Текст книги "Услышать Голос Твой"

Автор книги: Кэтрин Морис

сообщить о нарушении

Текущая страница: 7 (всего у книги 24 страниц)

Глава 8

Решить – это одно; воплотить идею в жизнь – совсем другое. Начало бихевиористической программы было настоящим испытанием для всех нас.

Марк заказал книгу и кассеты по экспресс-почте.* Доктор Коэн прислал нам статью из "Журнала консальтирующей и клинической психологии". Мы с Марком работали вместе по вечерам, обрабатывая материалы, обсуждая и анализируя их. Я начала рассылать объявления о работе во все учебные заведения города, на факультеты специального воспитания и психологии.

Статья звучала многообещающе. Марк, неплохо понимающий в математике, расшифровывал для меня статистические данные. Мы прочли статью так много раз, что практически выучили её наизусть. Мы обнаружили информацию, которая ещё более обнадёжила нас: оказывается, состояние детей в эксперементальной группе, даже тех, кого не удалось вылечить, значительно улучшилось. Многие из них были распределены в классы для детей с отставанием в развитии речи. Фактически, только десять процентов попали в классы для отсталых детей/детей-аутистов. Я хотела, чтобы Анн-Мари выздоровела, но меня утешало и то, что с помощью этого метода, она сможет хотя бы общаться на относительно нормальном уровне.

Чтение статьи уменьшило мою панику и возродило уже было потерянную надежду. Но книги и кассеты были другое – мы ненавидели их. Мы ненавидели вид этих детей – у всех них было мрачное выражение лица и деревянные движния. Мы ненавидели голос терапевтов. Я помню одну сцену, где терапевт просил маленького мальчика найти одинаковые карточки. "Положи на такую же", – снова и снова гнусавил терапевт. – "Положи на такую же. Положи на такую же". Мальчик без улыбки брал каждую карточку и клал её в нужную стопку. В другой сцене мать держала на руках маленькую девочку. Терапевт стоял лицом к девочке. Я не помню, какую именно команду он давал, это было что-то вроде: "Хлопай в ладоши". Каждый раз, когда звучала команда, мать поднимала ручки девочки и "подсказывала" ей нужное движение. Потом терапевт клал девочке в рот какую-то клейкую еду. Мы чувствовали отвращение. Эта терапия казалась нам самым манипулятивным и антигуманным "лечением", которое мы могли себе представить. Мы вспомнили, что в статье Поля Чэнса в журнале "Психология сегодня", упоминалось о физическом наказании, которое применялось в случаях, когда неблагоприятное поведение повторялось особенно часто. В эксперементальной программе наказанием служил один шлепок по бедру.

– Ни одного, – поклялась я Марку, – я не подниму руку на собственную дочь. – Сама идея казалась мне оскорбительной.

Муж был согласен со мной, он тоже не испытывал ни малейшего энтузиазма по поводу того, что мы видели и читали. Тем не менее в наших полуночных дискуссиях мы пришли к выводу, что по крайней мере нам стоит попробовать. В конце концов занятия будут проводиться у нас дома. Естественно, мы сможем контролировать происходящее под нашей крышей.

Через неделю-две после визита к доктору Коэну я стала получать отклики на объявления о работе и начала проводить собеседования с некоторыми студентами. Они все казались доброжелательными молодыми людьми и были полны энтузиазма, но ни один из них прежде не работал с детьми-аутистами. Мы подумывали о том, чтобы нанять одного-двух и тем самым окончательно подчинить себя тому факту, что мы, сами не зная толком, что надо делать, должны были научить других, как спасти нашу дочь. Всем студентам я дала копию руководства доктора Ловаса "The Me Book", попросив тщательно изучить его, и пообещала вскоре позвонить. * "The Me Book", стандартное руководство доктора Ловаса по лечению аутизма бихевиористическим методом, наряду с серией вспомогательных видеозаписей, можно заказать по адресу:

Pro-Ed 8700 Shoal Creek Boulevard Austin, TX 78758-6897 Tel. (512) 451-3246 Fax. (512) 451-8542

Через какое-то время мы познакомились с Бриджит Тэйлор. Это было воистину даром провидения. Тогда же я не видела в ней ничего особенно хорошего. В те первые недели всё было так мрачно и запутанно, что я бы не отличила слитка золота от куска угля, и только благодаря воле Божьей мне удавалось принимать верные решения. В самом начале Бриджит казалась мне необходимым злом, и я с трудом терпела её.

