Текст книги "Нулевой пациент. Случаи больных, благодаря которым гениальные врачи стали известными"
Автор книги: Люк Перино
сообщить о нарушении
Текущая страница: 5 (всего у книги 11 страниц) [доступный отрывок для чтения: 5 страниц]
8. Кромсание гениталий
Существуют темы, которые всегда предстают как политически некорректные, с какого бы края к ним ни подступались. Иммиграция, аборт, гомосексуализм, интерсексуальность, ношение хиджаба, браки для всех, усыновление детей однополыми родителями, эвтаназия и суррогатное материнство относятся к темам, о которых нельзя судить беспристрастно. Ни один нюанс неприемлем, ни одного соглашения недостаточно, любое примирение приравнивается к бесчестью, любой опрос – к дискриминации. Экзальтированные сторонники крайностей с первых же слов принимаются негодовать по поводу неясности в этих вопросах. Не стремясь менять образ мыслей, они довольствуются тем, что подпитывают СМИ своим экстремизмом, и те с удовольствием этим пользуются.
Все, что имеет отношение к полу и половым органам, венчает культурное здание, возведенное человеком для того, чтобы оторвать себя от животной сущности. С этой точки зрения приходится признать, что мы превратились в млекопитающих, очень отличающихся от других видов, даже если еще не знаем всего об их сексуальном функционировании. Наши культуры были сформированы под влиянием сексуальных табу. Человеческая сексуальность отделилась от размножения еще более резко, чем у остальных животных. Наша химическая среда изменила некоторые этапы сексуальной дифференциации. И вероятно, сыграли роль многие другие факторы культурного характера или обусловленные окружающей средой – они привели к увеличению числа полов и постепенно отдалили нас от исходной бинарной гендерной системы.
Рассказать две истории, которые последуют ниже, с преимущественно медицинских позиций, априори представляется политически некорректным. Лишь недавно в медицине пробудился интерес к проблемам репродукции и сексуальности. Вспомогательные репродуктивные технологии и контрацепция появились в 1960-е годы, тогда же возникла и сексология. Что же до интерсексуальности, то лучше бы некоторые врачи и хирурги вообще никогда не касались этой проблемы.
Лили
Когда в 1882 году в Дании на свет появился Эйнар Вегенер, акушерки хором объявили: «Мальчик». Так было принято сообщать пол новорожденного после краткого осмотра половых органов. Однако в крайне редких случаях – приблизительно одном на пять тысяч – сразу определить пол ребенка бывает сложно. В то время еще ничего не знали об анеуплоидии[22]22
Изменение кариотипа, когда число хромосом некратно гаплоидному набору.
[Закрыть], а сама мысль об интерсексуальности была совершенно недопустима. Поэтому, когда возникали колебания относительно пола ребенка, его выбирали исходя из наибольшего сходства с девочкой или мальчиком. Проще говоря, решение подчас принималось наугад. Определение пола было исключительно перинеальным, что подразумевало бинарную классификацию на всех уровнях его определения. В наше время по-прежнему очень сложно выделить уровни, по которым можно определить пол и которые не были бы бинарными. В отношении Эйнара Вегенера у акушерок не было сомнений, что родился мальчик: половые органы новорожденного были мужскими.
На протяжении всего детства у Эйнара не возникало никаких подозрений. Подростком он задавался вопросом, как можно сомневаться в таких достоверных вещах. Ведь на девочек так приятно смотреть. Ему нравилась их походка, манера сцеплять руки под подбородком или вытягивать шею; их затылки очаровывали его.
Он поступил в Королевскую академию изящных искусств в Копенгагене, где встретил Герду Готтлиб, прекрасную француженку, иммигрировавшую в Данию. Она тоже увлекалась живописью, и у нее был идеальный затылок. В 1904 году они поженились. Ему было 22, ей 19. Впоследствии оба добились известности в живописи: Герда – в портретах, рисунках и модных иллюстрациях, Эйнар – в жанре пейзажа.
