комментарии, ребята снимались в роликах.
Мой друг (один из старейшин моего блога) организовал нам интервью на YouTube с каналом «CMT: научный подход». И я поехала в Санкт-Петербург на съемки. Наше интервью до сих пор можно найти на этом канале (мы тогда записывали его с Антоном). Помню, что готовилось оно три месяца. «Так долго?!» – думала я.
События тех дней развивались в неожиданном для меня темпе. Вот пишет наша активистка: «Мы идем на запись программы на YouTube. Юль, ты с нами?» Я подпрыгиваю от неожиданной радости: «Конечно, с вами!» Так в нашем портфолио появилось еще одно интервью: «Петя RPO: интерсекс». Чуть позже мы участвуем в съемках фильма ВВС «Никогда никому об этом не рассказывай». И все эти мероприятия каким-то чудом вмещаются в одну осень – удивительное было время.
Но самым главным нашим достижением была организация первой в России интерсекс-конференции. Представляете, настоящая конференция! Об этом я не могла даже мечтать. 26 октября – День интерсекс-человека! Почему именно эта дата, спросите вы меня, и я с удовольствием отвечу. Дело в том, что 26 октября 1996 года впервые прошла демонстрация интерсекс-людей в Бостоне. С 26 октября по 8 ноября длится неделя просвещения, завершающая дата которой, в свою очередь, знаменуется днем рождения Эркюлин Барбена – французского мемуариста XIX века, интерсекс-человека.
«Отличные возможности!» – подумали мы и стали планировать организацию первой в мире интерсекс-конференции в России без финансовых вложений. 26 октября 2020 года, понедельник – лучшего начала недели не придумать.
И вот у нас есть дата, спикеры (я, взрослый врач-эндокринолог, интерсекс-ребята с разными вариациями, психолог), а площадки для проведения нет. Тогда я, полагаясь на популярность своего блога (около 45 тысяч подписчиков на тот момент), думаю предложить бартер какому-нибудь лофт-пространству. Идея кажется нам простой и местами гениальной: я упоминаю в блоге лофт, а они дают нам площадку для проведения конференции. И все довольны. Но все оказалось не так уж просто. Несколько лофтов отказали нам в бартере: «Мы не сдаем лофты для проведения ЛГБТ-мероприятий». О, этот новый, чудный мир! Другие лофтовладельцы отвечали, что популярность блога недостаточна и хорошо бы иметь два миллиона подписчиков, а не 45 тысяч. Я теряла веру в успех и даже перестала обзванивать площадки, перейдя на переписку, поскольку слышать новый отказ уже не было сил. Но неожиданно одна площадка заинтересовалась, и я им позвонила.
Это был очень дорогой двухэтажный лофт в центре Москвы. Помню, с первых секунд начала оправдываться перед бренд-менеджером: «Интерсекс – это не ориентация, не гендер, именно об этом мы и хотим рассказать. Понимаете, интерсекс-люди каждый день сталкиваются с дискриминацией, но наше сообщество такое маленькое, и у него нет финансирования, я могу предложить бартер…»
Они согласились и предоставили нам лофт на целых четыре часа! Мы были безумно счастливы. Оставалось дело за малым – рассказать людям о нашей конференции. Мы понимали, что с рекламой будут трудности: корень «секс» в любом слове всегда воспринимается негативно. Читатели моего блога даже говорили мне, что если бы не знали, что такое «интерсекс», подумали бы, что это что-то из разряда педофилии.
Мы снова задействовали свои связи: я просила знакомого сделать анонс мероприятия в его паблике в «Телеграме». Помню, он тоже сказал, что не будет рекламировать ЛГБТ. Я уговаривала его около двух недель, объясняя, кто такие интерсекс-люди. В итоге анонс вышел всего на десятитысячную аудиторию. Репост анонса делали и более крупные паблики, но все это только благодаря нашим знакомствам и уговорам. Рекламу мероприятия мы не могли себе позволить.
Помню, как переживала, когда моя подруга опубликовала информацию о нашей конференции во врачебном чате центра, где я проходила ординатуру. Я подумала: «Как отнесутся к этой затее мои коллеги и учителя? Смогут ли они прийти?»
На мероприятие предварительно зарегистрировалось около 150 человек! Это было очень здорово, мы были в приятном предвкушении. Накануне у всех тряслись руки: мы переживали, как проведем конференцию, как отреагируют люди, как сможем донести информацию. На саму конференцию пришла лишь треть зарегистрировавшихся людей, если не меньше. Но если бы пришел даже один человек, мы рассказали бы все ему. Нам по-прежнему важно не количество, а качество аудитории. Если хоть один человек узнает об интерсекс-людях – это уже хорошо.
Конец ознакомительного фрагмента.
Текст предоставлен ООО «ЛитРес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.