Ей было двадцать-три года. У неё были длинные светлые волосы, голубые джинсы, высокие кожаные спортивные ботинки. Она заканчивала степень магистра на факультете специального воспитания, в педагогическом колледже колумбийского университета. Она выглядела ребёнком. Я сразу же невзлюбила её. Что эта пигалица могла знать о детях, не говоря уж о детях-аутистах? Я строго допрашивала её. Она отвечала с серьёзной сдержанной вежливостью. Она не была ни дружелюбной, ни враждебной, но казалось, что она была вполне довольна самой собой и своими знаниями.

И она-таки знала немало об аутизме. Она была единственной из всех, откликнувшихся на наше объявление, кто работал один на один с детьми-аутистами разных возрастов. Она также знала о методе модификации поведения: "Это то, чем я занимаюсь", – доложила она мне. Я достала "The Me Book" и пустилась в рассказ об этом подходе и его техниках. Она перебила меня: "Я знаю эту книгу вдоль и поперёк. Все, кто используют бихевиористический метод в работе с детьми-аутистами, знакомы с этой книгой и доктором Ловасом ".* Потом она выложила передо мной рекомендательные письма из агенств, на которые она работала.

– Итак, – сказала я, – я хочу кое-что прояснить. – Я была холодна к ней и очень напряжена. – Это мой дом. Я ответственна за эту программу. Никто не применит физического наказания по отношению к моей дочери.

– Хорошо, – спокойно ответила она, – я и так не применяю наказания. По крайней мере до сих пор не было такой необходимости.

Я была немного смущена. Я не ожидала такой лёгкой победы в вопросе наказаний. Я приготовилась к спору, но не встретила никакого сопротивления.

– Вы слышали об эксперименте доктора Ловаса, в результате которого ему удалось вылечить несколько детей от аутизма? – спросила я её. – Да, – ответила она, – но я ещё не читала статьи. У вас есть копия? – Да. Я дам вам одну. – Я помолчала, а потом решила испытать её. – А вы верите в то, что выздоровление возможно?

Повисла минутная пауза.

– Я никогда этого не видела, – сказала девушка. – Некоторые дети действительно функционируют на очень хорошем уровне, но у них всё равно имеются остаточные социальные дефекты, несмотря на их неплохие языковые способности. (?)

– Я верю в выздоровление, и Анн-Мари обязательно выздоровеет, – сказала я, протягивая ей "Спасти Грэйс" и статью из научного журнала.

Она не ответила.

Мы с Марком решили нанять Бриджит, основываясь её опыте. Я позвонила ей на следующий день и предложила начать работать, как можно скорее. Она с радостью согласилась. Это приятно удивило меня, так как я бы на её месте несколько раз подумала прежде, чем согласилась работать у такой нервной, заранее недовольной работодательницы, как я. Она была бедная студентка, пробивающая себе дорогу в педагогическом колледже. Может быть она решила, что эта работа принесёт ей хороший опыт и неплохую оплату, а за это можно было потерпеть даже такую несносную мать, как я.

Первой подготовкой Бриджит к работе с Анн-Мари было наше обсуждение типов поведения дочери.

Девушка попросила меня написать список "типов поведения, от которых мы хотели избавиться" и список "типов поведения, которых мы хотели добиться". Я посчитала, что это странный и неприятный способ воспринимать Анн-Мари. Я просто хотела, чтобы аутизм ушёл, и она превратилась в гармоничную личность, чем быстрее, тем лучше. Идея рассматривать её как множество хороших и плохих типов поведения казалась мне холодной и неестественной.