Замечала ли Герда сексуальную двойственность мужа? Возможно. Однажды, когда ее постоянная натурщица не смогла прийти, Герда попросила Эйнара позировать вместо нее и надеть женскую одежду, чулки и туфли на высоком каблуке для иллюстрирования модного журнала. Во время этого сеанса Эйнар чувствовал себя странно комфортно и продемонстрировал Герде свой талант модели, после чего она решила попробовать еще раз. Оба художника вовлеклись в игру, которая была одновременно и сексуальной, и социальной. Эйнар чувствовал себя в новом образе все лучше и лучше. Дело дошло до того, что они стали принимать участие в вечеринках, куда Герда приходила в сопровождении Эйнара, загримированного и переодетого в женское платье. Герда представляла его друзьям как Лили, сестру Эйнара, и просила извинить мужа за отсутствие. Сходство между Эйнаром и его сестрой Лили было поразительно, но только у лучших друзей возникали подозрения относительно истинной личности этой Лили. У близких, знавших настоящую сестру, не было ни малейших сомнений, и они наблюдали за странными переменами в этой супружеской паре, которая считалась образцом гармонии. Герда относилась к происходящему с тем большей благосклонностью, что позировавший супруг вдохновлял ее на самые прекрасные портреты. Ее элегантные женщины с тонким ртом, миндалевидными глазами, едва уловимой девичье-юношеской фигурой и соблазнительными позами потом успешно продавались.
В мире художников возможно многое, однако по мере того, как становилось совершенно очевидным, что Эйнар чувствовал себя абсолютно счастливым только тогда, когда был в обличье Лили, игра принимала все более драматичный оборот. Социальные отношения супругов стали непростыми. Даже в более терпимой среде художников, где они развивали свой талант, друзья понемногу отвернулись от них, за исключением самых верных. В 1912 году Эйнар и Герда решили обосноваться в Париже, городе всевозможных излишеств, искусства, моды, свободы и раскрепощенности. Эйнар знал, что там он сможет жить жизнью женщины более открыто и с бо́льшим удобством для себя. Впрочем, Эйнар более не существовал: он всецело превратился в Лили, не надеясь вернуться назад. Это поняла и Герда… Такой впредь будет их жизнь… Они никогда не расстанутся.
Герда была успешной художницей и работала все больше и больше. У Лили были средства на то, чтобы вести полноценную жизнь светской дамы. Их тайна была окончательно раскрыта в 1913 году, когда публике стало известно, что у портретов чувственных женщин Герды был единственный натурщик – ее муж. И тогда супруги стали знаменитыми. «Ревущие» годы еще не начались, но жизнь всего Парижа уже была до безумия неистовой.
Эйнар не был гомосексуалистом: он несколько раз заводил отношения с мужчинами, но все они кончились провалом. Он просто был женщиной и хотел стать ею в полном смысле. Прежде всего, он поменял имя: Эйнар Вегенер исчез окончательно, превратившись в Лили Эльвенес. Но это не повлияло на тяжелую участь, которая ожидала его организм…
Герда и общие друзья советовали ему обратиться к психологу.
– Он не сумеет превратить меня в женщину, а мне больше ничего не нужно.
– Но ты в подавленном состоянии, и он сможет тебе помочь.
И Лили обращался со своим случаем и к психологам, лишенным проницательности, и к невежественным врачам, и к дипломированным радиотерапевтам, и к вдохновенным шарлатанам в надежде найти того, кто смог бы выпустить женщину, скрывавшуюся в его мужском теле, – Лили, которая порой лелеяла мечту однажды родить.
Друзья говорили ему о докторе Магнусе Хиршфельде, основателе первого в Берлине института сексологии, активном борце за легализацию гомосексуализма.
– Но я не гомосексуалист, я женщина! – не уставал повторять Лили.
– Да, но говорят, что он лечит самые разнообразные сексуальные синдромы и при необходимости прибегает к хирургической операции.
И тогда Лили, пребывавший в угнетенном состоянии и в открытую говоривший о самоубийстве, отправился в 1930 году в Берлин, чтобы попасть к этому врачу; он был одержим безрассудной надеждой.
Орхиэктомия – это хирургическое вмешательство, в результате которого удаляют яички. Подобная операция проводилась только в случае рака. Прибегнуть к ней по взаимному согласию для снижения уровня тестостерона было настоящим варварством. Тем не менее, видя состояние Лили, доктор Хиршфельд, уступив его настойчивым просьбам, согласился. На фоне требований пациентов, выходящих за пределы этических норм того времени. Мы вправе задаться вопросом, в чьих интересах действовал врач, который решился сделать операцию: в интересах пришедшего к нему пациента или же в собственных, будь то ради исследований, карьеры, славы или научных опытов. Как бы то ни было, подобное соглашение между двумя взрослыми людьми, выразившими согласие, считается приемлемым, если риск также оправдан.
Операция прошла успешно: в результате Лили был полностью лишен источника выработки тестостерона. Он прекратил занятия живописью, чтобы поскорее похоронить свое мужское прошлое, и сумел поменять документы: его официальным именем стало Лили Эльвенес. Но и этого было мало: Лили страстно хотел стать женщиной, и удаления яичек было недостаточно.
Итак, Лили поехала в Дрезден к некому Курту Варнекросу, который делал операции на половых органах, экспериментируя на животных, и стремился прославиться в этой неизведанной области. Разумеется, Лили была идеальной кандидаткой, с которой можно было начать опыты на людях. Варнекрос удалил пенис и пересадил яичники. В дальнейшем в некоторых отчетах он скрыл тот факт, что до операции у Лили уже были яичники в рудиментарном состоянии, вероятно, не понимая, как такое вообще возможно. Он не мог знать, что у Лили/Эйнара был синдром Клайнфельтера[23]23
Хромосомная патология, обусловленная наличием в мужском кариотипе одной или нескольких дополнительных женских половых хромосом.
[Закрыть], о котором в то время никто не знал. Хотя сегодня сложно осуждать наших коллег-предшественников, стоит признать, что пересадка яичников была глупой затеей, изначально обреченной на провал. Затем потребовалось еще две операции: сначала удалить инородные яичники и затем устранить повреждения, вызванные отторжением пересаженных органов. Все это больше походило на забой скота мясником, чем на операцию по хирургической коррекции пола.
СМИ широко освещали первый опыт по коррекции пола, способствуя росту известности Лили и хирурга. Слава вскружила им голову до такой степени, что они не сумели вовремя остановиться: Лили стала бредить, а врач оказался на грани катастрофы.
Несмотря на хорошие отношения с Гердой, Лили потребовала расторжения брака, поскольку она собиралась выйти замуж за торговца предметами искусства и даже открыто заявляла, что хочет родить ему детей. Развод был невозможен, потому что Эйнар исчез из записи актов гражданского состояния и было необходимо вмешательство короля Дании для издания особого декрета. Король не стал рисковать и дал согласие знаменитой паре.
Что касается хирурга, то в июне 1931 года он пошел на риск и провел кольпопластику и пересадку матки, чтобы Лили смогла родить. Даже в то время обе операции заведомо означали калечение организма. Кольпопластика была технически неосуществима, поскольку для ее реализации была нужна кожа пениса и яичек, которые уже были удалены ранее. Пересадка матки – сложная операция даже в настоящее время – была полным безумием, потому что организм Лили не принял новый орган уже после первой пересадки. Предсказуемым образом то же самое произошло и во второй раз, после чего у Лили начался сепсис, от которого она скончалась 13 сентября 1931 года, спустя 14 месяцев мучений и надежд.
И вчера, и сегодня хирургическое вмешательство редко оказывается верным решением проблемы, которая носит преимущественно психический и экзистенциальный характер. В настоящее время сложилась тенденция помогать интерсексуалам принять их сексуальность с теми органами, которыми они обладают, и оказывать поддержку при моральных страданиях. Но в медицине, как и везде, любой спрос всегда находит предложение. Законы рынка таковы, что никто не позаботится оценить ни соотношение прибыль/риски, ни общий результат в долгосрочной перспективе, ведь на первом месте лишь немедленная денежная выгода.
Эйнар/Лили стал (-а) нулевым пациентом (пациенткой) в хирургической коррекции пола, а ее злоключения – это результат страданий, упрямства и встречи с дерзким и самовлюбленным хирургом. Оба были взрослыми людьми и действовали по итогам совместного обсуждения и по взаимному соглашению, поэтому наша критика должна быть умеренной. Варварское использование скальпеля ничто в сравнении с психологической тиранией и ментальной манипуляцией, которым подвергся наш следующий герой.
Дэвид
Обрезание – это очень древний обычай, по-прежнему существующий у многих народов. Точное его происхождение неизвестно. Он возник в третьем тысячелетии до нашей эры в Верхнем Египте, вероятно, из соображений гигиены, а впоследствии приобрел ритуальное значение. Это вмешательство совсем не безобидно, несмотря на некоторые исследования, допускающие возможное сокращение риска передачи СПИДа. Упрек, которого заслуживает обрезание, связан не с тем, что он сохраняет ритуальную обрядность, а с тем, что представляет собой калечение, решение о котором принимается без согласия главного заинтересованного лица. Эта тема также политически некорректна.
Обрезание нанесло непоправимый урон здоровью Брюса Реймера и привело к летальному исходу. Бедный мальчик пострадал в результате череды медицинских ошибок, которые образуют драматичный список в духе Превера[24]24
Жак Превер – французский поэт и кинодраматург.
[Закрыть].