Мало того, Бриджит попросила написать список так называемых "поощрений"– предметов, которые мы могли использовать в качестве "наград" для Анн-Мари за хорошее поведение и послушание. Очевидно, Анн-Мари была равнодушна к словесной похвале, так что мы предполагали начать с "первичного поощрения": кусочков печенья, шоколада, глотков сока.

"Замечательно, – думала я. – Мы спасём нашу дочь от аутизма с помощью упаковки шоколадных конфет и баночки яблочного сока. Так же как дрессированный тюлень выполняет трюки за кусок рыбы. А как насчёт любви? Было ли в этом всём место для любви? Без всякого желания я приготовилась писать списки, всё ещё уговаривая себя, что вся эта жуткая терапия – совсем ненадолго, просто потому что у нас нет другого выбора.

Я сидела против белого листка бумаги, сознавая всю абсурдность ситуации. Какого типа поведения я хотела бы добиться? "Я хочу, чтобы она говорила", – написала я. Неужели Бриджит на самом деле хотела, чтобы я писала такие очевидные вещи? "Я хочу, чтобы она нормально играла с игрушками, я хочу, чтобы она любила нас". О, нет. Это последнее пожелание было слишком чувствительным, недостаточно "поведенческим". Я зачеркнула его. "Я хочу, чтобы она смотрела на нас – разглядывала нас. Я хочу, чтобы она улыбалась". Что же ещё? Я хотела, чтобы она проявляла какую-то инициативу, радость в своём мире; как я могла выразить это с помощью бихевиорических терминов? Также, было бы хорошо, если бы на определённом этапе, она проявила интерес к своим братьям, но я догадывалась, что было ещё слишком рано думать об этом.

"От какого поведения я хотела избавиться? Я хотела, чтобы все симптомы аутизма исчезли!"– думала я сердито. Но я взяла ручку и заставила себя подумать о чём-то конкретном.

"Я хочу, чтобы она перестала так много плакать… чтобы перестала закручивать нитки… чтобы перестала скрежетать зубами… чтобы перестала сидеть в углу спиной к комнате…"

Я перечислила все примеры "стереотипного поведения" и "самостимуляции", которые наблюдала у дочери за последнее время.

Потом я написала свой лист "поощрений" и передала его Бриджит со строгим увещеванием не перекармливать дочь, не давать ей слишком много сладкого и чего доброго не привить ей зависимость к этим печенью и крекерам. "Да, да", – сказала Бриджит. Ей, наверное, не раз приходилось это слышать. "Я буду давать ей очень маленькие кусочки. За двухчасовое занятие она съест максимум два печенья и десять маленьких крекеров.

Мы договорились, что Бриджит начнёт работать так скоро, как сможет, то есть через две недели. Мы решили начать с трёх занятий в неделю, по два часа каждое. Вскоре она перейдёт на пять раз в неделю.

Мне вдруг пришло в голову, что ни один двухлетний ребёнок не в состоянии выдержать два часа терапии подряд, но довольно быстро я отогнала от себя эту мысль.

Прежде всего я обсудила этот вопрос с Джоан из клиники Ловаса, и она уверила меня в том, что дети могут приспособиться к этому: если занятия не были однообразными, и время от времени ребёнок мог передвигаться от стола на пол и обратно, то двухчасовая терапия была вполне приемлима.

Но не только поэтому я не стала спорить насчёт продолжительности занятий. Основной причиной было то, что у нас не было выбора. Эта терапия была единственным методом, который возможно обещал больше, чем "прогресс". Я приняла это как необходимость. Я бы чувствовала то же самое, если бы хирург сказал мне, что необходимо делать операцию для того, чтобы исправить повреждённый клапан в сердце. Хотела бы я, чтобы по отношению к моему ребёнку было применено хирургическое вмешательство? Как бы я отнеслась к мысли, что надо отдать мою девочку в руки чужих людей с ножами? Думала ли я, что ей понравится быть распростёртой на операционном столе и быть напичканой наркотиками до потери сознания? Врядли. Но если бы от этой операции зависела её жизнь, то для меня не было бы никаких сомнений на этот счёт. Два часа, десять часов, сорок часов терапии, которую придётся выдержать Анн-Мари – количество часов не играло для меня большой роли. Это и так было ужасно. Но если это необходимо, то мы сделаем столько, сколько нужно.