Он родился в Канаде, в Манитобе, в 1965 году, и в восемь месяцев ему было сделано неритуальное обрезание для лечения фимоза. В 1960-е годы врачи, практиковавшие подобные операции, должны были знать, что фимоз – это очень редкое врожденное заболевание, которое невозможно диагностировать раньше возраста шести лет, когда препуциум[25]25
Крайняя плоть.
[Закрыть] начинает сокращаться естественным образом. Случаи фимоза, который не проходит после шести лет, называются парафимозами и вызваны повторными и преждевременными манипуляциями с крайней плотью, чтобы добиться ее сокращений. Иными словами, фимоз навсегда исчезнет с лица Земли только после того, как врачи перестанут пытаться любой ценой вызвать у мальчиков сокращения препуциума. Повторимся: в вопросах пола культурные устои, закрепившиеся в человеческом обществе, незыблемы.
Несчастье Брюса было бы менее глубоким, если бы он не страдал фимозом, а подвергся обрезанию. Тогда это был бы всего лишь один из миллиона случаев избыточного лечения, к которому прибегают практикующие врачи в погоне за гонораром.
Двадцать седьмого апреля 1966 года хирург Жан-Мари Юо провел операцию, применив электрический прибор для катетеризации марки Bovie. Это было второй ошибкой, поскольку устройство запрещено использовать при операциях на кончиках пальцев и половых органах. Но когда в руках врачей оказывается новая игрушка, их одолевает искушение испробовать ее в действии – отсюда избыточное количество бесполезных медицинских осмотров, чтобы оправдать применение дорогостоящих сканеров и фиброскопов. Повреждения от электрокоагулятора на пенисе невинного грудничка были столь серьезны, что половой член пришлось ампутировать. Вот так просто Брюса навсегда лишили возможности играть со своим «краником», а родителей и врачей – продолжать ожесточенную борьбу, чтобы заставить препуциум сокращаться.
Дело могло этим и окончиться, оставив нас в замешательстве: то ли гневаться на человечество, порождающее жажду наживы и глупость, то ли сочувствовать этому человечеству, которое все терпит.
Но история получила продолжение… После того как Брюс стал жертвой ошибочного диагноза, поставленного врачом, и неудачной операции, выполненной хирургом, ему предстояло испытать на себе еще более увечащие теории психолога…
У Брюса Реймера был брат-близнец Брайан. Обоим поставили диагноз «фимоз», но, в отличие от несчастного брата, Брайану чудом удалось избежать обрезания, которое было ему также предписано. Упомянем между делом, что позже фимоз Брайана прошел сам собой, и это лишний раз подтверждает бесполезность диагноза и операции. Я пишу здесь о брате-близнеце Брюса не столько для того, чтобы осудить обрезание, сколько для того, чтобы добавить, что оба брата – один, лишившийся пениса, и другой, обладающий этим важным для мальчиков органом, – стали подопытными в новом хирургическом, но главным образом психологическом эксперименте. Был повод опасаться худшего…
Родители Брюса, совершенно растерявшись и испытывая чувство вины, прислушались к словам разных советчиков, рекомендовавших обратиться к психологу. Психологии всегда удавалось сохранить облик всезнающей науки, поэтому она была обязана прийти на помощь мальчику, лишенному пениса в результате несчастного стечения обстоятельств.
Помощь Брюсу, к его большому несчастью, предложил Джон Мани. Этот психолог и сексолог завоевал репутацию в области сексуального развития и гендерной идентичности. Он был убежден, что пол представляет собой интеллектуальный конструкт – результат воспитания. Он воспринял буквально слова Симоны де Бовуар: «Женщиной не рождаются – женщиной становятся». По его мнению, было достаточно принудить к переменам; он был ярым сторонником принудительной коррекции пола у интерсексуалов. Нужно было в обязательном порядке привести их в соответствие с бинарной анатомической системой: мужской пол или женский. Без сомнения, психолог обладал немалым влиянием, ибо никто не осмелился указать ему на глубокое противоречие: с одной стороны, он был уверен в большой пластичности сексуальной идентичности, а с другой – в упор не замечал изменчивости анатомического пола. Двойное незнание психики и анатомии.
Итак, горе-ученый посоветовал родителям мальчика удалить ему яички и воспитывать как девочку. Все стало внезапно казаться таким простым! Родители бросились выполнять: в год и десять месяцев удалили яички, поменяли имя сына на Бренду и купили ему «настоящую девчачью» одежду и игрушки. «Настоящие» заплатки на настоящей западне. Как будто лучшим способом скрыть медицинскую ошибку было совершить новую.