Стояли первые дни февраля. Всё происходило слишком быстро, так быстро, что я не успевала отслеживать то, что мы чувствовали и думали в течение этого времени. Страх? Разочарование? Гнев? Надежду? Снова страх? В драме, в которую превратилось спасение Анн-Мари, все актёры постепенно собирались за кулисами. Только что был выход Бриджит. В последующие три недели, остальные действующие лица выйдут на сцену, и будут приняты самые важные решения. К началу Глав а 9 Перед тем, как непосредственно начать занятия, мы должны были совершить небольшое путешествие во Францию. Мы уже давно решили крестить нашего младшего сына во Франции, с семьёй Марка. Все приготовления были сделаны несколько месяцев назад.

– Что мне делать? – спрашивала я свою подругу Эвелин. – Я знаю, что такое путешествие выбьет Анн-Мари из колеи. Но я не выношу мысли о том, что придётся поехать без неё. Что хуже, оставить её дома или взять с собой? Может быть нам вообще всё это отменить? – Я не знаю, – сказала Эвелин. – Думаю, что всё-таки стоит оставить её дома. После долгих мучений мы с Марком решили взять Анн-Мари и Мишеля с собой в четырёхдневную поездку, а Даниэля оставить дома с его тётей Бюрк. Она планировала активно провести выходные, чтобы он не успел соскучиться.

По дороге туда Анн-Мари плакала без перерыва – так же, как по дороге в Испанию. Но в этот раз было гораздо труднее успокоить или отвлечь её. Я и Марк по очереди держали её на руках, но она всё никак не успокаивалась. Дочка зарывалась головой в плечо отца или в моё плечо, но стоило нам заговорить чуть громче или сделать резкое движение, как она снова пускалась в плач.

В довершение всего трое из нас – Марк, я и Анн-Мари – подхватили какой-то ужасный вирус, от которого наши головы и горла были скованы болью, а грудь поминутно сотрясалась приступами кашля. Я никогда не забуду этот полёт: плачущая Анн-Мари, кричащий маленький Мишель, больной Марк и я с натянутыми до предела нервами и пульсирующим от боли телом. Мы с Марком переглянулись через проход. Он только прикрыл глаза и откинулся на своём кресле, не сказав ни слова.

Это был один из тех случаев, когда нужно просто терпеть, ждать пока всё закончится. Надо всё время думать о том, что в этот момент кому-то в мире приходится страдать гораздо сильнее. Я сконцентрировалась на попытке оторваться от своего тела, уплыть куда-то за пределы времени и пространства и просто отдалилась от всего и всех, включая саму себя. Первый день, проведённый с семьёй Марка был напряжённым и немногословным. Весть о диагнозе Анн-Мари была уже известна здесь, и это омрачило то, что должно было быть светлым праздником. Одна из гостей осложнила и без того непростую ситуацию высказыванием своего собственного мнения насчёт того, что случилось. – Oui, c'etait le choc psychologique. – Какая психологическая травма? – спросила я с ужасом. Какой информацией она располагала, а я нет?

Эта женщина не первая, и, скорее всего, не последняя из тех, кто утверждает, что причину ненормальности Анн-Мари следует искать в её окружении. Оказалось, что она прочитала французский перевод сочинения психоаналитика Бруно Беттельгейма под названием "Пустая крепость". Этого было достаточно, чтобы она решила, что причиной аутизма Анн-Мари была какая-то эмоциональная травма. Само собой разумеется такой причиной было рождение Мишеля.

Это лишь одна из всевозможных напастей, с которыми приходится сталкиваться родителям детей-аутистов. Неожиданно наша жизнь превратилась в игру, открытую критическому взгляду всех желающих, и все точно "знали", в чём причина нашей проблемы. Друзья, и даже случайные знакомые, не стеснялись высказывать своё мнение как насчёт причины заболевания, так и насчёт лечения. Если у вашего ребёнка есть отклонения, то очевидно вам необходим совет каждого, пусть он даже абсолютно не разбирается в этом.

Кроме того, на каждого, кто разъясняет вам причину заболевания ребёнка, приходится двое таких, кто утверждает, что вся проблема – это ничто иное, как вымысел, порождение вашего больного воображения. Моя соседка по дому, с которой я неосторожно поделилась своим несчастьем на следующий день после визита к Де-Карло, решила, что может и должна устранить такое глупое недоразумение. На следующий день она остановила меня в подъезде: "Я рассказала всё мужу, и он сказал, что это полная ерунда. С вашей дочерью всё в порядке". Учитывая тот факт, что её муж ни разу не посмотрел на Анн-Мари, мне оставалось только вздохнуть и напомнить себе быть более осмотрительной в будущем.

– Хочешь знать, что я об этом думаю? – сказала одна моя подруга. – Я думаю, что весь этот аутизм – полная чушь. На мой взгляд, она выглядит прекрасно!

– О, то же самое случилось с одной моей знакомой маленькой девочкой, – сказала другая приятельница. – Это произошло как раз после того, как у её мамы появился новорожденный, и девочка стала ревновать и даже остановилась в развитии. Она перестала ходить в горшок, постоянно писелась – и всё это, чтобы привлечь внимание матери! Не волнуйся, скоро это у неё пройдёт.

Эти замечания, которых становилось всё больше и больше с течением времени, были невыносимы для меня. Вместо того, чтобы успокаивать, они только усиливали моё ощущение одиночества. Сведение к минимуму или отрицание проблемы, возможно, помогает кому-то почувствовать себя комфортнее; для Марка и меня это лишь усиливало сознание нашей отчуждённости от общества.

Но во Франции для нас было важно, чтобы хотя бы семья мужа поняла всю серьёзность ситуации. В этом я полагалась на Марка. Я пришла к выводу, что не способна объективно и разумно говорить об аутизме. Когда я пыталась что-то разъяснить своим французским родственникам, я замечала, что начинаю дрожать при попытке говорить спокойно, с клиническими интонациями.

А ведь у нас даже не было точного медицинского заключения. Как могли мы разъяснить другим то, на что даже врачи не могли дать ответ. Марк старался как только мог, объясняя, что исследование ведётся в нескольких направлениях: биохимическом, метаболическом и структуральном; что учёные полагают, что существуют различные формы аутизма, и это, видимо, объясняется различными видами исследования. Ясно было только то, что мы имеем дело с ещё неизученным заболеванием центральной нервной системы. Что конкретно случилось с Анн-Мари, мы не знали.

Родители Марка и его девяностолетний дедушка Папари слушали со вниманием и участием.

– Quel dommage, – пробормотал Папари. Он смотрел на Анн-Мари, и я заметила грустное выражение в его старых усталых глазах.

На следующий день после крещения Мишеля, мы поехали в Париж, чтобы посетить собор Нотр Дам.

Нотр Дам, в своей неземной красоте и прохладной гулкой торжественности, всегда успокаивал меня и давал силы. В этом соборе есть что-то, ободряющее мой дух: символ национального почтения Божьей Матери; образ того, что человек, служащий идеалу, может принести на алтарь Господа: высочайшее искусство, поразительную изобретательность, изнурительный труд, неустанное поклонение.

Но более того; в Нотр Дам я чувствую неизъяснимое блаженство: присутствие, через многие века, Нашей Дамы – царящей там во всём своём блеске, приветствующей всех, кто ищет у неё утешения: угнетённых, несчастных, потерянных.