Вернемся к Брайану, брату Брюса/Бренды. Он был находкой для Джона Мани, потому что с его помощью тот собирался подтвердить правильность своей теории о гендере, поставив опыт, который ни у кого никогда не будет возможности осуществить. В самом деле, дети развивались в одной утробе, обладали одинаковыми генами и жили в одной и той же семье. Наконец, речь шла о первом случае коррекции пола у мальчика, у которого не было нарушения хромосом и не было сексуальных гормональных нарушений. Прекрасный объект для эксперимента и впоследствии – для сенсационной публикации, которую будут разрывать на части все научные журналы.
И вот наш бедный Брюс/Бренда будет вынужден в течение многих лет терпеть сеансы психотерапии, направленные на то, чтобы перевернуть его сексуальную идентичность, превратив психологически в девочку. Мани прописал подростку эстрогены, чтобы у того выросла грудь. Бренда прославился тем, что своим примером продемонстрировал абсолютный успех операции по коррекции пола.
Когда теория наталкивается на стену реального эксперимента, теоретики могут стать безумцами, лжецами или подлецами – или всеми сразу. Чем больше Бренда ощущал себя мальчиком и исключительно мальчиком, тем упорнее Джон Мани твердил, что его опыт удался. Ряд публикаций о «случае Джона/Джоан», как он их называл, подтверждали успех коррекции пола. Он писал, что поведение Бренды и Брайана соответствовало поведению всех братьев и сестер, где один реагировал как девочка, а другой – как мальчик. Автор этих «научных» публикаций не дал себе труда пояснить, в чем же состояла разница между реакциями девочек и мальчиков, поскольку это считалось очевидным.
С наступлением пубертатного периода грудь Бренды, сформировавшаяся под действием назначенных эстрогенов, стала подтверждающим аргументом. На удивление, наличие женской груди вдруг стало для Джона Мани единственным доказательством сексуальной принадлежности его пациента. Несомненно, его представление о бинарности гендерной системы становилось все более ограниченным. Он был убежден в том, что к коррекции пола можно прибегать по желанию, в том числе при отсутствии интерсексуальности. Даже Симона де Бовуар, должно быть, переворачивалась в гробу.
В 13 лет Бренда пережила фазу депрессии, сопровождавшуюся суицидальными мыслями, и заявила родителям, что покончит с собой, если они снова заставят ее пойти на сеанс к Джону Мани.
Бренда, ненастоящая девочка, все отчетливее чувствовала, как становится мальчиком: ее голос становился грубее, а взгляд падал исключительно на девочек. Мани не обратил внимания на подобные мелочи и предложил сделать кольпопластику. Тринадцатилетний Бренда категорически отказался. Он/она также отказался от приема эстрогенов и самостоятельно назначил себе тестостерон. Родители, которыми до этого момента манипулировали, заставляя подчиняться, наконец решились прекратить психотерапию сына. И тогда Джон Мани счел благоразумным завершить серию публикаций о Джоне/Джоан.
Если говорить тривиально, провал Мани был настолько безоговорочным, что в 15 лет Бренда решил снова стать мальчиком и сменить имя на Дэвид. Что могло произойти дальше с Брюсом/Брендой/Дэвидом, настоящим мальчиком, но лишенным пениса и яичек, плода родительских и биомедицинских ошибок, мозг которого был отравлен годами навязанной психотерапии, а идентичность грубо искорежена врачом, одержимым идеей гендерной бинарности?
Ему дважды делали мастэктомию в возрасте 22 лет, дважды – фаллопластику, и он женился на женщине, у которой уже было трое детей. Но трагические события продолжали безудержно следовать друг за другом. Его брат-близнец Брайан очень тяжело воспринял правду о брате; в результате последовали психические нарушения, отношения с родителями, которых он обвинял во всех несчастьях, сильно испортились, и он расстался с женой.
Новый Дэвид Реймер – он оставил фамилию – решился описать собственную историю нулевого пациента в принудительной коррекции пола. Благодаря его книге этот тип хирургии сдал позиции и больше никогда не навязывался несовершеннолетним. Но написание книги не дало Дэвиду необходимого избавления и не позволило пережить бремя всех ошибок, повлиявших на его личность; самоубийство в возрасте 38 лет стало драмой, которую он привел в соответствие со всеми предыдущими несчастьями своей жизни. Брат-близнец Брайан, состояние которого ухудшилось, покончил с собой двумя годами ранее.
Бедные родители, которым никто не осмелился сказать, что препуциум – это обыкновенный кусочек кожи.