Миновав статую Карла Великого (?), мы вошли в собор через главный портал и очутились во внутренней части, погружённой в полумрак, освящённый пламенем сотен свечей и светом, проникающим через замысловатые витражи высоко наверху. Мы оставили Мишеля с родителями Марка и вместе с нашей маленькой девочкой пошли поклониться Божьей Матери.

Против статуи Марии я едва могла сформулировать слова молитвы, даже про себя. Я чувствовала себя так, как будто внутри меня существовал шлюз, и стоило мне открыть его, как я знала, что это вызовет новый прилив горя.

Я зажгла свечу и передала её Анн-Мари, в то время как её отец взял другую. Личико Анн-Мари было мягко освещено мерцающей свечой; она спокойно смотрела на свой огонёк.

Я не сказала, а выдохнула несколько страстных слов. "Пожалуйста…Божья Матерь…пусть она вернётся…" К началу

Глава 10

Вернувшись в Нью-Йорк и оправившись от поездки и от гриппа, мы приступили к борьбе, которую на время оставили.

К середине февраля мы показали Анн-Мари пяти специалистам.

Регина Де Карло, доктор наук, невролог-педиатр: "История болезни ребёнка и симптомы указывают на наличие детского аутизма".

Ричард Перри, доктор наук, психиатр*: "Всё говорит о наличии у Анн-Мари (первичного?) нарушения развития: детского аутизма".

Нина Дубровская, доктор наук, клинический доцент педиатрии и психиатрии, медицинский колледж Альберт Эйнштейн: "Она производит впечатление ребёнка, страдающего pervasive (первичным?) нарушением развития с характеристиками синдрома детского аутизма".

Айра Коэн, доктор наук, глава отделения аутизма, нью-йоркский институт базисного исследования нарушений развития: "Диагноз: возможный аутизм".

Как ни странно и парадоксально это звучит, я чувствовала облегчение от того, что четыре из пяти специалистов поставили один и тот же диагноз.** По крайней мере больше не будет этой неопределённости, этого метания от надежды к отчаянию.

Облегчение с одной стороны, а с другой – волны ужаса: ведь Анн-Мари продолжала падать в пропасть. Единственные люди, которые умели спасать детей от аутизма, – команда Ловаса – были недосягаемы для нас. Неужели мы действительно надеялись избавиться от этого "неизлечимого" психоза с помощью академической статьи и двадцатитрёхлетней студентки?

Моя мама подытожила вместо меня: "Мы должны молиться так, как будто всё в руках Господа, а работать так, как будто всё в наших руках".

У нас не было недостатка в помощниках по молитве. Мои родители, родители Марка, друзья и родственники – все они сплотили свои ряды и потрясали Небо своими молитвами. В Ист Хэмтоне, где у нас была дача, сёстры Св. Жозефа, ведомые сестрой Дамиан, повесили в своей часовне фотографию Анн-Мари и каждое утро, стоя на коленях, молились за возвращение маленькой заблудившейся девочки. На юге Франции тётя Марка, монахиня-кармелитка, собирала сестёр на ежедневную молитву, и они все вместе шептали имя девочки, которую никогда не видели.

Что касается работы как таковой, то она ещё не начиналась, если не принимать в расчёт нашего с Марком безостановочного чтения. Бриджит должна была начать занятия через несколько дней, но я чувствовала навязчивую необходимость предпринять что-то самой. Я не могла вынести сознания своей беспомощности при виде своей угасающей дочери. "Господи, пожалуйста, научи меня, что делать, – молилась я, – я не знаю, что делать!" Это, конечно, было замечательной идеей: начать бихевиористическую программу, но я до сих пор не верила в то, что в моих силах было что-то изменить.

Однажды вечером, в очередной раз перебирая кипу книг на моей тумбочке, я наткнулась на одну книгу, которая неожиданно открыла мне глаза на новый образ мышления о состоянии моей дочери. "Осада", книга Клары Парк о её дочери, больной аутизмом, впервые позволила мне поверить в то, что я не беспомощна, что я могла влиять на ситуацию.

"Осада" была написана в то время, когда психоанализ был самым распространённым образом мышления о детях-аутистах, и единственным подходом к болезни было терпеливое понимание. Симпотмы ребёнка-аутиста воспринимались, как нечто, требующее разъяснения, как обдуманные знаки, посылаемые в мир. В этой книге особое внимание уделялось аутизму, как идее выбора, – "желаемая слепота", "желаемая глухота", "желаемая слабость", "желаемое одиночество". Многие страницы были посвящены мучительным попыткам матери постичь мир своей дочки, понять, что у неё на уме и на сердце. * Доктор Перри – руководитель отделения детства и юношества в главной городской больнице Нью-Йорка. Необходимо отметить, что все доктора, упомянутые в этой книге под своим настоящим или вымышленным именем, занимали высокий пост в престижных медицинских учреждениях и имели обширный клинический опыт в диагностике детей-аутистов. Я подчёркиваю этот момент сегодня, так как часто предполагается – обычно людьми практически незнакомыми с нашей историей – что Анн-Мари был поставлен неверный диагноз. ** Я не получила копию отчёта доктора Бермана до тех пор, пока не запросила его через три с половиной года, во время написания этой книги. Тогда доктор Берман написал, что у Анн-Мари идентифицирован "Pervasive (?) отклонение развития – конкретнее не указано". См. Приложение 1 для полного описания критериев и терминологии диагностики. В книге описывается, как медленно и настойчиво, кирпичик за кирпичиком, матери удалось разрушить стены, которые окружали её ребёнка. Атака матери – самая эффективная, так как несмотря на усталость, у неё большой запас терпения. В одной сцене миссис Парк пытается уговорить свою трёхлетнюю дочь бросать камешки в пруд. В течение некоторого времени она сама давала дочери камни; потом решила подождать. Вот они, камни, совсем рядом, в кучке. Протянет ли Элли руку, чтобы самой взять свой камешек?

Нет, она не сделает этого. Не сегодня. Я не давлю на неё. Я знаю, что другого ответа не будет. Моя неподвижность – отражение её неподвижности (?). Я научилась ждать. (стр. 50-51) С самого начала идея "осады" представлялась мне более насильственной, чем созерцательное и терпеливое наблюдение, описанное в предыдущей сцене. Тем не менее, именно в книге миссис Парк я впервые нашла признание того, что и мне была отведена роль в борьбе за свою дочь. По мере того, как я читала книгу, две новых мысли поразили меня: во-первых, то, что Анн-Мари была окружена невидимыми стенами; во-вторых, то, что я должна была разрушить эти стены, причём не с помощью терпения, обихаживания и ласкового обмана, а, применяя гораздо более жёсткие способы сокрушения этой твердыни.

Будто подталкивая себя к менее миролюбивому толкованию слова "осада", в конце книги миссис Парк цитирует сонет Джона Донна, моего любимого поэта, к которому я часто обращаюсь в своей жизни.

По словам миссис Парк, этот сонет не раз поддерживал её в течение бесконечной битвы за любовь дочери. Интересно, мечтала ли она о том, что через двадцать пять лет после того, как она написала эту книгу, другая мать другой дочери склонит голову в знак признательности за идеально подобранный образ.

Стихотворение Донна стало моим собственным боевым кличем. Оно более, чем "поддерживало" меня, оно вдохновляло меня начать то, что должно было стать "штурмом" моей дочери, штурмом любви, после которого не останется ни одной закрытой двери.

Я не училась ждать; я училась подкрадываться и нападать, я училась завоёвывать.

Это стихотворение было для меня как бы словами Анн-Мари, обращенными к нам, людям, любящим её. Жестокость образов сонета – сражение, покорение, сжигание, поражение и финальное насилие – была пугающей. Но не более, чем аутизм.

С самого начала я чувствовала, что что-то "овладевает" моей дочуркой, и если бы она знала и могла говорить о том, что с ней происходит, она бы, без сомнения, позвала на помощь. Я была уверена, в том, что и сейчас в ней существовала маленькая испуганная девочка, и если для того, чтобы добраться до души Анн-Мари надо было сразить, покорить, сжечь, сломить и уничтожить часть её, поражённую болезнью, я бы, не колеблясь, сделала это.

Она принадлежала сейчас чему-то "иному", и если мы не вырвем её из цепких лап аутизма, то она никогда больше не будет свободна.

Тем вечером я набросала первые заметки в свой журнал, первый черновик плана сражения.

"Она не будет сидеть в углу. Она не будет играть с нитками. Она не будет не смотреть на меня. Она не будет молчать. Как бы ей этого не хотелось. Я не позволю. Она будет втащена, пусть визжа и отбрыкиваясь, в человеческое состояние". (?)

Я знаю, что иногда употребляю такие термины, как "личность", "часть личности", "личность аутиста", и всё это необъяснимые, размытые понятия, не обозначающие ничего такого, что могло бы быть показано или имело действенную силу. Это только символические обозначения. О том, что такое "личность", я знаю не больше, чем о том, что такое "душа". Я живу своей жизнью, думаю о чём-то своём, как будто знаю, что всё это значит. Я использую слова, значения которых менялись со временем и будут продолжать меняться. Когда я говорила, что "личность" Анн-Мари исчезает, это частично потому, что я верила в это – она была самостоятельной личностью до того, как началась регрессия, и моя девочка стала гаснуть на глазах, – и частично оттого, что мне очень хотелось верить в то, что там ещё был кто-то; маленький человечек, который будет ждать пока мы пробьёмся к нему, кто-то, ради кого были выплаканы все эти слёзы.

Даже в самом начале я никогда полностью не доверяла идее психоанализа о ребёнке, запертом в стенах добровольно выбранного им аутизма. Сегодня же я открыто порицаю этот подход и считаю, что он причинил огромный вред. Но тем не менее, родителям, которые решили бороться за своего ребёнка, необходима некоторая видимость стен, в которых этот ребёнок заперт и ждёт освобождения.

Этому ребёнку принадлежит наша любовь. Какое влияние, автономию и право выбора мы готовы предоставить этому ребёнку, и когда, – это уже другая история.

После Бриджит Тэйлор, следующим актёром на нашей сцене была Робин Розенталь – специалист по языковым и речевым патологиям, которого нам порекоммендовал Стивен Блостайн. Ни я, ни Марк не знали, чем занимаются специалисты такого профиля, особенно с детьми, у которых функция речи и языка почти отсутствует. Но я доверяла совету Стивена, и это давало мне ощущение, что я делаю что-то конкретное на пользу Анн-Мари. Само собой я не надеялась, что придёт врач, и Анн-Мари волшебным образом заговорит, но я предполагала, что лишняя стимуляция, направляемая специалистом, не повредит.

Уже в конце января, до нашей поездки во Францию, я провела собеседование с тремя терапевтами; у всех имелись учёные степени самых престижных университетов. Но никто из них и не представлял, что делать с Анн-Мари! Они ходили за ней по всему дому, пытались говорить с ней, но их слова проплывали над головой девочки. Форма их монологов изначально была вопросительной.

– Что ты делаешь, Анн-Мари? Протаскиваешь мишку через стул? Ты любишь это делать? Мне это тоже нравится. Давай играть вместе? Как зовут твоего медвежонка? Это очень красивый мишка. Сколько ему лет? А сколько тебе лет? Может быть, найдём одеяло для мишки? Укроем его?

Посреди этой тирады Анн-Мари вдруг поднималась и выходила из комнаты, не обращая внимания на вихрь вопросов, нёсшихся ей вдогонку.

Терапевты очень нервничали и испытывали определённое неудобство, так как знали, что им не пробиться к Анн-Мари.